多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>562
560,561です。
言ってみます！
それは多発性硬化症と併発しやすい病気なんですか？ この間友人の家に泊まって雑魚寝してて、トイレに起きたとき左足だけ膝がカクカクいってしばらく歩けなかった
寝方が悪かったのか少ししたら普通に戻ったけど、血の気引いたよ… 名古屋市在住じゃないのに名大附属か赤十字まで通院してる人います？ >>564
これは焦りそうだ・・・・
プレドミンなどの影響でもありそうだよね 最近一本杖が不安定で、二本杖で移動してます。車から降りてお店までとかの数メートルとか。歩幅が短く中々進まないのですぐ疲れる。
車椅子なら負担は軽くなるのかな？？ >>568
私はそのくらいの時は外出時のみ車椅子を使ってました。でもそのうち家の中でも歩けなくなって今は完全に車椅子なので歩けるうちは歩いた方がいいと思います。 >>567
これからどうするかはもちろん、仕事はどうなるのか、
そもそも明日の朝歩けないのを友達に何て説明しようか、
いっそ足引きずって一同寝てるうちに失踪してから救急車呼ぼうかとか、
マジで色々考えさせられて長い夜だった。足は怖すぎ。 >>569
人によって差があるとは思いますが、多発性硬化症から何年くらいでそうなりましたか？ なんか被害妄想ちっくな会話になってんな
お前らのせいで、自分の状況と照らし合わせると
鬱にしかならん
どーしてくれんだよ！
五体不満足だぜ、俺
いろいろやったきたぜ
病気の情報発信、講演活動、福祉の、ごいけんばん、会社員としてもながく
けど、お前らの話きいてたら
いまの自分それもできなくなってやめた。
じゃ。あと死ねばいいのかよ？
もう、いかげんにしてくれよ。 >>571
私は7年ですね。早いほうだと思います。今は9年目ですが喋りにくくなったり腕も少し動かしづらくなったりし始めてます。 >>574,>>577
ここ数日このスレで情報収集しているあなたは患者では無いわね
目的は何ですか？質問は検索してからにしてもらえませんか？ まだ診断されて二ヶ月目なんだけどパルスって通院じゃできないの？
医者に入院しないとできないって言われたんだけど仕事どうすりゃいいんだよ… 仕事と身体、どっちが大事なの(´･ω･｀)
パルスは時間かかるし入院しないと数日間連続で行ったり来たりしないと駄目じゃん。 >>581
通院でやったよ！
他にもやってる人いたからできるはず >>581
病院によっては通院パルスやってます。パルスは1時間で終わるのでそのまま仕事や学校に行く人もいます。 >>581
MSになって2ヶ月くらいなら初めてないしは2回目くらいのパルスですか？
慣れれば通院でも大丈夫だけど、慣れないうちは副作用もそれなりにあるし感染症のリスクもあるので、先生方も心配して入院をすすめておられるのでは？ 通院パルスをやる病院もあるし、それで問題ないんだろうけど、初パルスが通院はオススメしない
体質によるけど、ステロイドのせいでめっちゃテンション上がって喋りまくったりするからw
ステロイドパルスやったあとに自分にどんな変化があるかを知ってからでも…
じゃないと、意図せずにおかしなテンションになって、かえって取り返しがつかないことになるかもよ
自分はテンション上がって話しまくるからパルスは入院でやりたいわ。あんなテンションで普通の人に会いたくない >>540
ヘルパーさんに委託するのは清掃だけですか？
料理とか買い物とか日常の家事はこなせる状態ですか？ 昨日来て頂いたリハビリの方に改善したと仰って頂いた
神経内科での治療とセラピストにして頂いたヒーリングの相乗効果もあるかもしれないが
希望が出てきた こんな無関係の第三者に対しての場でも
リハビリ相手にへりくだった言葉使うんだね
自尊心なさそう >>589
希望がみえてきてよかったですね！こちらまで励みになります。在宅で、家事という自己リハビリがせいぜいで改善にはまだまだの身です。
よかったら参考までに…セラピストのヒーリングって、何ですか？ >>587
そういうことか
パルス通院でやったが、最初の1クールは入院でやったから
通院でも大丈夫と判断されたのかもな >>583
>>584
やっぱ通院でやる方いますよね
ネットで調べて結構ヒットしたので…
>>585
視野欠けた？ときに入院で２クールやりました。
次やれば２回目なんですが、一度目は身体がポカポカするくらいでテンションが露骨に上がったりはしませんでした。
入院ばっかりしてたら職場で噂されそうだし、それ考えると症状訴えづらいです…
病院かえるのも面倒だし不都合あるので、定期的な診察の度に言い続けるしかないんですかねえ >>595
病院に頼み込んで通院パルスにした。っていう人いたけど、その人、ナースだからなあ。
参考にならないかな。 この病気になった原因なんてわからないと思いますが、何か思い当たることあったりしますか？ >>587
あ〜、なんかわかるその感じw
私はパルスすると妙に買い物してしまって
テレビ通販とかでさ〜
友達に長電話して呆れられたり、大変。
いつも何となく鬱っぽかったりしてるから
余計反動が怖い(>_<)
電動車椅子になってからまだパルスして
ないけど、パルスしたら暴走しそうw >597
極度のストレス？
理不尽な扱いにも耐えてがんばってしまった。
今は楽に生きてるよ >>597
病気になった時は今までがんばったら成功してたのが失敗した時かな…。
でも極度の失敗ではなかったんでまあキッカケですな。
病気診断された時は走ってたんで症状改善しろ。 >>597
精神薬ODしてた時期があった
あれが無かったら健康でいられたのかもしれない 「病は気から」
http://www.hokudai.ac.jp/news/170816_pr.pdf
今日の記事。北海道大学の研究。
ストレスと多発性硬化症について書いてあるよ。 >>597
兄弟が統合失調症で、それもミエリンのせい
みたいかもってのを読んだことあるから
きっと家系的にミエリンが弱いのかも。
分からんけどね。 アボネックスを週一回投与すると、5〜6時間後には発熱、強い緊張の硬直、寝返りも出来ない。い アボネックスが再発を誘引したとは考えられない？ジレニアに変えましたが怖いです。 >>606
自分はインターフェロンがダメな体質と
転院先の先生に言われて、アボは中止になった。それまでやってたのはなんなんだったのか？担当医は慎重に選ばなきゃと思ったよ。 アボネックスは毎週水曜の夜に射ってるけど全く慣れないし次の日は熱が残るか背中が痛くて1日が潰れる 副作用なんだか、悪化なんだか、良い効果なんだかさっぱりわからん。改善しない症状だけ残る。 どうせ特効薬がないなら、新薬をバンバン試したい。注意深く経過を観察すれば不測の事態にも対応できる。無謀か？ >>612
治験効果あるかないかは試さないとわからないよね・・・・ >>610
半数は偽薬だからね。使っている予防薬をやめて実薬じゃなかった場合、再発のリスクは上がるよね。
まあそれでも自分は挑戦して実薬だったんだけど体に合わなくて敗退 >>615
合う合わないは副作用で判断？それに関係なく治り具合？ 多発性硬化症初発症から11年再発無し。
恵まれてるのだろうけど、その分再発した時の１発が大きいような気がして
気が気でない…。 MSと言っても、厳密には色んな似た疾患のまとめ呼称らしいからね
君の場合再発すらしてないわけだしMSですらないかも知れない >>620
治験とは薬の効き目を確認すること
この薬は効くと思い込んでるだけで良くなる人も居るので
本物の薬と偽物の薬を患者にはわからないように両方使って
本当に薬の効果で良くなっているのか調べる
プラシーボ／プラセボ＝偽薬 >>617
脳のMRIは定期的に撮ってるのですか？ >>615
そうなのよね。私も治験に参加したいと主治医に伝えたら
私の場合は偽薬だった場合が怖いから、効果と安全性が確認されてからにしましょう
と言われた。
治験に参加された勇者の方々、乙でございます。 >>619
2005年、初めての時に半身麻痺が起きて、ルンバールをしたところ当初急性散在性脳脊髄炎と言われ入院、複数回の検査の結果MSと言われました
ステロイドパルスを行っていました
数ヶ月後に退院したのですが2006年に顔面麻痺で再発、減薬した錠剤もまた元に戻りパルスに戻り…
その後退院した後、今現在に至るまで再発なしです。
今服用しているのはプレドニン5mg、あとは漢方ですね。
他にもありますが効果のあるだろう薬はこんな感じです。
>>622
撮ってますね、再発の跡が見られても症状が軽微だったか気付かなかったかで沈静化したものがあった時もありましたが
今は特に再発の跡もなく年に１度のMRIを行っている感じです >>623
なんとなく、女性感がいたします。
もし、30代女性ならどんなパンツ穿いてるか教えてください。
美人なら40代前半でも良いです。 >>624
沈静化していていいですね！
こうなりたいです
日常生活がいいのでしょうね！ >>625
本物のパンツマンさんならおひさしぶりです
その後の体調はいかがですか パルスにしれ血漿交換にしろ今後の再発を防ぐためでもあるよね？ >>628
再発率を下げるといったほうがいいと思う まぶたが開きにくいと投稿したものです。
今日、眼科の診察があったので
聞いてみたら神経内科でまた
話してくださいと言われました。
また来月、神経内科の診察で言うしかないのかぁ。 >>631
これどうなるか気になるのでまた報告お願いします >>632
また神経内科の診察が来月末なので
報告に来ます！ >>628
例え話だけど、パルスも血漿交換も火事(再発の炎症)の時に消防車で大量に水をかけて消火してるようなものだよ
水をかけてるから燃えにくくなるけど、だからといって日常的に消防車を呼んで水をかけて火事を防ぐことはしない
パルスとかはここぞという時の必殺技みたいな治療って位置づけ
病気の活動性が高い人はパルスとか沢山やるんだろうけども >>633
ありがとうございます
でも、随分先ですね・・・・ テクフィデラの投与を提案したところ、まだ県内でぜわ >>636
県内での前例がなく、対応が大学病院になるて
。とんだ門前払い。 毎日空の上にいる、低気圧に苦しめられています。。。
晴れて暑いのもツライですが、低気圧が毎日続くのも、なかなかツライですね。 >>627
はい、本物のパンツマンでございます。
アナタもお元気そうで何よりです。
僕自身、とても体調が良く健常者と変わらないくらい元気でおります。
少し前に、大食い選手権に出ましたが予選敗退で終わりました・・・（笑）
今は福島原発で、原子炉の除染作業員として働いており
毎日、放射能と熱中症との闘いを繰り広げている生活でございます。
では、また近況報告できることを楽しみにしておりますので
お体ご自愛下さいませ。 >>640
仕事が仕事ですからね・・・
高いか安いか人それぞれです。 >>624
ちなみに難病申請はしていますか？
自分は視神経で発症。主治医に再発しないで一回だけで済む人もいるからと言われるも、数ヶ月後また視神経炎再発。
制度のことも言われなかったのです。
その後主治医が替わり申請した方がいいと言われて申請しました。
その再発以来7年再発なし、MRI、眼科の検査で通院しています。 >>644
7年再発なしはいいですね！
普段の生活がいいのでしょう
>>645
腕か首がいいですね >>645
7年再発なしはいいですね！
普段の生活がいいのでしょう
>>646
腕か首がいいですね 首はすごくじゃまなんですよ！
顔も洗いにくいし、寝返りもできなくなる。 変な質問ですみません。
タイサブリに変更も検討中なのですが、
ＪＣウイルスの検査は血液検査で数値とか陽性かどうかわかるのですか？
”調べると髄液の検査で”と書いてあるのですが、私は髄液の検査やってないのに
陽性で数値も高いと言われたのですが・・・・
髄液検査は一度６年前に違う病院でやっただけです。
出来ればどなたかお返事下さい。 ルンバール検査かな。
先々、結果に関して不安や懸念をもつならセカンドオピニオンていいと思う。
時間と手間と精神力がいるけどね。 >>650
血液検査ですよ。
ルンバール（髄液検査）は必要ないです。
特定の機関でしか検査をしないので、そこへ医師が提出します。
英文含む結果でどういう理由で陽性なんだとか書かれた検査結果が返ってきます。 コーヒーがMSの進行リスクを下げるってネットで見たけど眉唾だよな
まあとりあえず飲むけどさ ランダム化比較試験とかの十分なエビデンスがない眉唾な話ではあるんだけど、
コーヒーで疲労感が減るといってる症例報告は海外に少なくなくて、体質に合えば疲労感が減る人も実際にいるんじゃないかと思ってる
" multiple sclerosis coffee "でググるとたくさんヒットする
コーヒーは、割と信じてもいい部類の眉唾話(十分なエビデンスがない話)だと思うな
どの意味で>>653が「進行」と言ってるかよくわからないけど 結構話があるみたい
例えばまったく飲まない人と、1日4杯飲む人を比較
飲まない人は進行(develop)する割合が飲む人の1.5倍
別のでは 一日900ml飲む人は飲まない人に比べて
MSに罹る確率が0.7倍
しくみは不明だけど どんなコーヒーが良いのかとか、飲み方とか、そこまで調べてみないと何とも言えない気もする。 >>642
そうですね・・・
日給月給制なもんで、稼働日数によって違いはあります。
月91万円が僕の最高記録です。
月に１３０万も稼ぐ人もいますが、その人たちは熱中症で苦しんでいます >>657
バンツマンさんってMSなのでしょうか？ 数年間、同じ種類を同じ飲み方でていう条件だと
人が集まらなさそうだから難しい >>649
そうなのですね。
数時間やって終わりじゃないんですか・・・ >>658
はい、そうです。
年末に体の不調で町医者で診てもらいCT検査したら大きい病院に行ったほうが良いと言われ
正月明けに行ったら即入院でした。医師からへんな病名告知され、しかも不治の病と言われて
病室の窓から見える雪の降りしきる中、家族の帰る姿を見たら涙が止まりませんでした。
今まで真面目に生きてきたのになぜ？とばかりにとても辛かったです。
それからすぐに点滴開始して、朝起きたら驚きましたよ。手のシビレがなくなってました
2日目には箸が使えるようになり、3日目には1人で歩けるようになって
二週間で退院することができました。
今では海外薬局から薬を取り寄せ、少しでも不調になったら飲もうと思ってます・ >>631
その症状なったことありますよ！
すぐにパルスしたので後遺症にならなかったけどあなたも早くしたほうがいいと思います！
コーヒー無理してでもためしてみようかな
あの匂いが大嫌いで飲んだことないんだよね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
