IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>281
週に一度、シャワー浴びながら指にリンスつけて突っ込んで広げてる(無理はしない)
排便時は力むと逆に狭くなるので出来るだけ力を抜くようにしてる
それでも出ない場合は寝転んで膝を立てて左右に倒れ腸を動かしてる
歩くのも腸が動いていいよ 入院時の保障を医療保険に申請するために診断書書いてもらったけど、発症年月日が「不詳」って書かれてた。今まではちゃんと日付書いてくれてたのに、若い先生に変わったせいか…？「不詳」で保険審査通るか？通らないよね。診断書代損した。 >>281
1. 医者に拡張してもらう
2. 自分でアナルビーズ使って拡張する
3. 手術
>>295
何でリンス？何か肛門荒れそうなんだけど…。
俺は普通にローション使ってるわ。 >>295
そのリンスを髪に付けるのは止そうね(笑) >>290
プレドニン5mg1錠が、1日分の分泌量に相当するって聞いたことあるな。 エレンタールの成分表を見ると、ビタミンＣ（アスコルビン酸）が
１パック当たり7.8mgしか含まれていないんだね
１日６パック飲んだとしても、46.8mgだから、
成人の１日の推奨量100mgと比べて、ぜんぜん足りないってことなのかな？
サプリでも飲んだほうがいいのかな？ ！！？
ローション代わりにエレンタールゼリーを使うのは…。 >>302
痔の中身によるのでは？
クローンの多くは痔瘻だろうから市販の弱いやつじゃ何もならない。
シートンとかやって、何かぶっ刺す薬もらって治す。 >>306
あー勘違い
リンスの代わりに肛門にぶっ刺す薬じゃだめかって事か 入院生活に飽きた
そろそろ帰りたい
で、ないと賃貸マンションの
部屋がどうなってるか
帰ったら掃除しないと 胃がんや大腸がんなどを防ぐ可能性のある食品を研究者が究明
https://jp.sputniknews.com/science/201711044248261/
ザクロ、赤ブドウ、梨、キノコ、レンズ豆、大豆、グリーンピースといった食品が
オートファジー過程の働きに肯定的な影響を及ぼすことがわかった。 >>303
ビタミンＣは胃腸を刺激して良くないんじゃないか 家でも職場でもコーヒーばっか飲んでるわ。
一日一時間は事務作業あるから、始める前に準備してしまう。
元痔瘻持ちだったから、左のケツを上げて座る癖がついてて姿勢が悪い。痔瘻アナルの左側にあった。
姿勢悪いから腰痛あるんどけど、もはや腰痛だか腹痛だかわからん。 >>314
刺激のことはよくしらんけど、慢性的なビタミン不足って
大丈夫なんかな？
>>315
コーヒー飲んでも大丈夫なんや
以前読んだことのある本によると、コーヒーで悪化する人が
８割か９割？って書いてあった
おれはコーヒー１日１杯を１週間で腹痛が起きてしまう どこのコンビニでも売ってる冷凍うどん。
椎茸とか油あげは外して、ほぼ毎日食べてるけど大丈夫だよね？
鍋に移すの面倒だからあのまま火にかけてそのまま食べてるけど。 >>317
椎茸も油揚げもそのまま食ってるよ。
まぁ、ひとそれぞれだね。 >>317
アルミ鍋を火にかけるタイプ？ それとは違うけど2個100円で売ってる冷凍素うどん
レンチンしてヒガシマルのうどんスープを湯に溶かせばもっと安くて簡単に済むよ
具を入れたければ自分で足せばいいし そうなんだ、ありがとう。
アルミ鍋は火を付けるだけだけど1カ月で12000円以上するからね。
今度ヒガシマルスープとやらを試してみる。 この三日間あきらかな下痢がなぜか、出てないけど、便がすごく細い。
肛門狭くなってる。 >>316
自分もきになって調べたら
ビタミン不足はいけないみたい。
ただ1000mgの過剰は駄目で
オールインワンタイプのものを選び
過剰摂取しないのが大事らしい…
やはり担当医に聞いた方が
安全ですね ところで、インフルエンザの予防接種は受けてもいいんだよね？
なぜかレミケード始めてから十数年、受けてないので不安なんだけども。 >>324
受ける必要ない
予防接種は、毒だよ
まぁレミケード、ヒュミラ、などなど。当たり前のように使ってるから今更だけど。 主治医と喧嘩して今一年くらい完全に病院行ってない状態なんだけど、紹介状なしでいきなりほかのは病院いっても大丈夫かね？ >>326
元の病院へ行けと言われるのが落ちだな
さもなければ一から検査受けまくって診断改めて確定されるな >>326
診てもらってた医者が大物じゃなけりゃ大丈夫じゃないかな？喧嘩しても外来行きづらいけど行ったほうがいいよ ずっと通院してなくて過ごせたなら調子良くていいな >>326
素直に事情話せば医師の方から問い合わせくらいはしてくれるんじゃない
小腸造営とかは結局することになるだろうけど そうなの？
私は主治医からインフルエンザの予防接種受けた方がいいねって言われた 口内細菌が腸に影響するとかなんとかっていうの見て、朝起きた直後に歯磨きするようにしたらその翌日から3日くらいかなり調子がいい…
プラシーボかもわからんがそれでもすげー嬉しい 昔から朝起きてすぐ歯磨きしてるけど
クローンだよ笑 根治は無理でも寛解維持を
長くする薬が発明されるまで
あと何年かかるのやら。
入院中だとそんな事を
考えてしまう 次、診察行ってレコーダーで録音して話するんだ。
そして言われて嫌そうな事を言う。
向こうを挑発して、不適切な発言が一個でも引き出せればOK。
「院長に言い、その後ビラを作って徹底的に公開する。
不快な思いをしたとメディアにも垂れ込むし、医師会にも報告する」
これで相手は平謝りさ。地位の高いものほど社会的にはモロい。 >>335
こういうことを真面目に考えてしまうあたり精神年齢中学生で止まってしまってるんだろうな。
この病気は若くして発症するから心の成長まで止めてしまう。 >>335
そんな患者は幾らでもいるし医者としても病院としても対処方法は確立しているだろう 冗談だろうけどそんなことしたら有名になって他の病院に行っても嫌われるし手術も不安になるよ。
国会議員の運転手とは訳が違うw >>343
ならない時は何を食ってもダメ。返って絶食にした方が固まる時もある。 >>337
守るべきものがある人の方が怖いものはない 何も持たない人は無敵だよ。
禁固や懲役の実刑判決を受けても刑期を終えたら元の生活だし。
生活保護なら収入も元通り。
個人賠償責任保険にま未加入だろうから賠償能力もない。
こんなのが自転車に乗ったりしてるとか怖すぎる。 >>345
そういう奴は、守るべきものを犠牲にしないために行動するんだよ。
だいたいが、戦線拡大を嫌う。守るものが失われないために。
そういう場合に簡単に折れるんだよ。手早く折れる方が賢いし。
従って、小規模な戦争なら、守るべきものがない奴の方が圧倒的に強い。
ただ、守るべきものを失った場合はやばいけどな。
大変なことになるぞと言って戦う分には問題ない。圧倒的。 みかんが好きなんだよなあー皮とかすじとか消化に悪いんだろうなあー
いまさらだけど果物ってほとんどクローンにとっては悪？ バナナも皮を向いた時にある
筋みたいのも消化に悪いのかな？ 水溶性なら大丈夫でしょ
果物嫌いだから、あまり食べないけど、大量じゃなければ大丈夫だと思う。
個人差あり 果物だとりんごバナナ桃あたりなら安全といわれてるけど食べ過ぎると100％下痢る。 >>353
そういえば毎日バナナ1本食べてて
腹壊したんだった。
入院食だと毎日でてなかったような
桃も毎日は注意と 常に下痢でエレンタールだけにしても下痢だから、何食べても変わらない気がしてきた 人によるはず
断食しても下痢だし、エレンのみでも下痢 だからなに食えばいいんだよ！
かったい一本糞を久しぶりにしてみたいのぉ 週1回だけ食事する俺の今週のメニュー
玄米・雑穀米の粥
カレー
市販ルーを使わずにスパイスで作る。具は野菜のみ
カレースパイスには癌細胞を攻撃する力があるらしい。
スパイスで作ると鍋にこびり付かず掃除も楽。
市販ルーがいかに得体のしれない物を使っているのか分かる
白身魚100g
以前は週1回だからと焼肉300gほど食べていたが、調子を崩したので止めた。
動物性タンパク質はなるべく魚で取り100g以下とする
ゴボウのきんぴら
↓
快便だった
肉を減らすとトイレに行った時に紙に付かず、体への負担が少ないと感じる >>359
週1回って事はそれ以外はエレンタールってこと？
あと粥とはいえ玄米は消化に悪いと思うんだが 2食はエレン、1食は軽く食べるということでしたが、連日お粥やうどんを食べても腹がグズグズすることと食事バリエーションがないので、
医師との相談の上、週1回だけ好きに食べてあとはエレン、というスタイルになりました。
上記のとおり、週1回の食事で焼涛剞Hべていまｂｵたが調子を崩ｂｵたのでストッャvしました。
その時期に新谷弘実医師「胃腸は語る」を再読し、肉食信仰(肉を食えば体力が付く）に捕らわれていたことに気づき、肉は減らしました。
肉は100g程度にしたほうが体は楽だと思います
「胃腸は語る」とサイト「20代の大腸がん闘病記」（https://大腸がん闘病記.jp/）から玄米・雑穀米を取り入れました。
玄米・雑穀米についてはお試し中ですが、玄米粉など何らかの形で続けるつもりです。
(つまり今の私は玄米やカレー粉等を取り入れて体内の悪い要素と戦いたい気分なのです）
基本は斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」等を参考にされた方が良いと思います。 週1回の食事で焼涛剞Hべていまｂｵたが調子を崩ｂｵたのでストッャvしました。
↓
週1回の食事で焼肉等たべていましたが、調子を崩したのでストップしました 今、手元の斎藤恵子「安心レシピでいただきます!」を眺めていて気が付いてのだが、この本の帯が新谷弘実「胃腸は語る」だな
（「胃腸は語る」はこれ見て買ったんだっけ？） 誰かエンティビオの治験受けている人居ないかな？
感想を聞かせて欲しい。 その手の本読んでるから、肉とかいろいろ身体に良くはないって理解してるけど、やっぱり肉食べてしまう。
うまいわ。毎日食ってる 女性の方いれば聞きたい
生理前になると食欲が旺盛になるんだけど、同じ人どうしてる？
満腹でも何か食べてしまい腹痛に泣くんだけど食欲が抑え切れない
普段はエレンタールや粗食でも平気なのにこればかりは… >>364
もう治験期間は終わってしまったが
個人的には物凄く良く効いていた。
ただ、治験会社の人に聞いてみたところ、
効かない人も居るらしい。 病歴30年
50歳にもなれば肉も食いたくなくなるし、食欲もさしてなくなる >>368
49歳だが肉も食いたいし、食欲もある
なので最近は鶏胸肉をまとめて買ってきて、皮をはいでミンチにしてハンバーグにして食ってる
ついでにミンチにしたひき肉は朝
中華粥にも入れて食ってる >>367
そうですか、終わってしまって今は使ってない感じなんですかね。
欧米ではすごく売れてるらしいので、期待してます。 >>370
エンティビオの使用認可について、
潰瘍性大腸炎では来年、
クローン病では まだあと約2年後との事。
2年もの時間がかかる理由は
第III相治験とはいえ、条件に当てはまる絶対的な治験者数不足だと言ってたよ。
追加の個人的感想。
スーパーマリオのスター状態と同じで、何食っても腹痛はほとんどなかった。
便がほぼ通常便に戻ったのも嬉しかった。 かのアイゼンハワー大統領は手術を2回したと聞くが79歳までよく生きられたもんだ 一生肉を食べれないと諦めてましたが
約二年後に認可されて
自分に効果があれば
また食べれる日が
くるのかもしれない…と思うと
嬉しくて泣きそう >>371
スター状態の間は、潰瘍とか狭窄が問題にならなかったという事ですね。
レミケード以来のビックなリリースになりそうな予感。益々期待しちゃう。 たった今、イーライリリー社のLY3074828治験参加が決まってしまった。
日本全国18名、世界で180名の第II相治験。
まさか選ばれると思ってなかった。
打ってみないとわからんけど、とりあえず人柱になってくる。
効能的にはステラーラ基準らしい？ おー！すげー
調べた事全くないから、無知なんだけど、治験て入院するんですかる >>376
入院はしなくてもOKですよ。
決められた来院スケジュール通りに病院に行き、
投薬、検査を受けます。
今回の治験で一番やっかいに感じるのは
定期的な便提出。
昔のカメラフィルムの入れ物みたいな容器に
便を詰めて出さないといけない… >>375
治験てそもそもどんな流れで選ばれんの？ >>380
まず第一に自分が通院してる病院が治験を実施している事。
治験実施しているなら病院内のどこかに治験実施のポスター掲示してるはず。
そして条件に合いそうな患者がいれば片っ端から声をかけて、
OKなら事前検査を受け、結果次第で参加。（中には結果を気にしない検査もある）
条件とは様々だが、大まかに書くと
・クローン病の様々な薬で効果が無く、身体の状態が悪い。
・内視鏡にて潰瘍の所見がある。
・便の回数が多い。
・治験を受ける前に特定の薬を使用してない。
こんな感じ。 >>381
全てのクローン病患者の為に頑張って下さい。 >>381
いわゆる普通の治験（健康体の人がやるやつ）は謝礼がある…というか大抵の人の目的はそれだけど
こういった難病の類の治験は謝礼とかないんか？ >>379
へー。そうなんですね。
ありがとうございます。
イメージとは違いました。
便は困りますね笑
半透明のフィルムケースですくう感じになるんですか？ >>383
打ってみないとわからないけど頑張るよ
ｱﾘｶﾞﾄﾝ！
>>384
詳しい額はまだだが、1ヵ月5千円程度もらえる予定。 >>385
簡易おまる に出して、プラスプーンですくって入れます。 クローンで障害年金受給してる人いる？
ヒュミラで症状抑えても下血と痔、頻便と下痢常時37.7度から38度とフラフラ。働いてたけど、あまりのトイレの回数に受診して最初は痔だよーって言われて終わったけど、そのあとも頻繁に行くトイレにおかしい！って思いまして、セカンドオピニオンしてクローンと判明
仕事も辞めて、収入もなくて就活も障害者雇用枠だけどダメダメ。
先生曰く、腸とか切ってないと受給すら無理って言われで絶望 >>388
年金が無理なら生活保護では駄目なのですか？ >>388
今は入院中ですか？障害年金よりまずは身体の状態を落ち着かせること >>388
俺は３回オペしてて、残存小腸が2Mになって障害年金申請したよ。障がい者手帳ももってる。
退院したら先ずは生活保護の手続きをした方がいいね。入院中に申請すると、長期の入院した時に、家賃ぶんが出なかったと思うので。
住むところは市営住宅に入居が良いよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
