線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/06/04(日) 19:38:28.68

線維筋痛症で苦しんでいる方、情報を共有しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 18:27:21.91

繊維筋痛症の診断してくれる医者が見つからないので、有名人はいいなあと思ってしまう。
ガガの記事読んで幼女連れ去りのPTSDもあるなと思い出した

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 18:44:14.57

>>559
日本じゃ怠け病扱いだもんね
気のせいとかさ

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 18:49:19.49

痛みは気のせいじゃないよね
自発痛だもん
早く痛みを測る機械できてほしい

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 19:20:38.10

>>559
遠いかもしれないけど、高知市のだいいちリハビリテーション病院に専門医が東京から来てる。一度、電話してみたらどうだろう？線維筋痛症外来やってる。入院施設もある。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 19:50:10.43

いゃぁー。メディアって凄いな
。過疎スレが賑わってらw一時的だから、ご安心を。、

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 19:53:42.15

高知県か遠いなあ
ガガの件モヤモヤする
啓蒙だろうけど理解深まるのかなあ

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:43:11.86

200万人もいて理解なんて深まらねーよ。しかも、200万人のうちガチは、さらに絞られる。
そもそも、本当に辛かったらシンガーソングライターなんて出来ないでしょ？理解したら、どんだけ医療費削られてしまうか。そーいう曖昧な疾患なんですよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:45:51.11

だいたいTVにでる奴らは、辛いです。
でーも、こんなにやってます。マスコミ向けだなw
ガチ人は無理。それも出来ない人と出来る人の識別が出来ない。
結局、詐病なんだよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:47:58.42

じゃーその有名人の今後の活躍を見ようとしよう。この疾患の全てがわかるよ。
まず、絶対に難病指定にはなりません。
助成もうけられません。断言できる。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:52:55.45

詐病じゃないよ。本当に死んだ方がましなほど痛いよ。
知らない癖に余計な事、言うな！！

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:56:27.13

いやいやそーいう人が実際は貴重なんだよ。
誤解しないでくれ。
線筋です。でも、バリバリ活動してますっていうのはどうかと？プロパガンダじゃん。
そんなのも出来ないよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 20:59:05.91

識別が本当に難しい。本当に詐病がいる事実もあるから。VASで識別するなんて、無理でしょ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:01:53.04

音も光も辛いですって言う人が、
バリバリ音楽活動している人はどう理解できる？
少なくとも私は理解が出来ない。私がアホのなのかもしれない。
是非反論してくれ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:03:53.01

ガガは関係ないよ。
経験した事のない人に言われたくない！
しかし、分かりにくい文章だな。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:04:39.18

この病気にはステージがあるからね
ガガさんは、ステージ1か2でしょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:05:25.23

ステージ3以上だと歌手活動は不可能

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:09:00.39

すぐあぼんにした

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:14:31.62

経験したが、完治した人もいるって言ったらどうする？
CRPS、MPS、CFSかつ脊椎炎関節炎、仙腸関節炎、そして統合失調(これは分からない)そして詐病、ヘルニア、偽リウマチ。薬やりすぎて尿閉。

真面目にそのような地獄行きの行為をしたよ。

はっきり言うが、これを克服した人が私だよ。

まー精神と筋肉、免疫の治療を同時に？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:17:02.22

でもね、日本の医療は本当に平等だよ。
だってさ、超超有名人だろうが糞平民だろうが、平等な治療受けられる。
これが日本の良いところ。
海外行くとわかるよ。
このギャップがね、

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:21:33.17

まー信じるも信じないも貴方次第？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:21:48.55

都市伝説だから。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:28:58.03

素朴な疑問だが、お前らTVにでれる？
少なくとも、そんなの無理だったんだけど。あれら辛い、これが辛い人がTVなんか出れるかね？
同時はとある病院のために取材のオファー来たけど、断った。
動けもしないし、布団すら無理。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:29:38.08

同時→当時

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:32:36.76

なのにどうして人の痛みが分からないんだ！なんで弱ってる人に嫌がらせする。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:35:49.30

相手にしちゃいかんよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:36:31.45

治ったものが勝つ。資本主義。
医療は平等。とても素晴らしい国。
極論！それにありつけるかありつけないかは、自分の責任とされるのだよ。
自分の尻は自分でふけって言葉が昔からあるじゃん。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:41:49.63

我が日本は素晴らしい。
平等な医療保健制度。
そして、海外では味わえない医療
も平民でも受けられる。
これ以上求めるなよ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:43:50.86

何党か興味ないけど、日本の保険制度は素晴らしい。坂本龍馬にまずは感謝しましょう。
そして、詐病は追い出しましょう。
ガチがいるのだから。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:45:21.60

詐病に医療費もってかれたらムカつかない？ガチにわけて欲しくない？
線維でも医者してます？
そら、詐病とされるよね。
生涯、難病とはされない。
絶対に。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:50:42.65

詐病じゃないってんだろ。絶対許せない。ひとでなし！

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:53:20.84

TVにでれる力あったら、凄くない？
しかも、その人が音や光も温度もだめですって。
そのような人が音楽活動？ましてや医師？
矛盾していると思いませんか？

そりゃ詐病とされても文句は言えないよ。
これが現実。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:56:28.45

全てが詐病とは言っていない。
その中に詐病が少なくともいるのだよ。
お前の主訴が全てと思わないこと。
こんな辛いのこの国で200万人いるわけないだろ。
落ち着いて考えよう。
感情的なっては、良い結果はうまれない。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 21:59:07.69

あんたが出て行くのが良い事だよ。なんでここにいる。出てけ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:02:20.28

つまり、200万に難病指定なんかしてたら、医療保険制度潰れてしまう。
200万人が自分と同じ状態と思わないこと。
ちなみに難病指定は人口からの何点なんなん%が条件だからね。
この疾患では100%無理。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:04:58.59

難病指定が目的じゃない。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:06:56.60

つまり、難病指定もされていない難病治療には物凄お金がかかること。保険適用外の治療かもしれない。代替が、ウヨウヨたかってくる。このネタ好きだからね代替は。精神と筋肉、免疫がいかに最短だか？
まー納得いくまでやってみ？
だいたいあの病院いくのであろうな
とか思うわ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:09:54.88

ホント分かりにくい文章。
自分は寛解してるから、何言われても痛くない。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:11:52.86

毎月、診察代と薬代1500円位。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:12:41.52

寛解でなく完治なんのですが？
なにか？
しかも、私だけではない。
ざっと数百人。
本当に苦労した。選ばし者のかな？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:14:25.84

1500円なら、いいじゃん。
費用対効果すっごいな。
そんな治療が万民に告知されればな。
かがちゃんも喜ぶよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:16:06.73

皆さん！月1500円で寛解もしくは完治できるみたいですよ？
ても、毎月っている時点でOUT！
寛解もしくは完治は、少なくも毎月は
行きません。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:16:46.99

誤字脱字だらけ

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:17:17.07

でしょ？また矛盾？
結局この程度のシンドロームなんだよ。
頼むよ、それ以上言わせないでくれ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:18:33.84

寛解してからの話だよ。1500円は。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:20:21.81

自分はしつこいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:20:48.20

えっ？寛解で、毎月1500円も払ってるの？そもそも半年に一回くらいでは？

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:22:17.39

過疎スレにツワモノが湧いて来たな。
やっぱ、マスメディアって凄いやw

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:23:31.81

毎月1500円だよ。安いもんじゃん。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:24:08.88

ガガより前から来てるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 22:34:45.70

では、明日も仕事なので、みなさんおやすみなさい。お騒がせしました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/14(木) 23:45:55.49

>>571
症状の初期症状だと音楽活動は出来るよ。
正し悪化するとあらゆる変化（音、気配、光、刺激）
が痛みのトリガーになるって感じ。

レディガガはステージ１～２くらいじゃないかな。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 00:04:30.31

>>550
破産寸前までよく一人で頑張られましたね。本当に大変だったと思います。
国選弁護人の依頼についてですがお近くの法テラスに連絡して
国選弁護人を建ててもらって生活保護を申請したいです。と言えば大丈夫です。

難しい手続きもないですし後は認可までの手続きを全部国選弁護人が間に立ってやってくれます。
もし一度申請を出して私と同じように却下されかけたならその由も伝えるといいです。

症状が重い方なら弁護人を通せばほぼ申請は通るので安心して下さい。
一日も早い生活の安定と回復をお祈りしています。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 00:05:17.90

レディーガガ

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 00:51:13.95

国選弁護人って刑事訴訟のみの制度だと思うんですが…しかも被告の

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 01:03:10.07

>>612
生活保護を受ける＝自費で弁護士を雇ったり裁判を起こせない

という理由から特別に国選弁護人の弁護を受けられるそうです。
私はそう法テラスの方から説明を受けました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 02:19:37.83

>>610
>>613
レス本当にありがとうございました。
法テラスに行って、
資産がないこと、
あれば拒否された体験談
を弁護士に伝えてお願いすればいいのですね。

ただ、私は自力で歩けなくなってしまったので、
法テラスに通うのにタクシー代がかさむのは困るかも…うーん

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 10:22:19.36

>>614
最初の電話連絡だけでこちらが法テラスへ出向くことは一度もなくても大丈夫です。

私の場合は当時寝たきりに加え発声が痛みに繋がっていたので声を出す事が出来ず、
電話も囁き声以下でした。ですがそんな声でお話してもきちんと対応してくださり、
数日後弁護士の方が直接自宅まで来て丁寧に対応してくださいました。

本当に強い味方が出来て安心できた事を今でも覚えています。
その後のやり取りはメールで対応して頂くなどこちらの状況を大変理解して下さいました。

ですから自力で歩けない事は全く気にすることはないです。
そこも電話で説明すれば就労が不可能であることは言わずとも伝わりますし、それくらい状態が
酷いのでこちらからは出向けない事も伝えれば症状の度合いも理解してもらえます。

だからタクシー代は使わなくても大丈夫ですよ、安心して下さい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 21:37:34.86

ガガさんも発症「線維筋痛症」、原因物質の候補発見
ttps://www.nikkei.com/article/DGXLASDG15H1G_V10C17A9CR0000/

横浜市立大学と長崎大学などの研究チームは15日までに、
全身の筋肉に強い痛みやこわばりがでる「線維筋痛症」の
原因物質の候補となるたんぱく質を見つけたと発表した。
このたんぱく質の働きを抑える化合物を似た症状のマウスに投与すると
痛みの症状が改善したという。改良して治療薬の開発を目指す。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 22:11:27.25

>>616
やっぱり未だ原因不明の病気なのか…
何だか気が遠くなる
疲れたわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 23:18:04.61

原因不明→不定愁訴→精神科→ドラッグチャレンジ→その頃には戻れない。
不定愁訴な疾患に対して法は関与しません。
なぜだから、わかる？
この疾患だけど、バリバリ様々なフィールド活動してる人もいるからね。下手したら健常者よりも凄いスペック。
決して難病ではありません。
そのような詐病のおかげ様で、エビデンスもガイドラインも絶対に作られません
線維はその程度。100%難病指定にはされません。実際に生活の質が著しく低い人が救われない。これが問題。詐病がいるから無理です。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 23:21:44.16

法テラスがそのようなリスクを冒してまでやるかな？線維は不定愁訴や詐病も実際にいるからね。下手したら貧困宿で搾取されているもよ。そんなの弁護士絡みたくないよ。怖すぎる。

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 23:45:14.76

資産とは、持ち家そして土地もないことが条件。賃貸は資産ないと、法的に追い出せます。
ナマポ受けるには、住所が必要です。
それが、貧困宿か病院かいずれかです。
まーグレーゾーンあるけれど、偏差値60
(理系大学)以上でないと理解できない。

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 00:42:44.40

>>619
リスクはなにもないですよ。
逆に憲法で保証されてる権利を正しく受けられるように手助けさせていただいてるだけです
と恐縮するこちら側の気持ちを弁護士の方にむしろなだめて頂きました。
あなたが空想しているような貧困宿などではなく一般的賃貸に住まわせて頂いて
障害者手帳も頂くことが出来ました。

あなたが妄想しているような社会ではなくて本当に感謝しています。
実際の社会はもっと本当の弱者には優しいです。

その恩に報いるためにも一日も早く社会復帰してまた頑張りたいのでハイスペックな方に負けないよう
出来る努力は少しでもしたいと考えています。

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 00:59:08.64

神経とか自己免疫疾患って
メンタル系からくると思うの

この病気ではないけど(とても珍しい難病)
ストレスと長年服用してる抗うつ薬がトリガーになってると思う
みなさんはどうでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 01:50:49.66

>>618
すげー日本語解りづらいんだが
ガガのスレでエビデンス()がー叫んでた人に、お前似てる

>>622
この病気って自己免疫疾患なのか？
うつ病患ってセンキンになってる感じはある

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 10:16:47.79

ガガって救急搬送されるほど重症なんだな　そりゃ芸能活動中止になるわな

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 13:06:02.59

所詮、障害手帳のメリットはない。
博物館や映画館、若干の免疫、臨時福祉給付金。そして、障害者雇用(まず採用されない)そんなもん。
だったら、精神と筋肉と免疫うけた治したほうがいいや。

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 15:59:11.11

線維筋痛症にマッサージは効果ありますか？
ちなみに自分は軽症だと思います
一応筋トレ、ストレッチで薬が必要ないくらいまで持ってこれました
ですが、薬やめると上肢、下肢の疲労感みたいなコリが出てきました

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 18:45:33.14

>>626
個人差があると思うから、何とも言えないけど、出来る事は試したら良いと思う。
薬はもう少し続けてみたらどうだろう？

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 19:47:03.74

薬漬けでっか？しかも、中枢系統でっか？シナプス変異してしまうっぺ？何事も薬で解決するのはよくねーでなっ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 20:24:11.36

薬で全てを解決しようとすると、
耐性と離脱というループにはまり、
その治療をしなくてはならなくなるのかな？教えてパイセン

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 20:34:02.18

ガガなんかで、便乗してら。
すると思ってたけど。
なんだろうが同じ治療だよ。
ただし、日本は安価で受けられるけど、
海外は馬鹿高い。だから、進歩しない。
日本は今時でも海外の診断基準だし。
日本独自で研究してくれればいいのにねぇ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 22:37:25.12

アホはすーぐ便乗してしまうからなー。
自分と同じ症候群が、有名人になったら、満足ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/16(土) 23:27:48.85

http://hissi.org/read.php/body/20170916/N1BsVkpDaXkw.html
http://hissi.org/read.php/body/20170916/NDhQRldSYzEw.html
http://hissi.org/read.php/body/20170916/UHFjMUkwdHUw.html
http://hissi.org/read.php/body/20170916/M1phYVZuSEYw.html

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 00:29:57.39

>>626
毛先の柔らかいペンキ幅の毛先で患部をなで
ると楽になりますよ

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 12:23:07.33

便乗代替商法が増えそうだな。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 13:40:32.87

>>626
僕は触られるだけで激痛走ってダメ＞＜

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 14:01:48.21

>>635
頑張って入浴できる時に湯船の中でお湯で
マッサージするように手を漕いでみて下さい。
お湯の圧でも全部とかいきませんが疲労がとれます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 14:06:58.26

両手が痺れるようになってきたわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 14:49:20.67

>>636
ありがとうございます。
でも今は風呂の湯圧も痛いのでシャワーで済ますか、家人に清拭してもらってます。
それ以前に服の脱ぎ着が大仕事ですね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 15:34:05.52

扁桃腺とったら治るよ、みんなも取ってみて。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 16:08:15.87

私も前は脱ぎ着も出来なかった。握力なんて5だった。スプーン持つのもやっとで。

今は、普通に暮らしてる。みなさんも良くなります様に。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 16:20:47.04

治る人は治る二年から三年以内によくなる人が多いみたいだよな。休職、休学の平均がそれくらいだし。それ超えると、
もーなにがなんだか錯綜する。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 18:02:52.49

>>638
シャワーのほうが圧力が集中して痛みがでませんか？
もしかしたら少しずつ体が強くなってきてるのかもしれませんね。

服の脱ぎ着痛いですよね、呼吸を止めずに息を吐きながら
脱いでみて下さい、若干でも痛みが和らぐと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 18:21:16.95

>>627
わかりました
いろいろ考えましたが、いろいろな部位を上肢、下肢の細部までストレッチ、マッサージするのはインターネットで調べたり等で時間凄くかかりますし面倒くさいので、ストレッチ、筋トレは今のままでウォーキングもやってみようと思いました
ウォーキングなら全身動かしますし、線維筋痛症の治療法として結構推奨されてますし、薬やめてからまだウォーキングをやってないので試してみようと思います
ウォーキングで上肢、下肢の疲労感のようなコリが治らないなら再びリリカを飲むことになるかもしれません

>>633
そうなんですね

>>635
それは重症で本当にお辛いですね
早く改善されてほしいです

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 18:29:16.77

>>642
シャワーは高い所からパラパラと落としてます。
冬場は寒いですがやむを得ないですね。
着替えは本当に堪えます。
手伝ってもらうと痛みが増すので、自分のペースでやってます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 18:46:03.45

>>644
自分のペースが一番だと思います。
手伝ってもらうと人の気配や熱が近づくから痛みのきっかけになりますよね。

僕も今そうです。部屋に人が入ってくると気配だけで体が痛むので凄くつらいです。
我慢することもたくさんありますがお互い頑張りましょう

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 19:02:57.38

まーそういう甘い精神力じゃよくなるどころか、悪くなるだけやん？
なんとかピアノのタケモット！

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 19:06:32.16

リリカトラムセットが唯一少し効くわ
サインバルタぜんぜんダメだ

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 19:13:52.59

私はデパスが効く。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 19:32:49.08

デパス出してくれないんだ
あれ楽になるのに
赤くなって両手が痺れてる
これ治らないかなあ

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 19:41:41.53

>>649
え？なんで出してくれないんだろ？

私も、両手腫れて力入らなかった。朝は硬直して痛いし、動くまで時間かかってた。
今は、ほぼ治ってる。

私、4箇所病院変えたけど、デパス出してくれないところなかった。なんでだろ？

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:00:31.48

ベンゾ系を出したくないみたいだ
相談してみよう
痛いから寝るわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:01:30.25

病院のせんたくしが余り無い
地方だから

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:18:47.16

ベンゾ！アシュトン博士の論文読んでからよく考えましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:21:15.72

あーどんな科でもすぐだしてしまう
デパちゃんメイちゃん。
下手したら、マイちゃん。
どれも可愛いね。
アシュトンはかーせーw

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:27:35.58

何のためにアシュトン博士はこの論文を残したか？！彼は偉大すぎる。その頃から、結果を予想してたなんて。アスペかもしれない。アインシュタイン並みだ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:49:54.43

ガガとか話題に流されている時点でOUTー。ガガだろうが餓鬼でも同じ治療。
唯一違うとすれば、栄養剤だな。
残念なから幾ら有名でも難治は同じ。
つまり、誰であろうが人間は平等。
何億稼ごうとも貧困宿に暮らす人も平等。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 20:51:01.68

うちの母は、25年位デパス服用してるけど、元気でパート行ったり、孫の世話したりしてるから、全く抵抗ないんだよね。

薬怖がるより痛み取る方が先。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 21:02:27.93

>>655
マジでｱｼｭトン教授知ってるのか？
彼女だ！！

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 21:03:56.86

>>657
酷い依存症に成っていないことを祈るばかりだ。