IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/ >>57
49です、情報ありがとうございます
やっぱ癒着もあるだろうし開腹ですかね・・・仕方ないかな 福大〇紫は昔から手術があまり上手とは言えないし
ICUでの術後の管理も良くないので、刑事事件になったりして
地元での評判はちょっと、 内科は普通なんやけど >>61
マジカ
まあ手術なら長崎から東京にいつも行ってるから
関係ないけど 有名な外科の病院で手術したいけど
一人だとやっぱ不安だし家族が通える範囲だと
どーしても病院も限られてしまうしなぁ・・・
関西だと兵庫医大一択なんだろうかね・・・ >>38
夜間だけの高カロリー輸液で、何kcal摂れるのですか？ >>62
遠くに行き過ぎ 長崎医大あるのに。あそこは優秀 >>65
だってクローンも毎日かっさばいてる病院のほうが安心じゃん
長崎はただの田舎だよ >>59
どっちかの先生にやってもらったの？
二人とも還暦ぐらい？だから老眼とか
ちょっと心配だけどやっぱり腕は間違いないのか。 >>68
とりあえず手術だけの付き合いだから
偉そうでも一番腕のいい人がいいんだけど
そこらへんは誰も分からないよね。。
横浜市民が日本一と聞いたけど
あまり上手くない先生に当たったら嫌だし
初手術だから緊張するわ。。 新大久保の病院で手術したらやり直しになった
ストマであけたとこが腸を出せてなくて
数ヶ月後で自然に穴がふさがったw
執刀は白髪まじりのおばちゃん外科医
そのあと再手術してもらったのが今の副院長 大学付属のとこって研修医？学生？が寄ってたかって質問してきてうざかった
腹いてーのにロビーで待機中に4～5人きてぎゃーぎゃーと・・・二度とその病院には行きませんでした それくらい協力してやれよ
あんさんがお世話になってる医者だって
実習なり研修なりあったんだぞ… なーんか最近おかしいと思ってたら、BB2Cがよいよ使い物にならなくなったみたいだな。
safariのタブが増えてくから、余りi.test.2ch.netは好きでは無いが、仕方ないな。 >>72
入院して落ち着いてるなら協力するが
調子悪くて、初診でやられたらたまったもんじゃなかったよ >>38
1100から2000位かなぁ
スタート時間と睡眠時間でばらばらになるね。 >>75
エレンタール4pでは置き換え不能なんですか？
どーしても、主治医がポート埋め込みを承諾してくれなくて。
そりゃ前回はポートの経験が殆んど無い病院でやって、感染を起こして抜いたのだけれど。
確かにエレンタール4pでは足りない、5pなら良いかなと思うけれど、残存小腸が吸収しない。
困りますよね。 >>76
自分が通院してる病院だとポート専門外来というものがある >>76
体重も今から14キロ少なくて働くための体力を維持できなかったから在宅の点滴にしてもらったんだ。何度か感染しつつポートになった。
家で安静にする生活でたまに外出ていどならエレンでもやっていけるかな。 主治医が自信ないんだろ。
やめるべき。医者を変えるべきだな。 ポート埋め込みってそんなにヤバイの？
私の主治医はエレンタールで体調をコントロールできないなら、やりましょう。ぐらい、気楽に提案してたんだけど…… >>83
ある菌があなたの体内に入ろうとします。口や鼻から入った場合、唾液，鼻水，食道，胃酸，膵液とまぁ何重にもトラップが仕掛けられています。
でもポートの場合はどうでしょう？刺入時の消毒だけですよ。それを突破されたら、 >>83
カテ熱（菌血症），重篤になると敗血症になって命がけの闘いになる
そういう意味ではポートとエレンタール鼻管とは次元が違いすぎるのよ。 エレンタールでは死なないが
フルカリックでは死ぬ可能性があるんだよな >>83
管理さえできれば安全です。エレンタールなどで体重減少続いてるとか短腸の場合は
やったほうがいいですね 他の病気でも死のリスクを抱えるかで手帳の等級にも差がでてる傾向はある気がする。
ポートとかは年齢が上がるにつれて死のリスクが上昇するんだろね。
それでも体調管理が楽すぎて在宅の高カロリー輸液からは離れがたい 前スレでKono-S吻合手術をやるという人がいたけど
もし国内で実施している11の病院リストを知っていたら教えて下さい。
検索してもこの3つの病院しか見つけられませんでした。
札幌東病院
藤田保健衛生大学病院
広島大学 >>90
関東でやっている病院はないですか？
レミケードを使わないで術後5年の再手術率０％なのに
全国的に主流にならない何かデメリットみたいのがあるのかな？
http://toru-kono.com/crohn2.html >>92
聞き方が悪くすみません^^；
栃木は遠いので他に関東でやっている所があれば教えてほしいです。 分からないけど東京ならどっかしらやってるだろうから電話とかで教えてもらえないのかな？
あるいは今の主治医に聞いてみるとか >>95
何かおかしいよな。
スレ立てしたのが遅過ぎて、親切な人が二人いて、同じ名前のスレが二つ出来たと思うんだ。
暫くは両方見るわー 矯正コテハンのあっちのスレの方が
何故かイチイチ発言につっかかってくるキチガイが多いのが不思議
今も子持ちのキチガイがつっかかってたわ >>85
なるほど。たしかに、そうですよね。
ポートが安全で手軽なら、エレンタール鼻管なんていらなくなるわけですし。 >>99
安全です。ポートで感染したことありません >53
K先生お勧め。S先生は引退間近なので。
あとその下についてる先生でT先生とF先生もいいよ。
ウンコは自分でカップに採って目分量で計測だからびっくりするよwww >>101
何で素人のあなたが断言できるのか？甚だ疑問である。あなたが感染したことが無いだけで「安全です」とは。笑わせないでください。 厚生労働大臣の諮問機関である中医協＝中央社会保険医療協議会は、
がんの治療薬などの高額な薬が医療費を押し上げている現状を
見直す必要があるとして、年内をめどに薬の適切な使い方の
ガイドラインを取りまとめることを確認しました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160727/k10010610671000.html >>107
どうやってもアンタとは分かり合えない、すれ違いな空虚なやり合いになるだけだ。
そのうち感染してみろ、三途の河が見えるから。 >>109
感染して熱が出たら抜去するだけ。
その前に穿刺ししてる皮膚が寿命でダメになるかどうかだ。 >>111
でもレミケ，イムラン長く続けてたら、菌血症じゃなく、一気に敗血症になる事もあるのは忘れないで欲しいね。
皮膚はセプタムの大きいのを埋め込んでもらって、直径10mmの範囲を満遍なく刺してれば５年は持つだろ。その頃にはセプタムも寿命だから交換が必要だろうな。 近畿地方では有名なんだけど、マンダイってスーパーがあって、結構仕事帰りに寄るんだけど、
そこでラムネ味だかのわらび餅が売ってた。
思い出すと気になる。買えば良かった。美味しそう。 >>112
ここで5年ぐらいもってる人がいましたがね 穿刺部分の皮膚の状態及び穿刺回数によって変わってくるだろう ポート埋め込みですね。
自分は敗血症で大変な目に遭ったことがあります。何日も高熱が下がらず血圧も下がって個室行きでした。血圧は40位まで落ちたと思います。
原因がわかって外して貰うときにも大変な思いをしました。ポートから血管に入れてる細い管を取るときに先生がそれを血管に流してしまい緊急に股の付け根から入れる血管造影（たぶん静脈造影）取ることになりました。
外すのは埋め込むときよりも遥かに簡単な処置っぽかった感じでしたがピンセットかなにかが滑ってつまめなかったのか血でわかりづらくなったとかでしょうかね。結局造影で確認したところポートの場所からたいして動いてなかったみたいなので助かりました。
静脈で血圧が低くて脈も弱かったのが幸いしたんでしょうか。摘まんで血管の中を引っ張ってきて取り出しました。
個人的には、ポート埋め込みは何日か使うことになるルートの保管がキモのような気がしましたけど。外してキャップをして保管でしたっけ。なんにせよ多少なりとも空気に触れると思いますし。まあどんなだったか忘れましたが。
因みにK先生の所じゃないです。
どなたか書いていらっしゃいますけど管理が出来ればいいんじゃないでしょうか。自分は出来てなかったと思います。
でも過去の経験を踏まえた上で今ならきちんと管理できるかと問われても自分には難しいでしょうかね。針を刺すのも一発で決めないと痛いですし、仕事とかしてたら色々と煩わしかったりしますし。
不安があるのならやめた方がいいのかもですね。にしても治療法はどれもこれも一長一短ですよねえ＞＜
神よ、ロングロングセンテンスマンな私をお許しください。 >>115
長文ありがとうございます。
患者の会でポートについて聞いてみたことがあるんですが、経験談を語れる人が居なくて困っていたんですよね。
参考にさせていただきます。 5年もったって書いた者です。
コテハンの人は好きじゃないけどポートは安全じゃないってのは賛成だね。
ポートのトラブルから死が近い距離にあるからなー。
他に変えがたいメリットがあるけど、オペ以外の他の治療とは別次元のリスクがあるよ。
私は在宅の点滴ができなければ人並みに近い生活は完全に無理だね。
冬に高熱が出た時は「インフルエンザだといいんだけど」って担当医と会話するレベルだよ。 「潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」（９月４日・府中）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160801-OYTEW169705/
【東京・府中】9月4日午後2時、ルミエール府中・コンベンションホール（JR京王線「府中駅」下車徒歩6分）。 【生化学】細胞を使わない膜タンパク質の合成技術 ヒトの膜タンパク質などを標的とした新薬の創出が加速 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1470052807/ ガイジ
i.imgur.com/gzZhWk7.jpg 何か進歩はないのかね
スーパーレミケードとかウルトラペンタサとか 愛媛大地域消化器免疫医療学講座・竹下英次准教授
http://mainichi.jp/articles/20160802/ddl/k39/040/663000c
愛媛大はアミノ酸化合物・ペプチドの一種「炭酸脱水素酵素１ペプチド」を使った治療を目指し、動物実験を進めている。 >>129
>>竹下准教授は「道は長いが、治癒への道筋を探りたい。自覚症状がある場合はすぐ受診を」と呼び掛けている。
研究してくれるのはありがたいけど、なんか「道は長いが」って言い回しがぐさっとくるなあ
いや、もちろん治らないのは理解してるし、原因解明みたいなニュースが今まで何度もあったけど全部実用的じゃなかったのも理解してる。
けど心の奥ではもうすぐ治る病気になるんじゃないかっていう期待がどこかあるんだよね。
しかしまあ基礎研究的な部分はここ１０年なんも進歩してないようにかんじるがどうなんだろう。 ムシ歯菌や、米，麦の糖質の影響、そもそもの腸内フローラの悪さ。
特にムシ歯に関してはIBDに限らず、どの病気のオペ前でも検診して、ムシ歯菌リスク減らしてからオペする傾向にあるね。
極端な例で言えば、腐った歯の根を放って置いたら、血液中に菌が移行して全身を巡って中心静脈カテーテルに集中して付着、カテーテル熱の原因になった例もあるらしい。
俺もオペでは無かったが、プレドニン50mgを始める前に、磨けていない、生え方も悪い親知らずを２本抜いたよ。
熟練した先生だったけれど、真っ直ぐ引っ張っても無理で、ねじりながら抜いたら根っこがネコの爪みたいに曲がってたよ、2本とも。
血が止まらなくて一針縫ったね。
痛みは口を開けるのが大変なだけで、キシロカインが切れても痛く無かった。
その歯科に掛かってから、歯間ブラシ二種と、Ｙ字フロスを欠かさず使う様になったよ。 >>132
完治とか、根本治癒とかw
患者をナメるなと言いたい！
一般人はまだ『治る』というコトバを使いたがるんだな。チャンチャラ可笑しいぜ。 >>134
特定疾患時代からの臨床個人調査票をデータベース化したら、かなりの難病の診断がＡＩでできる様になるね。 EAファーマ株式会社 開発パイプライン 2016年8月現在
https://www.eapharma.co.jp/company/information/pipeline.html
E6011 Phase Ⅰ/Ⅱ クローン病 抗フラクタルカイン抗体 一年薬全くやってなくて、7月下旬から再燃したわいも生きてる。
受給者証も切れたし、悲しい。 クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔、開発中のCx601が有用／Lancet
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/42414
クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発中の同種異系脂肪由来幹細胞の懸濁剤Cx601について、
第III相二重盲険プラセボ対照無作為化試験の結果、有効性、安全性が確認されたことが、スペイン・Centro Inve… [続きを読む] >>144
続き読めなかったけど、まじ期待やわ
俺痔ろう以外は回盲部にちょこっと潰瘍跡があるくらいで他は健康そのものだから瘻孔なくなったら健常者とあんま変わらない
日本で治験はまだ先かねー？ >>145
なんという俺・・・・・・
ほんま期待だわ 【再生医療】iPS細胞の作製を世界で初めて発表してから10年 「iPS細胞が治療に役立つ日近い」山中伸弥氏?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1470930417/ ここの人達みたいにクローン病の質問に答えられるぐらいの
知識を得たいんだけどどの本を買えばいいか分からない。
おすすめがあったら教えてください。 >>151
古い本だけど、これが一番おすすめ。
臨床医のための炎症性腸疾患のすべて―潰瘍性大腸炎、クローン病の最新治療戦術 >>152>>153
研究班の班長やってた病院が主体になって本をつくるようになったのは152の紹介してる本からじゃないか？
レミケもヒュミラも武器を持たず闘い抜いた結晶だよ、あの本は。（馬鹿高いけどね）
そのあとの慶応とかになるとレミケが載ってるんじゃない？ >>153
残念ながら、すべて満足するものはないよ。
レミケードは基本、打って終わり。患者としては参考にならん。 >>155
効き目や効いてる期間に個人差あり過ぎるしね。まだ統計出てないのでは？ >>156
そういう情報を含め網羅的に知識を得たいってことだから
ヒュミラすら載ってない書籍は論外 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
