線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/06/04(日) 19:38:28.68

線維筋痛症で苦しんでいる方、情報を共有しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/06/14(水) 21:13:35.64

>>32
注射もしてもらっているのですね。
頭痛にしか効かないとなるとつらいですよね。
私は逆に頭痛がなかなか取れなくて。
頭痛以外にはどのあたりが痛みますか？
骨や関節なども痛みますか？
線維筋痛症のお薬ってこわばりに効くものが少ないように感じます。そもそも薬自体も少ないですよね。

私もサインバルタはあまり効いている感じはありません。
ナルトレキンソン、トラムセットはまだ飲んだことがなく、私も効くのか試してみたい気持ちはあります。

**病弱名無しさん** · 2017/06/14(水) 22:19:23.35

トラマールを飲んでるけど特に飲み始めに多いみたいですが吐き気に悩まされました
今も時々我慢できなくなります
それだけ強い薬なんだろうけどピタッと痛みにはきいてません自分の場合は

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 01:37:57.66

＞33
ナルトレキンソンは保険適用外ですが、取り扱い有るところ有るなら試してみればいいかと
うちは、銀座東京クリニックって所にメールで問い合わせして症状説明したら勧めてもらいました
痛みは、首周り、背中、腰辺りが痛みが強いことが多いですね
関節が痛むような感じは、余り無いですが、あくまで程度の問題で、シャワーが地獄の痛みなので、風呂に入れない様な状況が痛みがマシになったって言っても続いてますね。。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 01:47:51.31

その、銀座東京クリニックのメールでのhttp見たら、スタンフォード大学でいい結果が出たとかって書いて有って
低用量ナルトレキンソン療法でググって地元で処方できる病院探して行ったら内科でしたが、マイヤーズカクテルもやってて症状を多少落ち着かせて貰えた感じになってます
が、せめて社会復帰出来る位迄は回復してくれないと厳しいので、そこから先を何とか出来る医師の方を探したいって所に来ております。。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 13:34:19.83

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/17(土) 10:48:20.80

今日は初めてお尻に6箇所トリガーポイント。
ほわっとしていい気持ち。効果はどれ位続くか！？
ちなみに、ノイロトロピン＋リドカイン＋リンデロンの点滴は効果は２時間も続かない。

**病弱名無しさん** · 2017/06/17(土) 11:45:05.45

↑です。
点滴と注射が効いてるうちに散髪行ってきました。
それ以前に、今日は医者へ行けるほどコンディションが良かったのが幸い。

**病弱名無しさん** · 2017/06/17(土) 13:30:09.56

>>39
散髪に行けるだけでもとても嬉しいですよね。
私は今日は出かける予定だったのですが、朝の痛みやこわばりがひどくて出かけられず、出かけれないことで落ち込んでしまいました。

トリガーポイントは関節の痛みにも効きますか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/17(土) 13:40:33.20

>>40
待合室で先生が｢左脚関節にキシロカイン｣とか仰るのをよく聞くのですが、これはトリガーポイントと言うより普通の関節痛の処置なのでしょうか。
私にもよく分かりません。
とにもかくにも発病10年目で初めてのトリガーポイントは、１時間弱で効果は消え去りました。

**病弱名無しさん** · 2017/06/17(土) 21:53:35.48

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/18(日) 21:01:23.58

今日は久しぶりに家族とご飯を食べに行けて嬉しかった。

**病弱名無しさん** · 2017/06/18(日) 23:25:18.95

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/21(水) 17:41:17.32

全身の関節が痛い
朝のこわばりと痛みや疼きも凄かった
しんどすぎる

**病弱名無しさん** · 2017/06/21(水) 17:42:06.08

こんなにも全身の関節が固まって痛いのになぜ血液検査やレントゲン、CTやMRIにも出ないんだろうか…

**病弱名無しさん** · 2017/06/21(水) 19:10:32.70

2～3年後に画像診断が可能になるらしい

**病弱名無しさん** · 2017/06/21(水) 22:18:16.77

>>46
どう異常があるのか詳しく聞いてないけど自分は頚椎辺りに異常がある
数年前までは検査で異常出るのはせいぜいCRP位だった
ちなみに頚椎そのものは痛くない

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 01:23:36.10

線維筋痛症専門医に「線維筋痛症の合併症でレストレスレッグス症候群が発症することがあるそうなんですが」と言ったらわからないて言われて神経内科に行くように言われたんだけど、神経内科でOKなの？

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 10:23:37.47

>>49
神経内科でも精神科でもレグナイトは処方されるそうです。
僕はリウマチ科で出してもらっています。

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 15:49:23.18

だめだ…体が固まって本当につらすぎる
体が固まって動けない
目も開けるのも固まって痛い
スマホ見るのもしんどくて毎日毎日何年も寝たきりでボケてくる
まだ20代なのに体は90歳くらいに感じる…

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 17:04:31.12

>>50
神経内科でも精神科でもレグナイトは処方されるのですね
まぁ、第一選択薬はビ・シフロールだそうなんですけどどうなんですかね

**病弱名無しさん** · 2017/06/23(金) 20:23:22.56

>>52
ビ・シフロールってドーパミン駆動薬なんだよね。
意欲の改善とかにも効かないのかな？
ちょっと輸入してみる。

**病弱名無しさん** · 2017/06/23(金) 23:37:25.01

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 01:29:06.95

リボトリール少しでも効いてる人います？
効果ない割には眠くなりすぎると減薬した途端に痛みがかなり増しました
戻したらましになったから珍しく効いていたみたい
あと手首とか首とかの痛みにはやはりリウマチの薬も多少は効果あるもんですね

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 02:30:55.97

CBDオイルってどうなの？

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 14:53:29.36

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 15:47:56.70

≫56
ＣＢＤオイルはヴェポライザーで使ってますが、吸入すると、多少痛みは軽くなりますよ
個人差有ると思いますが、服含成分のβカリオフェインに鎮痛効果が有るようです
海外とかだとTHCそのまま使ったりしてるようですが、日本だと違法になりますからね。。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 16:40:23.78

有効成分のあるCBDオイルなどはどこから入手していますか？
私も痛みを軽くしたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 18:11:57.73

>>59
うちはネット通販です
国内産のも有るようですが、アメリカで加工されたヴェポライザー用オイルを購入してます。
ＣＢＤオイル自体にも色々生産している会社が有りますし、輸入して通販販売しているお店も色々なので
ネットで色々調べて買う場所を決めるのがいいかと
調べれば分かると思いますが、無加熱加工商品も有りますが生成分は癌等には有効ぽぃですが、痛みには優位性無いぽいので加工品でＯＫだと思います
後はＣＢＤの服含率で値段変わります。高濃度の方がお高いので
後は、医薬品では無いので自己責任で、推奨量有りますが、試しながら効かなければ増量して行けばいいかと、薬と違って副作用は、私の体感では出てません

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 00:31:21.41

>>55
試したことはないのですが、リボトリールはてんかん薬としても使用されるそうなので筋肉の緊張などに効いていたのかもしれませんね。

リウマチの薬とは具体的にどの薬のことでしょうか？
自分はリウマチのように関節や骨が痛くなるのですが、何度検査しても異常なしでどうしたらいいのか途方に暮れています。

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 01:38:00.21

線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群も治療法は線維筋痛症の合併症でないレストレスレッグス症候群と同じなんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 01:59:46.75

恐らく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群なんで神経内科に行こうと思います
神経内科なんですが、下記のページで調べられるような神経内科専門医がいる病院の方がいいですか？

日本神経学会認定　神経内科専門医名簿
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 11:39:07.89

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 21:17:38.98

>>61
リウマチ薬と書きましたが正確には免疫調整剤のアザルフィジンでした、失礼しました
私も数年前に神経痛みたいな痛みとは全く違った全身の関節痛が出たんです
そこでリウマチ医に相談したら出されました
関節痛は一時はほぼ治りました
それからやめてたんですがまた復活したので飲んでる次第です
今は完全には効きませんが関節痛にはやはり多少は効いています

**病弱名無しさん** · 2017/06/28(水) 19:54:25.05

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/06/30(金) 02:15:24.63

線維筋痛症で全身にムズムズがある者だけど、神経内科行ってきた
血液検査の結果、鉄分と貧血は異常なしでフェリチンが16ng/mLだった
調べたけど、鉄欠乏性貧血でなくてもフェリチンが少ないとムズムズ脚症候群になりかねないみたいだな
50ng/mL未満の場合は鉄分を補給するということでフェロミアという薬が出た
ムズムズが治るといいなぁ

**病弱名無しさん** · 2017/06/30(金) 22:53:31.85

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/02(日) 09:36:54.91

あご

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 01:36:54.68

暑くなってきたからエアコンつかったら痛みが戻ってきた
ドライアイも酷くなってきた
できればエアコン使いたいくないけど暑いのも嫌だな

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 10:22:24.13

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 07:01:07.70

アゴアゴ書いてる人はなんなの？

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 09:29:15.87

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 12:13:04.49

顎関節が痛いんじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 12:14:59.11

連投します。
今日、線維筋痛症で障害年金の申請してきました。
ダメ元で申請したので、あまり期待していません。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 12:32:51.94

精神で？身体で？
手続きおつかれさまだったろうから、結果でたら報告よろ

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 16:36:49.45

一つ教えて欲しいことがあります
この病気で身体障害者手帳は取れるんですか？
車椅子必須レベルでも厳しいとか貰えないって聞いたことありますがどうなのかと思って
自分は杖必須だった時代でも身体障害者手帳は無理とのことでした
鬱病併発していたらメンタルの方は降りる可能性があるみたいですが

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 17:15:38.81

>>77
自分が医師から聞いた時も同じような回答でした
他人の補助なしで動けるうちは無理だろうと

ネット界隈では、この病気で手帳取った人を見かけるけど一人で動ける感じなんだよなー

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:43:45.89

>>76
肢体で申請しました。

現在、リウマチ科と精神科にかかっています。
年金事務所からは、肢体と精神両方の診断書と申立書を出すよう指示されたのですが、主治医がまさかの診断書発行拒否。
｢FMSでも随伴症状のうつ病でも、どうせ診察通らないから、診断書出すだけ無駄でしょ？｣って言われました。

病院の受付の人曰く、随分前にうつ病での障害年金の審査に通らず、診断書を書いた医師を逆恨みして怒鳴り込んで来たらしいです。以後、その病院では障害者手帳２級相当の疾患でないと、年金支給申請には協力しないらしいです。

私はうつ病で障害者手帳3級持ってますが、医師の協力が得られないので、肢体のみでの申請となりました。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:47:41.97

>>77
線維筋痛症の痛みを辛抱しているうちにうつ病になり、自立支援の申請と合わせて手帳の申請もしました。
現在、精神障害者3級の手帳持ってます。
他の方もおっしゃるように、身体はほぼ無理ですね。なにせ、器質的な障害がないのが線維筋痛症の特徴のひとつですから。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 21:05:40.03

>>76
必要書類をかき集めるのに、自分が動くのに限界があったので、家人に協力してもらいました。
申立書も、私が喋るのを家人がExcelの書式に入力してくれました。
年金事務所へは、最初の相談から申請受理まで計３回通いました。
社労士を代理人に立てた方が良かったかな？、とふと思うこともありました。が、地元の社労士からは申請書受理までの報酬10万円（成功報酬なし）と言われていましたので｢10万円＝約５ヶ月分の薬代｣が惜しくて多少無理もしましたが本人申請にしました。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 23:30:09.86

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/08(土) 17:01:29.31

ここか

**病弱名無しさん** · 2017/07/08(土) 23:58:47.52

そうです

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 03:19:09.54

自宅で行う線維筋痛症改善のための筋トレは自重トレーニング程度で十分ですよね？
他にストレッチ（インターネットに載っているようなもの）、ウォーキングもやろうと思っていますが

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 05:59:51.48

>>85
筋痛症特有の筋トレ方法ってあるの？
あるのなら教えて下さい

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 12:44:58.60

みんなリリカ飲んでる？
全然効かないんだが

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 14:54:31.68

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 16:35:28.01

リリカ日本での認可前から個人輸入して飲んできたけどもう効かないから切ったよ
ガバペンも今ひとつだからあの類の薬は効かないみたい
激痛時に藁にもすがる思いで個人輸入したのに残念でした

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 17:33:56.51

>>86
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 18:36:05.12

リリカもガパペンもサインバルタもランドセンも効かない
トラマールは少し効いた
ほんの気休め程度

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 20:24:25.08

自分はリリカ結構効くよ
でもやっぱり気休め程度だし、すぐきれちゃうけど
効いてる間もなんとなくほわっとするだけで完全に痛みが取れる訳では無い
でも自分的には効くと思う

**病弱名無しさん** · 2017/07/09(日) 21:20:02.29

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/11(火) 15:03:16.58

痛い

**病弱名無しさん** · 2017/07/11(火) 19:03:45.78

痛い

**病弱名無しさん** · 2017/07/11(火) 21:01:26.42

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/12(水) 18:33:46.51

痛い

**病弱名無しさん** · 2017/07/12(水) 19:20:27.60

リリカ効かない

**病弱名無しさん** · 2017/07/12(水) 19:26:56.81

リリカは、目がぼやけるし、眠いし、肝臓・腎臓にくるからヤダな
目に副作用がくるのは、すごい実感できて困る

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 09:20:25.59

リリカ飲んで自転車乗ってたら電柱にぶつかったことがある、ふらついて
それ以来医者に乗るの禁止されたからすごく生活が不便
目に来るのは知らなかった
副作用多い薬だよね

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 12:33:47.64

個人的にはリリカよりもリフレックス錠（レメロン）がずっと恐ろしい。
いかにも薬で眠くなってるという実感あるし、呂律は回らないし、薬のせいで日常生活に支障をきたした初めての薬。

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 14:00:56.69

リリカは血圧上がる

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 16:33:52.26

そんなこと言ったら何も飲めないよ
多少なりとも痛みを抑えてくれるし、そんなに気になるなら定期的に血液検査をしてもらえばいい

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 16:51:38.55

リリカよりトラマールの方が効き方はましだった
ただ吐き気や常にむかついたり副作用がきつい
正月から吐いてた時は泣きそうだった
まあいずれだいぶ身体は慣れるけど
リボトリールも減らしたらだいぶ痛みが増したから効いてるみたい

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 21:18:57.85

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/13(木) 21:56:14.57

>>104
リボトリール飲んでるけど、痛みには効果なく、むずむず脚には助かってます。

**病弱名無しさん** · 2017/07/14(金) 02:24:40.09

高桜ごーしみてるー？

**病弱名無しさん** · 2017/07/14(金) 16:26:19.18

>>106
最近むずむず脚の症状出ないのももしかしたらリボトリールのせいなのかな
一時期は脚以外に腕もむずむず虫が這ってるようで気持ち悪かったけどいつの間にか治ったんで

**病弱名無しさん** · 2017/07/14(金) 21:54:10.34

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/14(金) 23:16:20.69

>>108
神経内科の医師曰く、ちょっと前までは｢むずむず脚にはランドセン（リボトリール）｣が定番だったそうなので、多分間違いないでしょう。

関係ない話ですが...
先日、リウマチ科で血中セロトニン濃度測られて、0.1ng/mL未満という数値が出ました。
50台が標準濃度らしくて、主治医は｢血中でそんなにセロトニン値低かったら、脳内セロトニン値はゼロに近いんじゃない？痛みの感受性が強い原因はそこだね｣と言ってました。
また、こうとも言ってました。
｢巷にあるセロトニン増やす食べ物やサプリメント摂ってもほとんど脳には届かないよ。｣
じゃあ、どうすれば脳内セロトニンを増やせるんでしょうね？
セロトニンの絶対値が低いと、抗うつ剤のような再取り込み阻害薬が効かないと思うんですけど？

**病弱名無しさん** · 2017/07/14(金) 23:24:09.77

アゴ？

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 00:16:01.73

イサム

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 10:42:02.43

>>110
そういったことを心療内科の先生に相談してみると良いと思います。
今は再取り込み阻害薬以外にもうつによく効く薬はたくさんあります。
少しでも良くなることを願っております。
私も今度セロトニンの濃度をはかってもらうかな。

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 13:41:35.51

>>110
完全にゼロだったら効果ないだろうけど、僅かでもセロトニン存在するなら飲まないより飲むほうが
セロトニンは有効利用できるのでは

もちろん素人考え

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 09:46:51.20

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:05:33.34

FMSと一緒に脊椎関節炎の診断とされてる人います？
どう違うのか今ひとつわかりにくい

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:30:16.94

>>116
私は線維筋痛症だけだとずっと思っていて、はじめのうちは血液検査やCTなどでもなにも出ず、何年もの間、確定診断がつきませんでした。

しかし、筋肉の痛みというよりも関節や骨自体が痛く、また付着部炎のように関節が岩のようにかたまりになっている感覚がありました。

そこで腰のMRIを撮ってもらい、白っぽくなっていて怪しい感じだったこと・CRPが高かったこと、全身の関節や骨の症状から脊椎関節炎と診断していただきました。
また、脊椎関節炎はかかとがかたまって赤くなり痛くなるのも特徴的かと思います。

皆さんもまずは腰(仙腸関節)のMRIをとっていただくと何か分かるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 07:10:59.52

>>117
詳しくありがとうございます
次の診察日にリウマチ科の医師に質問して見ます
あと脊椎関節炎と診断されて処方された薬って何か別にありますか？
関節炎ってことはリウマチ薬ですかね

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 09:31:51.62

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 10:32:04.43

>>118
リウマチ科の先生にぜひ聞いてみてくださいね。
私はプレドニン(ステロイド)を最初に飲み、そうするとCRPが下がるのですが下がらなかったので線維筋痛症ではCRPが上がらないので脊椎関節炎だねと言われ、それからヒュミラを打ち始めました。
ヒュミラを打ち始めてからは痛みが格段に減りました。
まだ治療を始めたばかりで、これからリウマチ薬も飲むかもしれないです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 11:06:37.13

サインバルタ飲んでるんだけど昨日から効かず。
頓服のトラムセットも効かない。
耐性ついたかな

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 18:55:02.07

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 20:21:39.27

症状に波があって痛み止め効かないときあるね

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 21:43:19.58

慢性疲労症候群の過去スレ見ててこいつっぽい
書き込み見てたらアゴ書き込みあったw

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 23:04:35.66

サインバルタもリリカも効かなくなってトラマールになった
その薬でも痛い時は痛くて起きることができないな
週に一日くらい調子がいい日があると半日くらい外出したりストレッチしてみたりするけど
次の日は激痛になるからサボり気味

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 23:26:28.86

>>125
私も朝は痛みとこわばりがひどくて1時間くらい起き上がれません。
とてもよく分かります…私も調子が良くても週に一度くらいで、楽しむことも大事だと言い聞かせてなんとか出かけてみるけど、帰ってきたら激痛でぐったりです…
本当になんとかならないものなのですかね。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 05:50:09.23

ノイロトロピン、サインバルタとトラムセット本当に効かなくなった。
違う病気罹患したのかしら？
右足ふくらはぎの痛みが進行して両方いたくなったものでペンギン歩きになってまう。
どうしてしまったんだ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 06:09:50.75

>>127
痛いので、ずっと動かず同じ姿勢を取り続けると、
エコノミークラス症候群のようになって、
血栓ができて、脚に深部静脈血栓症（DVT）
というやつになる可能性があるようです。
自分はふくらはぎが痛くなって、更に肺塞栓と
同時になってしまいました。
以前、元サッカー日本代表だった高原がなって、
移動後にエコノミークラス症候群にかかり、
ビジネスクラスかファーストクラスでもなって、
試合に当然出られなくなりましたが、
もし血栓が静脈に乗って心臓や脳に達すると
大変なことになるので、循環器内科でみてもらってください。
自分は造影CTか何かでDVTが見つかったように思います。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 08:27:02.74

リリカ効いている

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 11:23:35.85

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 12:23:48.49

>>121
僕もトラムセットは一月経たずに効き目がなくなりました。
飲んだ当初はあまりにも劇的に効いて、外出が楽しかったのに。
今は医者へ行くのも億劫です。ちなみに今は頓服でモルヒネ塩酸塩錠飲んでますが、効果は１時間弱です。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 14:05:00.32

>>131
本当に耐性つくんだ；；
生きてくのが辛くなってきた(''A`)
>>128
貴重な情報ありがとう。
２１日に病院の予約とれたから、
その時も痛かったらトラムセットも効かないから造影ＣＴお願いしますって頼んでみるね。