線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/06/04(日) 19:38:28.68

線維筋痛症で苦しんでいる方、情報を共有しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 20:59:22.20

確かにジョギングって？
だからなめられのだよ？
200万人？
どれだけ詐病？
いちいちそんなのも救ってたら、
この国の保険制度破壊するよ。
100%難病指定は無理。

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 21:01:13.61

もっと生きるか死ぬかのレベルで苦しんでいる疾患が多数あるのに、
ジョギングなんかに予算だせねーよ。
自分が可愛いもんだから、本当にCVとかで繋がれている人を見たことないだろ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 21:04:00.90

毎日サクションされている人なんて、お前らが思っているほどに大変。
ジョギングなんかで悩んでる、そーいう奴がいるから見下されるのだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 21:06:47.89

ジョギング出来るか悩んでますだってさ？
本当のガチなFMSの人は生涯救われないよ？
お前の発言。
ちなみに、2ちゃんねるって結構医師の間でも見ているし、会の参考にもなっている？
それは、なぜか？
まー臨床心理士の手助けも必要？

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 21:17:04.23

まずは、ランニングマンでもすれば？

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 23:27:35.90

>>685
ありがとうございます
線維筋痛症の治療法として有酸素運動が推奨されているので、ジョギングも効くはずなのでやってみます
効果があったらこのスレに書き込みさせていただきます

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 23:41:48.48

>>691
楽しみにしています。私も頑張ります。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 12:03:58.46

軽度ｽﾚなくなったのかな。
>>684さん、私も薬飲んでません。
ジョギングの効果は分かりませんが、ウォーキングはどのくらいの時間歩いてますか？
ジョギングで最初試してみて走ることが続けられなさそうでしたら、ウォーキングの時間を少しでも長くするといいかなと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 13:52:58.19

軽度の方は、元々軽度ですか？治療で良くなりましたか？薬は何が効きましたか？

質問攻めですみません。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 13:54:34.37

そもそもジョギングとかできるなら
繊維筋痛じゃなかったのでは
悪いんだけどそう思う

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 14:31:50.48

>>693
ウォーキングはほんの最近始めたばかりで2時間ほど歩いています
ジョギングが続かなそうでしたらそうさせていただきます
ですが、ウォーキングの時間増やすのは時間結構要するのであまりやりたくないかもしれません
ジョギングなら毎日1時間もやれば結構な運動量になると思うので
ちなみに体調的にジョギングは十分できます

>>694
元々軽度と言えば軽度だったと思います
ですが、自分なりには本当に辛かったです
特に座ってる時が辛かったです（椅子なしの時はさらに）

私の場合は本当に運動で良くなったという感じですね
具体的にはストレッチと筋トレですね
薬はノイロトロピンとリリカであまり気にならないくらい改善していたことはありました
サインバルタも効いているという実感はありました
ですが、薬は所詮対症療法に過ぎなかったですね
ずっと続けてればどうなってたのかはわかりませんが

>>695
一応日本線維筋痛症学会HPに載ってる病院で線維筋痛症の診断を受けたんですが
全身的な痛みの実感はあります
あと、レストレスレッグス症候群で全身がむずむずします
神経内科でフェリチン値が低いことがわかり、フェロミアという薬を処方され飲み続けることでだいぶ改善されましたが
こちらもあと一押しという感じです

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 21:24:35.96

>>694
元々軽度ですが、毎日のこわばりや動けないことも多々ありました。

薬で試したのはノイロ錠剤や注射、サインバルタやリフレックス。
副作用が強くて思考も奪われてる中でも痛みがあったので、変わらないのかなと正直思い、副作用のほうが怖いと思って止めました。

何より注射したほうが痛みも増して徐々に悪くなりました。。

そこから色々な治療を試して今に至ります。血液の循環をよくしたり、
食材など気をつけました。

たまに痛いときもありますが、あまり気にしないように痛くないと言い聞かせています。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 21:30:36.12

回答ありがとうございます！
快方に向うケースもあるんですよね。
私は、薬はまだまだ止められそうにないですが、あまり深刻にならず過ごして行こうと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 21:32:29.00

>>696
そうなんですか。二時間も歩いたらかなりの運動量ですね。

参考になるかは分かりませんが、
早足で歩いてゆっくり歩いてというのを繰り返すのも疲労には良いと聞きました。

テレビでやっていたことなので参考になるか分からないですが、
慢性疲労症候群は脳の関係もありますし、線筋痛も脳の関係があるので、ご参考までに。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 21:34:44.99

私は常時疼痛があってメンタルがやられ気味
筋力はあるからジョギングしたり筋トレとかもやろうと思えばやれるが
長続きしない

いろんな病院いってみたけど
常時疼痛はないのに動かすと痛いから
あまり動いていなくて筋力がやや低下してる人もいて
いろいろんな症状の人がいるのだと思った。

一言で線維筋痛症といってももう少し学問が進めば
細分化されるのではないかと思ってる

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 22:39:23.87

>>700
あなたが感じている事は最もです。
このスレの全てを語っています。

慢性的なしかも堪え難い疼痛が
ある人は枝分かれします。
つまり細分化です。
これは、ストーカー(貴方にはわからない)さんが、今更に感じています。
こんなことは、6年前から分かっていた
事なんですよ。
それをいい事に代替やら似非金好西洋治
療が今は有名になってしまってます。
その有名な治療を受けるために、
古い？その程度？の治療を何十年
待ちにしてます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 22:46:47.49

つまり、利権が欲しい有名な医師の治療？
ほとんど知識のない儲け話の好きな代替の治療？
名こそもないけれども最高のスペックでかなりの人数をよくしている治療？
ちなみに、この名こそない医師や治療はほとんどボランティアです。

どれを選択するのも自由なんです。
この国の医療の素晴らしさなんです。
自分自身が選択できるのですから。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 22:53:19.99

会社に繊維筋痛症の同僚がいる。
辛いだろうけど、あなたが休んだ分の仕事が全て他の同僚の負担になることもわかって欲しい。
長期休暇取るなりしてくれたら、別の人を配置してもらるのに、たまに来てはしばらく来ないを繰り返してるから本気で困っている。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 23:01:47.00

>>703
上司に相談するか、本人に言ってください。ここでそんな事言っても解決しません。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 23:24:03.70

結局、不定愁訴と見なされるという
辛い現実はあるからね。
そもそも、診断基準があまりに曖昧すぎて、視覚的客観的に誰もバリアとして
認識できない。
残念ながら、それはどんな超有名人でも
奴婢でも変わらない。
ある意味平等なのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 08:13:46.26

>>703
それは、労働力を適切に配置しない上司が悪い
激痛と戦ってる者をさらに責めないでほしいと願う

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 12:43:55.99

>>703
わざわざこのスレに来て同僚の愚痴を言う意味がわからない
会社に言いなよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 13:11:46.04

>>703
日本の会社って、病気にかかるほうが悪い、みたいな非生産的な反応ばかり
この書き込みのようにね
自分がこの激痛の病気にかかってみればいいよ
生きているだけで大変なんだよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 16:25:24.74

>>699
早足で歩いてゆっくり歩くのを繰り返すのが疲労にいいのですね、ありがとうございます　

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 20:19:06.78

トレッドミドルもおすすめです。
毎日の歩行数と速さを比較し、
メモります。
そうする事で、視覚化できます。
漠然とやっていたことが、
全て数値化できてしまう。
そして、テレビを見ながらも
出来ます。
認知行動療法要素が強いですが、
あんな臨床似非師にお金奪われるよりは
安いです。
どうせ、同じこと言われるますし。

と本心で語ってる人を抹殺したい人が
殆どだから、なんかよーわからない
人の意見を聞くのも手かもね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 20:23:40.64

ちなみにVASなんて何の役にも立ちません。
全てを漠然と西洋医学だけに任せていたら、絶対に良くなりません。
自らの努力もかなり必要というこです。
ここでいう努力は、健常者の努力よりも
数百倍辛いです。
、

**病弱名無しさん** · 2017/09/21(木) 22:58:35.24

免疫筋肉精神治療は、どこで受けれますか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 03:16:36.21

２時間歩けると読んでから
内容入ってこない...

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 03:18:17.60

自分の事なのに、～ですね。って書いてるから男性かな？
なんでも運動で終わらせないでほしい

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 04:08:52.78

初めて書き込みます。

私は今17歳で、
中2の3学期からもう3年半くらい
痛みに悩んでいます。

最近特に痛みが酷くて、
毎日寝たきりの生活をしています。

ここにきて、同じ悩みを持たれている方が
たくさんいらっしゃって涙が出ました。
自分だけじゃないんですよね...

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 07:13:42.31

>>715
お若いからより気の毒で、何とコメントして良いか分かりません。辛いですね。

早く原因や治療方法が見つかる事を祈ります。

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 08:38:50.67

>>703
上司に相談して下さいね、ゴミ野郎。

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 11:32:15.51

認知行動療法ってなんの役にも立たんわ
人生で重大な決断の連続に面している時に、あんなお気軽なのは無意味

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 12:34:39.21

>>716
ありがとうございます。
すごく嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 12:45:47.25

一人じゃないよ
ぼちぼち行こうね

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 17:59:09.68

髪の毛がゆわけない

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 19:16:04.64

レディ・ガガのドキュメンタリーは主語のない独り言を1時間半みせられる
これで、痛み悪化するわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 19:53:54.37

物凄く痛い

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 19:54:21.59

リリカトラムセットテグレトール
苦しい

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 20:49:10.95

そんなもんで効果あれば苦労せんわ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 21:12:17.85

>>715
私もあなたより少し年上だけど年齢が近いため、とても親近感がわきました。
勉強や部活などを頑張りたい時期だから、とてもつらいよね。。
お互い焦らずゆっくり頑張ろう。
お薬は何か飲んでますか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 22:25:25.01

重症！不治ぃ～！

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 22:35:02.18

薬でなんとかしようと思う時点でOUT！

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 22:36:35.96

>>715
私は数十年だけど頑張ってね
先は長いよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 23:16:26.73

ミスターチルドレンの終わりなき旅を
きくとよくなるかもよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 23:27:31.77

リリカとサインバルタがすごくよくきく

**病弱名無しさん** · 2017/09/23(土) 23:36:52.81

まぁいい

帰ろう

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 05:14:14.30

昨日は一晩中激痛で眠れなかった
やっと眠剤２倍使ったら今日は眠れたわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 08:23:22.20

>>730
平井堅のノンフィクションもぴったりやで
泣ける

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 11:10:22.38

終わりなき旅は、こんな時の歌じゃないと思う。受験とかちょっとした青春の悩みじゃなかろーか

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 12:33:09.52

>>726
そーなんですね！
頑張ってたんですけど出席日数が足らず
私は高3から通信制になってしまいました...

本当しんどいですよね。

薬はリリカとかサインバルタとか結構飲んでます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 12:34:01.32

>>729
そうなんですか、大変ですね...
早く治ってほしいです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 12:52:54.37

流れきってすみません
頭痛が出るんですけど後頭部痛とか
ありますか？
結構頭痛が激しいので

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 15:42:10.74

先日薬やめても何とかいれるくらいまで回復したと書き込んだものですが、レストレスレッグス症候群によるムズムズが強いのでリリカ1日75㎎だけ再開しました
リリカも一応レストレスレッグス症候群に対症療法薬として効果があるので
現在フェロミアを飲んでいるのでフェリチン値が上がっていけば自然とムズムズも治まると思うので、それまではリリカ飲みます
もちろん運動も続けていきます

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 15:50:11.35

自律神経がいかれてるのだろう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 16:04:31.46

>>738
全身痛になってもおかしくない疾患ですので、ありうることだと思います

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 16:06:30.57

ありがとう！
今もひどいし金曜日から高熱がでてる
全身の痛みがあるし
明日内科に行こうかな

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 16:47:57.11

内科なんかでよくなるもんか

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 19:38:55.58

みんな何科にかかってる？
リウマチ、神経内科、メンタルの3つだわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 20:38:58.86

>>744
ペインクリニックと精神科

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 22:22:58.12

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/09/24(日) 23:10:50.03

>>736
返信ありがとう！
えらかったね、十分頑張ってるよ…！
高校卒業できますように。

本当に毎日しんどいよね。。
私もサインバルタやリリカを飲んでます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 01:41:08.88

>>747
お互い辛いのにそんな事言ってくれるなんて...
普通に涙出てきてしまいました苦笑

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 17:13:28.55

薬が効かないから医者に行ってんねん
＞＞703　お前が代わりにその人の苦痛を引き受けろ
レディーガガのお陰で理解者よりも僭称者が増えるだろ
体が動かせるのは軽度の証

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 18:57:00.72

プレとバルタン効くの？
効いてる人聞いたことなくて。
私のまわりではね。
耐性と離脱に苦しんでる人は
腐る程知っているけど。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 19:00:39.56

最近、3人にガガと同じ病気だったんだねと言われた。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 20:27:16.89

くだらね！
カガと比較するなよ！
つまんねんだよ
そのネタw

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 20:28:18.35

もういいよ
カガネタ
物乞いみたい

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 20:34:30.69

カガ
ネタなんて
もーみんな忘れてるよ。
今もグダグダ言ってんの？

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 20:45:04.58

で免疫筋肉精神治療は、どこで受けれますか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 22:02:39.77

今時、どこでもうけられるようになったね

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 22:07:07.62

どこでも？
何科ですか？
調べてもわかりません。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 22:19:29.51

ひやかしはいらん。
わかった人はもういない。
その人らは何も言わず猿w

本当の悪。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 22:28:51.17

まー本当に辛いなら
今時わかるでしょ？
今更だよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 23:10:05.83

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 00:15:55.05

>>756
どこでも受けられるんなら実例を挙げてみろよw
１つも具体的に挙げられなかったら、おまえがクズってことwww

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 01:03:55.12

>>756
どこでもって割りにあなた以外に効果あったって人あらわれないね
具体的にどのあたりで「どこでも」受けられるの？

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 02:41:21.41

>>759
わかりません。
どこで受けれるのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 06:47:16.48

先生は波がありますよって言われた
波ありますか？症状が出たらかなり長いんですけどね

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 06:57:58.47

もう口も聞けなくなるくらい痛い
一睡もできず目がボコボコ

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 21:06:26.35

発病して1年、20kg以上太ってしまいました
体重増減した方、どうやって体重落としましたか？
医者に言って食欲が出る薬？は減量してもらいましたが、痛みで動かないせいで全く体重が減りません…

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 21:49:45.86

炭水化物を減らして、甘いものと油物は一切抜き。数ヶ月で7キロ落とした。

**病弱名無しさん** · 2017/09/26(火) 21:50:52.99

>>765
涙。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 00:21:51.84

最近線維筋痛症の診断をされました。

朝勃起した時に服とすれて局部に激痛がします。触れると痛いので処理することも
どうすることも出来ず収まるまで悶絶しています。
恥ずかしい話ですがみなさんもやり過ごしていますか？

毎朝の激痛が怖くて痛みと重なって眠れません。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 03:07:13.38

痛くて眠れない人いますか？
節々が痛んで寝つけません

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 04:09:43.35

起きてる
今デパス飲んだけど痛くてたまらん

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 04:10:50.05

わたしは痩せた
太りたい

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 20:19:06.86

今日は、更年期のホルモン注射した。痛みがすごく楽なんだけど、ホルモンも関係あるのかな？って少し思ったので書き込み。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 21:04:13.19

女性に多い疾患だし何かしら関係してるのかもしれないですね

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 21:06:13.12

そうだよね
婦人科では線維の話しはしてる？
今歯医者に行ってるけどしてないのよね

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 21:20:22.84

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:17:16.82

問診票には書いたけど、何も言われなかった。多分、あまり知識がないのではないかと。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:20:27.14

ああありがとう
やはり書くべきなのかな
みなさんも自分もよくなりますように
親知らずどうしよう

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 01:06:48.89

神経の痛みって薬が引き起こすんでないかと睨んでる
GAGAさん確か薬物してたよね？

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 02:35:24.08

200万人の患者がヤク中だと思うのか(•.•)....

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 02:40:13.04

研究職の医師ですらよくわかんねって病気について
素人が～が関係してるかもしれないという便所の落書きにツッコんでやるなよ
かわいそうだろ

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 05:58:12.21

とにかく、薬一回全部やめたら？って言う人
やめろ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 09:12:48.24

>>779
実は私も健康体の頃、睡眠薬を2ヶ月位飲んでから、痛みが始まった。睡眠薬を疑ったことある。でも、どうかなあ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 09:50:32.67

でも睡眠不足はタイリョク奪うよ
わたしはだいぶ歯の治療からかな

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 12:34:22.38

あと、眼科にかかった時、問診票に線維の事を書いたら、医者が、こういう神経系の病気は薬物が原因だから解毒に亜鉛を摂ったら良いよ、と言われた。
信じてる訳じゃないけど、一応カキコ。