>>40
そういうことだね。
進行の症状悪化のスタート地点を少しでも下げておくと、進行型になってからも長い時間を自立して過ごせる。
だから、症状が軽いうちからの再発予防が大事。

医療費助成で、EDSS4.5以上が助成開始の目安になってるのが問題視されてるのはまさにそのせい。
EDSS4.5以上を目安に助成開始だと、けっこう重くなってから(だいぶ歩きにくくなってから)じゃないと正規のルートで助成を受けられない。

軽症高額は申請が通るまでに半年はかかる。後から償還されるとはいえ、その間の高額な医療費は自分で用意しなきゃいけない。限度額認定証を持ってても相当なもの。

その結果、制度上は半年待てば軽症高額で助成を受けられるけど、実質的には一時的に高額な医療費の出費があるから、軽いうちからの再発予防治療を受けなくてもいいかと考える人がでてくる。


そして、そのせいで症状が重くなる人がでてくる。
ちゃんと最初から再発予防治療してれば防げた重症化なのにね。これは制度の側で防げること。


なぜMSキャビンや全国多発性硬化症友の会がEDSS4.5が〜と言ってるのか興味がない人が多すぎると思う。たしかに面倒くさくて難しい話だけど、自分が一生つきあう症状と医療費のことなのにね。署名とか集めてたら書いてあげよう。

患者の無関心は、患者自身の首を絞めるよ。
首が絞まってる最中に「ふりほどくのは面倒くさい」って言ってるようなもの。