IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 久々に難病情報センターのぞいて見ると、研究班や研究施設から東京山手メディカルセンターは外されてるのな。慶應や横浜市立、兵庫医大は相変わらず常連だけれども。
社保中から変わったタイミングで、メインストリームから外れたのかな？ 酷い生理痛とクローンの痛みって結構似てた気がするなぁ
場所近いし、生理のストレスでクローン悪化してただけかもしれないけど
高校生のころ生理痛からまわりにまわってクローン病だって診断されたこと思い出したわ
今では大分クローン良くなったけど、生理中はやっぱり調子悪くなる ぶっちゃけ生理痛なのかクローンの腹痛なのか判断付かない みんな結石なった事ある？
あの時もクローンなのか本当に石なのかよく分からなかった
マジで腸詰まるか穴が空いたと思った クローンだけど、嘘じゃなく全く腹痛ならないから、腹痛じゃない可能性ある >>194
東京山手になる少し前だったか、俺の主治医の先生が研究に行くからって主治医が変わったんだけど
もしかしたらそのタイミングだったのかな
とはいえ患者数は日本有数だろうし特に問題はない気がするけど 俺は膵炎で開腹オペ後より辛い腹痛が続いたよ
毎日３回とかフェンタニル使って地獄だった >>200
東京山手は６人部屋じゃなければなぁ…
あれは真ん中になるとキツイし、狭いし。
ねぇ？ 有効期限が10月末までなのに、新しい受給者証コネー >>202
真ん中キツいよな 特に音がヤバい
何度か入院してるけど必ず真夜中TV見てるのとか歯ぎしりとかいびきがめちゃくちゃうるさい奴とかいるからなぁ…
耳栓してると異物のようで気になって眠りにくいけどそれでも耳栓しながら寝てたわ 4人部屋の壁側でも嫌なのに……
個室から移るときは窓側にしてくれって絶対に言ってる 社保から東京山手に名前変わったら病院の建物新調すればいいのにな 大体自分は4人部屋だけどお金あれば個室がいいよな >>206
お前何馬鹿なこと言ってんの。
建物が立て替えたら何百億かかると思ってんの。
そのお金だって全部税金だぞ。
建物より研究費用につぎ込んだ方が
はるかにいいだろが。 ボロい病院に入院したくないね。長期入院なら尚更
患者減ったら病院経営成り立たなくなるよ？ >>210
6人部屋より4人部屋のほうがいいからね 自分のかかりつけ病院5年後ぐらいに新病院出来るので楽しみにしてる 使い勝手がいいと安心なんだけどね
古い病棟が40年ぐらいになると老朽化してくるからね 今時の新しい病院は各部屋にトイレがあるらしくていいな
昔俺が入院してたところはトイレがえらい遠くて大変だった 何を言われようと病院は新しいほうが良いに決まってる。売店もセブンとかローソンとか入って、喫茶店はドトールとかタリーズだ。
各病室にトイレあるからダッシュしなくて済むしね。
６人部屋はあり得ねぇわ。本当に。 ワガママすぎる
クローン病の原因は自己中で汚ない性格が原因か？ >>215
気持ちは分かるけどいちいち突っかからんでもいいよ。 1ヶ月ほど社保中で入院してたけど6人部屋の真ん中はつれぇよな
隣にマウスカチカチ、エンターキーターンッ！おじさんがいたせいで気が狂いそうになった
まだ熱37.5前後あったけどそれが決め手になって退院させてもらったくらい 一週間程度の短期入院ならボロくてもいけど、3〜4ヶ月の長期になったら
耐えられなくなってくるぞ。日中は病院で寝てるだけだし、日々の楽しみは
食事くらい。その食事もマズいとなったら同室の話し声だけでもイライラする >>217
>>218
６人部屋は関係なくね？
PCの操作音も話し声も個室じゃなければ避けられん。自分の神経質さを６人部屋のせいにしないでね。
長期入院がストレスなのは同意するけど。
見舞いにきてくれる人と話すとか本を読んだりして気晴らしするしかない。 >>218
IVHしながらずっと抗生剤打ってると食事の楽しみすらないし、寝返り打つだけで日に何回も下痢漏らすから気が狂いそうになるわ
>>220
一日中ベッドで仕事するくらい元気ならはよ退院しろと思うやん
ちなみにカーテン隔てただけでベッドは接触しそうなほど近い 俺が入院した時は耳栓してほとんど寝てたな。
仕事するよりずっとマシだよ。 >>220
6人部屋だとそういうのにあたる可能性が上がるってわかるだろ普通に考えて >>222
昔のクローン患者も点滴しながら寝てるだけで元気だった。腹の調子なんか入院中が一番よいくらいだったしね。
その人も薬で免疫力が落ちてるとか、何か理由があるんでしょう。好き好んでベッドの上で仕事なんかしないよ。環境が悪くて効率最悪だしね。 >>224
金を払うか病院を変える選択肢はあるんだよ。
子供じゃないんだから、やだやだ自分は変わらない環境が悪いはみっともない。 >>226
患者が多いと希望の病室に行けないことも珍しくないんだけどね
基本的に個室は病状の重い患者に優先的に割り当てられるし、手術直後は個室でも
経過が良くなると4人部屋に移されることがほとんど
金詰めば個室使いたい放題ってドラマの見すぎじゃない？ >>225
病室っていろんな病気の人がいるんだがエアプか？
単に人に噛みつきたいだけだろ
その辺にしておけ >>226
おそらくお前はいびきがひどいのだろうな 無神経な人ほど他人の神経質を嫌う傾向にあるからなあ 入院中は神経過敏になる人が多いよ
そういう人は全ての感覚が研ぎ澄まされてるから何か他のことに利用した方がいいよ >>233
入院中に他のことなんて出来ません 体調悪いから入院してるんだから 受給者証、今年いっぱいのと来年3月までの二枚入っててめんどくさい 腎臓悪化するのが怖いからペンタサ顆粒1日に3000mgを2000mgに変えたけど
少し調子悪くなった気がする。 >>234
イヤホンでクラシック聴いてると、隣の人のゲップとか聞こえても、心穏やかなもんよ。 動かなくても聴ける趣味として
音楽に手を出してみるかな… 俺は普段聞けない押入れに仕舞ってあるＣＤが、エンコしてiPhoneに入ってるから聴いて過ごしてる。 >>241
radikoでラジオ聴け
junkとかannとか 小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！ ストレスのせいで食べてしまった(といっても大盛りうどん)
明日はエレンオンリーで過ごすぞ
有言実行タイプなので書き込ませてくれ >>249
俺も夜勤やるようになってから１日４食食べててやばい。しかも社員食堂で普通食を…。
エレンオンリーは無理だけど、１日脂質２５ｇまでで、１日２食〜３食を頑張るぞーー
一緒に頑張ろう 別に食べても症状大丈夫なら、そこまでやらなくてもいいのでは？ ほとんど血が付いてるし、下痢だけど良くも悪くもならないから、好きな物くってるわ。
お菓子も食うし。酒も飲むし。 >>250
ジュースやコーヒーは飲むけどねw頑張ろう
こうして同じ病気で互いに励ましあえるのは現代のいいところだなーと思う
>>251
最近血便多いからちょっと負担減らそうかなと
普段はハメを外さない程度に好きに食事してる >>254
あー血は出るんだね。
同じだ。
痛みある？
こちらは全くなし。腹痛含め >>255
出血してると腹痛はあるけど我慢できる痛さ
痛みないんだ？狭窄は？ >>256
10年目なんだけど、狭窄もないです。
血便だけ。
腹痛も冗談抜きでない。
ヒュミラ倍量で毎週1本。
crpは安定して2。
去年大腸カメラしたら、ボコボコ潰瘍だらけで、びっくりした。血もでてた。 >>257
2って炎症起きてるような高い数値じゃない？ >>259
はい。
安定して炎症あるけど、血が出るだけの軽症って事を伝えたかった。
不思議と痛みと狭窄ないので。
好きな物食べてるし。 >>262
炎症起きると治る時に僅かに分厚く狭くなるしCT、MRIでは狭くなった所は全て映らない。
手術で狭窄2箇所切除するはずだったけど術中内視鏡といって一旦、腸を全部出してカメラで見たら新たな15箇所以上のカメラすら入らない狭くなってる所を発見、9時間以上の大手術となってしまった。
ちなみに手術前のCRPは1無かった。
それから禁止食は0.001ミリでも狭くなる気がして怖くて食べれなくなったよ。
小腸内視鏡で全て確認してるならいいけど、この病気は生涯1度も手術しない人はほぼいないらしいから気をつけてね。 >>263
炎症性腸疾患で手術9時間以上って大手術だったね この病気の手術時間て平均3時間ぐらいじゃないのかな 自覚症状が出血だけだからって大丈夫とは言えないよな
ほとんど痛くなくてもいつの間にか進行してるのが狭窄ってもんじゃないの
CRP2くらい慣れれば普通かもしれないが、かなりの炎症だと思う >>263
>>265
怖い事言いますね。
いやまぁ確かに知らないうちに、見えない箇所にってのはあるとは思います。
小腸は見た事ないです。
crp2は慣れましたね。悪くなると熱は出ます。
結婚したいし、子供もほしいなー CRPは消化器官以外の痛みとかで上がる時が最近多いな
(通風など) >>266
なんか軽いノリだな…
重症なってからでは遅いからみんな言ってるのが分からないのか？ 俺は痛くなるの分かってて食ってたけど 今は大丈夫でも閉塞とか手術とか
痛い目みれば目が覚めると思うから好きにすればいいんじゃないか
ありえないとは思うけどそのまま何事もなく過ごせたらそれはそれで幸せだろうし クローン病のほうはまあまあ落ち着いてるんたけど、座布団と畳の境目で膝をグキッてやっちまった 昨夜は痛み止め飲んで過ごしたが、今日は祝日そして週末で病院休み。明日開業医の整形外科行って見るかな
すまん、独り言 オレは、膝下の脚の骨にヒビが入って、その周りが壊死してるそうだ。道理で歩くのに痛い訳だ。
原因で一番考えられるのはプレドニン大量投与らしい。
そうは言っても、プレドニンでの寛解導入は５度目と少なめだと思うんだけれど。レミケード=アナフィラキシー，ヒュミラ=無効，ステラーラ=今の所感度無しの俺にとっては、プレドニンが最後の砦。
骨の壊死が大体骨頭壊死じゃなかっただけ良しとしようか。
骨のヒビが治るまでは半年から１年以上掛かると言われている。その間にまたプレドニン使えば厳しい事になるだろう。
クローンも２０年やってると色々出てくるもんだな。 最近、再燃してリンデロン坐剤使ってたけど、
腰回りの痛みが強く、まともに動けなかった
これもステロイド副作用の骨粗鬆症だろうな >>271
クローン病歴長くなると他の病気が色々出てくるね
慢性腎不全、通風など身体全体が弱くなっていくな まあ老化だけどクローン病歴29年 ステロイドとか免疫抑制剤使い続けるってよく考えたら自殺行為だよね。
HIVみたいな免疫不全をわざわざ薬で軽度に作り出してるのかな。
腎臓なんか絶対やられるし。 慢性化すると治りにくいと言われてるけど
心房細動を起こしてすぐにカテアブやった人と、2度目が10年後ぐらいに起きた後にカテアブやった場合とでは
前者の方が完治する確率は高くなるの？ 調子良くなるとつい普通食食べてまた悪化して
主治医に「また(NG食)食べました？」って呆れられるのは私だけ？ 私も医者になるべくエレンタール飲んでねって言われるくらい普通に食べてる >>278
いや、普通に食べてるから慢性化するんでしょ？それでこのスレの住人になる。
でも、俺は食べないなんて考えられない。HPNしながら食ってるよ。我慢することが美徳とされる日本では肩身がせまいな。
欲望のままに生きて何が悪いんだ？ 肛門狭窄の人どうしてる？なかなか出ないから毎日二時間とかトイレ入っててかなり苦痛なんだけど。
手術するとだいぶ楽になるかなー？
肛門狭窄のオペしたことあるひといる？ >>281
タバコ
電子タバコおすすめ。冗談抜きで便は出る >>278
むしろ俺は手術前でもよくなったら食うからって宣言してたよ
食えないのに頑張るとか意味わからんし…希望があるから頑張れるのに もちろん主治医は呆れてたけど
そんな俺も今は摂生する毎日…人生なんも楽しくないけど 閉塞さえしなければ痛みを我慢してでも食うんだけどな クローン病の最強の薬は
ステロイドで間違い無いよね
やったら下痢の回数は減るし
炎症も抑えられるしね
副作用がないステロイドあればな 昨日の朝方突然熱が出てさっきまでずっと39度オーバーでヤバかったのに一気に熱が下がった。風邪かインフルかクローンのどれかわからんかった。
瘻孔の膿が原因っぽい。多分自然排膿したんだろう。劇的に熱が下がった。
2時間前は39度前後あったのに、今計ったら36.4。
インフルエンザじゃ無くて良かったー。 >>286
人間が強いストレスを受けたときにだすホルモンなのに、副作用ないわけ無いだろ。
ほんとなら交通事故とかの大怪我で初めて出るような量を薬で飲んでんだから。 >>289
いや…普段でも5mg位は出てると思うよ？ ゼンタコートとかの糖質コルチコイドは出ても1mgだろ。 >>291
カプセル剤で3mgからだよ
1日9mgだから3カプセル ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
