IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>756
お漏らしをどう考えるかなのかね。
私は自分で棒を突っ込んで維持する生活をしてるけど、お漏らしが増えるのが嫌で手術はしたくないな。お漏らししなきゃそこそこ普通の生活もおくれるし。
狭窄の拡張は痛すぎて通院をやめて悪化させる人もいるみたいだね。医師にやられると叫ぶほど痛いけど自分で時間をかけてやるとだいぶ痛みも軽減されるよ 肛門の中見るやつ？
肛門鏡ですら、めちゃくちゃ痛いからね >>756
月1で直腸拡張してたけど眠らせて貰ってたから苦痛は無かったですよ。
今は結局全摘したけど。 >>758
20センチ位のながさの棒を狭窄部位まで突っ込む。維持する時も徐々に太くして三回ていどやる感じみたい。
狭窄部位によるけど肛門鏡より断然痛いと思うよ。肛門鏡はやったことがあるけど記憶にない 自分はS状結腸の所が狭くなってると言われたけど広げることってできるのかな？ >>761
狭くなるけど、異常なければそのままでいいんじゃない？
わしも狭いし。 >>762
いつか便が詰まったらと思うと色々と怖くない？
痛いだろうし病院に行って処置してくれた先生の前で糞を大量に出さなきゃいけないし。 ヘビとか自分よりデカイ物を飲み込んで絶対腹痛いよな。
ギャル曽根も同じ 何年振りかにリンゴを皮ごと食った
すげー歯ごたえ甘味があってうまかったけど激痛でしばらく悶えた
狭窄があるのは知ってたから過敏すぎるほど食物繊維は避けてたけどまさかあの程度の食物繊維ですら詰まりかけるとは…
どんどん食える幅が狭まって味気なくなっていくな 腹立つやらやるせないやらでやけ食いしそう クローン病と診断を受けて半年になる者です。
僕のクローンは痔瘻から発覚しました。
今は症状が出てしまったり落ち着いてたりと慌ただしい感じなのですが気持ちのほうが参ってしまいそうです。
骨折とかみたいに見えるところに包帯してるわけでもないから理解を得るのも一苦労。挙句サボってるなんて言われたりもしてます。
しんどいです。みなさんはどうやってメンタルコントロールしてますか？
教えてくれると嬉しいです 肛門狭窄で棒を突っ込んで広げる
やり方初めて聞いた
やった後激痛でしょう？
肛門科の手術以外にそんなのあるんだね >>768
サボってると思うひとはいるだろうけど、
わざわざ口にしたり耳に入るように陰口いってるやつは
ひとの心がないんだなって思って、その人に見切りをつける。
実際問題言葉が通じないやつなんかごまんといるからね。 >>768
職場では、みんな知っている。理解してくれる人も居れば、そうでない人も居ると思うが、あまり考えないようにしている 考えるだけストレスになるからな 安倍首相が潰瘍性大腸炎で辞任した時
ただが腹痛で、たかが下痢でと非難されたけど
あれが一般人のこの病気に対する認識なんだよなあ
血便や狭窄の苦しみまでは理解してくれない 簡単な知識しかないけど、潰瘍性大腸炎はクローンより弱いって言ったらおかしけど、大腸に特定されてるわけだし、クローンよりはマシなんだよね？
ペンタサがよく効くとも聞くし んなわけねーだろ。
つか人による。
潰瘍性大腸炎だって大腸全摘する人がいるんだぞ。 あまり他人の理解を当てにしないほうがいいかも
所詮は人ごとだから
こっちも理解して貰おうとも思わないし、好き勝手にやるまで クローン病の方が潰瘍性大腸炎より広範囲な分辛いけど、症状は一緒だもん。 >>771
そうですよね
わかんない人には理解してくれとは言わないんであーだこーだ言わないでほしいです笑
>>772
職場の方が全員知っているっていうのはとても心強いことでもありますよね！
何かあったときに助けてもらえますものね！ >>774
小腸が短くなっていくし狭窄になって地獄の痛みを経験するクローン病の方が遥かに辛いでしょ。
潰瘍性大腸炎は腸管炎症も浅いから膿瘍にもならないし。 説明しても理解されにくいから
「腸に癌ができやすくなる不治の病で
障害者です」と言う考えはどうかな
（入院中、暇で考えた)
癌という言葉なら誰でも分かるし
「薬で抑えている間は動けますが
発症したら長期入院で手術です」
寛解時の説明はこれで。
家族相手にも理解されずに
もう説明疲れたよ >>774
>>779
じゃあ、クローンは他の指定難病よりマシだと言われたり書かれたりしたら、お前はどう思うんだ？
比べるなよ、所詮は健常者から見ればビョウキなんだから。アホか。 http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20171115010000
JUNK 爆笑問題カーボーイ11月14日（火）
入院中の人はこれでも聞いて力抜けよ
先週のやつの期限は今晩までだよ
まあ、つべにも上がってるけど 常識とは逆だった"お腹が弱い人"の食事法
パン、リンゴ、ヨーグルトはNG
http://president.jp/articles/-/23618 超久しぶりに焼き芋食べたら痛みも無く野太いウンコが出た
(・∀・)
前から思ってたんだが俺は食物繊維は結構平気な方だわ。
油はダメだから鶏肉すら食えないけど…
でも焼き芋と鯖の塩焼きが食えるなら何とかやっていけるわ。 今日申請に行ったんだけど
来年１月に間に合うかな、心配だな… >>792
同じく茨城だけど、1月からのはまだですね。
更新申請は8月にしました。 >>798
しかも来年から上限三万だって、泣きそう
金持ち自慢じゃないよ、色々入用で大変なのにガッカリだよ レミケしてると便意のスパンが2,3日に一回。
来るときは猛烈なのが来て、デカイカチクソで肛門を壊しやがる。痛い。 >>799
11月の審査に間に合ってれば、
12月には届くと思うけどね。 あ〜明日祝日か
薬局行く予定だったのに、処方せんの期限が切れてしまう
どうすりゃいいの？ >>803
すぐ薬局に相談しろよ
多少融通きかせてくれるだろ >>803
近場で祝日もやってるとこ探したら？
当番があるっしょ >>799
昔は完全無料だったそうですからね
それに比べて俺はもうすぐ年間３６万の自己負担になるわけだ
特定疾患のおかげで高額な医療費が安くなっているのだからと自分に言い聞かせるのも限界だわ
高いよ >>806
高額な医療費で元取れるならいいんじゃね そう考えるんだ 特に副作用も出てないのにレミケードを止めた人は理由を教えてほしい。
自分は炎症があったから効いていないと思いきや何故か継続している
意味あるのかね？ >>808
レミケしてもCRPまったく下がらないから >>809
自分は0.2前後ですがどの位でしょうか？
>>810
やっぱり炎症ある＝効いていない、ですよね？
特に直腸が酷かったですが一体何のために
予約しているのか意味が分かりません。 >>812
0.2だったら滅茶苦茶抑えられてるじゃない
抑えられていてその数値かもって思ったことはないのかい ゼロコンマなら、レミケード効いてるよ。
流石にそれで、効いてないってのは。 前に障害年金について質問したものです
障害年金スレでも似たように質問してみたんですけど、中傷あって鬱病がキツくなって2ちゃんねる開くの止めてました。。。質問しておきながらすいませんすいません………
年金機構センター的なところが家の近くにあるので、そこで社労士さんに話を聞いて、厚生年金受給資格はあるということでした。
だけど、診断書が必要で、主治医に渡したところ、医者的にはヒュミラを打ってる程度(って言われて、は？ってなったんですけどね…)だから無理なんじゃないかなぁ？って言われました……
一応書くけどねー(笑)みたいな感じでチャラいので、医者変えてほしいです。。
症状はいま寛解しているので、落ち着いてますが、最近また肛門に潰瘍が出来てきてて座ると痛いし軟膏もしみる感じです
腸は切っていないです。 >>817
腸切ってるしレミケ効かなくなってヒュミラ打ってるけど受給資格はないって言われたよ
明確な数値の基準（人工肛門とか、その他諸々 ググれば出てくる）があるからそれじゃ無理だと思うけど >>817
それでもらえたら、クローンみんな貰える >>817
クローン発症時に厚生年金加入してたかい？
だったら申請すべき 日常生活と就労困難が認められれば受給できるみたいなこと書いてあるね。
どっちも当てはまるし腸も切除してるけどストマは無いから無理かな。 在宅IVH、ストーマ、小腸70cm未満になったら年金申請してくださいね 来年の受給者証まだこないわ
1月早々に診察入ってるから早めに貰って安心して年越ししたいよ
@千葉 大阪だけど9月半ばに手続きして10月後半には届いたよ受給者証 まだきてない
大丈夫さ
上限金額上がったやつが、漏れなく届くさ >>826
クソっ 5000円に自己負担上がりゃがったからな 障害年金厚生三級をもらっているけど。
オペ三回、残存小腸2.5m、エレンタールでは痩せるのでHPN、貧血、栄養不足、就労困難、って感じでもらえてる。
ストマは着けたことなし。必需条件ではないと思うよ。 5000円ならまだマシじゃん
俺なんて5,000円→１万円だぞ >>829
働いて無いんだから、働ける身体じゃない 毎回毎回、月学管理表出すの面倒だから病院に預けてるわ
他に病院かからないし
表裏両面かきおわったら返してって言ってるわ せっかくマイナンバーカードあるんだから活かせばいいのにな >>832
医療はセンシティブ情報だから個人情報がーで大騒ぎする人が出る
さっさと統一して欲しいけど マイナンバーでて、何か便利になった？
税金無駄に使われただけでしょ？
オレらが税金で治療してるとかは抜きにしてね はじめてエレンタールを処方されたんですが美味しくないと聞きました
さすがに二フレックよりは飲みやすいですよね！？ >>839
美味しいからジュース感覚で飲んじゃってる・・・ >>833
院内処方。外には病院かかってない。
あれ書くの待つか待たないかで20分くらいタイムロスするわ このコ汚ねえ自撮り養護なんなん気持ち悪いNG入れても字面微妙に変えてるし 気持ち悪いからクローンスレ以外で貼ってくれ。 >>842
限度額管理表は少し時間かかるね
自分薬は院外処方なんで薬局でも記入しますからね 消化器以外の科にも外来かかってますから病院は1日がかりです >>839
成分栄養剤専用フレーバーも
エレンタールと同じ分を貰えば
ジュース感覚の美味しさになるよ。
フレーバーはパイナップル味が
おすすめ…と、言うより
パイナップル味以外は味が酷いので
パイナップル一択。
なおフレーバー無しだと
絶対に吐くよ。
ニフレックの不味さが10とすると
フレーバー無しエレンタールは
不味さ100 .000.000。一口すら無理。
鼻から管を入れて喉に流し込む時代が
あったからフレーバーは神よ
念のため、また言うけど
パイナップル味一択 >>845
> パイナップル味以外は味が酷いので
それは個人の好みの問題だろ。
俺はパイナップル味は嫌い。
梅味、グレープフルーツ味、青りんご味が好きだわ。 >>847
昨日、看護士さんとの
フレーバーの話してたら
パイナップル、青リンゴが多いって
話になったけど
最後は個人の好みなのを忘れていた
ごめんなさい 俺、限度額の紙、病院だけしか書いてもらってないや。でも、今回の更新で持って行った時、何も言われなかったよ。
院外薬局だけどね、いつも病院からFAXしてあとは配達してもらってるから、領収書さえもらった事ないよ。
ってか、皆んな薬局で支払いあるの？ >>851
病気からFAX送ってくれるなら楽だよね 以前自分の病院にもあったが
2年前ぐらいに廃止になったな 現在はスマホアプリで処方箋をカメラで撮影して送信する仕組み
出来ない人は直接薬局へ持参
2022年に新病院増設楽しみだなぁ ttps://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/festival-plaza/cabinet/00628564/10004981.jpg
騙されたと思ってエレンタールに入れてみろって 懐かしすぎて笑った
しかしこれ炭酸風味だろ…？ エレンタールの炭酸… うーん クローンで働けてる人ってほんとかっこいいと思う
肛門に潰瘍出来てて座るのもキツイ
腸切るのも想像するだけで怖い ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
