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●●●乾癬総合スレ48●●● [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/26(火) 06:15:58.52ID:QBfuxiWQ0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ47●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1500283620/
0851病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 19:36:14.22ID:hbgz7cEQ0
>>850
スレにいるのは生物使うか使わないかくらいの重症の人が多いんだろうね

1%っていうのはあくまでも軽度の人も含めてだし重症患者の中で関節にも症状がでてる人の割合はまぁまぁ高いんじゃないかな
データあるかは知らないけど
0852病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 19:40:45.69ID:ya0DDDOK0
関節痛いけど、その場所に乾癬は出てない(他の場所に出てる)。
そういう人いますか?
0853病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 19:42:34.15ID:hbgz7cEQ0
>>852
たぶんそれ普通だと思うよ
俺も皮膚に症状が出てる場所と関節の痛む場所は全く別だった
0854病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 19:43:07.52ID:hbgz7cEQ0
しかし関節痛い人ほんと多いなw
0855病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 20:08:45.51ID:ChuRu7H20
関節痛い人の方が情報欲しがるからじゃない?
皮膚は皮膚で出る場所によってはQOL下がるけど関節はほんとに生活に関わる
生活どころか仕事にも差し支える

ヒュミラで助かってなんとか仕事は出来てるけど最近乾癬勢力に押され気味
やはり3年同じ薬は駄目かなあ??
0856病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 20:18:01.74ID:vf5U2fiy0
足の人差し指が少し曲がってるようにみえるのは関節炎かな
昔、2ヶ月ぐらいあった腫れがおさまって寛解して数年経った模様だが
左右じゃなくて巻き込むように少しだけ曲がってるので歩きにくいことは無い
0857病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 20:46:14.94ID:O8NgBC3v0
あ、あとまだ聞きたいことがあった。生物打ってるのにここ最近関節痛が悪化したのってインフルの予防接種と関係あるかな。時期的に予防接種してから関節痛が続いてる
0858病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 20:55:59.07ID:hbgz7cEQ0
それは誰もわからんと思う
0860病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:14:43.61ID:O8NgBC3v0
>>859
うん、そうだけど調べても出てこないんだよ。医者に聞いたところで因果関係はわからないといわれるかなと思って。それより乾癬患者が集うスレで質問したら同じ人がいるかもしれないと思ってさ。
0861病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:22:42.16ID:qU/H6dFL0
それは矛盾ですよね!(キリィ
レーゾンデートルがぁ!(キリィ
0862病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:23:10.33ID:qU/H6dFL0
病気だろw
0863病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:33:14.91ID:o4G0DMZq0
ステラで思ったより皮膚症状に効果なかったんだけどコセンも効かないかなぁ
0864病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:34:29.21ID:UFpcifeS0
生物学的製剤でも結局抑え込めなくて、
だんだん関節まで進行してくるってことなんだろうね
0865病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 21:47:26.15ID:TTU4t1ld0
あーぁ。どーにかして完治させる薬作ってくれないかなぁ。
自己免疫異常だから無理かなぁ笑
0866病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 22:08:22.35ID:O8NgBC3v0
乾癬が進行すると関節炎ってわけでもないんじゃないか?初めっから関節炎併発してる人もいるし
0867病弱名無しさん
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2017/11/09(木) 22:31:57.93ID:d8hp9HWd0
色々調べてから書くようにはしてるんですけどね。
乾癬って結局なんなの?って疑問が残る。
0868病弱名無しさん
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2017/11/10(金) 04:28:38.29ID:l/C1oEw60
>>866
そりゃいろんなパターンはあるでしょ
でも俺は皮膚が酷くなってから関節にでた口
0869病弱名無しさん
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2017/11/10(金) 04:29:43.65ID:l/C1oEw60
>>867
結局免疫の誤作動による自分の体への攻撃
0870708
垢版 |
2017/11/10(金) 09:14:17.92ID:gHGiLQV50
関節は年とってくると乾癬が原因かそうでないかはわからない
ような気がする。左肩、右ひじ、腰、良くなったり痛くなったり。
どなたかが書いておられたように、やけに喉が渇く。薬のせい
かな。 困ったねぇ。
0871病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 09:58:56.74ID:CnzTibdD0
中年になればだいたいどこかしらの関節は痛いものね。
変形が始まったら乾癬でただ痛いだけのは加齢のせいと思うようにしてる
0872708
垢版 |
2017/11/10(金) 13:31:37.36ID:gHGiLQV50
生物学的製剤ってほぼリウマチの薬と共通してる
のでしょうか? リウマチもだんだんと進んで自分の
身体が壊れていく病気なのかな?
何いい薬、できないものでしょうかね? 乾癬だけだ
と市場が小さいのだろうがリウマチはもっと患者さんが
多そうだから。
0873病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 13:32:45.11ID:l/C1oEw60
着実に前には進んでるよ
アメリカは特に
0874病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 13:33:17.35ID:Wuk9zwew0
乾癬なんて儲からないから開発費に本腰入れたくないんだろ
0875病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 13:48:14.58ID:l/C1oEw60
儲からないって判断はどこでしてるの?
0876病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 13:49:08.54ID:l/C1oEw60
乾癬だけじゃないからね
ありとあらゆる免疫疾患に通じる研究だから儲かると思うけど
0877病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 13:52:43.87ID:AkOCizb20
ステラ2年目だけど給料アップしたら窓口支払いが9万ちょいに上がった…
会社健保から2万以上支払った分は戻るけど。健保のありがたみを感じる
0879病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:05:07.64ID:l/C1oEw60
>>878
免疫系は乾癬だけじゃないから
免疫疾患やアレルギーというくくりで考えたら莫大な金が動く
乾癬の原因が特定されたとしたら他の免疫疾患も大きな進歩が得られるし芋ずる式に原因は特定されるでしょう

免疫疾患の原因が究明されれば歴史に残る大きな物になると思う
0880病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:06:03.08ID:l/C1oEw60
それに当然だけど日本とアメリカだけじゃないからね
0881病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:06:25.78ID:l/C1oEw60
中国だってインドだって患者は世界中にいる
0882病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:10:09.10ID:l/C1oEw60
>>878
他ってなんの事?他の病気って事?具体的に頼む
0883病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:20:47.50ID:Wuk9zwew0
連投必死だなw
何アピールしたいんだよw
0884708
垢版 |
2017/11/10(金) 14:24:42.04ID:gHGiLQV50
世界中に患者さんはいるんだろうけど国によっては
あまり重要視されてないとこもあるでしょう。平均寿命が
50以下の国だってまだまだありそうだし。
リウマチ、アトピー、乾癬、共通の部分があってほしい。
これだけ困ってる人がいるんだから保険の範囲で使える
いい薬ができて欲しい。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:25:01.80ID:l/C1oEw60
>>883
もしきちんと反論できるならレス数に反論するんじゃなく内容に反論しようなw
0886病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:27:23.71ID:l/C1oEw60
まあ俺たちにできることは
今ある薬でごまかしながらさらに良い薬がでるのを待つ事だけ
生きてる内に原因究明されない可能性の方が高いと思っておけば間違いない
0887病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:28:46.69ID:RR3w3UI20
最近は自己免疫疾患での生物学的製剤の使用が増えてきて高額医療制度使ってる人が増えてるわけだから、国の医療費もかなり圧迫されてると思うよ。早く完治する方法見つけたいのは国も一緒だろ
0888病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:29:53.48ID:Wuk9zwew0
医者は金にならないことはせんよ
0889病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:30:35.18ID:l/C1oEw60
日本は研究してるの?
生物だしてるのって海外ばっかなイメージ
0890病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:32:09.50ID:l/C1oEw60
>>888
そりゃ医者じゃなくてもボランティアじゃないんだから金にならないことはしないの当たり前

免疫疾患の研究が実れば金になるって話してんだよ
0891病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:33:21.83ID:l/C1oEw60
>>888
続々と生物が新しいのでてきてるのは金に需要があるからだろ

需要があるってことは当然ビジネスチャンスもあるって事
0892病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 14:34:03.48ID:l/C1oEw60
訂正

続々と生物が新しいのでてきてるのは需要があるからだろ

需要があるってことは当然ビジネスチャンスもあるって事
0893病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 21:27:41.67ID:xF3TZlNI0
どんどん増えてく
0894708
垢版 |
2017/11/11(土) 15:55:49.87ID:cPlSR7Hi0
なんか有名な先生が寄生虫が一般的だった昔は
アトピーなんて無かったとか言ってるでしょう。自分
でもサナダムシを飼ってるんだっけ?寄生虫がいれば
乾癬も軽快化するとか、、、ないかなぁ。
私やってもいいよ。
0895病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 16:00:28.42ID:xliqVzAO0
認知されてないだけであった可能性
0896病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 18:32:13.40ID:WEut4Y3C0
>>894
ttp://www.j-n.co.jp/kyouiku/link/michi/23/no23_3.html
だけど、腸にいるとは限らないからリスク大
0897病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 18:47:26.68ID:F+V6RCzy0
乾癬は古代ギリシャ時代の文献からすでにあったらしいけど
0899病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 18:52:32.14ID:xliqVzAO0
仮にサナダムシで症状がおさまったとしても
単に対症療法である可能性も否定できない

本来なら自己(自分)を攻撃しちゃうけど
より悪いものが体にいると優先的にそっちを攻撃するだけの可能性も否定できない

俺自身インフルかなんかで40℃近い熱が一週間くらい続いて寝込んでた時はなぜか綺麗になった経験があるし

あくまでも可能性の話だけどね
0900病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:12:25.30ID:Qgp2ybMn0
ビジネスと人助けは違うからなあ
客が少ない需要ない開発になんて200〜300億使って
新薬開発なんてしねーよ
需要あるなら開発費の回収も簡単なんだからとっくに薬出てるわな

薬作ってもクソ高い治療費を患者の何%がしはらえるのかってはなしよ
0901病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:30:20.27ID:u2mT+TEO0
開発しない君キテんね
0902病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:30:43.67ID:WEut4Y3C0
>>898
ソースにもならないゴミは、ゴミ箱に捨てて
0903病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:33:59.93ID:xliqVzAO0
>>900
あんたもしつこいねw
我がつよい
0904病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:43:34.33ID:WEut4Y3C0
>>900
ttp://www.tpc-osaka.com/fs/bibliotheque/pr310170066

こういう物の中身
0905病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:46:27.88ID:50soZQVX0
>>902
性格悪すぎワロタwお前がゴミ箱いけよ
0906病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 20:47:36.88ID:DmSf2aLd0
>>899だから俺は禁煙始めると悪化して吸い始めると消えるのか。なんか納得した。
0907病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 21:06:09.40ID:50soZQVX0
>>900
アメリカだけでも乾癬の治療費で年間約7兆円らしいし需要少ないわけでもないんじゃない?
0908病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 22:02:29.58ID:WEut4Y3C0
>>905
噂のソースは、ゴミはゴミ箱
0909病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 22:08:31.29ID:QMnoNPLg0
白人富裕層にも一定割合で発症するからそういう富豪が研究施設に高額な寄付をするから乾癬の研究施設は金あるってどっかで聞いたぞ。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 22:12:29.10ID:50soZQVX0
>>908
ノバルティスファーマのサイトなんだけど。きちんと読んでからレスしろよ、翻訳君。日本語じゃ読めないか
0911病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 22:39:01.44ID:u2mT+TEO0
>>909
俺も聞いたことある
0912病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 00:10:21.76ID:Cn6LQ63Q0
女性で妊娠を機に症状が良くなったって人いるよね。胎児の細胞を母胎の免疫細胞から守るために制御性T細胞が活発になるらしいけど、それなら納得いくわ。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 00:16:37.66ID:UqsUqR650
>>912
なるほど
0914病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 01:59:03.08ID:NhbDS0n40
妊娠で乾癬消えた話は何度か聞いた事ある
0915病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 07:37:58.57ID:UqsUqR650
悪いものが子供にいくから一時的に治るのかと思ってたら違うみたいやね
0916病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 08:38:37.82ID:IqdPmlkA0
>>910
指摘したソースと違うものを、ソースとして出す
ソ−スで何が言いたいのか、簡潔に書けよ
0917病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 08:45:23.69ID:vKYrm4UN0
ソースって言いたいだけ?w指摘もしてないじゃんお前。自分のレスきちんと読み返したら?話通じないし俺ももう返さないからお前もアンカーつけて返さなくていいよ
0918病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 08:49:35.57ID:vKYrm4UN0
>>915
せっかく作られた制御性T細胞が胎盤から子どもに移動することで、妊娠後に戻ったり悪化したりするんじゃない?
0919病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 09:55:03.05ID:IqdPmlkA0
>>917
言いたいことを、誰に伝えているの?
簡潔に文章を書いてよ
0920病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 16:44:17.32ID:MOBmdvnz0
私が産科の先生に言われたのは、妊娠中は体内からステロイドが分泌されるから良くなる人がいるって言われた
私は真逆で悪化して尋常性から関節性に移行してしまったけど
0921病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 01:12:50.01ID:rzLF6vy20
乾癬て年齢とともに悪化しますか?
0922病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 02:02:17.00ID:edyXqE0/0
基本的にはそういえると思うけど
60とか越えてさらに悪化するかと言えばそうじゃないと思う

30代40代に発症、悪化するパターンが多いように思う、たぶんググればそういう感じのがでてくると思う
0923病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 02:09:19.42ID:BHRAIJxG0
乾癬と診断した医師から生活習慣病のようなものだと言われたが
普通に生活していたのに発病した
30代後半から発病していたらしいが

これまで7人ぐらいの医師に診てもらって絶望的なコメントしかもらえなかった
町の小さな皮膚科と大学病院系列の大きい病院のみだけど
0924病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 02:48:59.66ID:edyXqE0/0
生活習慣(酒、たばこ、ストレス、睡眠不足、食の欧米化等)が原因かのような事を言う医者は結構いるよ

原因はあくまでもわかってないから
そういう風潮なんだろうね
生活習慣が全く関係ないとはもちろん言えないし、生活習慣は改善した方が良いのは間違いない

ただしどれだけ生活習慣が悪かろうがならない人はならない、遺伝子的に素因がなければどれだけ不摂生をしてもならない

逆にどんだけ規則正しい生活をしてても素因があればあっけなくなる
ただ生活習慣の善し悪しで発症のタイミング、悪化スピードは変わるとは思う

これはあくまで自分の感想です。
0925病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 03:04:44.08ID:edyXqE0/0
生活習慣が悪いと発症するタイミングが早くなったり悪化する原因になる可能性は十分あるけど発症の原因にはならないという事(遺伝的素因がなければ基本的に発症しないという事)

これは今まで自分が得た知識、経験から総合的に判断し導きだされた考えです
原因はあくまでも不明なのでいろんな考えがあると思います。
0926病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 07:18:44.88ID:FcVM0ec10
俺は物心ついた頃にはもう乾癬だったのに生活習慣も何もないよ笑
0927病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 10:13:36.30ID:CVRi51ca0
でも、前兆らしいことがないとも言えない?
0928病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 11:05:01.04ID:fbRkiB/J0
小さい頃からなってしまうのは親の生活習慣も影響するんじゃない?
食生活とか。
0929病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 11:15:33.08ID:FcVM0ec10
>>27>>28
今から35年前の日本で食生活が悪いとかないと思うけどなぁ。
それに5人兄弟で発症してるのは俺だけだし。
0930病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 12:41:43.29ID:FcVM0ec10
というかガリガリに痩せたおじいさんやおばあさんだって全身に乾癬が出た状態で大学病院の皮膚科にいるでしょ?
あの人たちが肉や揚げ物を好んで食べてるようには到底見えないしね
0931708
垢版 |
2017/11/13(月) 12:53:39.12ID:Q00fsXjD0
皮膚はまぁ、上手く行けば治る。
爪もいっしょでしょうか。
骨は、治らないのかな。

よく「病気とうまく付き合って生きる」だのいうけど、どうも
この病気は辛いことが多いよねぇ。
0932病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 12:55:17.31ID:PHFHVsJz0
>>924
同じ考えだわ。ニキビ1つにしても食生活最悪、夜更かししまくってる人でもツルツルな人もいれば、規則正しく生活してるのに酷い人もいるだろ?結局遺伝子の問題。
0933病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 13:00:38.44ID:PHFHVsJz0
身内に乾癬患者いないって人、親戚も含めて乾癬じゃなくても別の膠原病もってる人いるんじゃない?
0934708
垢版 |
2017/11/13(月) 13:55:01.45ID:Q00fsXjD0
食事は私も関係ないと思う。
ネットで、画期的な食餌療法をにおわせて
高いDVDとか小冊子を売るのってよくないよね。
藁をも掴みたい患者につけこんで。ひっかかる
人もいるんだろうなぁ。出せない金額じゃないから。
0936病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 14:02:10.60ID:8xW2LgwP0
まぁ実際カモだからね
次から次へとカモは生まれるから儲かってるだろうなぁ 
0937病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 14:10:27.00ID:FcVM0ec10
今はまだ精神的に追い込まれてないけど乾癬で全身がボロボロなったり関節がグリングリンに変形したりしたらカモになっちゃいそうw
0938708
垢版 |
2017/11/13(月) 14:27:49.54ID:Q00fsXjD0
ぜんぜん効果が無くても、私はそれで効いたとか
言って逃げられるもんね。医者でも当院秘蔵の調合
とかいう薬出してるとこもありそう。アトピーも一緒か。
0939病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 14:54:01.70ID:PrvXsQz70
食事が関係なかったら水素水を飲むと治るのはなぜだろう?
0940病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 14:57:14.02ID:rKAU5X760
水素水とかアルカリ水とか言う水商法は・・・
0941病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 15:09:54.26ID:FcVM0ec10
本当にタチが悪いよな
0942708
垢版 |
2017/11/13(月) 15:38:19.71ID:Q00fsXjD0
水素水もインチキが認定されたでしょう、確か。
0943病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 17:16:17.31ID:PrvXsQz70
乾癬の原因も掴めていない能無し集団に水素水をインチキ認定できる資格はあるかな?
0944病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 17:22:20.39ID:CVRi51ca0
>>943
日本語で書いて
0945病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 17:49:46.74ID:PHFHVsJz0
水素水君はもうスルーしようよ。いい加減飽きたわ
0946病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 18:27:24.32ID:FcVM0ec10
難病で困ってる人間を騙して毟り取ろうなんざロクなもんじゃない
0947病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 22:25:15.80ID:kAZWELHK0
>>929
乾癬歴同じような人いた!私も発症当時は診断がつかず、親が皮膚科を回ったらしい。食べ物は関係ないと今つくづく感じてる。乾癬の因子を持った人が何かのきっかけで発症するだけなんだろうな、と。遅かれ早かれ。
0948病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 23:07:07.30ID:jRvElEAv0
>>947
同期の仲間ですねw病状はどうですか?
俺は中学生くらいでほぼ寛解からの35歳で再発しました。
それから5年かけて徐々に広がっていってます。
0949病弱名無しさん
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2017/11/13(月) 23:22:42.95ID:kAZWELHK0
>>948
えぇっ、寛解?そんなの経験した事ないです。
5歳で発症後、悪化の一途。そして今ステラーラ始めました。生物使いましたが、夢の寛解状態まで、あと、、、3歩くらいです!
0950病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 01:07:52.36ID:h5YBP2GA0
オテズラ2日目
これは女性には希望の薬
今まで生物や注射とかは年頃の女性には…って言われて塗り薬しか使ってこなかったけど、オテズラは妊娠希望する1ヶ月前にやめればいい薬みたい!
せめて結婚式だけでもいいからツルツルお肌で写真残したいな。
5歳から乾癬だから物心ついた時から自分の綺麗な肌見たことない
良くなりますように!!
0951病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 01:53:29.02ID:Axjjkp5+0
ん?年頃の女の子と生物(注射)ってなにがどう関係あるの?
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。

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