多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ 誰も誰かを傷つけようとして書いてるようには見えないけどな
伝えかたや受け取りかた云々というなら自分のSNS でやれば良いでしょう？ いろんな人が集まる場所であるならお互いのことは考えたほうがいいと思うけどな
もちろんそんなこと考えられない人もいるだろうけど
ただでさえ病気で気持ちも不安定だったりするんだし
それこそ好き放題書きたいなら自分のSNSや日記帳に書きなぐって
それを嫌なら見るなっていうならわかる
>>922
> 産まないって言い出した人に産むアピールする人、
> 産むって言ってる人にリスクが確率がってマイナスな事を言う人、
> 同じようにヒドイ事してるの分かります？ 神経質すぎでは？
子供を持つことに賛成してる方の立場からもこういう人って嫌われるよ。 いつ歩けなくなるか、寝たきりになるか不安な者からしたら、別世界に思えるよ。
なるべく家族やまわりに迷惑をかけずにすっと消えられますようにと毎日祈っている。 >>927
これが真実
ここに集まる情報や意見は玉石混交
正しい情報や、全員が納得できて同意できる意見ばかりじゃない。むしろ使える情報や意見は稀
ただ、良いか悪いかは別にして色々な情報がたくさん集まる場所が2ch
良いか悪いか分からない中から自分が使えそうな情報を自分が選別して自分の役に立てていく
自分の役に立たない情報を信じて損をするのは、役に立たない情報を役に立つと判断してしまった自分の責任。見るも見ないも、採用するもしないも自分次第
そのことを理解した上でネットの情報は使うもんだよ。特に匿名掲示板の2ch
よく分かってない人もいそうなので、あえて今更くどく説明してみた。こんな板だしねw
ひろゆき「うそをうそと見抜ける人でないと(掲示板を使うのは)難しい」
2chのご利用は計画的に
自分で情報の選別をしなくていい、マイルドな正しい情報が欲しければMSキャビンやMS/NMOに関する本を見たほうがいいよ
2chは便所の落書きなんだから 遺伝確率の元ネタはこのあたりかな？
GRJ多発性硬化症概説
http://grj.umin.jp/grj/ms.htm
両親共に多発性硬化症じゃなければ、2〜3%と書いてて安心した。兄弟姉妹の発症率の方が3〜5%になっているね。
環境要因による部分も大きいみたいだから、娘には昼夜反転、ストレスの大きい業種、免疫系副作用のある薬品は避けるようにしっかり教えよう。 >>935
そういうこと。
子供遺伝するから子作り控えるとか、もうバカかと。頭悪すぎるw
神経質過ぎて、病気も気にしすぎて、それがかえって生きづらさを助長してそうだねw
自分病気なの、だからあれこれ諦めなきゃいけないのって、
悲劇のヒーローヒロインになりたいんだろう。
はいはい、便所の書き込みね。 2〜3%を高いとみるか低いとみるかで違いが出るような気もするけどなぁ 上記サイトによると、この数値は発症リスクの推定値であって、実測値ではないです。
検査技術の発達等から多発性硬化症が広く知られるようになって間もないですし、遺伝確率の実測値はこれから出てくるんじゃないかと思います。 >>936
質問ですが嫌ならスルーしてもらって構いません。
あなたにお子さんはいますか？
そのお子さんは、先天的な障害などは一切ありませんか？
あなたのお子さんはあなたが車椅子になったときに喜んで車椅子を押してくれますか？また、あなたはお子さんに車椅子を押してもらうことに抵抗はありませんか？ 新しい薬が出てくる度にPMLが副作用で出てきてしょんぼり。
自分、ＪＣ抗体ウイルス値高いもので。 >>939
私は935ですが、うちの3歳の娘は二次進行型で最近外出は車椅子になったお父さんの車椅子をよく押してくれますよ。
歩き疲れるとお父さんの膝の上にちゃっかり乗せて貰って、私が2人をまとめて押して歩く事も多いです。
私の家系にアスペっぽい人が多く、甥っ子が多動とか診断受けていて、そちらが遺伝するかもしれません。
娘に苦労はさせたくないので、私の生命保険や医療保険を手厚くかけて、私になにかあったら旦那を介護施設なりに入れられるようにしています。
子供に全く迷惑をかけないのは無理だと思いますが、配偶者がしっかり支えてくれるなら、そんなに引け目に思わなくてもいいと思います。 >>943
939です。
いざというときの準備はきちんとされていて凄いと思いますし素敵だと思います。
こういった意地悪な質問をしてしまって申し訳無いです。
>>936の人って子供を持つことに否定的な話を全て排除したいみたいな感じで
こういう人ってお子さんに障害を持ってる人が多いように感じていたので。 >>938
遺伝確率の実測値?意味がわからない。
現MS患者の子供で、かつMSを発症している人数（実数）をカウントするってこと？
＞検査技術の発達等から多発性硬化症が広く知られるようになって間もないですし、
それって日本でだけでしょ？昔から北米、ヨーロッパではメジャーな病気ですよ。
あと、この文書のデータも元はUCSFの先生が書いた概要。参照元はリンク切れ。
NMSSやMSソサイエティのカナダのHPも色々と参考になる記載があるので、
参考にしてみては？ >>945
サイトには推定値としかありませんでしたから、実際に何人の患者から何人子供産まれて何人が遺伝していたというデータではないと思いましたがちがうでしょうか？
MRI等の検査技術進んで、昔なら何の病気 途中送信失礼いたしました。
近年日本で患者数増えているのは、MRI等の検査技術が進んで、昔なら何の病気かわからなかった人も診断されやすくなったからの要素もあるかと思ってたので、先ほどの発言となりました。
ソースもなくイメージでの発言すみませんでした。 >>947
日本に具体的なデータはないはず。遺伝に関する詳細な調査は行われていないんじゃないかな
2004年に国がやった全国多発性硬化症疫学調査で当時の男女比のデータがあるくらいじゃないかな
難病対策が始まったのが第二次世界大戦後だしね。分かってないのが実情だと思う
はっきりしてるのは、遺伝するという明確な証拠が特定されてないこと。日本で親から子に遺伝したという明確なデータもない。他の疾患がいくつも遺伝病と指定されている一方で、MS/NMOは国からも遺伝病に指定されてない
海外で一卵性双生児でどちらもMSを発病したというデータがあったはず。しかし、遺伝したと思われる例がほとんどなかったと記憶してる。
体質として遺伝するかも？程度の表現で可能性は残されてるけど、断定されていないと思う
最近は個人情報保護が厳しいから、調査データを知りたいなら、昔からある患者会の全国多発性硬化症友の会とか、NPO法人のMSキャビンに国に調査をするように請願するようお願いするしかないんじゃない？ 簡単にいってしまえば、実数調査ができないんですよ。だから推定値を用いているのです。
推定値ですが、この場合はほぼ誤差なしでしょう。特に先生たちからも異論は出ていませんし、
長い間この数値が色々なところで用いられています。
実際に実数調査しようと思うなら、患者全数の把握、長期追跡、プライバシー問題、クリアしなければ
ならないことが山積です。
「検査技術が進んだからわかる」という簡単な問題ではないのです。
「推定値であって実測値ではないので」このデータは実際とは異なるという意味ではありません。
自治省作成の疫学調査マニュアルがあったので残しておきます。
http://www.jichi.ac.jp/dph/nanbyou/manual_2017.pdf
これだけのプロトコルを踏んでも狂いのない数字を出すことはほぼ不可能です。 >>948さん、ありがとうございます。多発性硬化症における遺伝調査は「労多くして益なし」ですからね。
人種間調査は一時期流行りましたね。
イスラエル人の12歳までのヨーロッパ移住でMS発症リスクが上がるとか。
オランダのとある酪農地域で患者数が多くて、乳製品と発症リスクが検討されたり。
あと、アルゼンチンのとある島で有病率が異常に高いので、大規模疫学調査が実施されたとか。
あの時の大規模疫学調査報告の中に遺伝関連のことが何か書いていたのか？？？
アメリカ留学時代に大学病院で治療を受けていて、その際に色々と家族の病歴やら
今までの居住地やら調査に答えた記憶が。 >>900
住宅ローン組めたよ。団信は入れなかったけど… 自分は絶対遺伝の賜物だと思ってる。
兄妹が統合失調症で、ミエリンが原因説
もあるし、自分もMS,もはや２次進行型
ヤバし。絶対２度と生まれ変わらないw
父親は脳出血、ガン死。何だかどんなに
頑張っても遺伝の呪いに勝てない。
特別でなくていい。ただ普通の人生を
生きたかった。 特別な人生というものの中にも体は健常でも酷く辛いどうしようもない人生もあるし
特別や普通のラインも人それぞれだと思うから
自分は今ここに書き込めるだけの元気と小さな幸せはある人生だと思うことにする
欲を言えば病気が治るという大きな幸せも欲しいけどね 自分は周りにいる自称「普通」のいろんな健常者の人を見てるうちに、何が「普通」なのか分からなくなったよ
大変さはもちろんあるけど、病気に慣れてしまえば発病当時に想像していた悲惨な出来事しか起こらない人生を送ってるわけでもなし
上を見たらきりがないし、下を見てもきりがない。自分のこの人生をより楽しく過ごすしかないんだよね。他人の人生の良い面だけを見て比較して羨んでいても得るものが何もないと思ってしまう >>941
テクフィデラにしようって話を以前から主治医としてたけど、こないだ診察いったら「来週から販売だから、今日はまだ処方できないね〜ww」ってなった。
それなら来週に日程組んでくれればよかったのに。 >>952
それを覚悟だけどね。
むしろ住宅ローンあるから、絶対病気に負けない！って気持ちでローン組んだよ。
妻だけ団信入ってる。 テクフィデラってフィンゴリモドと比較してどうなの？ >>959
タイサブリ
ジレニア
テクフィデラ
との説明受けた 人は生前人生の設計図（ブループリント）を作ってくるらしい
病気も含めてすべて必然だと思っている
病気になる事によって得られる事もある
最悪の場合は入院病棟で余生を送れば済む事
嘆く事は無い N先生がQ&Aコーナーから退くと聞いて残念だったけど
キャビンさんのメンバーになるのかな？
だとしたら、心強い。 変な質問ですが、女性の方生理痛は酷くなりますか？関係ないですか？まだ日が浅いもので…生理痛は関係ないですか？先生にはきけなくて >>962
入院病棟で余生を送れるわけがない
変な本に感化されるより一般常識を身に付けようね >>964
生理中は浮腫みやすいので、それでいつもより突っ張ったり、痛くなったり。
生理痛も腹痛や頭痛だけではなく、全身痛とめまいがひどくなった。
タイサブリで、それらはいつの間にか楽になってたよ。
jpウイルスの関係でジレニアに戻ったから、いろいろと不安。
少し目の症状が悪い頃に戻って来たし。 さっそくテクフィデラを出してもらった人いるんかな？ 966
やはり関係有るんですかね〜浮腫むし全身つらいですよね(泣)
目は心配ですね あ〜あ
無限の蟻地獄にでも捕まったみたいな
気分だな。 お前らは懲役刑執行前の受刑者と同じなんだよ。
受刑者と違うのは、執行日が不定なことだけさ。 入院生活よりは自宅で介護士の世話を受けながら余生を送りたい
鍼灸で症状は改善したから望みはあるが >>972
うまい！
座布団一枚！
私個人的には無期禁固刑に処されてる気がしてならないです（"＾ω＾）・・・ 再就職不可の後遺症で貯金を切り崩して生活中で、もう、生活保護の一歩手前。
40歳独身、身寄りなし。
同じような境遇の方いらっしゃいますか？ >>975
その状態で妻子がいたらもっと辛かったね。
生活保護が無事に受けられるようお祈りいたします。
議員に頼んで一緒に福祉事務所に行ってもらうとか、MSW に相談すると良いかもね。 >>975
保健所に連絡して、地区担当の保健師に相談してみてもいいかも。 >>975
私も再就職不可ですし既に生活保護者です。年齢も40代前半です
満足に動けない事で他人からも優しくされることも増えたし感謝の気持ちも増えました >>964
わたしは再発して入院してた時の方が疲労が無い分ずっと軽かった
退院してまた働き出したら元どおり重くなった(-_-) 最近は人に感謝するのが面倒。
席を譲ってやったみたいな
高飛車な顔つきみると偉いムカツク時が
ある。 電車で席を譲ってもらう時に面倒くさそうに譲ってもらっても「ツンデレな人だなぁ」と思って素直に感謝してお礼を言ってるけどな
自分も座っていたいだろうに、混んでる時に苦労して確保した席をわざわざ譲ってくれてるわけだしね。なかなかできることじゃないと思う。ありがたいよ。混んだ電車で立ってるのかなり大変だもん
態度よりも行為が有り難い >>976
そうです！妻子がいたらもっと悩みが増えてますもんねー。 >>978
僕も同じ環境になる予想してます。
お互いなんとかやってくしかないですよね >>977
貯金がもう少しで底をつくので本気で相談してきます。
もうどうにもならないから。。 >>982
そうですよね。それが普通の感覚だと思う。
>>980って、健康だった頃でも他人に席を譲った経験さえないのでは？
席を譲ってくれる人が居ない時は居ない時で大騒ぎしそう・・
どうして自分から生きにくくするかな 自分はまだ40代前半だが既に症状は進行している
一人暮らしの生活保護者という事で自身で家事をし話し相手もいない寂しさもあったが
ホームヘルパーの派遣を相談してみようかと思う
家事をしてくれ少々の話し相手にもくれる人が出来るのなら悪くは無いと思う 母子になってから病気が確定した。
もうそろそろ子育て卒業の40代半ばです。
マジで大変で壮絶な人生。
今は休職中。
4月にはようやく復職します。 手帳も年金もあるけど、子育てのためムチ売って仕事に戻ります。
あーあ。
いろんなこと伝えたいけど、辛いのは私ばかりではなかった。子供も両親も兄妹も。
でも、そのおかげで何度も死にそうになりながらここまで生き延びた。
今年大学二年生、もう一人も大学進学します。
底辺なのに、子供たちには思い切り趣味をさせて今も1人は海外研修してます。 >>993
やはり、話し相手がいるだけで全然ちがうもんね。
明日は我が身なので参考にさせてもらいます。 本当に大変だけど、病気にも人生に屈せずひたむきに生きていると、自然と周りからの手が伸びて助けてもらえました。
真面目な思いもしたけれど、日本は福祉が行き届いていると感じます。
何でもめげずに、わからないことは自分で調べ、生きる道を探すこと。
1人ではできない道でした。
だから、悲観にならず皆さんも頑張って！
私は障害者を武器に、チャームポイントとして普通では体験できなかったであろう事もたくさんしてきました。
今は声が出ないので、せめて誰かに伝えたくて…
自分語りすみません このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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