多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
皆って、体温、どれくらい？
自分は日中35度5分くらい。
朝は35度ちょうど。
寝てる間は34度台かな。 >>957
MS確定した頃から37度付近をうろうろしてる微熱が治らないスレの住人
だいたいいつ計っても36.7〜37.3
ちょっと暑いなと思ったら37.5〜37.8 症状が出てパルスをやり、しばらくして違う症状が出たらまたパルスかな？ そっかー。MSでも体温異常あるのね。
自分は橋本病あるから35度台の時と、膠原病の疑いあるから37度台の時があるのかと思ってた。
変温動物と呼ばれてます >>954
これといった症状が無くて何よりです。
差し支えなければ、どういった再発予防薬を使ってきたのか教えて頂けませんか？ この病気、2006年現在で国内に12,000人くらいいるんだね。
少ないか多いか…
難病だから、そりゃ普通の疾患に比べたら少ないけど
それだけ仲間がいるー、って考えたら勇気づけられるような。
比較的発症年齢が中年層からと言われてますけど、若くして発症した方はこのスレにどれ程いるんだろうか。
わたしは17の時から、です。 夏場にずっと 微熱が つずいて病院行ったら 不明だった もお そうゆうもんだと 諦めてる 子供の頃から平衡感覚が良くなかった
めまいやふらつきの際には神経内科にかかるなんて普通は知らないよな >>963
私は推定14です。
でも、思春期も重なったのでハッキリしません。
16歳ごろは電車に座ると前の人の足を無意識に蹴っちゃうことがよくあって。
今思えば、痙性の症状だったんだよね。
診断は30です。 ガキンチョの頃は運動神経良かったです。
田舎の陸上大会で新記録出したり。園児から学生最後まで運動会最後のリレーメンバーに外れた事が無いだけの
レベルではありますが。
だけど、その運動神経の良さが邪魔をしてMSの診断が遅れたように思うんですよね。
診断は28歳、発病はあちらに逝きかけた26歳、というのが主治医と私の判断です。 女性は月経周期があるから、高温期と低温期があるよね。
人間の平均体温は36度5分から37度1分らしいよ。
高温期ならそれ以上になって、低温期ならそれ以下になるのは普通にあると思う。
それでも日中ずっと35度台で36度台にならないのは
普通じゃないと思ってる。
風呂も入るし食事もちゃんとしてるし、なんで体温低いのかなぁ。 >>969 さんによく似てる
わたしもクラスで常に1番か2番目にチビだったけど運動では苦労したことなかったしずっと運動会はリレーの選手に選ばれてた
診断は27歳でたぶん発症は24歳でした >>972
発症から診断までどうされてたのですか？ >>969
あちらに逝きかけたとは？？
私も逝きかけたので… MRIってどこまで信頼できるんだろねぇ
足ひきずってておかしくね〜？ で
整形に行けば、すぐに腰かなんかの手術かも
嫌だな〜、で先に脳外科クリニックに行って、MRIたらふく撮ったけど
東大出の60半ば位の医者はMSだって事すら
分からなかったな。いや、この医者がヤブな
だけか。東大出だったけどw MRIの結果で脳腫瘍だと疑われて生検までした人もいるぐらいだから現状の技術ではそんな簡単にわかる病気じゃなさそうですよね
インフルエンザみたいに鼻水を検査してすぐわかればいいのに
あと医者ってわかってても誤診を恐れてわからないフリもしたりするし
>>973
24歳のときに声が突然出なくなって耳鼻咽喉科に行ったけど異常なしでストレスって言われて自然に治って寛解
その後27歳でフワフワの浮動性めまいで色々な病院行ったけどストレスとか自律神経とか納得出来ないことばかりで
この症状なんなのかハッキリしたくて脳外科行って自らMRIをお願いして過去のものも含めて点々と病巣があったので割と遠い大学病院の神経内科の紹介状出されて…以下略
その時医者は何ですか？と聞いてもわからないとしか言ってくれなかったのにMS患者も多い遠い病院をシラっと紹介しました
絶対わかってたんだろうな…だって神経内科では画像みてすぐになぜかめまいの症状できてるのに目の動きをチェックしはじめて"眼振がありますそれと典型的なMSの画像ですね詳しく調べてみましょう"ということだったんですよね
長文失礼しました >>968
子供の頃は脚に力が入らない感じでは無かったが今はそうだと思う >>982
去年使ってましたよ
１年でテクフィデラに変更になっちゃいましたが
月１の点滴の方が病院にも通えて気になることは都度伝えられて
毎日朝夕と薬を飲むより気持ちは楽でした 痒くなったりとかはなかったですか？
薬疹がでやすいから、怖いし心配だし😰😰
なんで、1回だけだったんですか？ ヘルプカード持ってますか？
出かけた時一番困るのがタクシーが捕まらない時
やむを得ずパトカー呼んだ時にそれを持っていれば嫌な顔はされないのだろうか 足のつっぱりがあるようなないような
MRI撮れば何かわかるのだろうか >>985
まず、ヘルプカードを入手してください。
どんな時にどのように使うものか分かる筈です。
それと、その程度の事で警察を煩わせるのはあまりにも非常識というものです。
人として恥ずかし過ぎます。 すみませんが、スレ立て出来る方、次スレおながいします >>984
ちょっと質問の意味がわからない
１回とは何をさしているのか？
>>985
ヘルプカードに類するものは持ってないけど
やむを得ずパトカーを呼ぶという状況もわからない
出掛けるときは複数のタクシー会社の電話番号を控えて(携帯の電話帳に登録して)
タクシーを呼べるようにしておくかな 次スレ立ちました
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
とりあえず>>1のみで>>2の過去スレリンクや>>4のY先生スレ(過去スレ)は貼ってません
このスレの>>3にも書いてありますがそのあたりどうしましょう？ >>991
乙です。優しい方
私はそれでいいと思います。欲を言えば>>3の下2行を２に入れてはどうでしょう
（個人的に良い文章だと思うので） >>992
スレを遡ってみました
>>1-3の3の前半までは前スレからあって、3の後半の文はこのスレを立てた方が
前スレ後期のゴタゴタを憂いて追加したようですね
次々スレからは>>1に入れてもいいかもしれません いちいち１に入れるようなコメントでもないと思う。
中には日記書くような人もいてその度に自分のブログで書けと言われてるし
そういう書く内容のことまでいちいち１に書いてたらキリがないよ。
2ちゃん慣れしてたらそんなのくだらないコメントの域。 専門の板は2ちゃん慣れしてる人ばかりでなく
検索してくる人も多くてその都度注意書きが増えては
見にくくなってそのうち精査されるイメージ
テンプレはは貼る方も見る方も負担だしシンプルなのがいいけど
ここは同じ病気で心が弱ってる不安な人もいるだろうから
レスでブログで書けとかけんか腰にならないように
新規の人用の注意書きはどこかにはあったほうがいいように思う このスレは何も治療方針と研究に限定してる訳じゃない。
むしろ皆他の話をしてる。
その時々の一時的に荒れた話題に対して
神経質に一つ一つ注意書をテンプレ追加していったら
誰も読まない長文テンプレになってくよw
それでも注意書をテンプレに足したいのなら
あらゆる話題に適用できる
汎用的でシンプルな文にすればいいと思う。 まあ>>3の後半の文章はこのスレを立てた人の独断みたいだし
今はそんな荒れる話題もないから>>1だけあればいいかな
また次のスレが立つときの状況でか考えればいい話だと思う >>997
新スレに同じ意見書いたけど、同意。
個人の一時的な感情で
全員の半永久的な物事を
決めつけないで欲しい。以上。 このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
life time: 91日 6時間 35分 33秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
