多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
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MS Cabin （MSキャビン）
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ttp://www.ms-square.org/ >>254歓迎されたくはないだろうけど…ようこそ（ ´∀｀） >>251自分は病気のせいにして幾度となく逃げ出しましたよ。
現在もまた持病隠して入ってみたが、仕事多くておぼえきれね… >>256僕は足に症状が出て車椅子なんで隠せるわけないですorz >>246,>>249
発病から2カ月ですもんね
調べれば調べるほどに落ち込んで絶望的になってしまうのは誰もが通る道
でも、個人差があるからあまり気にしない方がいいよー
特に掲示板は、情報のやり取り以外は吐き出しの場になっているからw
“目指せ、社長！”ですよ！ とても素敵だと思います 動けるうちに行きたい所に行き、
したい事をしておいた方が良いよ。
自分はしたつもりだけど、まだまだ後悔
あるし。再生医療でまた動ける日が来るはず
なんてバカみたいな夢も捨てきれないでいる。
また人生を謳歌し楽しんで生きて行ける時が
自分の人生に訪れてくれるんじゃないかと
夢想してしまう。バカみたいだなぁ。 >>255
ありがとうございます！今日も注射がんばります(´▽｀) >>266
そうか…。なんか、仲間がいるって不思議な安心感というか。
入院回数も多くて、リアルに病院で知り合ったMSの友達何人かいるけど、ここまで重症な子いなくてね。
何度かオフ会みたいなのとか、LINEグループ上でワイワイしてたけど、次第に話しも合わなくなってきて。 診断されて日が浅い人には、不安ばかり募ると思うんだけど、今は再発予防薬もいろいろ出てるし、必ずしもそんなにみんなが重症になるわけじゃないから。と言いたい。
自分のMS仲間は5人。
時間が合えば会える距離に住んでるけど、1人は多少不自由な感じだけど、身障者ではない。時々パルス受けながらも、ずっと同じ会社で社員として頑張ってる。
知り合って10年越えたけど、症状はあまり変わってない。
10年して、久しぶりに再発した子が1人。でも、早期発見で短気入院の後は立派に理学療法士の仕事に戻った。 たまたま自分も入院してて知り合った子は、その時初めて病気を知って、診断もついたんたけど、
そのあと２回くらい脳に再発して どちらもMRIで早期パルスで対処。
特に後遺症もなく、再発予防薬は２つ目のジレニアが身体に合って月1の通院。会社に戻って今は責任者になってる。
もう2人は再発すらしないし、数年前に難病認定もやめちゃった。 あ、もう1人いた。
ちょっと距離あるんだけど、在来線で会える距離の子。この子は、ちょっと悪いほうかな。
障害者認定はしたとは聞いてないけど、目の方が悪くなった子。
再発予防薬じゃなくて、ずっとステロイド使ってたから、骨が脆くなっちゃって
ぶつけたでもなく、複雑骨折起こしたり。田舎だからなのか治療法が少し自分とは違ってて、進行はしてないけど余分なことで困ってる。
自分は簡易電動車椅子で、手足に障害。さらにこないだ延髄にできた病巣が治らなくて、発声発語障害、嚥下に困る。あと軽い呼吸困難になった。
こんな奴は、自分の周りでは自分だけ。
みんながほとんど五年くらいの付き合い。
最初と最後の子は10年以上の付き合い。
だから、必ずしもみんながみんな車椅子になったり動けなくなる予後ではないよ。 自分は病気が進行して辛いことも多いのに
「診断されて日が浅い人には、不安ばかり募ると思うんだけど、
今は再発予防薬もいろいろ出てるし、必ずしもそんなにみんなが重症になるわけじゃないから。」
と言ってあげられるあなたは強くて優しい人ですね
俺は違う難病持ちのただの通りすがりですけどね 疲れてくると複視が目に見えて悪化する。
昨日はデートで車を6時間運転してからホテルで休んでたんだけど、もう全然焦点合わなくて(._.)
行為なしにして眠ってしまった。嫁には悪い事したなぁ
寝れば治るんだけどね。
分かっちゃいたがやっぱ疲れは大敵か >>270
ID:4mXPxpx50さんと270のもう一人の方はNMO、他の方々はMSでしょうか？
私はMNOで再発時は毎回四肢麻痺に近い状態で入院するハメに。
予告なしでwドカンとくるので早期発見は無理です orz
入院は最低でも一ヵ月はかかりますが、パルス・プレ・リハビリで25年持ちこたえて
います。
まだ診断が付かなかった時に誤嚥から肺炎を起こし臨死状態までいってしまった
経験があるので、誤嚥にはくれぐれもご注意されますよう。 パンツ たべたい ちゃいろい ぱんち たべたい ぶりゅ >>272
複視持ちなら長時間の運転はやめて
疲れ云々抜きにして本当に危ないから
でも複視あっても人によっては運転できるんだね
自分の場合は助手席に乗ってても視界が混乱して前見るどころじゃなかった >>275
ご忠告に感謝します。
自分は眼科勤務なので自分の複視の程度や変化を常に記録し結果を元に行動を管理してます。
幸い複視は極端な下方視と上方視でしか発生しないので日常は問題ないです。複視を自覚するのが難しいレベルです。
でも初入院の時は275さんの言うように混乱しました。道路が70度ぐらい傾いて見えましたね。前に走る車が、幼い頃に見たミニ四駆アニメの「壁走り」そのものでしたよ。そうなる前に自己判断で制限を持って運転しますね。 昨日注射するの忘れたわ。新人だからねしょうがないね。テヘペロ。 疲れると目の焦点が合わなくなってくるのってMSのせいだったのかぁ... >>280
疲れで焦点が合わないのは全員だよ。特に35歳ぐらいから敏感に感じ始める。それはMSとは関係なく視機能の低下が原因してる。
まぁ、MSは要因の１つではあるけどそれが原因ではない。 >>269
＞もう2人は再発すらしないし、数年前に難病認定もやめちゃった。
認定止めたってことは、予防薬もやってないってことだよね。
そういう人、いるんだ。
多発性硬化症、確定診断されたら、完治はせず再発するものだから、皆予防薬やるものだと思ってた。
公にそう思われて、認定取り消されたら困るなぁ。
自分は重症患者じゃないから、来年の更新で認定取り消されるんじゃないかと不安。
取り消されたら今やってる予防薬も継続出来ないや。 MSで再発予防薬を使っている人は軽症かつ高額に該当して、助成は続くはずだよ。1度は軽症で中断されるかもだけど
MSで再発予防薬を使っていない軽症の人は、助成の継続が怪しくなると理解してる
自分も、MSで体に合わない以外の理由で再発予防治療を中断することはないと思ってたな
完治しない病気で再発の可能性は常に残ってるわけで
>>269はそう見えてるだけで、事実は違うに一票 >>283
いや、ごめん。別に教鞭を垂れたりしたかったわけじゃないんだ。
ただ、眼について知ってる事は答えてあげようと思っただけで。
すまんな。 眼は健常者でも20代後半から衰えてくるからね
特に屋内にいる時間が長い人や、スマホ依存度が高い人は要注意だ >>285
いえいえ！MSになってからというもの何でもMSのせいかと思うようになってしまってて
正しい知識を得ることができて助かりました（滝汗 ありがとうございます！ >>287
ねー。本当なんでこんな病気になっちまったんだか。
まだまだ快適に暮らせる内ぐらいは前向きで生きていきたいね。
明日死ぬかのように生き
永遠に生きるかのように学べ
ガンジーの言葉
とても心に響いた言葉。
進行してもしなくても何れにせよこれがベターとなるだろうな。 今月に入ってやっと薬の導入が決まったのに今日そのコパキソンの副作用検査？が陽性で急遽アボネックスへ変更になったよ
造影剤でもアレルギー反応で嘔吐したし、拒否反応の少ないと言われてるコパキソンで副作用が出るとか他も駄目な気がする ふぅ。
今からアボネックスだ。
一本打つのはまだ２回目。
まーた39度とか出て全身バキバキなるのか、寒くて寝れんし、これだけはほんときっついわ。
体調悪くなるってわかってると打ちたくないよぉ >>290
その話題は出なかったのでアボネックスが駄目だったら考えてみます
>>291
怖いこと言うなよｗ >>291
副反応の発熱続くなら、解熱剤のカロナールも併せて処方してもらった方がいいと思います。
アボ打って2時間くらいでカロナール飲むと副反応の熱のピークくらいには効いてくるので38度いかないくらいに抑えられます。 やっぱり皆さん副作用あるんですねー
自分も打ち始めて半年目くらいですが未だに解熱剤飲んでも二日はしんどいです いままで解熱剤に頼らないで根性で耐えてきたけど、きのうはじめて解熱剤飲んだわ。
あれ、めっちゃくちゃ楽になるね！ 頭がふらふらする.
ふらふらしない時がないぐらいだわ(´･ω･｀) >>297
お酒は飲んでるよ
というか、飲み帰り
注意するのは、血液検査のASTとALT
ジレニア/イムセラの薬で肝臓の数値が上がる人は、血液検査で肝臓の数値が上がってきたら飲酒は少し控えた方がいいかも
まぁ、自分のことなんですが
主治医から飲むのはいいけど、飲みすぎはやめてねと言われた。今のところはうまく管理できてる タバコは主治医にはっきり「やめろ」と言われたからやめた
酒は>>300と違ってイムセラ飲み始めた途端に肝数値が跳ね上がってしまい、泣く泣くやめた
嗜む程度だったんだけどなあ
個人差が大きいんだろうね >>300がうらやましい 熱いお風呂にゆっくり浸かりたい
８年くらいほとんどシャワーばっかり
病気わかる前は42度のお風呂に入りながらマンガや本読んで１時間は出なかった
温泉行きたい！熱い風呂に入りたい！ >>302
お風呂ってやっぱりNGなんですかね？サウナはダメと聞いてましたが(つД`)ノ
この前すんごい疲れたので発症してから初めてゆっくり湯船に浸かったのですが、その10分後に明らかに複視症状が出たんですよ。
疲れのせいだと思ったのですが、これってまさか湯船に浸かった事で起きた可能性あります？？
だとするととんでもない自殺行為でした(._.) 297〉私は酒もタバコも吸って飲んでます！
ＭＳになる前からなのでなかなか止められません。
ＭＳが完治するんだったら止めようと思います。 質問です。
私は最初脳幹に病巣ができて右半身不随でＭＳになりました。
が脳幹の病巣は薄くなり通常の生活が送れるまでになったのですが
その後、複視になったり左腕や両足が痺れたり身体の色々な部位が弱ってきています。
しかし頭部のＭＲＩをしても変化はありません。
なぜなんでしょうか？ >>305
再発なく新しい症状が出て悪化しているなら、もとの再発寛解型から二次進行型に移行した可能性があるのでは
あくまで可能性だけど ファンブリディンって効く？
歩けるようになるかな？
ほんの少しでも >>303
体温が上がるとウートフ現象で潜在症状が強く出るだけで、病気が悪化する訳ではないみたいだけど
気分悪くなるから入浴は控えてる
酷い人はシャワーもダメみたいだね 入院中にシャワーしてたら熱さで倒れたことあるわ(´･ω･｀)
気をつけないとねえ・・・・。 脳の病巣はほとんどないけど最近再発寛解型から二次進行型に診断が変わった
シャワーで立ってるのもしんどいから(もちろん風呂イスはあるけど)
湯船でつかるのが楽なのでぬるめのお湯に５分ほどつかる 引きこもり状態からMSになったので正直ウートフというのを体験したことなくて、
もしいつかどこかで働くことになったらどんな症状が出るのか心配で怖いです...情けない 再発寛解型から二次進行型に移行とは、診察で分かるものですか？
それともＭＲＩとかルンバールなどをして分かるんですか？
二次進行型から再発寛解型に戻ることはあるんでしょうか？
分からないことばかりなので教えて下さい。
お願いします >>313
自分は最近そう診断されたばかりだからよくわからないけど
発症後MS確定した当時はまだまだ軽症だと思ってて
以降ずっと再発防止の薬もやっててMRIでも病巣はいつもほとんど見えなくて
でもパルスしたらそれなりに戻った数年前より症状がじわじわ悪くなってるから
診察で今は二次進行型だねと言われて申請書類に書かれてた
二次進行型から再発寛解型になった人はいるのかな？
よい薬が出来て症状がよくなるといいなあ
ちなみに４年ほどアボネックスやって今はタイサブリ
症状は主に手足の痺れから来る歩行困難(踏ん張れない／転けやすい)です >>314
私も今タイサブリ。凄く体に合ってるんだけど、強い薬だから止めた時に反動が来るかもって言われててそれがちょっと怖い
来年また新しい薬出るし、新薬の開発は毎年進んでるから心配するな。とは言われたけど不安は消えないよね 昨日始めてアボネックスをやって今朝やっと熱が下がったのだけど今になって右背中が鈍い痛みを感じてきた
肝臓の数値がもともと高めだから気をつけるよう言われてたのだけど放っておけば収まるかな？
皆さんはどのタイミングで病院に連絡しますか？ >>313
主治医に聞いた話で伝聞情報なので、正確性に欠けるかもしれないのであしからず
二次進行型への移行は、
再発がない(MRIに新しい病巣が映らない)のに新しい症状が出て、
1年スパンなどの長い期間をかけて徐々に症状が悪化していってる場合に二次進行型と判断されるみたい
二次進行型から再発寛解型に戻ったという話は聞いたことがないな >>316
私はまだ発覚から3ヶ月ほどでして、目に見える変化が無いので病院に連絡したことないです。
どのラインで連絡するかの線引きは難しいですよね。ルーキーなんて知識も少なければ経験則で語ることもできないからなぁ。全部相談したい気もあれば、みんなこのぐらいは耐えてるのかな？気のせいかな？とか思っちゃう。
アボネックス初めたばかりだとすると、最低月1ぐらいでは医師と面会してるでしょ？その時に症状を伝えていく中で、こういう系は言ったほうがいいな。こういう系は違うな。みたいに少しづつ見えてくるんじゃない？
んで、しばらく面会の予定もなく言ったほうがいい系の症状が出たら連絡すればいい。
私はそう考えてますけどね。 >>307
ほんの少し歩けるようになってもな…。
症状が進行し僕は家庭内車椅子なんで金欲しいしかないっす。
又は病気完全に治り走れるようになるとかね。 ウートフってお風呂に限ったことではなくて、
食事や運動でもなる。
もちろん入浴が一番影響受けるけど。
まだ何も知らなかった頃、
食べはじめて10分位で症状が強くなって不思議だったなぁ。
後、一日の内、夕方に症状強かった。
人間、夕方に体温が上がるらしい。
それと、女性は、高温期も影響する。
当初は、体温上昇なんて気づかず、
食事や徒歩や入浴で症状強くなるのは
血圧が上がるから？脈拍が上がるから？といろいろ考えた。
医者に体温が上がるからと言われて、目から鱗だった。 >>320
目から鱗だわw
食事の後に調子悪くなるのはウートフ徴候の可能性があったのか。胃に血がいくせいだと思ってた >>145
僕も障害者年金3級貰ってますが今年の8月に更新してまた3級のハガキがきたのですが今は体調悪くなってて車椅子なのですが
改定請求しようと思ってるんですが
大丈夫ですかね？ 色々調べててここに辿り着きました
初めて覗くけど大丈夫かな...
ここにコパキソン使ってる人いますか??
今コパキソン使う為の入院してて、前はベタフェロンでした
コパキソン打ち始めて、注射した部分がしばらく痛くて、声にならないくらい激痛で、冷やして1,2時間くらいで治まるんですが、
この痛みは何度も打っていくうちに慣れてくるものなのでしょうか??
ベタフェロンの時も痛かったけど、比べ物にならないくらい痛いです... 注射は痛いよね(´・ω・｀)
前回の注射位置を忘れないためにホクロに刺したらくっそ痛え・・・。
二ヶ月近く頭痛が治まらなくて体力的にも精神的にももうだめぽ。
周りは仕事しろと言うし会社は仕事来なさいと言うけど、こんなん無理きまってんだろ(´；ω；｀) >>322
結構面倒いですが、できますよ。いつから車椅子になったんですか？
年に一度見直しする時では間に合いませんか？
繰り上げ請求は、結構しんどかったです。 難病患者に安楽死を容認してほしいヮー。
マジにそー思う！ Y先生、既にかなりシフトしてるんだな。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/11/20/16-11-21福祉新聞に自民党の議連発足の記事掲載/
MSキャビンよりももうこっちの患者会の方にに傾倒してんのかな。 Y先生の患者だけど、担当医師代わりますとか
言われないけどね。忙しい先生だなぁ。
共通で、良い薬の開発でもしてくれれば
良いけどね IPSで白血病の治療薬が、マウスの実験段階だが出来て来てるとネットにのってた。
MSだっていつの日にかきっと…！ 食欲がずっとなくて、ケトン体とかいうのが上がってた。
気持ち悪いし、息苦しいし、声は出ないし もう勘弁して。 313〉〉
自分は薬剤師から聞いた話なんだけど
再発管解方から二次進行型になるとイムセラは効果が無くなる、と言われた！
オイラは自己注射がイヤでベタフェロン⇒アボネックス⇒イムセラになったのに
再発管解方から二次進行型になり、また自己注射に戻ったらと考えると。。。
またまた質問です、二次進行型は悪くなる一方なんですかねぇ？！ ０３３３
同じ。ファンブリディンにかすかに
望みをかけてる。 小平での小規模セミナー、もう終わるのかー。
残念だけど…仕方ないね。
今までありがとうございました、Y先生。
別の疾患研究で忙しくなりそうですが、頑張って下さい。 >>331
おおー、成程
食事制限ダイエットはケトン臭がしてくると言うけど、ケトン体が増えるからなんだー >>336
そうらしいな。
ダイエットしてるわけじゃなくて、味覚異常と咀嚼が弱く、嚥下も少しあって、摂食障害なのに…エンシュアで治るものかなあ。ケトン体とかいうやつ。 ケトンが出るのは、栄養不足で自分の脂肪をエネルギーにしているときだから、エネルギー摂ればいいんでは？ >>338
その、食事が問題で…。
口に痺れや麻痺がある方いませんか？
嚥下とか肺活量、基礎代謝が落ちてる方いませんか？
結構悩んでます。 日によって顔や口周りのツッパリと痺れが出ます。
最近は辛いもの食べると、むせやすくなって控えてます。
食べるのもキツイ時あるね。 >>339私は似たような症状で橋本病とわかりました。msと同じ自己免疫疾患です。
嚥下障害、顔の痺れがあり、これはmsの症状かと思ってました。
息苦しく喉の詰まった感じがあって呼吸しにくい。これは橋本病らしい。
基礎代謝が下がる。これは橋本病。併発すると色んな症状が出てわかりにくいみたい。
血液検査でわかりますが、私は１回目の血液検査では正常値で、三ヶ月後の検査ではかなり低い値が出ました。
チラージン服用で楽になりました。
msの症状かと思っていた嚥下障害も口、顔の痺れも良くなったので橋本病の影響だったのかな。
違うかもしれませんが参考までに 忘れてた。食欲はあるのですが食べ始めると嫌になってすぐにやめていました。 >>341
ありがとうございます。
前にも紹介されてましたよね？
私も爪が二枚爪になり、基礎代謝が落ち、栄養失調になってます。
口、のどの周りなどあちこち不調で食事が怖いし、逃げたい。
肺活量も舌や口の中の痺れも、延髄の病巣のせいだと言われています。
が、次の診察で橋下病を調べる血液検査もしてもらうようにお願いします。
なんでも、やってみなくちゃ！ですもんね。 >>341
免疫疾患て言われてるって知らなかった！
私は橋本病からバセドウになったと言われていて、バセドウ治療をしてたよ
治療中に色々MSの症状も出てきて、まさか他の病気と思わずに医師に伝えていたら精神的なお薬処方された
ちなみに甲状腺の方は寛解した 特定疾患の治療代は倍以上上がって、さらに無職だから扶養控除なしになると私は本当にただの金食い虫だ
直接手を下さずとも生き辛くして好きに死んでねって感じかな 何も出来ないのに、寝て飯だけ沢山食べて生きてる。
薬漬けで精神壊れてブクブク太り、血液検査も異常多数。
皆さんの税金を沢山使わしてもらってます。
これからも生きてきますわ この病気で障害者手帳とったんだけど今からでも過去払ってなかったぶんの年金払ったらいつかもっと悪くなったときに障害年金おりるかな？誰かわかりますか？ >>347
多発性硬化症の初診段階の年金支払い状況で貰えるかどうか決まるはずです。
よそのスレで未納分後から払っても貰えないとか聞いたこともあり、未納分払って貰えるかどうか役所とか障害年金手続き代行してくれる法律事務所系に聞いてみた方がいいと思います。 左下肢麻痺 自力でびっこひいて歩いてる この状態でも 障害年金出るの 障害等級は５級です >>348
一般ではなく作業所で働いてます
>>349
レスありがとうございます
年金払ってたか記憶が曖昧で…今は猶予してもらってます
年金事務所で聞くのもありですか 私の経験ですが、消えた年金の騒動前に申請したので、未払いがあることに納得いかないまま、その3ヶ月分払えば障害厚生年金の受給は通常にもらえるとのことで、未納分を払い終えてから受け取りが始まりました。
傷病手当を満額で支給されてからの切り替えでしたので、今は会社員として仕事をしていても、再発で4日以上で支給される傷病手当は、MSでは受け取れません。 そして注意した方がいい点は、一度障害厚生年金の等級が決まると、そこから等級を上げる申請が通りにくくなることがあります。
身障手帳5級なら、もし受け取れても障害厚生年金は3級くらいかもしれません。
作業所でも、足をびっこにする程度で仕事ができているようであれば、今申請してもあまり受け取れないので、将来的に損になるかもしれないことを考えると、よく考えられた方がいいかもしれません。
というのは、私が年金事務所に問い合わせた時に受けた回答をそのままのせますと、たとえ厚生年金を払いながらでも、障害厚生年金の受給は可能。
ただし、老齢年金の受けとりの際は 先に障害厚生年金として支給しているので それが受け取れないかもしれない。
制度も変わるかもしれませんが、あんたは仕事ができないからと障害厚生年金を受給しているんだから、仕事なんてできないでしょう？むしろ、言っちゃ悪いが 長く生きられる訳じゃないし、先のことはどのみち受けられないでしょう。
と小馬鹿にされました。
もう、10年以上前のことですが あの頃はドタバタしていて 対応がものすごく悪かった頃です。
言葉に傷つかれる方が多いと思いますが、年金事務所は時にキツイことも平気で言うし、理不尽なことも上からな態度で言われるので、敢えてそのまま載せました。 私は、今まで障害厚生年金1級を受給していて 同じ診断書内容なのに 突然2級に落とされて。
それで、不服申し立てをして 精神的にもしんどい思いをして、散々追い詰められ 医師にも再度診断書を書き直してもらい、1級に戻りました。
MSの診断は、年金事務所側(障害厚生年金支給決定側)には伝わりにくいものらしく、慎重にしないと また一度ついた診断を覆すのは、まるで裁判にかけられるような大変なことになります。
私は不服申し立てをした管轄の事務局で、1番最後に回答がもらえた受給者でした。
半年でしたが。
それでも納得いかなければ、本当に裁判になることもあります。
3級で受け取れる額は、調べるとわかると思いますが、生活や気持ちの支えになる額か、将来的に失ってしまうかもしれないという不安が強いのか。
1番良いのは、病院などにいる社会保険労務士さんを味方につけて、相談することをお薦めします。
社会保険労務士さんは、私たちの味方です。安心できる信頼関係を築かれることを願っています。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
