IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>375
治験てそもそもどんな流れで選ばれんの？ >>380
まず第一に自分が通院してる病院が治験を実施している事。
治験実施しているなら病院内のどこかに治験実施のポスター掲示してるはず。
そして条件に合いそうな患者がいれば片っ端から声をかけて、
OKなら事前検査を受け、結果次第で参加。（中には結果を気にしない検査もある）
条件とは様々だが、大まかに書くと
・クローン病の様々な薬で効果が無く、身体の状態が悪い。
・内視鏡にて潰瘍の所見がある。
・便の回数が多い。
・治験を受ける前に特定の薬を使用してない。
こんな感じ。 >>381
全てのクローン病患者の為に頑張って下さい。 >>381
いわゆる普通の治験（健康体の人がやるやつ）は謝礼がある…というか大抵の人の目的はそれだけど
こういった難病の類の治験は謝礼とかないんか？ >>379
へー。そうなんですね。
ありがとうございます。
イメージとは違いました。
便は困りますね笑
半透明のフィルムケースですくう感じになるんですか？ >>383
打ってみないとわからないけど頑張るよ
ｱﾘｶﾞﾄﾝ！
>>384
詳しい額はまだだが、1ヵ月5千円程度もらえる予定。 >>385
簡易おまる に出して、プラスプーンですくって入れます。 クローンで障害年金受給してる人いる？
ヒュミラで症状抑えても下血と痔、頻便と下痢常時37.7度から38度とフラフラ。働いてたけど、あまりのトイレの回数に受診して最初は痔だよーって言われて終わったけど、そのあとも頻繁に行くトイレにおかしい！って思いまして、セカンドオピニオンしてクローンと判明
仕事も辞めて、収入もなくて就活も障害者雇用枠だけどダメダメ。
先生曰く、腸とか切ってないと受給すら無理って言われで絶望 >>388
年金が無理なら生活保護では駄目なのですか？ >>388
今は入院中ですか？障害年金よりまずは身体の状態を落ち着かせること >>388
俺は３回オペしてて、残存小腸が2Mになって障害年金申請したよ。障がい者手帳ももってる。
退院したら先ずは生活保護の手続きをした方がいいね。入院中に申請すると、長期の入院した時に、家賃ぶんが出なかったと思うので。
住むところは市営住宅に入居が良いよ。 障害年金には厚生年金と基礎年金の2種類ある
基礎年金は2級までだけど厚生年金は3級まであるから
厚生年金のほうがもらえる可能性が高い
ただし厚生年金がもらえるのは病気になったときに厚生年金に加入してた人だけ
街角の年金センターで相談してみるとか、障害年金を得意にしてる社労士に頼むかすればいいと思うけど、医者の協力が得られないと難しそう
医者が単に知識不足というだけなら教えてあげればいいんだが、
そうでないなら医者との関係をまずくするかもしれないから慎重にやらないとね
でもたとえもらえたとしても、金額が低すぎてそれだけで生きてはいけないと思う 主治医と喧嘩して特定疾患書いてもらえないわ
転院するべきかなー 日々のストレスが今日の病院の待ち時間が３時間を超えたところで爆発した
診察中は我慢したけど終わってから待合室で一人大泣きw
隣の人すまんね…でも泣いて少しすっきりしたわ >>399
喧嘩っていう一方的にキレられただけだけどねｗ
別の病気があって、そっちの先生から今は大腸ファイバーはやったらダメだといわれたから特定疾患更新のための大腸ファイバーできないといったら「勝手にしろ、帰れ」って激怒された。
もう病院いけないわ >>400
その別の病気の先生は同じ病院の先生じゃないの？ クローンていう病名変えてくれないかな
いかにも奇病みたいで嫌なんだよな >>401
違う病院だよ
他の先生から自分の治療方針に口出しされたから怒ったのかな？
なんにしてももう病院に行く気はおきないわ…。紹介状なしで転院って可能なのかなあ。 >>402
わかる
過敏性腸症候群みたいな名前のがいいよね >>403
それだと話がややこしくなるね
自分がどうしたいか？だよね
ただ他の病院の先生のことを言ったのはだめだよ 気分良くないと思うよ 医者って精神低い人が多いよね。
他の医師が言ったことに対して
患者にあたるとか、小学生か？
そんなんじゃ、複数の病気持ちは常にビクビクだよな
ふざけんな医者
後数年でAi が診断下すようになるから
それまでの辛抱だ。
所詮機械に置き換え出来る職業だよ笑 クローンだと健康診断結果で一流企業に入れないんじゃないの？ 周りから先生と呼ばれる職業の人間は少しずつ天狗になっていくな
最初の頃は優しくて有名だった先生が近頃では威張り始めているわ
悲しいことだが 牛豚は食べてない
鶏肉ｻｻﾐも腹痛したので避けてる >>410
結局のところ腹痛の原因ってなんなんだろうな 確定診断されるまで腹痛も閉塞症状もなく普通にばくばく食ってて、黒色便が出るからってことで内視鏡やったらクローン診断受けた口なんだけど、
診断前も別にお腹痛いわけでもなかったし下痢もなかった、全て普通の食事してたのになんでこんな味気ないものしか食べられないんだって気持ちがどうしても強い。
クローン病って必ずしも腹痛があるわけじゃないんだなぁ 食べたいなら食べたらいいと思うけど。
自己責任だし、症状は人それぞれだからねぇ、この病気。 >>413
で、いまの症状はどんなもんなの？
10年目でタバコ、酒、お菓子、肉普通に食って、血便のみだけど、大丈夫ならこれぐらいしてもいける。
大腸は、潰瘍でボコボコだけどな 自分は下痢全くなし。小腸型だからかな
キャベツ・ゴボウ・もやしなどが狭窄部を通るとき痛くなるだけだ >>415
まだ確定診断受けて1か月の素人クローン病だよ。まだ申請だけで手帳すら受け取ってないレベル
ここまでは言われたとおりにタバコも酒も一切やめ、うどんとかご飯中心で味の濃いものは一切食べない生活に切り替えた。肉も食べてない。すごいストレスだけど >>416
俺も小腸型
腹痛なし、下痢なし
肉というかマック系のジャンクフードを食べたすぎて我慢できない >>411
小腸大腸には痛覚神経ないはずだから、もし腸そのものから痛みが出るとなると腸の外側まで炎症がいってることになってやばい。
だから炎症が起きてる部分ではないところで、神経を刺激する要因があるんだろうね。
俺はいつも左側あたりが痛くなるけどみんなは、どこが痛い？ 仕事して食事をたくさん取るより
仕事しないで少しだけ食べるように クローン病が治れば腸管癒着もしなくなるんだろうか
そうじゃないなら今更クローンだけ治ってもオレには絶望しかないのか >>419
腹部上方の右側（シックスパックの右上あたり）が不定期にキリキリ痛むのが続いて
脂質が少なすぎることによる胆石かと心配して病院行こうかとしたけど、
それまで健康に良いと思って食べてた数尾の煮干しを止めたらそこの痛みは消えた
よく噛んでるつもりだったけど頭骨ごとだし当然だよねｗ クローン病完治させる治療薬作ったやつに俺がノーベル賞あげる >>417
そうなんですね。
早いうちに、レミケードやれば無敵になれる。
なんでも食べれる。 >>405
他の医者の話ししたらキレるとか3流の医者確定だからすぐ別の病院行った方が良いよ
今時セカンドオピニオンとか常識だしキレて特定疾患の書類書いてもらえないとかありえないよ >>368
52才だが肉も食いたいし、食欲もある
親父も79才で老健入っているが肉食いたい、酒飲みたい、食事足りないって言ってる。
食欲無くなったら健康寿命あと数年じゃないか？
50才でそんな状態ってたばこ吸いすぎ、酒飲みすぎで胃腸が弱っている人と同じだぞ。
レミケードが効かない人ですか？ レミケード打った帰りに病院近くのなか卯でかつ丼食うのが楽しみ。
2時間かけて点滴するけど、1時間くらいで腹の調子が良くなり、
腹がなるくらい腹がすく。効果絶大。いつまでも続く事を願っている。 レミケード後の万能感ヤバイよな
でも、普通の人はこの万能感状態が通常だと考えると切ない 炎症による水下痢なら当然良くなるし
エレンタールや食事制限による下痢軟便も食事ができるようになることで改善する レミケードの副作用に悪性腫瘍ってあるけど、実際にそういう副作用にあった人って聞いたことある？ 血管細いから
レミケに三時間以上かかったな
アレルギー発症後は
ヒュミラに切り替えた。
四年間(今も)効果あり 先10年くらいで根本治療って発見されないのかなこの病気 株見てると、今は決算期で業績伸ばしている新興の製薬会社もある（ジーエヌアイグループとか）
一方、治験失敗等で一気に転落しているのもある(ナノキャリアとかカルナバイオとか）
海外とも競争して、売り上げを確保しつつ、多額の開発費を使って成果を出すということは相当難しいのだろうな
https://kabutan.jp/stock/chart?code=2160
https://kabutan.jp/stock/chart?code=4571
https://kabutan.jp/stock/chart?code=4572 せめて再燃防止に効果抜群の
新薬を期待するのは許してくれ お前ら確定診断受ける時ケツからと口からの小腸カメラやったよな？ >>444
10年目だけど、口からカメラしたことない。
小腸は見たこと無い。胃も レミケだけだと効果はすぐ切れるよ
そこにエレンを併せることでより長く効果が続く >>443
日本認可早くきて欲しいな
欧米はもうしてるんだっけ レミケは間開けちゃう空白期間作ると全然効かなくなる やるならしっかり定期的に受けること レミケ→アレルギーで死にかける
ヒュミラ→全く効果なし
ステラーラ→全く効果なし
どうすりゃいいの。19で発症してじわじわ悪くなり今じゃ障害者一級、障害者年金12月から支給という24時間ivhな寝たきり生活 >>449
ポートしっかり管理しとけよ
とポートしてる俺が自分に向けて言ってみる 入院中の暇つぶしがきついな
音楽も漫画も動画も飽きる。
機械も充電無しだと
一時間以内に戻って充電しないと
いけない制限 >>451
どこに戻るの？ベッドの上にあるコンセントから常に充電出来るけど >>451
ソシャゲオススメ
無課金でも楽しめるの結構あるよ
そろそろ美容室行きたいんだけどずっと腹具合悪くて困る
2時間だけでも完璧に便意治める薬とかない？ 寝たきりが意外といい感じ。
起きても何もいいことは無いな。 下痢しないエレン開発してくれよ
下痢したら体調悪いし
お尻痛いわ
まだ痔瘻じゃないけど
下痢だと痔瘻のリスク高まるしね なんもくえないくらい何食べてもなんでも痛いから手術したけど、まあ反動で食いまくってる。
今は腸が健康だから、少しくらい許してくれ。
ただたまにここでみる小麦悪説、少し気になってるからパン控えようかと実感してみようかなとも思っている。 俺も似たような感じだったけど、今最後の砦のヒュミラが効かなくなったらって考えると恐ろしくなって
ようやくそこから食事制限を本格的に始めたなぁ
基本的には後で相当痛くなっても食いたいけど閉塞級のやばい奴も来るかと思うと怖くて食いたくなくなることが増えたし
おかげで身体的には安定してるけど人生が薄めに薄めたカルピスみたいに感じられて何もかもどうでもよくなるね >>445
まじ？小腸ダブルバルーンほんと辛い検査だけどやらんとダメなのかと思ってた。クローンだし
>>451
入院中は通信制限がやばいな。毎日2GB買ってる 造影ってゾンデここと？造影ってダブルバルーン中にもする気がするけどなぁ >>450
ポートは二回詰まって感染は三回やらかした
今入ってるポート６個目
感染はマジつらい。前日まで普通に使ってたのに朝起きたら39〜40度の熱でて死ぬかと思ったわ人間40度出たら動けないし寝返りすら打つのも苦痛だったわ >>462
相当な重症だな
あとは絶食だけが残された治療なのか？ >>464
1日1パック。
朝飲んでるから朝食つくる手間が省けて一石二鳥だね。
ランチもエレンにしたら昼食代が浮くなあ。
でも夜もエレンになったら辛いな〜 >>464
あ、エレンだけの人、か。
間違えました。 お前ら体重何キロ？
確定診断前の過去マックスが75キロで、今は60キロあるかないかだわ >>467
性別身長によるのでは
男171の53。絶好調のときは55
イケメン >>462
感染やらかしてるねー
体質的に感染しちゃうのかね？
医者は何が原因て言ってるの？
40℃なんて出たら動けないよ
熱く感じたり寒気が交互にくるんじゃない？自分もポートしてるけど血管の通りが悪くなってポート交換したことあるけど、感染は一度もないな >>467全く同じや
>>464
外に出る日は7パック
出ない日は6パックだな
血糖値に気をつけて2パックあたり3時間かけてるから
飲むだけで1日終わっちゃうけどね お前ら結婚式出席した時に料理どうしてるの？脂質気にしてほぼ口つけない？ >>467
75キロ
発病した時は110キロの糞デブだった 朝食代わりに2パック、就寝前に1パックの合計3パック
基本一気飲みだけど60あるかないかの体重がこの一年で
70になったから吸収出来ているらしい >>464
基本6パックで、4パックの日とか8パックの日もある。体調次第。
>>467
54kgぐらい。55kg前後を行ったり来たりだな。全然増えない。 俺の遺伝子で子供は産みたくないなぁ
子供に遺伝したら申し訳ない
もし結婚したら精子バンクとかで良い精子買いたい 手術直後は70kg前後だったが禁煙するごとに太っていき今100kg。
小腸3回切除。病歴25年。身長181ｃｍ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
