線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>20
>>14です。
お返事ありがとうございます。
通ってる病院のお医者さんに、もう少し眠れるお薬や痛み止めを追加してもらおうと思います。
>>17
ありがとうございます。
私も以前リフレックスを飲んだことがあるのですが、気持ち悪くなってしまいあまり効きませんでした。 >>20
ありがとうございます
発病してからだいぶ時間経ったときにむずむずが来たのですね
なったきっかけも理由もわかりませんか
結構歩いた時に症状が出やすいのですね >>19
同じく、線維筋痛症が発症して4年位経ってむずむず脚症候群が出ました。
私の場合は虫が這うような感覚よりも下肢の痙攣が主ですね。
ランドセンが処方されて、この薬を飲んでいる限りは症状が抑えられています。 >>24
私は足の痺れが毎日起きます。
また、こむら返りもよく起きます。
本当に体調がひどい日は全身に痙攣も起きます。30〜1時間でおさまりますが。(3ヵ月に1回くらい) 以前、前板で九州大学付属病院を勧めていただいた者ですが、結局阪大付属病院に行きましたm(__)m
病名は繊維筋痛、身体症状症と診断されました。
ただ、地元で治療出来る病院が有るのか無いのか不明ですが、紹介状を出し合ってあっちに行け、こっちに行けみたいな感じでたらい回し状況に陥ってます。。
とりあえず、内科にかかって、マイヤーズカクテル=目眩、ノイロトロピン=頭痛、って感じで多少症状が治まってる感じで
痛みにはナルトレキンソン使って、週1〜2日位は運がいいと動けるような感じに症状自体は消えてませんが、多少マシになった様な体感ですが これは、延々治療を引き受けてくれる所が見つかるまで、内科で自由診療で行くしか無いのでしょうか?
心療内科がいいと紹介状を書いて貰ったのをスタートに、うちじゃ治療できませんから紹介状を書きますってパターンの繰り返しで時間が過ぎていく状況なんですが。。
効かない薬を延々出し続けられるよりはいいと思うわけですが
正直、診断されても、この状況は精神的にも金銭的にもしんどいです >>28
私の場合は、サインバルタやリリカを心療内科に出していただいております。
線維筋痛症を理解してくださる心療内科の先生は少なからずいらっしゃるかと思います。
また、ペインクリニックもおすすめです。
私も何度もリウマチ科や膠原病内科に行き、血液検査やレントゲン、CT、MRIをしましたが、結局どこも最終的にはペインクリニックや心療内科にまわされました。
ノイロトロピンは錠剤よりも注射の方が効くと聞いたこともあります。 >>22は>>15の方へでした。
お返事先が間違っていてすみません。 >>24
ありがとうございます
線維筋痛症発症してから4年経ってむずむず脚症候群が出たのですね
下肢の痙攣ですか
私の場合のむずむずは虫が這うような感覚です
ランドセンですね
飲んでいる限りということは、この薬も対症療法薬なんですかね? >29
内科でノイロトロピンはマイヤーズカクテルの前に注射でもしてもらってます
ただ頭痛には効果が体感出来るんですが、痛みや痺れ、強張りには効果が感じれない状況ではあります。
ので錠剤は頭痛酷いときにしか飲んでない感じです、飲んで2〜3時間経てば大分治まる感じは体感できますが
痛みにはリリカとサインバルタはもう効かなかった後なので、内科の先生はナルトレキンソン効かなくなったらトラムセットしか無いねとは言われてますが、あくまでも専門医では有りません。
いい病院見つかるといいねとは言っていただいてますが >>32
注射もしてもらっているのですね。
頭痛にしか効かないとなるとつらいですよね。
私は逆に頭痛がなかなか取れなくて。
頭痛以外にはどのあたりが痛みますか?
骨や関節なども痛みますか?
線維筋痛症のお薬ってこわばりに効くものが少ないように感じます。そもそも薬自体も少ないですよね。
私もサインバルタはあまり効いている感じはありません。
ナルトレキンソン、トラムセットはまだ飲んだことがなく、私も効くのか試してみたい気持ちはあります。 トラマールを飲んでるけど特に飲み始めに多いみたいですが吐き気に悩まされました
今も時々我慢できなくなります
それだけ強い薬なんだろうけどピタッと痛みにはきいてません自分の場合は >33
ナルトレキンソンは保険適用外ですが、取り扱い有るところ有るなら試してみればいいかと
うちは、銀座東京クリニックって所にメールで問い合わせして症状説明したら勧めてもらいました
痛みは、首周り、背中、腰辺りが痛みが強いことが多いですね
関節が痛むような感じは、余り無いですが、あくまで程度の問題で、シャワーが地獄の痛みなので、風呂に入れない様な状況が痛みがマシになったって言っても続いてますね。。 その、銀座東京クリニックのメールでのhttp見たら、スタンフォード大学でいい結果が出たとかって書いて有って
低用量ナルトレキンソン療法でググって地元で処方できる病院探して行ったら内科でしたが、マイヤーズカクテルもやってて症状を多少落ち着かせて貰えた感じになってます
が、せめて社会復帰出来る位迄は回復してくれないと厳しいので、そこから先を何とか出来る医師の方を探したいって所に来ております。。 今日は初めてお尻に6箇所トリガーポイント。
ほわっとしていい気持ち。効果はどれ位続くか!?
ちなみに、ノイロトロピン+リドカイン+リンデロンの点滴は効果は2時間も続かない。 ↑です。
点滴と注射が効いてるうちに散髪行ってきました。
それ以前に、今日は医者へ行けるほどコンディションが良かったのが幸い。 >>39
散髪に行けるだけでもとても嬉しいですよね。
私は今日は出かける予定だったのですが、朝の痛みやこわばりがひどくて出かけられず、出かけれないことで落ち込んでしまいました。
トリガーポイントは関節の痛みにも効きますか? >>40
待合室で先生が「左脚関節にキシロカイン」とか仰るのをよく聞くのですが、これはトリガーポイントと言うより普通の関節痛の処置なのでしょうか。
私にもよく分かりません。
とにもかくにも発病10年目で初めてのトリガーポイントは、1時間弱で効果は消え去りました。 今日は久しぶりに家族とご飯を食べに行けて嬉しかった。 全身の関節が痛い
朝のこわばりと痛みや疼きも凄かった
しんどすぎる こんなにも全身の関節が固まって痛いのになぜ血液検査やレントゲン、CTやMRIにも出ないんだろうか… >>46
どう異常があるのか詳しく聞いてないけど自分は頚椎辺りに異常がある
数年前までは検査で異常出るのはせいぜいCRP位だった
ちなみに頚椎そのものは痛くない 線維筋痛症専門医に「線維筋痛症の合併症でレストレスレッグス症候群が発症することがあるそうなんですが」と言ったらわからないて言われて神経内科に行くように言われたんだけど、神経内科でOKなの? >>49
神経内科でも精神科でもレグナイトは処方されるそうです。
僕はリウマチ科で出してもらっています。 だめだ…体が固まって本当につらすぎる
体が固まって動けない
目も開けるのも固まって痛い
スマホ見るのもしんどくて毎日毎日何年も寝たきりでボケてくる
まだ20代なのに体は90歳くらいに感じる… >>50
神経内科でも精神科でもレグナイトは処方されるのですね
まぁ、第一選択薬はビ・シフロールだそうなんですけどどうなんですかね >>52
ビ・シフロールってドーパミン駆動薬なんだよね。
意欲の改善とかにも効かないのかな?
ちょっと輸入してみる。 リボトリール少しでも効いてる人います?
効果ない割には眠くなりすぎると減薬した途端に痛みがかなり増しました
戻したらましになったから珍しく効いていたみたい
あと手首とか首とかの痛みにはやはりリウマチの薬も多少は効果あるもんですね ≫56
CBDオイルはヴェポライザーで使ってますが、吸入すると、多少痛みは軽くなりますよ
個人差有ると思いますが、服含成分のβカリオフェインに鎮痛効果が有るようです
海外とかだとTHCそのまま使ったりしてるようですが、日本だと違法になりますからね。。 有効成分のあるCBDオイルなどはどこから入手していますか?
私も痛みを軽くしたいです。 >>59
うちはネット通販です
国内産のも有るようですが、アメリカで加工されたヴェポライザー用オイルを購入してます。
CBDオイル自体にも色々生産している会社が有りますし、輸入して通販販売しているお店も色々なので
ネットで色々調べて買う場所を決めるのがいいかと
調べれば分かると思いますが、無加熱加工商品も有りますが生成分は癌等には有効ぽぃですが、痛みには優位性無いぽいので加工品でOKだと思います
後はCBDの服含率で値段変わります。高濃度の方がお高いので
後は、医薬品では無いので自己責任で、推奨量有りますが、試しながら効かなければ増量して行けばいいかと、薬と違って副作用は、私の体感では出てません >>55
試したことはないのですが、リボトリールはてんかん薬としても使用されるそうなので筋肉の緊張などに効いていたのかもしれませんね。
リウマチの薬とは具体的にどの薬のことでしょうか?
自分はリウマチのように関節や骨が痛くなるのですが、何度検査しても異常なしでどうしたらいいのか途方に暮れています。 線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群も治療法は線維筋痛症の合併症でないレストレスレッグス症候群と同じなんですか? 恐らく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群なんで神経内科に行こうと思います
神経内科なんですが、下記のページで調べられるような神経内科専門医がいる病院の方がいいですか?
日本神経学会認定 神経内科専門医名簿
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx >>61
リウマチ薬と書きましたが正確には免疫調整剤のアザルフィジンでした、失礼しました
私も数年前に神経痛みたいな痛みとは全く違った全身の関節痛が出たんです
そこでリウマチ医に相談したら出されました
関節痛は一時はほぼ治りました
それからやめてたんですがまた復活したので飲んでる次第です
今は完全には効きませんが関節痛にはやはり多少は効いています 線維筋痛症で全身にムズムズがある者だけど、神経内科行ってきた
血液検査の結果、鉄分と貧血は異常なしでフェリチンが16ng/mLだった
調べたけど、鉄欠乏性貧血でなくてもフェリチンが少ないとムズムズ脚症候群になりかねないみたいだな
50ng/mL未満の場合は鉄分を補給するということでフェロミアという薬が出た
ムズムズが治るといいなぁ 暑くなってきたからエアコンつかったら痛みが戻ってきた
ドライアイも酷くなってきた
できればエアコン使いたいくないけど暑いのも嫌だな 連投します。
今日、線維筋痛症で障害年金の申請してきました。
ダメ元で申請したので、あまり期待していません。 精神で?身体で?
手続きおつかれさまだったろうから、結果でたら報告よろ 一つ教えて欲しいことがあります
この病気で身体障害者手帳は取れるんですか?
車椅子必須レベルでも厳しいとか貰えないって聞いたことありますがどうなのかと思って
自分は杖必須だった時代でも身体障害者手帳は無理とのことでした
鬱病併発していたらメンタルの方は降りる可能性があるみたいですが >>77
自分が医師から聞いた時も同じような回答でした
他人の補助なしで動けるうちは無理だろうと
ネット界隈では、この病気で手帳取った人を見かけるけど一人で動ける感じなんだよなー >>76
肢体で申請しました。
現在、リウマチ科と精神科にかかっています。
年金事務所からは、肢体と精神両方の診断書と申立書を出すよう指示されたのですが、主治医がまさかの診断書発行拒否。
「FMSでも随伴症状のうつ病でも、どうせ診察通らないから、診断書出すだけ無駄でしょ?」って言われました。
病院の受付の人曰く、随分前にうつ病での障害年金の審査に通らず、診断書を書いた医師を逆恨みして怒鳴り込んで来たらしいです。以後、その病院では障害者手帳2級相当の疾患でないと、年金支給申請には協力しないらしいです。
私はうつ病で障害者手帳3級持ってますが、医師の協力が得られないので、肢体のみでの申請となりました。 >>77
線維筋痛症の痛みを辛抱しているうちにうつ病になり、自立支援の申請と合わせて手帳の申請もしました。
現在、精神障害者3級の手帳持ってます。
他の方もおっしゃるように、身体はほぼ無理ですね。なにせ、器質的な障害がないのが線維筋痛症の特徴のひとつですから。 >>76
必要書類をかき集めるのに、自分が動くのに限界があったので、家人に協力してもらいました。
申立書も、私が喋るのを家人がExcelの書式に入力してくれました。
年金事務所へは、最初の相談から申請受理まで計3回通いました。
社労士を代理人に立てた方が良かったかな?、とふと思うこともありました。が、地元の社労士からは申請書受理までの報酬10万円(成功報酬なし)と言われていましたので「10万円=約5ヶ月分の薬代」が惜しくて多少無理もしましたが本人申請にしました。 自宅で行う線維筋痛症改善のための筋トレは自重トレーニング程度で十分ですよね?
他にストレッチ(インターネットに載っているようなもの)、ウォーキングもやろうと思っていますが >>85
筋痛症特有の筋トレ方法ってあるの?
あるのなら教えて下さい リリカ日本での認可前から個人輸入して飲んできたけどもう効かないから切ったよ
ガバペンも今ひとつだからあの類の薬は効かないみたい
激痛時に藁にもすがる思いで個人輸入したのに残念でした リリカもガパペンもサインバルタもランドセンも効かない
トラマールは少し効いた
ほんの気休め程度 自分はリリカ結構効くよ
でもやっぱり気休め程度だし、すぐきれちゃうけど
効いてる間もなんとなくほわっとするだけで完全に痛みが取れる訳では無い
でも自分的には効くと思う リリカは、目がぼやけるし、眠いし、肝臓・腎臓にくるからヤダな
目に副作用がくるのは、すごい実感できて困る リリカ飲んで自転車乗ってたら電柱にぶつかったことがある、ふらついて
それ以来医者に乗るの禁止されたからすごく生活が不便
目に来るのは知らなかった
副作用多い薬だよね 個人的にはリリカよりもリフレックス錠(レメロン)がずっと恐ろしい。
いかにも薬で眠くなってるという実感あるし、呂律は回らないし、薬のせいで日常生活に支障をきたした初めての薬。 そんなこと言ったら何も飲めないよ
多少なりとも痛みを抑えてくれるし、そんなに気になるなら定期的に血液検査をしてもらえばいい リリカよりトラマールの方が効き方はましだった
ただ吐き気や常にむかついたり副作用がきつい
正月から吐いてた時は泣きそうだった
まあいずれだいぶ身体は慣れるけど
リボトリールも減らしたらだいぶ痛みが増したから効いてるみたい >>104
リボトリール飲んでるけど、痛みには効果なく、むずむず脚には助かってます。 >>106
最近むずむず脚の症状出ないのももしかしたらリボトリールのせいなのかな
一時期は脚以外に腕もむずむず虫が這ってるようで気持ち悪かったけどいつの間にか治ったんで >>108
神経内科の医師曰く、ちょっと前までは「むずむず脚にはランドセン(リボトリール)」が定番だったそうなので、多分間違いないでしょう。
関係ない話ですが...
先日、リウマチ科で血中セロトニン濃度測られて、0.1ng/mL未満 という数値が出ました。
50台が標準濃度らしくて、主治医は「血中でそんなにセロトニン値低かったら、脳内セロトニン値はゼロに近いんじゃない?痛みの感受性が強い原因はそこだね」と言ってました。
また、こうとも言ってました。
「巷にあるセロトニン増やす食べ物やサプリメント摂ってもほとんど脳には届かないよ。」
じゃあ、どうすれば脳内セロトニンを増やせるんでしょうね?
セロトニンの絶対値が低いと、抗うつ剤のような再取り込み阻害薬が効かないと思うんですけど? >>110
そういったことを心療内科の先生に相談してみると良いと思います。
今は再取り込み阻害薬以外にもうつによく効く薬はたくさんあります。
少しでも良くなることを願っております。
私も今度セロトニンの濃度をはかってもらうかな。 >>110
完全にゼロだったら効果ないだろうけど、僅かでもセロトニン存在するなら飲まないより飲むほうが
セロトニンは有効利用できるのでは
もちろん素人考え FMSと一緒に脊椎関節炎の診断とされてる人います?
どう違うのか今ひとつわかりにくい >>116
私は線維筋痛症だけだとずっと思っていて、はじめのうちは血液検査やCTなどでもなにも出ず、何年もの間、確定診断がつきませんでした。
しかし、筋肉の痛みというよりも関節や骨自体が痛く、また付着部炎のように関節が岩のようにかたまりになっている感覚がありました。
そこで腰のMRIを撮ってもらい、白っぽくなっていて怪しい感じだったこと・CRPが高かったこと、全身の関節や骨の症状から脊椎関節炎と診断していただきました。
また、脊椎関節炎はかかとがかたまって赤くなり痛くなるのも特徴的かと思います。
皆さんもまずは腰(仙腸関節)のMRIをとっていただくと何か分かるかもしれません。 >>117
詳しくありがとうございます
次の診察日にリウマチ科の医師に質問して見ます
あと脊椎関節炎と診断されて処方された薬って何か別にありますか?
関節炎ってことはリウマチ薬ですかね >>118
リウマチ科の先生にぜひ聞いてみてくださいね。
私はプレドニン(ステロイド)を最初に飲み、そうするとCRPが下がるのですが下がらなかったので線維筋痛症ではCRPが上がらないので脊椎関節炎だねと言われ、それからヒュミラを打ち始めました。
ヒュミラを打ち始めてからは痛みが格段に減りました。
まだ治療を始めたばかりで、これからリウマチ薬も飲むかもしれないです。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています