【気がついたら】剥脱性口唇炎13【治ってた】 [無断転載禁止]©2ch.net
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かさぶたが黄色くなるのは飯の食いすぎ
少しでもましにしたいなら少しの間1日一食にしてみ 切れた時は、水でゴシゴシ洗うと治ることが分かった。イソジンしなくても平気。 飲食後に白いブヨブヨした線が境界線に沿って現れるけど、放置した方がいいのか?処理した方がいいのか?乾燥すると黄色く固まる。 >>461
最初は放置すれば治るだろうと思っていたけど、そんなことはなかった。逆に違和感ありすぎてストレスがハンパなかった。唇を気にしないためにもカットするのがベターなのかなぁ。 >>462
自分は風呂に入った時に浮いてくる白い皮はそっと擦って取れる分は取ってる
ただし絶対に無理やり剥いたりはしない
以前は濡れると白く浮いてくる皮も極力剥かないでいたけど
そうするとそのうち皮が分厚くなって張りついて笑うことも食べることも困難になったのでやめた 一時期何も塗らずにいて治ってきたんで
またモアリップ塗り出したら元に戻っちゃったわ。
去年の暮れ出たビオレの角栓クリア洗顔ジェルで顔の角栓ほぼ退治出来て、
あとは唇だけなんだがなあ。風呂場で洗顔後にほお膨らませても
角栓が出て来ないんだから本当すごいよ、これ。
今年は唇もこんな風に劇的に解決したいなあ。 剥脱性口唇炎悩める男です
手術のため血液検査したら
好酸球EOの数値が30%高かったです
この数値が高いとアトピー性皮膚炎
悪性腫瘍等々皮膚炎が出ます
皆さんも信頼できる先生に言って
この数値を調べてははどうでしょう
皆さんが共通して高ければ治療法
あるのでは、何でもやって見ましょう ちなみに好酸球が高ければそれにあった
治療薬はあります意外にこの免疫障害が
ターンオーバーの原因かも 俺はこの病気を発症してから、口の中からよく膿栓が出るようになったのですが、皆さんは扁桃が腫れやすかったり喉が弱かったりしませんか? >>469
以前、別の炎症性の疾患、確かベーチェット病を発症した人でステロイドと免疫抑制剤を飲んだら劇的に寛解したって人がいました。
副作用が怖いので出来ませんけどね。 >>469
やっぱり免疫力関係あると思う
膠原病予備軍でアトピー持ちです >>466
同じ人がいた…(涙)
人と話したり電車や職場でよくそれになる
私の場合は緊張するとなりやすくて
剥脱性口唇炎もストレスからっぽいし関係なくはないのかなと思った 慢性扁桃腺炎、副鼻腔炎もちです。ありとあらゆる粘膜が弱いです(-。-; 2年くらい前まで鼻ほじっても何ともなかったのに、
今は翌朝くしゃみ連発鼻づまりで喉も違和感出るようになって、鼻ほじるのやめたら良くなった。
一旦風邪引くと1週間以上体調が悪い。以前はそんなことなかったのになぁ
歳とれば誰でも衰えるけれど、口唇炎といい、体の弱り方が異常な気がする・・・ 治らない繰り返す口唇炎。
大学病院の皮膚科でいろいろ検査したけど異常なし。
命に関わる病気じゃないし、周りに理解してもらえないから悲しい。
免疫力なのかな?
今やっていることは腸内環境腸活。自分を信じて頑張るしかないのかな… なんか1日だけ夜歯磨いても皮がふやけてこなかった日があるんだけど前日の夜に風邪っぽくて補中益気湯飲んでたかも、ツムラの41
確認してみる 全く治らねぇ
放置しても治らないのかな
免疫といったらたしかに鼻炎とかがある
何らかのアレルギー?
歯科用金属?
そういうえば抱きに触れている部分だけが荒れる 命に関わらないとかいうけど唇の皮が剥け続けるとか普通に異常だよな
医師会は総力を挙げてこの病気の原因を究明すべきだろ 週刊誌に掲載されていた医院に通い2年、未だに治らない。 ストロー生活、苦労しながらの食事…
でも食べられるだけ幸せって思わないと心が折れそうになります。
私は下唇だから皮膚科で最初に癌検査(生検)されました。
あとは血液検査で可能性のありそうな検査。
アルメタ軟膏もビタミンB6B12も炎症には効果なし
何も塗らないを試しています。 >>483
生検では、原因はわからなかったんですか? 少しかさぶた出来る程度では、生研とかやらないでしょ? 原因はわかりませんでした。
生検でも血液検査でもカビの検査でも何も出ず、
何も出なかったので通院終了、大学病院に見放された思いです。
口唇炎ってことになりました。
かさぶたではなく生検時は口唇癌の画像に似た感じでした。
私は剥脱性というよりも肉芽腫性です。 1日出先とかで朝からちょっとヤバい、どこかでベロベロ剥け始めそうって時は、
水絆創膏を塗るといいぞ。俺はエキバンAを塗ってる。
割れて剥けそうな唇を超頑丈なコーティングで防いでくれる。剥けそうになってもそこから2、3日もつよ。
塗るときに少し唇を広げて塗るとパツパツになりすぎず余裕をもって固まる。
根本的な解決法ではないけどね。ただ人前で剥けるのを気にする煩わしさから解放される。 >>486
そうだったんですね。
私も、カビの検査、血液検査、パッチテストで何も出ず、先日生検してその結果待ちです。
生検までして、原因わからないとショックですよね…。 >>486
生検で異常なしとなると、もう消去法で免疫しか考えられないですね。剥脱性口唇炎に限らず、皮膚病は免疫不全から発症するケースも多いと聞くので。一度免疫の検査やってみるのもいいかもしれないですね! 泣くと悪化するんだけどやっぱりメンタルも関係あったりするのかな?とにかく唇の機能がバグってる お腹は壊すことほとんどないし快便だし風邪もひかないのに唇は何を試しても9年このまま… マルチビタミネはずっと飲んでるが、悪化はしないが、改善もし無いって感じだな
腸内環境はよくも悪くもない
ゲリもしないが、快便というわけでもないっていう 私もビタミンサプリ皮膚に良いという成分のやつは全部試したけど全く効果無し
食生活も野菜が好きで昔から多めに摂る方だけどこれも効いてない
口に何も塗らないも乾燥した所が剥け出して全く効果無し 筋肉質の人っていますか?自分は筋肉とは無縁ってほど筋力なし… 痩せ型の人は皮下脂肪が少ないので、免疫力が低下しやすいらしい。なぜなら、免疫活性温度36.5〜36.0℃に達さないからだって。だから、体温を上げる対策を行った方がいいかもしれない。 平熱36.1で、自重トレで何もしていない人よりは筋肉質という状態で数年がんばっているけど、完治には程遠い。
ただ荒れ狂うような剥け方はしなくなった。サプリも数年続けてる。
冷え症だから血行は悪いと思う。あと軽い脂漏性皮膚炎。
完治じゃなくても良いからもう少し目立たなくなってほしい。
少しずつ試すもの変えたりしているけど、今年は何か唇に良いこと起きるとうれしいなぁ テレビとか健康な唇羨ましいなぁ〜って見てしまう…
口唇炎がよくなるのか根拠はないけれど
ビフィズス菌ヨーグルト、オリゴ糖、運動、腸活にやってます。
下唇もだけど上唇と下唇の接地するところが粘膜薄くなって腫れる
唇には何を塗ったらいいのか?何も塗らない方がいいのかわからない… 余分な部分を地道に切るってことを続けていたら、少し改善してきた
おそらく、かさぶたの端っこが残っていることで、かさぶたが剥がされて再生がうながされているのかもしれない 余分な部分取ったら改善してきたってよく聞くけどそれやってもまとめて剥がれる
何したらええんや 俺は皮が薄くめくれるじゃなくて
皮が分厚くなって膨らんでる状態になる
それを押すとぺこぺこする。
皆んなはぺこぺこにならない?? 俺も痩せ型だ筋肉つけたいな腕を太くして時計したいけど女みたいな細い腕だ
食べると顔とお腹が太るタイプだ >>511
なるよ
で、そのうち端の方からめくれあがってきて剥ける えぐれて血が出るぐらいめくったら分厚くて硬い皮になってペコペコするけど
我慢して我慢してたら薄い皮になる。薄くなっても結局治らずにめくれるから同じだけど。 端っこを残してるから、不衛生になったり、引っかかって剥がされやすくなるんだろうな >>513
それで剥がれた部分は赤く炎症になって
また皮が張ってくる感じだよな〜、、
そのループみたいな、、 私も数ヶ月前から剥脱性口唇炎になって苦しんでます。
あらゆるステロイド出されて試したけど治らず。
アズノールとパルデス軟膏を数週間前から塗りはじめたけど改善なし。
今は、このスレ読んで薬意味ないなと思ったからプロペトだけ塗るようにしてるけど、
下唇は皮が全部剥けてツルツルの真っ赤だし、
上唇はお風呂はいったらふやける白い皮だらけ。
私の場合固い皮はできなくて、ぐずぐずの白い皮ができては剥けて真っ赤になって……の繰り返し。
脱保湿したいけど炎症部分痛すぎて塗っちゃう…。
炎症起こしてるとこも塗らないようにするべき? 職場で唇から血出してると心配された
こっちは日常だから普通でも周囲からみると異質なんだね 結局
病院行っても漢方飲んでも何を塗っても生活改善しても決定的な治療法は無いんだね。
ここのpart1から見ても決定的な治療法も完治したって話も無いような・・・。
更年期の女性はなりやすいって婦人科の先生が言ってたけど私なんかまだ更年期の年齢じゃないのに。
上唇はツッパリ下唇はヒリヒリして腫れてる。
カサブタは出来ないタイプの口唇炎だけど痛くて歯磨き、口の開閉、食事が困難。 >>520
スレを1から見てるけど、私の記憶の限りだと、見た目が気にならなくなるくらいまで治った人はけっこういたはずだけど、完治した人は二人しか知らない。
剥脱性口唇炎で何年も苦しんでいたけど、何をしたわけでもなく何故かいきなり治った女性と、漢方で完治した男性。 パンが原因かと思いパンやめてお菓子完食せずに3食魚か肉とか野菜中心に食べてたけど1カ月なにも治らない 喋る時に口って見るから喋る仕事とか営業系無理やん、、喋ってたら皮剥けるやん、、
あーあーあー ツリーマンとかエレファントマンとかよりマシだと思うしかない。 >>523
私の場合小麦が昔から嫌いだからパンも麺類も全く食べない。
揚げ物も嫌いだし。和食中心
調味料に入ってる小麦粉以外は滅多に食べてない。
なのに重度の口唇炎。
反対にパン食べまくりの同僚も家族も口唇炎、口内炎は無縁。
こればっかりは体質としか言いようがないよ。 >>520
寛解でしたらここに
一度スレにも書き込みしました
口紅は着けられないけど白色ワセリンで生きてます
冠婚葬祭の時は何週間か荒れる覚悟でやむを得ず塗ってます…
地の唇が不健康な色で、周りだけくすんで縁取りみたいになってるから本当にコンプレックス 炎症部に何も塗らないもどかしさに
モアリップ塗ってみたら炎症がひどくなった…
無事な上唇には白色ワセリンよりも純度が高いプロペト愛用してます。 ワセリンは皮膚をふやかすので、治りかけているところが剥がれてしまうんだろうな 1カ月前から急に皮が剥がれるようになってしまった……
皮が厚くカッチカチになって表面から浮き上がってくるから剥がざるを得ない
その後に出来る皮は最初は薄く唇に貼りつくんだけど2日もすればもう元通り
このスレを読み返して色々対策してみます >>533
同じだ
硬くなってそこが浮いて剥げてくる ステロイド入りの物とかあらゆるものを試したけど結局は油で保湿してるだけって感じだったけど、
キップパイロール塗ったら八割ぐらい治った。明らかに唇の皮の質が変わる。
この薬なんなんだろ?
全体がペリペリ無限に剥けてたけど最近は上の方のほんの一部だけしか剥けなくなった。
治療的な改善効果があったのは今のところこれ塗り込んでマスクで覆った事ぐらいかな。
でも一か月ぐらいはかかったと思う。 >>535
キップパイロールはどんな匂い?
臭い? 最初一瞬だけ舌についたら味がするぐらいで臭いは全くないよ。
つけすぎたら白くなるからそもそも少ししかつけないし。 これニキビとか膿が次の日ぽろっと取れるらしい。
極少量を一日に何度か指で強めにゴッシゴシ塗り込むといいらしい。
自分は暇があったらゴシゴシ塗り込みまくってる。
最初はカラカラに乾燥して全剥けしてたのがだんだん下から治ってきて剥けなくなってきた。
上の方はまだ分厚くなってきて少し剥ける。 え、キップパイロールってかなり臭くない?
唇に塗るのはキツイ キップパイロール常用してるけどニキビや膿がポロっと取れるなんて即効性はないし正露丸みたいな匂いだよ 多分量なんじゃないかな。チューブごと匂ったらたしかに正露丸ぽい臭いだな。
でも湿らす程度にしか付けないから臭いは自分は全然わからない。
始めの頃分量が分からずにヤマンバメイクみたいに真っ白になるぐらいつけてたら
臭かったと言うか味までしてヤバかったけどホントに極少量しか塗り込んでないよ今は。 意外と洗顔が原因だったりして
石鹸などで洗顔せず、39度くらいのお湯で洗うようにしましょう。 腫れ、ウミウミ(膿みたいなヤツ)なくなってほしい…
粘膜がないとヒリヒリ痛い…
普通の唇になりたい… ウミなんて出たことないけど黄色いかさぶたみたいなやつ?
このスレ見てるとこれほんとにワイと同じ症状なのか?ってレスをいくつか見るわ >>547
口唇炎って人それぞれみたいだよ
決め手になる治療法がないから唇の痛みや腫れ、カサブタ、ただれは口唇炎って事になるみたい。 >>547
膿じゃないと思う。
お風呂や洗顔、唇が湿った時に出てくる?自己防衛みたいな?ヤツ
炎症にスタデルム軟膏処方されたけど、塗ると酷くなってるような…
炎症を抑えるだけの軟膏だけど。 アデノイドで多分寝てる時に口呼吸になってるんだろうな アデノイドでもないし、歯並びも矯正したように綺麗だぞ 黄色いかさぶた、ふやけたのを取っちゃうと粘膜がヒリヒリ痛い。
どうしたら粘膜できるの???
どうして粘膜できないの??? おそらく剥がれても血が出ないのは、それが分厚い角質層だからだと思う。ツイッターでも書き込みあったけど、過剰な角質層形成に関与するサイトカインの異常分泌が原因だと....。免疫治療することで、光が見えるかもしれない。 それなら、紫外線療法も有効そうですよね。
どなたか、ナローバンドやってる方いますか? 森下仁丹のデンタルピルクリーム塗ってる方いましたら感想が聞きたいです。 剥けても剥けても毎回変わらない唇の状態に絶望感とため息しか出ない 私も起床から唇のツッパリと痛みと熱っぽさを感じ
絶望感しかない。
皮膚科、口腔外科、内科、検査、処方薬、塗り薬、プロぺト、何種類ものオイルや市販薬、
漢方、何をしても治らない
唇舐めるからとかビタミンとか小麦、添加物除去全然ダメ
諦めるしかない 塗る薬はダメだったので何か塗るのをやめて、食後に唇の水洗いを徹底と端の方の浮いてもうくっつかない皮をハサミで切るようにしたらマシになってきた
治るまでいくかは分からない たまにこの病気で人生だいぶ損してる感情に見舞われて死にたくなるときがある 同じく脱保湿、塗り薬は一切使わない、唇を食後洗う、を始めて約6ヶ月。ほぼ、繰り返し、瘡蓋→剥がれる→また瘡蓋の繰り返しで気が狂いそう。ホットヨガなどで治ったという情報からお風呂で傘をさし、ミストサウナ状態実行している。すこし変化があるような。 ここにくるまで、こんな厄介な病気、回りで見たことないし自分だけ特殊な口唇炎になったのだと鬱になりそうだった。これになってできなくなったものがたくさんある。人付き合いもすっかり遠退いてしまったし、人生の一部分台無しで辛すぎる。 自分も全く同じ状態。この病気で就職もできず引きこもりになって、親以外誰にも会っていない。何度も自殺を考えたけど、親になだめられて何とか生きてる。こんな自分が情けないと思うけどどうしようもできなくて涙が出てくる。
欝状態と自暴自棄の繰り返し…同じ病気の皆さんの気持ちが痛いほどわかります。 前に誰か忘れたけどおばさんの女優さんも唇が年がら年中剥けると言ってたよ 精神的なことも治らない原因のひとつらしいけど、こんな醜い唇のこと気にしないなんて無理。今まで孤独で、辛くて死にたかった。この病になって、すっかり性格も人生も変わり果ててしまった。たかが口唇炎なのに、わたしにとっては恐ろしい病。 毎朝目が覚める時『唇』って考えて一日中『唇』のこと気にして、結構クタクタ…
眠っているときだけ唇のこと考えなくていからずーっと目が覚めなければって思ってた。
治らないんだ〜って諦めてからは、この唇と上手く付き合っていこうと思うことにした。
辛いのは私ひとりじゃないんだって心の支えにしてる。 この病になった人にしかわからない辛さを、ここで吐き出したら、同じ気持ち人の書き込みを見ることができて、少し救われた気持ちになった。この病は、結局は治るという保証や前例がないため希望がもてずとてつもない不安にかられマイナスになる自分がいる。その繰り返し。 べりって剥いたらまだつながってて中途半端にびらびらになっちゃったから、思い切って引っ張ったら出血… ワセリンに赤色ワグラス軟膏を少量混ぜると
色付きのグロスになるよ〜
クレンジングしなくていいしオススメ 少なくともここで書き込みをする人達は同じ思いを持った仲間だと思います。何かあったら書き込んで吐き出しましょう。 ↑同じ仲間がいることで、人生捨てたみたいな気持ちで孤独にふさぎ込んでた今までとちがって、心細さが軽減されたようで救われた。これから、この病の状況も含めてまた書き込みたいです。 誰にも言えない(言ってもわかってもらえない)弱音が言える場所があってよかった。
生検で「口唇癌じゃなくてよかったですね」って、
血液検査で「何も出なくてよかったですね」って、言われたけど
「何がいいんですか?」って言いたかった。
医者ならもっとこの唇に向き合ってなんとかしてよ。助けてよ。 絶対日本のどこかに唇地蔵とかあるから。そこの粉を塗ると治る。
俺の町にイボ地蔵ってのがあってイボに塗ったら3日ぐらいででっかいイボが消えた。 唇のせいにするのは甘えっていわれそうだけど、事実として俺も今では立派な引き籠りです
本気で苦しんでる人の書き込みを見て自分にもそういう時期があったなと懐かしい気持ちになりました
人と会わない生活が長いせいか、治らないことへの焦燥感・苦しみのようなものを忘却していました。
それは安らかで唇にとってもいい精神状態だったと思うのですが、しかし未だに唇は正常になりません>< 朝起きた瞬間から唇の違和感で絶望する毎日
食事も思いっきり出来ず笑っても突っ張って痛い
うっかり食べ物が付くと痛みでジンジン
友人との約束も出来ないよ
唇の色が悪いから病人みたいといわれ社会人なんだから化粧もマナーだって
上司に言われちゃった。
上記の方が言ってたようにお医者さんは余りにも無神経な発言しかしない
診察の時痛みと途方にくれて
思わず泣いたら「普段は気にしないようにして後は自分で折り合いつけて」って言われた 一説にあるように、唇への刺激を避け、まったく触らない、剥がさない、ほったらかしを徹底したら治るのだろうか。ほったらかしてるつもりでもやはり剥がれそうな瘡蓋は少し触ってしまったり、ふやけた皮を取り除こうとしてしまったりしていることがある。 折り合いつけてって、どうすりゃいいの?ひどいね。気にしないって、それも無理。見た目の醜さと違和感や痛みなどで忘れることなんてない。 そうなんだよね。この辛さは当事者になってみないとわからないから医者も軽い感じで対応するんだと思う。私の場合あちらこちらの病院回ったけど結局治らず、医者に期待すると精神的な落差も大きいからあまり期待しないことにしてるよ。 この病気でも仕事してる時点ですごいし強い。
会社で上司に色々言われたら、恥ずかしいけど病気のことをきちんと話してみたほうがいいと思う。こんなに辛い状態でも仕事してるのをどこまで理解してくれるかはわからないけど、今よりかは色々言われなくなると思う。不快にさせてしまったらすいません。 この病気の辛さを分かってる人達のコメント有り難いです。
問診時、思わず泣いてしまった時、めちゃウザそうに「自分で折り合いつけるしかない」って言われ
チョコラBBやハイチオールを勧められた時以来病院には行ってません。
今はグリセリン水とオイルで凌いでます。
こすらない、皮をむかない、脱保湿、ストレスを溜めない、食事、色々試したけど変わらない。
上司には口唇炎の事伝えたんですけど、理解して貰えず・・・。
半年前に休職しました。
確かに命に関わる病じゃないけど唇の痛みに生活を乗っ取られています。
この病気で引きこもりや鬱になるのも分かります。
治って無いの分かっていても朝、唇の痛みを感じた瞬間泣きそうになるから。
治る事を諦めた方が良いと思いだしました。
コメント有難うございました。
どなたかが仰ってた唇地蔵あれば嬉しいです。 難治性じゃなくて、いっそのこと治らないってはっきり言われた方が精神的に楽になれるんじゃないかなって思う。
効きそうなこと試してやっぱりダメの繰り返しが本当にキツいです。
治らないなら、保湿剤塗って見た目マシに過ごせればそれでいいって思えるのに。 理解してもらえない辛さ、痛いほどわかります。辛かったですね。私も接客業ですが、唇について心ない言葉に打ちのめされます。それでマスクがはなせなくなりました。マスクをしてればしてるで、感じ悪いとか、表情がうかがえないとかクレームきますが。どうしようもないです。 そうだね 治らないって言われたら
痛みや見た目を我慢して脱保湿したり無駄な病院通いしないと思う。
最優先に痛み軽減と見た目がマシになるように。
けど万が一って期待して良いと言われることを試してしまいます。 仕方ない事とは言えマスクで接客は辛いですよね。
お気持ち分かります。
私は営業で暫くはマスクして仕事してましたが聞き取り辛いってクレームが来て
外しました。
酷い時は口の開閉が痛くて休職しました。
マスクの素材で悪化しないようにしてお仕事してくださいね。 同じこの口唇炎で、ほんとうに気持ちが理解してもらえる、ここに書き込んだことに励ましや理解ある言葉をいただけるなんてほんとうに今までの辛さが救われる思いです。ありがとうございます。マスクで悪化しないようにしなくては!ですね。 この病気になってから人の視線が気になるようになっちゃったわ……辛い。 ずっと激しい痛みとかどんだけ重病なんだ。
俺はただの皮の剥がれだけだわ。 私も飲食のホールの仕事ができなくなり辞めて1年、
最近やっと開き直りじゃないけれど、前向きのなれるようになり小さなセントラルキッチンで働き出しました。
声出さなくてもいいし、マスク着用で化粧もしなくていいし、マイペースなとてもいい環境です。
ここの存在を知ってから気持ちが楽になりました。 前向きになれたなんてすごいです!この病気になって、生活や仕事や人付き合いもできなくなるほど、病気に支配されてしまいました。このままではダメだと焦ります。でもこの醜い唇の現実をみるとマイナスになる自分がいて…。情けないです
。 自分は全身自己免疫疾患だらけだから、唇だけを外側から治そうとしても絶対に治らないという確信がある
免疫力が最弱なのが根本的な原因だから小腸に良いことは全てやっていくつもり 既に改善の兆しはある 治すことに躍起になって疲れ果てたり、支障がある仕事に留まり続けるのは苦痛の泥沼。
まずうまく社会に適応できる生き方を探すことが何よりも先決だと思う。
治そうと頑張るのはそれから気長にやれば良い。 死を考えたり引き籠ったりするならいっその事医学書でも買いあさって専門家にでもなれよ。
海外で詐欺で医者の振りするために知識を詰め込んでたらその道の先駆者レベルになったのがいたぞ。
結局は捕まったけど医者が相談にくるぐらいだったらしい。 個人的には、○○炎と名前がつく病気はリーキーガットから来てるものが大半のように思います
自分は小腸に良いものを複数同時に試してるので剥脱性口唇炎にはこれが効くとまでは断言できませんが一つ気になってるものがあります
それはシリカ水です 1週間前から500mlを1日1本飲んでますが既に下唇がだいぶ安定してきたように見えます
アトピー性皮膚炎に効くようですけど、知名度が低いだけでこちらの病気にも効くかもしれませんね それでは やはり免疫力なのですね。
私が信じてやっている腸内環境の腸活は間違ってはいないんだ。
わけの分からない口唇炎になってもうすぐ2年、不自由な生活にも慣れちゃった。
治ることを諦めた今は、何年か先に生活に支障のない唇に戻れるといいな〜って思えるくらい精神的に安定してます。
何がきっかけでこんな風になってしまったのかわからないのだけれど、きっかけがわかる方いらっしゃいますか? 小さいころからアレルギー性鼻炎でずっと鼻詰まりだから鼻呼吸できない
でも、この病気になったのは大人になってからだからなあ。。 最初唇の輪郭部分に赤く小さなブツブツができ、そのうち、唇が腫れて浸出液がでてきた。口紅など接触性口唇炎だろうということでステロイド処方されるも治らず、そのうちにこの口唇炎へと移行した感じ。なので直接の原因はわからず。 私も外用薬が原因かな、と思ってます。最初は唇が腫れてただけなのに、皮膚科で処方された薬を2週間塗ったところ、ボロボロと皮がめくれるように。薬をやめても、皮向けは治らない… 長く患ってる人に聞きたいんですが、麺類はどうやって食べてますか?
ラーメンとかすすって食べたら、腫れたり範囲が広がったりするんでしょうか? ラーメンはこの病気になってから食べてません。うどんなど麺の太いやつは箸で切って、唇に当たらないように口の中へ押し込みます。パスタもフォークで巻いて口のなかへ。すすること絶対しません。悪化したくないので。 ラーメン(麺類)はすすれません。
小さなフォークか箸でスプーンにまとめて一口でパクっと食べます。
なのですすらないラーメンは美味しくありません。
外食の時はストロー、箸、プラスチックのナイフ、小さめフォーク、口の大きさに合った使い慣れたスプーンは必須です。
唇に触らないようになんでも一口サイズにして慎重に食べます。
ビールもワインもホットコーヒーもストローで飲みます。
もう慣れっこで人の目も気にならなくなりましたよ。 そういや自分も、一時期麺類は全部フォークでくるくる巻いて食べてたなあ…
今は症状が落ち着いたから普通に食えるようになったけど
多少よくなっても完治はしないのがこの症状の厄介なところだな
もう普通に生活できる程度までは改善したから完治は諦めてる 完治しないってのは具体的にはどんな感じ?かさぶたはできない?時々皮が剥がれる程度?濡れると白くふやける? このまま完治する見込みがないってことは、一生ラーメンが食べられないってことか… 保湿剤塗ってる人は、水濡れでボロボロになった薄皮をどうしてますか?
ティッシュでズルっとなってる部分だけ除去してるんですが、これも皮剥きしてることになるのかな。 これって白癬菌ってことないかな?
頭部白癬だと皮膚がぽろぽろ剥がれてフケになったり爪白癬だと分厚くなってぽろぽろ剥ける。
かかとだと硬くなってひび割れる。
なんか唇の皮を剥いた時に菌が入り込んだとしか思えんのだが。
その場合なら外部の塗り薬やステロイドは効果ないよね。
カビ菌なら病院の顕微鏡で発見できるから誰か診てもらってよ。 シリカ水で一度はだいぶ落ち着いた自分の唇ですが、今はかつてないレベルで荒れています
というより、人体実験のためにわざと荒らしました
具体的には、ダイオフ対策をせずに真菌を破壊するための酵素と抗真菌用のハーブを摂取しました
もし小腸にバイオフィルムをまとった真菌群がいて、それが唇炎の原因となっているのであれば、ダイオフにより一時的に唇が荒れると読みました
そして、その読みは的中しました
今後は、バイオフィルム破壊酵素、抗真菌用ハーブ、重金属除去用にチャコール、腸内フローラ改善に乳酸菌、小腸の栄養にグルタミン、気が向いたらシリカ水、FODMAP、の7本立てで完治を目指します
口紅やリップなど、物理的な理由で唇炎になっている人の場合は、この方法は効果がないかもしれません
鼻炎・アトピー・片頭痛・リュウマチ等の持病を持ってる人、抗生剤やピルをよく使用する人、垂炎の手術をした人、寝ても寝ても眠い人、あたりは腸カンジダが原因の可能性がありますね
長文失礼しました それでは まだ唇が治ってないくせに長文書いてって言われそうなのでつけ加えますが
自分はこの方法で、数十年来のアレルギー性鼻炎、日中の激しい眠気、医者も匙を投げた肝臓の異常値、etcが治りました
西洋医学では小腸由来の病気はまだまだ苦手分野なので独学も大事だと思います それでは 貴重な治療の情報ありがとうございます。
しかし専門用語が難しくて、よくわかりません。 皆さんの心中お察しします。
私は黄色いかさぶたにはなりませんが、
下唇上半分に白く厚いかさぶたが
できては剥けての繰り返しです。
上唇も所々同じ状態です。
剥けた後は見た目はキレイですが
少し赤みがあり、そして1週間ほどで厚いかさぶたができる周期になっています。
今は厚いかさぶたでガチガチの状態です。
治療は私の場合リップ等を塗ると悪化してしまうので、何もつけず食後に水洗いのみの脱保湿です。
かれこれ1年ほど経過していますが、若干程度が小さくなってきたような気もしていますが、なかなか状態が変わらず途方にくれています。かさぶたが薄くなってくる等の変化があれば希望も沸いてきますが、毎回毎回変わらないので気分も落ち込んでいます。 >>628
自分の唇炎の原因が掴めただけでまだ治ってはないので、あえて商品名は伏せました
私の唇炎が完治するようなら誰でもわかるように紹介しますね お互い頑張りましょう 炎症を抑える薬、デンタルピルクリーム、モアリップ、誘惑に負けて塗るたびに悪化してました。
何も塗らないって決めてから炎症が治まってきました。
何も塗らず自己免疫力今のところ最良です。 わたしも、上の方と全く同じ。白くて固くて分厚瘡蓋は見た目にも最悪です。あと、水に濡れたときのふやけは恐ろしい。白い瘡蓋がふやけたことで膨張してみるも無惨。気が狂いそう。 >>619
一番酷い時でもかさぶたが出来たことはないな、とにかく皮が分厚くなって張り付いてた
今は毎日風呂に入ると下唇の内側1/3くらいの範囲の皮がうっすら白く浮く程度で
毎日顔を洗う時にうっすら浮いてる皮をそっと擦って落ちる分だけ落としてる あと上のレスで書いている人がいるけど
白くて厚く張り付いているのはかさぶたじゃなくて、皮が厚くなってるんだと思うよ
その場合、赤くなるのは唇そのものの炎症じゃなくて
皮が張り付いてひきつれて赤くなったり痛みがあったりすると思うんだ
自分が今の状態になる前はそんなかんじだったから
かさぶたは浸出液も出てて黄色くガジガジになってるようなやつじゃないかな >>633
今はその分厚く張りついていた皮は薄く唇に馴染んできてる?洗顔時、うっすら浮いた皮を落としても皮のない唇がむき出しにはならない?なら完治間近ってことだね! そう!ふやけは厄介だよ。白く膨張して、剥がれかけた時なんかはその膨張した柔らかい白いやつが唇にぶら下がってるなんて、ホラーみたい。醜くて最悪! 柔らかい皮は綺麗に切除できるからまだ良い
厄介なのはすでに剥がれているのに薄いハサミも差し込めないほど固く密着しているかのように浮いている皮だ
これを放置して外出すると外出中にめくれてきて憂鬱になる
なのでどうしても見られたくない用事のときは指で押し上げてめくってひん剥いておく
でもそれをすると後々悪化するから多用したくないジレンマ 629ですが、どうも皆さんのお話しだと私の場合はかさぶたではなくて、皮が厚くなっている状態のようですね。
今ちょうど皮がガチガチになって見た目が一番ひどい状態ですが、故意に剥くといけないので、自然に剥けてくるのを待っているところです。所々凹んでいたり反り返っていたりとにかく見た目が悪いので辛いです。
この時期を我慢すれば良い方向に向かうと信じて何とか耐えています。 >>635
うん、だいぶ馴染んで、ふやけたのを落としても分厚い皮が剥けた時みたいな粘膜丸出しって感じじゃなく
ちゃんと必要な皮は残って自然なしわが出来るようになったな
まあそれも毎日きちんと浮いてくる分を取り除かないと分厚くなってくるんだろうけどね
見た目もほぼ普通だからもういいんだけど、ただ皮は剥け続けるという… >>638
同じ状態です。
めくってしまうと悪化するので、今はめくらないようにしています。
見た目がひどくてめくりたくなりますが、耐えてます。 >>639
うん、この時期を耐えた方がいいです!わたしもその時期気が狂いそうだった。今、それを抜け出し硬い皮がすこしずつできなくなり、定着し始めた気がする。ほんとにほんとに少しずつ、だから辛抱あるのみです!これをやけになって剥がさない方が次のステップへいけるはず! >>640
きっと完治へむかってるね!まだ剥がれ続ける皮もきっと時間をかけて剥がれなくなるんだと思う。そして完治へ!この病気はとにかく少しずつ、少しずつ、だと思う!わたしは640さんよりまだ前の段階みたい。もうすこし辛抱してがんばる! 脱保湿派の人が多いみたいですね!
保湿派の人いますか?どんな感じですか? >>642
ありがとうございます。
ガチガチで見た目最悪なので心折れそうになりますが、次のステップに行けるのを信じて頑張ってみます。 みんなは皮とか瘡蓋、唇のどこにできるの?
上のレス見てて下唇の上半分に皮ができるって書いてる人いるけど、俺は下唇の上半分はなんにも異常なくて普通の唇だけど、下唇の下半分に厚い皮ができる。 上唇の下半分、下唇の上半分、つまり上唇と下唇が合わせる部分がひどく、下唇に関しては合わさるとこ以外にもできる。下唇の下半分だけなの?これになった原因、思い当たることはある? >>645
辛さ痛いほどわかります。この硬い皮は唇のダメージを修復している最中だと思うのです、なので、剥がれる度、少しずつだけど薄くなり、小さくなり、やがて馴染むんだと思います。月日はかかるけど。食後は洗って、剥がさない!これで次のステップまで頑張りましょう。 >>648
コメントありがとうございます。
この厚い皮は修復に必要なのですね。
背中を押して頂けるようなコメント心強いです。また変化あったら書き込みします。 論文を読んでみたら、カレンデュラ軟膏(マリーゴールド軟膏)が奏功した例がいくつか見つかったんですけど、誰か使ったことある人いませんか? 私は今日、自分が剥脱性口唇炎だという事を知りました。
ネットでたくさん治す方法を調べたんですが、結局よくわかりませんでした。
ワセリン等は塗ってはいけないんですか?
何が一番治す近道でしょうか?
ちなみに私は偏食で、野菜はほとんど食べず、特に生野菜は全く食べません。
それが関連してるかもしれないので、とりあえず今日から野菜を摂取することをやってみたいと思っています。
何か助言を宜しくお願いします。 >>651
詳細な唇の状態やこの病気になった原因を教えてください。 この病気は女性が多いのかな。
男だと、医者から電気シェーバーはやめるように言われる。特に深剃りは良くないと。 >>651
皮向けや、かさぶたができていたり、そこからきいろい ↑のつづき。黄色い浸出液などでていて、もしカンジタ菌などに感染している場合はこの口唇炎を治す前に、除菌が優先です。そして、菌の感染がおさまったら、剥離する瘡蓋や皮への治療というか、脱保湿又は、保湿、合う方で様子を見ていくのがいいと思います。 大学病院で生検した結果を聞いてきました。明らかな炎症性細胞の浸潤は見られないということで、原因はわからないままでした。
唇切る検査までしたのに… 紫外線療法を試したいと話したところ、今一度カビの検査をした方がいいということで、カンジダの検査をしましたが、カンジダもいませんでした。 血液検査の結果で亜鉛の数値が若干低かったけど、それも関係なさそうだなぁ。マルチビタミンミネラル飲んでるし。
紫外線治療が頼みの綱です。 私も亜鉛の数値少しだけ低かったです。たぶん関係ないと思うけれど…
亜鉛のサプリ3ヶ月服用したけど今は飲んでません。 651です。
私が剥脱性口唇病になった最大の理由として、高校時に吹奏楽でサックスをやっていたことだと先程気づきました。
その以前は、ほんの軽く皮が剥ける程度でしたが、サックスを吹いてから悪化しました。
今はもうサックスは吹いていません。
唇の状態は、皮が厚くなって硬くなり、それが徐々に剥がれてくる、の繰り返しです。
厚い皮が剥けてきたのに、新しい皮も何だか既に硬い感じになっています。
もしかしたら、元吹奏楽部や何か管楽器をやっていた方で、この病気を持つ方は多いんじゃないですかね。 >>661
その原因は過去に聞いたことがありますね。多いかどうかは何とも言えませんがそれが原因で発症された方はいるようです。
治療方法ですが、この病気は一人一人で合う方法が異なる為、この方法なら確実に治るといことが断言できません。色々と試してみて唇の反応をみてみるしかありません。
外側からの場合には、保湿か脱保湿かで別れますし、内側からの場合には何か服用してみたりやめてみたりという感じです。過去の皆さんの書き込み等を参考に色々と試してみるしか方法はありません。
医者に頼られるのも有りだと思いますが、良い話しばかりではないので何とも言えません。
治っている多くの方に共通しているのは、保湿・脱保湿どちらでも絶対に故意に皮を剥かないということです。(自然に剥けた部分をハサミでカットするだけ)
色々と試して唇の様子を観察してあなたに合った治療方法を探してみてください。
何かあったらここに書き込めば、同じ思いを持った皆さんが助けてくれます。 俺かれこれ十年以上は自分で剥がして知らんぷりしてるわ サックスが原因なら、金属アレルギーだと思うので皮膚科で検査してもらったらどうですか?どの金属にアレルギーが出てるかわかれば、それを除去することで症状が改善するかもしれません。
金属は食べ物にも含まれてるんですよ。サックス吹いてなくても、原因物質に日常的に接触してるのかもしれません。
パッチテストというやり方で検査できます。 661です。
662さん、666さんありがとうございます。
皮を剥くのは何となく悪化させる原因になるのかなと思ってはいたものの、どうしても我慢できずに剥いてしまうことがよくあるので、その癖も治してみます。
今後は眉用ハサミでカットするだけにします。
サックスの件ですが、サックスって吹く時に唇に圧力をかけて吹きます。
リード楽器のクラリネットとかもそうですね。
長時間の練習の後は唇が痛いくらいです。
日常的にそれが続いていたので、圧力をかけたことが原因なんじゃ?と思って書き込みました。
金属アレルギーというよりは圧力が原因な気がします。
金属アレルギーの事は全然考えていなかったので、頭に入れておきます。 もし金属アレルギーだったとしたら、金属があたっている唇だけじゃなく、多少口の中にもアレルギー反応がでるような気もします。もともと剥がれやすい上に、楽器を吹くことによるその圧力で、よわっている唇に影響し、口唇炎に進行していったのかもしれませんね。 ↑の書き込みのものですが、この病気になって思ったことはやはり唇は粘膜と皮膚の境界でもあるため、少しの刺激や圧力などでも日々変化します。金属アレルギーなら、金属が唾液によって口内にも入り込むので口の中も反応出ると思うんですよね。 すみません、勘違いをされていると思いますが、サックスの吹く所は金属では無いです^^;
吹く所は多分プラスチック?で出来たマウスピースです。
確かに飲み物をコップで飲む時も微力ながら圧力がかかって、悪化している感はあるな〜とは思ってました。
この病気って思ったよりも難しいものなんですね( ; ; ) 久しぶりに(嘔吐する)胃腸炎になり、ろくに食事も出来ない状態なのに、口唇がボロボロ・・・。
やっぱり胃腸に関係あるのかなと思った。繰り返し。 原因が明確にはわからないまま、この病気の見た目の醜い症状に苦しめられ、触らない、気にしない…という単純なことがどうしても守れない悪循環。固くて、分厚くて、白い爪のような皮が張り付き、剥がれてもまた繰り返し、これを平常心でいる強さがほしい。 >>674
私も同じ状態ですが、その厚い皮を剥かないようにすると、良い方向に向かうそうです。
平常心ではいられ みなさんは、今どんなケアをしてどんな状態ですか?
私は、アズノールで1日3回歯磨き後に保湿。水濡れすると白浮きし、細かく皮が取れます。
最初に皮剥けした時から、異常な範囲も皮剥けする頻度も変わらず。剥けたところの色は特別赤くもなく、ヒリヒリすることもありません。
他には、特に効果は感じませんがビタミンサプリ飲んでます。 >>675
ありがとうございます。同じこの病気の人にであったこともなく、ひとりで不安をかかえて辛かった。同じ思いをして、同じ症状の人に頑張ろうっていってもらて気持ちが救われました。一緒に頑張れる気がします。またくじけそうなとき助けてください。 >>678
この病気は周りに同じような人がいないので辛いですよね。
私も人目を気にするタイプなので、今の厚いかさぶたの状態のときは最低限しか家から出られません。
この病気のお陰でできないことも結構あるので、時々くじけそうなときもありますが、なんとか耐えています。
また何かあったら書き込んで下さい。少し気持ちも紛れるかと思います。 >>679
あたたかいコメントほんとうに、ほんとうにありがとうございます。気持ちがらくになりました。
がんばれます! >>677脱保湿で分厚い皮ができては剥がれてを繰り返していたけれど、最近分厚い皮ができなくなりました。ただ、濡れるとまだ白くふやけて、乾くとその部分はカサカサと張り付いてる感触。ごわごわしてます。見た目はかなりましになりました。 ↑つづきですが、冷え性で血の巡りがよくない体質なので、養○酒と、ビタミンB、腸内環境を整える努力、30分お風呂につかり汗をかく、ということを続けてます。 >>682
それはいいですね。
私も脱保湿で分厚い皮の繰り返し状態なので不安ですが、今後の希望が持てます。
貴重な投稿ありがとうございます。 こんばんは
口唇炎って瘡蓋が出来て皮が剥ける感じですよね。
私の場合、瘡蓋は出来ないけど上下唇とも突っ張って開閉がしにくい、
唇が赤く火傷みたいにヒリヒリして痛くて耐えれない、食事をすると熱を持った感じになる。
一年近く続いています。
昨日からは赤い小さなブツブツまで出来てしまいました。
皮膚科では口唇炎って事で色んな薬試したけど治らない。
こんな症状の方いますか。
いないでしょうね。 >>684
多くの剥脱性口唇炎の方にはない症状ですね。
この病気はだいたい684さんの2行目に書かれた症状なので、口唇炎という部類だとは思いますが剥脱性ではないと思われます。
剥脱性でも剥けた後の何日かはヒリヒリすることはあります。
赤いブツブツですが、過去の書き込みで似たような症状で苦しんでいる方がいたと思います。 いつもヒリヒリしているのですか? >>684
>>684私は剥離性口唇炎と気づく前、
食事するとヒリヒリし、唇の輪郭が赤く
輪郭にそって細かいブツブツができ、
ステロイドやプロペトなど処方されるも
治らず、いっさいの塗り薬、保湿をやめた
ら、唇がガサガサになり瘡蓋ができはじめ
剥離性口唇炎と気づきました。
684さんは今も塗り薬や保湿等
してますか? >>683分厚い皮ができなくなったのは
つい、10日ほど前からなんです。
それまでは永遠と続くんじゃないかと
思うほど分厚い皮ができては、剥がれ
またできるの繰り返しでした。
でも、その繰り返しのなかで、ほんとに
ほんとに少しずつ、分厚い皮が小さく、
薄くなっていっていたのかもしれません。
ただ、食後の洗浄などで清潔は保ち続け
るようにしてました。
だから、683さんも諦めず
今を乗り切ってください。
きっと、進展します。 これは対症療法しかないし患者側がある程度切り開いていくしかないね。
医者はある程度のデータをなぞるぐらいしか期待できないだろう。
試行錯誤と情報交換で虱潰しにするしかない。 コメントありがとうございます。
私も687さんの書かれている3〜5行目と同じ状態・心境になってるので非常に不安ですが、お話し聞いて希望が持てます。
またこの病気は治るのがとてもゆっくりみたいなので、そこもまた厄介で不安になりますが、687さんの回復例を信じて辛抱強く頑張りたいと思います。
絶望の闇の中に一筋の光が射された位のありがたいコメントで感謝しております。 毎年なぜか梅雨くらいの時期になると治まる
やっぱ乾燥良くないんだろうな >>685
コメント有難うございました。
剥脱性では無いけど口唇炎だと診断されました。
唇に生じる症状は、ほぼ口唇炎って言うそうです。
確かに以前似たような投稿されてた方いました。
ヒリヒリはずっとヒリヒリしていて特に風呂上りや食後は火傷みたいにジンジンして痛いです。 >>686
コメント有難うございました。
口唇炎になり始めの頃は何も塗らないで過ごし我慢できずに皮膚科に。
やはり、プロぺトやステロイドを処方されました。
全く改善せず、しばらく脱保湿してたけど保湿してもしなくても全く変わらないんです。
痛くて痛くて泣きそうですが見た目は赤く荒れてる程度で大した事ないので病院に行っても「また来たのか?」って感じにあしらわれます。
泣きたいです。 >>692
脱保湿もされていても瘡蓋や皮剥けが起きて
こないなら剥離性では無さそうですね。
見た目にひどくないと医者もとりあってくれ
ないのはひどいですよね。私もそうでしたので
とてもお気持ちわかります。口内に銀歯とかあ
りませんか?金属アレルギーで唇が荒れる
可能性もありますが、ただ、そうなると
口腔内もなにかしらの症状でるはず
ですが。その他、菌の感染や食物アレルギー
の検査はされましたか?いずれにせよ、
ステロイドの長期使用は気をつけた方が
いいかもしれません。
刺激の強いものは食べないように
するのと、唇に食べ物や食器などの
接触もしばらく気をつけて、歯磨き粉
も念のため刺激の少ないものにかえる
などされたほうがいいかもしれません。 ↑の続きですが、唇への接触等はきっと
すでに気をつけていても治らないんですよね?
帯状疱疹も、唇に出る場合があるそうです。
三叉神経に菌が入り込むのでやはり
痛みが強くでるようです。皮膚科でなく
口腔外科で検査してみるのも。ただ、どれも
はっきりと分かりにくいという点はかわらない
かもしれませんが、そこまで痛いのはやはり
生活に支障がでますよね。 ここで話題に出てくる脱保湿って何でしょうか?
調べたんですがよくわかりませんでした。
何も保湿ケアをしない、ということでしょうか? >>695
そうです。プロペトやワセリンや薬用リップなど何も塗らないということです。 皮が剥けて、見た目キレイな状態1週間、その後厚い皮ガチガチ1週間のループ。 メンタームの薬用メディカルリップバームっていうのがAmazonで高評価ですが、使ってる人いますか?
剥脱性口唇炎にも効果あるのかな? >699
amazonでポチってみたよ
使ってみて良かったら報告するよ >>700
試して下さってありがとうございます
プライム会員でないので買えませんでした
いい報告が聞けると良いです >>699
別にAmazonにこだわらなくても、Yahoo!とか楽天でも売ってるし、市販もしてると思いますが。 アマゾンでまとめて買うついでにその商品も買いたかったけど、買えなかったという意味でした
他の通販は利用していません
薬局に行ったら探してみようと思ってます 男はまだマシだけど女はかわいそうだわ。特に美人だと余計に堪えるだろうな。 歯医者の待合室で俺の近くに座っていた3歳くらいの女児と若いママのやりとり
「ママ見て見て〜!あの人バイキンマンみたい。気持ち悪〜い!」
「こら、そんなこといっちゃダメッ!」「でもお口がバイキンマンなんだもん!気持ち悪いんだもん!」
早く治したいな。。 俺は上唇と下唇が同じ時に皮がめくれて同じ時に回復する。規則的に4日おきに
唇の表面にバイキンがいるなら上唇と下唇の荒れるタイミングがズレそうなもんだし内側から来てると思うんだけどな
とはいえ、3歳くらいの女児にそんなこと言っても仕方がない バイキンマンでもいいさw 女児の発言が皆が心の中で思っている正直な感想。発言するかしないかただそれだけ。
治るかもしれないが人生の一部を失うくらい時間がかかることは覚悟しといたほうがいい。 唇が異常な状態だから人目も気になるし
何か思ってるだろうなとわかってはいても
、まともに言われたり、唇に注目されている
のがわかると、やはり辛いです。
これになってから、自分の生活が変わって
しまった。この病気になって精神的に
得るものなんてあるのかな。
あるとしても今はそんな気持ちにも
精神力を養うなんて気にもなれない。 長く患っているから、もともとの正常な
唇って、上下合わさる部分の皮の状態が
どんなふうだったのかも、もうわからない。
分厚い皮が剥がれたあとのこの状態は皮が
正常にできつつあるのか、まったくなのか
わからない。今、自分の唇はどの段階にいる
のもわからないから不安ばかり押し寄せる。 とにかく毎日、眠っているとき以外、唇の
ことを考えない時がない。というより、違和感
を常に感じるから感覚的にも忘れることなんて
できない。 女子は彼氏にはどう報告するのん?ずっと秘密?同棲とかしだしたらバレルとか心配にならない? 私も、寝てる時以外、唇に意識がいってます。
元の唇の色も分からないです。
赤くヒリヒリして口を大きく開けれないから食事も満足に出来ないし
食後の腫れも怖いです。
プロペトを塗布して治る事は無いけど塗らないとパリパリになるから仕方なく塗ってます。
他の塗り薬やハチミツ、リップは塗るとヒリヒリするからプロぺトしかないです。
治る可能性も低いし
一生このままかと思うと絶望的です。
以前、書かれてる方も居ましたがお医者さんも真剣に取り合ってくれません。
きっと治療法が無いんでしょうね。
時々、狂うのかと思う位イライラします。
いっそ、唇を剥ぎ取りたい衝動に駆られてその後、泣いてしまします。
ただの唇の荒れレベルじゃないです。 >>717
この病気で仕事してるだけで尊敬します。
私は約1年引きこもりです。 明治のR-1乳酸菌の小さなボトルドリンクさえも、でっかいストロー入れて飲む私… なぜこの病気になったのか、もともとは
唇が急に腫れて浸出液がでて、皮膚科で
口唇炎といわれ、皮膚科でもらったステ
ロイドを塗り、それでも治らず、
アレルギー検査や、ヘルペスの検査、
大学病院にまで行っても何もわから
ず、そのうちに気づいたら皮むけと
ふやけ。ネットで検索して、この病気
を知り、皮膚科で話してもとりあっても
らえず、ステロイドを塗って様子を見
るようにとしか言われず、病院へ行かな
くなりました。
その後はネットで調べる毎日。
何かの不調からこの剥離性口唇炎へと
移行したのか、知らなかっただけで
皮膚科も無知なだけで、最初から、
剥離性口唇炎になっていたのに、ステ
ロイドなんか塗り続けて悪化したのか、
なにもわからないまま、治療法もなく
、醜い化け物のような唇になり、この
醜さから人生の一部が変わり果て、
孤独になり食べる楽しみも奪われ、
外食もできず、
美容院にも行く気持ちになれず、
必要最低限しか人と接することができなく
なり、毎日、唇のことばかり頭から
離れず、眠っていて目が覚めれば、真っ先
に枕元の手鏡で唇がどうなっているかを
見てしまう、そんな最低な毎日をただ、
永遠やりすごしているだけ。
人が聞けば、そんなことくらいでいじけ
て…。と言われそうだけど、どうにもな
らないです。人生の無駄遣い。 >>720
仕事は生活がかかっているのでやめるわけに
いかず、体の不調を理由にして、時間帯をかえ
てもらいました。お昼休憩などで唇を人に
見られるのは耐えられないので、お昼はとらず
に働いてます。常にマスク着用で。
でも、辛いし不自然だし、わたしも休みの日
はひきこもってます。わたしも仕事以外は
引きこもりです。同じです。 自律神経や胃腸の不具合も関係してそうだから開き直りも大切だと思うけどなあ…
悩むのは仕方がないけれど、悩めば悩むほど治りが遅くなる気がする
俺の場合、唇が荒れだしたのは他の病気が原因で鬱になったあたりからなんだよね
自律神経が狂って息苦しくなって片頭痛がしてやたらと口が渇くようになって、気が付いたら唇もボロボロになってた ここにコメントされている方の辛さ痛い程分かります。
友達とも食事は行けず私も必要最小限の用事以外引きこもりです。
恋人とも付き合えません。
見た目だけじゃなく痛くてキスすら出来ない。
先に進みようがなかったです。 >>718
症状のことは言ってるけどワセリン塗布後の落ち着いた唇しか見せてない
もし一緒に暮らすとなると毎日そんな状態ではないし受け入れてもらえるか不安 皆さんの話しを聞いてると、医療が成長してドラゴンボールの仙豆みたいなものが開発されないかと願ってしまう。
世の中進んできているのになぜこんなにも皮膚科のレベルは低いのか…。
私も患者で引きこもりなので時間の無駄については痛いほど感じており、年齢的にも人生で一番楽しめる時期をこの病気で潰されていることもあり自暴自棄になっていますが、
もう自分は死んだ人間なんだと思い込むようにして、死んでるなら何もこだわることはないという心境で自分を保つようにしています。
私も自分の状態の先が見えないこともあり、皆さんに必ず治るから大丈夫などと無責任なことは言えませんが、何かしらの神の報いは必ずあると思います。 >>727
私が彼氏だったら受け入れますね。
愛しているのなら普通だと思います。 恋愛に消極的になってしまうのも無理はありませんが、この病気も含めて好きになってくれる人は皆さんに必ずいると思います。
気にするような相手だったらそこまでの人だったんだと振ってやるくらいの強気でいいのではないでしょうか。 そんなこと…って言えるのはこの辛さを知らないから
『病は気から』じゃないけれど、気持ちを楽に開き直るのも大切だと思う。 何度も同じ症状を繰り返すたびに、ここへ来
て、同じくこの病気と戦っているのはひとり
きりじゃないんだ、皆もいっしょの思いをし
ながら戦っているんだ、と自分にいいきかせ
やってきた。でも、またどうしようもない
不安と苛立ちとみじめさにうちのめされて、
正常な唇の人を見ると辛くなり、ここへきて
思いを吐き出してしまう。会ったこともない
年齢も違うここの人たちが、吐き出した思いを
受けてめてくれて、わたしはやってこれている
のかもしれません。コメントしてくださった
皆さんありがとうございます。同じく辛いのに
自分だけバカみたいに吐き出して。ここだけが
気持ちのよりどころです。 私もココ、皆さんに気持ち助けられました。
ツライ気持ちは吐き出すと楽になれます。
ココなら思ったことが素直に言えます。 >>736
改行オーバー?でエラーになるからはやめに改行したら書き込めたから。 リップピーリングとか誰かやってないの?まあやってるっちゃあ皆やってるんだろうけど。
意図的に薬ではがして良くなるのか、好きな時コントロールしてはがせるなら毎朝剥がして仕事行けたりするんだろうけど。 >>738
改行するなら一文ごとにしたら良いと思います
読みにくい 最近ちょっと落ち着いてきてお風呂入ったら薄い皮がふやけてこんな感じに
で、その後ご飯食べたりしたらいつのまにかこの皮がめくれて一見綺麗に見えるけどヒリヒリするし朝になればまた写真みたいに薄い皮がでてきて夜お風呂に入ったら全部取れるの繰り返し
ずっとこれが続くのか?https://i.imgur.com/btgaISd.jpg >>741
お風呂に入ると悪化するのであれば、あまり入らないように減らすしかないと思います。それ以前は落ち着いていたようなので、その状態をキープしていれば好転すると思います。 >>738
大丈夫ですよー。
キチンと読めますから! >>734
好きなだけ吐き出せば良いと思いますよ〜。
お気持ちは良く分かりますから。
私も朝起きてすぐ手鏡で唇を確認してはため息ついています。
ここに書き込みされてる方は対処の仕方、とらえ方、表現の仕方は違っても
皆、同じように苦しんで改善しようと頑張って居られると思います。 743 さん、744さんありがとうございます。
改行エラーの意味がよくわからなくて、読みづらいようで、ごめんなさい。
あたたかい言葉をありがとうございます。
それと、吐き出して救われて、コメントいただいて、ほんとに気持ちがたてなおせています。
皆さんも辛い症状のときもくじけずにいっしょに
やっていけたらいいなと思っています。
気持ちを助けてくださってありがとうございます ストレスが原因じゃないの?とか言われたりするんだけど
この唇そのものがストレスの一番の原因だからストレス解消のしようがないんだよな
どん底の時は趣味も何も本当に何もする気が起きなかった
食欲もなくなって半年で15kg痩せた、それはまあ元々ちょいデブだったから健康になってよかったw 厚い皮剥けても結局また同じような皮ができて薄くなってこないんだが… >>741
やっぱり>>741みたいな唇のうpは助かるな
最近はじらびを語りが多くて萎えてたけどこういう人のおなげでまたスレに来る気になる
自分語りばっかしてる奴は唇の一枚でもうpしろよ 新陳代謝が速いから良いことだと思い込もう。
鼻毛が大量な人はそれだけ外部の物質を吸い込むのを防いでくれてるし。 完治かほぼ完治まで辿り着けた人が経過を時系列でアップしてくれるなら分かりやすく信頼性が増すから良いけど、
そうじゃないなら写真なんてどうでもいいよ。
見てもらいたいとか少しでも助言がほしいならアップすればいいだけのこと。
発言に躊躇するような空気ができる方が各々がスレを頼りづらくなってマイナス。 分厚い皮が繰り返しできた方、どのくらいで薄くなってきましたか?
変化がないので非常に不安です。 >>754
脱保湿を徹底してから6ヶ月ほどたった頃から、分厚い皮ができなくなり、薄くなってきました。
それまでは上唇も下唇にもびっしり白く分厚く、カチカチの皮ができては剥がれの繰り返しで、絶望的な気持ちになっていました。
やはり気になるけれど、分厚い皮を故意に剥がさないほうがいいです。
見た目がどうしても気になって、つい触ってしまいかえって薄くなるのが遅くなり、繰り返しました。
皮が薄くなれば、かなり見た目もましになるので
気持ちが今までより楽になるはすです。
乗り切りましょう。 >>756
人それぞれのようです。わたしは保湿(プロべト)をしていても赤く腫れるばかりで、脱保湿をはじめたら、最初は唇がガサガサ、皮むけ、分厚い皮なですごくなり不安でしたが、ほかに方法もなく続けたら分厚い皮から薄い皮になり、回復し始めました。
でもまだまだ完治したわけではないです。 >>755
返信ありがとうございます。
今はとてもつらいですが、755さんのアドバイスを信じて故意に剥がさず自然に剥がれるのを待とうと思います。
とにかく不安でしょうがないので、コメントありがたいです。
しん 少し状態が良くなると「このまま治るんじゃないか」と淡い期待をしてしまう。
悪化して突き落とされる…どれだけ繰り返すんだろうな〜
今ココ
繰り返す分メンタル強くなった気がするけど、悲しい気持ちは大きくなってる。
何がいけないのか?どうしてなのか?もうわからない 自分は男だから産まれてからずっと脱保湿なのにガサガサは治らない
かといって、保湿してみても治らない 自分には保湿・脱保湿は関係ないようだ 私も保湿してもしなくても同じ。
脱保湿したらヒリヒリ、突っ張り感半端無い。
最近までプロペト塗ってたけど皮膚呼吸が出来ないって言われて
グリセリン水にオイルを混ぜたものを塗りだした。
ネットで、よく出てる漢方薬局を試してみるからまた報告します。
期待しないように飲んでみます。 https://lohaco.jp/product/8508512/
これ使ってるけど、使い始めてすぐに効果現れたよ
脱保湿より断然唇の調子良い
明らかに唇の厚さが薄くなってきた >>764
それはいいですね。
また是非今後も使用の経過状況教えてください。 >>767
まったくそれの状態。ガチガチの厚い皮で嫌になります。 今は凄く薄い皮で剥けるときも楽に綺麗に向けるんだけどその分サイクルが早い。
1日おきに剥けはじめる。 脱保湿で半年以上、分厚く、白く、ガチガチの皮がびっしりできては剥がれを繰り返し、口を開けづらいほどガチガチ。永遠にこの状態か、脱保湿なんて意味ないと落胆と迷いばかりの日々を過ごし…
(私の場合、人目にさらせないほど分厚い皮が下唇は一面に、上唇は丸く爪のように硬い個体が中央、両サイドに張り付き、とてもマスクなしは無理で精神的にもギリギリだった)
半年経過しながら少しずつ皮が薄くなるも、それもしつこくできたり、剥がれたり。
その後2週間ほど経過し(今がこの段階)薄い皮がかなり薄く、まだごわごわとした感触で唇に張り付いているけど、見た目は普通の唇が少し荒れているような感じにまで回復。このあたりで精神的に楽になってきた。
でも、濡れると唇の合わさる部分と、その薄皮の部分が白くふやける。
でも、そのふやけも以前と比べると日に日に減ってきている。
焦ってそれをとっても繰り返すので、今はそのふやけも我慢して放置してみている。
ふやけなくなってきたころに、薄皮も唇へなじんで回復にむかうのかなと。
とにかく分厚い皮にしても、薄皮にしても、数ヵ月という月日がかかり、日々写真にとってもどこが変わったのかなんてわからないくらいの遅さで、少しずつ小さく、薄くなっていくのを繰り返すという感じなのかもと思う。気が遠くなるほど少しずつだけど。
とにかく治療法がない限り、自然治癒は年月がかかるのかも。辛抱しかなかった。
この先、もうすこし辛抱して、よい方向になってきたらまた報告します。 >>770
私も同じ状況なのでこのお話しは非常に参考になりますし前向きにさせてもらえます。
私はまだ厚い皮が薄くなっていませんので770さんの後追いの位置にいます。
おっしゃる通りで『なんか良くなったかな?』というぐらいの日々の変化なので、治りが非常に遅いです。
そこに葛藤があり心折れそうにもなりますが、辛抱と言い聞かせて自分を保っています。
また是非今後の経過状況教えてください。 保湿しても治らない、脱保湿しても治らないなら、保湿してた方がマシ。 >>771
参考になります、といっていただけるなんて、書き込んでよかったです。
先が見えないのはこの上なく辛く、症状は人それぞれとはいえ、同じ病気の人の回復例や、その方法はやはり知りたいです。
分厚い皮は、たとえば膝を擦りむいた時など、生々しい傷口に分厚いかさぶたでき、それを故意に剥がすとまた繰り返す、修復中のかさぶたにあえて軟膏や保湿はしないようなイメージで、脱保湿を選びました。
というか、軟膏や保湿しても私の場合、よい方向にいかなかったからですが…。少ない情報のなかであとは脱保湿しかなかったので。
711さんも分厚い皮が薄くなるまでは辛いですが、もうすこし辛抱して進展を待ってみてください。
薄皮→さらに薄くなると見た目は普通の唇にかなり近づいて少しでも重荷がおろせるはずです。 私も長年、悩んできましたが、
ドラッグストアで買ったビタミン剤のシナールEXを飲んでいたら数日で症状が治まりました。以前は皮で汚くなるので口紅も塗れませんでしたが塗れるとこまで回復しましたよ。こんな簡単なことで治るなんて‥とびっくりしています‥ 廣田漢方堂のブログに脱保湿すべきかどうかって記事があったんですが、皮が剥けた後炎症するパターンの人は何も塗らない、剥けても炎症反応がない人は保湿すれば良い、というのが廣田の方針らしいです。 掲示板が13まで続いていても、塗るべきか塗らないべきか、未だにわからないですね。
アトピーでも、保湿、脱保湿それぞれのやり方があるみたいですが、どちらがいいのか結論出てないのと、似てますね。恐らく、保湿で良くなる人もいれば、反対の脱保湿で良くなる人もいるから、一概にどちらと言えないんだと思いますが。
保湿派の人も脱保湿派の人も、自分に合ったやり方で少しでも良くなるといいですね!辛いことも多いけど頑張ろうね! ビタミン剤で改善する人は海外のサプリ輸入したらいいと思う 私の場合剥けてから1週間くらいでガチガチのご立派な厚い皮ができる。
大概他の部位は何回もかさぶたなんてできないのに、なぜ唇は繰り返すか不思議…。
デリケートな部分だからかな…。 唇は皮膚じゃないですからね 皮脂腺も汗線もないし
皮膚炎というよりは口内炎に近いくくりだと思ってます この病気、唇になにかしらの症状が出るってことはみんな一緒なんだけど、なんの症状が出るかは本当に人によって様々だよね。
ある人は唇の皮が(薄いとか厚いとかはあるけど)剥けるだけ。
ある人は唇の皮が剥ける+痒みがある。
ある人は唇の皮が剥ける+浸出液が出る。
ある人は唇の皮が剥ける+唇に熱感がありヒリヒリして痛みがある。
みんなに共通してるのは唇の皮が剥けることだけど、それ以外の症状がある人もいるんだよね。 同じ病気の人と実際にお話ししたいけど、それによって解決策が見つかるわけじゃないのは分かってる。ただ日頃話せないことを人に話せるって素晴らしいことだと思う。文章だけじゃ伝わらないこともあると思うし。弱音吐いてすみません。 脂漏部位=皮脂腺の豊富な部分ですからね 唇は皮脂腺が無い粘膜です
でも、鼻唇溝が脂漏部位で唇から近い場所にあるので無関係ではないのでしょうね >>781
私は唇の皮は剥けません。
上下唇とも突っ張って開閉が出来ず痛みでヒリヒリジンジンします。
特に上下の合わせ目が粘膜がヒリヒリ
全体の見た目はカサブタは無く粘膜が薄く赤いです。
状態が酷い時は赤いブツブツも追加されてる。
皮膚科で口唇炎と診断されました。
唇に出来るトラブルの多くは口唇炎って言われ
原因も様々で治療法も確立してないから対処療法しかないって。
女性の場合ホルモンの影響が多く脱保湿も、保湿も万人に当てはまる治療法はないって。
中医学を取り入れてる皮膚科の先生に言われ落ち込みました。
特に私の場合、カサブタ派で無いからココでも仲間は少ないです。 私もカサブタ派ではありません。
785さんと同じ上下の合わせ目の粘膜が炎症します。
上唇は正常で下唇が肉芽腫性口唇炎と言われました。
原因はわかりません。治りません。
水分でふやけて膿みたいなのができます。
ずーっと炎症していてヒリヒリ…
ホルモンバランスの影響もあるのでしょうか?
膠原病のシェーグレン症候群を疑われたこともありましたが陰性でした。 自分は口角炎、ヘルペス、マイコプラズマ気管支炎、関節リュウマチ、他色々
明らかに免疫力不足ですね 腸活頑張るしかないです >>786
785です。
私もシェーングレン症候群の検査を勧められています。
ただ、唇の細胞を採取するんですよね?
只でさえ、唇が炎症起こしてるのに傷をつけるのが怖いです。
一日中ヒリヒリ熱感で落ち着かないです。
786さんはどのような検査をされたのですか?
私がお話を聞いた中医学の先生はホルモンバランスが崩れた時の不調が唇に現れる事があるって仰ってました。
ただ、決め手となる治療法は分からないのが現状だと。
遠隔的に血流を良くしたり胃腸の改善、ホルモンバランスを整える事しかないそうです。
やはりアトピーや脱毛症と同じで原因不明でしょうね。 シェーグレン症候群の検査は血液検査でした。
だから唇は大丈夫です。
唇の細胞の生検もしたことがありますが、それは口唇癌の検査でした。
生検は二度としたくない検査です… 789さん
教えてくださって有難うございました。
血液検査なら大丈夫そうなので内科で受けて来ます。
生検はキツかったでしょうね。
情報有り難かったです。
口唇炎で疲れ果ててます。 >>764です
やっぱりこの塗り薬すごく効きます。
まだ使用して2週間くらい?だけど、もう症状が大分治りました。
私は五年くらい、あるいはもっと前からこの病気に悩まされていました。
見た目的には中度の剥脱性口唇炎だったと思います。
厚い皮がひたすら作られて、本当に嫌でした。
お風呂上がりはふやけで唇が怪物かのような笑感じでした。
今は、使い始める前より、皮の剥ける周期が早くなり、それに加えて、急激に厚い皮がだんだん薄くなりました。
今の状態は、マスクつけなくても普通に唇を気にせず人前に出られるくらいです。
まだ使い始めて2週間です。
この病気の人なら当たり前だと思いますが、普通のリップクリームが効かなくて悪化したので、放置して(つまり脱保湿)治そうと思って、数年。
結局改善はしませんでした。
もし保湿をせず、脱保湿だけを続けている方で改善しなければ、是非保湿して欲しいです。
結局この塗り薬が良かったのか、保湿が良かったのかわかりませんが、私にはこの薬はよく効きました。
参考になれば幸いです。 自分の場合そもそも脱保湿をしていると、自然と剥がれて来ることがない。放置してればいくらでも分厚くなる。剥けるときは大体なんかのハプニングとかあとは故意に剥いたり。自然に剥けてくれる人が羨ましいです >>791
質問させて下さい。
メンソレータムと何で保湿されてますか?
何かで保湿後メンタムで蓋をする感じですか?
自分はプロぺトを数か月試したけど改善せずプロペトは皮膚呼吸出来なくなるからと言われグリセリン水とグレープシードオイルを塗っています。
791さん改善されつつあるようで良かったです。
体験談を聞くと希望が持てます。
皆さんの体験を参考に少しずつ検査や塗り薬を試したいです。 >>792
私もまさにその状況でした。
皮の剥ける周期の話をしましたが、脱保湿時は、ふやけている時とか何か食べている時に引っかかって少し剥けてしまう、の方が正しかったです。
自然に綺麗に剥けてはこなかったです。
>>793
メンソレータムのみです。
夜はお風呂に入り、歯磨きをし終わって清潔な状態にしてから唇に塗ってました。
朝や昼は、食事後に唇を軽く洗ってから、塗りました。
塗りすぎるとギトギトになるので、外出時には薄めに塗ったり、ティッシュで軽く拭き取るなど工夫をしていました。(勿論擦ってはいません。)
私の場合、使い始めてすぐに効果があると分かったので、自分に合っていたのかもしれません。 皮がどんどん厚くなっていくときの違和感はすごいですよね。見た目も辛いし、鏡で見なくても常に分厚い何かが唇に貼り付いてる違和感があって、精神的に落ち着かない… 休みの日にオフ会とかやってこれについて話し合いたい
三人寄れば文殊の知恵って言うしな 10年目
もういっそ整形しようかなと思い始めた
元々たらこ唇だし
下だけでも範囲が狭まったら楽かも オフ会野郎まだいたのかよ
自分は何もしないくせに命令口調でキモいから死んでくれ >>799
昔からこのスレ覗いてるけど別人だよ
お前がキモいのは心の底から同意だけどな 暗い者同士で話したいのは分からなくもない 男なのにyoutubeで柴田淳ばかり聴いてる
自分も唇炎歴10年目だしそろそろなんとかしたい オフ会については賛否両論あると思いますが、個人的にアリだと思いますよ!情報が得られなかったとしても、何も行動しないで後悔するよりは良いかと...。同じ悩みを共有することで、生きる希望も少なからずもらえると思います。文章で伝わらないこともたくさんありますしね。 オフ会提案したら何でキモいの?
その位真剣に悩んでるって事じゃん。
実際するかしないかは分からないけど私もアリだと思うけどな メンソレータムメディカルリップ使ってみたいんですけど、以前モアリップとかいうのを使ってみたときに、塗布後厚い皮がふやけて剥けてきてしまい、塗り続けると皮が形成されず赤い状態のままで改善されなかったので、保湿するのに抵抗があります。
今脱保湿で厚い皮がガチガチの状態なので、
見た目もひどく使ってみたい気持ちもあるのですが、また剥けてしまって同じ状態になるのもと思い、様子を見ています。
また皆さんの使用後の感想教えてください。 >>804
全く同じです。皆さんの感想を知りたいです。 漢方やっている人はどれくらいいますか?親にも迷惑かかるし、そこまでの改善が見られないので、やめたいと思っています。でも漢方薬局の人に言うと絶対今やめると今までが無駄とか、そんくらいじゃ効果は出ないって言われそーだなー 自分も過去にモアリップを使っていて合わなかった口なので調べてみたのですが、メンソレータム
メディカルリップはモアリップと成分がほとんど同じなんですよね
アラントイン、ビタミンE、ビタミンB6、グリチルレチン酸の4つの成分は共通ですね
メディカルリップではパンテノールがない代わりに殺菌作用のあるセチルピリジニウム塩化物水和物
が追加されてます
口唇炎用と書いてある以上、効く人はいるのだと思いますが自分はやめておきます >>806
漢方はやっていませんが、薬局の人にはそう言われると思います。過去の書き込みに漢方について何か書かれていればいいですね。 >>807
804ですが、成分同じなんですね。
それだと私も同じ結末になりそうなので、使いたい気持ちもありますがやめておこうと思います。 私は、ユースキンのメディリップを使ったことがありますがテクスチャも硬く、皮剥けも改善されなかったので今は皮膚科でもらってるアズノールに落ち着いています。
メディリップも、モアリップなどとほぼ成分が同じです。これで治る人が羨ましいです。 先ほど自然に厚い皮が剥がれてきたので、浮いたところだけ部分的に切除したのですが、剥けたあとの部分の状態が以前とあまり変わらないので、また何日かすれば結局同じ厚い皮ができるのかと思うと気が滅入ります。
ガチガチの厚い皮ができて見た目がひどくても、故意に剥かなければ良くなってくるという希望を持って我慢して我慢して、やっとの思いで自然に剥けたのに、結局進歩が感じられないので再び奈落の底に突き落とされた気持ちです。
もう希望とか持たず期待しないようにしていこうと思います。 私は砂糖抜きしてB群摂ってますけどまだまだですね 更にグルテンやカゼイン他も抜いてますが改善途上です
口唇炎に関連するビタミンは、ビタミンE、ビタミンC、ビタミンA、ビタミンB2、ビタミンB6、ナイアシン、ビオチン、あたりでしょうか
私の食事を見返してみたら、Aが圧倒的に足りていないようなので前駆体であるβカロテンのサプリ買ってきます >>811
同じ経過をたどって、現在完治に向かいつつある者です。
分厚い皮の繰り返しの時期の辛さや、不安や、絶望の気持ちは痛いほど理解できます。
他人事とは思えません。
私は、ネットで同じ症状から完治にむかった方の「この時期を越えて必ず治る」という言葉だけが支えでした。
そして、何度も絶望しながら、今、完治に近づいています。
分厚い皮の繰り返し時期はとにかく、内側からのケアに徹しました。
代謝をあげるための入浴法
食事に気つける。
よく眠る。
体、内蔵を冷やさない。
そして、見た目の辛さにくじけて、触ってしまうことだけは辛いけど、とにかく耐えました。
そして、皮が少しずつ薄くなってきてからはその苦しみから少しずつ開放され、
今は見た目は正常の唇とかわらないほど回復しました。
あとは、分厚い皮が繰り返した部分が、今はすこし感触として違和感があるだけです。
見た目は問題ないです。
だから、なんとかこの時期を乗りきってください。 変な改行やめてください
あなたの文章長いし内容あんまり無いし毎回とてもよみにくい 唇の皮がめくれた時点で新しい唇の皮も乾燥してるんだよなあ
目も乾くし口の中も乾くし鼻の中も乾くし関節リュウマチ持ちだし唇だけの問題じゃないよなあ
と思ってググったら、シェーングレン症候群そのものだったw
もうなんでもいいや 免疫系の病気が1個増えようが2個増えようが同じことだ >>814
コメントありがとうございます。
以前から厚い皮で書き込みしている者ですが、814さんには本当に勇気づけられます。
多分以前の書き込みにも返信して頂いてお世話になっている方だと思います。
ありがたいアドバイスで弱音を吐いている自分が情けなくなる心境ですが、やはり現実の唇の状態から先の見えない不安から情緒不安定になります。
ただ短期間で比べると回復の変化は遅いですが長期的に見た場合は明らかに良くはなっているので、814さんのお話しのようにここを乗り越えて皮が薄くなるのを待ちたいと思います。
時間がかかるということを受け入れたいと思います。
私の場合周囲に理解者がいないので、唇の状態からネガティブなことばかり考えてしまうことが多く、814さんのお話しは言葉では言い表せられないぐらい感謝しています。
あなたが一番の理解者であり、前向きにさせてくれる方です。
私にとっては恩人と言っても過言ではありません。
心折れそうになったらあなたの言葉を思い出して前向きに頑張ろうと思います。
ありがとうございます。感謝しています。 >>794
先日はアドバイス有難うございました。
早速、購入して塗布してみました。
3日塗布したんですがダメでした。
塗布してる時は大丈夫ですが時間の経過と共にヒリヒリジンジンでした。
はじめ、違和感が無かったので期待したけど残念です。
私の場合、カサブタ派でなく、炎症で火傷みたいなヒリヒリ派なので794さんとは
口唇炎のタイプが違ったんでしょうね。
でもアドバイス有り難かったです。
プロぺトもステロイドもメンタム含むリップ全てヒリヒリ。
食事、洗顔、歯磨きが怖くてどうしたら良いか分からないです。 ここ2人しかいないの?
特徴的な書き方だしチャット代わりにするくらいならどこか違う場所でやればいいのに 他の人もそんなに書き込まないからまぁいいんじゃないかな >>819
2人のうちの1人ですが、私の書き込みが見たくないなら見なくて結構ですし、いちいち反応してもらわなくていいです。
是非スルーしてください。
なぜ反応するのでしょう。
私は真剣に苦しんでいるので、真剣に理解してくれる方のお話しを聞きたいのです。
あなたの都合で書き込んではいけない意味がわかりません。
是非スルーしてください。
他の方気分を害してしまったら申し訳ありません。 私も居りますぜ。この病気の患者の1人ですが、見てるだけが多いですが。 色々試したけど、俺はステロイドが1番よく効きました。見た目が白いのが難点なんですが、透明なステロイドってありませんかね?なければねステロイド局注にするつもりなんですが。
タクロリムスはあんまり効きませんでした。保湿効果はありましたが、それはワセリンが基材だったからだと思います。 私はココが拠り所です。
818さんと同じく炎症が火傷のようにヒリヒリです。
4日使ってみたのですがメンソレータムはダメでした…
再び脱保湿にしてみます。 最近書き込んでないけど時々見てるよ。荒らしじゃないなら好きに使って良いと思う
完治じゃなくて良いからもう少しコントロールの仕方が分かればなぁ
今日も綺麗に切って手入れしておいたのに、仕事で緊張が高まると次に剥けそうな部分が剥け始めた
単にサイクルのタイミングが来ただけかもしれないけど、緊張で剥けるのが早まるような気がする 私もコントロールの仕方がわからなくて困ってます!塗った方がいいのか、塗らない方がいいのか!
あと、毎日思ってしまう、なんで自分だけ〜、何がダメだったんだろう〜、がツライ!! やっぱり、見た目がいい日は心穏やかに過ごせますね。明日はそんな日になりますように! >>803
TVのニュースや新聞を見るとわかるけど
気持ち悪いというか危ないんだよ
ネットって誰でも閲覧できるしね
直接会うよりスカイプ系のビデオ通話でいいと思うわ >>828
いいね
相手の唇の状態も知れるし話も出来るし友達にもなれる
一石二鳥どころか三鳥だな(笑) 親のコネで見合いの話あったけど断った。
奥手な自分には嬉しかったけど口唇炎のこと思い出した途端萎えた。
すでに付き合っている人に打ち明けるならまだしも、
これからって人の前でこの病気じゃとても耐えられない。 >>830
この病気って本当に人生狂わされますよね。
私もだいぶ狂わされてます。
結婚どころか友達を作るのにも悩みます。 口唇炎歴10年目 見るも無残だった唇が綺麗な唇に戻りました
地道な腸活(リーキーガット治療)が実を結んだ面も大きいですが、直接的な原因はビタミンA欠乏症だったようです
リーキーガット→小腸の吸収不良→ビタミンA欠乏症の流れですね
私の場合は、βカロテンのサプリを推奨摂取量の2倍飲むことで口唇炎の改善スピードが一気に上がりました
ビオチン欠乏も疑っていて現在ビオチンを取り寄せ中ですが、届く前に完治しそうです
リーキーガット治療については長文になるので割愛します 以上、ご参考まで それでは >>832
おめでとう。完治じゃなくても綺麗と思えるところまで辿り着けたなら嬉しいね
自分はLグルタミンでリーキーガット対策やっているけど、
ビタミンAが口唇炎と関係していたとは思わず、栄養補給はB群ばかり摂取していた。
マルチビタミン摂っていても治らないという人も過去スレにいたと思うけど、
やっぱり効かせるためには特定の成分を多めに摂らないとダメなんだろうなぁ。
ビオチンはダメもとで気が向いたときに飲んでいるんだけど、
ビオチン飲んだときは少し調子が良いような気もしていたから関係あるかもね。
アシドフィルス菌とビタミンCとセットで飲んでいるからビオチンが筆頭なのかは分からないけど。
見合い断って凹んでいたけど、もう少し唇がマシだったらと考えて、
少しでも後悔のないよう頑張ろうという気になってきた 823さん
私は腸活中なのですが、なかなか成果がなく…
腸活以外にできることも塗り薬もなく…
飲んでいたサプリ教えてもらえませんか? 唇が年中乾燥してるから調べてみたらこの病気だったみたいだ
痛みとか痒みは全くないからまだマシなんだけどやっぱりつらい >>834
ありがとうございます。
アシドフィルス菌は飲んだことがありませんが、真菌退治とビオチン生産を両方やってくれるのがいいですよね。
私はビオチン欠乏に関連してそうな病気が他にもあるので届き次第ビオチン療法やってみます。(強ミヤリサン+C+ビオチン)
お見合いは残念でしたね 恋愛の邪魔にならないくらいまで唇が綺麗になるとよいですね。 >>835
口唇炎の原因は人それぞれだと思いますが、私が飲んでるサプリ類を参考までに列挙しますね。
リーキーガット対策がメインなので数が多いのですが、気になる物があれば取り入れてみて下さい。
【腸内フローラ改善・腸粘膜補修】
カルピス健康通販 ココカラケア:ガセリ菌(小腸から大腸にかけて働き、長く留まる)
ミヤリサン製薬 強ミヤリサン:酪酸菌(主に大腸で働き、腸粘膜を再生する)
バルクスポーツ グルタミン:小腸の栄養源
FODMAP:サプリではなくて食事制限です(小腸で消化吸収しやすい食べ物)
【腸内真菌・重金属対策】
KIRKMAN バイオフィルムディフェンス:腸内真菌のバイオフィルムを分解する酵素 (食べ物も分解します)
山本漢方 どくだみ茶:腸内真菌を退治するためのお茶
ネイチャーズウェイ チャコール:腸内の毒素や重金属を吸着除去する炭(飲むタイミングが難しい。隔週使用で)
【ビタミン摂取】
ネイチャーメイド ベータカロテン:ビタミンAの前駆体
ディアナチュラ ビタミンC:ビタミンC+B2、B6 >>839
詳しくありがとうございます。
頭が下がります。
リーキーガットを甘く見ていました。 横から失礼します。サプリメントの他に、食べるものなども気をつけていましたか? >>841
低フォドマップ食をしてます。私は高フォドマップ食品は一切食べてませんけど無理はしないでください。
消化が良いので小腸への負担は減りますが、好きなものを食べられないストレスで口唇炎が悪化したら意味がありませんからね。
http://www.gentosha.jp/mwimgs/f/8/-/img_f82f29f6816cb87f3506ae54d26cf89d251015.jpg >>791
質問よろしいですか。
私もこのメディカルリップを1週間強塗って、快方に向かっていて、以前よりだいぶ皮も薄くなって色も薄くなって範囲も狭まったのですが、どうしても上下が重なるところは黄色味がかった皮が形成されることの繰り返しで、、。
やはりこの部分は時間がかかるのでしょうか?
それともほかの部分と同じようにすぐ治りましたか? 大変な病気に片足突っ込んでしまったようだ 正直、もう治る気がしない… ググったら、接触性口唇炎、アトピー性口唇炎、剥脱性口唇炎、肉芽腫性口唇炎、光線性口唇炎、と5種類あるようだ
金属アレルギーは接触性口唇炎だけどスレが少ないから全員ここに来てるのかな
接触性は、腫れ、湿疹、水疱。剥脱性は黄褐色の湿ったかさぶた。アトピーはかゆみ。が特徴のようだ と思ったら、アトピー性皮膚炎や接触性皮膚炎から剥脱性皮膚炎に移行してしまうこともあるようだ
こうなると何が原因なんだかもうわけがわからんな とりあえずマスクで凌ぐしかないか… >>846
原因よく分かってないから適当にそれっぽい名前付けただけなんじゃねーのかって最近思うわ 今診てもらっている医者は、アトピー体質が原因と思っている。
同じ意見だから通っているけど、完治はしないな・・・。 >>849
うろ覚えだけど、アトピー体質って生まれる前後の抗生剤等による菌バランスの破壊が原因らしいから、
結局、腸活が鍵なんだと思う 免疫弱いのか
確かに鼻炎がある
免疫改善するにはどうしたらいいんだ 新たな腸活として、ミドリムシ(ユーグレナ)のサプリメントを注文しました。
コレだと思えるものには出会えないので期待はしていませんが、
何もしないより励みになるかな? https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B006IB5UJ6/ref=mp_s_a_1_4?__mk_ja_JP=カタカナ&qid=1521618071&sr=8-4&pi=AC_SX236_SY340_QL65&keywords=aquaphor&dpPl=1&dpID=41WYYNruf7L&ref=plSrch
ダニエルの動画で紹介されてた塗り薬です。
使ったことある人いますか?
動画で見る限りワセリンみたいな感じです
英語あんまりできなくて不確かですが、これを毎10分もしくは15分ぐらいの頻度で塗って唇のバリアを作ってたみたいなことを言ってたと思います >>843
791です。
快方に向かっているとのことで良かったです。
私も完全に治ったわけではないので、なんとも言えませんが、黄色がかった皮の部分が剥ける度に薄くなっていくのであれば大丈夫だと思いますよ。
元々難治性の病気ですし、薬を塗って、それが効いていても「完全に」治すには時間はかかると私は思っています。 >>854
843です。そう考えれば気が楽になりました!ありがとうございます!! 瘡蓋剥けない人羨ましいっていうか可能のなん?
必ず二週ぐらいしたら空気入ってきて水やら息で段々瘡蓋向けて数日でパァーだわ 結局Exfoliative Cheilitisって薬で治ったとか言ってる人たちが毎日数回塗り続けてずっと何年もこの薬を使ってます。
って言っててもそんなに何年も未だに使い続けてるんじゃ治ったと言えないじゃんって思う。 かさぶたできる派だけど、剥ける度にかすかに良くはなっているけど非常に治りが遅い。
以前と比べてみると確かに程度は小さくなっている。ただ、かすかにという感じ…
人間の回復力にはまいる。 上のほうで書いてあったキップパイロール塗ってみてるけどどうなるかな
皮はしっとりしてるけどとりあえず唇が白い白い >>857
854ですが、実際私は完全に治ったとは言っていませんよ?
ガッサガッサで怪物のような唇で人に見せたらどうした?大丈夫?と言われるくらい→今は剥脱性口唇炎には見えないけど、自分で触ればなんとなーく薄い皮がまだ残ってるなくらいです。
まだスベスベの唇とは言い切れないので、完全には治ってないと言っています。
でも8、9割方は治っています。
(最初からこう説明すればよかった)
まだ使い始めて1ヶ月も経ってないし、たまにサボって塗らない日もあるけど、それでもここまで治ったので、私は完全に治ると思って続けていますが。 >>856
瘡蓋出来ない代わりに炎症で火傷のような熱感と痛みで食事も困難です。
皮膚科で聴いたら口唇炎はタイプがあるらしいです。
痛みで眠れない時もあるし一概に瘡蓋出来ない=羨ましいは違うかな。 >>859
白くなるって塗りすぎだよ。自分は本当についてるのか分からない程少量。
自分はかなり薄くなって安定してる。下の方は皮と言うより粉レベルまでになったから指でさするだけで済む。
でも部分的に剥けるのはまだ剥けるんだよね。
とりあえず全箇所が粉みたいに薄くなって、剥くのは卒業してさするだけ状態が目標。
>>860
いや違う商品レビューの話だから気にせんといて。 >>865
キップパイロール固いから少量塗るのが難しい、コツとか有ります? 普通の薬用リップも一回じゃあ殆ど目では分からないぐらいしか塗らないでしょ?ほとんど減らないし。
それと同じぐらいの量と塗り方で十分だと思うんだけど。
指が白くなったらこねくり回して透明にしてその指でリップスィックの様に塗る。
多分今塗ってる量の100分の一ぐらいで丁度いいぐらい少量。 >>867
なるほどありがとうございます
指が白い状態で塗ってたのがそもそも間違いでした なんか変な人だなと思ったらキップパイロールが無臭とか言ってた人か 厚い皮で絶望していた者ですが、こちらで頂いたアドバイス通りだいぶ皮が薄くなってきました。一時は化け物のように厚い皮が張り付いていましたが、今は見た目はほとんどわからない状態になりました。治療法は脱保湿で栄養・睡眠に注意しています。
しかしまだ皮が薄くなっただけで完治はしていないので、これからも継続していきます。
発症して約1年経ち、ようやく前向きな気持ちになれてきました。
とにかくこの病気は治りが遅いのが非常に厄介でこの1年は本当に地獄でした。
完治をまでもう少し辛抱します。 皮がむける部分がずっと赤いんだけどこの赤みが何をしても赤いまま
どうにもならん >>871
同じくですが、この先から停滞しています。完治にむかったら、是非その経過などをまた教えてほしいです。 >>873
そうなんですか。ここまで私も回復しましたがちょっと不安になってきました。
また今後も経過状況書き込みますね。
同じ症状の患者として共に頑張りましょう。 ↑↑↑
大丈夫⁉
キツイ日差しを浴びたり疲れたり食事が不規則になると悪化しやすいけど。
あと風邪ひいても悪化するよ いろんな文献を英語も含めて読みましたら、うつ病と統合失調症の治療薬のスルピリドという薬が効果があったそうなので今飲んでいます。精神に作用するかというと全くそんな感じはしないのです
が、唇は良くなった感じがします。剥脱性口唇炎の人はなんらかの精神疾患を抱えてることもどうやら高いようです。 >>861
瘡蓋できないじゃなくて瘡蓋剥けないでしょ
あんたのは別の病気でしょ >>874
飲んでる人いたよ。それで自分も去年の秋に1ヶ月ほど飲んでいたけど、
さすがに1ヶ月じゃ効いたかどうかまではわからなかった。
ただ飲んだ後すぐに体がポカポカ温かくなって心地よかったから良い影響はあったと思う。
これ良いんじゃないかと特に感じたのが、朝食前に飲んでしばらくリラックスしてから朝食を摂ると何か体の調子が良かった。
それの次に白花蛇舌草を1ヶ月ほど飲んでみたけどこっちは特に良さそうな体感はなかった。
それどころか体調不良起こしているように感じて、全部飲み切れず余ってしまった。
サプリが一段落したら補中益気湯を今度はもっと長期間飲んでみようと考えてる。 瘡蓋という表現がなされるが、これは瘡蓋でなく鱗屑だと思う。 >>881
瘡蓋と鱗屑の違いがイマイチ分かりません...!
黄色い膿や汁が出るものは瘡蓋と捉えて、その他は鱗屑と考えていいのでしょうか? 唇の皮が薄くなってくると凄く溶けやすくなって口が渇いた時などに上唇の皮とくっついて
ネチャネチャになるので注意。
白色のエイリアンのネチャネチャ涎みたいになるので人前でなると終わる。 皮むけは いつになったら 治るかな
友蔵 「心の俳句」
orz 遺体がこの疾患だった場合唇の皮ってどうなるんだろう
皮剥けは治まるのかそれともまだ剥け続けるのかな
いずれにしても生きてるうちに治したい 以前スカイプの話になってたけどここに晒したら誰か連絡くれます?
専門的な知識持ってて有意義な話が出来るなら会話してやってもいいけど だから毎度毎度何様だよお前
してやってもいいって何様だよお前
何様だよお前死ねよ 唇の合わせ目から口の中側にかけてベタベタするんだけど口唇炎の所為かなあ 手作りコスメ ミツロウリップクリーム使ってます。西洋ミツバチのミツロウは殺菌成分が強くて合わない人がいるから、その成分を含まない日本ミツバチの蜜蝋で作ってます。 絶対に厚塗りはしません。付いたか付かないかわからないくらい。塗りすぎると逆効果。
もう市販のリップなんか恐ろしくて使えない。 自分も合わさる部分がベトベト?べたべたして凄く不快です。皆さんどうですか ステの副作用と脱ステのひどい時期は上下唇の合わさるところがくっついてしまって、朝起きると口を開けるのも大変だった。 濡れるとふやけるけど、このふやけが日に日にめだってきて、ちょっと触れると、とれてしまうんだけど、このふやけってとってしまってはいけないのかな?とれそうでも乾いて、また唇にひっつくまで我慢した方がいいのかな?でもこの見苦しいふやけ、どうしても触ってしまう。 美容用の小さなハサミ(鼻毛切り)で、剥けた部分だけそっと切ってる。 >>897
それは俺もやってる
切りやすいやつある?
ちょとむけてたらそこ白くなるもんな〜… 色々試してみたけどダイソーの、刃がまっすぐで先が丸くなってるので落ち着いてるよ。ハズレで切ったら切れなくて、剥けてないところまでひっぱっちゃって最悪だった。 >>895
わかるわー
朝起きてそのままだと口が開けられないから水で濡らして開けてたよ 同じく!
ぬるま湯に唇つけてからゆっくりあけた。
黄色い分厚い瘡蓋が上下くっついた時は最悪な目覚めだった。。
今思うと地獄のような日々だったけど、良くなると信じて生きてきてよかったと思う。 今年は色んなスレで見るようにヒノキ花粉症が酷くて、二重に辛い。 やっぱり上下くっつきますよね。今はくっつかないという方々は脱ステロイド脱保湿されたんでしょうか?私は未だベタベタ… 脱ステロイドしました。脱ステと同時に脱保湿して、数年かけてゆっくり良くなりました。
自分の場合は市販のリップは恐ろしくて二度と使いたくないので、良くなってきてから恐る恐る蜜蝋リップをためしてみたところ、自分には合ってるようです。
今は誰と会っても平気。今も気を付けていることは紫外線です。 脱ステされた方は、それまでに唇へどれくらいの期間ステロイドを塗っていましたか?この口唇炎の原因のひとつにはステロイドも影響してるのでしょうか?そうとも知らず、皮膚科で出されたステロイドを治ると信じて塗っていた時期もあったので… 夏に日焼けしてリップ使ってたことが最初の原因で、接触性口唇炎だったんだと思います。
皮膚科でワセリンのようなものを出されたんだけど、ステロイドを混ぜていることを医者が自分に隠していた。「これじゃなきゃタメだ」と言われ続け、6年も。自分はただのワセリンあたりだと思ってた。塗る量は少しだけ。その間、唇の外見は剥脱性口唇炎ではなかった。
ある日また強い日に長い時間当たったら激痛になって病院に行くと、その時初めてステロイドを混ぜられてたことを知った。そこから剥脱性口唇炎が始まった。
だから自分は弱いステロイドをワセリンに混ぜたものを少しの量を6年位です。 医者はきちんと処方する薬の説明をするべきですよね。こっちは信じて使うんだから。
ステロイド自体悪い薬ではないけど、もしかしたらステロイドがこの口唇炎の原因のひとつになる場合もあるのかも。 ステロイドを混ぜていたことを隠していた事が医者として最低ですね。
「リップクリームや口紅は色んなものが入ってるから塗るな。塗るならこれだけだ」って言ってたけど、一番厄介なものが混ぜられてた訳ですから。
ステロイドはステロイドを使わなければ死ぬような病気には効果あるだろうけど、皮膚に塗るのは危険だってわかってるのにね・・・ 他の人の原因はわからないし、人によっていろんな原因があるんだと思う。自分は確実にステロイドが原因の1つ。
その後他の病院に行って、ステロイドをかくされて6年も混ぜられていた事を伝えたけど、どこの病院も「ステロイドのせいではない」の一点張り。「ステロイドに副作用はない」なんて言いきった馬鹿もいた。
「かさぶた剥がします」って言われて半ば無理やりステロイドを大量に塗られたりした。家に帰って風呂入ったら唇の皮が全部ズルっとむけて激痛。表皮が全部はがされるんだから地獄だった。剥脱性口唇炎を重症化された。 皮膚科はアテにならない。
自分も全く効き目のないステロイドやワセリンを処方された。
改善どころか、悪化してます!って伝えても【数打ちゃ当たるから】って
ステロイドの種類を変えて出して試せるのが無くなったら【困ったねービタミンのんで折り合いつけてよ】ってサジ投げられた。
皮膚科も何軒も行き他の科も受診したけど改善せず。本当に難治性だよ。
気休めに漢方飲んでる。 本当、どこの病院に行っても患者の話聞く耳持たずだった。金属アレルギーの検査や血液検査等の関係ない検査させられた。
何件も行ってようやくステロイドの副作用に詳しいお医者さんに会えた。今から10年程前かな。もっと前かもしれない。
自分のような重症だった奴でも良くなった例があることを伝えたかった。
今はキスもできる。 何も塗らず口呼吸せずで二週間で治ったよ。
治そうと思って10年ちょっとでやっと。
なんでこんな簡単なこと気づかなかったんだろうか? 2週間で治ったなんてよかったね。
自分はステロイドの副作用が強すぎて脱ステ脱保湿後から黄色いかさぶた最大5ミリ厚。
1年後のことはよく覚えてる。「1年もたったのに全然良くならない!」って絶望して鏡見ながら泣いてた。
ステロイド塗ってた期間掛かるって言われてたから泣きながらも耐えることにした。 脱保湿すると皮が厚くなって伸縮性0になるから笑うことが出来ない。自分の場合皮が全体的につながってるというか下唇全面が皮って感じなんだけど、皆さんは細かく剥けますか? 申し訳ないがここの掲示板を全部読んでいない。
10年程前はパソコンで検索してた。
自分が良くなると剥脱性口唇炎のことはすっかり忘れて楽しく生きてた。
今現在、過去の自分位重症の人はいるのだろうか?何人いるんだろう。 唇を伸ばさないようにこらえて笑ってた気がします。
酷かった時は分厚くかたくなった黄色いかさぶたが長さ2cmくらいで剥がれてた事もあったと思う。
分厚いとハサミで切りたくてもうまく切れなかった。
ゆっくり徐々に薄くなってきて、それからは剥がれたら剥がれた部分だけすぐに切ることにしてたのでさすがに2cm長にはならなくなりました。 やっぱり笑えないですよね。自分はずっと脱保湿→断念→保湿を繰り返しちゃってます…ステロイド副作用に詳しいお医者さんと出会われて脱ステ脱保湿を勧められたんでしょうか?それと、唇が押すとヘコむ時期ってありましたか? 鮮明に覚えてはいませんが、勧められたというよりは自分から脱ステしたいことを伝えたのだと思います。
自分はステロイドや薬を塗ること、そして薬などでわざと瘡蓋を剥がす行為が原因だと感じていたので、こうなった経緯と自分なりの考え方を全て話しました。
普通の人は唇に何も塗りませんよね。女性はオシャレの為に口紅を塗る人もいるけど。
先生から勧められなくても自然と?脱ステに一致していたという状況だったと思います。
唇を押すことはしなかったと思いますので凹むことは気が付きませんでした。 本当に口呼吸が原因なら上唇も同じようになってると思うわ。 >>920質問ばかりですみません
自分のように日々保湿してる場合は治らないんですかね。脱保湿してから今はどのくらい経ちますか?突っ張ったり後遺症のような部分はおありでしょうか? 自分のことしかわからないから他の人への治療方針は言えなくて申し訳ないです。ご自身の口唇炎の原因を見つけることが治療への近道だと思います。
自分は完璧な完治ではないと思いますが最悪な時期と比べたら生活に支障がないレベルです。
普通の皮膚でも怪我すると傷あとが残りますよね。
自分の場合は病院で何度も瘡蓋を剥がされて重症だったから傷あとが残るのは仕方がないのかとも思います。
しかし、脱ステの時は下唇の全体がかさぶただったが、現在は綺麗に完治している部分もあります。
上唇の完治した部分は、もとの唇の色より若干色が薄いとは思いますが、治ったから色なんかどうでもいいです。
数年間は脱保だったと思います。現在は蜜蝋リップクリームを使うことがあります。 皆さんの話しを聞いてると、この病気って回復はするんだろうけどその時間が物凄いかかるってことはわかった。 重症化すればするほど長く掛かるような気がします。
今悩んでる人たちには自分のような重症化はしてもらいたくない。
医者で無理矢理かさぶたを剥がされそうになったら気を付けたほうがいいと思う。
10年程前、とても重症な数人が写真付きでブログ書いてたと思う。今探しても見つからない。治ったのだろうか。 口呼吸は直接の原因ではないと思うけど、口が乾燥するのと唾液による保護が弱まるから良くないだろうね むしろ俺はステロイド塗るとある程度の改善は認められるのだが、皆んなとは違うのだろうか。そもそも唇見たいな局所に少し塗る程度なのにリバウンドって引き起こすんだろうか。
といいつつ、未だに治らない俺....
美容外科かなんかで切っちゃうことも考えているけど良い所ないだろうか? やっぱりスカイプでやり取りした方がいい気がする
最近スレが活気づいてるしもっと皆と話がしたい
レオニダスさんとかダニエルさんはもう治ってるみたいだし 参加しても直接合わなければ良いのではと思ってしまうが、俺の場合都合が合うかが分からないなあ。実質ブラック学生やってるからなあ。以前、そんな話が持ち上がったときは、皆んな関西だったしなあ。何気ない会話に共通点があったら、疫学調査としては上出来かも。 ミートソースとか食べると唇が染色されて落ちない。本当にひどい。誰か助けてくれ。 できては剥がれるの繰り返し。濡れたらふやけるの繰り返し。気にすることがストレスになり治らないっていうけど、気にしない、忘れるなんて無理!24時間気になる。 >>935
そういう色が付くような食べ物は極力避けてたな
もしくはフォークで完璧に巻き取って絶対に唇に付かないように食べてた
だからパスタに限らず麺類全般フォークで食べてたよ
飲み物は水以外全部ストローで飲んでた
自分の場合色々やりまくったけど結局時間が解決した気がするからマシになるまで辛抱だ >>938
はあ・・・この苦労ってほんとこの病気じゃないとわからんよなw
俺も外食で知人と食事の時は我慢してコップそのまま口につけて飲むけど、
家だとどんな飲み物飲む時でもストローで吸って飲んでる。
たまに飲む缶ビールや日本酒もストローでw
後、カレーやミートソース系は色が唇に移ってこすらないと落ちないから基本食べない。
納豆も食べない。
別にそこ注意しても、治ったりしないけどなんか10年もこの唇だと食事の仕方そうなっていった。 飲み友と何飲むか決めるとき赤ワインを選択肢から外す悲しみ 脱ステのリバウンドが酷かった数年の記憶はあまり無いな。。。
常に唇の事を考えてた。
美容整形で切ってくれるところないかなって考えた事がある。
自暴自棄になって唇を切ってやろうかと思ったけれど実行しなくて良かった。
ストロー・・・あの頃はストロー無しでは生きられなかった。出掛けるときはストローの心配をしたものだ。
辛い食べ物は食べたくても我慢した。
ハンバーガーも我慢した。
ラーメンを美味しそうに食べてる人が羨ましかった。
症状の重い人多いんだね。
意外とまわりの人達は他人の唇を気にしてないと思った。 味噌汁もストロー、食べ物も唇に絶対つかないように小さく、小さく切って口の奥へ慎重に運ぶ。こんなに気を使って唇のこと100%注意を払ってるのに。治らないなら、もうこんな生活嫌だ!すべて嫌!なにこの醜い唇! 飲み友…とか、皆、この病気になりながらもちゃんと人とコミュニケーションとったり、がんばってるんだね。私は悲観して、仕事と家の往復だけ。外食も、飲みにもいかず、誘いもすべて断り、行く勇気もない。人生つまらなく過ごして、バカみたいだなあ。 常に酷いくしゃみと目の痒みとのどの痛みとイガイガと鼻水の重度の花粉症と交換してやるって言われたらどうする? 唇に当たらないようにしてたら迎え舌気味になっちまった 迎え舌、わかります。
ストロー、小さめのスプーン、ひと口サイズに切るプラスティックナイフは必須です。 重症の口唇炎の人が完治したケースを聞いた。
全身見てくれる歯医者。食生活から内科的な指導もされる。
検査とカウンセリングに何時間もかけたって。
遠方だけど行ってみようと思う。 個人的にこの病気のお蔭で生きてる価値あるのかなって思う。
何もできないんじゃ人生終わったようなもん。 >>943
仕事してるんだから充実してると思う。
自分は当時は少しだけ仕事してた。マスクして、なるべく人には会わないようにしてたから、今交流している人の多くは剥脱性口唇炎で苦しんでた過去があることを知らない。 精神的な病気にはなったことがなかったが、病院でかさぶたを剥がされて激痛だった頃は病みそうになったと思う。
黄色いかさぶた最大5mm厚でも少し仕事してて良かった。
剥脱性口唇炎だから何も出来ないってことはないと思う。
原因を見つけて回復すればまた出来る。 個人的にはこの病気のせいではなくて、以前からメンタルに関しては虚弱だったと思う。今は忙しいから精神科にはかかれないが、精神系の薬で治る気がしている。因みに、私は上がりやすくて緊張し易いタイプ。朝も弱いし、対人関係も苦手。 すごいゆっくりだけど以前よりマシにはなってきてる。
とにかく治る速度が遅いに尽きる…。 >>948
歯医者の口腔外科がいいと聞いたことがあったけど、地元ではどこも対応していなかった・・・。 10年程前、近くの携帯ショップのキレイなお姉さんが同じ病気だって知り合いから言われた。
暫く前に行った時にそのお姉さんがいつもマスクしていたことを思い出した。
しばらく悩んだが、マスクをして会いに行くことにした。
行った時既にお姉さんはショップを辞めていて会えなかった。
同じ地域だから自分と同じ目にあったんだろうなと思った。ステロイド漬け。 ステロイド漬けにされてこうなったって言ってんのに意味不明な返答されて大学病院の紹介状書かれて大学病院に行った。
ステロイドでこうなったって言ってんのに大学病院も意味不明な返答のみ。
「治りますよね?」って聞いたら「難治性なんですよねぇー」って。「だから、難治性て治るんですよね?」って聞き返したら「前も同じのようなのが居たけど難治性なんですよねぇー」だってさ。
つまり、大学病院では治らないw
そして案の定、大学病院はステロイドを処方しただけw
要するにステロイドでは治らないって大学病院が言ったようなもん。 10年も前だしステロイドは捨ててたから正確な名前は覚えてないな。ステロイドの名前にも興味はない。
患者に隠してステロイドを混ぜていた皮膚科は青と白のプラスチック容器に移しかえていたから本当にそうなのかもわからない。
とにかくどこの病院でもステロイド。
多種多様なステロイドを処方された。
ピンクと白のチューブ、青緑系のチューブは記憶にあるかもしれない。
妊娠予定のある女性が飲めない強さのステロイドの飲み薬を処方した医者もいたと思う。
ステロイドなんて飲まなかったが。 10年程前に剥脱性口唇炎にプロトピックを使っていた人は治ったの? 以前、スルピリド飲むと書き込んでいたものですが4日間ぐらい一日2回50mgずつ飲んでいましたら明らかに唇の具合が良くなりました。確かに精神系の薬ではありますが、元々は胃薬だそうです。論
文にも記述をほんの少しだけですが確認しました。気になる方は
心療内科や精神科で相談してみてください。 後、スルピリドに目をつけた理由は、補中益気湯の論文中にその記述にスルピリドを飲むことにより奏功した例があったという記述
と、海外の文献ですがこの病気は外傷性かHIV感染かカンジダ症のい
ずれかで、場合によっては高確率で精神疾患を抱えている可能性が高いとのことでした。俺の場合はこの3つは当てはまらないので、精
神疾患にそもそもの原因があると疑いました。 それなら自分は外傷性だな。
医者に瘡蓋を剥がされたから。
精神疾患無し、花粉症無し、HIV感染無し、カンジダ無し、ヘルペス無し。 自分は自分について精神疾患がないと断言できないなぁ
他人と比べて特に変なところはないけど、ちょっと無理して愛想良くしているし、
一人でいるときでも何かずっとストレスを抱えているような感覚が多少あるから、
精神的に弱いという意味では体に悪影響が出ても不思議ではないかもしれないなぁ 最近モスバーガーを食べたんだけど、挟まってる肉、トマト、そしてバンズが厚いから大きな口開けて食べた&辛口ソースが唇に付いたせいで案の定唇の皮ボロボロになったわw
美味しかったです… >>967
この病気抱えてるなら食べないほうがいいと思う…
ボロボロになるの覚悟してるならいいけど…>>967 唇が剥けてまで食べるってちょっと理解できない
将来の明るい未来より目先の欲望を優先してるのか
野生の動物は怪我を負ったら治るまで何も食べないというがやっぱり治るまでは控えた方がいいんじゃないか かくいう俺も昨日はコーンピザ一切れとCoCo壱のビーフがたっぷり入ったカレーを食べたが美味しかったです… 今回病院でアフタゾロンという航空用軟膏を処方されたのですがこちらを処方された事がある方おりますでしょうか? そういえば、皆さん配偶者や恋人はいらっしゃいますか?俺はこの病気のせいというより、性格のだと思いますが居ません。恋人が出来るなどして、人生が楽しくなれば治る気がしています。精神疾患に関しても、診断を受けてないので何とも言えませんが。 ハンバーガー食う時、一口大に手でちぎって食べてるw
煎餅でも最初に割って食べる。なんかストローと言い、もう癖みたいになっとるw >>974
こんなこと言ってごめんなさい。
私も全く同じなのでなんだか嬉しくって...
普通に食べることができる人にはわかってもらえないことだからつい。 モスバーガー食べた者です。
モスバーガーを買った時、ちょうど唇の皮が厚くなってきて、皮が剥けそうな感じでした。
自分で皮を剥いてしまえば、楽なんだけど、罪悪感が残るし、放置しとくのもモヤモヤするし、ハンバーガーで皮を剥いてしまえ!!みたいな気持ちで食べてしまいましたw
心配してくれた人ありがとうございます。
それにしても皮剥けの無限ループ抜け出せる気がしなさすぎる… 私はこのスレ見ると同じ境遇の者がいることを思い出すので非常に落ち着く。 自分も精神関係してるだろうなって思ってた。自意識過剰な程周りの目ばっかり気にしてるし、人が怖くて引きこもり気味だし、生きてる事が辛くなったりする。この唇になってからは酷くなる一方(^^;) 精神的な影響は感じないな。
花粉症などのアレルギーが酷すぎるタイプだ。
人それぞれだから、余計に難しいのだろう。 私もかさぶたができるたびに人目が気になるし、対人恐怖になるし、精神的にも落ち込むけどなんとか皆さん共に頑張ろう。 >>973
います
この病気のことを言っても、全然大丈夫、気にしないと言ってくれました。今はその言葉のおかげでまだ希望が持てています ハンバーガー食べてもボロボロにはならないわ
オイルやスープ系はふやけて後が酷いけど
>>973
いてもその相手との関係が良くなかったり
不満があるとそれもストレスになるからなぁ… >>981
言ってもじゃなくて最悪状態を見せても? >>973
います。
口唇炎悪化・脱ステした時に付き合っていた人とは脱ステのリバウンド中に別れました。
唇が治らないから別れたんだと思います。それでも長く待っていてくれたとは思う。
自分の酷い唇を見ていて、唇のせいで別れるのは仕方ないと思っていました。
ひとりで生きる覚悟をしていましたが、そのうちに好きな人ができてしまいました。
今は幸せです。 俺もこの病気にかかってから、他人の唇に目が行くことが多くなったけど、最近気づいたけど好きな女の子でも唇荒れてることがある。俺はこれまで、全く気にならなかった。意識したから気付いたんだと思う。だから皆んな、元気出してくれ! 脱保湿だけど、1週間おきくらいにかさぶた〜剥けるを繰り返して、同じ状態から変わらないんだが、どうしたらいいのか途方に暮れる…。 ↑まったくその通り。この状態から完治へとむかった人がいたら、その経過が聞きたい。このままの繰り返しでもう気が滅入ってくる。やはり完治は望めないのかな。 保湿剤塗っても治らない、塗らなくても治らないの無限ループ。
誰か治し方教えてくれ。
もう精神的にきついわ ↑989だけど、同じ状態で同じ想い。
ちなみに発症から約1年。 991だが治ったは(笑)
こつ掴めば楽勝だな(笑)
みんなも頑張ってなおしてくれ
またな >>994
たぶん嘘だと思う。
治らないことが面白くなくて、治ったふりして優越感に浸りたいのかと…苦笑>>994 先ほど厚いかさぶた剥けましたが、おそらくまた1週間で厚いかさぶたができると思います。
これまで完治にこだわってきましたが、状況変わらないのでだいぶ諦めがついてきました。
こだわるのに疲れました。
生まれつきこういう障害を持っていたんだと思うようにして、必要最低限の人間関係だけで生きていこうと思います。 俺は知ってるけどお金貰えるなら教えてもいい。
効果なしなら全額返金でちゃんとお互い弁護士立てて話し合って決めたい。 このスレッドは1000を超えました。
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