間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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母親は68歳だけど咳が始まってからは4年になる
健康診断で肺の陰を指摘されてたけど町医者に咳止めだけ処方されて一年無駄にしてしまった
大きな病院行ったら間質性肺炎と診断されて酸素吸入始まって、今は呼吸器能障がい3級で障がい者手帳持ち
太ってたのもあるけど体重30kg減ったし、歩行訓練もすぐ息苦しさを訴えるから外出は車椅子 30kg減は壮絶だな…
呼吸だけでそんなにカロリー消費するなんてこわい病気だ >>603
結核にもなっちゃったからね
それで4ヶ月幽閉されてまずーい薬沢山飲んで水と薬でお腹膨れて食欲なくなっちゃったのもあるけど オヤジがこの病気だわ
咳がひどい
咳止めは効かないらしい
年齢は69だが、肺年齢調べたら90歳で落ち込んでた 自分はステロイド飲んで咳は止まってる。
今は減量でやっと15mgまできた(70mgから始まって約1年) 40歳ですが、特発性間質性肺炎と診断されました
これからの治療方針としてはどういったものがありますか？ >>611
医師に聞かなかったのですか？
ステロイドか免疫抑制薬でしょうね。 >>612
ピレスパかオフェブという薬があると聞きました
あとは胸腔鏡手術で肺の一部を採取するそうです
気分重いです…… >>607
今日父からこの病気だと聞かされて、スレ探してやってきました。
私の父も69歳です。
以前はタンが酷かったのですが、それ抑える薬飲んで、今は咳が酷いです。
そして咳止め薬を4種類くらい飲んでますが、
まったく効果があるような感じはしません。
とても辛そうです。
あと以前から何もしなくとも息切れがすごく、気にはなっていたのですが、
酸素なんとか度が70とかで「医者からは普通死んでるって言われたよw」って言ってました。
突発性間質性肺炎なんてはじめて聞いたし、
しかも難病指定だなんて、聞かされた私が倒れそうになりました。
田舎の病院1件だけ見てもらって、この診断が出されて投薬されてるので、
東京の病院とかに見せたいです。
しかし当の本人が拒否してるのが困りもんです。 初めて聞いた病名にあなたが倒れそうか知らんけど、ここはその当の本人が巣食うスレなのでテンションに気をつけろよ >>616
NHKの特集見た？
脊髄損傷で半身不随の人が、投薬翌日に歩けたのには驚愕だった。
まだ治験段階だけど、早く色んな病気で実用化されて欲しいよね。
願掛けとして、微力ながら再生医療銘柄に投資した。 >>618
見たが、早くてあと10年ぐらいかかるんちゃうかな 難病申請について質問です。
“高齢者（主に50 歳以上）に多い難病申請について、特発性肺線維症に対しては、高分解能CT（HRCT）による
明らかな蜂巣肺が確認できる場合、病理組織学的検索なしに診断してよい。”
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/302
上記では特発性肺線維症（IPF）に対してと書いてありますが、それ以外の間質性肺炎（NSIP,AIP,DIP,等）は
高齢者とて絶対に生検をしなければ難病申請できないのでしょうか？
高齢の為、生検できずIPFとの診断はされていませんが、間質性肺炎とだけ診断され入院してステロイドや
酸素吸入はしています。 うちの親は60くらいの時に生検なしで申請して通ったよ
主治医と要相談だなー >>622
ありがとうございます。
頑張って相談して来ます。 ここ最近の気温の乱高下で軽い風邪のような感じで不安。
一応来週末は診察あるし毎月レントゲン撮ってる&肺の音聴いてるから大丈夫だとは思うけどね。
間質性肺炎は風邪とかいろいろヤバいみたいだからね。気をつけないと… >>181
>>185
彼のTwitter見たら肺移植を経て、第2の人生を思っきり生きてるとのことで
移植なら治るのかな どのルートで間質性肺炎になったかによるんじゃないかな うちも既に咳ひどくて生検不可で原因特定できないんで主治医が気を利かせて特発性にしてくれて難病申請通ってる
ないと治療費が大変なことになる 手洗いうがいして風邪をひかないことを気を付ける以外に何か心がけていることはありますか？
お酒は大丈夫なのでしょうか？ お酒は多少なら大丈夫なんですね。
喫煙してた方が多数だと思いますがみなさんはアイコス吸ってますか？ 間質性肺炎の診断ついてから、入院したりで筋力や心肺機能がおとろえたとしても、ちょっとの上り坂を5分ほど歩いただけで、汗はダラダラ呼吸は苦しくなるって…
大丈夫かな？ 病院で診断確定してたら大きな病院の主治医って不要かな？
老人ホーム探すにも都内は高いから郊外にしようかと思うけど、そうすると病院も変わらないといけないんだよね iPSで間質性肺炎の原因に迫る研究、意外に経費安いんですね。
寄付で貢献できるならしたい…
3,380千円 (直接経費 : 2,600千円、間接経費 : 780千円)
2018年度 : 1,040千円 (直接経費 : 800千円、間接経費 : 240千円)
2017年度 : 910千円 (直接経費 : 700千円、間接経費 : 210千円)
2016年度 : 1,430千円 (直接経費 : 1,100千円、間接経費 : 330千円)
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-16K15457/ 土曜に大学病院に診察に行ったら風邪もらってしまったらしい…(あと、最近の気温の乱高下もあって)
鼻水鼻詰まり、咳で眠れず(3時間寝れればいい方)
会社休んで病院で診てもらった方が早いと思うのだが、間質性肺炎とクローン患ってる自分、呼吸器科と耳鼻咽喉科どっち受診すればいいのだろう…
とにかく鼻詰まりが酷いから耳鼻咽喉科な気はするのだが…(もちろん、問診票には間質性肺炎とクローンは書く) ステロイド使ってるんだろうからマスク、うがい必須やぞ～ とりあえず耳鼻咽喉科の予約したのでそちらに行ってきます～
鼻詰まり治らんと眠れんしな… マスクせずに家から出たこともう何年もないわ
結構みんな気にせずしてないの？ インフルの時はマスクはするようにしてるけど、最近はしてなかった…
昨日耳鼻咽喉科いっていろいろ薬出してもらったら抗生物質？が合わないのか嘔てしまったわ。
昨日はいつも行ってる耳鼻科が休診日だったから初めてのトコに行って診てもらって薬ももらったけど…
うーん…土曜にもう一度昨日の耳鼻咽喉科に行くか、いつも行ってる耳鼻科に行くか…悩むな… >>644
今年はマスクする事少なくなったな。ステロイド減って免疫も基準内だし。でも本当はした方が良いよね。 なんか日本語おかしかったのに教えてくれてありがとう！！
私の血液検査の紙にはその項目なかった。。 自分はIgG4の検査したときあるけど
普通は検査しないから追加で採血して検査したなあ >>649
何ででしょう？ステロイド服用してたら免疫下がるから必須項目な気もしますが…因みに自分は今8㎎ 結局いつもの耳鼻咽喉科に再診？してもらうためにやってきた。
この医院で出してもらってる抗生物質、ニューキノロン系らしく、水曜に出してもらったのはセフェム系…
ニューキノロン系は飲んでも吐き気とか無かったからセフェム系が合わなかったのかな？
喉や咳は後鼻漏のせいだと思うので呼吸器科よりは耳鼻咽喉科の方が正解なんだろうね… やっとオフェブ投与になった。
服用してる皆さん、効果ありますか？ オフェブの注意すべき副作用に間質性肺炎があるけど、これってオフェブ使っても間質性肺炎には効果無い？逆に進行の可能性ありって事なの？ 間質性肺炎で障害年金もらえるのってどの辺りからなの？ たぶん呼吸器の機能によると思う
酸素ボンベ常用レベルかと そっか…ならムリだわな…orz
5分歩いただけで息切れしたり、家の中の階段上がっただけで指で測る酸素計？が90下回るけど… 先生に聞いてみ
Q8 パルスオキシメーターを使っていますが、じつは何を測っているのかよく知りません。わかりやすく教えてください。
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/copd/qa/08.html 肺癌になりやすいと思うけど定期的に病院に行ってる？
早期発見なら対処できるのだろうか？ 間質性肺炎でステロイド飲んでるからボナロンも処方されてるけと、いつまで飲まないとダメなんだ？
70mgから始まったステロイドも14mgまで下がったけど… >>321
亀レスだけど
サプリメントはやめたほうがいいと思うが
ちょっと大きいスーパーとかに普通に売ってる
山ぶどう100パーセントのジュースはいいんじゃないかな
効くかどうかは知らんが
ポリフェノールやレスベラトロールが含まれる食品だから一日100mlずつくらいなら体にはいいと思う
山ぶどうにアレルギーがなければの話だけどね 母がこの病気と診断され初期なのか薬もなにもなく帰ってきて1年後かにまた行くと言ってましたが
このまま何もしないで病気が悪くなってから薬の流れなのですか？
治らない病気とはいえ進行を抑える薬とかは必要じゃないんですかね ステロイドは強い薬だから
頻繁に咳出るとか息苦しいとか症状がないなら
経過観察のほうがいいこともあるんじゃないのかな
原因が膠原病とは限らないけど原因の一つとされる膠原病はほとんど進行しないタイプもあるみたいだよ
なんでも万能に診る町医者に言われたなら不安だけどw
専門の病院で経過観察でいいと言われたならそれもいいんじゃないのかな 行きつけのところで肺に異常がと言われ呼吸器の病院紹介され行きました
専門のところなので信じるしかないですね。。。
何もしてあげられないのが辛いですねレスありがとうございました っていうか大病なんだしそんなに不安ならセカオピしといたら？ 今急性増悪で叩き込まれてる身だけど、2年ぐらいはなんともなく定期的な経過観察と検査だけだったよ。 病室内です小さい方しててSpO2が96-82まで下がるの見ると悲しくなるなwww >>666
何かきっかけが？お大事にしてくださいね。 >>669
こちらは完全に遺伝子疾患の副産物ですねー
ありがとうございます。
レアケースすぎて全くあてになりませんが頑張りますw 父がこの病気です。
定年退職後、母と二人で旅行に行ったりリタイア生活を楽しんでいた矢先、旅行の帰りに息ができないくらいの咳に見舞われ、大学病院に。特発性間質性肺炎でした。
2回入院しステロイド投与もしましたが、本人もネット等で情報を集めたりして落ち込んでいる日々です。今現在は在宅酸素をしており、娘の私は別のところで暮らしていますが、時々母とも喧嘩したりしてるようです。
父も毎日家にいるわけでストレスだと思いますしもどかしい思いもしてると思いますが、母も病気の父と二人っきりなのが息が詰まるのかたまに実家に帰ると陰鬱とした空気が漂っています。
私自身もまだ独身で孫でも見せてあげれたら明るい雰囲気になるのではと思うのですが、そんな予定もなく、あまり家のことに口出しするのもはばかられるので少しの仕送りと通院の手伝いくらいしかできていません。
ここにはご家族の方もご本人もおられると思うのですが、こんな対応してほしいとか、こんな対応は辛いなどありますでしょうか？
もっと辛い状況の方もおられる中、このような書き込みをしてしまい申し訳ありませんが、患者家族としてどのように接していけばいいのか悩んでおります。一番辛いのは本人だってわかっているのですが 介護認定申請されてますか？
在宅酸素で間に合ってるなら、携帯酸素使えばデーサービス使えると思いますし、
ヘルパーさんも頼めばお母様も一人になる時間が増えてストレスも低減されるのでは？と思います アドバイスありがとうございます
通院の手伝い、といいましても父はまだ歩行はできる状態でして、いかんせん病院が自宅から1時間ほどかかる場所であり昨今の高齢者の交通事故の事もあり私が送り迎えをしている、という状況です。
ですので要介護認定は厳しいのかなと思っておりました。
在宅酸素だと障がい者手帳はもらえるのでしょうか？
実際に親が病気になって思いましたが保険制度や福祉制度は難しいですね そういうこと調べて回って必要な書類集めて申請してってやるの結構大変だから、保健所とか役所に行って手当たり次第やってあげると良いかもね。
あとは二人のカウンセラーになった気持ちで、お互いの愚痴を吐き出させてあげる。 >>671
在宅酸素を使用されているなら障害者手帳が降りるかと思います
主治医の先生に確認なさってみて下さい
また介護認定についてはまずは地域の包括センターさんに相談してみることをオススメします
自分はそこを経由して介護認定申請手続きをしてもらいました
嫌な話になりますが、病状が進行し、いざケアマネさんを捜さねばならなくなったときなども色々提案頂けたりもします
包括センターの「紹介」って強かったです
あとはIHクッキングヒーターとかに変更するとか
介護認定が利用出来るまで、お母様の負担軽減のためにも宅配の食事等を検討してみてあげて下さい 60になる父が5日ほど前から仕事中息切れで金曜日に近所の内科受診。
肺炎診断ですぐに紹介状もらって土曜朝に大病院で、重症とのことで即入院。
今日の午後から急激に容態悪化でCT画像の影も前日に比べて急激に増加。
特発性間質性肺炎だろうということで、市内の一番専門的な病院へ本日即転院。
病院の先生いわく急性増悪は最悪に質が悪いとのことで、調べてみると平均生存期間2ヶ月だとか、3ヶ月後の生存率8割だとかで、僕自身は正直もうある程度覚悟しています。
今日の看護師さんから聞いた話では今のところの酸素吸入でなんとかspo2が92-93で落ち着いてるけど、
体動かすと一時的に85まで下がると言ってました。
これは重症度で言えば既にⅲ以上ということでいいんですかね。
また、
特発性肺線維症（IPF）
特発性非特異性間質性肺炎（特発性NSIP）
特発性器質化肺炎（COP）
剥離性間質性肺炎(DIP)
呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患（RB-ILD）
急性間質性肺炎（AIP）
これら6分類のうち、やっぱりIPFなのか気になるところです・・・
明日の医師からの報告待ちでしかないんですけどね。 肺生検しなくてもCTでIPF他診断出来るのかや、重症度は分からないけどステロイドなどでどれだけ
安定するか、減らした時にどうなるかですかね？
今日の説明待つしかないですよね まずは急性増悪ということでご心配でしょうね。心中お察しします。
この間急性増悪起こした身としては、多分今点滴相当量入れられてらっしゃるタイミングだと思うので、まず1週間、ステロイドが効果を発揮することに期待しましょう！ 返信ありがとうございます。
あれからずっと調べまわってたのですが、そもそも特発性肺線維症なのか、急性間質性肺炎なのか、特発性気質化肺炎なのか、何なんだろうなと考えてます。
発病から今日に至るまでの流れを見ると後者２つのほうが当てはまっているような気もして、そうなると急性増悪ではなくなってくるしと思うのですが・・・
医者からは今のところの特発性間質性肺炎としか言われてないんです。
昨晩？か今朝からステロイド投薬とか、その他諸々の投薬が始まったんですけど、むしろ昨日よりより悪化してる感じです・・・
spo2もほんの30秒ほど（痰で）酸素マスク外しただけで一時的に75%まで下がったり、安静にしてても90%切るときもあったり・・・
ともかく今はステロイドが効くことを祈るばかりですよね。
皆さん暖かい言葉本当にありがとうございます。 こんばんは。>>676です。
今日、先生から聞いたのですが、父の場合、シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎である可能性が高いとのことでした。
まだ確定ではないのですが、血液検査（だったかな？）の抗体で陽性反応が出たようで、その他の検体からの検査結果待ちだそうです。
明日からはシェーグレン症候群に効果が期待できる免疫抑制剤の投与を始めるそうで、副作用はかなりキツイらしいのですが、僕としては今回は効果があるんじゃないのかなと思ってます。
そこで今回もまたいろいろと調べてまわっているのですが、どうも特発性間質性肺炎や特発性肺線維症よりも更に珍しいのかよくわかりませんが、ほとんど情報が出てきません・・・
このスレの方でシェーグレン症候群が原因の間質性肺炎を患った方はいますか？
なにか知っていることがあればお聞きしたいです。
シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎の場合、平均生存期間や生存確率ってどのくらいのもんなんでしょう…？ >>681さん
シェーグレン症候群ですか…まずは間質性肺炎の原因が特定できそうなのは朗報だと思います。
間質性肺炎の場合膠原病性や薬害性など原因が特定できる方が少ないと自分の担当医の先生も話されてたので。
シェーグレン症候群とは違う系統なので私も詳しくはわかりませんが、シェーグレン症候群自体はしっかりと向き合い、免疫療法やステロイドが効果を発揮すれば予後はそんなに悲観することもないと聞きます。
ですが、これから一生付き合っていく病気になるかと思われるので気を強く持ってくださいね！ 間質性肺炎に膠原病肺とか膠原病性って検索ワードに加えると良いよ。
でも5年生存率とか予後の悪さみたいなものはあんまり参考にはならないかな。
それが自分に当てはまるかなんて死んだときまでわからないのに、落ち込むしね。
こういうことに気をつけてみたいな情報だけはしっかり参考にして、あとはそういうデータもあるのねぐらいにとどめてね。 余命5年とかは膠原病ではなく煙草でなってだいぶ進行してから発覚した人じゃないの？ 数年前に母が発病し、こちらで色々教えて頂いたり励まして頂いた者です
お世話になりありがとうございました
冬に再び入院し、年明けに静かに旅立ちました
おかげ様で以前の退院時から本人も家族も心穏やかに色々と準備をして本人の希望も叶えることができました 結果が結果ですのでこちらへの書き込みもどうしようか躊躇われたのですが
>>681さんが同じような状況だったので失礼します
母も同じシェーングレンでした
この病気は本当に人それぞれなので具体的な数値や治療の流れは控えますが最初の入院では医師からここ数日と言われ素人目に見ても諦めたほどの酷さだったのが奇跡的な回復をみせ退院できるまでになりました
私は母が退院できたにもかかわらず入院時の一喜一憂やストレスで自律神経をおかしくして心身共につらい時期がしばらく続いてしまいました
681さんもまずはご自身のお身体お大事にしてください 皆さんご返信ありがとうございました。
皆さんの優しい書き込みが励みになります。
本当にありがとうございます。
同じシェーグレン症候群の方も書き込んでいただいて、ありがとうございました。
結果的には旅立たれてしまわれたようですが、貴重なお話を聞けてよかったです。
父もまずは退院できるまで回復できることを望むばかりです。
正直なところ僕自身もそんなに体が強い方ではないので既に疲れが出てきているところではあります…が、そんなことも言ってられないのでできる範囲でですが頑張ろうと思います。
とりあえず教えていただいた膠原病肺についていろいろと調べてみようと思います。
皆さん本当にありがとうございます。 急性増悪で叩き込まれて20数日。どうも安静時2Lまで酸素も下がり、お陰様でとりあえず退院になります。
悪化しはしましたが、戻れるところまでは有る程度戻れたので在宅で頑張ります！
皆さんも希望は捨てないで頑張りましょうね！ 癌みたいに余命が月単位で分かれてば予定立てやすいのにな。 >>676です。
>>681を書き込んでから一週間が経ち、入院して以来今日まで毎日悪化し続けています。
6月21日（金）
>>681を書き込んだ頃からステロイドの副作用なのか、幻覚症状が現れ始め、理解能力も低下し始めてきました。
その後も言動が支離滅裂になりはじめ、日に日に夜も眠れなくなっていきました。
6月22日（金）
精神安定剤と睡眠導入剤の服用を始めたのですが、飲み始めはある程度効いて落ち着いても、次の服用時にはほとんど効かず、より強力な薬に変えてはまた効かなくなり・・・の繰り返しです。
精神安定剤の副作用か、せん妄も起き始めました。自分がどこにいるのかわかっていなかったり、仕事しているつもりでいたりといった具合です。
6月23日（日）
先生から「苦痛緩和の為の鎮静剤投与について」と「心停止時の心肺蘇生の実行の有無について」の説明があり、今後の状況によっては苦痛緩和治療を始めるとのことでした。
6月26日（水）
毎日悪化を続け、ついに錯乱状態に陥り、家に帰ろうとしたり立ち上がろうとしたり、それを止められる事に対して怒って暴れ始め僕や母を殴ろうとしてくるほどまで頭がおかしくなりました。
この時の暴れ回った直後のSpO2は50%台でした。
そこで、鎮静剤の投入が始まりました。ミダゾラムという鎮静剤です。
この時から酸素吸入量はネーザルハイフロー40L/分の98%と、リザーバーマスク15L/分です。
1ml/hから始まった鎮静剤の投与ですが、全く効かず2ml/hに上げ、4ml/hにあげ、ようやく鎮静剤の効果が現れ静かに眠るようになりました。
しかしこの鎮静剤も同じく、数時間もするともう体を動かして無理に動こうとしてはSpO2低下の繰り返し。
そのままみるみる投与量が上がっていき、結局その日のうちにMAXの10ml/hとなりました。
6月27日（木）
同じような調子でミダゾラムの濃度を上げて6ml/hに変更。その後10ml/hに増量。
やはりこれでもまだ目が開いたりで眠りませんでした。
先生や看護師さんは鎮静剤のこの強さで効かないのが不思議だ・・・と仰るほどの投与量らしいです。
この後、眠らないようであれば10mlのミダゾラムを一気に投与するとの説明があり、今に至ります。 今のSpO2は安静に寝ている時で一番良くて82%ほどです。
眠りが浅くなって体を動かしまわったり声を出して呻いたりすると70%を時折切るような感じです。
ただの日記のような内容で超長文をすみませんでした。
自分の中の整理のためも含め、書き込ませてもらうことをお許し下さい。 ネーザルハイフロー使ってる呼吸状態で暴れるってのは…
もともと体が強いのか、薬が効かないたちなのか、苦しいのは確かなんだろうけど。
家族はともかく、現場の人たちに危害が及ぶようなら心痛いですね。
ご自分がまいってしまわないよう、ご自愛ください 辛いですね、無理しない範囲で寄り添って上げてください >>694
体動かす仕事してたのもあるかもしれないですね。
暴れてた時は、ほんとに一週間絶食で寝たきりになってた？？？ってぐらい力が強くて母と二人驚いてます。
鎮静剤にしても薬剤耐性がすごすぎて困ってます…
病気するまでは毎日のように酒を飲んでたせいもあるんですかね。
家族で協力しあいながなんとか頑張りますね。
ありがとうございます。 患者本人です。
医師から「そろそろ薬飲む？」と言われました。
２００８年 ピルフェニドン（ピレスパ） １８７８３９円/月 副作用日焼け
２０１５年 ニンテダニブ（オフェブ） ３９７８３９円/月 副作用下痢
どちらがいいですかね？
運転仕事なので下痢はきついのでピレスパにしようと思うのですが… 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>697
先生の口調から察するに、今までは経過観察のみで投薬治療はなかったってことですか？？
初めて行う投薬治療なのに副作用の相当強い薬を選ばれたってことは、数値がかなり深刻ということですか？
私は年齢の平均値の6割程度の肺活量ですが、現在安定しているのでステロイドは中止していて、プログラフ(免疫抑制)とダイフェン(カビがはえないようにする)だけです。
私の主治医はまた進行してきたらピレスパやるけど、紫外線ダメだから入院でやると言っていました。
もう一つの薬については話題に上がったことがないので分かりませんが、下痢も慣れれば対処法がありますよ。
私は病気の合併症で過敏性腸症候群になっているので。
先生(または薬剤師の方が頭が柔らかい場合も)と副作用のコントロールや発生確率、他の薬の可能性も含めて相談なさってはいかがでしょうか。 シャワー浴びて14段の階段を上っただけでSpO2が87とかって大丈夫なのか？
診察の時は診察まで安静にしているから98とかなるけど、採血したりレントゲン撮影したりで移動している間も割と息切れしてツライんですが… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
