IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>226
おそらくお前はいびきがひどいのだろうな 無神経な人ほど他人の神経質を嫌う傾向にあるからなあ 入院中は神経過敏になる人が多いよ
そういう人は全ての感覚が研ぎ澄まされてるから何か他のことに利用した方がいいよ >>233
入院中に他のことなんて出来ません 体調悪いから入院してるんだから 受給者証、今年いっぱいのと来年3月までの二枚入っててめんどくさい 腎臓悪化するのが怖いからペンタサ顆粒1日に3000mgを2000mgに変えたけど
少し調子悪くなった気がする。 >>234
イヤホンでクラシック聴いてると、隣の人のゲップとか聞こえても、心穏やかなもんよ。 動かなくても聴ける趣味として
音楽に手を出してみるかな… 俺は普段聞けない押入れに仕舞ってあるＣＤが、エンコしてiPhoneに入ってるから聴いて過ごしてる。 >>241
radikoでラジオ聴け
junkとかannとか 小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！ ストレスのせいで食べてしまった(といっても大盛りうどん)
明日はエレンオンリーで過ごすぞ
有言実行タイプなので書き込ませてくれ >>249
俺も夜勤やるようになってから１日４食食べててやばい。しかも社員食堂で普通食を…。
エレンオンリーは無理だけど、１日脂質２５ｇまでで、１日２食〜３食を頑張るぞーー
一緒に頑張ろう 別に食べても症状大丈夫なら、そこまでやらなくてもいいのでは？ ほとんど血が付いてるし、下痢だけど良くも悪くもならないから、好きな物くってるわ。
お菓子も食うし。酒も飲むし。 >>250
ジュースやコーヒーは飲むけどねw頑張ろう
こうして同じ病気で互いに励ましあえるのは現代のいいところだなーと思う
>>251
最近血便多いからちょっと負担減らそうかなと
普段はハメを外さない程度に好きに食事してる >>254
あー血は出るんだね。
同じだ。
痛みある？
こちらは全くなし。腹痛含め >>255
出血してると腹痛はあるけど我慢できる痛さ
痛みないんだ？狭窄は？ >>256
10年目なんだけど、狭窄もないです。
血便だけ。
腹痛も冗談抜きでない。
ヒュミラ倍量で毎週1本。
crpは安定して2。
去年大腸カメラしたら、ボコボコ潰瘍だらけで、びっくりした。血もでてた。 >>257
2って炎症起きてるような高い数値じゃない？ >>259
はい。
安定して炎症あるけど、血が出るだけの軽症って事を伝えたかった。
不思議と痛みと狭窄ないので。
好きな物食べてるし。 >>262
炎症起きると治る時に僅かに分厚く狭くなるしCT、MRIでは狭くなった所は全て映らない。
手術で狭窄2箇所切除するはずだったけど術中内視鏡といって一旦、腸を全部出してカメラで見たら新たな15箇所以上のカメラすら入らない狭くなってる所を発見、9時間以上の大手術となってしまった。
ちなみに手術前のCRPは1無かった。
それから禁止食は0.001ミリでも狭くなる気がして怖くて食べれなくなったよ。
小腸内視鏡で全て確認してるならいいけど、この病気は生涯1度も手術しない人はほぼいないらしいから気をつけてね。 >>263
炎症性腸疾患で手術9時間以上って大手術だったね この病気の手術時間て平均3時間ぐらいじゃないのかな 自覚症状が出血だけだからって大丈夫とは言えないよな
ほとんど痛くなくてもいつの間にか進行してるのが狭窄ってもんじゃないの
CRP2くらい慣れれば普通かもしれないが、かなりの炎症だと思う >>263
>>265
怖い事言いますね。
いやまぁ確かに知らないうちに、見えない箇所にってのはあるとは思います。
小腸は見た事ないです。
crp2は慣れましたね。悪くなると熱は出ます。
結婚したいし、子供もほしいなー CRPは消化器官以外の痛みとかで上がる時が最近多いな
(通風など) >>266
なんか軽いノリだな…
重症なってからでは遅いからみんな言ってるのが分からないのか？ 俺は痛くなるの分かってて食ってたけど 今は大丈夫でも閉塞とか手術とか
痛い目みれば目が覚めると思うから好きにすればいいんじゃないか
ありえないとは思うけどそのまま何事もなく過ごせたらそれはそれで幸せだろうし クローン病のほうはまあまあ落ち着いてるんたけど、座布団と畳の境目で膝をグキッてやっちまった 昨夜は痛み止め飲んで過ごしたが、今日は祝日そして週末で病院休み。明日開業医の整形外科行って見るかな
すまん、独り言 オレは、膝下の脚の骨にヒビが入って、その周りが壊死してるそうだ。道理で歩くのに痛い訳だ。
原因で一番考えられるのはプレドニン大量投与らしい。
そうは言っても、プレドニンでの寛解導入は５度目と少なめだと思うんだけれど。レミケード=アナフィラキシー，ヒュミラ=無効，ステラーラ=今の所感度無しの俺にとっては、プレドニンが最後の砦。
骨の壊死が大体骨頭壊死じゃなかっただけ良しとしようか。
骨のヒビが治るまでは半年から１年以上掛かると言われている。その間にまたプレドニン使えば厳しい事になるだろう。
クローンも２０年やってると色々出てくるもんだな。 最近、再燃してリンデロン坐剤使ってたけど、
腰回りの痛みが強く、まともに動けなかった
これもステロイド副作用の骨粗鬆症だろうな >>271
クローン病歴長くなると他の病気が色々出てくるね
慢性腎不全、通風など身体全体が弱くなっていくな まあ老化だけどクローン病歴29年 ステロイドとか免疫抑制剤使い続けるってよく考えたら自殺行為だよね。
HIVみたいな免疫不全をわざわざ薬で軽度に作り出してるのかな。
腎臓なんか絶対やられるし。 慢性化すると治りにくいと言われてるけど
心房細動を起こしてすぐにカテアブやった人と、2度目が10年後ぐらいに起きた後にカテアブやった場合とでは
前者の方が完治する確率は高くなるの？ 調子良くなるとつい普通食食べてまた悪化して
主治医に「また(NG食)食べました？」って呆れられるのは私だけ？ 私も医者になるべくエレンタール飲んでねって言われるくらい普通に食べてる >>278
いや、普通に食べてるから慢性化するんでしょ？それでこのスレの住人になる。
でも、俺は食べないなんて考えられない。HPNしながら食ってるよ。我慢することが美徳とされる日本では肩身がせまいな。
欲望のままに生きて何が悪いんだ？ 肛門狭窄の人どうしてる？なかなか出ないから毎日二時間とかトイレ入っててかなり苦痛なんだけど。
手術するとだいぶ楽になるかなー？
肛門狭窄のオペしたことあるひといる？ >>281
タバコ
電子タバコおすすめ。冗談抜きで便は出る >>278
むしろ俺は手術前でもよくなったら食うからって宣言してたよ
食えないのに頑張るとか意味わからんし…希望があるから頑張れるのに もちろん主治医は呆れてたけど
そんな俺も今は摂生する毎日…人生なんも楽しくないけど 閉塞さえしなければ痛みを我慢してでも食うんだけどな クローン病の最強の薬は
ステロイドで間違い無いよね
やったら下痢の回数は減るし
炎症も抑えられるしね
副作用がないステロイドあればな 昨日の朝方突然熱が出てさっきまでずっと39度オーバーでヤバかったのに一気に熱が下がった。風邪かインフルかクローンのどれかわからんかった。
瘻孔の膿が原因っぽい。多分自然排膿したんだろう。劇的に熱が下がった。
2時間前は39度前後あったのに、今計ったら36.4。
インフルエンザじゃ無くて良かったー。 >>286
人間が強いストレスを受けたときにだすホルモンなのに、副作用ないわけ無いだろ。
ほんとなら交通事故とかの大怪我で初めて出るような量を薬で飲んでんだから。 >>289
いや…普段でも5mg位は出てると思うよ？ ゼンタコートとかの糖質コルチコイドは出ても1mgだろ。 >>291
カプセル剤で3mgからだよ
1日9mgだから3カプセル >>281
週に一度、シャワー浴びながら指にリンスつけて突っ込んで広げてる(無理はしない)
排便時は力むと逆に狭くなるので出来るだけ力を抜くようにしてる
それでも出ない場合は寝転んで膝を立てて左右に倒れ腸を動かしてる
歩くのも腸が動いていいよ 入院時の保障を医療保険に申請するために診断書書いてもらったけど、発症年月日が「不詳」って書かれてた。今まではちゃんと日付書いてくれてたのに、若い先生に変わったせいか…？「不詳」で保険審査通るか？通らないよね。診断書代損した。 >>281
1. 医者に拡張してもらう
2. 自分でアナルビーズ使って拡張する
3. 手術
>>295
何でリンス？何か肛門荒れそうなんだけど…。
俺は普通にローション使ってるわ。 >>295
そのリンスを髪に付けるのは止そうね(笑) >>290
プレドニン5mg1錠が、1日分の分泌量に相当するって聞いたことあるな。 エレンタールの成分表を見ると、ビタミンＣ（アスコルビン酸）が
１パック当たり7.8mgしか含まれていないんだね
１日６パック飲んだとしても、46.8mgだから、
成人の１日の推奨量100mgと比べて、ぜんぜん足りないってことなのかな？
サプリでも飲んだほうがいいのかな？ ！！？
ローション代わりにエレンタールゼリーを使うのは…。 >>302
痔の中身によるのでは？
クローンの多くは痔瘻だろうから市販の弱いやつじゃ何もならない。
シートンとかやって、何かぶっ刺す薬もらって治す。 >>306
あー勘違い
リンスの代わりに肛門にぶっ刺す薬じゃだめかって事か 入院生活に飽きた
そろそろ帰りたい
で、ないと賃貸マンションの
部屋がどうなってるか
帰ったら掃除しないと 胃がんや大腸がんなどを防ぐ可能性のある食品を研究者が究明
https://jp.sputniknews.com/science/201711044248261/
ザクロ、赤ブドウ、梨、キノコ、レンズ豆、大豆、グリーンピースといった食品が
オートファジー過程の働きに肯定的な影響を及ぼすことがわかった。 >>303
ビタミンＣは胃腸を刺激して良くないんじゃないか 家でも職場でもコーヒーばっか飲んでるわ。
一日一時間は事務作業あるから、始める前に準備してしまう。
元痔瘻持ちだったから、左のケツを上げて座る癖がついてて姿勢が悪い。痔瘻アナルの左側にあった。
姿勢悪いから腰痛あるんどけど、もはや腰痛だか腹痛だかわからん。 >>314
刺激のことはよくしらんけど、慢性的なビタミン不足って
大丈夫なんかな？
>>315
コーヒー飲んでも大丈夫なんや
以前読んだことのある本によると、コーヒーで悪化する人が
８割か９割？って書いてあった
おれはコーヒー１日１杯を１週間で腹痛が起きてしまう どこのコンビニでも売ってる冷凍うどん。
椎茸とか油あげは外して、ほぼ毎日食べてるけど大丈夫だよね？
鍋に移すの面倒だからあのまま火にかけてそのまま食べてるけど。 >>317
椎茸も油揚げもそのまま食ってるよ。
まぁ、ひとそれぞれだね。 >>317
アルミ鍋を火にかけるタイプ？ それとは違うけど2個100円で売ってる冷凍素うどん
レンチンしてヒガシマルのうどんスープを湯に溶かせばもっと安くて簡単に済むよ
具を入れたければ自分で足せばいいし そうなんだ、ありがとう。
アルミ鍋は火を付けるだけだけど1カ月で12000円以上するからね。
今度ヒガシマルスープとやらを試してみる。 この三日間あきらかな下痢がなぜか、出てないけど、便がすごく細い。
肛門狭くなってる。 >>316
自分もきになって調べたら
ビタミン不足はいけないみたい。
ただ1000mgの過剰は駄目で
オールインワンタイプのものを選び
過剰摂取しないのが大事らしい…
やはり担当医に聞いた方が
安全ですね ところで、インフルエンザの予防接種は受けてもいいんだよね？
なぜかレミケード始めてから十数年、受けてないので不安なんだけども。 >>324
受ける必要ない
予防接種は、毒だよ
まぁレミケード、ヒュミラ、などなど。当たり前のように使ってるから今更だけど。 主治医と喧嘩して今一年くらい完全に病院行ってない状態なんだけど、紹介状なしでいきなりほかのは病院いっても大丈夫かね？ >>326
元の病院へ行けと言われるのが落ちだな
さもなければ一から検査受けまくって診断改めて確定されるな >>326
診てもらってた医者が大物じゃなけりゃ大丈夫じゃないかな？喧嘩しても外来行きづらいけど行ったほうがいいよ ずっと通院してなくて過ごせたなら調子良くていいな >>326
素直に事情話せば医師の方から問い合わせくらいはしてくれるんじゃない
小腸造営とかは結局することになるだろうけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
