コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その101
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その100
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1492789735/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>16
軽症で認定されなかったら3割負担になるでしょ。 >>23
>治ったらもう別のとこ行く
何で別の歯科へ行くのか解りませんが、治療がスムーズに行けて羨ましいです。
自分は緩解しそうにも無いし、何か良い方法が無いかと悩んでますが、ここにはそういう方が居ないのかな? >>28
診察と薬で10割負担で1か月1万くらいなんだ。
少しでも医療費を安くと思って薬を3か月分出してもらったこともあったけど、それでも10割負担で1万5千円くらい。
潰瘍性大腸炎のほうは落ち着いているけど、他にも病気を抱えているのでパートでしか働けないのできつい。 ピンク血便からなかなか良い方向に行かない。
6ヶ月経過。 >>30
3日間くらい、ウィダーみたいなゼリーだけにして腸を休ませてみたら?
その間に注腸や座薬で徹底的に回復を試みるとか 最近、ガスだと思ってスカしたつもりが
100%の確率的でピンクの液体が出てくる。臭いはあんまりない。
これが腸液っていうのかなぁ。
超多い日用ナプキンが手放せなくなった。 漏らしそうな時は生理用ナプキンをあてているけど、女なので普通にナプキンを買えるけど、男性の皆さんってどうされていますか? どうって普通に買えば良いんじゃ…。妻の為に買って帰る時あるし。別に恥ずかしくともなんとも。
ただ生理用ナプキンはゴワゴワして辛いね。女性の気持ちがようやく分かった。 結婚式した人に聞きたい
ドレスや着物を着て長時間耐えられるもの?
トイレが心配だし、汚したらどうしようとか
想像するだけでウンザリするから式なんてやりたくない
親は式くらいやってほしいみたいだけど
正直籍入れるだけでいい >>334
長時間用でも超うすタイプなら、そんなにゴワゴワ感は無いですよ
素材もメーカーによって違いが有りますし。 アンカーミス
>>36は>>34宛です
失礼しました >>31
食うことを止めるだけなら手軽なので腸休息やってみる。
ありがとう。 自分の場合は年一回の特定受給者証更新のための内視鏡検査で細胞とるたびに再燃するから
絶食しながらステロイド注腸で3日で便意止めてる、急な便意さえステロイドで止めたら普通の飲み薬だけでいける >>40
先日までMLN0002の治験やってました
効果はあまりなく再燃中です こういう聴き方は悪いと思うけど、治験ってどう誘われるの? 明後日、検査なのに昨日から便が出ていない。それまでは1日1回出ていたのに。とりあえず水分を多めにとってみた。 >>42
なかなか良くならなくて、薬を増やそうかなーって時に主治医にすすめられました。地方ですが大学病院なので条件が合う人に声掛けしてるようです。
来年以降ですがfilgotinibの治験も勧められています。治験中に注腸などある程度の断薬と、最初は2週に一回、その後は1年ちょっと月1回通院できるなら誰でもいいみたいです 自分はヒュミラの治験やってたよ
最初一度で注射4本打たれた時はやばかったわ…
一回病院行くたびに1万円くれた 俺の治験の時は偽薬使うやつだったから全然だめだった
あれはある程度寛解に近い人が試すもんだな 同じ潰瘍性大腸炎の人を集めて偽薬と新薬でやるからね 今日、内視鏡検査で、9時にマグコロールPを飲み終えたけど、まだ便が茶色い。 俺なんか毎回朝4時5時に飲み始めても便が綺麗にならず、
病院に行ってから更に2リットル追加で検査は一番最後に回される みんな大腸全体にカメラ入れてるの?
自分は初診で体調伝えたらエコー撮って、UCっぽいからカメラ入れましょうってその日にすぐ入れられた
下剤は下から入れて2分待って出すだけで、左側から上側へ曲がると便が見えるんだけど、エコーでむくみが左だけってわかってたからそうしたのかな
以降ずっとそうやって見てもらってる
カメラに便が映るの恥ずかしいって思ってたんだけど普通は全部出すのな こっちか
リアルダ、12月から2週間縛り無くなるの助かる
カメラは毎回全部入れるよ、エコーはやらない
もちろんちゃんと消毒するなりするんだろうけど、なんか不衛生な感じしてやだね 下痢爆の時の初診で下剤なしでいきなり大腸カメラだったな
じいさんの医者が「これは便ね〜」とか説明してくれたけど20代の看護婦6人に囲まれた状況で恥ずかしかったわ
町の小さいところなのに看護婦多すぎ 昨日、内視鏡検査の後、採血もしたんだけど、4か所も針を刺された。 >>51
それマグコロールPの効きに影響する話なら詳しく聞きたい。 どうしてもやめられなくて毎日ちょっとだけチョコ食べてたんだけど、
試しにやめてみたら出血止まった(;ω;)チョコ… チョコは3cm角のブルボンだかのやつふたつ貰ったんで食ったら即
変なムカムカ来て悪化。 新スレになって初めて来たけど、俺と同じような人が居るんだな
9時に飲み始めてカメラ出来るの最後で帰るの15時だし、
緩解してるところにカメラすると、再燃してしばらく緩解しないとか プレドニンを初めて処方されて二週間飲み続けたんですが下痢と血便が治らない…
ステロイド処方されたことある方はどれくらい飲み続けたら症状改善しましたか? 70です、お答えありがとうございます。
坐剤は入れた後すぐ(1-2時間で)出ちゃうって言ったら処方されなくなったんですよね。
そしてさっき病院行ったら大きい病院の紹介状をもらったのでやっぱり自分は薬が効いてないみたいです。
別の治療法で改善すると期待します。
改めてお答えいただきありがとうございました。 俺自分がそうだったけど、ステロイドが効きにくい場合があるからね。次にかかる病院にはステロイドが効かなかったことをきちんと伝えておくこと。
自身に合う療法が見つかるといいな。 ステロイド注腸したら突発的な下痢はピタっと止まる
1時間で出ても24時間効くって医者は言ってたけどね ステロイドが効かないんじゃもうLCAPか手術ぐらいしか残ってないのでは 来年の受給者証きた@大阪
受給者証の紙の色って何か意味あったっけ?
白じゃなくなってた 潰瘍性大腸炎.com なんていう今日見つけた
ほかに、ためになりそうなサイトないかね >>72
注腸がオススメ。朝ステロネマ注腸、夜ペンタサ注腸。 ペンタサは以前、内服薬と座薬併用してたんですけど効かなくなってリアルダに変え、それも効かずにプレドニンも処方されるようになったんです。
ステロネマ注腸は使ったことないので今度診察の時に相談してみます。 毎日プレドニン飲んでたし、リンデロン坐剤もやってたけど出血止まらなくて、この前医師に直腸が治りづらいパターンって言われた。
それで試しにプレドニンやめてみた。今は坐剤続けてる。
これってどうなのかな。
一応ステロイド吸収してるからムーンフェイス治らないかな… どうしても注腸でもステロイド使わなきゃいけないのなら、レクタブルがちょうど良さそうだね。 >>80
自分も。この季節だめだ。。せっかく調子よかったのにガクッと悪くなるからメンタルつらい 東京医科歯科大学病院のIBD科で、この先生は良いと思える先生いますか?また逆に、この先生はあんまり良くないなと思う先生いますか? >>33
この間ドラッグストアで大人用紙おむつを買ったけど、店員さんは親の介護でもしているのかなと思った感じだった。
ちなみに自分は50代。 >>86
有名なのは渡辺先生かな。
人気過ぎて順番待ちが凄いらしいw ニコチンって効果あるのかな?
今は電子タバコもあるし、悪化したら試してみようか迷ってる。
非喫煙者だけど。 社会的ストレスや環境的なものと添加物とか増えたからかな
近代になって異常に増えてる
そら医師と製薬会社儲かりますわ。生かさず殺さずがモットーでしょうし >>91
だとしたらC型肝炎が治るような薬を出しちゃうのは駄目だろ >>88
情報ありがとうございます。やはり渡辺先生は人気なのですね。スペシャリストなだけでなく、写真を拝見するととても優しそうですし。 86です。
実は、医科歯科大のIBD科について質問したのには訳がありまして。
長○先生という方の過去ツイを見たら、
震災後に《患者さんが「血圧が…」「おなかが張る」と言ってきて、『被災地の人々はもっと大変な思いをしているのに…』と刺々しい気持ちになった》と書いてあって。 IBD患者と被災者の抱える不安は別物なのに、
医科歯科大ほどの しかもIBD専門科でも、そういう考えの先生っているんだ?とビックリして。
それで、医科歯科大のIBD科の先生達って評判はどうなのかな?と思ったので質問させていただきました。 脚家の北川悦使子さんってこの病気で大腸全摘してるんですね
なのに大活躍です
執筆中に入院などがあり長い間悩まされてたが随分と楽になりました
と言われてました
ご容姿もいたって健康そうです
大腸って無くてもな
んとかなるもんなんですね 神奈川県受給者証更新きた
来年の3/31で神奈川県から切り離される
グッバイ神奈川県 立ちっぱなしとか歩くだけでお腹痛くなるのがずっと続いてる。寛解が恋しい。 してる最中に下血が漏れるならまだしも、軽症なら全く問題ないと思うがね
旦那さん潔癖症? 潔癖症ではないです。それまではほぼ毎日のしてたのに 言いづらいかもしれないけど、真面目に話し合ってみたら?
旦那さんの思い違いとか勝手なイメージとかあるかもよ 難病って聞くとビビるからね、特に本人以外は
さすがに男の方から難病の嫁さんに求めるのは気が引けるぞ >>100
政令指定都市ってやつ?
なんで分けるんだろうね いや、私じゃなく旦那が潰瘍性大腸炎になったんです。わかりにくくてごめんなさい。 じゃあ余裕がないだけじゃ?まあ本人に聞いて話し合いなさいな 旦那さんがなったのかよ!
話の流れ的にどう見ても奥さん本人と思ったぞ笑
まずは何が原因か聞いてみなよ、もし心因性EDでもバイアグラとか飲めば普通にできるし諦めずに頑張れ 腹痛いとやる気起きないよ
ケツ丸出しで最中に漏らしたらやだし 長期的に出血してるなら性欲落ちるよ
俺も「30歳超えたから性欲落ちたなー」とか思った矢先に潰瘍性大腸炎って診断されたもん 会社の健康診断行ったら胃カメラも含めて健康そのものでワロタw
あの医者に俺の大腸を見せたら絶句するだろうな。 自分もそろそろ健康診断で胃カメラかな…やったこと無いから怖いな。何も無ければバリウム飲むんだけどね。 胃カメラなんて大腸内視鏡に比べればマジで屁みたいなもんだぞ 今回の受給者証の更新。茨城は認定されたら申請時に自分で140円切手を貼って用意した封筒に新しい受給者証が入ったものが届き、認定されなければ電話で連絡が来るそうだ。
認定されなかったら、申請時に自分で用意した140円切手を貼った封筒は無駄になっちゃうな。返してもらえれば切手は一度貼っちゃったから誰かに郵便を出すときには使いにくいけど、郵便局に持っていけば払い戻しができるのに。 >>120
でも横向きに寝てヨダレだらだら垂らしながら鼻に管突っ込まれてる図は恥ずかしい以外の何物でもない 大腸内視鏡って炎症ひどいときにやると苦しくなるんですかね?同じ先生に検査してもらったんですが今年はやたらしんどかった記憶が…結果も悪かったですし。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています