IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 特に副作用も出てないのにレミケードを止めた人は理由を教えてほしい。
自分は炎症があったから効いていないと思いきや何故か継続している
意味あるのかね？ >>808
レミケしてもCRPまったく下がらないから >>809
自分は0.2前後ですがどの位でしょうか？
>>810
やっぱり炎症ある＝効いていない、ですよね？
特に直腸が酷かったですが一体何のために
予約しているのか意味が分かりません。 >>812
0.2だったら滅茶苦茶抑えられてるじゃない
抑えられていてその数値かもって思ったことはないのかい ゼロコンマなら、レミケード効いてるよ。
流石にそれで、効いてないってのは。 前に障害年金について質問したものです
障害年金スレでも似たように質問してみたんですけど、中傷あって鬱病がキツくなって2ちゃんねる開くの止めてました。。。質問しておきながらすいませんすいません………
年金機構センター的なところが家の近くにあるので、そこで社労士さんに話を聞いて、厚生年金受給資格はあるということでした。
だけど、診断書が必要で、主治医に渡したところ、医者的にはヒュミラを打ってる程度(って言われて、は？ってなったんですけどね…)だから無理なんじゃないかなぁ？って言われました……
一応書くけどねー(笑)みたいな感じでチャラいので、医者変えてほしいです。。
症状はいま寛解しているので、落ち着いてますが、最近また肛門に潰瘍が出来てきてて座ると痛いし軟膏もしみる感じです
腸は切っていないです。 >>817
腸切ってるしレミケ効かなくなってヒュミラ打ってるけど受給資格はないって言われたよ
明確な数値の基準（人工肛門とか、その他諸々 ググれば出てくる）があるからそれじゃ無理だと思うけど >>817
それでもらえたら、クローンみんな貰える >>817
クローン発症時に厚生年金加入してたかい？
だったら申請すべき 日常生活と就労困難が認められれば受給できるみたいなこと書いてあるね。
どっちも当てはまるし腸も切除してるけどストマは無いから無理かな。 在宅IVH、ストーマ、小腸70cm未満になったら年金申請してくださいね 来年の受給者証まだこないわ
1月早々に診察入ってるから早めに貰って安心して年越ししたいよ
@千葉 大阪だけど9月半ばに手続きして10月後半には届いたよ受給者証 まだきてない
大丈夫さ
上限金額上がったやつが、漏れなく届くさ >>826
クソっ 5000円に自己負担上がりゃがったからな 障害年金厚生三級をもらっているけど。
オペ三回、残存小腸2.5m、エレンタールでは痩せるのでHPN、貧血、栄養不足、就労困難、って感じでもらえてる。
ストマは着けたことなし。必需条件ではないと思うよ。 5000円ならまだマシじゃん
俺なんて5,000円→１万円だぞ >>829
働いて無いんだから、働ける身体じゃない 毎回毎回、月学管理表出すの面倒だから病院に預けてるわ
他に病院かからないし
表裏両面かきおわったら返してって言ってるわ せっかくマイナンバーカードあるんだから活かせばいいのにな >>832
医療はセンシティブ情報だから個人情報がーで大騒ぎする人が出る
さっさと統一して欲しいけど マイナンバーでて、何か便利になった？
税金無駄に使われただけでしょ？
オレらが税金で治療してるとかは抜きにしてね はじめてエレンタールを処方されたんですが美味しくないと聞きました
さすがに二フレックよりは飲みやすいですよね！？ >>839
美味しいからジュース感覚で飲んじゃってる・・・ >>833
院内処方。外には病院かかってない。
あれ書くの待つか待たないかで20分くらいタイムロスするわ このコ汚ねえ自撮り養護なんなん気持ち悪いNG入れても字面微妙に変えてるし 気持ち悪いからクローンスレ以外で貼ってくれ。 >>842
限度額管理表は少し時間かかるね
自分薬は院外処方なんで薬局でも記入しますからね 消化器以外の科にも外来かかってますから病院は1日がかりです >>839
成分栄養剤専用フレーバーも
エレンタールと同じ分を貰えば
ジュース感覚の美味しさになるよ。
フレーバーはパイナップル味が
おすすめ…と、言うより
パイナップル味以外は味が酷いので
パイナップル一択。
なおフレーバー無しだと
絶対に吐くよ。
ニフレックの不味さが10とすると
フレーバー無しエレンタールは
不味さ100 .000.000。一口すら無理。
鼻から管を入れて喉に流し込む時代が
あったからフレーバーは神よ
念のため、また言うけど
パイナップル味一択 >>845
> パイナップル味以外は味が酷いので
それは個人の好みの問題だろ。
俺はパイナップル味は嫌い。
梅味、グレープフルーツ味、青りんご味が好きだわ。 >>847
昨日、看護士さんとの
フレーバーの話してたら
パイナップル、青リンゴが多いって
話になったけど
最後は個人の好みなのを忘れていた
ごめんなさい 俺、限度額の紙、病院だけしか書いてもらってないや。でも、今回の更新で持って行った時、何も言われなかったよ。
院外薬局だけどね、いつも病院からFAXしてあとは配達してもらってるから、領収書さえもらった事ないよ。
ってか、皆んな薬局で支払いあるの？ >>851
病気からFAX送ってくれるなら楽だよね 以前自分の病院にもあったが
2年前ぐらいに廃止になったな 現在はスマホアプリで処方箋をカメラで撮影して送信する仕組み
出来ない人は直接薬局へ持参
2022年に新病院増設楽しみだなぁ ttps://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/festival-plaza/cabinet/00628564/10004981.jpg
騙されたと思ってエレンタールに入れてみろって 懐かしすぎて笑った
しかしこれ炭酸風味だろ…？ エレンタールの炭酸… うーん クローンで働けてる人ってほんとかっこいいと思う
肛門に潰瘍出来てて座るのもキツイ
腸切るのも想像するだけで怖い >>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな >>854
ありな気がするが、エレンタール純正フレーバーに負けず砂糖の塊やな ポテトサラダ、肉まん、Lチキ旨辛
、デカビタCが俺の夕食 >>860
肉まん食べれるの？
とても羨ましい。
デカビデCもいいね
こっちは気休めに
チオビタドリンク飲んでる。
効果分からないけど
栄養ドリンクは美味しいから レミケードをしてるのに受給者不認定の書類が届いた。
ミスだと思いたいが・・。
よりによって休日前に届かなくてもいいのに・・。 記入漏れとか書類の不備があったんじゃなくて？
にわかには信じがたい話だが本当だったら恐ろしすぎる 本当に心臓に悪いｗ
月曜に病院に電話してみるけど・・。
これ覆らなかったらどうなるんだろう。
もうやめてほしいよ明日日曜なのに・・全く気が休まらない。 上限額アップだけじゃなく受かりにくく成ってる可能性は 不認定の理由は書いてないのかい？
それより病院に電話するより保健所じゃねーの 条件によっては受給資格が消える時代に本当になったということ自体が恐いね
副作用などの問題でレミケヒュミラ使えない奴は時間の問題で完全自費になるわな レミケ、ヒュミラ使ってないけどちゃんと更新の受給者証届いた そういわゾンデ式小腸造影検査を初めてしたけど、ダブルバルーンの内視鏡より100倍マシな検査で良かった。
内視鏡よりわかること多いっぽいし、ほんとダブルバルーンは二度とやりたくない。 レミケードを使ってたら軽症高額該当に当たるんじゃないの？
ミスだと思うけど
どっちみち発行は遅れるだろうし面倒だね あれか？
レミケード使って症状を抑えられてるから
病状判断の腹痛有りとか、下痢有りみたいな項目が足りずに
そこしか見てないおバカな役人が認定自体抹消とかか？
いや、マジ笑えないって 症状は頭痛しかないのに40.8℃も熱がある
はて？ ＞862
高額治療が年6回あれば通るはずなのに。
去年と今年の自己負担上限管理表を写し提出した？ >>881
そんな熱で悠長に2chに書き込めるなら大丈夫じゃね エレンタールは飲んだ方がいいぞお前ら
これが飲めると飲めないのとでは人生が
その後の全く変わってくるから パイナップル味から
青リンゴ味に代えたら
美味い、匂い良し、喉ごし良い。
食後の飲む物としても
パイナップルジュース(しかも濃い）と
青リンゴジュースでは
さわやか感が違う。ここで
青リンゴ味教えてくれた人
ありがとうございます >>883
管理表のコピーなんて提出が必要だっけ？
提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど何も言われなかったよ
この不認定の人とたぶん同じ状態だから心配だ
レミケード治療で現在軽症 >>887
管理表か領収書のコピーが必要。
申請案内の説明書に書いてあったろ。 ＞提出する時に書類を窓口で確認してもらったけど
書類を忘れたという落ち度があるとはいえ
何のための確認なんかね
ちゃんと仕事しろ 俺もレミケだけしてるけど
基本8週に1回だから
56日×6回で336日だから
レミケが祭日で9週とかに延びたら
高額が年6回いかんわ エレンタールは青リンゴさっぱり梅ヨーグルトグレープフルーツのローテーション。 >>892
ヨーグルトとグレープフルーツ味は
想像できるけど、梅はどんな感じ？
昔、コンビニで梅ジュースが
販売されてたけど。
梅ジュースに近いのか
それとも本物の梅に近いのか…
感想どうですか？ >>893
どっちかというと、本物では無いわな。
美味しいから少し貰って飲んでミソ？やめられなくなるよ。 >>896
ありがとう
看護士さんにも
味、飽きないですか？別のも
出しますよって言われたので
明日、梅一回飲んでみる >>898
フレーバーは10種類あるから、全種類もらって試してみるべき。
・コンソメ味
・コーヒー味
・マンゴー味
・ヨーグルト味
・さっぱり梅味
・グレープフルーツ味
・青リンゴ味
・パイナップル味
・オレンジ味
・フルーツトマト味
コンソメ味はぜひ試してみましょう！ >>900
入院中だからこそ
試せるチャンスか…
全種類飲んでみるよ。
コンソメは知らなかった
ありがとう フレーバーなしでも普通に飲めてしまうおれは変人なのか？ 行きつけの薬局ではコンソメ取り扱ってないんだよな
トマト苦手だから残り8種類で回してる >>901
同じボトル洗って使ってるんだろ？
コンソメはマジで気を付けろよ
一度作ると匂いが染み付いて洗剤で洗っても三回分くらいはコンソメ取れないから(笑) >>904
自分も同じく置いてないから試したことない
まあまずいらしいからいいんだけども >>902
言っちゃなんだけど変人どころか異常だと思う
でも正直凄い レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
