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間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
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2016/07/09(土) 18:38:43.74ID:PGMf6lt70
間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1352323620/
0535病弱名無しさん
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2018/09/28(金) 01:15:03.99ID:Yim8AUIt0
膠原病、アトピーだった
タバコ吸わなくてもなる
酸素吸入が就寝時も必要となってから半年しかもたなかった
0536病弱名無しさん
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2018/10/18(木) 22:24:26.66ID:wJXJ3JIt0
>>533です。
肺活量などの検査の結果、肺活量はプラス10歳でしたが、先生まさかの「間質性肺炎では無いと思う」との事。CTで間質性肺炎と診断されて大きい病院に転院したのですが、何を基準に間質性肺炎と診断されるのでしょうか?
父に聞いても先生の言っている事をあまり理解していないようで、病院まで一緒に行って説明を聞けば良かったと思いました。
0537病弱名無しさん
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2018/10/19(金) 07:01:27.16ID:hpDNzdrx0
肺炎についての予備知識なく医師にダーっと説明されても理解できないものですよ。
診断基準までは分からないけど、普通の肺炎と聞いていたのに間質性肺炎だったよりは何倍もマシだから良かったね
「ではないと思う」ってことはまだ病院に行くんだろうから、これからは本人に任せて気をもまず、きちんと付き添ってあげて親孝行して下さい
0538病弱名無しさん
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2018/10/19(金) 09:33:05.43ID:KU7BfDdl0
>>537
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。
0541病弱名無しさん
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2018/10/22(月) 23:52:13.93ID:05JExyOQ0
親父も今年悪化してこの前亡くなった
みるみるウチに弱っていったからな。
恐ろしいね。
0544病弱名無しさん
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2018/10/24(水) 00:55:21.09ID:kg3c/8uh0
窒息待ったナシ!!!
0547病弱名無しさん
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2018/10/28(日) 11:37:36.46ID:rxPvHKWi0
KL6、昨日の血液検査で980台…
まぁ一番高くて8000台まで行ったから落ち着いてる…とも言えるな。

ステロイドも6月の70mgから今日から25mgまできたからな…
来月からは1mg単位で下げるらしい…
0548病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 02:19:31.42ID:IoQAv5YG0
>>547
数値みると深刻そうですが大分減って良かったですね。自分はKl4000位だったかな?
ステロイドは80から今は10まで減りました。
0549病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 08:26:55.40ID:HyKolB/Y0
最悪の頃は咳が止まらなくて眠れない日々だったから、980でもステロイド効いて咳も出ないのはいいことです。

ただ、ムーンフェイスだけははよ治したい…
0550病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 13:00:29.97ID:Y2cLIeb50
>>549
わかる〜でも10に減った今でも何となく浮腫んでる感じはしますね。大分良くなったけど。
0552病弱名無しさん
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2018/11/09(金) 22:05:18.88ID:1z3e+g280
ステロイドが10から9に減った!ちょっとでも嬉しいですね
0553病弱名無しさん
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2018/11/10(土) 03:33:46.39ID:ZhRkvByE0
クローン病の薬によると思われる間質性肺炎でステロイド飲用中。
入院加療前は咳が酷かったけど、今は咳は無いのだが、息切れが酷くなった。
シャワー浴びてても体洗ってるだけでも息が上がってくる。

湯船に浸かってしばらくすれば落ち着くけど、こういうのは障害年金の対象になるのだろうか…

安静にしていれば酸素飽和量は正常なんだけど、動作中のは計測してないからどんなものか…一度調べてもらった方がいいのかな?
0554病弱名無しさん
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2018/11/10(土) 19:35:30.10ID:vlbZGOas0
先生に話して調べてもらったほうがいいよ
0555病弱名無しさん
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2018/11/14(水) 02:15:13.78ID:uDbQMtrc0
>>553
動作中もこういうのなら指につけたまま計れるんじゃないの? 防水ではないけど
パルスオキシメータ オキシマン ISO準拠 S-114 
アマゾンで5000円強で買えるから
0556病弱名無しさん
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2018/11/14(水) 20:01:02.26ID:R23wkhfo0
とりあえず自分で勝手に機械買って調べるんじゃなくて、そういう検査があるから主治医に話した方がいい
0557病弱名無しさん
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2018/11/20(火) 05:46:52.40ID:lOa4p/qi0
アマゾンで頼んでた指先のオキシメーターが届いたから歩行後とかの酸素飽和量が測定できる。
安静時は98とか普通なんだけどねー

歩行後どのくらいなのか…
0559病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 08:15:06.98ID:E4qohoNb0
今朝職場近くから歩いて職場までの約4〜500mくらいの内、会社のゲート超えてからの200mくらいの間、サチュレーションが88〜93くらい
心拍が最高160位でした。

これは肺…というより、心臓かなぁ…(汗
入院して弱っているのだろうか…
0561病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 16:48:23.24ID:e96nmAUP0
>>559
肺胞働いてなさそう
復活させる治療法はあるんですかね?
0562病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 06:34:29.58ID:VE2hyZX40
>>561なにこのひと。

主治医に息が苦しくて窒息みたいにジワジワ死ぬのは絶対に嫌だと言ったら、心臓に負担かかってだったら一瞬でギャンッて死ぬからジワジワとは限らないよと励まされた。
選べるなら心臓から一瞬でギャン!だね。
0563病弱名無しさん
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2019/01/01(火) 11:18:41.27ID:a21E7crD0
あけおめage
0564病弱名無しさん
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2019/01/01(火) 12:09:41.71ID:+wfzld8h0
あけおめ。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz
0565病弱名無しさん
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2019/01/02(水) 23:37:14.12ID:E0SH61K80
あけおめ!
みんなの肺が急変しませんように
0566病弱名無しさん
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2019/01/20(日) 14:27:33.74ID:Tkxl9kYW0
漸くオフェブ投入はじまりました
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる…
0568病弱名無しさん
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2019/02/07(木) 23:01:53.74ID:fXm5IO6u0
みんなは生存率についてなんて言われたー?
0569病弱名無しさん
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2019/02/08(金) 20:29:09.32ID:Dsl9z0l90
>>568
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/09(土) 08:55:19.31ID:xLdiwN/n0
私も同じ状況だけど、このペースで悪化していくと、あと何年で動けなくなるのかな、という不安はある。
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。
0573病弱名無しさん
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2019/03/01(金) 00:29:51.36ID:kqPN8Mnx0
健康診断のレントゲンで、両下方網状陰影って所見だった
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの?
0575病弱名無しさん
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2019/03/01(金) 01:50:04.37ID:YjtO1Gg/0
精密検査必要なし、と書かれたんですけど、
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い
0577病弱名無しさん
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2019/03/01(金) 11:26:55.62ID:ITC4/wTj0
>>576
自主的に病院行って診断付いたのですか?
検査に行きます
0578病弱名無しさん
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2019/03/01(金) 22:52:14.93ID:NAP0l+cv0
>>577
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。
0579病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/01(金) 23:09:15.04ID:Vkg+1eG40
>>578
お返事ありがとうございます
陰影出ても再検査必要なし、というのがちょっと意味が解らなくて…
578さんも自主的に精密検査なさったのですね
早めにわかってよい病気なのかわからないし怖いけど、行ってみます
スレの皆さんが冷静で前向きなのがとても救いになりました
0582病弱名無しさん
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2019/03/04(月) 00:23:07.09ID:tlo/mjav0
早くわかって治療が開始されれば、それだけ寛解状態?が長く続くのでは?
0583病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 00:39:23.09ID:/8UKcooX0
まだ症状もなく、検診で見つかった人に施す治療はあるのかな
経過観察ばかりで、神経すり減らすような気もする
0584病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 01:48:25.45ID:Edt+ntAN0
>>583
あるでしょ、進行を抑える薬とか抗菌剤とか飲まないと
0585病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 10:46:16.61ID:AZ7j6DSW0
元に戻すことはできないくても、進行を止める治療をスタートさせる時期が早いほうが、繊維化する範囲も狭くなる。
少ないケースだけど私も含め、発覚した時より肺機能が回復する場合もあるよ。
0586病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/05(火) 01:48:33.73ID:y6crP4+N0
ここ10年の間、年に3回ぐらい背中に空気が入った感じで、痛い、苦しい、嫌だなー、気持ち悪いなー、って思うことがあったんだけど、調べてみたらこれは肺気胸というやつだとわかった。
だいたい毎回30分とか1時間経つと治るので気にしてなかったけど、最近、階段や坂で息切れを感じるようになってきた。
40前半です。

父が間質性肺炎で66で亡くなっていて、その診断を受けたのは50前半とのこと。

今のところ、自分の健康診断は毎回問題なし。
でも、このところ何かがおかしい。
気のせいかもしれないけど、病院行ったほうがいいですかね?
0587病弱名無しさん
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2019/03/05(火) 15:17:09.83ID:28Nldbya0
大丈夫大丈夫!
行かなくて良いよ!



って言ったら行かないの?
0588病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/05(火) 17:31:05.52ID:iu1I5qg/0
何かおかしい…と感じたのなら診察に行けばいい…何もなくても現状が分かるだろうし、
定期検診だと思えば増悪する前に対処もできるでしょう。

というか肺気胸あるならある程度定期的に診てもらった方がいいのでは?
呼吸器科のクリニックに行って、ひどくなるようなら大きな病院に繋いでもらうとか…
0589病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/09(土) 07:52:37.51ID:jMM7IQqe0
父が間質性肺炎だと診断された。
本人プロだから、ものすごく落ち込んでいた。
私も今まで肺炎で亡くなった人のニュースを見るたび、本人の口からこの病気が難しいと聞いていたので、
どう支えてあげていいかわからないでいる
0590病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/09(土) 08:02:29.23ID:jMM7IQqe0
ネットをさまよって、ノブドウ?ヤマブドウの粉末を買ってしまったけれど、
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか?
0592病弱名無しさん
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2019/03/09(土) 14:59:56.94ID:mxZzrUiw0
>>589
本人プロっていうのは、医者って意味かな?
だとしたら時々でいいからぜひお父上の発言や行動や様子を教えてほしい。
葡萄の件は申し訳ないけど初耳だったのでなんとも言えないけど、>>321が言ってたやつだね。
民間療法はプロの人って嫌いそうなイメージあるけど、それも踏まえてお父様がなんておっしゃるのか、聞いてみたい。
患者の相談に対してのアドバイスではなく、自分が発病したときの医療従事者の思考って、聞いてみたい。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/09(土) 21:03:32.04ID:ZVVAPP6m0
室温を30℃にしろ
0595病弱名無しさん
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2019/03/09(土) 23:40:11.14ID:jMM7IQqe0
スマホの調子がおかしくすみません。
本人は定年退職後、再就職してフルタイム勤務の内科医です。
一週間ぐらい様子がおかしかったのですが、
少し持ち直してます
ヤマブドウは断られましたが、治療開始したら試してもいいと言われました
落ち着いたら旅行しようと言うと、落ち着いたら仕事に戻ると言うので、
希望は捨てていないはずです
ただ呼吸がしんどく、今は家では横になることが多いです
0596病弱名無しさん
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2019/03/10(日) 00:53:05.19ID:3ZPvXt5m0
定年まで生きられたら儲けもの!
俺なんか30代で未就学児3人抱えてんだぜ?
そんなクヨクヨすんなって、俺の代わりに言ってやってくれ!
0597病弱名無しさん
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2019/03/10(日) 02:33:25.45ID:yWrrunpk0
>>596
ありがとう
そちらの状況にもすごく胸が痛み、この後の経過が悪くないよう祈っています
ただどんな年齢でも家族を失うかもしれない痛みからは逃れられないと感じてる
0598病弱名無しさん
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2019/03/14(木) 00:07:23.35ID:+A6zRZUg0
母がこの病気
こないだ入院してステロイド治療した
ドンピタ効いたらしく予定より早く退院して減薬開始
80近いから年齢的にもしょうがないんだけど、回復したと聞いてひとまずホッとした
0599病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/14(木) 02:46:50.41ID:YkSU+jfs0
うちの母親も80歳で特発性間質性肺炎で入院してステロイド剤1日50mgの治療4日目だわ
今のところ夕方の血糖値も145前後でインシュリンはまだ使わずに済んでる
安静時は酸素飽和度95くらいでリハビリで歩いたりすると90を切ってしまう
副作用もあまり酷くならずに何とか持ちこたえて欲しいわ
0600病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/14(木) 14:24:24.36ID:JN4qPXbr0
この病気は治るのですか?あるいは治らなくても寿命を伸ばせる薬はあるのですか?
0601病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/14(木) 20:54:09.08ID:HqnkcA6u0
>>600
まず治らないし、硬くなった肺も戻らない
ただ進行を止める薬はあるからそれで細く長く生きることを目指す
0602病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/14(木) 21:01:36.11ID:HqnkcA6u0
母親は68歳だけど咳が始まってからは4年になる
健康診断で肺の陰を指摘されてたけど町医者に咳止めだけ処方されて一年無駄にしてしまった
大きな病院行ったら間質性肺炎と診断されて酸素吸入始まって、今は呼吸器能障がい3級で障がい者手帳持ち
太ってたのもあるけど体重30kg減ったし、歩行訓練もすぐ息苦しさを訴えるから外出は車椅子
0603病弱名無しさん
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2019/03/15(金) 08:35:25.53ID:VwFfF9Wj0
30kg減は壮絶だな…
呼吸だけでそんなにカロリー消費するなんてこわい病気だ
0604病弱名無しさん
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2019/03/15(金) 14:28:00.28ID:N1oisSUr0
>>603
結核にもなっちゃったからね
それで4ヶ月幽閉されてまずーい薬沢山飲んで水と薬でお腹膨れて食欲なくなっちゃったのもあるけど
0607病弱名無しさん
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2019/04/30(火) 04:51:08.34ID:yg4kZu4B0
オヤジがこの病気だわ
咳がひどい
咳止めは効かないらしい
年齢は69だが、肺年齢調べたら90歳で落ち込んでた
0608病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/30(火) 11:30:47.48ID:LIVLlw6H0
自分はステロイド飲んで咳は止まってる。
今は減量でやっと15mgまできた(70mgから始まって約1年)
0611病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/01(水) 17:56:56.04ID:S64tiSWf0
40歳ですが、特発性間質性肺炎と診断されました
これからの治療方針としてはどういったものがありますか?
0612病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/01(水) 18:23:24.47ID:4IQcI27F0
>>611
医師に聞かなかったのですか?
ステロイドか免疫抑制薬でしょうね。
0614病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/02(木) 04:25:44.90ID:sBDZn7TI0
>>612
ピレスパかオフェブという薬があると聞きました
あとは胸腔鏡手術で肺の一部を採取するそうです
気分重いです……
0615病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 19:07:45.35ID:3y5cbVmY0
>>607
今日父からこの病気だと聞かされて、スレ探してやってきました。
私の父も69歳です。
以前はタンが酷かったのですが、それ抑える薬飲んで、今は咳が酷いです。
そして咳止め薬を4種類くらい飲んでますが、
まったく効果があるような感じはしません。
とても辛そうです。
あと以前から何もしなくとも息切れがすごく、気にはなっていたのですが、
酸素なんとか度が70とかで「医者からは普通死んでるって言われたよw」って言ってました。

突発性間質性肺炎なんてはじめて聞いたし、
しかも難病指定だなんて、聞かされた私が倒れそうになりました。

田舎の病院1件だけ見てもらって、この診断が出されて投薬されてるので、
東京の病院とかに見せたいです。
しかし当の本人が拒否してるのが困りもんです。
0616病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 21:10:11.17ID:SSUCtDZM0
この病気って、再生医療で治らんのかな
0617病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 01:15:08.87ID:DpYeXvGg0
初めて聞いた病名にあなたが倒れそうか知らんけど、ここはその当の本人が巣食うスレなのでテンションに気をつけろよ
0618病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 07:11:32.16ID:qPw+zrKT0
>>616
NHKの特集見た?
脊髄損傷で半身不随の人が、投薬翌日に歩けたのには驚愕だった。
まだ治験段階だけど、早く色んな病気で実用化されて欲しいよね。
願掛けとして、微力ながら再生医療銘柄に投資した。
0621病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 21:55:43.96ID:jaKmMsAq0
難病申請について質問です。

“高齢者(主に50 歳以上)に多い難病申請について、特発性肺線維症に対しては、高分解能CT(HRCT)による
明らかな蜂巣肺が確認できる場合、病理組織学的検索なしに診断してよい。”
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/302

上記では特発性肺線維症(IPF)に対してと書いてありますが、それ以外の間質性肺炎(NSIP,AIP,DIP,等)は
高齢者とて絶対に生検をしなければ難病申請できないのでしょうか?

高齢の為、生検できずIPFとの診断はされていませんが、間質性肺炎とだけ診断され入院してステロイドや
酸素吸入はしています。
0622病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 00:01:05.00ID:UwLKh1pL0
うちの親は60くらいの時に生検なしで申請して通ったよ
主治医と要相談だなー
0624病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 11:14:21.81ID:v3XjE3D90
ここ最近の気温の乱高下で軽い風邪のような感じで不安。
一応来週末は診察あるし毎月レントゲン撮ってる&肺の音聴いてるから大丈夫だとは思うけどね。
間質性肺炎は風邪とかいろいろヤバいみたいだからね。気をつけないと…
0626病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 03:25:35.79ID:EDLdZYnh0
>>181
>>185
彼のTwitter見たら肺移植を経て、第2の人生を思っきり生きてるとのことで
移植なら治るのかな
0627病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 18:15:05.45ID:7ZC5jGDp0
どのルートで間質性肺炎になったかによるんじゃないかな
0628病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 13:41:28.09ID:DKaAEncQ0
うちも既に咳ひどくて生検不可で原因特定できないんで主治医が気を利かせて特発性にしてくれて難病申請通ってる
ないと治療費が大変なことになる
0629病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 22:08:26.10ID:qa7qnCLt0
在宅の方も入院の方も、酸素は何リットルですか?
0630病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/19(日) 17:44:03.86ID:YjaVGWkp0
手洗いうがいして風邪をひかないことを気を付ける以外に何か心がけていることはありますか?
お酒は大丈夫なのでしょうか?
0632病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/20(月) 23:12:27.84ID:fcKKY/cE0
お酒は多少なら大丈夫なんですね。
喫煙してた方が多数だと思いますがみなさんはアイコス吸ってますか?
0634病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/21(火) 07:52:31.21ID:6aE+UDwE0
間質性肺炎の診断ついてから、入院したりで筋力や心肺機能がおとろえたとしても、ちょっとの上り坂を5分ほど歩いただけで、汗はダラダラ呼吸は苦しくなるって…

大丈夫かな?
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