●●●乾癬総合スレ48●●● [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 06:15:58.52

乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

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**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 20:06:07.68

蕎麦は十割蕎麦じゃなきゃだめだよ
それでも食べ過ぎは×

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 20:32:58.07

おいしさと値段考えたら二八そばがいい

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 20:33:54.51

てゆーかたまに食べるくらいべつに問題ないよ
毎日食べる訳じゃあるまいし
あとは食べる量しだい

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 22:23:13.42

暴飲暴食で乾癬になったって人は食生活を改めることと運動で少しくらいは改善見込めると思う。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 22:26:36.93

http://www.sankeibiz.jp/smp/business/news/171016/prl1710161413088-s1.htm
11月2日の19時半から乾癬について視聴者参加型WebTVがあるから興味がある人はぜひ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 22:41:25.52

暴飲暴食でカンセンになった(と思ってるだけ)
だろw

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 22:42:03.99

暴飲暴食てなるなら大食い早食いの人はみんななる

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 23:01:17.83

乾癬は元々肌弱い人多い？

水虫陰嚢湿疹乾癬なんだけど

乾癬って治ったように見えてストレス感じたり
マラソンしたりウォーキングしたりすると
腕や足にまるで水疱瘡の様に一時的にビッシリ出る

それと10年くらい前に過度のストレスで背中や全身にビッシリと蕁麻疹が出た過去あり。当時は注射を2回打ってなんとか引いたけど
これも乾癬関係あるのかな？
ちなみにその時は1回目に全身に蕁麻疹で
皮膚科にて注射でおさまり
翌日また蕁麻疹が全身に発症して同じく注射して
それからは出なくなった苦い思い出

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 23:03:36.34

>>380
乾癬以外に皮膚のトラブル無いです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 23:10:36.25

何をしても悪化するときはするし何もしなくても消滅するときもあるし
全部乾癬さんの機嫌次第だね笑

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 00:05:40.35

>>380
蕁麻疹とかは特に無いです。
運動しまくって汗かきまくっても乾癬は特に悪化してません。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 00:12:33.67

>>379
でももしそういう傾向あるとしたら
俺は該当してますよw

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 00:21:57.73

>>379
乾癬になる遺伝子を持ってて外的要因が暴飲暴食って考えられる人って意味で書いたんだけど。お前にわかりやすく詳しく書かなくてごめんなー

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 01:28:13.96

>>383
運動したり汗かいたりしても乾癬悪化しないの？
俺は完全に島国みたいな地図が浮かび上がるわ
写メ貼ってみてもらいたいぐらいだけどグロいからやめとくｗ

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 01:51:55.67

カープが明日で終わりそうだから
ようやくストレスから解放されそう
諦めがついたら広がってる幹部が止まる
馬鹿緒方監督と無能畝投手コーチはshine

スレチしたごめんなさい

ブ厚く酷くなった爪は治る気配が無さそう

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 04:32:50.28

分厚い爪、でふと思った。
俺の父親はやたら爪が分厚いけど、もしかして乾癬なのか？でも皮膚にそれらしき物は見たことない。
しかし指が1本曲がってた気もする(俺は仕事でそうなったと思ってた)。

あと、俺の乾癬は大人になってから発症したと思ってた。
皮膚に出てきたのが大人になってからだったから。
しかしよく考えてみると、俺の足の指はまともな爪は2本しか無い。爪切りで切れるレベルのが2本。
残りの8本は形が変。これは子供の頃からだ。
足の爪がこんなになったのはサイズの合わない靴を履き続けたせいだと思ってたけど、
実は子供の頃から乾癬だったのかなぁ。
朝4:30に衝撃の真実に気づいてしまったのだろうか。
とりあえず寝ます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 10:23:27.81

生物とか内服、ステロイド外用嫌がる人ってさ例えば今後遺伝子機序が解明されて完治薬が出るってなっても治療拒否するのかなーなんて。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 12:42:32.69

副作用が無ければ受けるんじゃない？
軟膏は綺麗に治らなかった。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 15:59:21.12

副作用が無いなんて基本あり得ないだろ
そんな都合の良い薬ねーよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 16:00:11.04

訂正
副作用が無いないなんて×
副作用のリスクがないなんて○

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 20:53:42.32

関節炎に移行して行く時の体の変化って見た目や体感でわかるものなんですか？
爪はほぼ全滅で最近になって肘が痛むんですが検査しに行った方がいいですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 20:55:03.18

対症療法だからじゃない？
原因療法ならやるでしょ
だって無駄だもん

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 21:02:31.39

>>393
見た目には特に変化ないよ
単に関節が痛くなるだけ

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 22:09:15.71

人生の半分以上を乾癬と過ごしてきたから生物は正直有難いし無駄とは思ってないよ。まだ若い方だから見た目気にするし色んなことしたいから

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 22:39:18.56

独り言？

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 23:00:23.17

>>395ありがとう。じゃあとうとう俺にも関節きたかな。病院いってきます。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 01:23:35.62

>>388
爪がブ厚くなると靴を履くのが嫌になる、歩くときに痛くてね
爪に異常ができてから爪とその周辺が痛むので走れなくなったし
爪に注意しながら歩くから人よりも歩くのが遅くなってしまった
>>389
寛解と完治は違うからね
ちなみに私は外用薬と内服薬を使って治療しています
寛解するかわからない生物に高額な金を使いたくない
完治するのであれば無理をして高額な金を払ってもいいよ
>>389-392
チガソンの副作用で爪囲炎程度なら我慢します

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 01:40:19.90

ナマポでも生物は支払いゼロになるんかな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 02:22:01.18

ナマポならなるっしょ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 02:30:02.19

マジカヨクソ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 07:03:48.57

生物ってそんなに高額なの？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 12:33:07.22

>>393
自分も右肘の痛みから始まった。
その後右足親指の付け根、左肘の順で痛くなった。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 16:38:00.35

トルツ自己注射12月から解禁ぽい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 19:42:40.54

関節痛くても運動はしたいんだけど、
無理に負荷かけたらマズイかな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 19:58:06.59

右足親指の付け根？とかしょっちゅう痛くなるけどまさか関節炎なのか？気づかなかっただけなのかな。ちなみに腰も痛い。マッサージ行ってもこの腰の硬いのなに？って聞かれるんだけど。筋肉固まってるだけだよな。多分。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 20:03:14.38

最悪寝たきりまで進行するからな。
さっさと病院いけ。
膠原病とか診られるデカいとこな。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 20:41:22.95

こんなに毎日ビクビクして過ごすの嫌だな笑

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 20:49:13.67

おまえら29日の日曜東京タワーいくの？
https://www.p-pat.org/wp-content/uploads/2017/09/INSPIRE2017_A4.pdf
道端がゲストらしい
ジェネリックでも特効薬くれるなら是非行きたいけどT shirt買わされておまえらと撮影して終わりっぽい
デブ多いだろうなあｗ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 20:51:12.73

俺は手足の指から痛くなったな

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 21:48:35.11

>>405
まじか。12月まで我慢しようかなー

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 21:50:01.07

>>403
そんなに高くないから大丈夫。興味あるなら調べてみたら？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:04:37.73

1回3万くらいだろ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:08:39.08

>>413ありがと。自分なりに色々調べたけどいまいちわかんなかった笑
担当医に聞いても高額になりますので皆さん頑張って治療してますしか言わないしさ笑

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:27:21.17

>>415
高額医療制度で検索してみ。あなたの所得やら健康保険でも費用違ってくるから何とも言えないけど

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:36:12.22

>>415
とりあえずレミとステラならこれでわかる
自己負担額クイックCHECK
http://www.kansen-care.net/quick_check/
“わたし”シミュレーター
http://www.stelara.jp/pts/med_expenses/simulator/simulator

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:37:56.96

コセンもルミセフも自己注射できるからステラと年間費用あんまり変わんないよ～

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:42:28.61

>>416>>417
2人ともほんとにありがと！すごい助かります！
早速しらべてみますー

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:47:58.84

あと限度額認定でもググれよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 22:57:07.01

限度額認定ね。ありがと！
生物学的製剤は確かに頑張れば払っていけるくらいの金額ですね。
もう全部投げ出しちゃおうかとか考えてたけどちょっと希望が持てました。ありがと。

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 23:10:22.74

>>421
いえいえ！投げ出すのは全部試してみてからにしよう。今ほぼ寛解状態だけど生活すごく楽になったよー

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 23:57:55.67

皮膚に症状が出始めたら時は皮膚科に行きましたが、
関節に乾癬が原因と思われる異変を感じたら
何科に行けばいいんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 23:59:42.73

皮膚科でいいよ
もし関節性カンセンじゃないと判断されたら整形外科とか行けばいい

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 07:18:10.59

>>423
わりと街の皮膚科の先生は関節わかってくれないから、整形やリウマチ科おすすめ

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 07:26:58.01

>>425
そうそう
俺の地域の皮膚科の町医者も関節痛くなったって訴えてもステロイド処方するだけだった。
まあ一部の藪医者だけでしょうけど

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 07:44:01.34

へーそうなんだ
大学病院行ってるけどすんなり生物打たしてもらったぞ

**425** · 2017/10/26(木) 08:16:27.59

>>427
リウマチ科は生物使いなれてるからすぐに生物をすすめてくれたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 08:51:04.93

実体験だが肌には乾癬でてるのに
リウマチと診断されて、
正しい診断下るまで何年もかかったから
それなりにデカい病院がいい。
指が数本曲がらなくなっても特に気にしないなら、
好きにすればいいが。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 08:54:48.04

治療法同じだからリウマチと診断されても困らなそうだけどな

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 09:18:05.81

まぁリウマチだろうとカンセンだろうと生物打つだろうからな

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 09:18:57.01

そもそもリウマチと関節性関節てほとんど同じじゃないかと思ってる

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 10:43:30.19

病名をリウマチにしてもらったほうが
打てる生物が増えるとかなんとか

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 11:20:46.27

リウマチの関節痛がなく皮疹だけが出る場合を乾癬っていう研究者もいるみたいだし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 14:23:27.49

リウマトイド因子の有無は？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 21:50:16.47

グセルクマブ来年の6月ごろ発売予定らしいよ～

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 21:57:20.94

効きはどんな感じなん？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:10:30.78

>>437
ステラと同じヤンセンから発売。2ヶ月に一回の皮下注射でステラがPASI75が7割だったけどグセルクマブはPASI90が7割らしい。打てばほとんどの人が皮疹がない状態になるね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:12:05.80

今後出てくる製剤もPASI90が基本になってるみたい

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:12:14.57

ほほう

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:12:55.38

PASIってざっくり言うとなんですか

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:44:50.30

>>441
簡単に言うとおり今ある皮疹の面積の90%って思えばいいよ。

ホントはスコア計算するんだけどねー

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 22:50:23.92

>>442
なるほど
90ってすごいな

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 23:29:56.28

アンジェリカのインスタみたけど。
乾癬デーの告知。肌見せ衣装で何枚も違うポーズで載せる意味。スタイルの良さと生物学的製剤の宣伝かと思うくらいだわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 23:43:09.59

>>444
寛解状態までいったみたいだし、今コセン休薬したみたいだけどいつまで持つかねー

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 23:47:55.39

コセン休薬してるのか。知らんかった。
よく寛解保ててるな。本当に重症だったんだろか

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 00:38:16.66

休薬は本当に最近からだと思うよー。また皮疹が出てきたらしばらくインスタの投稿休みそうだとは思うけど

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 02:20:35.83

>>314
48度か。
火傷しない？
アドバイスあんがとね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 02:27:38.33

>>417
レミケード費用がわかった。
ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 03:03:49.47

>>448
たぶんギリギリの線だと思う
46くらいから挑戦すればOK

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 03:04:34.65

>>448
ただ当然だけど毎日やると肌荒れてひどくなる

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 06:54:24.31

オテズラ飲んで約４ヶ月。思ったほど効果無し。
ちゅうかこれステロイド併用しないと効果無いだろ？
ステロイドは前に酷いリバウンドで
苦しんだので二度と塗りたくない。軽く半年は
死んだ。オテズラの話に戻ると俺の場合
あまり便通が悪くなる等の副作用はなかったが、
なんか痒くないかこれ。４ヶ月の時間と
薬代無駄にした。始めからネオーラルか生物に
しとけば良かったと後悔。ネオーラルなら
ジェネリック使えば薬価１ヶ月一万しないし、
二週間～１ヶ月も飲めば風俗行ける
くらいには回復する。ステロイドの併用しなくても
OKだし。オテズラ、この薬本当に大丈夫
なんかと個人的には思っている。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 07:26:26.65

>>452
自分はネオーラルが合わなくて副作用酷かったからオテズラいったけど、たしかに外用薬併用しないと意味なかったわ。なのに1ヶ月の薬価無駄に高いし。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 18:22:10.82

難病認定は今年もダメなんかなあ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 20:57:59.62

乾癬調べてたら「太ってたらなりやすい」的な事が書いてたけど、
痩せてても乾癬なってる人いますか？
俺はかなり太っています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:00:30.24

>>455
このスレには痩せてる人もめっちゃいるよ
俺もガリガリ体型の方

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:03:06.08

今ネオーラル飲んでドボ軟膏オキサスカルプデルモスカルプ塗ってるよ
昔チガソン飲んでいて徐々に酷くなって頭が薄くなったのでネオーラルにしたら
爪と頭皮は変わらないけど皮膚は小さいものから少しずつ遅くても消えるようになった

病院に行ったらラッキーなことがあった
看護師さんたちだけ秋の人事異動してて全て若くて可愛い子たちに変わっていたこと
アンラッキーなことは
現物を目の前にオズデラを勧められたことかな
新薬一年目が過ぎる来年の３月まで２週間おきに通院しないといけないから断った
薬価がしばらく安くならないことと副作用の無いチガソン程度の効果しかないみたい
オズデラはネオーラルに比べたら弱いことも言ってたから
自分の場合はドボ軟膏オキサスカルプデルモスカルプが必要だろうな
今日の感じだとまたオズデラを勧められそうな感じしてる

疲れやすくてもいいからネオーラル飲んでオズデラは飲みたくないかな
担当医はネオーラル飲ませたくない感じだった
副作用やら血液検査やら飲み続けるものではないとか言われた

皮膚の状態がめちゃくちゃ遅いけど寛解しつつあるから
高額な生物はまだまだ考えてないよ

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:19:06.03

>>455
それガセ

丁度太り始める30代以降に発症するパターンは比較的多いかもしれない
それがそう言われる所以かもしれない

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:44:26.75

俺は物心ついた頃にはもう脛に乾癬があったなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:48:25.39

発症は早くからしてても本格的に悪化するのが30代

おれがそのパターン

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 21:50:58.90

上の方で歯周病の話でてたけど歯周病治療して乾癬の症状出なくなった人もいるってさ
あと痔とも関連がある場合があるとか医大の先生が言ってたわ

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 22:36:17.57

痔は実感してるよ
生物打つと治るしやめたらでてくる

歯周病は治療したけどまだカンセンの症状はなくってない

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 22:58:13.32

歯茎の病巣と歯周病と銀の被せ物全部やってみようかな

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 23:11:19.15

>>455
元々痩せ型だけど、肥満が原因って思われたくないから更に減量してるw

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 23:14:15.56

ネオーラルとオテズラ併用してる人いるかな
併用してだいぶたつんだけどなんかまだネオーラル出てるんだよね

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 23:18:47.24

まぁカンセンに関係あろうとなかろうと歯周病だけは治療しておいた方がいい
糖尿病や心筋梗塞にも関係あるし血管そのものにも悪影響だから

**病弱名無しさん** · 2017/10/27(金) 23:22:23.00

>>465
それ担当医は何も言わないの？

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 01:43:28.49

>>465
自分は担当医に
内服薬はどちらかにしろと言われた
外用薬とのセットで治療しろとも言われた

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 02:15:52.70

オテズラ半年だが外用薬は出し渋られるな
オテズラの効果見るのと寛解期なのでそれに慣れさせる為だとか
我慢できない時は出してもらうが先生によっても違うんかね

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 05:38:23.97

俺らってハロウィンに渋谷で肌を晒したら人気者になれるんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 06:19:31.16

親に見せたらおまえホリケンかよって言われちまった
ホリケンってアトピーだよな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 12:14:23.35

ネオーラルって続けても3か月くらいって言われたけどな