●●●乾癬総合スレ48●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
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●●●乾癬総合スレ47●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500283620/ 関節痛い人の方が情報欲しがるからじゃない?
皮膚は皮膚で出る場所によってはQOL下がるけど関節はほんとに生活に関わる
生活どころか仕事にも差し支える
ヒュミラで助かってなんとか仕事は出来てるけど最近乾癬勢力に押され気味
やはり3年同じ薬は駄目かなあ?? 足の人差し指が少し曲がってるようにみえるのは関節炎かな
昔、2ヶ月ぐらいあった腫れがおさまって寛解して数年経った模様だが
左右じゃなくて巻き込むように少しだけ曲がってるので歩きにくいことは無い あ、あとまだ聞きたいことがあった。生物打ってるのにここ最近関節痛が悪化したのってインフルの予防接種と関係あるかな。時期的に予防接種してから関節痛が続いてる >>852
>>857
疑問に思ったら質問する前にまず調べないと怒られますよ >>859
うん、そうだけど調べても出てこないんだよ。医者に聞いたところで因果関係はわからないといわれるかなと思って。それより乾癬患者が集うスレで質問したら同じ人がいるかもしれないと思ってさ。 それは矛盾ですよね!(キリィ
レーゾンデートルがぁ!(キリィ ステラで思ったより皮膚症状に効果なかったんだけどコセンも効かないかなぁ 生物学的製剤でも結局抑え込めなくて、
だんだん関節まで進行してくるってことなんだろうね あーぁ。どーにかして完治させる薬作ってくれないかなぁ。
自己免疫異常だから無理かなぁ笑 乾癬が進行すると関節炎ってわけでもないんじゃないか?初めっから関節炎併発してる人もいるし 色々調べてから書くようにはしてるんですけどね。
乾癬って結局なんなの?って疑問が残る。 >>866
そりゃいろんなパターンはあるでしょ
でも俺は皮膚が酷くなってから関節にでた口 >>867
結局免疫の誤作動による自分の体への攻撃 関節は年とってくると乾癬が原因かそうでないかはわからない
ような気がする。左肩、右ひじ、腰、良くなったり痛くなったり。
どなたかが書いておられたように、やけに喉が渇く。薬のせい
かな。 困ったねぇ。 中年になればだいたいどこかしらの関節は痛いものね。
変形が始まったら乾癬でただ痛いだけのは加齢のせいと思うようにしてる 生物学的製剤ってほぼリウマチの薬と共通してる
のでしょうか? リウマチもだんだんと進んで自分の
身体が壊れていく病気なのかな?
何いい薬、できないものでしょうかね? 乾癬だけだ
と市場が小さいのだろうがリウマチはもっと患者さんが
多そうだから。 乾癬なんて儲からないから開発費に本腰入れたくないんだろ 乾癬だけじゃないからね
ありとあらゆる免疫疾患に通じる研究だから儲かると思うけど ステラ2年目だけど給料アップしたら窓口支払いが9万ちょいに上がった…
会社健保から2万以上支払った分は戻るけど。健保のありがたみを感じる >>875
他と比べて明らかにお客さんがいないじゃん
1つの新薬開発費は200〜300億
日本の患者数43万人
アメリカ 200万人
多少数字が違っていたとしても回収するのに
何年かかるかのう
http://www.jpma.or.jp/event_media/campaign/campaign2004/3rd_01.html >>878
免疫系は乾癬だけじゃないから
免疫疾患やアレルギーというくくりで考えたら莫大な金が動く
乾癬の原因が特定されたとしたら他の免疫疾患も大きな進歩が得られるし芋ずる式に原因は特定されるでしょう
免疫疾患の原因が究明されれば歴史に残る大きな物になると思う >>878
他ってなんの事?他の病気って事?具体的に頼む 世界中に患者さんはいるんだろうけど国によっては
あまり重要視されてないとこもあるでしょう。平均寿命が
50以下の国だってまだまだありそうだし。
リウマチ、アトピー、乾癬、共通の部分があってほしい。
これだけ困ってる人がいるんだから保険の範囲で使える
いい薬ができて欲しい。 >>883
もしきちんと反論できるならレス数に反論するんじゃなく内容に反論しようなw まあ俺たちにできることは
今ある薬でごまかしながらさらに良い薬がでるのを待つ事だけ
生きてる内に原因究明されない可能性の方が高いと思っておけば間違いない 最近は自己免疫疾患での生物学的製剤の使用が増えてきて高額医療制度使ってる人が増えてるわけだから、国の医療費もかなり圧迫されてると思うよ。早く完治する方法見つけたいのは国も一緒だろ 日本は研究してるの?
生物だしてるのって海外ばっかなイメージ >>888
そりゃ医者じゃなくてもボランティアじゃないんだから金にならないことはしないの当たり前
免疫疾患の研究が実れば金になるって話してんだよ >>888
続々と生物が新しいのでてきてるのは金に需要があるからだろ
需要があるってことは当然ビジネスチャンスもあるって事 訂正
続々と生物が新しいのでてきてるのは需要があるからだろ
需要があるってことは当然ビジネスチャンスもあるって事 なんか有名な先生が寄生虫が一般的だった昔は
アトピーなんて無かったとか言ってるでしょう。自分
でもサナダムシを飼ってるんだっけ?寄生虫がいれば
乾癬も軽快化するとか、、、ないかなぁ。
私やってもいいよ。 >>894
ttp://www.j-n.co.jp/kyouiku/link/michi/23/no23_3.html
だけど、腸にいるとは限らないからリスク大 乾癬は古代ギリシャ時代の文献からすでにあったらしいけど 仮にサナダムシで症状がおさまったとしても
単に対症療法である可能性も否定できない
本来なら自己(自分)を攻撃しちゃうけど
より悪いものが体にいると優先的にそっちを攻撃するだけの可能性も否定できない
俺自身インフルかなんかで40℃近い熱が一週間くらい続いて寝込んでた時はなぜか綺麗になった経験があるし
あくまでも可能性の話だけどね ビジネスと人助けは違うからなあ
客が少ない需要ない開発になんて200〜300億使って
新薬開発なんてしねーよ
需要あるなら開発費の回収も簡単なんだからとっくに薬出てるわな
薬作ってもクソ高い治療費を患者の何%がしはらえるのかってはなしよ >>898
ソースにもならないゴミは、ゴミ箱に捨てて >>900
ttp://www.tpc-osaka.com/fs/bibliotheque/pr310170066
こういう物の中身 >>899だから俺は禁煙始めると悪化して吸い始めると消えるのか。なんか納得した。 >>900
アメリカだけでも乾癬の治療費で年間約7兆円らしいし需要少ないわけでもないんじゃない? 白人富裕層にも一定割合で発症するからそういう富豪が研究施設に高額な寄付をするから乾癬の研究施設は金あるってどっかで聞いたぞ。 >>908
ノバルティスファーマのサイトなんだけど。きちんと読んでからレスしろよ、翻訳君。日本語じゃ読めないか 女性で妊娠を機に症状が良くなったって人いるよね。胎児の細胞を母胎の免疫細胞から守るために制御性T細胞が活発になるらしいけど、それなら納得いくわ。 悪いものが子供にいくから一時的に治るのかと思ってたら違うみたいやね >>910
指摘したソースと違うものを、ソースとして出す
ソ−スで何が言いたいのか、簡潔に書けよ ソースって言いたいだけ?w指摘もしてないじゃんお前。自分のレスきちんと読み返したら?話通じないし俺ももう返さないからお前もアンカーつけて返さなくていいよ >>915
せっかく作られた制御性T細胞が胎盤から子どもに移動することで、妊娠後に戻ったり悪化したりするんじゃない? >>917
言いたいことを、誰に伝えているの?
簡潔に文章を書いてよ 私が産科の先生に言われたのは、妊娠中は体内からステロイドが分泌されるから良くなる人がいるって言われた
私は真逆で悪化して尋常性から関節性に移行してしまったけど 基本的にはそういえると思うけど
60とか越えてさらに悪化するかと言えばそうじゃないと思う
30代40代に発症、悪化するパターンが多いように思う、たぶんググればそういう感じのがでてくると思う 乾癬と診断した医師から生活習慣病のようなものだと言われたが
普通に生活していたのに発病した
30代後半から発病していたらしいが
これまで7人ぐらいの医師に診てもらって絶望的なコメントしかもらえなかった
町の小さな皮膚科と大学病院系列の大きい病院のみだけど 生活習慣(酒、たばこ、ストレス、睡眠不足、食の欧米化等)が原因かのような事を言う医者は結構いるよ
原因はあくまでもわかってないから
そういう風潮なんだろうね
生活習慣が全く関係ないとはもちろん言えないし、生活習慣は改善した方が良いのは間違いない
ただしどれだけ生活習慣が悪かろうがならない人はならない、遺伝子的に素因がなければどれだけ不摂生をしてもならない
逆にどんだけ規則正しい生活をしてても素因があればあっけなくなる
ただ生活習慣の善し悪しで発症のタイミング、悪化スピードは変わるとは思う
これはあくまで自分の感想です。 生活習慣が悪いと発症するタイミングが早くなったり悪化する原因になる可能性は十分あるけど発症の原因にはならないという事(遺伝的素因がなければ基本的に発症しないという事)
これは今まで自分が得た知識、経験から総合的に判断し導きだされた考えです
原因はあくまでも不明なのでいろんな考えがあると思います。 俺は物心ついた頃にはもう乾癬だったのに生活習慣も何もないよ笑 小さい頃からなってしまうのは親の生活習慣も影響するんじゃない?
食生活とか。 >>27>>28
今から35年前の日本で食生活が悪いとかないと思うけどなぁ。
それに5人兄弟で発症してるのは俺だけだし。 というかガリガリに痩せたおじいさんやおばあさんだって全身に乾癬が出た状態で大学病院の皮膚科にいるでしょ?
あの人たちが肉や揚げ物を好んで食べてるようには到底見えないしね 皮膚はまぁ、上手く行けば治る。
爪もいっしょでしょうか。
骨は、治らないのかな。
よく「病気とうまく付き合って生きる」だのいうけど、どうも
この病気は辛いことが多いよねぇ。 >>924
同じ考えだわ。ニキビ1つにしても食生活最悪、夜更かししまくってる人でもツルツルな人もいれば、規則正しく生活してるのに酷い人もいるだろ?結局遺伝子の問題。 身内に乾癬患者いないって人、親戚も含めて乾癬じゃなくても別の膠原病もってる人いるんじゃない? 食事は私も関係ないと思う。
ネットで、画期的な食餌療法をにおわせて
高いDVDとか小冊子を売るのってよくないよね。
藁をも掴みたい患者につけこんで。ひっかかる
人もいるんだろうなぁ。出せない金額じゃないから。 まぁ実際カモだからね
次から次へとカモは生まれるから儲かってるだろうなぁ 今はまだ精神的に追い込まれてないけど乾癬で全身がボロボロなったり関節がグリングリンに変形したりしたらカモになっちゃいそうw ぜんぜん効果が無くても、私はそれで効いたとか
言って逃げられるもんね。医者でも当院秘蔵の調合
とかいう薬出してるとこもありそう。アトピーも一緒か。 食事が関係なかったら水素水を飲むと治るのはなぜだろう? 乾癬の原因も掴めていない能無し集団に水素水をインチキ認定できる資格はあるかな? 難病で困ってる人間を騙して毟り取ろうなんざロクなもんじゃない >>929
乾癬歴同じような人いた!私も発症当時は診断がつかず、親が皮膚科を回ったらしい。食べ物は関係ないと今つくづく感じてる。乾癬の因子を持った人が何かのきっかけで発症するだけなんだろうな、と。遅かれ早かれ。 >>947
同期の仲間ですねw病状はどうですか?
俺は中学生くらいでほぼ寛解からの35歳で再発しました。
それから5年かけて徐々に広がっていってます。 >>948
えぇっ、寛解?そんなの経験した事ないです。
5歳で発症後、悪化の一途。そして今ステラーラ始めました。生物使いましたが、夢の寛解状態まで、あと、、、3歩くらいです! オテズラ2日目
これは女性には希望の薬
今まで生物や注射とかは年頃の女性には…って言われて塗り薬しか使ってこなかったけど、オテズラは妊娠希望する1ヶ月前にやめればいい薬みたい!
せめて結婚式だけでもいいからツルツルお肌で写真残したいな。
5歳から乾癬だから物心ついた時から自分の綺麗な肌見たことない
良くなりますように!! ん?年頃の女の子と生物(注射)ってなにがどう関係あるの? てあて師、てあて療法なんてのもあるんだね。まるで念力。
あまり存在感の無い脾臓がどうのとか、、、、
藁をも掴むけど、自分なりの方法でと思って
しばらくホッカイロを左の脇腹の上のあたりに
貼って脾臓付近を温めてみようかと思う。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。