線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>59
うちはネット通販です
国内産のも有るようですが、アメリカで加工されたヴェポライザー用オイルを購入してます。
CBDオイル自体にも色々生産している会社が有りますし、輸入して通販販売しているお店も色々なので
ネットで色々調べて買う場所を決めるのがいいかと
調べれば分かると思いますが、無加熱加工商品も有りますが生成分は癌等には有効ぽぃですが、痛みには優位性無いぽいので加工品でOKだと思います
後はCBDの服含率で値段変わります。高濃度の方がお高いので
後は、医薬品では無いので自己責任で、推奨量有りますが、試しながら効かなければ増量して行けばいいかと、薬と違って副作用は、私の体感では出てません >>55
試したことはないのですが、リボトリールはてんかん薬としても使用されるそうなので筋肉の緊張などに効いていたのかもしれませんね。
リウマチの薬とは具体的にどの薬のことでしょうか?
自分はリウマチのように関節や骨が痛くなるのですが、何度検査しても異常なしでどうしたらいいのか途方に暮れています。 線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群も治療法は線維筋痛症の合併症でないレストレスレッグス症候群と同じなんですか? 恐らく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群なんで神経内科に行こうと思います
神経内科なんですが、下記のページで調べられるような神経内科専門医がいる病院の方がいいですか?
日本神経学会認定 神経内科専門医名簿
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx >>61
リウマチ薬と書きましたが正確には免疫調整剤のアザルフィジンでした、失礼しました
私も数年前に神経痛みたいな痛みとは全く違った全身の関節痛が出たんです
そこでリウマチ医に相談したら出されました
関節痛は一時はほぼ治りました
それからやめてたんですがまた復活したので飲んでる次第です
今は完全には効きませんが関節痛にはやはり多少は効いています 線維筋痛症で全身にムズムズがある者だけど、神経内科行ってきた
血液検査の結果、鉄分と貧血は異常なしでフェリチンが16ng/mLだった
調べたけど、鉄欠乏性貧血でなくてもフェリチンが少ないとムズムズ脚症候群になりかねないみたいだな
50ng/mL未満の場合は鉄分を補給するということでフェロミアという薬が出た
ムズムズが治るといいなぁ 暑くなってきたからエアコンつかったら痛みが戻ってきた
ドライアイも酷くなってきた
できればエアコン使いたいくないけど暑いのも嫌だな 連投します。
今日、線維筋痛症で障害年金の申請してきました。
ダメ元で申請したので、あまり期待していません。 精神で?身体で?
手続きおつかれさまだったろうから、結果でたら報告よろ 一つ教えて欲しいことがあります
この病気で身体障害者手帳は取れるんですか?
車椅子必須レベルでも厳しいとか貰えないって聞いたことありますがどうなのかと思って
自分は杖必須だった時代でも身体障害者手帳は無理とのことでした
鬱病併発していたらメンタルの方は降りる可能性があるみたいですが >>77
自分が医師から聞いた時も同じような回答でした
他人の補助なしで動けるうちは無理だろうと
ネット界隈では、この病気で手帳取った人を見かけるけど一人で動ける感じなんだよなー >>76
肢体で申請しました。
現在、リウマチ科と精神科にかかっています。
年金事務所からは、肢体と精神両方の診断書と申立書を出すよう指示されたのですが、主治医がまさかの診断書発行拒否。
「FMSでも随伴症状のうつ病でも、どうせ診察通らないから、診断書出すだけ無駄でしょ?」って言われました。
病院の受付の人曰く、随分前にうつ病での障害年金の審査に通らず、診断書を書いた医師を逆恨みして怒鳴り込んで来たらしいです。以後、その病院では障害者手帳2級相当の疾患でないと、年金支給申請には協力しないらしいです。
私はうつ病で障害者手帳3級持ってますが、医師の協力が得られないので、肢体のみでの申請となりました。 >>77
線維筋痛症の痛みを辛抱しているうちにうつ病になり、自立支援の申請と合わせて手帳の申請もしました。
現在、精神障害者3級の手帳持ってます。
他の方もおっしゃるように、身体はほぼ無理ですね。なにせ、器質的な障害がないのが線維筋痛症の特徴のひとつですから。 >>76
必要書類をかき集めるのに、自分が動くのに限界があったので、家人に協力してもらいました。
申立書も、私が喋るのを家人がExcelの書式に入力してくれました。
年金事務所へは、最初の相談から申請受理まで計3回通いました。
社労士を代理人に立てた方が良かったかな?、とふと思うこともありました。が、地元の社労士からは申請書受理までの報酬10万円(成功報酬なし)と言われていましたので「10万円=約5ヶ月分の薬代」が惜しくて多少無理もしましたが本人申請にしました。 自宅で行う線維筋痛症改善のための筋トレは自重トレーニング程度で十分ですよね?
他にストレッチ(インターネットに載っているようなもの)、ウォーキングもやろうと思っていますが >>85
筋痛症特有の筋トレ方法ってあるの?
あるのなら教えて下さい リリカ日本での認可前から個人輸入して飲んできたけどもう効かないから切ったよ
ガバペンも今ひとつだからあの類の薬は効かないみたい
激痛時に藁にもすがる思いで個人輸入したのに残念でした リリカもガパペンもサインバルタもランドセンも効かない
トラマールは少し効いた
ほんの気休め程度 自分はリリカ結構効くよ
でもやっぱり気休め程度だし、すぐきれちゃうけど
効いてる間もなんとなくほわっとするだけで完全に痛みが取れる訳では無い
でも自分的には効くと思う リリカは、目がぼやけるし、眠いし、肝臓・腎臓にくるからヤダな
目に副作用がくるのは、すごい実感できて困る リリカ飲んで自転車乗ってたら電柱にぶつかったことがある、ふらついて
それ以来医者に乗るの禁止されたからすごく生活が不便
目に来るのは知らなかった
副作用多い薬だよね 個人的にはリリカよりもリフレックス錠(レメロン)がずっと恐ろしい。
いかにも薬で眠くなってるという実感あるし、呂律は回らないし、薬のせいで日常生活に支障をきたした初めての薬。 そんなこと言ったら何も飲めないよ
多少なりとも痛みを抑えてくれるし、そんなに気になるなら定期的に血液検査をしてもらえばいい リリカよりトラマールの方が効き方はましだった
ただ吐き気や常にむかついたり副作用がきつい
正月から吐いてた時は泣きそうだった
まあいずれだいぶ身体は慣れるけど
リボトリールも減らしたらだいぶ痛みが増したから効いてるみたい >>104
リボトリール飲んでるけど、痛みには効果なく、むずむず脚には助かってます。 >>106
最近むずむず脚の症状出ないのももしかしたらリボトリールのせいなのかな
一時期は脚以外に腕もむずむず虫が這ってるようで気持ち悪かったけどいつの間にか治ったんで >>108
神経内科の医師曰く、ちょっと前までは「むずむず脚にはランドセン(リボトリール)」が定番だったそうなので、多分間違いないでしょう。
関係ない話ですが...
先日、リウマチ科で血中セロトニン濃度測られて、0.1ng/mL未満 という数値が出ました。
50台が標準濃度らしくて、主治医は「血中でそんなにセロトニン値低かったら、脳内セロトニン値はゼロに近いんじゃない?痛みの感受性が強い原因はそこだね」と言ってました。
また、こうとも言ってました。
「巷にあるセロトニン増やす食べ物やサプリメント摂ってもほとんど脳には届かないよ。」
じゃあ、どうすれば脳内セロトニンを増やせるんでしょうね?
セロトニンの絶対値が低いと、抗うつ剤のような再取り込み阻害薬が効かないと思うんですけど? >>110
そういったことを心療内科の先生に相談してみると良いと思います。
今は再取り込み阻害薬以外にもうつによく効く薬はたくさんあります。
少しでも良くなることを願っております。
私も今度セロトニンの濃度をはかってもらうかな。 >>110
完全にゼロだったら効果ないだろうけど、僅かでもセロトニン存在するなら飲まないより飲むほうが
セロトニンは有効利用できるのでは
もちろん素人考え FMSと一緒に脊椎関節炎の診断とされてる人います?
どう違うのか今ひとつわかりにくい >>116
私は線維筋痛症だけだとずっと思っていて、はじめのうちは血液検査やCTなどでもなにも出ず、何年もの間、確定診断がつきませんでした。
しかし、筋肉の痛みというよりも関節や骨自体が痛く、また付着部炎のように関節が岩のようにかたまりになっている感覚がありました。
そこで腰のMRIを撮ってもらい、白っぽくなっていて怪しい感じだったこと・CRPが高かったこと、全身の関節や骨の症状から脊椎関節炎と診断していただきました。
また、脊椎関節炎はかかとがかたまって赤くなり痛くなるのも特徴的かと思います。
皆さんもまずは腰(仙腸関節)のMRIをとっていただくと何か分かるかもしれません。 >>117
詳しくありがとうございます
次の診察日にリウマチ科の医師に質問して見ます
あと脊椎関節炎と診断されて処方された薬って何か別にありますか?
関節炎ってことはリウマチ薬ですかね >>118
リウマチ科の先生にぜひ聞いてみてくださいね。
私はプレドニン(ステロイド)を最初に飲み、そうするとCRPが下がるのですが下がらなかったので線維筋痛症ではCRPが上がらないので脊椎関節炎だねと言われ、それからヒュミラを打ち始めました。
ヒュミラを打ち始めてからは痛みが格段に減りました。
まだ治療を始めたばかりで、これからリウマチ薬も飲むかもしれないです。 サインバルタ飲んでるんだけど昨日から効かず。
頓服のトラムセットも効かない。
耐性ついたかな 慢性疲労症候群の過去スレ見ててこいつっぽい
書き込み見てたらアゴ書き込みあったw サインバルタもリリカも効かなくなってトラマールになった
その薬でも痛い時は痛くて起きることができないな
週に一日くらい調子がいい日があると半日くらい外出したりストレッチしてみたりするけど
次の日は激痛になるからサボり気味 >>125
私も朝は痛みとこわばりがひどくて1時間くらい起き上がれません。
とてもよく分かります…私も調子が良くても週に一度くらいで、楽しむことも大事だと言い聞かせてなんとか出かけてみるけど、帰ってきたら激痛でぐったりです…
本当になんとかならないものなのですかね。。 ノイロトロピン、サインバルタとトラムセット本当に効かなくなった。
違う病気罹患したのかしら?
右足ふくらはぎの痛みが進行して両方いたくなったものでペンギン歩きになってまう。
どうしてしまったんだ。 >>127
痛いので、ずっと動かず同じ姿勢を取り続けると、
エコノミークラス症候群のようになって、
血栓ができて、脚に深部静脈血栓症 (DVT)
というやつになる可能性があるようです。
自分はふくらはぎが痛くなって、更に肺塞栓と
同時になってしまいました。
以前、元サッカー日本代表だった高原がなって、
移動後にエコノミークラス症候群にかかり、
ビジネスクラスかファーストクラスでもなって、
試合に当然出られなくなりましたが、
もし血栓が静脈に乗って心臓や脳に達すると
大変なことになるので、循環器内科でみてもらってください。
自分は造影CTか何かでDVTが見つかったように思います。 >>121
僕もトラムセットは一月経たずに効き目がなくなりました。
飲んだ当初はあまりにも劇的に効いて、外出が楽しかったのに。
今は医者へ行くのも億劫です。ちなみに今は頓服でモルヒネ塩酸塩錠飲んでますが、効果は1時間弱です。 >>131
本当に耐性つくんだ;;
生きてくのが辛くなってきた(''A`)
>>128
貴重な情報ありがとう。
21日に病院の予約とれたから、
その時も痛かったらトラムセットも効かないから造影CTお願いしますって頼んでみるね。 >>126
こちらは朝は体がこわばるので朝食はスプーンを持てるようになってからで、
こわばりが酷い日は顎や首が痛くて食事をしたりしゃべるのが大変。
何かストレス解消になる激痛を伴わない運動や趣味があればいいんですが、
他の人と合わせて行動すると無理がきてしまうので
知り合いとのお誘いもお断りしています。 線維筋痛症で入院は甘えかな?
痛いのに自宅療養とかむごい・・・。
私も線維筋痛症だけど、ひどい症状の書き込みみたら私の胸も痛くなっちゃうよ。
障害年金も厳しいし、どういきていけばいいのか絶望しちゃうよ。 病気の程度にもよるだろうけど入院が甘えなんて思わないなあ
ただ入院治療してくれる病院でなかなかないよね
通院がメインで結局は投薬治療がメインだよね
もう少し積極的な治療が出来れば気分的にも前向きにぬれそうなんだけど 診断して投薬治療してくれる病院を見つけるだけで何年もかかったけど
家で薬のむだけの療養って宙ぶらりんな気持ちだね
治療費もかさむから肩身も狭いし
寛解した人たちはどうやって糸口を見つけたのか知りたいね 私は線維筋痛症を患っていて、全身のムズムズも発症したことから線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群を疑い神経内科を受診しました
神経内科では血液検査を行って、鉄と貧血は異常ないがフェリチン値が16ng/mlしかありませんでした
そこで、マニュアルによるとフェリチン値が50ng/mlになるまで鉄剤を摂取するということで、フェロミア錠50mgという薬が1日1回1錠処方されました
しかし、3週間飲み続けてもムズムズは改善されません
神経内科で再び血液検査を行い今は結果待ちの状況ですが、フェリチン値があまり上がってなければフェロミア錠50mgを1日2錠にして、フェリチン値がかなり上がってたとしたらドーパミン受容体作動薬を処方するとのことでした
フェロミア錠50mgは1日2錠だと副作用が心配だからとりあえず1日1錠にしたとのことでした
フェロミア錠50mgは調べてみると成人は1日2〜4錠を服用するのが標準とのことです
実際、フェロミア錠50mgは1日1錠だとフェリチン値があまり上がらないということはあるのでしょうか? >>139
あなたが線維筋痛症でむずむず脚症候群併発、原因は分からないけど鉄分が不足していると私は受け取りました。
私も貧血もってて、フェリムで貧血対策しました。
不正出血してないか調べてもらい、異常なしでした。
血液検査で異常無くなり、フェリムは切られました。
改善したことは、貧血でだるかったからだが軽くなり、うつ感もとれました。
主治医にむずむずしますって相談するのが一番いいと思うよ。
その際に鉄剤も試してますって言ってね。
私も調べたけど、鉄剤で治らないなら抗けいれん薬などいろいろあるようです。
鉄剤投与期間は覚えてないけど半年くらい飲んでたような。 フェロメアもドーパミン作動薬(ビ・シフロールとか)も通販で買えて、
買ってたけど、今も買えるのかな
でも処方してもらえるなら、そのほうが安く済むのでいいかもしれない >>141
ありがとうございます
線維筋痛症の主治医にムズムズしますとは言ってます
そして、専門医に診てもらってと言われました
鉄剤も試してますももう言いました
半年も飲んでたのですね
私も調べましたが結構長期間服用が必要みたいですね 自分の場合は軽度というのもあるかもしれないけど、ストレッチや筋トレが結構効いてる気がする
あと、レストレスレッグス症候群でフェロミア飲み始めてリリカやノイロトロピン飲んでも呼吸が楽になった
潜在性鉄欠乏で貧血症状である息苦しさがリリカやノイロトロピンのような痛み止めによって引き起こされてたのかな
ただ、最近またほんの少し気になるようになってきた
これは咳喘息治療でフルタイド吸入してるのもあって咽頭浮腫にでもなってるような気もするが
ここ最近水飲んだ時に上側の喉が痛いことあるし 主治医がもうお手上げですと言ってるみたいなので、専門医に診てもらいましょう。
http://jcfi.jp/network/network_map/
↑は線維筋痛症を診てる医師のマップです。
が、載ってない病院もありますので、電話か往診し、最寄りの病院を紹介してもらいましょう。
私はトフラニールとサインバルタがききました。気休めにノイロトピン飲んでます。頓服にトラムセット。
どちらも副作用が私の場合ありましたが、痛みよりましなので何年か飲み続けました。
耐性ついて効かなくなったので薬変える予定です。
お互いにいい薬に巡り合えるといいですね^^ >>148
オススメされてる病院でも科が違ったら意味ないよね?
心療内科はかかったことなくて、リウマチとか整形外科かかってもリリカごり押しで効かなくて悩んでる。 >>150
同じく!
いつもは短時間でも効くはずの頓服(トラマール)が全然効かない 皆さん暑いけど少しずつ頑張ろう
無理はせずに、水分補給を忘れずに 私の場合は、マップにある内科とリウマチ科診てる医師に駆け込んだ。
レントゲンで異常なしを確認し、圧痛点の数で線維筋痛症と診断。
その医師にノイロトピン、トフラニール処方される。
引っ越して整形外科と脳神経外科を診てる医師に紹介で駆け込むも遠方ということで神経科を診てる医師に紹介される。
処方はノイロトロピン・サインバルタ。
別の病気で入院、内科医に薬管理される。
またまた引っ越して今は精神科で薬出してもらってるが、ペインクリニックへ移動予定。
一個人の自己経歴晒しで何のヒントもならないけど
私が言いたいことは診療科は関係ないし、医師の紹介状システムというネットワークを信頼してもいいのではってこと。
私はサインバルタ減薬してトフラニールにしてくれって頼んだよ。
みなさんどんな薬ききました?
私はリリカだめでした! >>148
全部のホームページチェックをしらみつぶしにチェックしたことあるけど
ネットワークには入っているけど線維筋痛症は見ないスタンスの病院もあるみたいだよ >>155
マジでΣ(・ω・ノ)ノ!
一応線維筋痛症学会のHPなのに、入ってるとか宣伝目的かね。
こっちはすがる思いで探してるのに。
広島なら紹介できるけど、ここでは晒せないな。
入院する時間とお金あるなら千葉の病院オススメできるんだけど…。 >>157
精神科、心療内科、神経科(ペインクリニック)
ドクターは平〇万○○先生を頼ってください。
難しい方で神経科の先生ですので、内科・精神科は詳しくないし、治療方針など全面的に信頼してついていく必要があります。
茨城からきた方から、秋田から入院治療に来られた方もいらっしゃると聞いた、私も入院経験者です。
行き方は京成本線(京葉高速鉄道)とシャトルバス(無料)を使います。
京成勝田台北口駅前ロータリーの津田沼寄り、喫茶店「サボイア」前に止まります。
シャトルバスがたくさん来るところなので、喫茶店近くのフェンス前に人がいますので、最初は心配ですがバスが来るまで待ってください。
痛みがひどいならタクシーもあります。
新八○○病院は違いますので乗らないでください。
後は検索サイトで探してみてください。
病状安定しますように >>158
詳しくどうもありがとうございます
もしかしたら知ってる先生かと思いましたが知らない方のようです
今の病院が投薬治療のみなので考えてみますね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています