【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
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真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) 筋トレや運動否定してるやつは
治す努力してねーんだよバカ
薬できねーかばっかいってねーで
テメーで治す努力しろクズ
他力本願だから治らねーんだよ >>750
筋トレや運動で治るもんならとっくにやっとるわ
そんな程度の努力で治るもんなら誰も苦労せんわ！
チープな発想しかできないあほんだら ｻｻｸｯﾃﾛ=ケツ=ケツアゴ=さぶ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/268 ｻｻｸｯﾃﾛ=ケツ=ケツアゴ=さぶ＝すててこビッチ
ttp://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/269 >>751
夜中に2chしてるくせにそんな程度の努力とかいってる時点でお前はクズ
自己管理もできないの？
本気で運動療法したことあるわけないよな
お前根性なさそうだし
本当に治す気あるの？
治っても働き口ないから障害者でいたいが本音だろ？ >>725
経験上お前は治る見込みある
726みたいに腐らずがんばれ 原因も症状も人それぞれなのに
あれが効くこれが効くってマルチ商法や宗教みたいで虫酸が走る
自分の経験談書くまでにとどめときなよ
人に強制しだす奴は頭おかしいし気色悪い >>755
喧嘩両成敗ですがお言葉いただいて素直に感謝しています
ありがとうございます
立つ鳥跡を濁さず、大きな病気をせずトレーニングに励みたいと思います
10年後にはマッチョになり汚名返上を誓います
では失礼します マッチョになるのが目的ではなく、できるだけ普通の社会生活をおくれるようになるのが目標のはずだろ
患者はやっぱりどこか頭がおかしい人が多いと思う
認知療法を受けてみたらどうか 患者だが、別にマッチョになりたいとは全然思わん。
彼だけが異常なんだろう。 >>756
お前に誰が何を強制したの？
被害妄想激しくない？
別の病気では？ >>763
何でもかんでも精神科の病気にしようとする神経に虫酸が走る。 >>725
恐らくCFS様の症状が何年も続いているなら、軽度の方なんだろうね。
確かに自分も調子の一番良い日がもし続いたらこれくらいになるかもしれない。
質問ですが筋トレさんは、気圧の変化で悪化しますか？
日毎の変動、波はどれくらいある？ あんまぐだぐだいい合わず、
http://spinozafj.web.fc2.com/9-pacing-strategies.html
慢性疲労症候群 & 線維筋痛症とうまくつきあう方法
第8章 エネルギーエンベロープを見付ける
第9章 ペーシングの戦略
この辺に数十年間の知見があるのだから有効に使えばいい。 自分は3年目で少し症状が変化してきました。
初期は微熱みたいに続いて一回でると当分動けなかった。
でも、動ける日は15分くらいならスポーツができた。
今は平均的には安定して動ける日が多いんだけど、調子が良い日のレベルが下がってる。
初期の情緒不安定な浮き沈みも、あまりなくなった。
良くも悪くも安定してる ってことはこのまま何年もこのままなのかもね・・
3年目以内と以降でサイトカインに変化がなくなるだかなんだからしいし・・ >>766
クエチアピン飲んでるから台風が来ても別に変化なし、以前はまあ確かに体調が悪化したけど
体調の変動ねえ・・・別段無いけど 一日の中では夜寝る前がエネルギー切れたようになる
敵愾心持ってる人がいるからこんな程度で 筋トレは人によって効果が真逆にさえ成り得ると思う。スレを分けた方が良いかと タウリン3000飲めば元気100倍アンパンマンだよ >>769
一番悪化してた時はどんなかんじでどんな症状あったの？
ＣＦＳじゃない可能性も結構ありそうだけど。 抗精神病薬のセロクエル飲んでるほど重くて、
なおかつ30分週二回もウォーキングできるって時点でちょっとおかしいと思う。
通常は統合失調症等重い疾患にしかだされない薬。
誤診されてる可能性大。 >>773
CFSで診断されない方が普通でしょ
クエチアピンは気分安定薬で使われる、双極性障害
座ってるだけでしんどいんで横になってるのが多かった スピリチュアル系の人から私なら必ず良くできるから施術にきませんか？というメールを受け取った方はいませんか？ >>774-775
そもそも慢性疲労症候群自体が「除外診断」で得られる診断名「だった」。
自己申告で慢性疲労症候群で治療を受けてる人は、診断されるまで相当な苦労をしているハズ。
旧厚生省診断基準。（〜H25 年まで）
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/fatigue/fatigue03.html なんだよ、「除外診断」で診断されるって書いたら静かになったな。(苦笑) いつも自演して時にはねかまもする一人の人が書き込んでるだけと思ってたけど？ 冬のズボンから夏のズボンに履き替えたら腹が出てるんで減量期に入ろうと思う
Ｌ-カルニチン飲んだら疲労感が全然違う
おまえら治療してたらなんでこれが良いとか書き込まないの?
癇に障るとか虫唾が走るだとか そんなのいらん 腹へっこめてもお前に女の子も寄ってこないだろ
せいぜい蝿くらい http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298
298 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。 インスタントオーツ飲めよ、アンダーカロリーだから
痩せていくんだよ
グルテンフリーなら仕方ないが >>791
アンダーどころか、過剰にとってる
4000Kcal超えてる CFSの診断基準で聞きたい所があります
〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。
とありますが、「臨床検査」といっても、海外の検査機関でしかできないような検査項目もあると思うので、何十万円もすると思うんですが
みなさんそのような検査をされてから、診断が下っているんですか？ >>793
私は最初に連日38℃を超える原因不明の発熱が2ヶ月以上続き、大学病院で精査を受けた結果最初は、
ある膠原病の診断名が付いた。
ところが、その診断名では説明の付かない発熱が続き、非ステロイド系の消炎鎮痛剤を
それこそ胃潰瘍になりかねない位の量を処方されても解熱しなかったため、初めてステロイド
を処方され、解熱した。
しかし、そのステロイドの量はその膠原病の疾患の治療としては「異様に多い量」なのでその後、
その大学病院ではステロイド減量の指示があり、その大学病院に対して不信感を抱きセカンドオピニオンで
別の大学病院に事情を全部説明した上で検査入院ひと月。
その結果、慢性疲労症候群の方が疑わしいと膠原病科の医師（当時准教授）から言われた。
慢性疲労症候群の「臨床試験」は国内でも出来る、ただし、国が補助する期間が限られている。
国内の「臨床試験」の計画なので、適切な医療機関で、適切な時期に正規の手順を踏んで、
妥当性のある臨床像の患者は誰でも受けることが出来る。
大学病院の検査入院とは異なり「臨床試験」には基本的に通常の保険診療程度の費用しか発生しない。
むしろ、私の場合は大学病院で精査したときの費用の方が二桁高かった。
臨床試験の結果としては限りなくCFSに近い（治療方法が変わらないという意味で）ICFの状態、といわれた。
まぁ、あくまでも私の場合で、他の人の場合は知らんがね。 ２ヶ月以上３８度を超える発熱を何もしなかったってこと？ >>796
そう、PET−CTまで切った。
結果が出るまで薬が出せない、という理由だった。
その最中は「ブレインフォッグ」がひどかった。
ブレインフォッグはググって。
ちなみに、セレコックスを服用したら、一時期37℃台前半まですとんと落ちたが、
直後から全身に筋肉痛が発現した。 >>794
詳しくありがとうございます
大学病院での検査入院や、臨床試験でCFSの診断が一応つく、って感じなんですね >797
ブレインフォッグってさ、日本の研究グループなり医者なりは
そんな表現方法してないですよね？ >>798
今、日本で本当の意味で慢性疲労症候群を診断できる医者は両手で数えるほどしかいないと思う。
それがこれ↓なんだと思う。
http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/index.html
ガンや結核（最初の大学病院で血液培養までやった）まで「除外」出来ている状態だったから、
二つ目の検査入院した大学病院の膠原病科の准教授の先生が慢性疲労症候群「であろう」と
専門医療機関を紹介したんだと思う。（つまり、その先生でも正確な診断が下せなかった）
もっとも、最初に紹介された関東の専門医療機関は外れのヤブだったけどね。(苦笑) >>799
ブレインフォッグは後から「自己診断」したしたものだがね。(苦笑)
ブレインフォッグとしか説明できなかったし、当時は慢性疲労症候群とは診断されていなかったから。 こいつフカシっぽいな、
適当なこと書いて構ってほしいだけじゃね？ フカシじゃねぇよ。(苦笑)
慢性疲労症候群より膠原病の診断名の方がよっぽど良かった。
検査入院からそのまま「ステロイドパルス」を受けたかったんだが、
慢性疲労症候群の疑いと言われて予定が狂ったんだから。(苦笑)
誰が好き好んで、治療方法も確立されてない病気になりたがるんだよ。 まぁ、フカシだと思っている人には話すことはないから。
じゃあの。 >>805フカシくん
当時はついさっきメモした内容とすべきことが思い出せなかった。
仕事柄、メモしたことは最小限で、後はエピソード記憶で補う自信があったが、
それが出来なくなっていて愕然とした。
今でも認知能力の低下は自覚している。
あと、この手の知的労作の後は発熱するから、話を聞く気が無いならホントにほっといてくれ。 アスペ、
インターネットに診断してもらってるのか？ アホか？
一応精神科のコメディカルの資格を持っているから、自分の精神状態位把握しとるわ。(苦笑)
まぁ、アスペだったら医療相談なんて仕事できないだろうからね。 >>880
むしろ慢性疲労症候群の場合はこっち↓
https://susumu-akashi.com/2012/08/brainfog/
勝手にラベリングして貶すのが目的なら、これ以上もう話すことはない。
以上。 おいアスペ、
資格持ってるから何？お前ガチアスペだろ >>812
いい加減しつこいんじゃない？
これだけ真面目に答えている相手に失礼。 http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/298
298 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/12(水) 20:10:53.75 ID:E848DJyC0
奴の気違い様の論調は、叩きを揶揄している意図と
素の奴の論理を馬鹿にされるのが嫌で、自己隠しの意図があると思う。
基礎学力や常識的な教養が著しく欠如しているために
学術的な文章を読んでも、行間に込められたものを読み取ることが出来ない。
他の文章に対しても一緒で、文脈や常識から行間を読むのが普通だけどそれが出来ない。
書く方も同様。一般的な行間を込めることが出来ないが、
完全コピペでは即ばれる。アレンジすると支離滅裂になる。
何故なら行間を理解できないから。
プライドだけは一人前。自身の能力は社会が認めないだけと本気で思っている。
しかし、社会的ステータスには異常な羨望を抱いてしまう。 要は慢性疲労症候群が膠原病類縁疾患では都合が悪いから、アスペ呼ばわりしてるんですね。
わかります。 >>815
>>794 >>797の答えが真面目に答えていない様に読めるなら、貴方の方がアスペでしょ？ >>800
リンク、ゆっくり読ませてもらいます。ゆっくり読まないと、私も熱上がるのでw
色々とありがとうございます >>821
お互い、ペーシングに気をつけましょうか。(^^;
お休みなさい。 >>816
それは、コメディカルだの資格だの堂々と嘘をつく奴に向けて
書いたものなんだけど。気に入ってくれたようで何より。
あれっ、このスレにも同じ大嘘つきがいるぞ！ 煽りには反応はあかんよ。
微熱が頻発する時期って、ブレインフォグ多いよね。
あのがーーっと頭の中がなんだったかわからなくなって、思考がまとまらなくなる感じ。
去年、インフル発症した瞬間も、
似たような悪寒というか落ち着きがなくなって何考えてるかわからない瞬間があった
風邪をぶりかえした時にも程度は小さいけど似た感じがある。
ブレインフォグのあと、疲労感が増す事が多くないですか？
あの感じがサイトカイン異常起きて再発するサインのような気が。
胃腸にものがない時が症状が軽い気がする。 玄米多めで胃腸が軽い時
高気圧安定して体が冷えてない時
縛られる用事が少なく自由な時
温泉とバブルマッサージの後の半日
うつぶせか、車の座席を少し倒したくらいの耐性で過ごしている時
珍しく風邪や消化器系の症状がない時
いいと思える時はこんな感じ。 http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328
328 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/329
329 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/330 http://egg.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/328
328 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/26(水) 00:15:51.72 ID:YAqOMERk0
ID:eGbePjNv0
>>298の文章を気に入ってもらえたようだw
何がコメディカルだよ、バーカ
329 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/26(水) 00:32:35.05 ID:YAqOMERk0 [2/3]
「レッテル」使い辛くなって「ラベリング」ww
330 名前：最低人類０号[sage] 投稿日：2017/04/26(水) 01:00:59.84 ID:YAqOMERk0 [3/3]
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1480054178/825
ついつい出ちゃう「耐性」wwwwww ということはアスペで原因不明の体調不良で疲労を訴えても
その他の病気で疲労を訴えても
このセンサーには反応しないということ? この検査機器って、この会社が運用してるのか。
http://www.fmcc.co.jp/ >>829
「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ（自分）の一部。」 に診察してもらってた？ or「疲労研究班のグループの行っていた臨床試験のデータ（自分）の一部。」 に診察してもらってる？
だよね w >>833
これは、関西の「専門医療機関」で受けた物。
場所はご想像にお任せ。
今も通院してる。 それなら聞こうよ質問しよう
>>664の
諸悪の根源は「日本疲労学会」による慢性疲労症候群の「診断基準」の「除外すべき疾患」で
膠原病類縁疾患を含めている時点でお察し。
>>794の
初めてステロイド を処方され、解熱した。
>>795の
リツキシマブの薬理作用について。
・「なぜ除外すべき疾患に膠原病類縁疾患が含まれる？？」
・なぜ慢性疲労症候群は自己免疫疾患と呼ぶことができなかった？将来的に何かわかれば（エビデンスなど）
自己免疫疾患と呼ばれる可能性はあるか？
・「外国ノルウェーで抗がん剤「リキツシマブ」が数名のCFS患者に効果あり」それについてはどう思われますか？
・自分にステロイドが効果あると思われるんですがステロイドについてはどう思いますか？
効果があったと思われる私の場合も含めて >>837
残念ながら、もう聞いてるよ。(笑)
まず、>>664の件はもろに「学術的な見解の相違」だそうな。(苦笑)
それから、最新の診断基準では膠原病類縁疾患からくる慢性炎症をきたす疾患は
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
https://cfs-sprt-net.jimdo.com/%EF%BD%83%EF%BD%86%EF%BD%93%E3%81%A8%E3%81%AF-%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96/
上記より
「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
（1） 臓器不全：（例；肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など）
（2） 慢性感染症：（例；AIDS、B型肝炎、C型肝炎など）
（3） 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患：
（例；SLE、RA、Sjogren症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など）
（4） 神経系疾患：
（例；多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を惹き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ 頭部外傷など）
（5） 系統的治療を必要とする疾患：（例；臓器・骨髄移植、がん化学療法、 脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など）
（6） 内分泌・代謝疾患：（例；糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全、など）
（7） 原発性睡眠障害：（例；睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど）
（8） 精神疾患：（例；双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など）」
リツキシマブについても聞いたが、半年単位で服用しないと効果はでないので、保険承認されていない
治験前の薬としては財政的なデメリットが高すぎる、とのこと。（もちろん現時点ではギャンブルに近いのもある）
正直に言って使いたいけどね。(笑)
余談だが、関東の膠原病科の医師からは、私の膠原病での診断名が膠原病類縁疾患の中の
自己炎症性疾患としての血管炎のカテゴリの中に含まれているので、半年前から血管炎の
治療に使われる薬を医師からの提案で処方されて効果の検証中。
一頃に比べたら高熱は出なくなった。
昨晩は38.2℃まで発熱したけどね。(笑) 書き忘れ、ステロイドについては膠原病科の医師の判断を尊重する、という事でノータッチ。
こちらからあからさまに「ミクログリア細胞の活動を抑制する薬を飲めば症状が改善するのでは？」
とカマをかけたら、否定はしなかった。
検証中の薬は毒になるか薬になるか現時点ではまだわからないから、薬剤名は教えられない。 鑑別ってそれらの疾患だったらCFSから除外するってことじゃないの？
リキツシマブは何にどのように効果があったのではないかと言っていた？
昨晩は38.2まで発熱してすごい元気だな？
それらを聞いてるのになぜ２ちゃんでこんなにまで執拗に何回も何回も書き続ける？ >>841
発熱に関しては37.6℃くらいが平熱って感覚だから、38.2は普通の人の37℃台がでちゃった位の
感じかな？（今日も38.2℃まで出てる）
リツキシマブについてはごにょごにょって感じで、あまり積極的に使えないことを言っていた。
「除外すべき疾患」と「鑑別すべき疾患」の意味の差は、前者は全否定、後者は部分否定。
現にカナダの2003年に作られた慢性疲労症候群診断ガイドラインには「併存疾患（合併症）」として
膠原病類縁疾患も含まれている。
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/kanada-no-mansei-hirou-shoukougun--me--cfs-shindan-kijun
言いたかないが、日本内科学会の方が世界的な流れとしては最新の知見に基づいていて、
日本疲労学会の方が遅れている印象。
それが2016年3月にやっと世界基準に追いついた、という感じ。
私がここでこだわっているのは、脳内の自己炎症性疾患（膠原病類縁疾患）である、
という動かぬ事実を広めるため。
それだけのこと。 「別表1-2. 鑑別すべき主な疾患・病態
それコピペして
「除外すべき疾患」から「鑑別すべき疾患」に表現が変わっている。（つまり、合併症を否定していない）
これあなたの意見書き込むってことは質問して聞いてないのでは？ >>843
いやいや(笑)
現に私は一時期膠原病類縁疾患の「診断名」が付いたのに、何故私が>>829の検査を
受けられたの？(苦笑)
そこからフカシと疑われてたら、もういいよ。
寝る。
いい加減疲れた。 むしろ日本は免疫系・代謝系・神経系 これらはお互い密接に関連してるって
これは２０００年中盤あたりから言っててここ最近も言っててぶれてないけど？ >>845
それは「日本内科学会」の方。
膠原病リュウマチ内科で、慢性疲労症候群の疑い、といわれて、
「日本疲労学会」の疲労専門外来（関東のヤブ医者）で、あなたは
膠原病だから慢性疲労症候群ではない、といわれた本人だからね。
熱出して元気そうに見えても、結構辛酸なめてるのよ、私は。
つまらん揚げ足撮るヤツがいるならもう来ない。 書き忘れ、ちなみに私がCFSではなくICF（特発性慢性疲労）の診断になったのは、
膠原病の診断が付いたことがあるから。
CFSの診断待ちに近い状態。
以上。 >>848
治ろうとする頑張っている患者さんを否定するの？
それともただの通りすがりの冷やかし？なりすまし？ そっとしておいてあげて。きのう日本語のまちがいを指摘されたフカシくんなんだから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
