間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>193
自分も咳が止まらなくて町医者に行ったけど咳止めしかもらわなくて悪化したタイプ
その医者は専門の胃腸系は見立てが良くて世話になったことあるからあんま悪く言えないや
普通の町医者でも専門の看板を掲げてる病院に行かないとこうなるんだなーと身にしみた 私も多分膠原病からくる間質性肺炎みたいなんだけど
肺の下の方がスリガラス状になってるのも肺が硬くなってるってことかな？咳は出ないんだけど坂を上がったりすると息が上がる、肺機能検査で肺年齢81歳…
肺活量は同年代の7割。かなり進行してるんでしょうか？ >>196
うちの母親も今は7割くらいと言われてて、労作時のみ酸素吸入してるから、もしかしたらちゃんと診てもらったら酸素必要かもよ
ちなみに呼吸が苦しいというのは多少あったけどデブだからだと思ってたらしいw 肺活量計、昔の方が良かったなあ
今のは太すぎてやりずらい この病気、タバコはもちろん良くないだろうけど酒はどうかな？
特に問題ないかな？ 早く次のような新聞記事みたい！
○〇製薬は難病の間質性肺炎に劇的効果を発揮する新薬を開発したと
発表した。肺胞の外側部分が炎症を起こす間質性肺炎は治療法もなく
致死率も高く難病指定されてきたが、〇○製薬の開発した新薬は
治験の結果、改善率１００％、完全治癒率８０％という驚異的な
効果を表した。承認等順調に進めば今秋にも発売予定。 >>202
残念だけど、その様な新薬が仮に開発されたとしても、
日本で新薬の認可が下りるまで8年ほど掛かると聞いている。
一般に出回るには10年弱も掛かり、しかも最初はかなりの高額だと思われる。
日本医療のこの体質を何とかして貰えないと、救える命も救えない。
勿論、慎重になるのは分かるけど。 今日、久々に肺機能検査したら肺活量だいぶ上がってて、1.7が1.83になってた。ここで肺活量の話が出てたの思い出して先生に聞いたら3〜3.1欲しいかなって言ってたけど、0.13でも上がってたのはとても嬉しかったわ。 間質については、有効な治療法が全くない
という位置づけの上、高齢者のみならず若年齢層にも患者が多いことから
仮に新薬が日本で開発されたとしても、海外での承認販売のが早いだろう
もちろん日本でも治験は開始されるが、それは教授や大学の格によって大きく左右されるだろう
ということで特効薬のニュースをみたなら
すぐ渡航準備にはいったほうがいい とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 宗教ねえ…
まあ縋りたい気持ちもないではないが、
こんなスレまできて勧誘するところは真っ先に除外だわ 咳が悪化気味のときに痰の中に肺の細胞っぽいの混じるときない？
ティッシュで潰すと血がにじむ小さくて赤茶けた謎の塊が出てきたんだがこれなんだろ >>210
それもって医者に行けば分かるんじゃない？ >>199
酒飲むと息が上がって苦しくなっちゃうんじゃないですか >>211
捨ててもうた
一瞬とっといて持って行こうか考えたんだけどね ○数年後に死ぬ でも急に死ぬことはない
○急性増悪で一気に死ぬことがある でもそれさえ気を付けていれば死なない
どっちかにしてくれよ！
ホント悪いとこ取りだなこの病気は！ つかソレって病気持ってない人にも言えることだから…
健康な人間だっていつ死ぬか分からん >>214
「急に」というのがどれくらいを指すのか分からないが、
医師の説明では、いつもと同じようにしてても急変して２週間ほどで死に至る場合もある。との事だ。
なので、いちいち気にしてても仕方ない。普段通り生活するのみ。
なった時に「来たか」と思える覚悟だけしておけばいい。 急変タイプか徐々に悪化タイプか検査でわかるんじゃなかった？
あと合併症でなってる人は原病によって傾向がある程度絞れたはず >>188-189
物凄く遅くなってしまいましたが、>>187です
お答えありがとうございました
もうすぐ定期健診なのでもう一度よく話を聞いてきます 今月、実父がこれで逝ったわ・・・
肺以外は問題なかったのに、悔しいね
しょうがないけど
医者に言われて覚悟はできていたが ○人は誰も死ぬ。早いか遅いかの違い。
○死は眠るのと同じ。安らぎ。
○死ねば嫌な事すべてから解放される。
○生きているうちは生きてるんだから死ぬ心配は必要ない。
死んでからはもう死んでるんだから死ぬ心配は必要ない。
○無から生まれた。無に戻るだけ。生きただけ得をした。 この病気の治療開始時期はいつになるのでしょう。
KL-6は正常値、SP-Dが230、肺拡散機能が40％です。
咳や息苦しさなどの自覚症状はありません。 俺は自覚症状が耐えられなくて病院行ったら、速攻検査だらけですぐさま治療開始、入院だったよ。
画像も気管支鏡も客観的判断材料揃ってたなぁ。
医師に聞いてみた？ >>227
ありがとうございます。医師には免疫抑制剤の治療を提案されました。
自覚症状がうすいせいか、経過をみて夏くらいに開始とのこと。
人間、いつか死ぬとわかっていても、心の準備をするのに、少し時間がかかりそうです そんなに悲観しなくても……
免疫抑制剤飲んでる人なんて沢山いるし、この病気でもなんやかんやと長生きできてる人いるし、おれも七年目だし、仕事は無理になったけどつつがなく暮らしてるよ。
呼吸機能障害で身体障害者手帳取れたんで、就労支援施設にでも通おうかな、なんて最近考えてる。
通院や体調のこと考えると、障害者就労より支援と理解があって無理なくていいかなってさ。出来ることだけやろうと思うと、意外と出来ることが沢山あって困るよ。 >>229
ありがとうございます。
免疫抑制剤が効かなかったら…とか、悪い方に考えすぎてました。
この板に来ている方でも、いろいろですものね。参考になります。
自分の生命力を信じてみます。
みなさん、お大事にされて下さい。 >>229
呼吸機能障害ってことは日常生活は自宅でも酸素吸入あり？
どれくらいのレベルで障害者手帳もらえるんだか気になる
今、親の難病申請やっと出したとこだけど、色々と割引受けられて少しでも金銭的負担が減るなら手帳も申請したいな >>231
酸素吸入してるけど、そんなに深刻な使用状況でも無い。手帳を申告した時は自覚症状がすごいひどくて、検査値は中等度だったから大したことは無いといえば無い。
KL-6やSP-D等については高値だったけど診断書に記入する欄は無くて、医師の記述欄に主治医が丁寧に書いてくれていた。
こんな感じで3級。呼吸機能障害は2級がないので、その上は1級だよね。
どのくらい悪いと1級なのかと思ってはいたんだけど、同病でもっと重症の人の話聞いたら、その人も３級だった。
レベルは都道府県ごとに審査会が別なので、おかしいとは思うけど、基準が異なってると思う（判定する医師が違うから）。
ただ診断書の内容が相当おかしくない限り、主治医の見立て（等級を書き込む欄がある）通りになるみたいだよ。
ちなみに３級だとそれほどのお得さはない。
公共施設とかの利用が安くなるとか、交通費が介助者と本人の２人セットで一人分になるとか（100キロ未満では1人では安くならない）その程度。
スマホが少し安くなるかな。
あと助かるのは市役所に相談すれば福祉サービス（ヘルパーと火）入れられるようになる。
忘れてた。所得税控除がある。自動車税もタダになる。駐車禁止除外票貰える。
この病気は治らないので、手帳の更新は基本なし。
重症化した時だけになると思う。
長文スマソ。 >>214
治癒する場合もある。
肺の下の方は硬くなっているがもう進行しない。 >>232
詳しくありがとう
医師に聞いたらハードルが高いし、担当医では書けないので、書けというなら書ける医師に頼むと言われたそうだ
常時酸素とかじゃないと無理なのかな
外出時のみ酸素でも十分に社会的に不都合が生じてるのに >>234
ハードル高いかなぁ。
ちなみに取得時は酸素吸入始める寸前だった。
診断書にそれについての記入欄は無かったね。
（年金は酸素吸入大事）
診断書は15条認定医でないと書けないんだよね。
資格のある医師に繋げてくれると言うなら、
あってみて診断書の可能性聞いてみるといいよ。
手帳の診断書については、大体の医師は可能性がないと作成を断ってくる。書いてくれると言うなら、取得できるって事。
市町村によっては3級で医療費補助でるみたいだよ。←これは住んでる自治体のHPで調べてみて。 >>235
ありがとう。
自治体の補助は65歳以上になってから手帳に該当するようになった人は対象外だった
酸素吸入前でも申請通ったと聞くと少し望みがあるかもしれないな。
腰曲がりつつも歩いてるのに要介護も取れたし。 >>237
間質性肺炎は普通のウィルス性の肺炎や癌とかと違って、患部を切除した所で解決にならないだろうね。 >>222
聞いた話だけど、告知せず加入しても２年経てば出るらしいよ。
告知漏れのあった人が何十年も掛け金払ってそれで出ないじゃ
生保に有利過ぎると判決が出たらしい。 「間質性肺炎」って誰が名付けたか知らないが、下手なネーミングだと思う。
「○〇性」ってのは何かの性質を表す表現でしょ。
ところが「間質」ってのは部位でしょ。
「間質部肺炎」とか「肺間質炎」とかのが分かり易い。
「間質性肺炎」では肺炎の一種と思われてしまい重篤さが伝わらない。
「肺線維症」も下手なネーミング。
一般に「繊維」ってのは気体を通すイメージ。
気体を通さなくなる症状に使うのは違和感がある。 アメリカでは金積めば臓器移植受けられるって本当ですか？ 無事に12年間を経過観察で過ごせたＮＳＩＰの団塊男子です。
ただ最近、痰が絡みやすく、気管支もザワザワした感じがします。
こうやって症状が進んで、
動作で息苦しく活動内容に藻制限がかかるのでしょうか
兼業の稲作も今年でお終いかな と寂しいです １２年…
素晴らしいです
兼業ということは他に仕事をやってらっしゃるのですか？ >>243
経過観察とのこと、処方薬はどんなもので維持できていますか？ 長文、質問すみません。
母が間質性肺炎と肺癌の合併と診断されました。
癌の切除手術は、酸素が更に吸えなくなってしまうので、出来ない。放射線治療も肺を悪化させてしまうので、出来ない。
抗がん剤治療しかないが、それも増悪の恐れがあり、限られたものしか使えない。
左の肺に癌があるが、右にも影があり、それが癌ならステージ4。右の影が癌でなければステージ2。
間も無く抗がん剤治療が始まる。
病院の治療以外にも出来ることはないかと調べ、糖鎖栄養療法に辿り着き、母に飲んでもらっている。
他に出来る事はないでしょうか？
免疫療法などでしょうか？ 間質性肺炎に悪いらしく
使えないみたいです(*_*) >>0249
あくまで補助的なものとしてではありますが、試してみています。間質性肺炎の数値が良くなる事に期待を持っています。 まだそこまで進んでないのですが、免疫抑制剤が効かなかったら…と思うと不安です。
250さん、良くなることを祈ってます。
お大事にして下さい。 先週、IPFと診断されました
色々調べて、ここにたどり着きました
まだ動揺していて、自分でも把握できていません
これから宜しくお願い申し上げます。 >>252
いらっしゃーい
最初はみんなそんなもんだよ
落ち着くまで色々考えて自分なりの答えを見つけるしかないね
あんまりネット情報を鵜呑みにしなけりゃ変な考えに振り回されることはないぞーと言っておく 今まさにネットの情報に振り回されてます。
膠原病からの間質性肺炎で一年が経ちました。良くはならないけど悪くなっていってもないし、自覚症状もありません。
でも膠原病 間質性肺炎 予後 で検索してしまって、インターネットに余命宣告されてから精神的に不安定になってしまっていてキツイ。
子供残して死ねないよー！死にたくないよー！
みなさんどうやって気持ちを穏やかに保っていますか？考え方など教えてください >>254
お薬は飲まれてますか？
どんな治療をしていますか？
身内が同じ診断結果で、今後が不安です。。。 予想していた以上になんだか元気で、そのうち悟る。
俺、ネットの情報より長生きしそうな希ガスって。
まあ誰でもいつなん時死ぬかわからんので、せっかくだからと断捨離したり、身の回りの整理したりしとるよ。
なったもんはしょうがない。
とか言って、俺も悟ったのは発病からん５年過ぎてからだけどな。 父がこの病気だと判明して9年経つ
2度増悪して危篤にもなったけど今現在は酸素なしでSpO2が96くらいある
人によるからネットで情報収集するのも程々に
＞誰でもいつなん時死ぬかわからん
ほんこれ
なるようになると考えるしかない
父の心配ばっかしてたけど他の家族や自分が病気で先逝くかもしれんし >>256
自分はネット情報より元気つか症状に慣れてて辛くないせいか最初から楽観的だったわ
じわじわ悪化してたんで息苦しいのが当たり前になってたのがラッキーだった
今でも生命予後の平均伸ばしてやんよ！ぐらいの気持ちでいる 自分も膠原病からの間質性肺炎を患っているが、もう15年も生きてるし。
医者は5年ぐらいと見込んでいたらしいが、思いの他元気だし。
気にしてても仕方ないので、来るべき時がその時だ、ぐらいで生きてる。 まあ病気は事故事件よりは諦めつくわな
事故事件は防ぎようあるが、病気はどうしようもない
寿命だよ >>254です。みなさんありがとうございます。
膠原病の治療だったのか間質性肺炎の治療だったのかわかりませんが、入院してまずステロイドのパルス、化学療法もしようってことでエンドキサン、思うように結果が出なかったためガンマグロブリン点滴、退院してからもエンドキサンの点滴は15回までやりました。
今はステロイド内服と他の免疫抑制剤の内服となどを続けています。
もともと強い自覚症状は無かったので、258さんみたいに楽観視してきたのですが、猫を飼い始めるにあたって私ってどのくらいの確率で死ぬかな？と調べ始めたところこんなことに。 連投すみません。
ストローでトレーニングしてたら肺に穴が開いて空気が漏れ、漏れた空気が首に溜まって触るとプクプクゲコゲコ音が鳴るというアクシデントが起きたので、みなさんもストローブクブクは頑張りすぎないようお気をつけください。
膠原病の方のスレにも12年のベテランの方がいました。ここにも5年、9年、15年のベテランさんがいるんですね。心強いです。
みなさんのおおらかな語り口を聞いていたら少し気持ちが穏やかになりました。ありがとうございます！ ただの夏風邪のつもりで受診したら間質性肺炎だったでござるorz
まだ検査中だからどの種類の間質性肺炎かは分からんが。それともそのままブッチして治療放棄しようかな。 >>263
俺は皮膚筋炎からの間質性肺炎が健診で発覚して、今入院中。
治療すれば望みはあると信じてるよ。残念ながらステロイドの効果が弱く免疫抑制剤が投与開始になったところだけどね。
難病だけどお互い諦めず治療していきましょう！ 30代前半で非喫煙者だけど特発性間質性肺炎って診断されたが詳しい検査やって見ないと分からないけど多分特発性肺線維症の可能性高いって言われた。
あれって50以上で喫煙者が多いのに？ 263だけど特発性間質性肺炎って言われたわ。KL-6が3000ちょっと。
総合病院紹介されて全身麻酔の肺の一部を切り取らないといけないって。
ということは特発性肺線維症を否定するための検査かな。 >>269
それは生検だな
特発性を否定する検査ではないと思う 特発性って言うか肺線維症を否定する意味ね。
肺線維症なら色んな検査やらなくても分かるみたいなのと、俺は非喫煙者でもちろん50歳行ってないから肺線維症の可能性かなり低いと思われたのかも。
生検やってこれでもし肺線維症だったら自殺したがマシなレベルだわ。
それに診断が最終確定しないとステロイドとかの治療始まらないんですか？
最近少し動いただけで歩けなくなるし。SPO2も83〜88前後だし。 >>271
肺線維症はCT撮ればすぐわかるよ
治療に関しては医者によるからなんとも
進行が早いと状態を診るより治療を優先することもある
あと他の人も言ってるけど年齢と喫煙歴は関係ない 職場の健康診断の胸部Ｘ線検査の結果が
１年前 左の中肺野にびまん性浸潤影、左の下肺野にびまん性浸潤影
だったのが
今年 両側の中肺野にびまん性スリガラス影、左の下肺野にびまん性スリガラス影
に変わりました。
「びまん性浸潤影」と「びまん性スリガラス影」の違いが分かる方、教えてください。 過敏性肺炎で一応診断されてトリコスポロン調べるらしいが結果どれぐらいで出ます？
それに陰性だとしても過敏性肺炎には変わりないですよね？ >>275
それ、診断医師が違うんでないの？
一般的な成人疾患の血中コレステロールの異常とかも
カルテへの書き方は病院によっても医師によっても違うから 遺伝性って強いのかな
親・叔父・叔母、皆この病気で叔父は先日亡くなった（８０過ぎ）
祖父も５０代始めで肺を患って亡くなったらしいけど、６０年も前の話なので間質性肺炎だったかどうか不明
今、体の不調で飲んでる漢方の副作用に間質性肺炎ってあるのに気付いたんだけど
・必ず副作用が起こるわけではないし、発症率は低いらしい
・遺伝性として、自分に遺伝してるかはわからない
・でもなる可能性は高いかもしれないから、避けるべきか
・乱暴な言い方だが、遺伝性でも副作用でもなる時はなる！から今の体調が最優先？
などなど混乱中 >>279
叔父が突発性間質性肺炎、もう１人の叔父が膠原病
俺が皮膚筋炎、間質性肺炎に罹患したので遺伝はあると思いますね。
アナムネでも聞いてきますからね。 >>280
やっぱりそうだよね
ちなみに親と叔母は膠原病からの間質性肺炎
一応、次回の診察の時に医者に伝えておくことにする >>281
とりあえず早めに受診ですね。俺はたまたま職員健診で肺下葉にびまんせいの陰影があると分かり、そこから再検査、問診の結果、皮膚筋炎による間質性肺炎という事が分かりました。
それまで症状は無かったのに診断されてから易疲労感や手指関節の痛みなんかが出現しましたから、直ぐに入院させて貰いました。
仕事休職するだけでも大分体調は良くなりましたから、休養って大切だなと。 夏型過敏性肺炎のままとステロイドやっての副作用の糖尿病とどっちがいい？ >>284>>285
つらいお盆になったね
でもここではあなたは一人じゃないよ 年齢は関係無いかもしれませんが、40代です。
ただの最近性肺炎かと思っていたのが、どうやら違うらしく
突発性では無いかとのことです。
結局45mgステロイドで症状は好転し先生と相談しながら退院です
調べれば調べるほど、寛解はほぼ難しい様ですね。
いまは、病気の大きな強力な恐怖、不眠、メンタル不安定、体力落ちです。鬱症状が酷いです
今後なんですが、お金持ちでは無いので皆さん仕事への復帰はどうされてますか？ 特発性間質性肺炎の場合、ＶＡＴＳ生検とか取りあえず？ステロイド とかを実施すると、
悪化する恐れがあるのかしら・・・・
この頃、ここには呼吸器科の先生は居ないのですか 週刊新潮に「漢方の大嘘」という記事が載ってるね
「間質性肺炎で４１人の命を奪ったあの漢方」って
なんていう漢方薬かな？ 小柴胡湯(読み、知りません)と
みました。副作用も記されてます。 悩んでいる人居たらmixiのコミュに来たらいいですよ。
診断されて9年、まだ無治療の自分も居ます。
アジサイのほうで… 糖鎖は果たしてきくんでしょうか...？
やって効果の出た方とかいらっしゃいますか？ 7年前ステージ３Aの肺がん(多形癌)手術を受け、年１の経過観察で
今度は右下葉に癌が見つかり部分切除、間質性肺炎の併発とのこと
治ることはなく経過観察のみで、やれやれの７３歳。
軽作業で息切れ、動作も緩慢になってストレスが溜まる
発熱など体調変化があれば、すぐに来いと大病院の先生
最近のKLー６の値は４４８で正常値のうちっかわ、なにこれ
願わくば７５にして春死なん の心境 やっと台風の影響消えたか
台風のたびに息苦しくなるのめんどくせぇぇええ！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
