IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 先10年くらいで根本治療って発見されないのかなこの病気 株見てると、今は決算期で業績伸ばしている新興の製薬会社もある（ジーエヌアイグループとか）
一方、治験失敗等で一気に転落しているのもある(ナノキャリアとかカルナバイオとか）
海外とも競争して、売り上げを確保しつつ、多額の開発費を使って成果を出すということは相当難しいのだろうな
https://kabutan.jp/stock/chart?code=2160
https://kabutan.jp/stock/chart?code=4571
https://kabutan.jp/stock/chart?code=4572 せめて再燃防止に効果抜群の
新薬を期待するのは許してくれ お前ら確定診断受ける時ケツからと口からの小腸カメラやったよな？ >>444
10年目だけど、口からカメラしたことない。
小腸は見たこと無い。胃も レミケだけだと効果はすぐ切れるよ
そこにエレンを併せることでより長く効果が続く >>443
日本認可早くきて欲しいな
欧米はもうしてるんだっけ レミケは間開けちゃう空白期間作ると全然効かなくなる やるならしっかり定期的に受けること レミケ→アレルギーで死にかける
ヒュミラ→全く効果なし
ステラーラ→全く効果なし
どうすりゃいいの。19で発症してじわじわ悪くなり今じゃ障害者一級、障害者年金12月から支給という24時間ivhな寝たきり生活 >>449
ポートしっかり管理しとけよ
とポートしてる俺が自分に向けて言ってみる 入院中の暇つぶしがきついな
音楽も漫画も動画も飽きる。
機械も充電無しだと
一時間以内に戻って充電しないと
いけない制限 >>451
どこに戻るの？ベッドの上にあるコンセントから常に充電出来るけど >>451
ソシャゲオススメ
無課金でも楽しめるの結構あるよ
そろそろ美容室行きたいんだけどずっと腹具合悪くて困る
2時間だけでも完璧に便意治める薬とかない？ 寝たきりが意外といい感じ。
起きても何もいいことは無いな。 下痢しないエレン開発してくれよ
下痢したら体調悪いし
お尻痛いわ
まだ痔瘻じゃないけど
下痢だと痔瘻のリスク高まるしね なんもくえないくらい何食べてもなんでも痛いから手術したけど、まあ反動で食いまくってる。
今は腸が健康だから、少しくらい許してくれ。
ただたまにここでみる小麦悪説、少し気になってるからパン控えようかと実感してみようかなとも思っている。 俺も似たような感じだったけど、今最後の砦のヒュミラが効かなくなったらって考えると恐ろしくなって
ようやくそこから食事制限を本格的に始めたなぁ
基本的には後で相当痛くなっても食いたいけど閉塞級のやばい奴も来るかと思うと怖くて食いたくなくなることが増えたし
おかげで身体的には安定してるけど人生が薄めに薄めたカルピスみたいに感じられて何もかもどうでもよくなるね >>445
まじ？小腸ダブルバルーンほんと辛い検査だけどやらんとダメなのかと思ってた。クローンだし
>>451
入院中は通信制限がやばいな。毎日2GB買ってる 造影ってゾンデここと？造影ってダブルバルーン中にもする気がするけどなぁ >>450
ポートは二回詰まって感染は三回やらかした
今入ってるポート６個目
感染はマジつらい。前日まで普通に使ってたのに朝起きたら39〜40度の熱でて死ぬかと思ったわ人間40度出たら動けないし寝返りすら打つのも苦痛だったわ >>462
相当な重症だな
あとは絶食だけが残された治療なのか？ >>464
1日1パック。
朝飲んでるから朝食つくる手間が省けて一石二鳥だね。
ランチもエレンにしたら昼食代が浮くなあ。
でも夜もエレンになったら辛いな〜 >>464
あ、エレンだけの人、か。
間違えました。 お前ら体重何キロ？
確定診断前の過去マックスが75キロで、今は60キロあるかないかだわ >>467
性別身長によるのでは
男171の53。絶好調のときは55
イケメン >>462
感染やらかしてるねー
体質的に感染しちゃうのかね？
医者は何が原因て言ってるの？
40℃なんて出たら動けないよ
熱く感じたり寒気が交互にくるんじゃない？自分もポートしてるけど血管の通りが悪くなってポート交換したことあるけど、感染は一度もないな >>467全く同じや
>>464
外に出る日は7パック
出ない日は6パックだな
血糖値に気をつけて2パックあたり3時間かけてるから
飲むだけで1日終わっちゃうけどね お前ら結婚式出席した時に料理どうしてるの？脂質気にしてほぼ口つけない？ >>467
75キロ
発病した時は110キロの糞デブだった 朝食代わりに2パック、就寝前に1パックの合計3パック
基本一気飲みだけど60あるかないかの体重がこの一年で
70になったから吸収出来ているらしい >>464
基本6パックで、4パックの日とか8パックの日もある。体調次第。
>>467
54kgぐらい。55kg前後を行ったり来たりだな。全然増えない。 俺の遺伝子で子供は産みたくないなぁ
子供に遺伝したら申し訳ない
もし結婚したら精子バンクとかで良い精子買いたい 手術直後は70kg前後だったが禁煙するごとに太っていき今100kg。
小腸3回切除。病歴25年。身長181ｃｍ。 小腸ダブルバルーンとかやりたくないね。
途中で目が覚めて、吐いてで散々だったわ。 年々増えてるクローン病だが
国内海外でさらに増え続ければ
・治験者が増えて新薬認可が早まる
・TVでもっと報道され
大衆への理解力が高まる
不謹慎だが
こうならないと人に
「難病でクローン病です」と言っても
「何それ？」「健康じゃないか」と
言われ、その度に説明しても
理解しないし、「治った？」と言われ
大変すぎる。正式名クローン病で
消化器炎症腸全摘完治不可病くらい
分かりやすい名前になら
説明不要なんだが > >481
でもそうなると難病指定の人数増えて
一人当たりの補助額下がるから
1月50,000円とか
払ってもらわないといけなくなるよ 網膜中心静脈閉塞症ってのになって右目失明したんだけど
同じような合併症で視力に不具合でた人っているかな？
ネットで調べてもなかなか該当や類似が少なくて。 失明といってもいろんな目の経過がある方が、気も楽で、ストレスにも強いでしょう。 >>484
レミケ？
滅多にない合併症なんじゃないかな クローンでも100キロ超えのデブちん結構いることにびっくり。
診断前にしてもそんだけ脂肪取れたら腸もなにを急に吸収やめてんだってはなしだよね 家族とショッピングモールに行くとうどんそばか海鮮丼のヘビロテ。 >>486
ヒュミラ倍量
滅多にないから先生も断言できないし、かといって眼の治療も結構な金額だしでさー。
調べても症例とか少なすぎて困ってるよ。 素泊まりの旅行って寂しいな
旅行先で侘しいと
家ならいくらでも構わないんだけど >>489
> クローンでも100キロ超えのデブちん結構いることにびっくり
どこにいるの？
このスレには>>479しか100キロの人はいないみたいだけど？ >>490
20gって修行僧みたいだな。それとも20gが普通なの？
いままで30g30gと唱えてたから間違ってたのかもしれん >>495
自分が栄養士に言われたのは1日20gだったよ
病院なり栄養士なりによって多少違うんじゃないかな >>494
二つのレスあったけどスリップみたら同じ人だった
なんにせよ脂肪つくのにクローンになるって意外でね。
脂肪は自分も一日20ってきいてる >>484
免疫抑制したからなんかウィルス感染でもしてしまったんだと思うよ。
クローン病最大の問題は腸の炎症より薬の副作用だと思うわ >>492
ヒュミラでも発症率0.1%以下だけど一応副作用項目には入ってるね
感染なの？動脈硬化でしょ レミケでの悪性腫瘍は聞いたことあるけど、ヒュミラは聞いたことなかった 脂質とかこの4年間20g超えたことないだろうし
そもそも1日10g超える日も年に数回しかないくらい
ほとんど食べてないから当然だが >>484
おれもだよ
網膜中心静脈閉塞症の診断がおりてクローン病の合併症だと言われた
失明は免れたが、左目視力が0.1以下になった 素朴な疑問だが脂質１０ｇ以下で生活していて、
必須脂肪酸欠乏症とかにならないの？
わずかでも脂質摂ってりゃならないのかな
リノール酸が欠乏すると脱毛したりするらしい、禿げるのいやだな >>504
体力は明らかに落ちたけど脂質が原因かはわからないしなぁ
一応エレンタールにも大豆油とか入ってるから中期的には問題ないと思うよ
顔が脂っぽくなくなりましたね 朝エレン
昼おにぎり2個
夜普通
脂質30グラム以下とか余裕 平日
朝エレンゼリー
昼社食(油少なそうなメニュー)
夜仕事中にせんべい
帰宅後エレン飲んで寝る
休日
朝エレンゼリー
昼普通
夜普通、入浴後エレン
確定診断から半年、レミケ始めて
今の食生活だけど、ラーメン焼肉中華酒の無い食生活にも慣れたわ。
カラダも無駄肉削がれて軽い。 >>503もヒュミラなの？
失明とかこの世で一番恐ろしい障害起こす可能性あるんだ。。
関係ないけど自分はレミケ始めてから精力がどんどん落ちて射精時に快感が全く無くなった。
指先に力が入らない時もあるしヘルニアにもなって発作性頻脈、心房細動（一度なると自然治癒や薬で治せない）にもなった。
レミケードヒュミラは人によっては本当に毒薬だね。 まだレミケ一年だけどあまり効いてない気がするし
炎症が1個でもあればレミケは効いてないということだから止めた方がいいよね？ 倍量ヒュミラやってて、効いてる気はしないけど、悪化もしてないから、とりあえず続けてる。
crpは安定して2。普通の人じゃありえない数値だけどね。
一旦やめると、再開したときに効くか未知数。
一回ヒュミラやめて、半年は無敵だったけど、悪化して倍量ヒュミラの今に至る。
薬の副作用、臓器がやられるのはもう仕方ない。薬漬けの宿命。割り切ってる。
先に上がったように、目にくるとか、アレルギーがでたら、さすがに辞めるけど。 >>508
もう全くラーメン・肉食べてないってこと？ 経験上では脂質や食物の種類を制限してもそれほど意味はなかった
決定打になっていたのは食べた量だった そういう人もいるのか。
俺は肉類が全然駄目だな、鶏肉のササミも駄目。
青魚と海藻類はイケるから、
最近は鯖の塩焼きと、大人のふりかけをかけたご飯ばっか食べてるわ。 小腸2回大腸も2回切除して短腸なので、毎日6〜8回の常時下痢状態。
なので俺も脂質高すぎるのは考慮するけど、基本は一度にどか食いしないことを心がけてるよ。
とはいえ焼肉もラーメンも食べたいから、食べちゃったら当然前後の食事でバランスをとるようにしてるけど。 >>515
ダメっていうのは腹痛になるってこと？下痢になるってこと？ >>516
短腸って残存小腸、大腸どれくらい残ってるの？ ぶっというんこでもずっと挟んでたらいけるかもしれんな 辛い物スパイシーな物のダメージもデカイ
健常者にも効いてる >>517
腹痛になる。ズキズキチクチクと痛む感じ。
あと発熱もあるね。
寝汗で朝起きたら寝間着がビショビショになってたことがあった。
鯖や鮭だとそういう事無いから頻繁に食べてるよ。 >>513
食べてないよ。家族、特に娘の取り締まりが厳しい。 グラタンと肉まん２個食べたら案の定、痔に攻撃してきた。痛い フェントステープ使ってる患者いる？俺、８月から使い始めたんだけど肌荒れが大変なことになってつらい >>525
癌ではないので使いません
ロキソニンテープまたはモーラステープ >>526
それって効くの？
俺はノルスパンテープ10mgだよ。 >>528
そんな怖いテープも使いませんて処方してくれないわ 自分1人が生きてくのに精一杯で結婚とかとうに諦めた男だけど
もし仮に結婚出来たとして子作りする時って
クローンの薬でやめた方が良いものってあります？
ペンタサと胃薬とエレンタールを飲んでいます >>530
イムランは胎児に影響（奇形の可能性）があるので避妊してと言われたよ。 うげー。手術から一ヶ月くらいだけど調子乗って食べてたらお腹痛い…
もはやクローンだから普通に食い過ぎの服痛か病気の腹痛か判断できん。
とりあえず痛いし怖い。 >>529
そうんな怖いか？ソセゴン効かなくなったらどの道レペタンなんだし。筋注よりは、テープでベースの痛み止めを使った方が毎日はラクなのにね。
ちゃんと緩和ケアの先生に相談した方が良いよ。 >>531
男性も女性もその時はイムラン止めないといけないのですか
パートナーがいる人でエッチする人は気をつけないといけませんね >>534
それ今読んだけど
生卵と生ハムってクローンにNG食品だったんですか・・・
特に卵は毎日摂取した方がいいと栄養士さんに言われた気がして食べてました
生ハムって5枚くらいスライスされてパックに入ってるハムとは違いますよね？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
