間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>799
予防接種は薬じゃないでしょ、不活化ワクチンとかなんだから問題ないかと。 私は膠原病からの間質性肺炎だけどインフル予防接種は医者に必ずやるよう言われてる。
けど素人意見じゃなくてちゃんと先生に聞いたほうがいいよ 航空会社で酸素ボンベだめなとこ多いよ
JALでは機内で貸してくれる説あったけど、外資系はボンベ不可だった
濃縮機タイプでもバッテリーをフライト時間の3倍用意しろとか、事前に機種情報を提供しないといけないとか、かなりハードル高い ちゃんと調べた方がいい
利用できたという情報も時間がたっていたりして
変更になっている可能性が高いしね
手続きは複雑に見えて簡単なんだけどバカ避けってところかなあ
自分の経験だと羽田からの国内線は
JAL、ANAが酸素濃縮機は持ち込み及び利用が可能
ただし医師の診断書が必要
診断書は有効期限や提出期限もある
ANAは対象の酸素濃縮機が限定されている
JALは酸素ボトルの貸し出し（有料）もやってる
ダメだったのは成田のジェットスターの国内線
他は調べていない
心配なら新幹線で行った方がいいよ >>804
自分が言ってるのは国際線のこと
ヨーロッパ行きたいって人がいるから書いてみた >>805
JALは国際線向けにボンベレンタルしてるよ
国内線だと本数制限なし3000円だけど
国際線だと1本10000円だね ちなみに酸素濃縮器の機種に付いての制限はある
ANAはホームページ見ていたら気がついたけど
JALは一巡した限りでは記載のリンクは分からなかった
でも電話した時に機種の制限があると言われて
その電話で確認してもらったよ ステロイド飲んでると痩せるなあ
お尻の出っ張りが目立たなくなってきた
それはジョブズを思い出してしまう・・ >>808
高血糖に食欲増進が副作用にあるから太るんじゃないかな 入院前は標準体重プラス10キロで
病院食で標準体重まで落ちた
退院後は標準体重マイナス5くらいまでになったので
少しカロリーオーバーするくらい食べて体重維持してる
この時期は水飲むだけで体重が1キロ近く変わるから
体重を把握するのはなかなか難しい >>787です
なんとか投薬が効果あったようで
酸素吸入も外れました
まだ様子見のため退院出来ないですが
少しずつ骨折のリハビリもはじめるようです 酸素9リットルがよく外れたな
とりあえずよかったね 患って4年目、肺機能が少しずつ向上してる
これは生き残ってる肺が頑張ってるのかな >>813
とりあえずオメ
繊維化が進むと肺機能は戻らないと聞いているけど
進行してなかったから機能が戻ったのか
体がその酸素量に慣れたんじゃないかなと思う
自分はぜんぞくもあってその検査の中で間質性肺炎が分かった
ぜんそくの症状が治まった時点でかなり楽になったけど
肺の機能は落ちてるから走ったりは出来ない
（本当は走れるけど後で苦しくなるから無理してない）
肺の影は薄くなってきていて血液検査の状況も改善に向かってる
間質性肺炎と診断されて5ヶ月しか経ってないけど
これから冬になるから風邪やインフルエンザが若干不安かな 来月で22年通ってる(クローン病で)大学病院から地元の大学病院に転院なので胸部CT撮ることに…
その日は大腸内視鏡もあったりと検査な1日になってしまうw
22年の間に間質性肺炎になったり… >>592
葡萄
いい加減民間療法とやらの一種宗教やめてくれ
ここにもすがる人頼る人いるのはわかるがろくなのないからね 酸素ボンベ連れて電車に乗ってる人まったく見ないわ
車いすの人は増えたけどね
出かけられる人は出かけてね 父が膠原病
昔から痩せ体質で細くて喫煙75まで
風邪ひけば入退院繰り返していましたね >>818
テイジンのポータブルをキャリーに積んで出かけてるけど
一般の人から見たら単なるキャリーカートだね
ボンベもリュックに入れられるからカニュラつけてなきゃ分からない
都内に限ればヘルプマークつけてる人が結構いるね
優先席周りで結構見かける
自分は住んでる市でもらったけど
よく見るピンクのやつじゃなくて名札っぽいので目立たないから
ピンクのやつ欲しいと思ってる ちなみに大学病院に通っているけど
呼吸器内科の待合室に20～30人いてもカニュラしてる人は多くて1人かな
通う曜日が決まってるから見かけるのはいつも同じ人
なお自分は酸素濃縮機持ち歩いてるけど普段はカニュラしていない
電車の中でカニュラしてる人を見たのは3ヶ月で1回のみ
まあ自分もあまり出かけないし電車に乗るのも月に数回だけど ステロイドがやっと10mgまで落ちてきた
でもHbA1cが高くなってるから糖尿の薬も貰ったよ
ちょっといろいろあって食事に気を回せなかったし
体重落ちてたから食べてたんだけど
今日からまた野菜をたくさん食べるようにして
コントロールしていこうと思う 都内のそこそこでかい病院行ってに通ってるけど、担当のせいか、専門外来のせいかわからないけどかニューラつけてる人もボンベ持ってる人も二割ぐらいいるなぁ 糖鎖療法って効果ある？
知り合いにきいたら、糖鎖療法で治ってる人いるっていってたが、なんか嘘くさい。 当たり前の治療してた方が治ると思う
並行してやれるならやればいいけど
それだけってのは大体治らなくて病気が進行する とりあえず、間質性肺炎って完治はしないんだろ？
自分はとりあえず死ぬなら苦しまずに死ねたらいいなくらいで今の治療を受け続けてるよ… >>824
入院中先生に聞いてみたけど、民間療法ですみたいな事言われ終了 ジョブズも手術拒否して手遅れになったんだよな
体にメスを入れるのが嫌だったとか
民間療法もまっとうな病院での治療をしてが前提だと思うけどね
どちらかじゃないんだよな
薬のまずに民間療法に頼っても悪化するだけだ
退院するときに病棟付きの先生にいろいろ質問したら言われたよ
「変な健康食品に引っかかるな」って
>>826
結構長く掛かるらしいけど薬飲まなくてすむまでは行くんじゃないかな
再燃（再発）する人もいるみたいだし
繊維化が少しずつ徐々に進む（緩徐）ってのはあるらしいけど
治らないって言うのは繊維化した肺が元に戻らないだけかと
でも風邪やインフルエンザにかからないようにとかなかなか難しいね
ちなみに自分は診断されて5ヶ月
すぐ入院して1ヶ月ちょっとで退院した
薬は当然飲んでるけどステロイドは60mgから10mgまで落ちてきた
ステロイド以外の薬もあるし薬はあと数年のみ続ける必要があると思っている
先生にも病気と長く付き合っていく必要があると言われている
いつか長くって一生ですか？といつか聞いてみる予定
薬たけーよ なお入院中に再燃で再入院してきた人は何人か居た
1人はほとんど自覚症状が無くて酸素も吸わなくていいレベル
入院は4回目だと言っていた
もう1人は再燃が確認されたけど入院を先延ばしにした人で
肺に膿が溜まっているから外科手術が必要だと言われていた 再燃って増悪ってことだよね
増悪おそろしす(´・ω・`) いや再燃と急製増悪はイコールではないと思う
再燃は再発と同じである程度よくなっていたものがまた悪くなった意味で
増悪は急性増悪といわれるように悪かったものがさらに悪くなるような意味かな
血液検査でたとえばKL-6やSP-Dが上がっていたら間質性肺炎の可能性があるんだけど
その状態では呼吸に影響は出ていないかもしれない
でも状況が状況なので入院して治療ってのはありえる
薬がすぐ効くとは限らないから早く治療を始めた方がいいしさ
急性増悪に付いて自分が先生から聞いたことは
急速に肺の繊維化が進むということ（肺繊維症）
風邪やインフルエンザになるとそうなる可能性があるから気をつけてと言われたし
調べると風邪や急性増悪のことはよく書かれてある
ここからはその話を聞いた推測だけど
繊維化は不可逆で元に戻る可能性は低いから
酸素の取り込み効率がさらに悪くなり
致命的になったりその後の生活に影響が出るようになるのではないかと思う
間質性肺炎は病名で（病気の総称らしい）
肺繊維症は症状で（原因や症状で細かく分類したもので病型と言うらしい）
再燃は再発で
憎悪は症状が進行することで
急性憎悪は急速に症状が進行すること
だと思ってる 間質性肺炎は本当多岐にわたるよねー
調べた話言われた話ほとんど当てはまってないし、ワイは。 原因はいろいろあるからね
自分は血液検査結構やって特定してもらった
自覚してる状況、症状とほぼあっている 自分はクローン病が先にあって、使ってた薬の影響？で最初健康診断で無気肺とか言われてからいろいろ調べたらkl6の値が高くて間質性肺炎と診断されたよ。
その前から咳が止まらないとかあったし…あれは苦しかった。
眠れなくなるし… 亡くなった母は鳥かも？で生検しようとしたけどそこそこ進行してるから、そんなことより治療だなってことになって生検しなかった
鳥が原因だとなったら今や一人一枚はあるであろう羽毛布団の処分、ダウンジャケットの処分をして、ハウスクリーニングまでしたけどKL6下がらず、ついに結核まで発症
最終的に20年住んだ思い出の我が家から新築マンションに引っ越して数値は落ち着いた
でも硬くなった肺は戻るわけもないので酸素生活になって可哀想だったな インフルの予防接種を金曜にして、月曜に大腸の内視鏡検査してから身体がダルい…
やはりインフルの予防接種しなければよかったかな？
内臓ので免疫抑える薬飲んだり注射したりしてるからなぁ…
内科医の医師には接種後確認して一応OKはもらってるが、定着？するかはわからんと言われたし…
一応今日は呼吸器科にかかった方がいいかな？土曜に間質性肺炎と内臓の受診はあるけど… >>837
そう、鳥アレルギーかもしれないって診断だった
でも街中はダウンの人で溢れてるし完全に避けるのは無理
あとは原因としては家の中のカビ(屋上防水の劣化してで壁に水のシミあり)とかハウスダストも一つかもしれない
転地療養が一番効果あるかもと言われて引っ越したのはよかったけど遅すぎたね そんなものでもなるのかー
噴水公園とかお寺の境内とかやばいね 鳥は羽毛もそうだけど糞もダメだし脂粉ってのもダメ
呼吸器系の診察時にペットの有無に加えて羽毛布団の利用に付いても聞かれる 背中側に間質性肺炎の病巣？があるみたい。
時々背中が重い感じがするのはそのせいなのか？ 自覚症状といえば息苦しさかと
自分は気管支鏡で気胸（肺に穴開いた）やったんだけど
それから胸痛い？息苦しくない？って看護士さんや先生に頻繁に聞かれるようになった
胸は気胸もあると思うけど酸素少なくて心臓ががんばってる状態だからその辺りもあるのかと 胸とかはねー
背中だとどうしても腎臓とか消化器系なイメージしかないなぁとw 自覚症状って咳や息苦しさ以外で感じる方ってそんなにいないんですね…
自分のも明確に間質性肺炎の…とは判別はしてないのですが、時折、肩甲骨の奥？が重いなぁ…と感じるので…
単なる肩こり…とかならいいんですけどね(汗
土曜にCTの画像見せてもらったら背中側に病巣があったもので… 背中に違和感あるって伝えた方がいいよ
CT撮ってもらってるなら見てると思うけど
伝えることで他の面からも見てもらえると思うから
自分はメモ書いて経過を伝えてるし質問もしてる
普通の風邪だったら病院行かなくても治るけど
間質性肺炎は適切な治療を受けないと治らないだろうしさ
自分は今日インフルエンザの予防接種受けてくるよ >>848
あ、それは先日の診察の時に伝えました。
特に何も言われなかったです。
昨年入院治療した時から画像診断上、良くも悪くもなってない様です… 昨日インフルの予防接種したんだけど風邪っぽくてダルいよー インフルエンザの予防接種を受けてきた！
小学生以来だけど、やっぱりちょー痛かったｗ
問診票を埋めて注射前に先生（主治医じゃなくて別の病院の先生）と話したら
ステロイドや免疫抑制飲んでたら抵抗つきにくいかもって言われたわ
2回目打つかな～
>>849
ちょっと違和感があるとか痛いレベルじゃ何もしてくれないよね
中見えてるからそう判断できるんだろうけど
皆様お大事に 老人ホームの中の病院で予防接種してるんだけど、全然痛くなかったと言ったら、うちはお年寄りが多いので細い針を使ってるせいかもしれないですねと言われた
それ以来予防接種は老人ホームの中の病院と決めている 間質性肺炎にもいろいろあって
特発性間質性肺炎は原因が分からないから生存率が出てるね 原因の薬剤を代替なり取りやめで使わなくなれば快復するって事かな？ 最善でも現状維持でしょ。
繊維化した肺組織は元には戻らんみたいだし… 繊維化がそれほど進んでいないなら若干の改善はあると思う
客観的な評価としてはレントゲンの白い影が薄くなるとか
主観的な評価としては労作時の息苦しさの改善とかね
後者はそのときの体調によったりするから当てになるかは微妙だけど あ、それなら私もあるわ
前にここにも書いたけど肺活量が少し上がって、レントゲンの白さも少し晴れた
どっちも気持ち程度だから回復とまでは言えないけど CTでの増減はままあるなぁ。自覚症状ほとんどないから何ともだけど 二週間ぶりにKL-6見たらさらに上がってやんの。これはびびる。 妻がリュウマチで間質性肺炎を併発したため効果があると聞き水素ガス吸引を始めた所
肺の影が無くなり綺麗になりました。医者もビックリしていたのですが家族にインチキ呼ば
わりされて止む無く中止したところ1か月後肺炎が再発し入院することになりステロイドの
集中投与で退院後家族も効果があると理解し再度ガス吸引を始めた所3月後肺が綺麗に
なりました。個人的臨床試験として水素ガスの効果を実証できました。水素はステロイドと
同じ効果があるので効いたのだと思います。脳梗塞後遺症治療に既に病院で水素吸引治療
が実施されリュウマチと水素も各方面で研究されています将来有効な治療法になると思われ
ますが医療業界は水素では儲けが出ないので抵抗勢力になっています。 あーまた困ってる人を食い物にするトンデモ医学か
肺はES細胞をもってしても再生は難しい
間質性肺炎を知っているなら
肺の影の理由に付いて知っているはずで
そう簡単に薄くはならないよ
ちなみに>>866のかーちゃんが間質性肺炎と診断されて
すぐにステロイド使わなかったってことは軽かったんだろうと思う
軽くて通院で様子見の状態だと改善することはあるらしい
自覚症状がなくてもレントゲンや血液検査である程度分かるしね
自分の通ってる病院はステロイドやるなら入院って言われた
まあ藁をもすがりたい人が水素を試すのはいいけど
ちゃんと薬物治療もしろと言っておきたい
やるなら本来の治療に加えたおまけで水素をやれ
水素は完全なおまけだからね
当然主治医に相談すること
トンデモ医学にすがって薬物治療をやめて亡くなった人なんてたくさんいるから
同じような結果になってほしくないよ そもそも水素ガス？なんてよく吸えるよな。信じられねー 水素ガスなんて引火怖くて吸いたいなんて思わんよ…
こんなインチキ流布させて死亡する人出たら確実に訴えられるよ？
それ承知で書き込みしてるの？ そういやインドで救急救命病棟に運ばれてきた人に下さした時爆発した映像ニュースで見た 水素ガス吸入療法
http://www.hosp.keio.ac.jp/about/yakuwari/senshin/senshin16.html
心停止後症候群（院外における心停止後に院外又は救急外来において自己心拍が再開し
かつ、心原性心停止が推定されるものに限る。） 自転車乗ってる人いる？
先生に聞いたらあまりいい顔はしなかったけどいいよとは言われた
労作時のために酸素濃縮器借りてるけど酸素使えばいいよ
苦しくなったら無理せずにとは言われてるけどさ
坂のある街に住んでて車もあるしよく車を使ってるけど自転車の気軽さが懐かしい
電動アシスト自転車にしろよと言われるけどやぼったくてスタイリッシュじゃないんだな
電動アシストに乗るくらいなら車でいいやと思ってしまう でも間質性肺炎になるまでは心臓関連の病気以外で
走れないとか激しい運動ができない人がいることを知らなかったな
タバコもすってないし酸素が足りなくなるなんて思いもしなかった
知ってたのは喘息の苦しさくらい
喘息も気管の収縮がなくなればめちゃくちゃ楽になるんだけど
間質性肺炎で肺の機能が落ちてるとそんな劇的回復なんてないからな 普通の自転車乗っとるで～
電動アシスト欲しいけど高いから無理
膠原病で筋肉やられてるから徒歩より自転車のほうが楽だわ
酸素連れて歩くようになったらそれも難しくなるのかな 近所に出来たトレーニングジムに水素吸引ガス使えるところあるわ 水素水とかの仲間程度の薄いのなら安全なのかね
濃度高くないと治療には使えなさそうだけどどうなんだろ 治療でステロイド飲んでるから、ボナロンも週一で飲んでるけど、どれくらいまでステロイド減ったらボナロン飲まなくて済むのかな？ 骨粗しょう症対策の薬かな
一言で言うと先生と相談だ
飲む薬は少ないほうがいいんだろうけど
骨はあとで響いてくるから飲んでおいた方がいいと思う
ちなみに自分は処方されていない
副作用は一通り見て骨粗しょう症大丈夫ですかって聞いたら
年齢的に大丈夫だと思うと言われたので（でもちょっと心配
ちなみに煮干食べてますよ！ ボナロンをぐぐって下のほうまで見たら注意事項が結構きついな
まあ守れないことはないけど先生が単純に処方しない理由が分かった気がする
>>879
おだいじにね 水素ガス吸引について主治医と相談したところエビデンスがないので何とも言えない
とのことでしたがそもそも水素は害がないので(厚生省でも水素は健康食品と認定)家で
やって問題ないとのお墨付きをもらいやっています。バイオ治療と合わせやっていますが
やはり薬の治療の限界というものがありある一定以上はよくなりません。
水素を始めとした安全な民間療法を代替療法をして併用することで寛解を目指すのも手
だと思っていますし間違いない方法だと思つています。
水素は害のないステロイドといえるものでもつと利用されるべきだと思つています。 私の骨の薬はリカルボンだったけど、ステロイドがゼロになった月まで飲んでたよ
骨の薬って飲み方が独特で、飲まなくて良くなったときはステロイドがゼロになったときより嬉しかったわ リカルボン月１回ので処方して貰ってるからそこまで苦じゃないな リカルボン…知らない薬だ…病院変わったら聞いてみようかな… 俺はミノドロンだねー
ステロイドはずっと飲み続けそうだから骨その薬もずっとみたいな話はされたかなぁ >>885
薬の名前が違うだけで効能はほぼ一緒だと思われます。ジェネリックだったり。全ての薬を採用してる訳じゃないから聞いても処方してくれるかは不明 >>886
だよね。俺は8㎎が丁度良いらしい。問題は体重増加。体重減らせればもうちょい減らせそうとは言われた。 >>887
しかし、飲むタイミングがボナロン系だと週一だけど、リカルボンだと月一なんでしょ？
結構それって重要…かも。
まぁ飲み忘れの可能性は若干高くなりそうではあるが… なんかYahooニュースが私にオススメしてきた記事で
医師が明かす痛い死に方ランキングの第二位が間質性肺炎だった
ちな一位は膵臓がん >>889
他にもいくつかありそうだけどボナロンは月１の無いのか…
でも煩わしさは減るから楽で良いよ～ もう怒ってる！
煽りたいわけじゃなくて、参っちゃったね～俺たち第二位だぜwwっていうことじゃん 今までの薬が殆ど効果無いとわかって
オフェブが出たのが約一年前。
今申請中で認可待ちの新薬が有るって医者から聞いたんだけど、いつ頃出るんだろう? >>893
過去にもこの類の内容は嫌だって人がいたんだからあんまり辛いことを書き込むのは如何なものかと思う。 死んだ元サッカー選手
呼吸不全らしいが間質性肺炎かな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
