線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2017/06/04(日) 19:38:28.68

線維筋痛症で苦しんでいる方、情報を共有しましょう

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:03:20.12

世の中からみはなされた疾患
少なくとも罹患の1割がデモなんかやったら、面倒？
それほどに多くの患者数に無駄な国家予算使われるななら、鎮圧する？
客観的なデータもなくエビデンスつくれなく金も無駄にかかる？
なら、行き先はきまる？

**病弱名無しさん** · 2017/07/26(水) 22:04:05.49

精神と筋肉、免疫の治療を同時にするしかなくなる？
信じるも信じないも貴方次第？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 00:28:30.57

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 02:04:10.07

潜在患者200万人と聞くたびに自分の周りには患者はいないし知名度も低いのにといつも思う

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 19:48:27.97

200万以上いる
統計はモノホンだから
つまり、慢性ヘルニアとかもやばいよね

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:08:08.36

業界ではドル箱と言われている疾患
代替と西洋組んで、借金まみれに
ゴミ箱ほいほい？
すっげー儲かる世界？
難病にも指定されないから、
国の予算あまりかからない？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:09:21.03

この疾患はドル箱パコパコしている医師はたくさん？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:22:27.52

苦しんでるのに、かたわら女とパコパコ？
それくらい儲かる？
兎に角儲かるのですわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:34:17.84

ドル箱ドル箱
なんとかしてよー政府？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:36:02.85

統計的に
200万人
だいたいがその倍とされている
400万人もいる疾患に？

難病指定の条件みてみ？
ナンパじゃなくナンパーってでてるから？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:43:54.12

この疾患が難病指定になることは100パーセントない。
客観的データ得られない。
それで認可すると、国の予算が潰れる。
真面目に。

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:46:27.97

つまり、それをわかっている代替がたかる
代替ならまだましだが、製薬会社の恩恵を受けて医師がウハウハ

だってナマポから奪う

貧困宿にぶちこまれるのと同じ原理

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 20:47:02.12

かな？信じるも信じないもあなた次第？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:38:12.47

なんという曖昧な診断？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:42:37.39

人が金に見えてしょーがない？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:43:18.78

金がさっさと動くように人もさっさと動く？

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 21:59:14.20

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/27(木) 22:51:33.52

写真撮ったらはっきりわかるような疾患だったら誤解もされにくいしまだ良かったよなあ

**病弱名無しさん** · 2017/07/28(金) 23:01:22.53

不治

で

重症

と

話がずれた

と

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 21:45:27.80

ドル箱！
こんなに儲かるのはない。

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 21:46:59.13

苦しめば苦しむほど、代替やいかにも怪しい宗教的な治療にはまる。西洋は面倒だから、薬てんこもりだして儲かるシステム？

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 22:03:13.88

いゃー世の中が不景気だろうが、皆さん命や痛みに耐えられないから、儲かるよねーこーいう業界。

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 22:28:29.71

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 22:33:34.47

苦しめば苦しむほど潤う
かのお偉いさんもね？
リリーだしまくるべ？
なぜ？

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 22:53:16.91

難病指定にしたら、国家予算潰れてしまうから、難しいよね
客観的データも得られなないし
しかも、詐病がウヨウヨたくさんわくしな
そんなウジ虫まで難病にしてたら、世の中潰れるわ？

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 23:15:12.46

やっぱり出費が少なくて自宅でできることって
ストレッチとか足湯くらいかな？
とにかく出費は抑えたいね

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 23:28:03.77

出費なしで自宅でできることは簡単。
痛みになれること。
ストレッチなんか足湯なんかでよくなったら苦労しねーよ
こんなスレもたってねーよ

よく考えろよ

本当の馬鹿？
もー血迷ってるぞ？

単純な疾患でさえストレッチ足湯では
治らない

さっさと湿布でもはってろ

そのほうがストレッチ足湯なんかよりいい？

**病弱名無しさん** · 2017/07/29(土) 23:33:03.66

落ち着いて考えよう。
これ系統の痛みは難病指定にもされない疾患？
それは、客観的データもないし、詐病もいるし、そして治療薬がアバウトすぎる。標準治療というものがない？
つまり、診断基準がつくれない？
そして、安易な代替やどうでもよい治療にはまる？
金もなくなり最終的には行き場所がなくなり、疲弊し、より安易な方法をとってしまう？

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 01:00:56.71

ここはメンヘル板ではないんだがｗ＞ID:NCet1MNA0

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 03:44:15.24

眠剤漬けで寝るしかねーわ

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 16:51:20.21

眠剤→メンヘラスレへどうぞ

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 16:52:46.93

ドル箱

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 17:37:54.11

かなり難病なのに難病にもなれない捨てられた業界。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 17:39:26.64

有名なアナウンサーも救えなかった
つまり、お金がたんまりあっても
太刀打ち出来ない
まー平等といえば平等な世界？

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 17:55:59.92

まー兎に角お金が落ちるから、わけわからないのがたかってきて、捨てられる。
本当に酷いのは彼らだよ。
実損だからね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 18:45:51.41

お金があってもだめな理由わかるかな？
お金ある奴は、有り金はたいて万人には受けられない治療をする。
しかも、有名な人ほど。
しかし、身を全てその有り金はたいた治療に投資するから、自分自身を身を失ってしまう。しかしながら、少しも良くならないという結果。
治る治療が身近にもあるのにもかかわらず、権力病院の名誉な医師の医師の言うことが絶対だからね。
その結果論、そーなってしまうよへ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 20:19:45.89

>>245
失せろサブ

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 20:24:38.67

ドル箱

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 20:29:06.40

お金がなかろうが平等たぞー？
お金がある→権力？
お金ない→無理やり保険適用させて代替
代替が違法っていう？儲かるのは代替代替？ちくれば一発OUT。

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 20:32:42.94

平等な疾患。
それがFMS。
金持ちでも有名人でも、貧乏でも
なんでも、一気に転落する？

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 21:40:31.29

ってことは、我が国は誰もが標準治療が受けられる
海外いくとそーわいかない

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 21:44:45.71

確かに線維筋痛症にかかってから職場で詐病扱いされ、酷いパワハラに遭って泣く泣く退職した。
その後丸２年失業状態が続き、今春ようやく障害者雇用（精神）で嘱託採用された。
年収はかつての5分の1。
それでも薬代稼ぐためには働かないと...

**病弱名無しさん** · 2017/07/30(日) 21:47:42.67

つまりかまってちゃーんと思われる病気。
認知度低い難病にもならない難病。

生きるのは知恵だね

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 08:38:48.27

私は鍼とウォーキングとお風呂で治りました。
一時期は下着を履く時も痛い位でしたが。
一番痛みがひどい時でも料理と洗濯と買い物には行っていました。
動かなくなると痛みがひどくなるというのは本当かも。
あと、痛いとどうしても痛いことばかり考えてしまうけど、痛み以外のことに考えをそらすようにしました。
これが意外と効果がありました。
プラス思考になれたというか。

この病気は人によって合う治療法が異なるから、難しいですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 14:28:08.50

発狂してる人気持ちは痛い程分かるけど落ち着きなよ

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 16:28:28.88

>>127ですが、ふくらはぎの痛みが膝に移動しずっと居続けるものだから整形外科へ行きました。
レントゲンでヒザの皿が変な位置にいるのが判明し、　水腫を疑われ、抜いてもらうことに。
そしたら７ｃｃ抜かれました。
線維筋痛症の痛みなのか区別つかないってやばいね。

皿あたりの痛みは取れた。だけど膝の裏の痛みが取れてない。
なんやねん～何が理由やねん～分かればいいのに～ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 18:33:30.95

料理、洗濯、買い物できるなら違う病気かも？

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 19:46:50.49

そんなもので治った人はただの身体表現性だよ。線筋ではまずない。
と皆が思っているよ。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 21:39:09.30

256に大いに賛成。
やっとまともな人がいたわ。
安心。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 21:41:05.41

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 22:00:06.44

256はアゴらしいよー！
久々にまともなアゴがいたのにな。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 22:02:03.19

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 22:02:55.06

256

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 22:22:10.33

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 08:19:25.10

>>255ですが、>>127のとおり、両ふくらはぎの痛みが悪化し、それが右膝に移動し、整形外科のＸ線で水腫が見つかったってだけの話の事後報告だよ。
線維筋痛症は車の運転も買い物など重い荷物もてず、仕事してたけど多分白目むきながらやってたよ。
自分に合った薬が見つかって、薬さえあれば寛解してるといえる状態まで回復したよ。
でも、副作用が強くなり、体の各部分が謎の筋肉痛になるようになり、効かなくなったと主治医に報告。
でも精密検査してくれなかったからＭＲＩのある町医者の整形外科へ行ってきた。

水腫は確かにスレチだけど・・・膝の水腫と線維筋痛症の痛みって似てるんだねと言いたかった。
私だって一応膝の水腫って区別したけどな。

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 09:59:55.92

線維筋痛症にもステージがあるから、人それぞれなのかなぁ。。
膝の皿が調子が悪いのですね。
リウマチや脊椎関節炎の検査をしてみると良いかもしれませんね。

でも車の運転、仕事が出来るのがとても羨ましい…。
自分は発症してからは全く何も出来なくなり、何かやるとすぐ熱が出てしまい、頭痛や全身のだるさや痛みがひどくてほぼ寝たきり状態…。

何度も倒れてることもあって、動くのが本当に怖い。

脊椎関節炎もあるから、そっちの治療のおかげで線維筋痛症も少し楽になったけどもまだまだつらい段階。

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 10:01:47.92

ごめんなさい、車の運転は難しかったのですね。
読み間違えておりました。
すみません。。

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 19:45:57.79

ネット出来ている時点で、恵まれているかつ余裕な部類
本当にはまると、物理的に投稿すら出来ない
そして、その思考回路が働かない
よって、あなたは恵まれている

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 19:53:53.67

じゃあ、そっちの治療を詳しく言おうよ？苦しんでいる人のため
あなたが救うかもよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:06:24.76

理由がなんであれ、疼痛回路つまり中枢感作になったら、まずはその治療からはじまるのかな？
いろいろ合併しまくりだから、本当に難しい
覚悟が必要

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:11:27.87

辛いのは、痛みの根本を潰していないからだよ
根本治療は
精神、筋肉、免疫の治療を同時にするしかない？
もーいい加減わかってる人もいるのだか、察しな？
それでも悪役だからなw

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:29:06.74

完治を目指そうとするから、へんな治療にはまるのだよ
ここでいうへんな治療は意味のわからない代替
そして、へんなサプリや漢方

、、、それで良くなったら苦労せんわ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:31:32.20

荒らしウザい
消えてどうぞ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:41:22.52

まず寝たきりの情報を信じますか？
そこから始めないといけないのですか？
寝たきり→廃用症候群
これが現実なんだよ
一週間寝たきりなら、どれだけ
筋肉量減るか？

調べてみな
それは、エビデスあるから

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:43:50.66

新しい科にいくと、新しい薬がまた追加されるだけ
それが副作用少ないならいいけど
ステップアップすると、副作用がありえなく物凄くて、効き目がない処方される
？

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:43:51.44

新しい科にいくと、新しい薬がまた追加されるだけ
それが副作用少ないならいいけど
ステップアップすると、副作用がありえなく物凄くて、効き目がない処方される
？

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 20:44:16.93

なーんで服用しているのだろう？
という葛藤が起きる？

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 21:00:22.18

やたらめったら、その疾患かもよって言うのは、旅に出させるから言ってはNGじゃね？
その疾患かもといって、、、なってしまうよ。
ここはかもをすぐ実行してしまうから、
疾患名特定するのはよくないよ

その疾患でもないのに、ひたすらMAX
にやばい治療をうけてしまうのだよ

あなたの発言が

下手したら、、だぜ、

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 21:21:52.28

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 21:21:57.26

これ系統はストイックな糞糞真面目な人が多いから、その疾患かもという無責任な事はNG
その疾患と妄想しドツボにはまるよ
それが副作用少ないならまだしも
副作用超MAXなら
、、どうするよ？効かないのに受けてしまうぞ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 21:32:30.87

千位金通商店
のカモ
戦意菌通賞

ひどくね？
よってたかって

本当にひどいのは意味わからない代替
下手したら気功とかいいだすぞここ

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 21:51:52.56

話題の乳がんのアナウンサー？
レスキューでフェンタニル効いてた？
しかし、ここは効かない人多い？
まずその矛盾をお勉強しましょ！
なぜなんだろ？

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 23:29:13.28

キチガイ拗らせるとこうなるって反面教師の様な素材だね

**病弱名無しさん** · 2017/08/01(火) 23:33:05.13

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 19:48:07.00

逆に痛くない日の方がおかしいとかありませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 20:10:53.17

そもそもFMSは
将来、名称変わる？
ドル箱なもんだから、お偉いさんが
たかる
それならいいが、低脳な高卒代替まで絡んでくる
代替は低脳だよーん

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 20:12:08.24

馬鹿アホでも取れる資格ばかり。
ちなみにアメリカでは医師でないと
その治療ができないからね。
馬鹿アホがやる治療を受けたら、自分が馬鹿アホになる？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 21:16:00.87

この病気の疑いがあるですけどかかるなら大学病院がいいのでしょうか？個人病院がいいのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/02(水) 23:48:47.61

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 00:06:19.23

>>286
セックスしようぜw

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 11:22:35.69

アゴアゴうっせーよアゴ！

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 13:32:40.61

噛み合わせが原因とでも言いたそうだな。実際、そうゆう本もあるし。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 21:13:55.85

大学病院では、面倒だからそのうち捨てられ

個人病院では、行き着く先は最終的に精神科

そーいう疾患

今は精神と筋肉、免疫を診られる病院しか無理かな？

難病にもできないグレーな疾患だから、それが辛い

誰にも認められない

これをどうにかしてほしいもんだな

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 21:17:35.14

しかもさ。問題なのは
その精通しまくっている名誉な人(かつては研究班)が患者選んでるからね

無理なのはゴミ箱

治る人はそもそも違う疾患という

皮肉だねー

本当にこれはムカつくよ

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 22:17:24.44

冷静になろうよ
噛み具合でそんなんなったら
老人はみんなこんなんなってんじゃーん
信じるも信じないも貴方次第？

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 23:03:15.11

>>292

ありがとうございます
個人病院にしますね。本当に体が痛くて目の奥が痛くてほぼ寝てるので病院探すのも大変ですね

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 23:10:22.01

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 21:58:23.95

大学病院はエビデンスを確立させないといけないから、決まりきった治療だよ
いろいろあるのだよ
政治的に
個人病院は、そーいうのがない

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 22:02:57.79

絶対に諦めないで下さい
治らなくても
緩和できる治療はあります
人それぞれなのが難しいけど
線筋という固定概念をはずして
一歩前へでる事も必要です
絶対に諦めないで下さい

とある免疫機能が絡んでると言われてます

そのうち解明できるのではと個人的に
感じてます

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 00:19:41.89

アゴ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 00:56:42.32

まー学会が腐ってるから
ダメポ

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 02:26:15.73

餌

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 00:53:54.56

餌

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 01:38:35.19

これは、治療者も精神的に巻き込む？
主治医にきいてみな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/06(日) 02:29:25.47

自己愛？自分が一番大切？
その治療をしている側はどんなに辛いか
とか客観的に考えたことある？
下手したら訴訟もんなんだよ。
毎日シビアすぎる
と思いませんか？

**病名名無し** · 2017/08/06(日) 09:49:04.90

蒸し暑くてエアコンをいれる設定温度は
28.5度暑くて体力奪われるが身体が冷えると
硬直でる除湿に代えて凌ぐ
みんなどうしてんだ

**病弱名無しさん** · 2017/08/08(火) 16:51:44.13

この病気の痛みってマリファナ効果ある？

**病弱名無しさん** · 2017/08/08(火) 19:55:18.41

効果ありません？
麻薬も難しいぐらいです？
バリバリ精神薬でも抑えられないほど、
全てがいかれている

結局、精神と筋肉と免疫の治療を同時にするしない？
今できるのはそれが最先端
しかし、有名でもない難病専門の医師はそれをやっている
結果緩和？

**病弱名無しさん** · 2017/08/08(火) 20:50:09.21

この疾患は詐病とされているから辛いな

誰にも理解されない

働くことすらきついから、生活保護を受けるしかないけれども、生活保護受けるのは凄く難しい

資産もなく家もない状態のレベルでかつこの疾患患ってたら、その行動すら無理でしょ？

これは、会でデモするしかないレベル

しかし、結局は精神と筋肉と免疫の治療？しかない

**病弱名無しさん** · 2017/08/08(火) 21:09:48.08

200万人か？
残念ながら、難病指定は数パーセントなんだわ
しかしなが、難病指定は標準治療が受けられるから、実際には寛解している人が多い？
実際に救わないといけないのは、難病指定すらされない、人間の尊厳を奪う病気。
米国の何百億稼ぐ有名なミュージャンやアスリートですら、太刀打ちできないのだから
それは有名な病院ばかりに視野を絞ってしまったからであろう？
精神と筋肉、免疫の治療の概念？

**病弱名無しさん** · 2017/08/08(火) 21:27:25.31

アゴ