線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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まーなんかやならなあけど、レディなんかとかで騒ぐ問題でもない。
マスコミのネタに流れる人間って本当に面白いね。
薄っぺらすぎる。 精神、筋肉、免疫の同時治療を馬鹿にすればいいじゃん?
それで解決。 お前、まずは この国に感謝しましょう。
沖縄という悲惨な苦しみという歴史があって、この国には一気に変わった。
まずは、その人達に敬意を!
その人達の苦しみがあってこそ、
ある。 お前、まずは この国に感謝しましょう。
沖縄という悲惨な苦しみという歴史があって、この国には一気に変わった。
まずは、その人達に敬意を!
その人達の苦しみがあってこそ、
ある。 なんでここに張り付いてるの?
私は、良くなって仕事してるよ。年収600万以上だよ。
奇跡的に寛解してる。
同じ病気の人に嫌がらせするのやめて欲しい。 レディーカガは薬ガンガンに効かせて復活してきて、ヨガだのアロマがいいとか言って
仮面の様なメイクで痛みの顔も消してマイケル・ジャクソンみたいに死にそう。 >>537
線維筋痛症で生活保護は貰えるよ。
ただし国選弁護人を建てたから貰えたという話。
その前にはじめは自分一人で電話して痛みが激しく歩けないから
事務所員に自宅に来てもらったんだよ。
そしたら手続きは事務所でしか出来ないから地べた張ってでも
来ていただくしかないですねと言われた。
あーこれが鬼の門前払いかと思ったわ笑
マジで鬼畜だぞ笑その時は完全寝たきりでさ、人の声で体が痛くなるから声を
囁く程度に下げてほしいというのにお構い無しで大きな声で話すんだから笑
声で体が痛くなるなんて気のせいじゃないですか?って聞かれる始末ですよ・・
だから生活保護貰えなくて悩んでる人はすぐにでも国選弁護人を建ててほしい。
少なくとも自分と同じような状況なら確実に保護費の申請は降りるから安心して。 >>509
いいじゃねーか不幸マスターベーションくらい。
同じ病気の同志なんだからそうかそうかって聞いてやれよ。
自分と比べてどうこうとか病気の大小関係なく器小いさすぎ。 >>548
役所の対応、さぞお辛かったことでしょう。
我々の税金で生きているくせにひどい対応が多いですよね。
国選弁護人の情報、参考になりました。
自分も破産寸前です。
今後も生きようと思うなら、生活保護しか道がありません。
あるいは自死するか。
国選弁護人というのは裁判で探してもらえる、
というのを聞いたことがある位の知識しかないのですが、
生活保護申請では、どうやって国選弁護人を呼べるのですか?
よろしくお願いします。 ヒーリングで治った経験者ですが、今度は別の所が悪くなりました
病院に行っても診断がつかず奇病の類です
車椅子生活してます
かえって状況が悪化しました
誰にも理解されず辛くなるだけなので、民間療法だけはやめて下さい
望みが薄くても医師と西洋医学に懸けて下さい
以前気功で治った人のレスあったけど、絶対に信じてはいけません
必ず後悔します うちの自治体では、病気の人が生活保護を受けたい場合、ケースワーカーが病院に調査に行く。医者が労働不可と言ったら、保護決定。医者に頼んどいたら良いと思う。もちろん財産は使いきってからの話。
自分はケースワーカーしていた者です。 ミヤネ見たら「軽い痛みを無視できるかどうか」だって。
軽くない痛みが全身にあったのに、なんだあの専門家を名乗っている人間は。
9年この病気と付き合っています。
7年ほど針灸通いをして今は楽になりました。
仕事出来ないし、通常生活を送るのも体が気まぐれ起こすし冬は朝起きても起き上がれないし、
地獄の日々だったけれど、結婚も出産も出来たから、あきらめないで。 俺が思う命に関わらない辛い難病
疾患ベスト3
耳鳴り、リウマチ、繊維筋痛症
ちなみに繊維筋痛症の苦しみから自殺した
日本人女性のアナウンサーが10年前にいたよ
グレイクギルだったかな?
ロックバンドのドラマーやってた外人
だけど耳鳴りの辛さで44歳で自殺した
二人とも40代で自殺してる
リウマチも進行していくと寝たきりになるらしい
俺は重度の耳鳴り疾患を抱えてるけど
耳鳴りも繊維筋痛症と同じくらい辛い疾患なんだよ
繊維筋痛症は症状を和らがせる薬があるみたいだけど
耳鳴りには特効薬や耳鳴りを和らがせる薬は
ない >>554
患者が専門家な気がしてくるくらい、いないね。
医者も馬鹿にするのがいたからね。 リリカトラムセット飲んでる
痛みが余り和らがない
一足ごとに足が痺れるように痛いし
頭も痛い
背中にも硬けつ沢山あるし
医師にもなかなか伝わらないもどかしいわ
お金もかかるし困ってる 手首、手の指、足首、足の指のこの疲労感も線維筋痛症の症状みたいだな 繊維筋痛症の診断してくれる医者が見つからないので、有名人はいいなあと思ってしまう。
ガガの記事読んで幼女連れ去りのPTSDもあるなと思い出した >>559
日本じゃ怠け病扱いだもんね
気のせいとかさ 痛みは気のせいじゃないよね
自発痛だもん
早く痛みを測る機械できてほしい >>559
遠いかもしれないけど、高知市のだいいちリハビリテーション病院に専門医が東京から来てる。一度、電話してみたらどうだろう?線維筋痛症外来やってる。入院施設もある。 いゃぁー。メディアって凄いな
。過疎スレが賑わってらw一時的だから、ご安心を。、 高知県か遠いなあ
ガガの件モヤモヤする
啓蒙だろうけど理解深まるのかなあ 200万人もいて理解なんて深まらねーよ。しかも、200万人のうちガチは、さらに絞られる。
そもそも、本当に辛かったらシンガーソングライターなんて出来ないでしょ?理解したら、どんだけ医療費削られてしまうか。そーいう曖昧な疾患なんですよ。 だいたいTVにでる奴らは、辛いです。
でーも、こんなにやってます。マスコミ向けだなw
ガチ人は無理。それも出来ない人と出来る人の識別が出来ない。
結局、詐病なんだよ。 じゃーその有名人の今後の活躍を見ようとしよう。この疾患の全てがわかるよ。
まず、絶対に難病指定にはなりません。
助成もうけられません。断言できる。 詐病じゃないよ。本当に死んだ方がましなほど痛いよ。
知らない癖に余計な事、言うな!! いやいやそーいう人が実際は貴重なんだよ。
誤解しないでくれ。
線筋です。でも、バリバリ活動してますっていうのはどうかと?プロパガンダじゃん。
そんなのも出来ないよ。 識別が本当に難しい。本当に詐病がいる事実もあるから。VASで識別するなんて、無理でしょ? 音も光も辛いですって言う人が、
バリバリ音楽活動している人はどう理解できる?
少なくとも私は理解が出来ない。私がアホのなのかもしれない。
是非反論してくれ? ガガは関係ないよ。
経験した事のない人に言われたくない!
しかし、分かりにくい文章だな。 この病気にはステージがあるからね
ガガさんは、ステージ1か2でしょう 経験したが、完治した人もいるって言ったらどうする?
CRPS、MPS、CFSかつ脊椎炎関節炎、仙腸関節炎、そして統合失調(これは分からない)そして詐病、ヘルニア、偽リウマチ。薬やりすぎて尿閉。
真面目にそのような地獄行きの行為をしたよ。
はっきり言うが、これを克服した人が私だよ。
まー精神と筋肉、免疫の治療を同時に? でもね、日本の医療は本当に平等だよ。
だってさ、超超有名人だろうが糞平民だろうが、平等な治療受けられる。
これが日本の良いところ。
海外行くとわかるよ。
このギャップがね、 素朴な疑問だが、お前らTVにでれる?
少なくとも、そんなの無理だったんだけど。あれら辛い、これが辛い人がTVなんか出れるかね?
同時はとある病院のために取材のオファー来たけど、断った。
動けもしないし、布団すら無理。 なのにどうして人の痛みが分からないんだ!なんで弱ってる人に嫌がらせする。 治ったものが勝つ。資本主義。
医療は平等。とても素晴らしい国。
極論!それにありつけるかありつけないかは、自分の責任とされるのだよ。
自分の尻は自分でふけって言葉が昔からあるじゃん。 我が日本は素晴らしい。
平等な医療保健制度。
そして、海外では味わえない医療
も平民でも受けられる。
これ以上求めるなよ? 何党か興味ないけど、日本の保険制度は素晴らしい。坂本龍馬にまずは感謝しましょう。
そして、詐病は追い出しましょう。
ガチがいるのだから。 詐病に医療費もってかれたらムカつかない?ガチにわけて欲しくない?
線維でも医者してます?
そら、詐病とされるよね。
生涯、難病とはされない。
絶対に。 詐病じゃないってんだろ。絶対許せない。ひとでなし! TVにでれる力あったら、凄くない?
しかも、その人が音や光も温度もだめですって。
そのような人が音楽活動?ましてや医師?
矛盾していると思いませんか?
そりゃ詐病とされても文句は言えないよ。
これが現実。 全てが詐病とは言っていない。
その中に詐病が少なくともいるのだよ。
お前の主訴が全てと思わないこと。
こんな辛いのこの国で200万人いるわけないだろ。
落ち着いて考えよう。
感情的なっては、良い結果はうまれない。 あんたが出て行くのが良い事だよ。なんでここにいる。出てけ。 つまり、200万に難病指定なんかしてたら、医療保険制度潰れてしまう。
200万人が自分と同じ状態と思わないこと。
ちなみに難病指定は人口からの何点なんなん%が条件だからね。
この疾患では100%無理。 つまり、難病指定もされていない難病治療には物凄お金がかかること。保険適用外の治療かもしれない。代替が、ウヨウヨたかってくる。このネタ好きだからね代替は。精神と筋肉、免疫がいかに最短だか?
まー納得いくまでやってみ?
だいたいあの病院いくのであろうな
とか思うわ。 ホント分かりにくい文章。
自分は寛解してるから、何言われても痛くない。 寛解でなく完治なんのですが?
なにか?
しかも、私だけではない。
ざっと数百人。
本当に苦労した。選ばし者のかな? 1500円なら、いいじゃん。
費用対効果すっごいな。
そんな治療が万民に告知されればな。
かがちゃんも喜ぶよ。 皆さん!月1500円で寛解もしくは完治できるみたいですよ?
ても、毎月っている時点でOUT!
寛解もしくは完治は、少なくも毎月は
行きません。 でしょ?また矛盾?
結局この程度のシンドロームなんだよ。
頼むよ、それ以上言わせないでくれ。 えっ?寛解で、毎月1500円も払ってるの?そもそも半年に一回くらいでは? 過疎スレにツワモノが湧いて来たな。
やっぱ、マスメディアって凄いやw では、明日も仕事なので、みなさんおやすみなさい。お騒がせしました。 >>571
症状の初期症状だと音楽活動は出来るよ。
正し悪化するとあらゆる変化(音、気配、光、刺激)
が痛みのトリガーになるって感じ。
レディガガはステージ1〜2くらいじゃないかな。 >>550
破産寸前までよく一人で頑張られましたね。本当に大変だったと思います。
国選弁護人の依頼についてですがお近くの法テラスに連絡して
国選弁護人を建ててもらって生活保護を申請したいです。と言えば大丈夫です。
難しい手続きもないですし後は認可までの手続きを全部国選弁護人が間に立ってやってくれます。
もし一度申請を出して私と同じように却下されかけたならその由も伝えるといいです。
症状が重い方なら弁護人を通せばほぼ申請は通るので安心して下さい。
一日も早い生活の安定と回復をお祈りしています。 国選弁護人って刑事訴訟のみの制度だと思うんですが…しかも被告の >>612
生活保護を受ける=自費で弁護士を雇ったり裁判を起こせない
という理由から特別に国選弁護人の弁護を受けられるそうです。
私はそう法テラスの方から説明を受けました。 >>610
>>613
レス本当にありがとうございました。
法テラスに行って、
資産がないこと、
あれば拒否された体験談
を弁護士に伝えてお願いすればいいのですね。
ただ、私は自力で歩けなくなってしまったので、
法テラスに通うのにタクシー代がかさむのは困るかも…うーん >>614
最初の電話連絡だけでこちらが法テラスへ出向くことは一度もなくても大丈夫です。
私の場合は当時寝たきりに加え発声が痛みに繋がっていたので声を出す事が出来ず、
電話も囁き声以下でした。ですがそんな声でお話してもきちんと対応してくださり、
数日後弁護士の方が直接自宅まで来て丁寧に対応してくださいました。
本当に強い味方が出来て安心できた事を今でも覚えています。
その後のやり取りはメールで対応して頂くなどこちらの状況を大変理解して下さいました。
ですから自力で歩けない事は全く気にすることはないです。
そこも電話で説明すれば就労が不可能であることは言わずとも伝わりますし、それくらい状態が
酷いのでこちらからは出向けない事も伝えれば症状の度合いも理解してもらえます。
だからタクシー代は使わなくても大丈夫ですよ、安心して下さい。 ガガさんも発症「線維筋痛症」、原因物質の候補発見
ttps://www.nikkei.com/article/DGXLASDG15H1G_V10C17A9CR0000/
横浜市立大学と長崎大学などの研究チームは15日までに、
全身の筋肉に強い痛みやこわばりがでる「線維筋痛症」の
原因物質の候補となるたんぱく質を見つけたと発表した。
このたんぱく質の働きを抑える化合物を似た症状のマウスに投与すると
痛みの症状が改善したという。改良して治療薬の開発を目指す。 >>616
やっぱり未だ原因不明の病気なのか…
何だか気が遠くなる
疲れたわ 原因不明→不定愁訴→精神科→ドラッグチャレンジ→その頃には戻れない。
不定愁訴な疾患に対して法は関与しません。
なぜだから、わかる?
この疾患だけど、バリバリ様々なフィールド活動してる人もいるからね。下手したら健常者よりも凄いスペック。
決して難病ではありません。
そのような詐病のおかげ様で、エビデンスもガイドラインも絶対に作られません
線維はその程度。100%難病指定にはされません。実際に生活の質が著しく低い人が救われない。これが問題。詐病がいるから無理です。 法テラスがそのようなリスクを冒してまでやるかな?線維は不定愁訴や詐病も実際にいるからね。下手したら貧困宿で搾取されているもよ。そんなの弁護士絡みたくないよ。怖すぎる。 資産とは、持ち家そして土地もないことが条件。賃貸は資産ないと、法的に追い出せます。
ナマポ受けるには、住所が必要です。
それが、貧困宿か病院かいずれかです。
まーグレーゾーンあるけれど、偏差値60
(理系大学)以上でないと理解できない。 >>619
リスクはなにもないですよ。
逆に憲法で保証されてる権利を正しく受けられるように手助けさせていただいてるだけです
と恐縮するこちら側の気持ちを弁護士の方にむしろなだめて頂きました。
あなたが空想しているような貧困宿などではなく一般的賃貸に住まわせて頂いて
障害者手帳も頂くことが出来ました。
あなたが妄想しているような社会ではなくて本当に感謝しています。
実際の社会はもっと本当の弱者には優しいです。
その恩に報いるためにも一日も早く社会復帰してまた頑張りたいのでハイスペックな方に負けないよう
出来る努力は少しでもしたいと考えています。 神経とか自己免疫疾患って
メンタル系からくると思うの
この病気ではないけど(とても珍しい難病)
ストレスと長年服用してる抗うつ薬がトリガーになってると思う
みなさんはどうでしょうか? >>618
すげー日本語解りづらいんだが
ガガのスレでエビデンス()がー叫んでた人に、お前似てる
>>622
この病気って自己免疫疾患なのか?
うつ病患ってセンキンになってる感じはある ガガって救急搬送されるほど重症なんだな そりゃ芸能活動中止になるわな 所詮、障害手帳のメリットはない。
博物館や映画館、若干の免疫、臨時福祉給付金。そして、障害者雇用(まず採用されない)そんなもん。
だったら、精神と筋肉と免疫うけた治したほうがいいや。 線維筋痛症にマッサージは効果ありますか?
ちなみに自分は軽症だと思います
一応筋トレ、ストレッチで薬が必要ないくらいまで持ってこれました
ですが、薬やめると上肢、下肢の疲労感みたいなコリが出てきました >>626
個人差があると思うから、何とも言えないけど、出来る事は試したら良いと思う。
薬はもう少し続けてみたらどうだろう? 薬漬けでっか?しかも、中枢系統でっか?シナプス変異してしまうっぺ?何事も薬で解決するのはよくねーでなっ。 薬で全てを解決しようとすると、
耐性と離脱というループにはまり、
その治療をしなくてはならなくなるのかな?教えてパイセン ガガなんかで、便乗してら。
すると思ってたけど。
なんだろうが同じ治療だよ。
ただし、日本は安価で受けられるけど、
海外は馬鹿高い。だから、進歩しない。
日本は今時でも海外の診断基準だし。
日本独自で研究してくれればいいのにねぇ。 アホはすーぐ便乗してしまうからなー。
自分と同じ症候群が、有名人になったら、満足ですか? >>626
毛先の柔らかいペンキ幅の毛先で患部をなで
ると楽になりますよ >>635
頑張って入浴できる時に湯船の中でお湯で
マッサージするように手を漕いでみて下さい。
お湯の圧でも全部とかいきませんが疲労がとれます。 >>636
ありがとうございます。
でも今は風呂の湯圧も痛いのでシャワーで済ますか、家人に清拭してもらってます。
それ以前に服の脱ぎ着が大仕事ですね。 私も前は脱ぎ着も出来なかった。握力なんて5だった。スプーン持つのもやっとで。
今は、普通に暮らしてる。みなさんも良くなります様に。 治る人は治る二年から三年以内によくなる人が多いみたいだよな。休職、休学の平均がそれくらいだし。それ超えると、
もーなにがなんだか錯綜する。 >>638
シャワーのほうが圧力が集中して痛みがでませんか?
もしかしたら少しずつ体が強くなってきてるのかもしれませんね。
服の脱ぎ着痛いですよね、呼吸を止めずに息を吐きながら
脱いでみて下さい、若干でも痛みが和らぐと思います。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています