IBD★クローン病の人集まれ★Part158ﾜｯﾁｮｲ [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>589
この前承認されたよ。
多分薬価収載が11月になるんじゃない？ 歯医者とか髪きりに行くの
トイレの心配どうしてる？
俺は絶食でいくか
でる可能性少ない時間にいってる 髪は絶食で行く
染めたりパーマとかもないから手早く切ってもらうのみ
歯医者は病気のこと話してあって、トイレ行きたい時は手を上げることにしてもらってる >>591
自分の順番呼ばれる前にトイレへあらかじめ行っておく 歯医者のトイレでね >>591
両方とも病気を伝えいつでも行けるようにしてる理解のある所で感謝している 歯医者とか髪とかのトイレで悩んでいるのを見ると
クローン病でも俺は恵まれてる法なんだなと思うよ 入院食、美味しくないけどいいね。
IBDのレストラン作ってほしい。 需要が圧倒的に少ないから難しいだろ。採算とれない。
できても、レストランのメニューの一部に２、３品IBD食を加えるぐらい。
まあでもファミレスとか行ったら何品か食べれるのありそうだけど。
入院食は薄味だから、お粥からほうれん草のお浸しから、カボチャの煮っ転がしから煮魚まで、
全てに食塩かけてた。まあまあ美味しかったな。 山中教授がiＰＳ細胞を利用して
あなたの髪の毛１本から７ｍほどの小腸を作成してくれるのを信じて
お前ら諦めるなよ！絶対に死ぬなよｗｗｗ 高樹沙耶残念だな
医療大麻の合法化期待していたのに
無念だ 医療用大麻なんて
クローン病患者が語るものではない 仮にクローン病患者が医療大麻を使うとしたら、
かなりの末期患者だけだよね？ クローン病患者が大麻を吸う必要はないよ。
末期がんならわかるよ。
クローン病患者には全く関係のない話。 クローン病患者の45％がカンナビスの吸引によって完全寛解
http://theantimedia.org/smoking-cannnabis-causes-complete-remission-crohns-disease-study-shows/
↑を鵜呑みにはできないけど「全く関係ない話」ではないだろ
（翻訳）
http://ameblo.jp/wake-up-japan/entry-12092395841.html
北米では約40〜60万人がクローン病で腸が炎症を起こした状態になっています。
消化器・肝臓の臨床治療に関するジャーナルに公開されたある研究では、21名のクローン病患者を二つの集団に分け、一つの集団にはカンノビノイド（大麻の有効成分）の含まれてないタバコが、もう一つのグループには普通のジョイント（大麻を混ぜたタバコ）が渡されました。
ジョイントにはTHCが約23％、CBDが5％含まれていました。
ジョイントの渡された集団の被験者は、8週間に渡り1日2本のジョイントを吸うことになっていましたが、そのうちの45％の患者のクローン病が完全寛解したとのこと。
ジョイントを吸っても完全寛解しなかった被験者は11人いましたが、その内6人は症状が半減したといい、食事や睡眠がずっと楽になったということです。
これを臨床試験データとしては、「カンナビスが投与された被験者は目立った副作用もなく、食欲と睡眠の改善があったと報告している」としています。
クローン病へのカンナビス治療の効果を確認するために、プラセボを対照とした臨床試験が行われたのはこれが初めてでした。同臨床試験はイスラエルのMeir Medical Centerで行われたものです。
これまでも多くの人が知っていましたが、これは期待通りにカンナビスの医学的価値をさらに証明するものとなりました。 医療大麻の効能もわからず頭から否定するのもどうかと思うよ
アメリカの一部の州で合法化されているのもそれなりの理由があるからだろうからね
医療に限って使用するぐらい許可してほしいものだよ 合法化運動とかのやり方では30年くらい無理だろうな 下痢止まらん
病院行きたいけど、下痢止まらんと病院も行けないな… モルヒネをはじめとする麻薬が医療用で許可されているのは鎮痛目的に使う分には依存性が現れない事が証明されているから。
大麻麻薬覚せい剤が厳しく取り締まれるのは精神依存により犯罪や耽溺による不労など社会に害悪をあたえるからだ。
大麻が医療用に認められるには効果と依存性がない事が証明されないとイケないだろうね。 大麻の依存性w
何見てもタバコ、アルコールよりも低いとあった記憶 >>609
エビデンスだけではどうにも動かないのが医療大麻の問題なんだよ
今回の逮捕で世間のイメージがさらに悪化した
個人的にはほんの少し期待してただけなので、もう期待しないことにしようと思う >>610
だったらやめりゃいいはずなのにやめられないのはなぜだろうな？
あれより安全これより安全って言って批判されがちな物と比較するのは合法化するための常道
実際の中毒性はタバコより低いかも知れないが
タバコの快楽感とアルコールの酔いを合せたような感覚があるから意志に反しやめられなくなる
つまり現実逃避のための依存性が高くなると言うことだ 結局医療用とか言っておいてもただ使いたいだけなんだよ 大麻は頭がおかしくなるからやめとけと、言っている人がいたな。
健康への影響や依存性は少ないが、頭がボーッとしている人間になる。
中島らもとか、テレビ出ててもボーッとしてて、確実におかしいなと思ってたら案の定海外だけでなく日本でもやり続けてたもんな。 GHQが大麻禁止にしたんだよな
日本に大麻禁止の法律なかったのに
アメリカで禁止されてるから
日本にも禁止の法律もちこんだ
そん時アメリカで禁酒法あったら
日本もそうだったのかな？
高樹沙耶には医療用大麻合法化の
道筋期待してただけに残念。 大麻の話題はもう終わりに この話題になると俄然張り切るバカが居るから もうすぐゼンタコート出るけど、レミケード効きが悪くなって免疫抑制剤併用してるんだが、
全身的副作用の多い免疫抑制剤に代えて、レミケード+ゼンタコート併用療法ってのは海外では普通にやってんのかな？ 使えない薬より、今使える薬、これから使えるようになる薬の話の方がいいわな >>621
ゼンタコートって欧米のエントコートの事なのね。今知った。
ブデソニドの叙法剤で主に空腸から回腸に放出されるんだったと思う。対象は軽度から中等度のクローン病。
全身に影響する（プロドラッグ）プレドニンと違って、局所で作用する（アンティドラッグ）のが最大の特徴。
レミケ倍量でイマイチなのなら、ゼンタコートはそれ程補助効果を期待できないのでは無いかな？と思う。
それでもなぁ〜。ペンタサよりは期待できるかも？ 肛門狭窄酷いから健康なンコは危険・゜・(ノД`)・゜・ >>629
酸化マグネシウムとかマグラックスとか大建中湯は試してないの？ 【芸能】＜熱愛発覚！＞宮沢りえの自宅に泊まった“年下ジャニーズアイドル” 事務所は「プライベートは任せています」©2ch.net
http://hayabusa8.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1477447557/ 常に下痢気味だからそれは大丈夫
ほんとにたまーーーーに健康なのが出る時は冷や汗かきながらだよ…
細さに自分の狭窄具合がわかって面白いけどね この病気行き着くところはストーマ造設だね
やってみれば生活の質は断然上がるよ
トイレの呪いから解き放たれてどこに行くのも楽になるよ >>637
肛門狭窄ひどいけど女好きだからストマだけは勘弁なんだよなあ
数年後仕事やめようとおもってるからそのタイミングで肛門狭窄のオペでもしてもらおうかね 分かる
ストマ楽だし将来的にまたするだろうけど
ストマしずにいけるとこまでいきたい
せめて20代のうちは
在宅で仕事できるようになりたい
理解のある職場だけど、
やっぱり外のトイレは落ち着かない
お家のトイレが一番安心する >>639
俺も在宅で仕事できるように独立考えてるわ
仕事は全然違う某士業をしてるけど、プログラミングとウェブ屋を少しづつフリーランスでやったり友達の仕事手伝ったりもしてる
まあ今の職は残業0だし給料もそこそこ良くて安定してるんだが、やっぱりうちらの目指すところは在宅ワークだよなー
毎朝決まった時間におきて職場へ行ってってのがかなり苦痛。仕事で一番妥協できないのは職場への移動時間。
っことで職場まで徒歩0分の在宅ワークしたい 億円以上当てて、無職を目指す
家だと気が緩んで下痢回数増えそう
仕事とか、外出時だと気が張ってるのかほとんど排便ない 何となく気のせいだと思ってたけどみんな同じだったのか 休みの日とかって１日家にいると動き回るわけじゃないからか便の回数へらない？ 炎症ないのに、なんで下痢するんだろう
せめて下痢しなくなるクローン
薬開発されないかな 下痢で お尻痛くてしょうがない。 外出してから30分が勝負
トイレの不安から家を出た直後が1番トイレー！ってなりやすいw
外出中はポカリオンリーだからあまりトイレには行かない 都会って歩いててもトイレないときあるからそこで腹痛くるとハラハラ通り越してイライラする。
このビルの非常階段に漏らして帰ったろかって思う 今まで無職で引きこもってたからレミケード後も安心だったが
働いて外に出始めたら直後は明らかに免疫力下がったの体感できるな
また無職に逆戻りかもしれん 4ヶ月ぶりの病院で血液検査結果が
CRP0.02
完璧すぎて興奮するわ >>640
いいなぁ、javaとかHTMLとかスクリプト出来る人は。
俺は工業高校時代に既に才能ないって諦めた。
メカは弄れるし、Office系も弄れるけれど、そんな人はゴマンと居るわけで。商売にはならないなぁ。。。 >>653
そうでも無いぞ
おれも修理したりするけどOfficeがすこし出来る程度だが公民館でボランティアの初心者用パソコン教室をやってる
教室自体は講師料が月に5000円貰えるだけだけど修理したり個人的に教えにいたりして結構小遣い稼ぎになってるよ
いま年末で依頼が多くてほぼ毎日修理やメンテナンスに終われてる
年配多いから金払いのいい人も多くて簡単な作業だからいらないと言っても3000円とか包んでくれる
たまに金どころかお茶も出さないような人もいるけど二度と行かないｗ
本気で出張教室やればそれなりに稼げると思うぞ やっぱり家だと排便増えるパターンの人おるんだね
あまり体調よくないとき
男性でさ小便するときも、下痢というか出そうな時ってない？
止めるときとか、一気に小便出そうとしたとき
オレだけ？ 小学校６年ぐらいから、右側のあばら骨の一番下の骨の裏側が食後に鈍く痛んだりしてて、
痛くて病院行っても原因分からんと言われて。。。やがて高校３年でクローンになって、
あばら骨の裏側が痛むと訴えても、炎症だとか、術後は痛む事があるとか言われ続けてきた。
でも、色々ネットで調べてたらようやく原因が分かった。胆石だな。恐らく胆石だ。症状など見事に一致する。
20年間の不安がようやく解消された。でも画期的な治療法はないみたいだね。
次、手術することがあれば、一緒にとるのも有りかな。
たぶん似たような人いそう。 >>655
最近は年配の人の間でもスマホの使い方を教えて欲しいという需要があって、そういう商売もあるらしいね >>659
同じく左右のあばら下が痛くて手術したら
完全に治ると思っていたけど、たまに痛む。
胆石持ちだけどそれが原因だったのか・・・
薬で除去できないのかな？ ストーマ、ストーマ
これしかないよ
トイレの呪縛から解放されるには >>664
俺は解放されないんだが。ストーマでも１日20回以上トイレに行く俺は全く関係なかったわ
さすが小腸70cmしかないだけあるわ 逆に考えるんだ
ストーマを増設すれば20回くらいは耐えれるかもしれないと >>662
公民館からはスマホ教室もやって欲しいと言われたけど
iOSとAndroidじゃ使い方違うからめんどくさくて断ったよｗ トイレいって５分もしないうちにまたトイレを繰り返すことがある
それならと３０分ぐらいトイレにいればいいかと思いトイレにいたら出ない ｴﾚﾝﾀｰﾙのｺﾝｿﾒ味試してみた
ｻｯﾎﾟﾛﾎﾟﾃﾄBBQ味だ
この味考えた奴やべえなwww >>670
いや、冷えてたよw
看護士さんウケてたもん
うわ、この人コンソメ選んだwwwみたいな エレンタールはアセロラが好きだった
アフタがあると超しみるけどw コンソメまずくね
ボトルに匂いこびりついて洗いまくってもおちねーし ブレンドとかしている人はいるの？
トマト味と青リンゴの50/50とか >>675
> トマト味と青リンゴの50/50
それは…、ちょっとビミョー。
・オレンジ＋グレープフルーツ
・パイナップル＋青りんご
・オレンジ＋ヨーグルト
・パイナップル＋ヨーグルト
・青りんご＋ヨーグルト
３種混合は、まだ試したことがない。 >>676
ふ〜ん...
やっぱり酸味の強いのは合うんや。
ヨーグルトはあんまり美味しくないので、
もらってなかったけど今度はもらって、
ブレンドしてみますw 青りんごとカルピスなんかもいけるぞ
夏場で冷やしたとき限定だけどな >>678
さっぱりして美味しそう。
めんつゆが好きなのですが、何かブレンドできませんか？
一度、試してくださいw 逆にもっとポテト味に近づけてくれれば割り切れるかもしれないね。
それこそポテチに合う味を試せば良いんだから。
戦時中は皆毎日イモ食ってたからへーきへーき。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
