コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その101
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・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
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・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その100
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1492789735/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 同じだー。3、4歳の頃から痔で、その当時親が肛門科に連れて行くのが恥ずかしとやらで
同居してた祖父に連れていってもらったよ。医者はこんなに小さい子が痔になるのは珍しい
と言ってたけど、物心ついた時から便秘体質だったから、小さくたって痔にはなるんだよ。
その後、20歳位がピークだったけど、その後色々薬を試してみて今じゃ痔による苦痛はなくなったわ。
痔は完治するけど、UCは一生モンだもん、辛いわ・・。 >>518
トイレに行ってパンツを見たら、精液が付いていて、内視鏡検査の時に射精したと言うことが分かった。
男性医師に射精させられたということになる。当時東北大学第三内科には潰瘍性大腸炎担当の女医はいなかったな。というか女医の記憶がない。看護師の思い出はあるが。 >>521
後でパンツ見て気がついた
検査中は自覚がないほど緊張してたわけだ
たふん内視鏡が前立腺を刺激したんじゃないの
若いから無意識に反応しちゃつた
とこんな感じ
まさか内視鏡検査中に医師がいたずらするとは考えにくい >>523
緊張というか苦しいじゃない。
パンツを下ろすと看護師が布をおしりに掛けてくれた。いたずらとかある訳ないだろ。 数十年再燃もしてない病のスレにわざわざ長文日記を書きにくる、もうすぐ60になるおじさんか……もういい加減にしませんか
しかも初回発作型なんてググればすぐ分かることすら調べずに文句ばかり垂れ流してるし
それも大昔のことだろうに 40年前に発症したっきりずっと寛解しているのにスレだけは覗いてて唐突に気持ち悪い昔話を始める60歳のジジイ
もうね、気持ち悪すぎる(笑) 【新薬 特効薬はまだかー】
まあ出来たとしてもいつのことやら
待っている間に健康知識を死ぬほど勉強して実践したほうが早いで。
世間一般の常識や権威は疑ったほうが良いで〜。
完治しないって言うのは【西洋医学】の中だけの常識。 検査の時って穴あきパンツでそのパンツははいたままでしょ。 >>528
穴あきパンツは知らない。自分のパンツ(看護師は、下穿きという)を下ろすと、布を被せられた。 穴あきパンツって保険適用外じゃないかな
200円〜360円くらいで売店で売ってる。
使いたい場合は買ってください。って言われる病院もあるね 潰瘍性大腸炎症状の影響で仕事がしにくい人・問題を抱えている人は投資家になればいいよ。
ジャンルは株でもFXでもバイナリーオプションでもなんでもいい。基本は同じ。
これも1年間ぐらい死ぬ気で勉強したら充分の稼ぎが得られる。
死ぬ気でって言っても受験や資格試験ほども勉強しなくていい。
元金にもよるけど1日1万円の利益など超余裕。
直ぐに増えるから短期間で元金はどんどん増えるので日給数十万も充分可能性はある。(実際はもっとある)
問題はどこまで集中して勉強できるかと会社員じゃあないので自己管理できるかやね。
ワシから言わせればアホみたいな上司がいる会社や安月給でいつリストラに合うか分からない会社で働くのなら投資家になるほうがよっぽど楽。
難病や重病の病人ほど投資家になるべきやと思うわ。
これも一般常識と同じで「投資はむずかしい リスクが怖い」と思い込んでいるだけで自分に厳しくルールさえ守れば先行き不安なリーマンより楽だし低リスクで将来お金の心配がいらない高給で楽な仕事だと思う。 私がお世話になっている病院は強制的に穴あきパンツ。確か150円だった。 穴あきパンツは、料金に入ってるか知らないけど、写真に300円を要求される。 穴あきズボンはうちのとこも強制ではかされる。紙製でできた青色のやつ。検査料に含まれてると思う。 完治まんって一回限りのUC患者でしょ
これが全体の半分くらいだっけ
友人も私より二年くらい先に発病したけど一回きりで完治でした
羨ましいわ サラゾピリンというか5-ASA製剤はもともと関節リウマチの薬じゃなかったっけか サラゾスルファピリジンはリウマチの薬から始まってるけど、5-ASAはちがう。
なお、五の意味のペンタでペンタASA、ペンタサだ。 >>541
確かにサルゾスルファピリジンは、「1950年代に開発された[2]抗リウマチ薬(DMARDs)で」とウィキに書いてあるな。良くリウマチ薬が潰瘍性大腸炎に効くと分かったな。潰瘍性大腸炎って関節痛くなったっけ?関節炎を止めるために処方したら、下痢も止まったということかな?
とにかく、俺の場合はこれを飲んだら、すぐ治った。500mgを2錠飲んだか。随分大きい錠剤だなと思った。とにかく効いたので感謝している。薬を普段飲まないせいか、薬を飲むと効くな。ロキソニンも半錠で効くし、バイアグラ25mgも半錠で効く。まあ、普通か。
とにかく薬はなるべく飲まないように。エビオス錠は良く食べる。 寛解で調子に乗って餃子、炒飯、麻婆豆腐食べたら速攻下痢だったわ >>516
ほんとに。え…お尻から…??みたいな反応されるからあんまり病気のこと言えない >>544
下血ってしたことない人には言っても分かんないだろうなと思って言わない
たまに「お腹に(大腸に)血が溜まって辛い」とかって言い方するくらいかな
病名も「腸炎」って言ったりする サラゾスルファピリジンの構造を見ていると、
いい配位子だなあと思う。これ、アゾ色素じゃない。分析試薬として検討されたことあるのか? サラゾは黄色着色と精子減少の副作用がなければなあ。。。
夏場は汗かきやすい枕カバーなどに黄色着色がある。
抱き枕使っていた頃は高いカバーに着色して大変だった。
頻繁に交換してもシーズン終わる頃にはうっすらと。
子梨については発症前からいなかったのでもういいやって感じ。 今日新規で受給者証届いたんだけど、自己負担上限額が2万円だった。
これって窓口で3割負担で支払いする金額のことですか? >>550
ありがとう。2割負担とは受給者証のどこにも記載されてないんだけど
そういう認識でいいのかな?でも、2割負担で2万超えるってカメラと薬ひと月分もらって丁度そんなもんだし
あんまりメリットないのかな・・と一瞬思ったけど、3割→2割負担になったことはよくよく考えると大いに有難いことなんだよね。 >>551
10割負担換算で5万円を超える月が5ヶ月以上あると高額長期で来年の自己負担上限が1万円になるかもしれないから、支払った費用の管理手帳みたいなやつは大切に保管しときなよ。 潰瘍性大腸炎の薬は、そんなに高くないだろ?
抗ガン剤は凄いよ。月8万とか(自己負担が8万)。もっと払っている人もいると思う。
高額療養費+独自の補償で、自己負担限度額が、2.5万円〜4.5万円か?独自の補償が無ければ、年収によって違うけど8万とか16万か。自己負担が。癌になると金掛かる。 >>553
レミケード、ヒュミラみたいな生物学的製剤はもちろん、ペンタサやステロイドでも注腸剤は高い。
ペンタサ錠も500mg錠を1日8錠とかになると結構な額になる。 自分は抗ガン剤もやったから金かかるのは知ってるけど、何年も何十年も毎月やらないだろ
潰瘍性大腸炎は一生薬を飲み続けるのだから
比べる基準がおかしい ペンタサ500mg錠を1日8錠にイムラン飲んでるけど2ヶ月分纏めてやっと5万ちょい行く位だから高額長期は何気にハードル高いよな ペンタサ2000mgを1日2回服用して、ひと月分の薬価がほぼ1万なんだけど、相場はあってますか? アサコたいして効きもしないのに
ガン予防とかで1日6錠ずっと渡される
緩解してるのに
平べったいイボみたいのが腕足中心に少しづつ広がる
たぶん副作用
病院としてみても通院患者だし某かの薬処方しないと
格好つかないんだろうか 直腸近辺だけの軽度だったせいか、アサコールをもはや飲まなくても快食快便
これでも飲まなきゃいけないのか毎回疑問に思って時々飲むの忘れる 副作用が出ていないなら寛解維持のために飲んでおいた方がいいと思う。 また抗ガン剤の話しで申し訳ないけど、
抗ガン剤を処方量を標準量ではなくて、患者の状態に合わせて処方する先生がいる。
標準量だと副作用が出て身体が大変だけど、患者の状態に合わせ減量するというやり方。その先生のブログでは通常よりも延命しているとのこと。批判もある。それはただ耐性をつくるだけじゃないかとか。 抗ガン剤は状態が良くなったから止めると再発したというのがブログとかで見る。
飲んでいる間は、コントロールされていたんだよ。 >>565
それ、投与基準とかあるし、普通だよ…
ただ、免疫チェックポイント阻害薬みたいのを常用量の1/10以下にして、10倍くらいの値段でやる自費診療はどうかと思うけどね。 >>569
普通は、標準治療だろ。標準治療は規定通りの処方量だろ。
抗ガン剤の投与量をさじ加減する医師は、普通にいるとはないと思うが・・・。いても普通というレベルではなく、少数派だと思うが。 >>570
有害事象のCTCAE分類とか、減量基準とか普通にあんだろ。Grade 2以上はone dose downとか。
各組み合わせも、治験の時に減量基準が決められてるよ。
イムランだって、各自適当に減らされて処方されてんじゃん。 イムランは白血球の数値見ながら処方変えてるんじゃないかな
いま2錠飲んでるけど、こないだ白血球3000切ったらイムラン減らすって言われたよ ヤフーのトップニュースにあったけど寄生虫を飲んで難病治療って記事あった 副作用は怖いよ
自覚が無く体内で沈黙しているケースも多い。
大きな自覚が出た時には「多臓器不全など」取り返しの付かないケースもあるからね。 治っている人のよくあるパターン
腸内環境が良くなる方法を深く学びストイックに実践する
同時に逆のこと・悪くなることを徹底的に排除する
一気にやるとストレスになるので適度にコントロールしながら実践する
腸内環境が良くなると人間が本来持っている自然治癒力・自己治癒力が高まりジワジワとよくなる。
このパターンが多いね。ちなみに私もこのパターン。 白砂糖とらなくなってから
やたらとあった腹痛が少なくなってきた気がする
とは言え
甘味は大好きだから
オリゴ糖だのハチミツやらで摂るようにしてる (自分の)母乳を少量なめて以来、ここ5年はなかった発症前のような健康な便になった…しかも3週間続いてる
本当に母乳のおかげなのか、妊娠による女性ホルモンバランスの影響なのか特定できないから話半分に聞いてほしいけどとにかく自分はそうなってる
便が我慢できるって素晴らしい
もう直腸自体ダメになってると思ってたよ 母乳というよりもラクトフェリンの効果なんじゃないか…? >>580
妊娠による免疫低下で落ちついているかもしれないですね 動物愛護・健康・環境汚染
私はこの3つの問題を知り肉食をやめました。
畜産の工業化、その肉を食べ続ける問題について
ttps://www.youtube.com/watch?v=TRP3_JyOMgE&t=1894s 妊娠中に薬を断ったり体に悪い食べ物を控え健康に気遣い節制したからじゃあないでしょうか。
潰瘍性大腸炎は正しい生活習慣を実行すれば治ります。
問題は今の世の中、人体に有害・有毒な薬・食品・化学製品が蔓延していることです。
解決策は有害・有毒品を知り、遠ざけて排毒(デトックス)しストレスがたまらないよう正しい生活習慣をすることです。 >>585
あなたの話しはあてにならないので来ないで下さい 飲んだ牛乳5分で戻す〜
オールリバース〜
ホットミルクすら受付けなくなって、経口補水液のみでほぼ絶食4日めなんだけど何食べたらいいの…
昨日は重湯もリバースしちゃったんだよね… 吐いちゃうのはまた違う病気なんじゃないの?
とりあえず病院行けば? 牛乳とかキッツイものを優しい飲み物って勘違い多いよなぁ
うどんとか雑炊とか >>589
一応お湯で割ったんだけどねー
病院行っても頑張って少しずつ食べましょう、で終わり
仕方ないからエンシュア飲みつつ明後日から仕事復帰するわ お湯で薄めれば、牛乳はOKなのか?薄めても成分そのものは変わりないんじゃ? そうなのか、吐いたことないけどそんな酷くなる人もいるんだね
腸が腫れてるからかな
あんまり続いたら点滴してもらった方がいいよ 今日軽度の潰瘍性大腸炎と診断されました
よろしくお願いいたします 潰瘍性大腸炎って名前が難病ぽくないから変えた方がいいよな
最初胃潰瘍の大腸版かと思ってた >>591
以前はお湯で割った牛乳にてんさい糖を少し入れたのが食欲無いときや制限中に合ってたんだけどね
今回は駄目だったんよ
さっきりんごをすりおろして少し食べたら大丈夫だったから慣らしていくわ この時期
発症する人や再燃する人が多いよね
私も胃あたりがムカついて腹も怪しい
友人がもう二週間下痢が続いて微熱が治まらない
もしかして風邪じゃなくUC かもと言ってる
今度仕方ないから生まれて初の内視鏡するらしい
女性にすると一番やりたくない検査
延び延びにして私のように重症化させてしまう 自分女だけど内視鏡そんなに嫌じゃないわ。
鎮静剤打ってもらったら殆ど痛み無く終わるから全然苦痛じゃないし。
毎月しても良いくらい楽だと感じる。医師の上手い下手もあるんだろうな。 最近オナラと一緒に粘血便が噴き出る
悪化するときの前触れ、あ、もう最悪 自分が行ってる病院だと内視鏡検査の待合室はお年寄りしかいないから検査だけじゃなく待ってる間も嫌だ
「その歳でこんな検査するの?」とか聞かれるしじろじろ見られるし
遠いから無理だけど待合室が個室になってる病院があるらしいからそこ行きたい 痛い痛くない
もあるけど何しろ恥ずかしい
ご披露するのお尻の穴だけじゃないしね
女性の場合は
二重苦なんだよね
若いインターンなんかに当たるんだよねこれが
本当に屈辱的 >>603
最初に映るのがケツ毛のドアップだけど慣れたわ
オサーンだからかな
検査中に空気を出せるような強者に成りたい(粘血便出しても良いんかな?)
検査後の不快感が全然違うだろうな え、鎮静剤無しでするの?診察室入ったら最初に打たれて即記憶飛んで起きたら終わってるわ。 麻酔はするけど意識飛ぶほどのはしたことない
別に見られるのは恥ずかしくはないけど前のほうに指が当たったときは流石にん?とは思った
同年代位の若い看護師の女の人に見られるほうが恥ずかしい マジか…打たれて目の前がボヤッてなった次の記憶が終わってストレッチャーで寝てただからな。見知らぬ天井ですよ。 コミュ障だから待合室の空気がいやだ。
うっかり15回目の検査です、なんて言ったら
いろんな視線をもらった。
>>605
>検査中に空気を出せるような強者に成りたい(粘血便出しても良いんかな?)
私の主治医の先生は「どんどん出していいよ」って言ってくれるから
遠慮なく出してる。
麻酔は最初の検査の時だけしてもらった。
最近ではどこらへんで痛くなるかわかるからそこだけ
ゆっくり動かしてもらうようにしてる。
ずっと同じ先生にやってもらってるから
「すいません、ちょっと痛いです」で通じるようになった。 内視鏡より当日の朝に飲む大量の下剤の方がかなりきつい >>609
ウンコ出す感覚?
カメラで便が無いのは解ってる
でもあのシチュエーションで
“ブリブリ〜ッ”
は体が拒絶してるなぁ
次回は出すぜ! >>611
肛門ゆるめて腹に力入れれば簡単に出ます。
まさにウンコ出す感覚w
>>612
内視鏡入ってても簡単に出てきます。
最初の頃は抵抗あったけど、出せば楽になれるんで気にしなくなったw
腸管内容物が出てくるのはまぁ、仕方ないんじゃないかな?
ビニール張りのベッドだからその後の消毒とかも簡単に出来るだろうし。 寛解しそうな所まできてたのにまた出血&粘液。なんで急に悪くなるんだろ
皆痛みはどんな感じなのかな?
直腸がツキーンと痛むのってUCの痛み?また別の病気なのかな 安倍晋三首相も1度窮地に立たされました。潰瘍性大腸炎は医原病です。
ttps://www.youtube.com/watch?v=Hqz9no3hJJc&feature=push-u-sub&attr_tag=kSAxQRfmarQIdlOJ-6
この動画の人は私が完治したときの過程と同じことを話されています。
「一生完治しない」と言っている医療関係者が見られたくない内容です。
真剣に潰瘍性大腸炎を完治させたいと思っている人におすすめの動画です。 レクタブル処方された
ペンタサ注腸と違って、嵩張らないのは嬉しいな ワシの悪化パターン
闘病中の話やけど
重症状態から規則正しい生活習慣を実行しやっと寛解したとこで内視鏡検査する。
すると確実に悪化・重症化状態に戻る。
これを1年間で3回続ける
さすがに病院不信になったわ。
お客さんやSNSで知り合ったも同じ目に合った人もいる
全ての患者がそうではないと思うけど再発・悪化原因に内視鏡検査説も疑ったほうがいいで〜 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています