間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>263
俺は皮膚筋炎からの間質性肺炎が健診で発覚して、今入院中。
治療すれば望みはあると信じてるよ。残念ながらステロイドの効果が弱く免疫抑制剤が投与開始になったところだけどね。
難病だけどお互い諦めず治療していきましょう！ 30代前半で非喫煙者だけど特発性間質性肺炎って診断されたが詳しい検査やって見ないと分からないけど多分特発性肺線維症の可能性高いって言われた。
あれって50以上で喫煙者が多いのに？ 263だけど特発性間質性肺炎って言われたわ。KL-6が3000ちょっと。
総合病院紹介されて全身麻酔の肺の一部を切り取らないといけないって。
ということは特発性肺線維症を否定するための検査かな。 >>269
それは生検だな
特発性を否定する検査ではないと思う 特発性って言うか肺線維症を否定する意味ね。
肺線維症なら色んな検査やらなくても分かるみたいなのと、俺は非喫煙者でもちろん50歳行ってないから肺線維症の可能性かなり低いと思われたのかも。
生検やってこれでもし肺線維症だったら自殺したがマシなレベルだわ。
それに診断が最終確定しないとステロイドとかの治療始まらないんですか？
最近少し動いただけで歩けなくなるし。SPO2も83〜88前後だし。 >>271
肺線維症はCT撮ればすぐわかるよ
治療に関しては医者によるからなんとも
進行が早いと状態を診るより治療を優先することもある
あと他の人も言ってるけど年齢と喫煙歴は関係ない 職場の健康診断の胸部Ｘ線検査の結果が
１年前 左の中肺野にびまん性浸潤影、左の下肺野にびまん性浸潤影
だったのが
今年 両側の中肺野にびまん性スリガラス影、左の下肺野にびまん性スリガラス影
に変わりました。
「びまん性浸潤影」と「びまん性スリガラス影」の違いが分かる方、教えてください。 過敏性肺炎で一応診断されてトリコスポロン調べるらしいが結果どれぐらいで出ます？
それに陰性だとしても過敏性肺炎には変わりないですよね？ >>275
それ、診断医師が違うんでないの？
一般的な成人疾患の血中コレステロールの異常とかも
カルテへの書き方は病院によっても医師によっても違うから 遺伝性って強いのかな
親・叔父・叔母、皆この病気で叔父は先日亡くなった（８０過ぎ）
祖父も５０代始めで肺を患って亡くなったらしいけど、６０年も前の話なので間質性肺炎だったかどうか不明
今、体の不調で飲んでる漢方の副作用に間質性肺炎ってあるのに気付いたんだけど
・必ず副作用が起こるわけではないし、発症率は低いらしい
・遺伝性として、自分に遺伝してるかはわからない
・でもなる可能性は高いかもしれないから、避けるべきか
・乱暴な言い方だが、遺伝性でも副作用でもなる時はなる！から今の体調が最優先？
などなど混乱中 >>279
叔父が突発性間質性肺炎、もう１人の叔父が膠原病
俺が皮膚筋炎、間質性肺炎に罹患したので遺伝はあると思いますね。
アナムネでも聞いてきますからね。 >>280
やっぱりそうだよね
ちなみに親と叔母は膠原病からの間質性肺炎
一応、次回の診察の時に医者に伝えておくことにする >>281
とりあえず早めに受診ですね。俺はたまたま職員健診で肺下葉にびまんせいの陰影があると分かり、そこから再検査、問診の結果、皮膚筋炎による間質性肺炎という事が分かりました。
それまで症状は無かったのに診断されてから易疲労感や手指関節の痛みなんかが出現しましたから、直ぐに入院させて貰いました。
仕事休職するだけでも大分体調は良くなりましたから、休養って大切だなと。 夏型過敏性肺炎のままとステロイドやっての副作用の糖尿病とどっちがいい？ >>284>>285
つらいお盆になったね
でもここではあなたは一人じゃないよ 年齢は関係無いかもしれませんが、40代です。
ただの最近性肺炎かと思っていたのが、どうやら違うらしく
突発性では無いかとのことです。
結局45mgステロイドで症状は好転し先生と相談しながら退院です
調べれば調べるほど、寛解はほぼ難しい様ですね。
いまは、病気の大きな強力な恐怖、不眠、メンタル不安定、体力落ちです。鬱症状が酷いです
今後なんですが、お金持ちでは無いので皆さん仕事への復帰はどうされてますか？ 特発性間質性肺炎の場合、ＶＡＴＳ生検とか取りあえず？ステロイド とかを実施すると、
悪化する恐れがあるのかしら・・・・
この頃、ここには呼吸器科の先生は居ないのですか 週刊新潮に「漢方の大嘘」という記事が載ってるね
「間質性肺炎で４１人の命を奪ったあの漢方」って
なんていう漢方薬かな？ 小柴胡湯(読み、知りません)と
みました。副作用も記されてます。 悩んでいる人居たらmixiのコミュに来たらいいですよ。
診断されて9年、まだ無治療の自分も居ます。
アジサイのほうで… 糖鎖は果たしてきくんでしょうか...？
やって効果の出た方とかいらっしゃいますか？ 7年前ステージ３Aの肺がん(多形癌)手術を受け、年１の経過観察で
今度は右下葉に癌が見つかり部分切除、間質性肺炎の併発とのこと
治ることはなく経過観察のみで、やれやれの７３歳。
軽作業で息切れ、動作も緩慢になってストレスが溜まる
発熱など体調変化があれば、すぐに来いと大病院の先生
最近のKLー６の値は４４８で正常値のうちっかわ、なにこれ
願わくば７５にして春死なん の心境 やっと台風の影響消えたか
台風のたびに息苦しくなるのめんどくせぇぇええ！ 讃美歌をリピートにして逝きたいな
慈しみ深き友なるイエスは罪咎憂いを取り去りたもう 医者でもないのに思いをすみません。
肺癌に続くこの病発症を思いますに、
肺へのなんらかな刺激が人によっては
この肺炎に繋がる のでは････
ステロイドの刺激？もスターターに
なるのでは と(勝手に)思い始めました。
だからVAZ(VAT?)生検を受けなかったのが
善かったのかな と、幸いNSIP13年の団塊男子。
勿論、病も人もさまざまなのですが 入浴時にハッカ油を滴下すると呼吸しやすくなるのは気のせい?
NSIP疾患団塊男子、今のところ幸い酸素フリーです。 特発性と診断されても元々他の病気で飲んでた薬の副作用って可能性もあんだね。
それは薬害性なのかもだけど、ほんと飲み合わせって怖い。
そこまで病院は気にかけてくれないから、自分で調べないと 親族間移植ってすぐに出来ないのかな。叔父が突発性で急死した時
思ったんだけど。 身内がステロイド飲んでるけど、涼しくなって風邪をひいたみたいで急に熱出てなかなか良くならなくて、病院でレントゲン撮ったけど軽い肺炎だと言われて3週間安静にしてたけど治らず、そのうちに毎月の診察日がきた
CTの結果、肺にカビが生えた形跡があるって緊急入院
ステロイドは免疫下がるから本当に危険だけど、飲まなきゃ進行するし困ったもんた 母は間質性肺炎と診断されて、香港の知人からニンテダニブを入手しましたが、３箱余っており、必要な方は連絡してください。 ニンテダニブって副作用の中に間質性肺炎ってあるけどどうゆう事？
特発性肺線維症と間質性肺炎てどう違うの 間質性肺炎・肺が炎症を起こしてる
肺線維症・炎症した肺の細胞が線維化してる
それぞれの名前で画像検索してCT画像見れば違いはすぐわかる >>293
自治医大の先生に聞いたけど、民間療法的なものだしステロイド服用してるから糖尿のリスクも高まるから良くないって言われたよ 家族が間質性肺炎で亡くなりました。
毎週、訪問する担当者の看護士
肺の雑音なし。
SPO2 93%
SPO2 84%肺の雑音無し。
担当者、家族に連絡。
家族には、明日病院で肺炎かもなので伝えて下さい。
との事だけ、緊急性が無い。
訪問、当日。
緊急入院。
両方の肺 真っ白。
初めは、肺炎と心不全の診断。
心不全は、無く
数日後、間質性肺炎の疑い
亡くなる数日前に間質性肺炎と診断。
数日後死亡。
ステロイドも抗生物質も効果無し。
最後は、モルヒネを使いました。
間質性肺炎は、怖いです。
見分けがつかないとは。
自分も、遺伝性が怖い。 俺も息苦しくて歩くにもやっとで病院受診したら一瞬心不全って言われたけど、いやこれ間質性肺炎だと診断された。
すぐに大学病院紹介されて色んな検査やったら過敏性肺炎と最終診断されてある意味ほっとしたわ。
結局ステロイドも使わず入院中に治って主治医の指導ですぐ転居したけど。
間質性肺炎でも肺線維症を恐れてたから。 >>311
過敏性肺炎でアレルゲンの特定もできたの？
うちの親は羽毛か？と特定しかかったけど、羽毛排除してもダメでもう家の問題(空気中のカビその他)かもって
ほとんど家にいたのに真菌性肺炎→結核まで発覚して今は幽閉中
近々、実家売って新築マンションに引っ越し予定 >>312
トリコスポロンが検出されてCTやらレントゲンと気管支鏡検査で最終診断が夏型過敏性肺炎だった。
他のアレルギー検査は異常なし。 ブサカワ犬のわさおの飼い主さんも間質性肺炎だったんだね
TVで見た時にカニューラつけてたから肺の病気なのかなと思ってたけど
同じ病気の人が亡くなるとやっぱりショックだな わさおの飼い主さんのニュース、さっき見た
ウチの母親（IPF）も志村動物園見てたから
このニュース伝えたら凹むだろうな…
ピレスパを3か月服用してみたけど
先日の肺機能検査で効果が出ていない（むしろ悪化速度が速い）という結果だった
一縷の望みだったピレスパがダメだった… 悪化速度も早く
いよいよ絶望しかない
日に日に弱っていく母を見ているのが辛い… 間質性肺炎の父をもつ娘です。以前雑誌の「わかさ」で紹介されていた、野菜スープを父は飲んでいますが、特段変化が見られません。糖鎖は副作用がないと聞いたことがありますが、どなたか使用されてる方いらっしゃいますか？不安と迷いから未だ購入に至っておりません。 >>315
オフェブは？
うちの親もまだ飲み始めて日が浅いから何とも言えんけど、
ピレスパより新しくて太陽浴びても大丈夫だと聞いて使い始めたよ >>317
うん ピレスパがダメだったのでオフェブに切り替わりました
まだ飲み始めて1か月も経たないけれど
出やすいとされる下痢の症状もまだなく
ピレスパ服用時には24時間吐き気でグッタリしていたのがなくなったようで
QOLは上がったように思う
わさおの飼い主さんもIPFだったのかな
発症した時期も年齢もウチの母親と全く同じだから
身につまされる… すみません、風邪ひいた場合って皆さんは薬飲んでますか？
たまたま抗生物質があったのでどうするか迷ってます。 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
IS4P3SV75Z 最近ぶどうが間質性肺炎に効くとか広告出てるけどどうなんだろうね 母が、年末に歩行や起立が困難になり、普通に座ることもできなくなりました
数年前から多系統萎縮症(パーキンソンと似た症状の病気です)を患っていましたが、ほぼ進行は止まって病院でも良くなっていると言われたばかりでしたので、病気が急激に進行してしまったのかと不安になっていました
大晦日に病院に連れていき、肺炎が原因と判明
肺は真っ白で、一旦良くなったものの、翌日悪くなって、自発呼吸ができるようになるまではICUに入り人工呼吸器で過ごすことになりました
漢方が原因かと思いますがステロイドが効かないとなると漢方以外の可能性も考えられるそうです
呼吸器のおかげで呼吸も安定し熱も下がりましたが、肺については何も言われなかったので特に変化はなさそうです 連投失礼
入院初日に、入院で筋力が低下し寝たきりになるので退院後は施設に入れるように言われました
退院後のリハビリ専用の病院等でいいところがあれば教えていただけないでしょうか
当方秋田です 専用じゃなくて“リハビリ専門”の誤りです
肺炎は完治(寛解?!)・退院したとしても無理して運動は出来ないかもしれないけれど、体を動かさないともう一つの病気が進行してしまうし…
何度も書き込みして失礼しました 入院してる病院のソーシャルワーカーさんに相談するか福祉関係の相談窓口に行くといい
秋田県っても広いんだから住んでる地域によって連れて行ける範囲に限界があるでしょ 肺炎て言っても間質性肺炎はほんとどの人が一生付き合う病気だから
そこらへんも考えてあげてね >>326-327
レス、アドバイスありがとうございます
自発呼吸もしているようで一先ず安心です
ここからが長いと思いますががんばります 一度間質肺炎なったら、再発間違い
ないのかな？
左肺が細菌が原因の肺炎になり、
右肺にいきなり発生した 母上親がこの病気
もう頭に酸素が回らなくなりおかしなことばかり言ってる
体重も38キロ寸前
見ていて辛い 肺が繊維化して２年
予後が悪いとはいえ、60歳になる前なのになあ 俺は30代で繊維化まで進んでるから年齢は関係無いよ >>332
咳とかでない？止まらなくなるときがある
咳止めの薬は全然効かない >>333
二種類もらってるけどあんまり効いてる感じはしない
けど朝起きて薬飲むまでは酸欠になりそうなくらい咳が出るから一応効いてるんだろうな 56歳でこの病気になった
4日前に３９.５度の高熱が出た
医者に連れて行こうとしても拒絶する
どうすればいいんだ？ 救急車呼ぶ
肺にウイルス入るとやばいし町医者だと手に余るから専門医のいるとこに運んでもらう 母親が間質性肺炎だと診断されました
ただ間質性肺炎でも色々な種類が今の病院では検査すらできない、様子見することしかできないと言われました
明日紹介状をもらい２月に大阪にある「近畿中央胸部疾患センター」という病院で調べてもらうことになったのです
素人からすれば大病院は（当方和歌山在住のため）和歌山医大、大阪の阪大あたりしか存在も知らないことを伝え
お医者さんが「近畿中央胸部疾患センターは」その手の専門であると聞かされましたが、どこの病院に行くかはこちらで選んでくれと言われ
その「近畿中央胸部疾患センター」に決めました
だけれどそれで良かったのか不安でなりません、やはり大病院の阪大や和医大がよかったのだろうかと不安ばかりです
大阪での事情に詳しい人がいれば助言が欲しいです >>337
ありがとうございます。
夜になるとこもったような咳をするので
最悪、救急車を呼んでみます。
>>338
関東在住ですが、間質性肺炎専門外来で検索してみては？
きっとあるはずです。 今、検索してみたら和歌山に３件の病院がありましたよ >>340
ありがとうございます。今度行く近畿中央胸部疾患センターにも「間質性肺炎外来の開設」とありました
去年の２月ですね。新しいから最新医療が整っているのか歴史ある所の方がいいのか、不安は尽きません
呼吸器治療のメッカだとお医者さんが言っていたので（もしかしたら冗談混じりなのかもしれませんが）名前を出せば知っていると言ってもらえるような病院なのだろうかと思ったりして
とりあえずそこに診察してもらうことは決めていますので、まずは行ってから…なんでしょうね
間質性肺炎大阪で調べただけで100近く出てくるので自分が選んだ病院は大丈夫なんだろうかと不安でいっぱいです
>>340
ありがとうございます。和歌山に住んでいるのでもし通院となれば和歌山で探せばいいのかもしれん
今は良い病院、良いお医者さんに診てもらいたいと自分でもわかるくらい焦っています
素人考えなのですが和歌山より大阪がいいのではと安易に考えてしまってます。
わがままを言えば本日診ていただいたお医者さんがここに任せておけば間違いないと推薦してくれたら自分の気持ちは楽になったのかもしれません
話しの中でだいたい三択に絞られ、和医大阪大、行くことになった疾患センター、そこから自分が選びました
もちろん先生が教えてくれなければ存在も知らなかった病院ですから先生の助言を聞いて判断したのは私ということです
本当にただの素人がその選択をするのは怖いし今も不安です
お話を聞いてくれた方には本当に感謝しています >>341
私は東京に住む50代後半の男性です。
昨年の3月に特発性肺線維症であるとの確定的な診断を受けました。
私は東京のどこにでもあるような中規模病院の呼吸器内科外来を受診しています。
じつは、10年ほど前に私の父も同じ病院で、同じ病気であると診断され、その病院に入院し、その後80代前半で亡くなりました。
80代まで生きたのだから、父は天寿を全うしたのだと私は思っています。
もし他の病院を受診していればもっと延命できたかもしれないとか、もっと苦痛を軽減できたかもしれないなどとは、思ったこともありません。
私は今の病院に何の不満も不安もありません。
私の担当医は30歳代の若い先生ですが、呼吸器疾患の専門医であり、私は担当医を信頼しています。
こちらが抱く疑問や要望に、いつも真摯に向き合ってくださいます。
私は東京以外の土地で暮らしたことがないので、関西のことはわかりませんが、もし私があなたの立場なら、あなたと同じ病院を選択をすると思います。
なぜなら、あなたが選んだ病院は胸部疾患の専門病院だからです。
診断の告知直後は私もいささか取り乱しましたし、不安で眠れぬ夜も過ごしましたので、お気持ちをお察し申し上げます。
ご自身の選択に自信をもって、前へ進まれるのがよいと思います。
お母様を大切になさってください。 母親がこの病気の末期で‼明日にでも亡くなるかもしれないと、医師から言われた。
涙が止まらない。 ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>342
ありがとうございます
間質性肺炎外来があるので専門的な知識で母を診てもらえるものだと信じて行ってきます
不安で胸がいっぱいですが、行かないことには前に進めません
治療など入院をするのか通うのが難しい距離なのでどうするのか、もちろんお医者さんと話し合ってみないことには何も決めようがないのですが
診てもらうまで進まないとわかっていても色々なことを考えずにはいられません
こんなに心を乱されたのは人生でも初めてかもしれませんが、患者本人のことや気持ちを思うとより苦しいです
今は自分が選んだ病院で診てもらおうと腹をくくりました
腹をくくるも何も苦しいのは母なのですが、支える側としてもっと気持ちをしっかり持っていないといけないはずなのに常に動揺したままです
343さん、僕も泣いてしまいました、母も毎日泣いています
母は寂しがりだし病院が嫌いだし怖がりだしきっと病院に行ってからの方が大変だと思います
自分も常に落ち着かず意味なくスーパーを歩いたりとじっとしていられません
この掲示板を見ているのも何かしていないと落ち着かないからです
自分のレスは誰かを励ましたりもできず、ネガティブなレスを書き込んだりしましたから読んで不快になられた方もいるかもしれません
申し訳ありません
自分は迷いを捨てて大阪の病院に行ってきます
みなさんありがとうございました 私は罹患者本人だけど、家族も大変だね。
ただ、20代後半で発症して30過ぎに診断、現在30半ばで3人の乳幼児を抱えている身としては、60、70まで生きたら十分だから、必要以上に悲しまなくていいよ、と言いたい。
そもそも日本人のほとんどの最期は病死なんだし。 こんばんは！ 50代の男です。
先日、間質性肺炎と診断されました。
当初は捻髪音したのですが、最近の診察で捻髪音が消えていると言われました。
こんな事ってあるんですか？ >>348
気管支鏡肺胞洗浄検査などしましたが、今のところ原因不明でした。
外科的生検をするか主治医殿も悩んでますが、現在は特発性間質性肺炎になると思います。
CTには蜂巣状の陰影が無いのでNSIPじゃないかなと言われてます。 名前が似てるから仕方ない
説明受けるときはたいてい口頭だから
滑舌が悪い医師と耳が悪い患者のどっちかがいれば間違ってしまう 皆さん、この冬は寒くて辛いっすね。SPO2も下がりっぱなし
冷たい外気はやはりSPO2の低下に関係ある？？
どんなもんでしょ？ 347&349です。特発性はネットで知りましたｗ
最初は突発と混同してましたが…
寒くなると温度差で乾いた咳が多発しますね。
風邪やインフルにも気を付けないと！
皆さんもご自愛ください。 この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか？
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。 この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか？
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。 >>355
こんばんは！ 自分も間質性肺炎と診断され、外科的生検受けようかなって悩んでいる者です。
まず、咳止めの薬を処方されて効いているようですね。良い事だと思います！繊維質になった肺胞が咳によって破れて、肺気胸になる事がありますので…
外科的生検は、メリットとリスクを考えて判断するしか無いと思います。主治医としっかり相談して納得するまで話し合うべきです。
肺だけでなく、心臓に問題がある場合は、外科的生検が出来ない場合があります。
また、胸腔鏡を入れる為に3箇所くらい切るので後で痛みや傷あとがあります。女性なら尚更不安でしょう。
この病気は人によって、症状や対処が違います。一番はご本人が病気に負けないと思う事が大事です。お母様のお力になりますように… >>356
ありがとうございます。
優しいお言葉に大変痛み入ります。
そうですね、ネットの情報だけで自分はかなり取り乱しましたが、その人病と呼ばれるくらいに個人差のある病のようなので。。。
完治は難しいにせよ、長生きできることを祈るばかりです。
かかりつけの開業医に紹介され、診断されたとこの先生があまり母と相性が良くなかったようで、そのこともあり今はかかりつけの
病院に戻って薬を処方してもらっているようです。
調べたところ、専門医じゃないとかなり判断が難しい病とも分かりましたので、今自治医科大でもう一度見てもらうように頼んでいるところです。
その上でしっかりと先生と相談の上で生検等も考慮できたらと思います。
生検を受けないとなると、ステロイドやIPF用の薬も処方できないと思うのですが、そこは定期的な検査で経過を見るのが主になるのでしょうか。
ネットでは診断されるも治療はせず、定期的な検査だけで何年も普通に生活している例もあるようなので。
素人からすると、診断されたものの治療が無くて大丈夫という状態がよく分からず、調べるほど難しい病だと痛感しております。
人によっては後から原因が判明し、快方に向かうこともあるようですね・・・
先日は取り乱してしまいましたが、今後は変に母を不安にさせないよう、まずはいつも通り接しようと思っております。 >>357
私の母も去年間質性肺炎と診断されました。72歳という年齢的にしんどいことと本人がどうしても生検は嫌だと言うので、気管支鏡検査しかしていません。
その結果、恐らくNSIPのFタイプだろうと言われています。
生検はやはり急性増悪のリスクもあるし、何より本人が怖がっているので先生からもやらなくても大丈夫。と言って頂きました。
ただ、生検をやらないと難病指定を受けられないみたいです。
薬については、生検をやらなくても気管支鏡検査をしていればステロイドや免疫抑制剤とか処方してもらえるみたいですよ。
ステロイドは副作用があるのでうちの母の場合は先生の判断でまだ何も治療していない状況です。現在は咳がひどいので咳止めくらいです。
このまま悪化せず長生きして欲しいですね。 >>357
356です。間質性肺炎は、原因と考えられるモノをひとつひとつ否定して最後は原因不明(特発性)となる病気です。
特発性間質性肺炎と診断されてから、しばらくして膠原病(皮膚筋炎や強皮症など)やサルコイドーシスと分かる事もあります。
専門的になるので、呼吸器科の専門医がいる総合病院が理想です。
IPFと診断がつけば外科的生検をしなくても難病申請は出来ると思います。また、外科的生検しなくてもステロイドや免疫抑制剤治療はできるはずです。
詳しくは、主治医に相談した方が良いです。
自分も間質性肺炎なので、定期的に通院しています。間質性肺炎の治療はありませんが、進行していないかの確認などをしています。
繊維質になった肺が破れて気胸になる事もありますし、肺がんになるリスクも健康な人よりは高いです。自分は診断された時には悪い事ばっかり考えましたが、定期的に通院してるので早期発見できるから安心だくらいの気持ちになってます。
この病気は、難しいので正しい知識が必要です。それに主治医との付き合いも大事です。ご本人がイヤなら別の主治医に代えてもらった方が良いですね。長い付き合いになりますから。
あと、自分はmixiでこの病気と闘っている戦友と情報交換をしています。間質性肺炎の家族殿向けのコミュもあるようです。参考まで…
お大事になさってください！ 父は10年程この病と闘ってきましたが最期は自らの手で終わらせてしまいました。
病の為に生きがいを捨て、治療で痩せ衰えトイレも1人で歩いて行くのは困難になっていました。
何度も何度も呼吸苦や希死念慮を訴えていたのに、なぜか大丈夫だと思ってしまった。
付き合いが長くなる病気だからこそメンタルケアも重要ですね。
闘病中のほとんどが自宅療養となるため家族がメインでケアする必要があります。
私はそれが出来なかったしやり方も間違えた。
平均寿命くらいは生きたし、もう苦しむこともないのは救いですが後悔しかない。
今頃やっと父の状況が理解出来るようになりました。
どれも知識ではわかっていたことなのに、なぜもっと早く気付けなかったんだろう。
信じたくなくて目を逸らしてしまった。 >>360
仕方ないと思いますよ。自分も苦しくなる前に安楽死させて貰えるなら安楽死を選ぶと思います。
呼吸が苦しいって本当に辛いですからね。お疲れ様でした。 先週から40度の熱で血痰とかでで、町医者行ったらクラビット処方。
良くならないので、金曜に総合病院入ったら紹介状で大病院へ。不定形間質性肺炎、薬剤性肺炎で入院してる。
原因物質はミノマイシンでほぼ確定してるから、症状は改善して来たが、やられた肺は元に戻らんのかな？ >>362
肺壁の繊維化が進まなければ、結構回復するらしい。
落ち着いてから、繊維化進行防止薬投与もやってもらった方がいいかも。 親がもう何年も前から間質性肺炎で
kl6 800位で落ち着いていたんだけど
最近咳込み少し激しく1200に上がっていました。
検査入院したみたいなんだけれど、これはどうなんでしょう…
離れているので不安で調べても何も出てこないから余計に不安しか感じない… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
