線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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しかもさ。問題なのは
その精通しまくっている名誉な人(かつては研究班)が患者選んでるからね
無理なのはゴミ箱
治る人はそもそも違う疾患という
皮肉だねー
本当にこれはムカつくよ 冷静になろうよ
噛み具合でそんなんなったら
老人はみんなこんなんなってんじゃーん
信じるも信じないも貴方次第? >>292
ありがとうございます
個人病院にしますね。本当に体が痛くて目の奥が痛くてほぼ寝てるので病院探すのも大変ですね 大学病院はエビデンスを確立させないといけないから、決まりきった治療だよ
いろいろあるのだよ
政治的に
個人病院は、そーいうのがない 絶対に諦めないで下さい
治らなくても
緩和できる治療はあります
人それぞれなのが難しいけど
線筋という固定概念をはずして
一歩前へでる事も必要です
絶対に諦めないで下さい
とある免疫機能が絡んでると言われてます
そのうち解明できるのではと個人的に
感じてます これは、治療者も精神的に巻き込む?
主治医にきいてみな? 自己愛?自分が一番大切?
その治療をしている側はどんなに辛いか
とか客観的に考えたことある?
下手したら訴訟もんなんだよ。
毎日シビアすぎる
と思いませんか? 蒸し暑くてエアコンをいれる 設定温度は
28.5度 暑くて体力奪われるが 身体が冷えると
硬直でる 除湿に代えて凌ぐ
みんな どうしてんだ 効果ありません?
麻薬も難しいぐらいです?
バリバリ精神薬でも抑えられないほど、
全てがいかれている
結局、精神と筋肉と免疫の治療を同時にするしない?
今できるのはそれが最先端
しかし、有名でもない難病専門の医師はそれをやっている
結果緩和? この疾患は詐病とされているから辛いな
誰にも理解されない
働くことすらきついから、生活保護を受けるしかないけれども、生活保護受けるのは凄く難しい
資産もなく家もない状態のレベルでかつこの疾患患ってたら、その行動すら無理でしょ?
これは、会でデモするしかないレベル
しかし、結局は精神と筋肉と免疫の治療?しかない 200万人か?
残念ながら、難病指定は数パーセントなんだわ
しかしなが、難病指定は標準治療が受けられるから、実際には寛解している人が多い?
実際に救わないといけないのは、難病指定すらされない、人間の尊厳を奪う病気。
米国の何百億稼ぐ有名なミュージャンやアスリートですら、太刀打ちできないのだから
それは有名な病院ばかりに視野を絞ってしまったからであろう?
精神と筋肉、免疫の治療の概念? 仕事は絶対に辞めるなよ!
社会的とつながっていないと、
自暴自棄になって、精神的
疾患に移行する
ヨダレや錐体外路症状でるくらい
薬を盛られる
信じるも信じないも貴方次第? がんばれー
もー新しい治験はじまっている?
それくらいの情報しらべろよ? >>311
同意
2年間失業生活してたけど、僅かでも働けるのなら、パートタイムでもいいから働いた方がいい。
僕は精神3級の手帳持ってて、障害者雇用で事務職として採用された。
幸い職場の理解があり、痛くて動けない時は、休憩室で臥床させてもらってる。 >>316
そうなんだよ
世の中はバランス
社会とつながらなくると
一気にばらんす >>316
一気にバランスが崩れる
配慮がある仕事につけたのね
よかったね
痛くても無理せずにね
配慮されている職場みたいだから、
調子悪い時は休みなはれ あのね
本当の荒らしは寛解や治る治療もできない
ただのゴミ箱いきになっている
そして、荒らしまくっている
妬みがすごい
伝わる
社会とつながらないと、あんなに
なっちゃうのだよ
せめて社会とつながったほうがいいよ
妬むのはやめようよ 社会との繋がりを持てなくなった廃人級の患者はどうしたらいいのですか?
自暴自棄になってる人は確かに多いね
未遂繰り返した挙句死ぬ人も居るし >>320は働ける程度の軽度な症状なの?
なんとか眼前の仕事にしがみ付いて身体に鞭打って働かれてるの? >>317
どっちでもないよ
もし私を荒らしとしたいのならば煽りを入れてくるあなたも同類だね >>322
>>316 です。
僕はステージ2〜3です。
線維筋痛症になって10年経ちますが、数年前にオピオイド処方されてからまずは日常生活がそこそこ1人で遅れるようになり、仕事も制限付きながらできるようになりました。 >>324
ご返答ありがとう
向精神薬は全否定派なのにオピオイドには救われてるのね
細々でも何にせよ仕事が出来る事は羨ましいよ
妬みとかじゃなくて純粋にね オピはジャンキー以外の副作用はあんまないよ。生涯服用している人いるし。
その人はいたって元気。
リリーにはまるより良い 主治医が言ってたけど、激しい吐気のせいでオピオイド使えない患者も多いんだって
ガン患者にオピオイド使う時は、予防的に吐き気止めを点滴するとか方法はあるらしい 嘔吐は慣れるけど、便秘は続くことがある
あと最悪尿閉
これが一番つらいと思うよ
そのような患者よくくるよ
救急で 線維は完治不可能だからなー
寛解もしくは維持だけど
確かにステージにもよるね
ステージマックスは脳が侵されている オピオイドは慣れるしかない
耐性をつくらせる
そのうち慣れる
慣れなかったら、どんな薬も無理だぞ ジャンキーにるのは仕方ないかな
次のステップだから
その次のさらなるステップをタヒるまで逃げれば
それでよし
QOLだぞ リリーなんかやったら、、、?効くも効かないも関係ない
おかしいだろ?
陰謀?
殺されてしまうから、その先は言えない? 筋痛症と診断されてる方の中でリウマチみたいなあらゆる関節痛の症状ある方いらっしゃいますか? リリカとかの痛み止めでぷくぷく太って膝が悲鳴をあげて変形性膝関節症になった。
醜くなった姿、歩くのですら苦痛な現実、たまに走る激痛。
それでも動かねば痩せねば膝が治らないとジムに初挑戦。
膝をさらに痛めただけだった。
健康体になりたい…。 >>333
私は関節痛あります
ずっと原因不明でしたが、脊椎関節炎を合併していたことが分かりました あんま言いたくないが、それになると
治療は一部に限られる
副作用は甚大ではない
誰も否定できない
しかし、それが効力あっても数回
数回以上やると、それはそれは
取り戻せない?
どっちを治療しているのかわからなくなっている患者がかなり多い
こんなに被害者だしていいのですか?
なにせ臨床的なデータがないからね >>336
あのね、あなたに説明していないから。
いい加減しつこいよ。
あなたも脊椎関節炎なのですか?
じゃなきゃ薬の効果は数回だなんて分からないよね?
少なくとも私は脊椎関節炎の治療をしたおかげで関節の痛みや腫れ、こわばりが軽減しました。
線維筋痛症の治療も並行しておこなっています。
他の人に被害を出すとか微塵も思っていないのに、そういう言い方をされると悲しくなります。
少しでも参考にしていただければ…と思って書き込みをしただけなのに。。 >>337
統合失調症のキチガイですから、スルーで
【要注意】さぶ 【医療関係者(自称)】 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1487263822/ >>335
脊椎関節炎でしたか
自分もそうなのかな
リウマチ科にかかってますがリウマチではないみたいなので今度医師に聞いてみますね
あまり考えてなかったことですので参考になりました
どうもありがとうございました >>338さん
最近このスレにいる方ですよね…。
ありがとうございます。
ずっとスルーしてたのですがあまりにもしつこくて…これからはスルーします。
>>339
私も3年くらい前から関節痛や全身の痛みがあり、リウマチや膠原病の検査をしても分からず、線維筋痛症かなぁ…という感じでした。
最近になって、膠原病内科で血液検査をしたらCRPが高くなっていて、仙腸関節のMRIを撮ろうと言われて、脊椎関節炎が分かりました。
強直性脊椎炎になっては大変なので、そうなる前に治療を開始しました。
私も主治医に言われるまでは全く知らない病気だったので、驚きました。
ひとつの可能性としてなので、もしも違っていたらごめんなさい。 ちなみに、脊椎関節炎=強直性脊椎炎
だよ。
皆さん誤解しているけれども、
症状は同じ。
あとは3・4割強直するから
炎症あれば、ほぼほぼ強直性脊椎炎。
治療方法も同じ
なにもかも同じ
認めたくないけど同じ
しかも、ほとんどが線維合併してしまっている
中枢感作だな 100パーセント治りません。
原因も不明。
最終的治療は
やばい治療しかない
あれは本当にやばい
そして、耐性がつく
慎重にいかないと、また新しい
難病がいとも簡単に併発する
その治療をするためにまた薬が増える
しかし、病院は簡単に売り上げられるし儲かるし、製薬会社がばんばん売り込んでんでくるからやってしまう
今後の甚大な副作用は未知とされている
頻度不明としているからな
スルーしたくても、出来なくなるよ
だって事実だもの
絶対にスルー出来なく
合ってましたと内心思うよ
なんか信じたくないから現実から
逃げたい人ばかりだな
自ら体験するから
なんか2ちゃんって面倒なやつ多いな
今の自分を認められない 症状おさえるのも、必ず耐性がつくから、限界がある。
これを医師は絶対に言わない
自らのプライドを傷つけてしまうからね
効かないのにやりまくって、そのうち
違う難病に合併している?
治らないという事実を認識するのと、
痛みを抑えられるのも期間が限られる
現実を認識しましょう 脊椎関節炎と強直性脊椎炎って
何が違うのでしょうかって聞いてみな?
w
本当に平和な奴ばかりだな
治療も同じ
症状も同じ
その先も同じ
これに線維が合併してたら、
、、、としか言えない
あと葡萄だけは一番やばいから
それに加えて最終的な治療をしたら、
比較的に容易にいろいろな難病に合併して
もー何を治療しているかわからなくなるよ
きーつけてね
嘘と思うならば医師と製薬会社、それらの患者に聞いてみな? 線維は残念ながら、
あのトップな腐った甲斐の医師でさえ
患者にドクハラするからな
製薬会社との、、
これ以上言うと真面目に殺されるから
言えないわ
一番関わりたくない難病のトップ一位とされているよ
実際に
患者も医師も疲弊
治療をすればするほど薬が増えて
そして、Dr.ショピングして、有名な医師へ行けば行くほど、標準治療でもー何やってるかわからなくなる
そして医師も疲弊して精神科にすてられる? だから、売り上げを考えなく
かつ製薬会社の売り込みに負けない
真面目に向き合っている医師には敬意を示そう。
誰もが自分が一番可愛いもんだから、
自分自分ばっかり ちなみに脊椎炎関節炎のほとんどが
誤診っていう事実もある
なぜならば、原因もわからない未知の疾患だから
誤診がいいのかわるいのか
自分次第だがね
なんの治療もせずに強直しない人もいるし しかもさ、線維でTVにでてる奴ら?
本当の線維ならTVなんかも出られないよ
いかにも自分が可哀想
音にも痛みに対して敏感なんです?
っとかいって
そいつ
専門学校
音楽系?
あのTV見てお前らなんと思った? そしてもっと酷いのは
私、線維なんです
でも、なんとな医大卒業しまして今は医師してます
線維なら、悲惨な実習に耐えられません
そして、皆を助けたいのです
その人が情報をなにもあげない
そーいう曖昧な疾患なんですよ 本当の線維の人には本当に申し訳ないけど、
200万人とされている?
なんの証拠もなし
本当に苦しんでいる人は
数パーセントもない
そんな詐病が多い疾患に難病指定なんか
するわけねーだろ
まともな奴ならわかるよ
残念ながら、その数%を救える
客観的ガイドはない 海老蔵は線維になる前に適切な治療を受けたな。
やっぱり、医師とのパイプが強い。
適切な治療を受けられなかった人が線維になる。
初めが肝心。 アゴさんはお盆休みが終わったみたいね(笑)ごくろうさま 線維は症状に個人差ありすぎるから
必ずしも こちらの住人の方々の ようなケース
ばかりではないと 病歴10年の自分は思います
久々に来てみたら過疎化しすぎ
寛解する人も いますから あまり悲観しすぎ
ないで下さい 発病してからすぐに診断受けて治療受けると酷くならないと聞いたことがあります
自分は診断に10年かかりあまりいい状態じゃありません
発病した人には早く治療を受けて欲しいです 僕は僕は発症4ヵ月後にN岡先生の確定診断を受けました。
早10年。
状況は変わっていません。
途中、会社の上司から詐病呼ばわりされパワハラに遭い二年ほど失業生活を送ったぐらいでしょうか。 >>359
同じだと思うDr.にかかってますがどんな治療されてますか? >>360
N岡先生には最初の半年御世話になっただけです。精神科のU井とのリエゾン診療でした。
当時はノイロトロピンの点滴と、ガバペン他向精神薬の処方でした。
今は地方の地元のクリニック(線維筋痛症学会、慢性疼痛学会所属)に移り、月1回、下記内容の投薬をうけています。
・デュロテップMTパッチ
・トラマール
・アコニンサン錠
・モルヒネ錠(頓服)
プラス、精神科で
・リリカ
・トレドミン
・リボトリール(むずむず脚用)
・リフレックス錠(眠前)
以上です。
参考までに、現在仕事しています。
フルタイムの嘱託職員で、一般事務してます。
調子悪い時はいつでも臥床しても良いことになっており、職務上の自動車運転も免除してもらっています。 N先生は、たいして調べずに確定診断した上に、
ほぼ問診もない中、高額な治療を受け続けても、
全然症状が好転しなかったので、
個人的には信用していないし、オススメしない。
業界では重用されているようだけどね。
私はあきらめて転医して、少しずつ楽になってる。 >>361
薬 増えていません?
そんなに呑んで お仕事してるの偉いです
その量 多いと感じますが生きて生活するため
仕方ないのですね
多剤療法で 身体に影響出ても 呑むしかない状況だから処方されているのでしょうが
いつか
少しずつでも減らしていけますように
自分は身体の痛みで少しでも薬を増やすと
原因不明の血尿でたり下痢したりするので
扶養されてる身なので 1日の大半ねたきりで
半月くらい過ごし体力回復してから都内の
例のN岡Dr.に かかります
他の病院に 行ってみたいとは思ってます >>361
それだけ薬が入っていて働くのは本当にすごいです
職場のご理解もありがたいですね
私は研究調査業務だったので、遠方への出張にも耐えていたら
どんどん悪化して起き上がれない、というか、痛くて身動きが取れなくなって、
仕事ができなくなりました。明らかに悪化させてしまいました。
最初から負荷を軽減してもらえればよかったのですが、病名に理解がなくて… やっばいなぁー
それって意識混濁させて痛みを感じなくさせる方法やんか。
それゃやばい。 有名な医師にあたればあたるほど悪くなるのが、この疾患。
薬を盛られて、これなくなったらさよなら。バーイバーイ! 有名だろうが無名だろうが、処方される薬は同じのお馴染み。
あとは、いかに処方を抑えるか。
バンバン薬を出せばいいってもんでもない? >>365
アナルに肉棒入れられて激痛なんだけどなんとかして なんという反応のよさw
ストーカーみたいのが嬉しそうだなw
しかし、そんなもん信じてる馬鹿いるのかね。
来ると思ったw
勝手に釣られて恥ずかしい。
よーしばんばん追ってみな
あなたの楽しいこといっぱいだよw
あーあ
勝手に釣られるのは馬鹿丸出しだな。 脱線してごめん。
薬を盛られるといいことないよ。
何のために服用しているかわからなくなる。
医療費莫大。
しかし国からしたら、
、、、だな。
そーいう疾患。
不定愁訴とみなされてバイバイク!
ぶーん! >>371
>>372
お前がいろいろなところで脱糞してるんだろうが
さぶは失せろ 案の定、キタキタ。どうでもいいスレに
餌まくとますーぐに食いつくのだからな。逆に残念だわ。
本当に辛いのって思う。
暇なのってね。
でも、これ系統の疼痛疾患のスレはどうでもよいとは思ってない。
まじ真剣。
本当の意味で被害者団体立ち上がるべき。 えー辛い人を一人でも救いたいからー。
私の悪意あるストーカーがどれほどいるかな?って投稿すると
釣れる釣れる
すーぐ釣れてしまう
特に2名が必死に。
必死過ぎだろ
元気じゃん
まず働け
税金納めろ 特に下ネタが好きなんだろうね。
性欲かな?
ちゃんと、食欲と性欲と睡眠欲
とってる?
それとも自ら疼痛欲? とりあえず、ここで下ネタはどうなんでしょうか?
超えてはいけないライン超えてますよ? あーあーゴミ撒いて、予想して発言するダメスレか、、残念
ここはそーいうスレではありません
下はなしです
本当に悩んでいるのです。
冷やかしは結構! 皆さま、脱糞って卑猥な言葉はこのスレで必要でしょうか?
それとも、そのようなネタが好きな人の溜まり場なんでしょうか? 約一名の引きこもりオタクがいます。
わりっ
この疾患で引きこもってたら、申し訳ないです。
でも元気そうだな。 このような難病にもされない難病スレで卑猥な言葉は厳禁だよ。
そりゃーだめだよ。
だめだめ。 ストーカーが必死w
ストーカーのおかげ様で、スレが壊れてしまうw
ストーカーさんご苦労様。 統合失調症の症状である独り言の特徴「誰かと会話している」
独り言の多い人というのはいます。
仕事をしていていも、横で何か独り言を言っている人、家に帰って猫に話しかけちゃう人、テレビを見ていて突っ込みを入れてしまう人、ちょっと恥ずかしい癖ですが、この内容であれば本来何の問題もありません。
でも統合失調症の症状にみられる独り言には明確に違う特徴があります。
それは見えない誰かと会話をしているのです。
会話の一方だけ聞いていると意味不明ですよね。
そうです。
統合失調症の症状にみられる独り言の特徴は意味不明なのです。 はい妖精になったら、いよいよだよ。
その前に手を打とう。
薬漬けも衰退害老
障害でるから、
やばいよーやばいよー 本当のアウアウカウカウなってしまうぞ。
まー有名な医師ほど薬盛るからな。
通院できなければ、治ったとみなされ
エビデンス確立やー。 痛いのは悪いが、全ては自己責任。
それは、この国の資本主義にある。
貧困宿にぶっこまれてるわ。
ピンハネ。
生活保護なんてまずうけれませんよ。 実際に、千金で貧困宿にぶちこまれてる人たくさんいる? 統合失調症の症状である独り言の特徴「誰かと会話している」
独り言の多い人というのはいます。
仕事をしていていも、横で何か独り言を言っている人、家に帰って猫に話しかけちゃう人、テレビを見ていて突っ込みを入れてしまう人、ちょっと恥ずかしい癖ですが、この内容であれば本来何の問題もありません。
でも統合失調症の症状にみられる独り言には明確に違う特徴があります。
それは見えない誰かと会話をしているのです。
会話の一方だけ聞いていると意味不明ですよね。
そうです。
統合失調症の症状にみられる独り言の特徴は意味不明なのです。 トラマール効く方いますか?
正直期待ほどじゃなくて残念でした
どんなタイプの痛みかによってもリリカがかなり効いたり違いますよね
もう薬は飲みつくしたから途方にくれてます 途方にくれると、精神くすりでヨダレたらしながら、アカシジアや錐体外路障害でアウアウカー? ちなみにオピを軽い気持ちでやると、やばいと個人的に思います。
耐性と離脱に苦しむ人がいます。
つまり、効かないのに服用しないとならない状態。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています