IBD★クローン病の人集まれ★Part 166 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 165
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1501430657/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>840,845
ありがとうございます
自転車旅行がしたいけど病気と相性が悪すぎる...
いつか北海道行きたいなぁ >>海外って疑わしいだけでやたら止められたり断られたりするらしいね
>>らしいね。←いい加減な嘘を感情だけで書くな!
>>海外←国連加盟国だけでも192ヶ国あるんだが、北朝鮮とアメリカでは対応も違うだろ。一緒にするな！
だから、クローン病患者は精神もイかれてると言われるんだぞ！頭使ってまともなこと書け！💢 >>848
前血が出て、病院いったけど、肛門付近のみ内視鏡して、潰瘍だらけでボコボコで、ヒュミラ倍量になっただけだった。 >>855
この前も出血したって書いてた人かな?
出血は悲しくなる >>823だけど。
やっぱり入院になってね。２Ｌ以上、赤血球輸血したよ。
下血も激しかったし、吐き気も半端なかった。
今は回復基調だよ。
でも、プレドニン60mg始めたから、２ヶ月は退院出来なさそう。また病院で年取りかぁ。 >>856
そうかも
ときたま血便報告してる
まだ治まらない。血が無いときもあるけど。
コーヒーが悪いかもしれない。わからない >>850
まったく同じ経験あり
クローンともレミケードとも関係ないって診断だったけどやっぱり関係あるのかも >>859
コーヒー俺も飲むけど調子悪い時はノンカフェインのコーヒーに変える >>860
自分のようにレミケードの期間中でしょうか？
今月に倍量にする予定なので断ろうか悩んでいます。
治療方法はカテーテルアブレーションしか無いと聞きましたが完治されたのでしょうか？
昨日よりは呼吸は少し楽になりましたがまだ心臓の少し上の所がたまに痛みます・・・ >>862
レミケードの効き目が悪くなり始めた頃だと思います
その後倍増しましたが同じような強い症状は起こってません
軽いふらつき、熱っぽさ、は頻繁にありますが
推測でしかないので下手にアドバイスはできませんが不安になる気持ちはすごく分かります 面接断ろう…………
いまの体調でフルタイムは無謀だった。。。
この病気もちながらしっかり働いている人を尊敬します >>863
ありがとうございます。
私も効き目が悪くなり始めているのでやはりレミケードの可能性が高そうですね。
それ以降、1度も再発されていないようで羨ましいです。
自分は不整脈は治りましたが10の内8ぐらいしか呼吸できていない感じと心臓の違和感が頻繁に続いています・・・ >>865
レミケードそのものよりカラダに抗体ができてることと関係がありそうですね
お腹痛いのには慣れてますが心臓が痛い苦しいのには不慣れなこともあり恐怖を感じましたよ >>866
自分も最初は異常な動悸と呼吸困難で死ぬかと思いましたw
ちなみに来週、24時間脈拍数の検査をする予定ですが、どのくらいで治られましたか？
医者が言うには1カ月不整脈が起き続けても血栓はできないし健康上問題はないとのことですが
少し歩いただけで息苦しくなるしスーパーに行くことすら辛い・・・ 最近ワサビが好き過ぎで合いそうなものには大量に入れて食ってる
唐辛子は体に悪そうだけど、ワサビならたぶん大丈夫だよな？ めっちゃ風邪こじらせちまった。
風邪ひくと下痢もひどくなるからつらい。けど高熱でトイレに行くのがつらいから今はオムツしてる >>868
長野県に移住した時に知ったのだが、ワサビはそのままおろすと辛くないんだよね。
砂糖を混ぜると何故か辛くなる。
鮫皮に砂糖を敷いて、その上からワサビを添えておろすのさ。
だから。辛子とは違うのかもね？ 豆腐メンタルが多くてワロタ
異常がないなら勝手にストレスためて悪い状況をつくってるんだろな >>867
わたしも6年位前にありました。
最初は小腸の大出血でショック状態による動悸、呼吸困難でした。
出血はレミケード開始でおさまりましたが、出血が無くても
その後も１ヵ月に１回くらいの頻度で３～４ヶ月続きました。
それ以前にプレドニンも飲んでたし体調が良くなかったのもありましたから何が原因かわかりませんでした。
それ以来プレドニンは飲んでませんが（レミケードはずっと継続）、5年以上激しい動悸は起きてません。 >>861
カフェインがわるいのかな？
わからんね。
基本的にクローン、コーヒーは良くないってあるけど、個人差ありますからね。
腹痛とか、何か痛みあれば気をつけるけど、クローンなってから腹痛ならないんだよね。
血便と、肛門ボコボコ、たまに熱ぐらいで。 カフェインが悪いなら、何故にコーヒーフレーバーの中にカフェインが入っているのだろう…。
クローン病に悪いならそこも気をつけて作ってほしいところ！
コーヒーフレーバーメインに使ってるから、摂取量にはかなり神経質になってる。 小さいこと気にしすぎるとまた悪化するから注意するんやで >>875
それは…流石に大丈夫なんじゃないの？
医療剤で健康被害があったら、訴訟で大きなデメリット食らうからね。
会社のメンツにかけて出来ないだろう？
＞豆腐メンタル ワロタ
は言い過ぎだが、やっぱりそこまで神経質にならなくても良くない？
日に７本使っても大丈夫だと、俺は思うね。 >>868
基本は刺激になるからよくはないけど、自分でダメージ感じてないなら大丈夫でしょ。
個人差が大きい病気だからね。自分で判断するしかない 肛門狭窄なんだけど
大腸検査どうするの？
無理矢理突っ込んで
検査後に激痛に苦しむのか？
やった人いる？ 誰かおる？
お腹がなんとなく痛くて目が覚めて
それから寝付けない >>840
オムツっていい商品あったら具体的に教えてください
自分もトイレが心配で最近引きこもりがちでノイローゼになりかけてます オムツは知らんけどナプキンとか肛門にティッシュ挟むとか。
肛門にティッシュはうまいこと肛門がティッシュを挟むと第２のストッパーの役目をしてくる
厚手の高級ティッシュがおすすめ
自分は家でも24時間つけてる おは
俺はソフィボディフィット使ってるわ
前に寝下痢した時はそれのおかげでパンツ汚さずにすんだ やっぱナプキン良いですよね
自分も出掛ける時は付けてます
男ですがドラックストアで買ったけどもう正直店員の目なんて気にならない
こちとら生きるのに必死なので
でもナプキンよりもゴワつくだろうけど、より完璧に防げる良いオムツあればなぁと思いました
そこまで豪快に漏らすことってあまりないですか？ >>888
あんまりないなぁ、土石流は。
だけど、調子が悪いときは何があるかわからないから、買っておくのはアリかも。
俺はリリーフのまるで下着（尿２回分、お尻までスッポリサポートされてる）を買って常着してるよ。
薄着でもジャージ位なら周りからは気づかれないよ。 ＞＞887
俺も同じソフィ履いている
だまされたと思って履いてみ。
安心だし漏れないよ
お母さんに買ってもらえば恥ずかしくない。 脱水で意識失い卒倒した
右側頭部を打って右目が一時的に失明 俺くらいになれば
オムツだろうが生理用品だろうが、なんのためらいもなく買える
どうしても恥ずかしいというのならネットで買えばいいよ 下痢気味だとふいに茶色汁がジュワッともれることはあるけどそこまでブリブリもれることってないですよね
手術から退院してきましたが腸が短くなってからだと便意が早くなるからたまに漏らす… 大腸内視鏡検査の為に液体１㍑飲んで腸を空にした。
今、順番待ち状態。
腸は無事なんだろうか。緊張する。
腸が空になったからか、変なの飲んだからか、頭がボーッとする。
早く終わってほしい。。。 俺がコーヒーフレーバーで毎日飲まずにはいられないのは
もしかしてカフェインに依存してるってことなのかな？ >>896
一包あたり最大で83mgらしい
普通のコーヒー1杯とそう変わらない量だから1日あたり5とか6包飲んでたら十分カフェイン依存症になるんじゃね えーそんなに入ってるのか
フレーバーはグレープフルーツ一択だけど、初耳 エレンタール一箱１４袋だけど、袋を改良すれば倍は入る
もっと小さくならんかね
フレーバーも最初から入ってても不便は無い >>903
俺めっちゃ困るんだけどｗ
ただでさえ甘ったるいのにそこに甘ったるいフレーバー入れたらもはや飲めたものじゃない 初入院でクローン判定、2ヵ月入院して退院しました
一人人体実験で食べれるもの判別中なんですが、なるべく避けるものはどんな感じで皆さん食べてますか？
食べても腹痛も下痢も起こらなくても、蓄積するとやばいってことなんですよね？ >>905
レミケードかヒュミラは打ったか？
それで体調をもとに戻したのなら神経質に考えなくてもおｋ >>906
ペンタサです
ここみててレミケードなんてあるなら食事気にしないでいいなって思ってたらうちの医者はレの字も出さずでした >>907
ステロイド否定派の医師か。となると食事制限がかなりシビアになってくるな
エレンタールが飲めたらひとまず体調は安定するが、処方されてない？ >>908
エレンタールまずくて飲みずらいって言ったらじゃぁなしでやってみますかな感じです
色々ここと違って医者を変えるべきかすら悩みつつ入院が2ヵ月だったこともあり・・・
医者も看護師も「これは食べていい？」ってきくとよっぽどのものじゃないかぎり「ちょっとづつ試しましょうか」という調子
今は腹痛も下痢もないけどこうやって試してどんどん食べているといつかまた急に入院レベルまでくるのかと不安
ちなみに一番冒険したのがケンタッキーを皮剥いて食べるでしたがちょっと緩くなりましたｗ エレンタール飲むのと飲まないのとだと、10年後に大きな差が出るぞ
俺は10年前に飲まなかったから、今は大腸全摘でストマになってる
あの時飲んでおけば良かったって後悔しても遅いぞ
食べ盛りだったら食事制限はまず無理、しかしステロイド打たないとなると
エレンタールは必須になる。ペンタサだけじゃ効果は出ないぞ
あと気休め程度かもしれんが、大建中湯もらえるならもらっとけ
そんなにマズくないから >>910
ありがとうございます
10年間はそこそこの再燃で過ごしていたのですか？
大建中湯ってまったく知らなかったので調べてみますしエレンタール再チャレンジも医者に言ってみます >>911
多少の腹痛や痔はずっとあったけど、10年くらいは普通に生活できていた
腹痛も下痢も我慢耐性がついてくるから、気がつけば取り返しのつかないところまで
悪化するのがこの病気の厄介なところだわ
現在の治療の主流は病気発覚から即ストロイド投与で炎症を抑えて、そこから無理なく
食事制限をすることだぞ。正直食事療法だけで対処しようとするその病院は今後のことを
考えると変えた方がいいかも >>912
重ね重ねありがとうございます
これから長いから他の病院も検討してみます レミケードはやってないみたいだけど2ヶ月も入院してたんなら寛解導入のためにプレドニン使ったんじゃないの？
ペンタサ飲むだけで2ヶ月も入院しないでしょ >>913
ここではインチキと言われているけど、まだ免疫抑制療法してないなら、松本医院を一回試してみるのありだと思う。
漢方薬が体に合えば、免疫抑制しなくても寛解維持できる可能性高いから、副作用少なくて済むよ。
合わなければレミケードとかで普通の生活送ることできるから、軽症時にしかトライできない治療をやってみたらいいのではないかと思う。
私の印象では、軽症段階でしっかり寛解できた人は悪化しにくいイメージがある。
今は症状多少落ち着いてるから普通に働けたりしそうだけど、その軽症な間に仕事とか少しでも休んで、寛解維持できる生活を作れたらレミケードとか強い薬を後々のためにとっておけるメリットもある。 >>913
医者より2chを信じて取り返しのつかないことになることほど愚かなことはない
医師免許どころか薬剤師免許すら持ってないド素人の集まりだということを忘れるな
ネットで拾ってきたゴミ情報を繋ぎ合わせてエラそうに言ってるだけ
意見を聞くのは「エレンタールの美味しい飲み方」くらいにしとけ >>882 肛門狭窄があっても
大腸検査大丈夫なの？
自分は痛くて指も入らなくて
肛門科でちゃんとした検査できなかったんだが >>917
知らんがな…(´・ω・`)
こっちは普通に、狭窄してなかった頃と何も手順は変わらず検査してくれた。
カメラが子供用の細いタイプに変わってたかも知れないけど。
内視鏡が無理ならCTで検査するんじゃないかな。
検査の名前は覚えてないが… 尻の穴狭くなってて痛くても普通にやるよね
大腸は尻からしかみれないのでは？ 大腸CTやったことある
3D画像でグリグリ回せて面白い 体重減少はなし？
栄養の値。しらんけど、血液検査で大丈夫なの？
それならエレンタール無理しなくてもいいかもね。砂糖の塊だし。
よくでるけど、本当に個人差あるから、食べて変な異常なければ基本大丈夫。 >>920
何故だか俺のセンセは、ＣＴ撮っても、断層図だけで、立体モデルは作ってくれない…
面白そうだね。
狭窄とかわかる？ >>922
大腸レントゲン検査の画像が立体的したようなもんだから狭窄もわかると思う
自分は狭窄なかったのでよくは知らんけど
でもほんとに360度グリグリまわせる 定期通院で、お腹痛いのですが痛み止めってあるんですか？って聞いたらカロナールってのを処方してくれた。
再燃した時は絶食でエレンタールのみにして、仕事から帰ったら速攻寝ることで凌ぐしか頭になかったから、もし効くんだったら嬉しい。
お腹痛いときに痛み止め飲んでる人いますか？ クローン病は経緯はそれぞれでも、だいたい同じ終着点を迎える。20年の病歴を経てそう思う。 >>924
カロナールは何mgですか？
200mg位では効きません。
そうですね。。。トラムセット錠なんかが効くと思いますよ。 明日小腸造影検査をするのですが大腸内視鏡検査とどっちがつらいですか？
鼻から入れると言われていてちょっと不安で。
なんかアドバイスとかあれば欲しいです笑
でもやっぱり医者の腕次第なんですかね〜？ >>927
カロナール500ってのをもらいました。
腹痛時に飲んでみましたが、だいぶ楽になった気がします。 >>929
ダンチで小腸造営
医者の腕次第で大部変わる これは大腸内視鏡も同じだけど
アドバイスは（初回は）唾飲み込むたびに管が喉に触れてオェッオェッってなって腹も息もきつかったけど
検査中は常にゆっくり深く深呼吸 唾飲み込むときも中途半端に飲み込まずゴックリいけば意外とオェらなかった 以降そうしてる 鼻注やってた俺は
自分でチューブ入れさせてもらった
ただ胃より先は自分ではムリなんで
そこからはつらかった >>929
先週大腸カメラと小腸カメラをやった
肛門からカメラを突っ込み大腸経由で小腸までカメラ突っ込んだ。
痛いから医療麻薬を点滴してやったから
意識はずっと朦朧としていた。
3時間位かかって辛すぎだった。それでも。
麻薬打ち込んでもらえば
知らないうちに朦朧としてて終わるよ。 肛門から小腸みるって珍しいね？
小腸検査は鼻からいれる痛みと入っていく吐き気がつらいね。
そのオエオエ終われば意外とおちついてカメラみれるんだけども。
それにくらべたら大腸検査の尻にチューブいれるのなんて痔瘻と狭窄なければつらくない 自分は上からと下からと予約してまず下から。
睡眠導入剤かな、使ったから小腸が始まった時だけの痛みだった
なぜか分からないけど口からはやらないで退院してカプセルやった >>929
俺はどっちもツライ。
小腸造影は他の方が言ってる通り、医者の腕次第で楽さが全然違うよ。
大腸内視鏡はセデーション（鎮静剤≠麻酔ではない）で楽になるけど、効かなくなったりして時により辛い時がある。 >>930
500mgで効くならそれで暫くの間耐える事だね。
痛み止めはやりだすとキリが無いからね。 >>928
気持ちはよく分かるが、実際は浸透圧とかでキビシーだろうね。 >>918
CRP上がってるのに免疫が働いてるとか言って喜んでたら
狭窄が出来てるなんてオチになるんじゃないかと心配
アレって完治したと思い込んで寛解状態で手記書いてるだけでは？
その後再発したからって手記書かないもんな
治療の選択肢を残しながら軽傷の状態を維持したいなら
エレンタール5パック以上を毎日続けるのが一番無難だと思う >>940
まぁ、そんな気はするよね。
悪化させて治す理論なので、軽症の人しかトライしちゃだめだと思う。
ただ、薬使わずに寛解維持できるならそれに越したことはないので、ダメ元でも病院行ってみたらいいんじゃないかな？
一応知り合いで松本医院通って寛解して普通になんでも飯食って3年経つ人いるんだよね。うらやましい。 >>941
へー
知ってる人に効果あったっての聞くと、試したくはなる。
その通りだよね。薬は本当なら使いたくないもんなー 普通患者に手記なんか書かせるかい？書いても病院には提出したくないよね
しかも病院に都合の悪いことを書いてる患者が一人もいない
スバラシイ病院ですね 今度大腸内視鏡やるんだけど、鎮静剤って麻酔みたいなもん?
車の運転は控えてくださいって言われたけど、終わった後は車で帰れないのかな。
みんなどうしてんだろう？ 三年ご飯たべれるとはいうけど、自分も手術後三年はご飯普通にたべてたよ
5年後にはまた手術したけど
10年ご飯食べれてる、なら興味示すけど三年なら再燃しなくても不思議ではない >>945
最近は大腸内視鏡で、鎮痛剤？麻酔？やってない。から、終わってすぐ車で帰宅する。
上手い先生だと冗談抜きで苦痛がない。 >>945
胃カメラでも鎮静剤使えますから
自分は行き帰りタクシーで帰りました >>948がレスしてるようにすることですね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
