間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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乙です。
今回も良スレになるといいですね。
この病気でたんが絡むって事は有りますかね。
空咳はよくあるんですけど。 >>3
白っぽい痰がよく出るよ
まっ黄色になると風邪だからすぐ病院に来てって言われてる
肺に水がたまると血痰になるからそのときも病院にすぐに来てって言われてる
血液検査の結果が出てから診察してるんだけど
KL-6って計測に時間がかかるみたいで今まで数値を見たことなかった
この前初めてみた数値が1500くらいでちょっとショックだった
調子いいからもっと数値が低いはずだと勝手に思い込んでたよ… このスレの住人はみんな半年くらいで死むんだね
泣ける
癌やその他の重病より希望が少なすぎるきがする >>6
この病気でそんなに長生きしたらだめだろ
お涙を頂戴するためには 2年でもダメなら5年は居る俺はどうしたら。
元気でゴメンよ。
こんなに元気ならいっそ治ってくれてもいいんじゃないか？と思うよなあ。
それにしても暑いな。
体力ないのか、疲れやすくてしんどい。 >>5
言い方悪いけど癌なら専用の薬もあるし介護保険もすぐおりる
でもこの病気はすごく苦しいのに癌みたいな特効薬があるわけでもないし保険もなかなか通らないと言われた この病気を指摘されてから不眠症になってしまいました。
なかなか死を受け入れられません。
医者からは風邪をひかないようにとの指示しかありません。 病気発覚から１０年経過、以後３ヶ月毎に経過観察中。
昨年、伏兵の胆嚢炎で開腹するも本命は潜伏中で動きなし。
検診間の３ヶ月単位で人生を過ごしているみたい。
結果的には贅沢だが、日々恐怖に戦いている自分が情けない。
同じ病気の皆さん兎に角頑張りましょう >>12
かなり高齢でもちゃんねらーはいるけど
この病気を１０年ホールドしていられるというからには相応の年齢で
十分な蓄えか、不労所得があるか、自営かというようなあくせく働かなくていい環境ですか？
もちろん健康のために収入を目的としない働きかたをしてるとかは別で 古稀のジイサンです。
会社を辞め直ぐの検診で発覚。
聴診器でバチバチ音がするとの指摘。
以後、ガラケーを駆使し情報収集。今回初めて書き込みできて感激してます。
病気ののことで参考になることがあれば書き込みさせていただきます。
長文すみません >>14さんあまり無理をなさらないようお気をつけくださいね 15さんありがとうございます。
家族が以前生命保険のことを話しているのを耳にしショックを受けました。
小生ギャンブル好きで、パチンコ&競馬で老後を楽しんでます。
タバコは毎日二箱以上吸ってます。
医者はこの病気とタバコの因果関係はないけど肺癌に気を付けて下さいとのことでした。
医者は関西の有名大学の方ですが、今の方は三人目です。 この病気で煙草吸ってるなんて信じられない
因果関係はなくても肺に良いわけないのは医者じゃなくても分かるでしょ
肺がんに気をつけろってどうやって？明らかに肺に悪い煙を吸ってるのに？ タバコの件は的確なご指摘と思います。
禁煙は五十年の喫煙歴でなん十回もチャレンジしたがだめでした。
パチスロも体には良くないと思うが毎日行ってしまいます。
多分発病や肺癌になったとしたら、誰よりも落ち込む気がします。
時限爆弾を体内に潜めた、自覚症状のない厄介な病気です。
定期検診の費用もバカにならないぐらい取られています。
私のような老人がいるから若い人から色々非難されるのでしょう。
でも若い頃は五十、六十で亡くなる人が身近にいても、そんなものだと感じていましたが、いざ自分がその年になると、まだまだ生きたいと思ってしまいます。
くだらない、日記帳になり申し訳ありません。
これからは建設的内容のものを投稿しますので、今回に限りお許し願います。 ＞定期検診の費用
採血、レントゲン、CTくらいじゃない？ 毎回のレントゲンの外、年二回、CT&血液&肺機能検査、年一回心電図&動脈からの血液検査（痛いのでいやな検査）&病院内を数分間歩き血中酸素と脈拍のチェック等を実施してます。
先月の検査で肺に5ミリ程度の影があるので様子をみようとのことでした。
老後の生活費に占める病院や歯医者の費用、リホーム等の思わぬ支出が痛くなるので、若いうちから計画的にお金を貯めておくのが良いと思います。 とりあえずタバコやめれば？
1日2箱で800円、10日で8000円、30日で24000円。
治療費余裕で出るじゃん。 >>14
古稀！！～ああ、それなら問題ないすね
でもその年齢でタバコ２箱はすごいじゃないかと
ランニングをしたり登山をしたりということをやると
肺胞を壊してしまい即死しますから、気いつけて下さいよ
タバコはいまさらやめる必要ないというか
むしろ離脱症状でヘルスバランスを害してしまうと思うので、やめないのが良策です
終末医療にかかったときを想定して１日１０本以下で過ごす日も実験しといたらいいでしょう アドバイスありがとうございます。
過激な運動で肺にそのような影響があるとはビックリです。
小生この病気を指摘されてから、耳鳴りが激しくなり、パチンコ屋での騒音で紛らわして、更にタバコの量が増えました。
例えば、１日何本以内にするといった、目標を設定すると、その本数ばかり気になります。
歩きタバコや人にいやがられる場所では吸わない等で節煙に勤めるのもありかと思います。
昔は、電車バス、映画館等でも当然のように吸えました。
色々アドバイスすみません。
５年ぐらいで亡くなると思っていたのに長生きしてしまいました。
私のように何年も増悪しない例もあるということを、同じ病気にかかってしまった方は、少しでも気持ちの支えにして頂ければと思います。
いつも長々と書いてしまいすみません。 自分も間質性肺炎と診断されてかれこれ１５年が経過。
担当医には「５年ぐらいかと思ってた」と随分経ってから言われたけど。
でも悪くなる時はじわじわではなく、２週間ぐらいで一気に来るらしいので油断はできないとの事。
日頃、仕事行く時も毎日マスクして感染症には気を付けてる。 >>23
ご存知かと思いますが、一応タバコについて申し上げますと
総合病院クラスで構内喫煙が可能な施設は滅多になく
敷地外で吸える場所を見つけてもそこまで移動することができないときがあります
それを想定してやはり減煙の訓練をおすすめします
以前二度ほど手術（下半身）をした経験がありますが
硬膜外注射の恐怖などに耐えられない私は全麻を選らばざるをえません
術前禁煙（全麻）１０日は過酷ですが全麻のために耐えました
肋骨より内側で上腹部の手術は１００％全麻ですから
入院加療にあたっては喫煙者は強制的に禁煙させられます
約２週間で一時退院がありますので、その際は味覚がかわりタバコを軽くするチャンスとなります
低タール銘柄に変更し、必ず使い捨てフィルターをつけるようにしましょう
そうすることで口腔内や食道へのタール付着が激減し、医者に喫煙がばれにくいからです この病気を指摘されて、当初はビビりまくり、インターネット等で、闘病されている方の情報をみて、私の方がましだ等と妙な納得をしてました。
不謹慎でした。でも未だに、長い間発症せずに生きていることに対して、その有り難みに感謝出来ずに生活してます。
先に胆嚢炎で手術した時の方が、ああ無事退院できて良かったと、つくづく思ったものでした。
難病と付き合っているという実感が沸かず、本当に病気なのかと変なジレンマに陥ってます（古稀ジイ） 肺移植を検討している方いませんか？
34歳で発症。家族性の為ステロイドは効かないと言われました。
どこどこの病院が良いとかありましたら教えてください。よろしくお願いいたします。 移植という結論は一考してから決定しよう
まず最初に、自分があと何年生きる必要があるかを見極めるべきだ
事実上、都合よく死刑や事故でドナーが現れたりすることはなく
必ず突発死ということにして売買された臓器が埋められる確率のが高い
だからといってそれを罪と感じる必要はない
どのみち提供者は全身のパーツを取り去られて密輸するために
黒社会の中で殺される運命にあったわけだし 祖母がこの病気にかかりました。
2年ほど前から肺炎に繰り返しなっていたのですが間質性肺炎だと診断されたのはつい半年ほど前でした。特発性というものらしいです。症状もかなり進行している様子でここ2～3日本当に辛そうで見ていられません。なんとか助けてあげたいです。
ついこの前、間質性肺炎についてネットで調べたりしていたのですが糖鎖というものが効くということを知りました。
どなたか試された方いませんか？
体験談などどんなことでもいいので教えてください。 間質性肺炎に効く（ケースがある）のはステロイドだけでは 最近中国で特効薬ではないけど発表あったね
萎んだ肺を膨らませるのはやっぱりムリかな >>32
やはりステロイドだけなんですね、、
根本から治せる可能性が少しでもあるものは無いのでしょうか、、 >>34
原因が特定できたもの以外は治らない病気です >>36
参考になります。
原因が特定できないとやはり進行を遅らせることも治すことも叶わない病気なんですね、、
ですがまだ諦めたくありません。少しでも希望がありそうなものは試してみようと思います！
>>33
35で、特効薬と書き間違えしました。失礼しました。 >>27
どこ住みかによっていろいろあるとは思うけど、臓器移植は京都大→関西の大学へと
広まった経緯があるので、岡山大、大阪大とかかな
東側では仙台の大学（名前は忘れた）とか 千葉大は以前やってたけど止めて、今は？
新しいところでは東大が2～3年前ぐらいからやり始めたはず その他の医療機関でもやってる
ところはあります
いずれにしても肺移植を実施している大病院をまず紹介してもらって、さまざまな検査・問診等の
関門をくぐり抜ければ晴れて移植希望登録できます
その後ドナーを待つことになりますが、肺の場合は体格も一致する必要がありいつ来るかは
神様次第ということになります 当然不幸にして間に合わないことも・・・
>>31
間質性肺炎の種類によってはピレスパが効くこともあるようですが、日光を徹底的に遮断しなければ
ならない等副作用があったりして扱いにくい薬という印象です 治す薬ではなく、症状の進行を
遅らせるような薬のようです ピルフェニドンが間質性肺疾患（CTD-ILD）の一種である
亜急性型皮膚筋炎患者の生存率を改善することが明らかになりました。
http://www.gnipharma.com/information/news/2016/0921_891.shtml
（生存率）
ピルフェニドン摂取：90%
対照群：44.4%
※統計的有意差あり
手がけているのはジーエヌアイという中国に拠点をおく日本の企業で
現在3相試験の準備をしているところのようで、今後の動向に期待したいですね。 >>38
>>プレスパ
それ先日主治医から聞いた。
新薬あるけどどうする？って。
その副作用の内容聞いて断った。
主治医も「だよねｗ」って。 >>38
肺移植の手続き中です。
ピレスパしか効かないと言われてるのでもう少し悪くなったら試してみるつもりではあります。今度間質性肺炎のお勉強会があるので詳しく話を聞いてこようと思っています。
ありがとうございました。 母が間質性肺炎と診断されてから一年くらいになります
担当医が聞いてもあまり説明してくれない方なので、もう少し専門医のいる病院にも意見を聞きに行ってみようか悩んでいます
プレドニンも副作用の説明も無しに処方するものですか？大人しく通う方が金銭面では良いかもしれませんが、今後どうなるか分からない病気なので不安です この病気の患者の家族もここで話せばいい
過去スレでもずっとそうしてきてる >>42
不安なのなら医者変えることも検討してもいいと思う
基本定期的な検査と投薬しか出来ることないのでどうせなら
少しでもこの病気のことを分かっていて
ちゃんと説明してくれる医者の方が後悔もないのでは >>44
悪化して亡くなった報告は正直見てて気分悪いからあんまりここでやってほしくない
亡くなって悲しいのはわかるけどそれを他の患者がいる場所にぶつけられても困る >>42
説明してくれるとかしてくれないとかは、専門医かどうかというより、性格の問題な気がするよ。
長く付き合うことになるので、相性の良い医者を探すのも良いと思うよ。 >>42
私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでますよ。
薬局で薬の説明書を付けてくれる。最近そういう所増えてきてるね。
私の場合、飲むと微熱が出る感じで（実際出てるけど）、頭がぼーっとする。
倦怠感が半端なく出て酷い時は立っているのも辛い時がある。
後、胃痛も出るので胃薬も貰ってる（これは痛くなったら飲む感じ）。
分からない事や気になった事は何でも自分から聞かないと。
「病気は医者が治してくれる」なんて受け身な考えじゃなくて自分から「治すんだ」という意思で向かっていかないとね。
まぁ、間質性肺炎の場合、治る病気ではないんだけど（汗） 人それぞれと分かっているけど参考にまで教えて欲しい。
免疫抑制剤のシクロスポリン（ネオーラル）を処方されている方、どのくらいの量出ていますか。
多いのか少ないのか主治医に聞いてみたけど、はぐらかされて教えてもらえなかったんです。 歌手の伍代夏子さんはどうして間質性肺炎が治ったのだろう
ほんとは違う急性肺炎とかだったのかな それ以上の進行は止まるけど「治る」は無いんじゃないかなぁ。
肺の固まってしまった部分は元には戻らないと思う（という説明も受けた）。 いきなりすみません。
7月に過敏性肺炎で3週間入院しました。
肺の下の方が繊維化してると言われ、でも大したことはないと言われました。
時期が夏だったこともあり、夏型かなと言われましたが、トリコスポロンはアレルギー検査の結果は陰性でした。カビやダニ、ハウスダストも陰性でした。
家は引っ越しをして、環境を変えたので大丈夫だろうと先生は言いますが、原因が分からないままなので、とても不安です。
「また苦しくなったら来てください」と言われたのですが、1年半前から症状があり（6月と11月）徐々に症状が重くなってきて、今年の6月にはトイレにもいない程苦しかったので次は死ぬんじゃないのかと怖くて仕方ありません。
原因を調べるにはどうすればいいでしょうか。
ネットで調べてもよく分かりませんでした。
間質性肺炎のことをよく知っている皆さんのお力をお貸しください。
本当にすみません。 >>58
母がこの病気で亡くなりました。
自分の考えで間違っているかもしれませんが、症状が出始めた頃、どんな生活をしていたのか(食べ物や使った物等)思い出して、一つずつやめてみるってゆう方法はどうかなと思いました。 >>58
原因不明の特発性間質性肺炎と、膠原病からくる間質性肺炎とあるけれど、
過敏性肺炎というのは何かのアレルギーとかそういったものから来るのではないかな。
なので全く別物だと思うよ（その肺炎については良く知らないけど）。
気になるのならこのスレで聞くより、直接医者に聞いた方が早いと思う。 神経波磁力発生器で治るとまで行かなくても進行は止められると思う。 こちらは膠原体質の者ですが、何かのヒントになればと書き込みします。
間質性肺炎 → 肺胞（隔）壁の線維化
線維化 → TGF-β
TGF-β → ある種のアレルギー反応
TGF-β【抑制】→ 茶カテキン、クエン酸、ビタミンD、トラニラスト(スプラタストは間質性膀胱炎)、マクロライド系抗生物質、茵蔯蒿湯、
柴苓湯、桂枝茯苓丸、大建中湯、大柴胡湯、最も効果があるのはピルフェニドン
線維 → 膠質(コラーゲン、細胞外マトリックス)
膠質【抑制】 → 亜鉛、ケルセチン、プラセンタ、加齢、アセチルサリチル酸(バファリン)
つづく。 パリエットで間質性肺炎になってしまった方いますか？ 間質性肺炎になってからパリエット飲んでたけど、悪くはならんかったよ。しばらくしてネキシウムになったけど。 とレスしちゃったけど、薬剤性肺炎は珍しくないし、個人差があるから悩んでも終わりないよ。
パリエットが気になるなら、皮膚科でパッチテスト受けてご覧よ。簡単だよ。ちなみに血液でアレルギーテストも出来たはず。
私は治療の一環で全部やった。 >>65 アレルギーでパリエットから薬剤の間質性肺炎になるということですか？
パリエットにアレルギーがあるか調べてもらえば良いんですね。
パリエットは三年くらいちょこちょこ飲んでるからそれも怪しいですか？
間質性肺炎を見る所って大学病院とかになるんですか？ >>66
比較的大きな病院で肺の手術をしてるドクターが開業してる個人病院に行ってるよ。大学病院だと待ち時間がもったいない。 >>66
パリエットで絶対薬剤性肺炎を起こすとは言ってないぞ。
アレルギーは各人の体質によるから、そうじゃないかと気に病むなら、検査をどうぞと。でももう発症済なら細かく気にしなくても良い気がするよ。先生が対応してくれるし。
ちなみに自分は薬剤アレがきっかけだった。ので、一時期はパニクったが今考えるとそんなにパニクる必要は全くなかったね。
病院は出来れば、血液検査が即日で出てCTが自分のところで撮れるところをオススメする。 親が器質化肺炎の数年のステロイド投与が終わって治療が一旦終わりそうなんだけど、もしここから針灸とかやって免疫力が上がったらまた確実に再発するものなんですか？
一旦沈静化したらそれは必ずしも連動はしないんでしょうか >>67 そうですか。かかりつけの呼吸器科に相談してみます。 >>68
ありがとうございます。昨日心配で救急外来行ったらすぐレントゲンとctを撮ってもらい、異常はないとのことでした。咳があまり続くなら呼吸器内科にかかるようにとのことでした、、 母親が間質性肺炎と診断されて原因特定のために入院してるけど、原因特定に至っていない
酸素4リットル吸入してる
何もなければ来週退院できそうってとこで、発熱あり
ただの風邪かインフルか…
こんな状態で海外旅行に連れてくとか無謀かな？
予約時点では酸素吸入器なかったし本人が諦めかけてたのを説得して計画した
今後より旅行が難しくなるだろうから、何とか連れて行きたい 間質性肺炎で風邪かインフルを患ってるなら
急激に悪化してそのまま死亡ってケースも多いから旅行はオススメしない >>73
レスありがとう
今はそれが一番恐ろしくて、無事に熱が下がって退院してもらうことだけ考えてる
旅行は2月に予定してるんだ
キャンセルしたら気落ちするんじゃないかと思ってさ >>72
海外だと国によっては酸素ボンベの機内持ち込みを断られるよ
国内なら事前に診断書と仕様書を出せば飛行機は乗れるけれど
無理しないで近場の温泉でゆっくりコースが良いかな 温泉はウィルスもらいやすいからって許可されない人もいるんだぜ…
あと入院中はかなり体力が落ちるから退院してすぐの旅行はオススメできない
どうせなら暖かくなってから花見がてらの旅行にしてみたら？ 今年６月母がこの病気で死んだ。
一昨日、ドックに行ったらレントゲンで異常が見つかり、
今日ＣＴ撮ったらこの病気だろうと言われた。
遺伝するのかな？ >>77
遺伝は分からないけど、叔母が同じ病気で亡くなった。
そして自分も間質性肺炎。
因みに親父は肺がんで亡くなった。
姉は大人になってから喘息になった。
肺が弱い血筋らしい。 >>78
遺伝はあるみたいよ。私も間質性肺炎。父方兄弟がみな自己免疫疾患。この遺伝が膠原病や潰瘍性大腸炎やリウマチを引き起こすらしい。 母は特発性ではなく慢性過敏性肺炎だろうと診断された
でも鳥アレルギーが人より高い程度でハッキリせず、抗繊維化薬の効きは悪そうだから投薬なしで悪化したらステロイド
kl6は3000台でこれから自宅で酸素開始
ここからkl6が2000とかもっと下まで良くなることはないのかな？ 特発って原因不明って意味だよ
ステロイドが効くなら下がる可能性もあるけど
試さないと分からないしこの病気の予後は人によるとしか >>80
kl6はストレスも関係するらしいよ。1ヵ月前にkl6が777くらいだったけど先日600くらいに下がってた。 KL6の値って症状が悪化してから上昇するから下がったからと言って油断は出来ない
600→急激に悪くなる→数千台に上昇って感じ 鳥アレルギーは多少あるけどハッキリそれが原因とは言い難いから特発性なのかな？と思ってた
重症度Ⅲ～Ⅳだから鳥糞検査も急激に悪化したらよくないってことで実施できず
kl6が3000台は進行してるってことだから、落ち着いてくるといいんだけど
ちなみに呼吸リハ通ってる人っている？ 全く話が噛み合ってなくてわろたｗ
専門医はKL6は参考程度にしか見てないよ
数値が高くても症状のない人も居れば低くても呼吸状態悪化する人も居るし KL-6と自覚症状が一致しないのが、気分的に嫌だよ。
急性期に3000代だったけど、今は600-700くらいに落ち着いてるよ。
少し上がっただけでも慌てて投薬料増やす先生と、こんなもんだから気にしなくていいよっていう先生がいる。俺的には後者の先生の方が安心する。
俺自身はステロイド抵抗性であんまり効かないので、もっぱら免疫抑制剤の増減で対応してる毎日。 うちの母親は息切れが老化のせいだと思い込んでるから自覚症状は咳くらいだけど、kl6が高いんでせめて数値が落ち着いてくれれば多少安心できるのにな、と思っている
高いとどんどん進行していきそうで恐ろしいんだよ
重症度もⅢ～Ⅳだし >>87
KL-6がわかり易いからだろうけど、気にしない方がいいと思う。
書いてる人いるけど、あんまり気にしてない先生多いぞ。
SP-DとかCKとか、他にも指標に出来るのは色々あるよ。
KL-6高めでも長く暮らしてる人いるから、自覚症状を気にして、あとはうがい手洗いマメにして風邪ひかないように気をつけてやんなよ。今の時期、綺麗にしてる加湿器使って乾燥させないようにね。 歌手のジョージ・マイケルさん死去 53歳
http://www.asahi.com/sp/articles/ASJDV2Q3HJDVUHBI002.html
１９８０年代にヒット曲「ラスト・クリスマス」や「クラブ・トロピカーナ」などを生んだ。
「ワム！」の一人としても活躍した。 あけましておめでとう
限られた人生を有意義に生きていこう １週間位調子悪くて今日うす緑色(鼻くその色かもｗ)のタンが出たからググったら
肺炎の可能性が高いんだってな 後更に１週間位続くんだったら病院にいこうかと･・ レントゲン、ＣＴ、血液検査で間質性肺炎と診断されました。
しかし自覚症状（咳、息切れ）が全くないのです。
こんなこともあるのでしょうか？ 今はドックで発見ていうのが多いからザラにあるよ
これから起きると思う この病気、有酸素運動はどうなんでしょうか？
肺を鍛えるでＯＫ？
肺に負担をかけるでＮＧ？
教えてください >>96
肺活量が落ちているので、肺を鍛えるのは良い事だと思う。
病院で肺を鍛える器具を貸してもらった事ある。
透明の筒にふーっと息を吹き続けるようなやつ。 >>97
それ、もうすぐ喜寿のうちの母ちゃんにやらせたら救急車かも
間質性肺炎なのに公民館の体操教室みたいなのに通っていて
そういうとこは毎日モップ掛けしてはいないから
人が動き回ると小さいホコリがたくさん舞い散って病気に悪いんだよな
水泳教室だとその心配がないけど本人が興味なくてだめ >>99
水泳もどうかと思うぞ
水場はウィルスが繁殖しやすいから感染症にかかりやすい
俺は肺にウィルス入ったら急性増悪するから気をつけろって言われてる
本人が好きでやってるならマスク着用で体操を続けさせたほうがいい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
