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IBD★クローン病の人集まれ★Part158ワッチョイ [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net (ワッチョイ cf76-vjb2)
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2016/10/18(火) 21:31:46.47ID:MWCtRX+u0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 157
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475900876/l50
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/l50
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0284病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:19:48.77ID:vVuImuCq0
>>283
またバカニートが俺のマネしてる
0285病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:20:21.48ID:vVuImuCq0
バカニートってバカがついてるのに頭がいいとかほんとにバカなんだな

どんだけ俺に嫉妬してんだ
0286病弱名無しさん (ワッチョイ 6fcf-xEJm)
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2016/10/19(水) 13:20:22.68ID:hxh6vJmC0
愚痴らせてくれ。 吐き出す場所がない。

栄養失調と貧血で機動性と体力と免疫力が落ちて、あらゆる人を苛立たせている。そりゃ、暴言も言いたくなるだろうさ。
が、しかし好きでこんな体なんじゃないんだ。
甘えてるとか、根性が足りんとか、祈りが足りんとか 訳知り顔で栄養指導とかしてくんなや。お前らがあげる食材なんぞほぼ禁止されとるもんなんだよ。
ばーかばーか。
痛みで眠れないし、熱は下がらないし。くそが。仕事事行く準備しなきゃならんのに風呂入る元気ねーぞ。
あ・・・安定剤でも飲むか…。
0287病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:21:16.82ID:vVuImuCq0
>>286
このスレでバカニートを叩きまくればいいよ
0289病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:23:49.97ID:vVuImuCq0
>>288
バカニート「が」な

やっぱり日本語もできないバカチョンだった
0291病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:25:47.95ID:vVuImuCq0
>>290
困ったらチョン認定w
さすが頭がいいニートは違うw
0293病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:27:43.55ID:vVuImuCq0
>>292
頭がいいからさっそくコピペw
さすが頭がいいニートだねw
0294病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:32:20.87ID:vVuImuCq0
はいバカニート荒らし死んだ


俺に楯突くからだバーカ


こういうやつの書き込みってただ自分が言われて嫌なことを書いてるだけの自己紹介だからな

ブーメランが一番効く
0296病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:40:36.76ID:vVuImuCq0
>>295
勝利宣言きたwまってた甲斐があったw
さすが頭がいいニートは違うw
0299病弱名無しさん (ワッチョイW a351-DI90)
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2016/10/19(水) 13:48:40.48ID:vVuImuCq0
はいバカニート荒らし死んだ


俺に楯突くからだバーカ


こういうやつの書き込みってただ自分が言われて嫌なことを書いてるだけの自己紹介だからな

ブーメランが一番効く
0301病弱名無しさん (ワッチョイ 6fcf-xEJm)
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2016/10/19(水) 14:02:12.70ID:hxh6vJmC0
風呂から帰還!去年も同じような内容で2か月弱入院してさ
すぐ職場復帰してさ4か月後には体調悪化してきて騙し騙し働いて結局また「入院推奨状態」さ。
担当医にも家族にも職場の人にも言われたけど人生の半分以上は体調不良だったからどのタイミングで入院すべきか
入院したってまたすぐ悪化するとか思うと二の足踏むんだよな。まぁ一連の検査とバルーンをやりたくない自分もいるんだけど。虚しさもある。 
レスくれた皆さん。ありがとう。 仕事いてきます。
0304病弱名無しさん (スプッッ Sdcf-+cZw)
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2016/10/19(水) 14:13:58.29ID:EXK29B8sd
時間かけて専門外来に通う必要はあるのかなー
看護師がレミケ打って医師は体調聞いてPCに打ち込んで処方箋出して終わり
こんなのセルフで出来そうだが
将来はそうなってるかも
0309病弱名無しさん (ワッチョイW 9b51-DI90)
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2016/10/19(水) 14:31:31.22ID:sMH3+f4q0
今日の名古屋の患者会に参加してきた。
半年に一回程度だと思ってたら一月にもあるらしい。
幹事が優秀なのでバカはこれないのは有り難い。
0312病弱名無しさん (ササクッテロ Spd7-1u5N)
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2016/10/19(水) 14:51:40.53ID:2Fi9Hi3Gp
>>304
うーん。
何処の病院かは分からないけれど。
専門医がいる事のメリットは再燃して入院した時にわかる。
いかにタダの内科医とIBD専門医の判断の速さに差があるかとか、寛解導入の速さとか。
盲信するのは危険だけれども。
それなりに有名どころだったら、外来続けた方が良いよ。
0313病弱名無しさん (ササクッテロ Spd7-1u5N)
垢版 |
2016/10/19(水) 14:57:07.97ID:2Fi9Hi3Gp
>>301
まぁ、先が長いからな。
でも我慢しすぎると、入院2ヶ月が3ヶ月とか半年とかになったりするよ?
オペも視野に入るかも?
その天秤のかけ方が超難しいけれど。
良い加減なところで切り上げて病院行かないと、エラい目に遭うと思う。
0314病弱名無しさん (ササクッテロ Spd7-1u5N)
垢版 |
2016/10/19(水) 15:01:12.90ID:2Fi9Hi3Gp
ベーシックインカム厨はスレ違いなんだから、別の板に行ってくれ!!
頼むわホント。
会話が成り立ってないばかりか、スレ埋めるとわな。
最後にはバカだのチョンだの。
ベーシックインカムを話題にしてる板のスレでは相手にされない基地外だからここで荒らしてるのかも知れないが。
お前ら本当にクローン病なのか?と小一時間問い詰めたい。
0320病弱名無しさん (スプッッ Sd4f-p9K7)
垢版 |
2016/10/19(水) 16:45:51.13ID:txssgXd4d
そんなことより2018年から自己負担額がさらに増えることのが心配だよ
恵まれてるのは十分理解はしてるつもりだがいざ2万円となるとさすがにきついわ〜
0325病弱名無しさん (スププ Sd4f-Oa01)
垢版 |
2016/10/19(水) 19:48:12.58ID:OCmRW6wdd
            \ /
          (_O|・|O)  
          ( ´・ω・)
          ~~(=O┬O
    ◎-ヽJ┴◎ キコキコキコ
_______________
0326病弱名無しさん (スププ Sd4f-Oa01)
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2016/10/19(水) 19:53:33.61ID:OCmRW6wdd
>>325
土曜日に特定医療受給者証をつかって、
映画「君の名は。」を観てきます。
2回目です。
ストーリーは中高生向きですが、
とにかく映像が綺麗なんですよ!
お勧めです。
0330病弱名無しさん (ササクッテロ Spd7-1u5N)
垢版 |
2016/10/19(水) 21:20:56.82ID:2Fi9Hi3Gp
>>328
お前な、なんでもかんでも八つ当たりしてるとロクなことないぞ?
見たこともない相手に「死ね」とか平気でぬかすマナーのない低脳だって、皆んな思うさ。
そんな事も分からずに、毎日せっせと荒らしやがってるのはお前だろ?
いい加減にせいや!
0334病弱名無しさん (ワッチョイ eb95-vjb2)
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2016/10/19(水) 23:00:07.94ID:S4QTX6WY0
今後自分の病状がどうなるかを知るためにも先達の話を聞きたいのだけれど、
寛解とはいえタバコ吸ったり酒飲んだりって人が多くて参考にならない…。
0337病弱名無しさん (ワッチョイW 4f1d-Oa01)
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2016/10/19(水) 23:35:05.90ID:pPMIBHr40
>>334
無敵レミケード中なら酒、タバコ余裕
 完治したと勘違いするレベル

そんなわいは、一年ぐらい投薬やめてたら、潰瘍だらけなったわ
ヒュミラ再開も効かず、今日2本打ち
0339病弱名無しさん (ワッチョイW f591-YT5Q)
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2016/10/20(木) 01:47:50.53ID:Sxf5ujbq0
肛門狭窄でうんこが出そうで出ないみたいな状態がここ半年くらい続いてる
だから一日にトイレにこもる時間が2時間とかざら。
ブジーやったり肛門拡張するオペやってもらったほうがいいのかなあ
こわいなぁ
0343病弱名無しさん (アウアウ Sa21-V/oM)
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2016/10/20(木) 08:34:11.87ID:vpbTY0d9a
禁煙成功したけど
飲み会で吸っちゃう
0344病弱名無しさん (ワッチョイ 19f8-AIfR)
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2016/10/20(木) 09:12:01.14ID:GZUcgeT90
成功してないじゃん
0345病弱名無しさん (ワッチョイW 9e51-vevC)
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2016/10/20(木) 10:39:32.64ID:Y5Ida5hR0
>>329
>>330
お前な、なんでもかんでも八つ当たりしてるとロクなことないぞ?
見たこともない相手に「死ね」とか平気でぬかすマナーのない低脳だって、皆んな思うさ。
そんな事も分からずに、毎日せっせと荒らしやがってるのはお前だろ?

ベーシックインカムをテストした国があったから悔しくてしょうがないんだろうけどいい加減にせいや!

>>331
俺に嫉妬してるだけだろ
どこへ行っても俺は大人気だからな
0350病弱名無しさん (ワッチョイ 3ecf-VTD/)
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2016/10/20(木) 11:39:18.28ID:Srw+7npr0
>>313
レスありがとう。
そうなんだよ。天秤が超難しい。
酷くならないうちに(入院期間が長引かないうちに)ってのは、そうだよねぇ。

 電通の東大女子が言ってた「働くために生きてるのか、生きるために働くのかわからなくなってから…」云々は
クローンと診断される前の「入院費(病院費)稼ぐために働いてるのか、働く度に入院しなきゃならん状態になるのか
わからん…。」って頃の事思い出した。
0353病弱名無しさん (オッペケ Sr89-aJ0z)
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2016/10/20(木) 12:39:21.81ID:k1XqIGgfr
>>337
そういう話よく聞くけどレミケード効かなくなった後は、レミケード使わなかった時より潰瘍ができやすいのかな?
潰瘍ってそんなに一気にできるの? 
0354病弱名無しさん (ワッチョイW 111e-YT5Q)
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2016/10/20(木) 12:44:57.07ID:g8ag/fg90
>>353
レミケードやめたのは、効果なくなったからではない。
発症して、すぐレミケード7年ぐらいかなやってた。ほとんどずっと無敵で潰瘍もなし。
ヒュミラにしてからも無敵だった。

勝手に投薬やめてたら、一年後ぐらい体調悪くなって、潰瘍だらけになってた。
潰瘍出来るペースはわかりませんが、数ヶ月ぐらい?なんかな
0355病弱名無しさん (オッペケ Sr89-aJ0z)
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2016/10/20(木) 13:04:18.20ID:k1XqIGgfr
レミケを途中で止めてしまったことが原因か。
でも無敵の期間中に悔いないようカレーとか満足するだけ食べた方がよさそうだね。
レミケ切れたら潰瘍怖くて食べれないし。
0356病弱名無しさん (アウアウT Sae5-OI7i)
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2016/10/20(木) 13:15:16.97ID:wRPSOrrIa
>また潰瘍性大腸炎は完治はなく、緩解状態が目一杯ですが、この病気は発病を繰返すことが非常に多いです。
>と言うのも、患者が体調がよくなると医師が禁止している禁止食を食べたり、酒を飲んだりして再燃をします。
>現在の安倍は、本来禁止である筈の酒を飲んでいます(本人談)。

緩解、発症、緩解、発症をどんどん繰り返していくうちに潰瘍が悪化し外科手術によって
腸は限りなく短くなり終いにはゼロとなるってことだよね?
0360病弱名無しさん (ワッチョイW 111e-YT5Q)
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2016/10/20(木) 15:06:07.37ID:g8ag/fg90
>>355
そうだな。
カレーとか、辛い物、香辛料か、怖くて避けてる。
カラムーチョとかも好きだったけど

まぁ常に肛門は違和感あるわ
痛くはないけど、すぐ下痢出そうなるし
0361病弱名無しさん (スフッ Sdb8-YT5Q)
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2016/10/20(木) 16:20:17.87ID:mtRldorNd
俺も肛門狭窄で、麺棒買ってきて風呂場でアナルにぶっ刺した事あるぞ。
アナルフィストとかで調教されて恐いぐらいガバガバの女性もいるし、狭窄あっても多少は広くなってるはず。
それと、これ以上悪くしないためにペンタサ注腸な。
できることをやっておいた方が後悔しないよ。
俺はペンタサ注腸は以前は一生やる覚悟だった。今は安定してきてるから中断してるけど。
0376病弱名無しさん (ワッチョイW 80fd-YT5Q)
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2016/10/20(木) 21:29:15.23ID:DahKnv5T0
俺はたぶんこのスレ一番の複雑痔瘻だと思う
常にデカイ穴が四ヶ所あって膿が出て固まってを何度も繰り返してるから皮膚が高質化してる
お尻の肉の右半分(腰骨から尻の肉の下の骨から金玉にも進出してる色は赤紫)から悪臭、激臭か、ひどい。毎日洗っても膿の出る量が半端じゃないから分厚い介護用パットも1日で血と膿だらけ
先生にくりぬき手術を進められてるけど以前の大がかりなズッパリ6ヶ所切り裂いて14本ドレーンいれても3ヶ月でぶり返したからさ
このまま見ないふりして痛み止めで耐えながら寿命来るの待ってる毎日だわ
0377病弱名無しさん (ササクッテロ Sp89-zx6N)
垢版 |
2016/10/20(木) 21:56:31.48ID:280piUiip
>>376
東京山手メディカルか、兵庫医大で診てもらったらどうだろう?
シートンのスペシャリストは十何本もドレーン開けない。複雑瘻孔をシンプルにする腕を持ってる。
金はかかるけど、この先の人生考えたら安いもんだよ。
0380病弱名無しさん (ワッチョイ 19a1-tsrf)
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2016/10/20(木) 22:35:03.83ID:c6+SvP0N0
1.15日に名古屋でIBDの患者会があった
2.前スレ>>596でオフ会の話がでた
3.前スレ>>597で幹事指名された
4.前スレ>>598でオフ会名古屋案が出た
5.ワッチョイ無しスレ>>412で1の報告をした
6.このスレ>>309で1〜5がごちゃ混ぜになった
7.こらこら団スレ>>236>>237で規制依頼があった
8.このスレ>>328で規制依頼の報告?があった

一体誰が何を書いたのか、伝言ゲームみたいに皆の認識が変わっているけども、
2と5と7は私です。
0381病弱名無しさん (スッップ Sdb8-Pntl)
垢版 |
2016/10/20(木) 23:04:36.22ID:Lq3ggtETd
なるほどそういうことですか
じゃあ>>309のは荒らしてるキチガイニートがオフ会と患者会の情報ごちゃ混ぜにして作り話しただけってことですか
ほんと酷い虚言癖だ…犯罪起こしそうで引くわw
0382病弱名無しさん (ワッチョイW 80fd-YT5Q)
垢版 |
2016/10/20(木) 23:14:53.17ID:DahKnv5T0
>>379
普通には無理ですね。痛む→痛み止め→激痛と血と膿が24時間ずっと
人口肛門だけど装具にかかる費用は全て自己出費
脊椎の神経も悪いから杖なしじゃ歩くの辛いし
痔瘻はマジでまぁ自然になおるべじゃなく徹底的に根治させないと俺みたくなるからみんな水下痢の回数は多いかもしれないけど毎回ウォシュレット使って清潔にしてね
俺みたくならないでくれ
0383病弱名無しさん (ワッチョイ 19a1-tsrf)
垢版 |
2016/10/20(木) 23:17:43.35ID:c6+SvP0N0
一つ訂正がありまして、7と8の順番が逆です。

>>328
 2016/10/19(水) 20:14:39.92

・こらこら団スレ>>230(一回目でアドレス間違えたもの)
 2016/10/19(水) 21:46:24.62

・こらこら団スレ>>236(正しいアドレスに直したもの)
 2016/10/19(水) 22:20:29.98
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