間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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急に悪化して死んじゃう病気だって知っててもそうならどうしようもないね >>500
吸ってる方が早く死ぬに決まってるんだが。 >>499
自分から肺を壊す行為をしてる訳ですからね。まあ、お父さんという事はある程度は人生を全うされてるでしょうからあんまり生への執着が無いのかも知れませんね。
自分はまだ妻と小さな子供がいるので少しでも肺に負担かけないように暑いなかでもマスク着用してますよ。 会話の成り立たない馬鹿＜501
決まってないよ
何が原因で急激に悪化するかさえ不明
だから難病指定されてんの >>503
お前罹患者じゃないだろ？
しかもわざわざ分かりやすく糖尿病に例えてやったのに
間質性肺炎は肺の細胞を痛めたら肺が繊維化する。繊維化したところは2度と回復しない。
だから細胞痛める喫煙なんてしないんだよ普通は。 >>503
無駄に不安煽りやがって最低だなお前は2度と来るな >>503
お前が言ってるのは特発性肺繊維症の急性増悪だろ
全員がそうじゃない、不安になって確認しちまっただろうが
しかも喫煙はどっちにしろアウトなんだよ。もう2度と来るな 現実見れないなら何調べても無意味
その時間を他の事に使った方が良い
こっちも調べつくしてお前が言ってるようなことはとっくに分かってる >>509
で、お前の会話は成り立ってるの？喫煙アウトじゃないかよ。 >>509
長く生きてる人だっているんだよ。俺だって発症前と変わりなく仕事して普通に生活してる。
お前は自分が間質性肺炎なの？ 当事者なのかどうかって、このスレに関係ないんじゃなかったっけ？
当事者以外書き込み禁止になるなら、>>489>>492みたいなうざいだけのレスが減るから嬉しいんだけど 喫煙してなきゃ大丈夫とか楽観して良い病気じゃないよって言ってんだけどなあ
風邪とか肺炎とか感染とか他にも気を付けるべきことは沢山あって、それでもいつ急変するか分からんって事
不安にさせるなって噛みついてるけどそれは他の病気でも今は健康な人でも同じじゃん
これでも話通じないなら一度カウンセリングでも行ったら？ >>513
会話成り立たないね、喫煙悪は間違いないわアホ ダメだコイツｗ
そこは否定してないだろ＜喫煙悪
脳も診てもらえ >>512
いや、別に決まりは無いよ。
喫煙なんて禁忌に決まってるのにそれも分からないんじゃ罹患者じゃないのかと思っただけ。 >>503
決まってないよ
決まってるじゃんwww >>515
俺が喫煙した方が早く死ぬってのを決まってないよってしっかり否定してるだろwww >>513
どこに喫煙してなきゃ大丈夫だなんて書いてある？そんなのここのスレの住人なら皆分かってるだろwww 顔の見えない、こんな肥溜めみたいな場所で大の大人がムキになるのもいかがなものかと
まぁ普通に考えて喫煙している方が悪化するでしょうね
煙草の箱、見たら答えは書いてあるよ >>523
すみません、馬鹿呼ばわりされつい。
自分としては去年罹患してスレにお世話になりましたし、今度は自分がと力になれるよう書き込みしてたんですが、以後気を付けます。 この病気になれば神経質にならないほうがおかしいよ
あなたは幸せだよ ここは、突発性の人が多いのでしょうか？それとも、原因の分かっている人？
私は、MCTDから発症 >>527
一応指摘させて貰うと特発性ですね。
自分は皮膚筋炎です。 mctdってラッパーぽくてかっこいいね。
私も>>528さんのお仲間で、膠原病の中の多発性筋炎か全身性強皮症からの間質性肺炎。
じっくり進むタイプだから風邪とか感染症で増悪ってかんじじゃなく、病気がそろそろやるかと腰を上げたらジワジワ進んで薬もさして効かずに死ぬらしい。
主治医には3年前に、10年は生きられそうだけど20年は無理そうと言われた。
ゆっくり終活しながら生きてるよ >>529
皮膚筋炎の者ですが医学の発展に淡い期待を抱いています。 >>529
私も強皮症から。
年々息苦しさと咳が悪化してる。
せめて子供たちが成人するまでは生きたいと思うけど、難しいだろうな。 父がタバコ辞めないと書いたものです。
今日から禁煙始めました。いつまで続くやら…
やはりタバコ吸ってる間は咳が酷いけど今日1日禁煙しただけで咳がかなり減っている様に感じました。 >>533
それは勿論ですよ！とりあえず止めてくれて良かったですね。 膠原病、アトピーだった
タバコ吸わなくてもなる
酸素吸入が就寝時も必要となってから半年しかもたなかった >>533です。
肺活量などの検査の結果、肺活量はプラス10歳でしたが、先生まさかの「間質性肺炎では無いと思う」との事。ＣＴで間質性肺炎と診断されて大きい病院に転院したのですが、何を基準に間質性肺炎と診断されるのでしょうか？
父に聞いても先生の言っている事をあまり理解していないようで、病院まで一緒に行って説明を聞けば良かったと思いました。 肺炎についての予備知識なく医師にダーっと説明されても理解できないものですよ。
診断基準までは分からないけど、普通の肺炎と聞いていたのに間質性肺炎だったよりは何倍もマシだから良かったね
「ではないと思う」ってことはまだ病院に行くんだろうから、これからは本人に任せて気をもまず、きちんと付き添ってあげて親孝行して下さい >>537
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。 >>536
少しはネットで調べた方が良いと思うけどKL―6 親父も今年悪化してこの前亡くなった
みるみるウチに弱っていったからな。
恐ろしいね。 KL6、昨日の血液検査で980台…
まぁ一番高くて8000台まで行ったから落ち着いてる…とも言えるな。
ステロイドも6月の70mgから今日から25mgまできたからな…
来月からは1mg単位で下げるらしい… >>547
数値みると深刻そうですが大分減って良かったですね。自分はKl4000位だったかな？
ステロイドは80から今は10まで減りました。 最悪の頃は咳が止まらなくて眠れない日々だったから、980でもステロイド効いて咳も出ないのはいいことです。
ただ、ムーンフェイスだけははよ治したい… >>549
わかる〜でも10に減った今でも何となく浮腫んでる感じはしますね。大分良くなったけど。 ステロイドが10から9に減った！ちょっとでも嬉しいですね クローン病の薬によると思われる間質性肺炎でステロイド飲用中。
入院加療前は咳が酷かったけど、今は咳は無いのだが、息切れが酷くなった。
シャワー浴びてても体洗ってるだけでも息が上がってくる。
湯船に浸かってしばらくすれば落ち着くけど、こういうのは障害年金の対象になるのだろうか…
安静にしていれば酸素飽和量は正常なんだけど、動作中のは計測してないからどんなものか…一度調べてもらった方がいいのかな？ >>553
動作中もこういうのなら指につけたまま計れるんじゃないの？ 防水ではないけど
パルスオキシメータ オキシマン ISO準拠 S-114
アマゾンで5000円強で買えるから とりあえず自分で勝手に機械買って調べるんじゃなくて、そういう検査があるから主治医に話した方がいい アマゾンで頼んでた指先のオキシメーターが届いたから歩行後とかの酸素飽和量が測定できる。
安静時は98とか普通なんだけどねー
歩行後どのくらいなのか… 今朝職場近くから歩いて職場までの約4〜500mくらいの内、会社のゲート超えてからの200mくらいの間、サチュレーションが88〜93くらい
心拍が最高160位でした。
これは肺…というより、心臓かなぁ…(汗
入院して弱っているのだろうか… >>559
酸素不足になればそりゃ心拍数も上がるよ。 >>559
肺胞働いてなさそう
復活させる治療法はあるんですかね？ >>561なにこのひと。
主治医に息が苦しくて窒息みたいにジワジワ死ぬのは絶対に嫌だと言ったら、心臓に負担かかってだったら一瞬でギャンッて死ぬからジワジワとは限らないよと励まされた。
選べるなら心臓から一瞬でギャン！だね。 あけおめ。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz 漸くオフェブ投入はじまりました
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる… >>565
ありがとう！今年初受診だったが順調だった >>568
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。 私も同じ状況だけど、このペースで悪化していくと、あと何年で動けなくなるのかな、という不安はある。
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。 健康診断のレントゲンで、両下方網状陰影って所見だった
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの？ >>573
とりあえずKL6の数値確認してもらえ。 精密検査必要なし、と書かれたんですけど、
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い >>573
俺と一緒だ。当然再検査してもらった方が良いね。 >>576
自主的に病院行って診断付いたのですか？
検査に行きます >>577
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。 >>578
お返事ありがとうございます
陰影出ても再検査必要なし、というのがちょっと意味が解らなくて…
578さんも自主的に精密検査なさったのですね
早めにわかってよい病気なのかわからないし怖いけど、行ってみます
スレの皆さんが冷静で前向きなのがとても救いになりました 早くわかって治療が開始されれば、それだけ寛解状態？が長く続くのでは？ まだ症状もなく、検診で見つかった人に施す治療はあるのかな
経過観察ばかりで、神経すり減らすような気もする >>583
あるでしょ、進行を抑える薬とか抗菌剤とか飲まないと 元に戻すことはできないくても、進行を止める治療をスタートさせる時期が早いほうが、繊維化する範囲も狭くなる。
少ないケースだけど私も含め、発覚した時より肺機能が回復する場合もあるよ。 ここ10年の間、年に3回ぐらい背中に空気が入った感じで、痛い、苦しい、嫌だなー、気持ち悪いなー、って思うことがあったんだけど、調べてみたらこれは肺気胸というやつだとわかった。
だいたい毎回30分とか1時間経つと治るので気にしてなかったけど、最近、階段や坂で息切れを感じるようになってきた。
40前半です。
父が間質性肺炎で66で亡くなっていて、その診断を受けたのは50前半とのこと。
今のところ、自分の健康診断は毎回問題なし。
でも、このところ何かがおかしい。
気のせいかもしれないけど、病院行ったほうがいいですかね？ 大丈夫大丈夫！
行かなくて良いよ！
って言ったら行かないの？ 何かおかしい…と感じたのなら診察に行けばいい…何もなくても現状が分かるだろうし、
定期検診だと思えば増悪する前に対処もできるでしょう。
というか肺気胸あるならある程度定期的に診てもらった方がいいのでは？
呼吸器科のクリニックに行って、ひどくなるようなら大きな病院に繋いでもらうとか… 父が間質性肺炎だと診断された。
本人プロだから、ものすごく落ち込んでいた。
私も今まで肺炎で亡くなった人のニュースを見るたび、本人の口からこの病気が難しいと聞いていたので、
どう支えてあげていいかわからないでいる ネットをさまよって、ノブドウ？ヤマブドウの粉末を買ってしまったけれど、
ここで見た限りただの宣伝なんですね
誰か使って効果あった方はいらっしゃいまふか？ >>589
本人プロっていうのは、医者って意味かな？
だとしたら時々でいいからぜひお父上の発言や行動や様子を教えてほしい。
葡萄の件は申し訳ないけど初耳だったのでなんとも言えないけど、>>321が言ってたやつだね。
民間療法はプロの人って嫌いそうなイメージあるけど、それも踏まえてお父様がなんておっしゃるのか、聞いてみたい。
患者の相談に対してのアドバイスではなく、自分が発病したときの医療従事者の思考って、聞いてみたい。 スマホの調子がおかしくすみません。
本人は定年退職後、再就職してフルタイム勤務の内科医です。
一週間ぐらい様子がおかしかったのですが、
少し持ち直してます
ヤマブドウは断られましたが、治療開始したら試してもいいと言われました
落ち着いたら旅行しようと言うと、落ち着いたら仕事に戻ると言うので、
希望は捨てていないはずです
ただ呼吸がしんどく、今は家では横になることが多いです 定年まで生きられたら儲けもの！
俺なんか30代で未就学児3人抱えてんだぜ？
そんなクヨクヨすんなって、俺の代わりに言ってやってくれ！ >>596
ありがとう
そちらの状況にもすごく胸が痛み、この後の経過が悪くないよう祈っています
ただどんな年齢でも家族を失うかもしれない痛みからは逃れられないと感じてる 母がこの病気
こないだ入院してステロイド治療した
ドンピタ効いたらしく予定より早く退院して減薬開始
80近いから年齢的にもしょうがないんだけど、回復したと聞いてひとまずホッとした うちの母親も80歳で特発性間質性肺炎で入院してステロイド剤1日50mgの治療4日目だわ
今のところ夕方の血糖値も145前後でインシュリンはまだ使わずに済んでる
安静時は酸素飽和度95くらいでリハビリで歩いたりすると90を切ってしまう
副作用もあまり酷くならずに何とか持ちこたえて欲しいわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
