ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その101
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その100
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1492789735/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>551
10割負担換算で5万円を超える月が5ヶ月以上あると高額長期で来年の自己負担上限が1万円になるかもしれないから、支払った費用の管理手帳みたいなやつは大切に保管しときなよ。 潰瘍性大腸炎の薬は、そんなに高くないだろ？
抗ガン剤は凄いよ。月8万とか（自己負担が8万）。もっと払っている人もいると思う。
高額療養費+独自の補償で、自己負担限度額が、2.5万円〜4.5万円か？独自の補償が無ければ、年収によって違うけど8万とか16万か。自己負担が。癌になると金掛かる。 >>553
レミケード、ヒュミラみたいな生物学的製剤はもちろん、ペンタサやステロイドでも注腸剤は高い。
ペンタサ錠も500mg錠を1日8錠とかになると結構な額になる。 自分は抗ガン剤もやったから金かかるのは知ってるけど、何年も何十年も毎月やらないだろ
潰瘍性大腸炎は一生薬を飲み続けるのだから
比べる基準がおかしい ペンタサ500mg錠を1日8錠にイムラン飲んでるけど2ヶ月分纏めてやっと5万ちょい行く位だから高額長期は何気にハードル高いよな ペンタサ2000mgを1日2回服用して、ひと月分の薬価がほぼ1万なんだけど、相場はあってますか？ アサコたいして効きもしないのに
ガン予防とかで１日６錠ずっと渡される
緩解してるのに
平べったいイボみたいのが腕足中心に少しづつ広がる
たぶん副作用
病院としてみても通院患者だし某かの薬処方しないと
格好つかないんだろうか 直腸近辺だけの軽度だったせいか、アサコールをもはや飲まなくても快食快便
これでも飲まなきゃいけないのか毎回疑問に思って時々飲むの忘れる 副作用が出ていないなら寛解維持のために飲んでおいた方がいいと思う。 また抗ガン剤の話しで申し訳ないけど、
抗ガン剤を処方量を標準量ではなくて、患者の状態に合わせて処方する先生がいる。
標準量だと副作用が出て身体が大変だけど、患者の状態に合わせ減量するというやり方。その先生のブログでは通常よりも延命しているとのこと。批判もある。それはただ耐性をつくるだけじゃないかとか。 抗ガン剤は状態が良くなったから止めると再発したというのがブログとかで見る。
飲んでいる間は、コントロールされていたんだよ。 >>565
それ、投与基準とかあるし、普通だよ…
ただ、免疫チェックポイント阻害薬みたいのを常用量の1/10以下にして、10倍くらいの値段でやる自費診療はどうかと思うけどね。 >>569
普通は、標準治療だろ。標準治療は規定通りの処方量だろ。
抗ガン剤の投与量をさじ加減する医師は、普通にいるとはないと思うが・・・。いても普通というレベルではなく、少数派だと思うが。 >>570
有害事象のCTCAE分類とか、減量基準とか普通にあんだろ。Grade 2以上はone dose downとか。
各組み合わせも、治験の時に減量基準が決められてるよ。
イムランだって、各自適当に減らされて処方されてんじゃん。 イムランは白血球の数値見ながら処方変えてるんじゃないかな
いま2錠飲んでるけど、こないだ白血球3000切ったらイムラン減らすって言われたよ ヤフーのトップニュースにあったけど寄生虫を飲んで難病治療って記事あった 副作用は怖いよ
自覚が無く体内で沈黙しているケースも多い。
大きな自覚が出た時には｢多臓器不全など｣取り返しの付かないケースもあるからね。 治っている人のよくあるパターン
腸内環境が良くなる方法を深く学びストイックに実践する
同時に逆のこと・悪くなることを徹底的に排除する
一気にやるとストレスになるので適度にコントロールしながら実践する
腸内環境が良くなると人間が本来持っている自然治癒力・自己治癒力が高まりジワジワとよくなる。
このパターンが多いね。ちなみに私もこのパターン。 白砂糖とらなくなってから
やたらとあった腹痛が少なくなってきた気がする
とは言え
甘味は大好きだから
オリゴ糖だのハチミツやらで摂るようにしてる (自分の)母乳を少量なめて以来、ここ5年はなかった発症前のような健康な便になった…しかも3週間続いてる
本当に母乳のおかげなのか、妊娠による女性ホルモンバランスの影響なのか特定できないから話半分に聞いてほしいけどとにかく自分はそうなってる
便が我慢できるって素晴らしい
もう直腸自体ダメになってると思ってたよ 母乳というよりもラクトフェリンの効果なんじゃないか…？ >>580
妊娠による免疫低下で落ちついているかもしれないですね 動物愛護・健康・環境汚染
私はこの３つの問題を知り肉食をやめました。
畜産の工業化、その肉を食べ続ける問題について
ttps://www.youtube.com/watch?v=TRP3_JyOMgE&t=1894s 妊娠中に薬を断ったり体に悪い食べ物を控え健康に気遣い節制したからじゃあないでしょうか。
潰瘍性大腸炎は正しい生活習慣を実行すれば治ります。
問題は今の世の中、人体に有害・有毒な薬・食品・化学製品が蔓延していることです。
解決策は有害・有毒品を知り、遠ざけて排毒(デトックス)しストレスがたまらないよう正しい生活習慣をすることです。 >>585
あなたの話しはあてにならないので来ないで下さい 飲んだ牛乳５分で戻す〜
オールリバース〜
ホットミルクすら受付けなくなって、経口補水液のみでほぼ絶食４日めなんだけど何食べたらいいの…
昨日は重湯もリバースしちゃったんだよね… 吐いちゃうのはまた違う病気なんじゃないの？
とりあえず病院行けば？ 牛乳とかキッツイものを優しい飲み物って勘違い多いよなぁ
うどんとか雑炊とか >>589
一応お湯で割ったんだけどねー
病院行っても頑張って少しずつ食べましょう、で終わり
仕方ないからエンシュア飲みつつ明後日から仕事復帰するわ お湯で薄めれば、牛乳はOKなのか？薄めても成分そのものは変わりないんじゃ？ そうなのか、吐いたことないけどそんな酷くなる人もいるんだね
腸が腫れてるからかな
あんまり続いたら点滴してもらった方がいいよ 今日軽度の潰瘍性大腸炎と診断されました
よろしくお願いいたします 潰瘍性大腸炎って名前が難病ぽくないから変えた方がいいよな
最初胃潰瘍の大腸版かと思ってた >>591
以前はお湯で割った牛乳にてんさい糖を少し入れたのが食欲無いときや制限中に合ってたんだけどね
今回は駄目だったんよ
さっきりんごをすりおろして少し食べたら大丈夫だったから慣らしていくわ この時期
発症する人や再燃する人が多いよね
私も胃あたりがムカついて腹も怪しい
友人がもう二週間下痢が続いて微熱が治まらない
もしかして風邪じゃなくUC かもと言ってる
今度仕方ないから生まれて初の内視鏡するらしい
女性にすると一番やりたくない検査
延び延びにして私のように重症化させてしまう 自分女だけど内視鏡そんなに嫌じゃないわ。
鎮静剤打ってもらったら殆ど痛み無く終わるから全然苦痛じゃないし。
毎月しても良いくらい楽だと感じる。医師の上手い下手もあるんだろうな。 最近オナラと一緒に粘血便が噴き出る
悪化するときの前触れ、あ、もう最悪 自分が行ってる病院だと内視鏡検査の待合室はお年寄りしかいないから検査だけじゃなく待ってる間も嫌だ
「その歳でこんな検査するの？」とか聞かれるしじろじろ見られるし
遠いから無理だけど待合室が個室になってる病院があるらしいからそこ行きたい 痛い痛くない
もあるけど何しろ恥ずかしい
ご披露するのお尻の穴だけじゃないしね
女性の場合は
二重苦なんだよね
若いインターンなんかに当たるんだよねこれが
本当に屈辱的 >>603
最初に映るのがケツ毛のドアップだけど慣れたわ
ｵｻｰﾝだからかな
検査中に空気を出せるような強者に成りたい(粘血便出しても良いんかな？)
検査後の不快感が全然違うだろうな え、鎮静剤無しでするの？診察室入ったら最初に打たれて即記憶飛んで起きたら終わってるわ。 麻酔はするけど意識飛ぶほどのはしたことない
別に見られるのは恥ずかしくはないけど前のほうに指が当たったときは流石にん？とは思った
同年代位の若い看護師の女の人に見られるほうが恥ずかしい マジか…打たれて目の前がボヤッてなった次の記憶が終わってストレッチャーで寝てただからな。見知らぬ天井ですよ。 コミュ障だから待合室の空気がいやだ。
うっかり15回目の検査です、なんて言ったら
いろんな視線をもらった。
>>605
>検査中に空気を出せるような強者に成りたい(粘血便出しても良いんかな？)
私の主治医の先生は「どんどん出していいよ」って言ってくれるから
遠慮なく出してる。
麻酔は最初の検査の時だけしてもらった。
最近ではどこらへんで痛くなるかわかるからそこだけ
ゆっくり動かしてもらうようにしてる。
ずっと同じ先生にやってもらってるから
「すいません、ちょっと痛いです」で通じるようになった。 内視鏡より当日の朝に飲む大量の下剤の方がかなりきつい >>609
ウンコ出す感覚？
カメラで便が無いのは解ってる
でもあのシチュエーションで
“ブリブリ〜ッ”
は体が拒絶してるなぁ
次回は出すぜ！ >>611
肛門ゆるめて腹に力入れれば簡単に出ます。
まさにウンコ出す感覚ｗ
>>612
内視鏡入ってても簡単に出てきます。
最初の頃は抵抗あったけど、出せば楽になれるんで気にしなくなったｗ
腸管内容物が出てくるのはまぁ、仕方ないんじゃないかな？
ビニール張りのベッドだからその後の消毒とかも簡単に出来るだろうし。 寛解しそうな所まできてたのにまた出血&粘液。なんで急に悪くなるんだろ
皆痛みはどんな感じなのかな？
直腸がツキーンと痛むのってUCの痛み？また別の病気なのかな 安倍晋三首相も１度窮地に立たされました。潰瘍性大腸炎は医原病です。
ttps://www.youtube.com/watch?v=Hqz9no3hJJc&feature=push-u-sub&attr_tag=kSAxQRfmarQIdlOJ-6
この動画の人は私が完治したときの過程と同じことを話されています。
｢一生完治しない｣と言っている医療関係者が見られたくない内容です。
真剣に潰瘍性大腸炎を完治させたいと思っている人におすすめの動画です。 レクタブル処方された
ペンタサ注腸と違って、嵩張らないのは嬉しいな ワシの悪化パターン
闘病中の話やけど
重症状態から規則正しい生活習慣を実行しやっと寛解したとこで内視鏡検査する。
すると確実に悪化・重症化状態に戻る。
これを１年間で３回続ける
さすがに病院不信になったわ。
お客さんやSNSで知り合ったも同じ目に合った人もいる
全ての患者がそうではないと思うけど再発・悪化原因に内視鏡検査説も疑ったほうがいいで〜 好きな時に屁をこけるようになりたい、今やるともれなく粘液まで付いてくる >>616
レクタブルって泡のやつ？使い勝手どう？
ペンタサ座薬で挫折したけど泡ならなんとかなるかなー。ステロイドは躊躇するけど。
アプリケーター部分は使い捨て？もしかして洗って再使用？ 何でも信用し過ぎているとその枠の中の結果しか生まれないよ
一般的な潰瘍性大腸炎の定説
｢一生完治しない｣｢発症原因不明の難病｣｢完治させれる治療法はない｣
この考えから抜け出れた人がだいたい完治している。
ネットで有益な情報が拡散されているので完治した人もどんどん増加すると思うよ。
この病気って基本的に生活習慣病だからね。
生活習慣病は乱れた生活習慣を規則正しく健康的なものにすると快方に向かう。
もっと言えば殆どの病気は内臓・臓器が悪い状態
その症状が大腸に潰瘍性大腸炎として強く現れているんやで。
殆どの重病人は複数の病気を抱えている。
なので根本の内臓機能を高めて自然治癒力を高めれば体調不良も改善されて自然と体調がよくなる。
当たり前の話やけどどれだけ素晴らしい特効薬が出来ても病人本人が不摂生していたら意味ないと思うよ。 >>621
本体1個(14回分)とアプリケーター14個のセットで潤滑剤は無し
立位で入れるけど、たれてはこないよ
失敗しても、お尻周辺に泡がくっつく感じなんで
ティッシュで拭けば問題ない
1日2回の使用で、1回にかかる時間は2分〜3分ぐらいかな
温める必用あるから、部屋の温度によっては時間かかるかも
まぁ、体温での温めなんで面倒では無いけどさ
今のところ2箱(2週間分)が最大処方量
室温(1〜30度)で本体立てて保管
ペンタサ座薬はやったこと無いから比べられないけど
ペンタサ注腸よりは入れる作業簡単だし入れた後も楽かな
ちなみに、これステロイドね ステロイドならそんな面倒な事しないで錠剤のんだ方が簡単だ
結局体への負担は同じらしいから >>622
あなたはこのスレから出て行った人
不快になるので二度来るな >>623
レスありがとう
アプリケーターは使い捨てなんだね。
注腸自体経験がなくて、座薬で速攻挫折した身では注腸なんてムリムリムリと医者に言ったら
「泡なら違和感ないんじゃない？」と言われて迷ったことがあるので経験談はありがたい。
でもステロイドか・・・・。
>>624
そりゃ、ステロイド座薬でもムーンフェイス出たりする人もいるだろうけど
飲むより副作用はマシじゃないかな、と思う。 ステロイド言うても、ブデソニドなんで体内活性はかなり抑えられとるで。
体内活性が抑えられてるって事は、急に辞めてもあまり問題にならないんだろうと思うので、坐薬みたいに頓用的な使い方をしても良いのかなと期待してる。 何が一番、無責任かと言えば専門知識もなく深く学びもしないで他人に｢薬のアドバイス｣をすることです。
どんな成分が入っていてどんな副作用があってなどは、ひとそれぞれで体質や状態は違う。
本当に矛盾している。
それを聞いて安心するなどリスク大。
一番は自分自身で情報収集して自分の体の変化を詳細に記録して自己分析する。
良化した時 悪化した時の状況などを検証すると自分の体質が見えてくる
まずは自分を知ること そして薬にばかりに頼らずもっと自分の自然治癒力を信じてあげ高めてあげること。
勉強して極力 有害物質 有毒物質を摂取しないようにする。
同時に排毒してあげる。
ある意味 自分を大事にしてあげること。
理にかなった行動をすればするだけ完治も見えてくる。 高熱が出たときお尻から座薬入れるよね
あれ
口から呑むより効果あるからだよ
ただ座薬の方が胃に負担がない メサラジン8錠/dayの軽症だけど飲み薬なしで坐剤のみにしたり出来るんだろうか
胃の負担軽くなるならそうしたい あれをした方がいいとかこれをした方がいいとか、言わない方がいいと思う。
特にがんの場合は、命に関わる。去年もあったじゃない。標準治療をしていれば助かったのに、代替治療をしてばっかりに。 近藤誠とか安保徹の言うことを信じて、死んでしまった人達はいっぱいいるだろうな。
選ぶべきは医者だよ。
一般的に偏差値の高い大学病院及びその出身者がいいとは思う。
日本はまだ誰でもどこの病院でも受診可能だから、いい国だよ。保険も効くし。補助金もまだ貰えるの？ >>633
その逆もまた然り
医者や病院を信じで苦しんだ人もいっぱいいる
どっちがいいのかなんて誰もわからない >>634
寝言は寝てても言うなよ
何のために医師免許という制度があるかといえば
受けられる医療の質をなるべく高めるためだ
医師免許を持っている人にはある一定以上の技量と知識が備わっている可能性が非常に高い
しかしこの手の制度には限界もある
だから残念だが医者であれば誰でも良い、とはならない
最終的には良い医者を選ぶことが肝要という結論になるが、それは仕方のないことだ
稀に悪い医者がいるからといって医者は全部ダメだというなら
それは日本の医療制度の根底を否定するに等しい
そんなものはアホの戯言でしかない いろんな治療受けたけどG-CAPとか金のかかる治療が効くな
アメリカで高い治療受けたら大分よくなりそう 完治したとか言ってる人のせいでスレが荒れている
あいつはこのスレから出ていったはずだが、最近戻ってきた
あいつが去れば元通り 俺が潰瘍性大腸炎になったのは、大学一年生のときかな。何月だったかな？冬か？
今思えば、なった理由は浪人で強いストレスがかかっていたからだと思う。
つい最近のYahooニュースでもストレスがあるとがんになりやすいとの研究結果が出たそうだ。夜勤する看護師もがんになりやすいとのこと。ストレスを溜めずに夜更かしもしないことが、健康にはいいということだ。 アパート経営して１００坪の家持って子供は二人京都大学で孫もいる
ポジティヴ思考で常に笑顔、食べ物は薄味で趣味はジョギング、酒タバコ一切やらずの伯父夫婦が同時期にガンになったよ ワイ総理大臣って呼ばれてる
UC持ち
640はバカ >>644
総理の一存で潰瘍性大腸炎は軽症も全員受給者証認定にして下さい。
予算足りない時は内閣官房費で補填宜しくお願いします。 >>643
なら何で>>639には指摘しないんだ？ ああ、すまん
ストレスフリーで暮らしてた夫婦が揃って潰瘍性大腸炎から大腸がんになったって話がデリカシーがなかったって話か
伯父さんの方はガン診断から１年でなくなったよ >>645
おう
尽力する
でも640はバカだからな 二人揃ってUC とはねー
んで揃って大腸がんとは
そんな事があるんかねー？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
