痙攣性発声障害5 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 22:57:30.48

声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない

内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ

痙攣性発声障害4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1423888416/

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 23:05:01.25

ageて置きます

一人でも多くの方にこの病気を知ってほしい、理解してほしい

接客をしている方に多くかかり(当然例外もあります)
声が出ない、出にくくなります
震えた声や掠れた声になってしまい
その病状から文字通り声を出せず、知名度が低く、病名もわからず、数年悩んでいる人も多いです

特定の単語や母音が出ない等の
治療法や特効薬もなく、
手術や注射等の対処療法には保険もきかないこともあり高額な上に、効かない病状もあります

またこの病気で心を病んでしまう人も多くいます
人生を左右する声を失って、職を失い、どう、生きていけばいいか
病名すら知らずに悩んでる方

辛い思いを打ち明けるにも声を出せないあなた、せめてここでお話しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 01:12:57.60

ふと思ったが痙攣性発声障害と心因性のものって区別つくのかな～？

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:17:01.61

一応診断してもらえるけど
喉ってすごく繊細な楽器だから全員が同じようになってると思えないし
両方併発してる場合は多そうですよね、つまり心因的に弱ってから喉に影響してしまったり、
逆にこの病気ありきで心を病んだり
だからどっちかだけケアしても治らないってのはあると思う

高いピアノを弾けば誰でも上手に聞こえる訳はないし
逆に世界的ピアニストが調律出来てないピアノを弾いても駄目だと思う

それぞれにあった喉の作りがあるのに、私たちはどこかで何か変なきっかけで声を壊してしまったのだから
こうやったら治るんじゃない？って案をたくさんたくさん試しても
どうにも治らない

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 01:26:31.68

スレ立てありがとう～

みゆ · 2017/10/01(日) 20:55:46.92

はじめて投稿します。

私は声の変化に気付き病院に通い続けて始めて2年で「痙攣性発声障害」との診断をされました。

病院は7つ目での診断でした。

声帯結節やポリープ、ストレスと色々な診断がありましたが、3つ目ぐらいの病院から、思いきって「私は痙攣性発声障害ではないですか？」
と医師に尋ねるようになりましたが、大抵の医師はパソコンで調べ「これはジストニアの一種だから」とか「それはないと思うよ」という返答。

しかし、私が調べる限り声のつまり、かすれ。なんと言っても電話が一番キツイ。
これだけでも疑う余地はあるのに…なんで？なんでわかってくれないの？と。

私の余りのツラい表情から家族は優しさから仕事辞めたら？と言ってくれました。確かにそうです。

しかし、私には目標がありそれを諦める事は出来ない。何より病気か障害かわかんないけど、負けたくないと思い最後の病院と決め、かかりつけの病院にムリを言って大学病院を紹介してもらいました。

そこでもはじめは声帯結節の診断。もう諦めた。

ただ、声帯結節の場合、ボイストレーニングに通います。そこで、言語聴覚士の先生との出会い。

何か違うなって思ってる事があったら言ってと最初から言って下さり、実は…と今までの事を全て話しました。

そこから声の録音をしたり、喉のマッサージをしたり準備をした上で再度違う医師の診察。

2度目の診察で「痙攣性発声障害だね。今まで大変だったね。診察の時は普通に出てるけど、普段は出ないもんね。でも、カラオケも出来るもんね。」先生のその言葉で涙が溢れてました。

悲しくてではなく、やっと診断されたと。
これで前に進めると。

今年の12月には保険適用の認可がおりる予定との事で登録などでじかんが掛かるみたいで私は、5月ぐらいには手術を受けます。

副作用や痛み、声がまたスムーズに出るか不安はつきませんが、この先生だったらと手術を決意しました。

今も診察さえされず苦しまれてる方が前に進むきっかけとなればとつたない話ですが投稿しました。

そんな、私の主治医は熊本大学付属病院の讃岐先生です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/08(日) 10:34:56.44

今年の12月に保険適用って本当ですか？

みゆ · 2017/10/09(月) 19:31:16.54

はい！
主治医の先生によると、12月ぐらいだろうと。
もっと遅くなるという話でしたが耳鼻咽喉科学会でも順番が上の方にあるとの事ですよ(*^^*)

ただ、最初は国が指定する病院からとは言ってました。
東京や京都をはじめ九州は熊本大学付属病院が入るとの事です。

あくまで私の主治医が言ってた事ですが、本当だと思いますm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 20:21:08.24

朗報すぎる…
横からですが情報ありがとう

みゆ · 2017/10/09(月) 21:28:46.83

まだまだ適用になるって言う段階なので、これでもっと多くの潜在患者はもちろんの事、医者に広まることも期待してます。

保険適用になっても、すぐにとはいかないらしいので、主治医や通院されてる病院に確認されることをおすすめします。
↑順番待ち等もあると思いますので。

私の場合は5月ぐらいには出来るだろうと言われました。

**病弱名無しさん** · 2017/10/11(水) 20:55:08.18

わたしは脳幹がやられてこれになりましたよ
脳のMRIにて国指定の難病が判明しました…

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 00:44:17.20

>>11
興味ある、詳しく。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 20:45:22.04

手術後治ってない場合の治療って、ボイストレーニングしかないのかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 21:00:41.12

>>13
手術されたんですか？
声のふるえやつまりの症状は改善されたか教えてくださいm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 18:52:33.73

手術で良くなった人もいれば変わらなかった人や酷くなった人もいるんだね
医者の腕か症状の大きさか何なんだろうか

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:03:24.46

>>14
チタンを入れる手術をしました
手術後は囁き声でしたが、1ヶ月くらいでスラスラと声が出て感動しましたよ。
でも半年も経たないうちに、また詰まって無理やり声を出すようになってましたね。
人前だと緊張したり、騒がしい所だと大きい声を出そうとするので力んでしまい震えてしまうようです。
どうも手術前の喋り方が抜けてないのと、人前だとあがってしまい緊張するようになってしまいました。
友人や親と話すときリラックスしてるから、だいぶマシになりましたよ。

なので完治はしてないですが、半分くらい治った感じです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:59:17.54

>>16
情報ありがとうございます。
発声の癖の問題もあるんですかねぇ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:45:20.75

>>16
詳しい説明ありがとうございます。
私もチタン2型の手術を考えてます。

話をしながら良い位置で合わせるとの事でしたが、それでもやはりつまりなどが出てくるんですね‥。
発声法なども改善しなくてはいけないんですかね( ノД`)…

正直、手術するか迷いが生じてきました。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 19:51:41.89

16です

迷わせてすみません。
完治はしなかったですが、私はやって良かったと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 22:03:00.30

>>19
いえいえ、正直、単に手術が怖いってだけです。
ビビりなので‥。

でも、今の現状は変えたい！この狭間にいるだけです。
貴重な意見が聞けてありがたいです(*^^*)

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 23:41:20.05

>>12
接客の仕事してた24歳の時声が突然出なくなってまさに搾り出す感じで頑張ってたけどスタッフのみんなにかわいそうって言われて2週間ほど休職して自然と治ったんだけど
27歳で他の症状が出てMRI撮ったら脳に点々と影があり多発性硬化症という病気が判明しました
今でも声の途切れは後遺症として残ってます

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 13:04:40.75

チタンの手術をしました。
詰まりが少し減った代わりに声量が下がり、レストランで注文するときも聞き取ってもらいづらくなってしまいました。
生活に不便で気持ち的にはストレスが増えたような感じです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 01:50:56.45

声量って手術するとかならずおちるのですか？回復はしないんですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 00:17:15.53

>>23
詰まりや震えが減る代わりに声量は落ちます。
もしくはハスキーになります。
手術して数年経ちますが声量が回復することはないと思っています。
手術しても元の声に戻れる、または近づけるわけではありません。

満足している方の状況も聞いてみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:36:47.83

かなり喉の脱力意識を頑張れば小声でゆっくりとは話せるようになってきた。
しかし、ガヤガヤしたとこで少しでも声を張ろうとすると詰まってでない。
もう普通から大きな声はこの先、出せないようだ。
黙っているしかないのだろう。

職場にも申告はしてるが周知されていないため、
あまり話をしたがらない閉じこもった奴とキャラ確定してしまっている。
会う人会う人に、すいません喉が悪いんです、こういう病気があるんですと、身振り手振りも加えていちいち説明するのは疲れた。卑屈な気分になる。

こうやって文字で書いてた方がよっぽど正確に伝わるじゃないか。

言葉なんて無くなればいいのに。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:50:42.55

術後の対処法はインデラルしかないと思ってるんだけど、朝飲み忘れて職場で慌てて飲んだけど詰まって午前中はダメだった。
午後少しでも詰まらないで喋れますように！

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 20:22:20.22

>>22
詰まりが減るより声量があるほうがマシなんですか？！

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 02:26:16.62

声がだしにくいから
何もできない奴と思われてつらい

ここの皆さんは動画撮影
お願いしますって言われて
喋れますか？
例えば仕事じゃなくても
誰かへのメッセージ動画とか…

本当にアウトでダメできつかったとにかく。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 07:38:29.61

そういえば自分は結婚式のスピーチ頼まれたよ

当然理由を言って断っても良いのだけど、事情があって自分しか適任がいないのもわかっていたし
読んであげたいスピーチでもあった
要するに特別に大事な人のお式だった訳で引き受けることにした

前の晩は心配で眠れず
当日は朝からとにかく強い強いお酒をショットで三倍飲んでから挑んだ
(アルコールで声の震えが少しは収まるタイプ)

一応本番でとっさに声が出ないのも見越して、そうなったらと連れに代読してもらう手はずも整えたが

結果は成功した
病気になってからは初めて手にしたマイクの感度は素晴らしいものだったし

アルコールの力も別に作用して読んでる内に涙が溢れてしまった
それが効を奏して、震え声も不自然ではないという謎の誤算
あんなに感動したスピーチは無いと後に周りに言われたし、当人や当人の家族を泣かすことにも成功して、大きな拍手を頂いた

そんなことより自分はなんとか乗り越えたことの脱力感とアルコールで後はグダグダになり、二次会も途中でそっと抜けて帰宅して熱を出して翌日から三日寝込んだ

今思えばこんな声になって当然カラオケもいけないから忘れてたけど
マイクっていうのは凄いね、そりゃそうなんだけど、声が大きく聞こえる、いやそりゃそうなんだけどw
普段からマイクで話したいよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 15:32:18.93

素敵ですね。素晴らしいです。成功して本当良かったですね。たしかにお酒を飲むのと泣きながらだと震えも不自然ではなくなるのでそれが効いたのかもしれませんね！！

マイクを持つのもものすごく怖い私にはすごい勇気だなぁと感動しました
実際、動画お願いをされたのが仕事中でお酒も飲めないし明るく自己紹介して♪みたいな感じでいきなり言われたので本当死ぬかとおもいました。もちろんグダグタだったので辛かったです

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 19:51:43.85

親友の結婚式で詰まりながら震えた私もいるからみんな大丈夫だよ！

喉風邪のようで痛くて無駄な力が入らず、今週はすらすら喋れた。

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 09:09:01.15

大丈夫って、、。

結婚式と仕事は違いませんか
私はとても辛かったです

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 11:26:04.70

高いお金払って注射しても2ヶ月しかもたなくて本当に嫌になります。

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 11:27:41.02

この病気って、自律神経とか肩こりとかそうゆうのも少なからず関係しているのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 23:57:56.26

>>34
この病気は筋肉の自発運動に関係した神経系が上手く作用しない事によって症状が起きるから、自律神経や肩こりとは関係ないです。

自律神経と言えばヒステリー球がありますね。
私も最初はストレスでヒステリー球になったのかな？と疑った時期がありました。

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 21:48:48.95

>>25
話し下手認定わかる
頭の中では喋りたい言葉がいっぱいあるのにね

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 23:12:47.54

わかるわかる
ほんとに性格変わっちゃったよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 01:09:49.25

発症前の中学時代に仲良かった友人に久しぶりに会ったら、｢そんな声だったっけ？｣って言われた。
ワントーン声高くすると気持ち喋りやすくなるからなあ(^-^;

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 09:39:13.82

話したいこと、やりたいこといっぱいあるのにツライですね…
わたしも性格変わってしまいました。
せめて飲み薬みたいのがあればいいのに

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 14:21:43.57

>>35
ありがとうございます！きっと出しづらい声を振り絞ってるから変な発声方法になって、首回りの筋肉がガチガチになって…肩こりになって…
とゆう悪循環なのですね(>_<)

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 20:36:55.10

>>40
おっしゃる通りだと思います。
それと次にどんな声が出るのか分からない事による緊張で肩こり等が悪化する気がします。
喉周りもおそらく硬くなってると思うので、軽いマッサージをオススメします。

あなたが早く元の声を取り戻せるように祈ってます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 05:33:28.61

歯をイーってしたまま喋ると声が出やすい気がする

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 04:23:36.12

この障害を患ってから吃音症のような症状が出てきたのですが
何か関係があるのでしょうか…
同じような方いらっしゃいませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/19(日) 11:09:46.97

舌が動かなくなるから、そうなるよ。
首から肩甲骨への筋肉をマッサージして気休め。
ストレートネックは関係あるのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 12:21:56.48

喉風邪ひいてから声が詰まるようになった。
今までインデラルで凌いでたのに、効果がなくなってしまった、、

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 12:36:58.41

インデラル効く人いるんだね

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 13:57:22.54

来月卒論の発表会があるのですが、人前で発表するときが一番症状が出るから辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 14:28:23.89

47です。
この病気にかかる前は、カラオケも電話することも大好きで、友達の中で一番歌が上手いなんて言われてるほどでした。電話も毎日1時間以上していました。
しかし、この病気にかかってからはカラオケも行けなくなり、電話もしなくなりました。カラオケ代が無駄だと思ってきた、など、電話する時間を他の時間に費やしたいなんて嘘をついて、友達も減ってしまいました。
わたしは静かな部屋で喋ると症状が一番出るので、授業中先生に当てられた時は地獄でした。明るい性格だったので、友達に声が変だと指摘されても笑ってごまかしていました。
また、わたしは普通に会話するのは症状がほとんど出ないため、病気だってことを理解されにくいです。ガヤガヤしたところでも普通にすらすら会話できます。
とにかく、授業中の発表やプレゼンのようなときが本当に辛いです。声が詰まり、震えて泣いているような声になってしまいます。
この病気になってもう7年になりますが、この先ずっとこの病気と付き合っていかなければならないと思うと不安だし怖いです。
完治したい。ただそれだけです。それ以外なにも願いはありませんっていうくらいです。

自分語りしてしまってすみません。誰にもこんなこと言えないので許してください

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 15:05:57.58

いいよ、わかるよ
吐き出してきな
わかるから、わかるから。何もしてあげられないんだけど、聞くし、わかってあげられるから

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 18:10:39.62

ありがとうございます。
家族の前でも、この病気を打ち明けた友達にも、特に気にしていない風に接してるので、弱みを見せてもそう言っていただけると本当に嬉しいです。
みなさんで励まし合いたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 18:29:46.56

うんうん
たった一人でも、辛いよ助けてよ治してよ！！って泣きわめける相手がいたら、ちょっと救われるかもしれない
でもそんな相手もなかなか見つからないよね、だってそういう病気なんだよ
心を開けなくなるし、伝える術も減るし、相手も減る
だからここで泣いてぶつけてこ
毎日毎日幾度となく壁にぶつかるだろうし、悲しい思いをするよね
誰にもわかってもらえないし、強がるしかないから歯を食い縛るよね
自分がそうだったし、というか今もそうだよ
あなたは頑張ってるよ、私は家族に当たった時期もあったから
笑ってごまかす自分を責めないでね、でもたまには泣いてね
心がすり減ってく病気だから、少しでもそれを押さえよう
いつかお互い完治するように祈るよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 22:39:33.01

あったけぇ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 07:21:04.39

みんな似たような経験してるからね…分かるよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 15:59:20.34

ありがとうございます。
涙が出てくるほど嬉しくなりました。

先日注射打ったのですが、ピンポイントにささらなかったらしく、全く効いてなくてテンション下がってます…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 17:57:55.13

決して安くないのにそれはひどいね！

常に声帯に力入ってるような状態なんだけど、これは注射しか手立てはないのかな。
手術済みだから下手に声帯触れないし困ったわ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 18:20:23.28

わたしも常に力入っていて喉がかっちかちに固まってるかんじです…。
癖になってしまってなおらないですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 14:20:36.30

48さん

めちゃくちゃわかります
わかりすぎて泣いてしまいました
辛いですよね私も本当に同じです
全く同じすぎてびっくりです
わかりますよわかります
何かいやなことあればここで吐き出しあいましょうね

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:19:41.00

57さんもお辛い思いされてるのですね（；＿；）
今日、講義中先生に当てられて発言したら、声が震えまくってみんなに見られました…。
人前で話すのが本当に苦手です。昔は進んで発言するタイプだったのに…。

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 16:22:56.37

ID変わってますが48です！

**病弱名無しさん** · 2017/11/24(金) 20:38:58.65

普通に会話するときは私も問題なく喋れる。発表したり静かな社内で電話取るときとか、注文するときは詰まって震える。
今日も朝から詰まってて、それでも職場の電話ずっと取ってたんだけど、お昼くらいに掛かってきた電話出たらおばさんに「大丈夫？笑」って聞かれたのがショックというか辛くて、こんなことだけどこの場にいるのが恥ずかしくて死にたくなったよ。
大丈夫じゃないからこんな声なんだよと言いたいけど、それさえも詰まって出ない。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 00:09:19.27

静かな場所だと、わたしの声がみんなに聞こえてしまうって思ってしまいますよね。
普段喋るようにリラックスすれは詰まらない！震えない！って思って声出してもダメなんですよね。。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 10:15:19.89

わかる。わかります。自分もこないだ講義中に当てられて、声震えすぎて友達に苦い顔されて辛かったです。
自分の声が聞かれたくないから、静かな場所の方が緊張するのもわかる。
現実で同じ病気の人を見かけたことがないので、仲間がいるこのスレは唯一の心の拠り所です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/25(土) 13:25:02.48

私も出会ったことないです。
カミングアウトしても理解してもらえない病気だから、出会える確率本当に低いですよね。。
目に見えない障害っていうのもなかなか辛いですね

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 02:25:10.82

私は聞き返されることにトラウマみたいなのがある。それまでスラスラ喋れてるときでも、車が通ったなどのタイミングで聞き返されたら、それ以降急に詰まる。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 04:30:14.78

>>64
すごいわかる、わかりすぎる
「え？」「はい？」って
気の毒そうまたは不愉快そうに眉を潜めて見つめられるのは…こう、何年患っても慣れるものではないよね
心にくるよね

特に気の毒そうな顔で見つめられるっていうのは、一日中頭に張り付いて
落ち込むというよりなんかイライラしてしまう…向こうに当然悪気はないのだけど

だから私は傷害を持った人や傷を負った人、なんらかのハンデがある方を見たりしたときに‘気の毒そうな顔’っていうのだけはしたくない、しないと心掛けてる

普通に接してくれる人の方が優しい
眉を潜めずに「あ、お風邪ですか？ニコッ」とか何も聞かずに「筆談でいいですよ！」と言ってくれる人の方が救われる

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 09:54:16.04

今、バイトの朝礼で接客用語を言うのを当てられて、その声を真似されました。ものすごく辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 11:17:29.77

みんな接客を頑張りすぎたからこんなことになってるのに。
人よりたくさん、ありがとうありがとう言った結果なのに。
あまりに仕打ちがひどいよね。

職場に自分の現状を言って「私はここに居ていいですか」問うた方がいい。
この障害は周りだけでも認知は大事。
フォローするから残ってくれと言ってくれればいいし、
そうでないなら辛い思いばかりだから残ることはないと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 12:08:02.48

ありがとうございます。
一応、障害のことは話してあるのですが、なぜか接客に支障がないくらいは声が出るのでなんとかやっていけてます。
ただ、今回は注射の効きがなかったため声が限界で、ついに接客に支障が出るくらいになってしまいました。。
でもいまは週一しかバイトが入ってないのと、なんだかんだもう3年半同じところに勤務してるので、残り約1ヶ月の退職日まで頑張ります。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 12:09:27.04

声を真似した方は、わたしの障害のことは知らない方です。もういまさら話す気にもなれず笑ってごまかしてます。

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 20:43:11.03

注射すると1ヶ月くらい囁き声というかほぼ声が出ないんだけど、みんなは副作用ある？

**病弱名無しさん** · 2017/11/26(日) 21:05:56.67

注射の量によりますが、わたしは量少なめで期間をあまりあけず打ってるかんじなので副作用は軽めです。量が多かったときは2週間くらい声出ませんでした。副作用も辛いですよね、、

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 00:16:35.77

>>69
仮に障害だと知らなくても、いや知らないなら尚更、他人の声質真似して馬鹿にするなんて最低だよその人
腹立つ！

よく、ドモったり声カスカスの芸人さん、滑舌悪い芸人さん、出てるけど
私には笑えないよ
いや、芸人だから笑ってもらう仕事だからクレームとかじゃないよわかってる
そうじゃなくて、あんな風にテレビ出るまではきっと辛い思いをした時もあるだろうし涙を流す夜もあるだろうなって、勝手に想像して胸がギュッてなる、テレビ相手に馬鹿みたいだけどw

ここ読んでても皆の気持ちがわかって泣くし…
普段外で歯を食い縛ってるからこそ、家にいると心が滅茶苦茶弱くなってる事に気付くよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 09:45:35.93

俺は逆に腹立つね。

プロレスラーの天龍とか、こけしっていう奴とか。
明らかにあの声で笑いとりに行ってるじゃん。
ああいう声に対して笑っていいんだっていう風潮を作るのやめてくれってメール送ったこともあるよ。
あなたの場合はまだなおせるんだから、
きちんと治してからテレビ出てくださいって。
治せなくて苦しんでる人をああいうので追い込まないでほしいんだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:30:09.73

わかります。
わたしも芸能人の◯◯みたいな声だねって言われたことがあって、それがものすごく辛かったです。本当は、声の障害だからこういう声が出てしまうんです。傷ついたので謝ってください。ってキツく言いたいのに、笑うことしかできないのが辛すぎます

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 13:29:18.66

電話だと余計に出なくて、相手から「大丈夫？(失笑)」みたいなのよくある
この「(失笑)」が見えてなくても伝わってくるから辛いんだよね～…

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 21:41:42.89

>>75わかるわかる。
「大丈夫?(失笑)」
まともに話せてるかも！って思ってる時にこれ言われると物凄く落ち込むし、悪気はないんだろうけど、腹が立つ。

ボイストレーニング通ってるとき、裏声で話すといいよって言われたけど、詰まってるときに意識しても裏声出ない。
行くのやめちゃった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 23:25:56.46

こじらすとボイトレくらいじゃどうしょうもないよなぁ…

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 23:39:35.38

わかります！！
今日詰まってない！震えてない！って思ってた時に、風邪ひいてる？声が…って言われるとすっごく落ち込みます。うまく話せたと思ってもダメなのか、、って。

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 12:22:34.85

今日もよく詰まってます！

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 23:45:11.21

10年前くらいから治療法って変わってない？未だに注射かチタンかボイトレ？
飲み薬とか出来ればいいのに

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 23:58:41.15

文字通り声が出ないからあれなんだよね、この病気の人が思ったより多いのに認知度が絶望なんだよね
かかってる本人も気付いてないのも相当いるはずで…
つまり、多分、儲からないんだよ

こんなときこそNHKとかでドキュメントとかやってほしいものだ

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 21:36:52.79

普段は声出ないのに運動後とかは以前のように通る声が出るようになるんやけど、これは痙攣性発声障害なのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 00:38:22.69

わたしもそうです！
息切れしたあとはすらすら話せるっていう方多い気がします。

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 01:31:44.86

凄い怒りでカーッとなった時はびっくりするくらい声が出たけど、
そんなことはしばらくぶりですらすら喋りなれてないせいか逆に言葉が出てこなくてオイー！みたいになったことはある、当て逃げされかけたときなんだけど…

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:44:19.92

flumpoolの山村さん、、(´･_･`)
私達とはまた違う症状なのでしょうか。
もっと世間に知ってほしいです。
声がでない苦しみを悩みを抱えている人がいるってことを。

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 10:27:38.37

声に詰まるようになってから10年以上経ちます。有名な先生のいる耳鼻科などでスコープ？などで調べて貰っても異常なしと言われ、その後も転々と病院を回りましたが、原因が分からずお手上げ状態でした。
ワントーン上げて話すことで若干回避していますが、普通に話すと途切れ途切れの震えて詰まった声になり、人と話すのしんどいです。
そして色々調べてたら痙攣性発生障害に辿り着きました。
注射や手術など治療法があるみたいですが、何度も通院出来ないので手術したいのですが、手術された方っておられますか？
子供もおり、入院しなくちゃいけなかったり、術後に声を出してはいけないなど、色々不安です。

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 10:31:49.23

上の者です。↑
大阪住在で、近場で発生障害の手術できる病院があれば教えてください。
調べてみましたが、大阪ら辺だと京都の病院が良さそうですが、うちから遠く通院するのに不安があります。
この病気になってから、世界が灰色に見えます。
治せるなら早く治したい思いです

**病弱名無しさん** · 2017/12/08(金) 20:23:44.57

東京で手術しましたよ
チタンを入れる手術で、入院は1週間程で声が出るようになったのは2週間過ぎてから徐々にです。
手術して5年くらいですが、正直言うと詰まってます。多分無理やり声を出す癖が抜けてないのもあると思いますが、チタンを入れるだけでは完治は難しいのかなっていうのが私の感想です。
普段の日常会話に支障はあまりないのですが、職場やコンビニ、飲食店での店員さんとのやり取り、電話は詰まります。

手術後に注射した人いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 00:43:03.50

ゲームが趣味でやってるけどボイスチャットしながらやりましょうと言われるのがツラすぎる
音が漏れるから～今同居人が一緒にいて～など苦しい言い訳でやりすごせてる時もあれば喋りながらじゃないとやれないからと言われることも…
遊びなんだけどこういうとき嫌だなぁと思う発声障害って

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 01:42:28.90

めっっっっちゃわかる

MMOブーム全盛期に私だけSkype無しで頑張ったなぁ
断る度にネカマ？とか言われたなぁ…
変な声って言われるよりはネカマ扱いの方が楽だし
日常に生きるよりはゲームの中でチャットで会話する方が楽しかったからそこまで気にしてなかったけど
同じような事してる人もいるんですね

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:06:59.53

>>90
89です、わかっていただけて嬉しい
声が出にくいのでごめんなさいと説明しても中々理解されないですねこれは
キーボードチャットのみでしてた頃は楽しかったです
私は口で長い言葉話せないぶん文字では長くなってしまったりとてもお喋りになってしまいます、実物は全然違うのでボイスチャット恐怖症です

**病弱名無しさん** · 2017/12/09(土) 21:49:37.42

わかりますともー！
今でこそそのネトゲやってないけど

昔はゲームやるタイプじゃなくてテニスとかウインタースポーツと趣味でやってたけどチームプレイのスポーツや、いざというときリスキーな物はこの病気には無理なんだよね…
でも対人で遊べるゲームだと文字で沢山おしゃべりできるもんね、楽しいよね！

実はそのゲームで本当に仲良くなった人とメール交換して
実は声が出ない病気なんだって話した事があったんだけど、その人は下肢に障がいがあるから歩けないんだって打ち明けてくれたよ
他に、病気で太陽に当たれないんだって人もいたし、70近いお祖父さんも生き生き遊んでた

色んな人がこうして現実では不可能な冒険したりしてるんだよね、ってしみじみ話したのを貴方のお陰で思い出したから
久しぶりに連絡とってみようかな

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 11:35:59.51

たまたま調べてたんだけど、
そのネトゲとかの用途に咽頭マイクって使えるかな。
我々の病気の補助的なものとして。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 15:14:59.68

来週の卒論の発表会のことを考えるだけで腹痛がします（；＿；）障害のことを打ち明けて発表したほうがいいのか、風邪と嘘をついて発表したほうがいいのか、、、。
本当は投げ出して発表なんかしたくないのですがそんなわけにもいかず、、、（；＿；）辛いです

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 15:38:31.85

その発表時には冒頭に「すいません今声が出にくくて」だけ頑張って言えないですか？
これ結構単純なことなのに魔法の言葉で
これいったあとに笑うような人っていないし(いても相手にするような人ではない)
逆に少し自分が楽になるからか、声が出やすくなる気がするんだ
少なくとも途中で出なくなる恐怖からくるよりは自分で率先して伝えた方が良いよ
その場で伝えるのが無理なら、教授とか一番上の方か進行役には絶対伝えた方がいいよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 16:19:05.93

ありがとうございます。
声が出にくくてって頑張って言ってみようと思います。もしかしたらそれを言うことによって気持ちが楽になって声が出るかもしれないですしね！アドバイスありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 20:30:49.44

インデラル処方してもらうといいかも。
個人輸入だと間に合わないと思うので。
発表辛いですよね、なんとか乗り切って欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 01:33:43.14

がんばれー！
大事なのは卒論の中身ですし、教授側はわかってくれると思いたい！

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 01:20:09.46

痙攣性発声障害の人は笑顔がひきつる症状がありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 10:28:07.44

表情筋は固いという感覚はある。