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IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 14:14:17.45ID:DzjBMEJz0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。


※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/
0151病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 10:46:46.66ID:m61D2bFE0
ここの人達みたいにクローン病の質問に答えられるぐらいの
知識を得たいんだけどどの本を買えばいいか分からない。
おすすめがあったら教えてください。
0152病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/14(日) 11:08:14.53ID:v8H3/gLY0
>>151
古い本だけど、これが一番おすすめ。
臨床医のための炎症性腸疾患のすべて―潰瘍性大腸炎、クローン病の最新治療戦術
0153病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 16:24:35.17ID:bVD3P6kl0
そんな古いのレミケヒュミラも載ってないだろ
0154病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 17:01:22.94ID:fGEeHUxz0
>>152>>153

研究班の班長やってた病院が主体になって本をつくるようになったのは152の紹介してる本からじゃないか?
レミケもヒュミラも武器を持たず闘い抜いた結晶だよ、あの本は。(馬鹿高いけどね)
そのあとの慶応とかになるとレミケが載ってるんじゃない?
0155病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 17:26:49.15ID:v8H3/gLY0
>>153
残念ながら、すべて満足するものはないよ。
レミケードは基本、打って終わり。患者としては参考にならん。
0156病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 18:54:10.89ID:fGEeHUxz0
>>155
効き目や効いてる期間に個人差あり過ぎるしね。まだ統計出てないのでは?
0157病弱名無しさん
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2016/08/14(日) 19:23:42.11ID:/GNF/PhN0
>>156
そういう情報を含め網羅的に知識を得たいってことだから
ヒュミラすら載ってない書籍は論外
0160病弱名無しさん
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2016/08/18(木) 07:59:50.09ID:Lc3ylcWR0
俺以外全員死んだか・・・
クローン病ごときにやられやがって
0165病弱名無しさん
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2016/08/19(金) 17:23:00.66ID:jXJ2CFNE0
私のクローン病は伝染するけど良いですか?(´・ω・`)
0167病弱名無しさん
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2016/08/20(土) 21:22:01.59ID:i4rFzDhE0
>>166
誰かコイツ、シメろよ!
腹立たしいったら、ありゃしねぇ。
0170病弱名無しさん
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2016/08/27(土) 00:12:32.35ID:BS7sJxO70
おーい大丈夫かー
生きてるかー
みんなうんこもらさないでがんばってっかー
0173病弱名無しさん
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2016/08/27(土) 21:46:36.40ID:HKYwJL170
失われた時間と腸は戻ってこない・・・・
0176病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 01:30:47.74ID:E4a5sZSt0
住宅ローンの審査に落ちたよ・・やっぱへこむな。。
0179病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 14:22:02.47ID:KVDSCM+I0
住宅ローンかかえていると近くで原発が爆発したときに引っ越しが難しくなるぞ。
0180病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 15:04:06.87ID:doJad4kH0
近くで原発が爆発したら引っ越すもなにも
一緒に吹き飛ぶか残ってても近寄ることもできんだろw

頭悪すぎる
0182病弱名無しさん
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2016/08/31(水) 21:58:37.96ID:X0NMYw0m0
>>179
一番美味しいじゃん。世間からは、被災者は、大変だねと言われ、東京の高層マンションに住み、毎月補償金プラス働かなくても今までの収入は貰えて、しかもそれが仮払金で本当の示談はこれからっていう。奴らの合言葉は、働いたら負け。帰ったら負け。
0183病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/01(木) 22:38:10.39ID:tYh9UlDw0
レミケード、毎回2時間も費やすみたいだけど
8週ごとになったらどれくらい短くなるの?
0185病弱名無しさん
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2016/09/02(金) 02:12:52.73ID:lp+UA7CA0
次スレはここですか?
0186病弱名無しさん
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2016/09/02(金) 02:18:45.38ID:Mmw3OAol0
>>177
昔、これが破談の原因だったんだよね、。
その後時を経て、自分だけ住む家が欲しいので
団信出したが、やっぱりダメみたいだったからやっぱり
ショックだ。
13年位手術してないのにな。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 09:12:17.29ID:ULrhXnI30
>>186
金融機関もリスクがある人には貸しにくいってなるんだろうね。申請者のリスクを金利で回収できないとなると断るしかない。
自動車のローンなら、健康状態まで問われないね。
0188病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 09:43:00.77ID:PYmBNAyf0
>>186
以前出したデータで断られてるから再度出しても厳しくてなかなか通らないよ
0189病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 11:27:43.65ID:hykuHAgh0
>>186
生命保険付きの莫大な借金を負うことを結婚の条件にする女は結婚相手としては大ハズレじゃん
世の中のほとんどの女の方がもっとマシなはずだから、君が金融リテラシーを身に付けて相手に共感してもらえばいい
0190病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 13:22:07.93ID:dPi4Zo/i0
団信なしの住宅ローンもあるよね。
色々と条件があった気がするけど。


価値観の合わない女をハズレとか言うのやめようよ。そんな見方したら基本的に病人だってハズレだよ。
0191病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 15:51:15.85ID:+Eh5vDvT0
>>190
価値観が合わないのがハズレなんじゃなくて、自分の価値観に合わせることを結婚の条件として求めてくる女(男)がハズレ
病人がハズレなんじゃなくて、結婚の条件で病人を除外する女(男)がハズレ
0192病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 17:43:21.21ID:H6L0xci50
>>191
自分に都合よすぎない?
二つ目は、病気で除外しないのが当然ってこと?
0193病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/02(金) 21:29:09.75ID:Mmw3OAol0
>>188
>>189
>>190

当時厳密には相手の親に反対されたんだよねえ。
まっとうな(?)ローンが組めない男と、これから先やっていけるのか?と・・。
今は、実は既にその親の年齢に近くなっているんだけどな。
確かに親の言い分も分からなくはない。
でも、やっぱりへこむよ。
0194病弱名無しさん
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2016/09/02(金) 23:59:47.73ID:hykuHAgh0
>>193
そんなことだろうと思ったよ、価値観が高度経済成長期だね
金借りるか家借りるかで合理的な方を選ぶだけなのにな
0197病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 12:37:36.32ID:Ya3YtUgu0
元カノ大好きだぁぁぁぁぁぁ!!
結婚したかったぁぁぁぁぁぁ!!
0199病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/03(土) 14:51:01.39ID:Ya3YtUgu0
>>198
ムリ!無職の俺が悪いんだがムリ!
くっそーーーーーーーー!
下痢がひどい!!
0202病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/04(日) 09:49:02.92ID:9H8GbbN/0
なんだよワッチョイなくしたのか
よっぽど困る奴がいたんだな
0203病弱名無しさん
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2016/09/04(日) 11:59:20.31ID:rekT1n+F0
>>202
あなたのお探しのスレは、ここではありません。
たぶんここ↓でしょう。

ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/
0208病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/06(火) 22:43:04.93ID:dCQjl4b30
フジテレビでクローン病取り上げてたな
最新治療がバルーン拡張って、ずっと前からやっとるわ!
しかも腸が破れて結局ストマになったし
0210病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 11:43:56.67ID:bVhMDe+V0
名医じゃなくてもこの人なら破らない!でもいいから
0211病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 13:03:29.48ID:1CNSmdvK0
>>209
テレビで出てた先生巧そうじゃないの藤田保健衛生大学病院って言ってたよ
調べて
0212病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 13:28:53.49ID:bVhMDe+V0
愛知県は遠すぎるわ・・・

ふと思ったんだけど、テレビの人はバルーン年に1回やって
繊維化した狭窄を破壊してると言っていたけどさ
だったらみんな、手術の前にダメ元でバルーンをやって
破裂したら即、手術ができれば最高だよね?
バルーンやる時はすぐ横が手術室で、外科医も待機させてさ。

「私達の病院では狭窄手術の前にバルーンをやります」
こういう宣伝する病院があったら全国から殺到するよ。
間違いなく大儲けできるね、1つぐらい作れよ。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 13:40:01.33ID:8jKpfko+0
>>212
バルーンにも出来る箇所とそうでない箇所があってな
S字結腸とかカーブのキツいところは難しいし、また何度か拡張させていると
腸が線維化して柔軟さを失い破れやすくなるから万能ではない
昨日のテレビはそういう話は全部カットされてたね
0214病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 14:03:51.75ID:bVhMDe+V0
S字結腸でもカーブのきつい所でも、ダメ元でやればいいじゃない。
どうせ手術になるなら、破れても何の損もないだろ?

ただそういう条件だと外科医が手術なしで
ずっと待機になったりで、実現は不可能なんだよな。
だがもしできれば、全国から殺到する。大儲けできるよ。
聖路加とか、大金払えばやってくれるだろうか?

「どうせ切っちゃうんだから、試しにバルーンを!」
誰もが1度は思う、理想の病院だよな。
0215病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 14:57:32.33ID:1CNSmdvK0
>>214
そんなリスクまでしょって外科医はやりませんよ。愛知県だと遠いですか?
医者も何かと訴訟になるようなハイリスクはしないです
0216病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:04:20.54ID:8jKpfko+0
>>214
アホだなあ
破れたらそこから腹膜炎発症して患者の命に関わってくるんだよ
腹の中に便が漏れて膿が出て、手術の手間もリスクも何倍にもなってくる
病院だってそんなことしたくない
0217病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:12:28.59ID:bVhMDe+V0
内視鏡医「先生!破れちゃいました!!」

準備していたすぐ隣の手術室に運ばれて、外科医によってすぐに手術が開始された。


この数分の間に腹膜炎になって死ぬわけねーだろバ〜カwww
0218病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:21:00.72ID:bVhMDe+V0
手術前提で下剤で腸を空っぽにして、ストレッチャーで運ばれて、
全身麻酔で意識を失って、いざ開腹!という時に
試しにバルーンやってみたいだろ?

上手く成功したらそのまま手術しないで、めでたしめでたし。
もちろん、そんな病院は存在しないし、できたら全国から殺到する。
お前らも手術しないで済んだかもしれんのだよ。
0219病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:22:06.97ID:8jKpfko+0
>>217
すぐ破れたってわかったらそこから緊急手術に移行出来るけど、腸の裂け目が
小さくて医者でも気づきにくいケースがあるの。一晩置いて患者が急に発熱して
CT撮ったら漏れてたから緊急手術になったってケースもある。ソース俺
ついでに体内に便が漏れた時点で腹膜炎確定だから、上手く洗浄出来ても患者は
高熱出して3、4日は苦しむ羽目になる。俺は一週間ぐらい意識が朦朧としてた
0220病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:48:15.50ID:8jKpfko+0
まあバルーン拡張をやった身としては、万能ではないけど手術を先延ばしに
することは出来るからメリットはあったと思う
俺は半年〜1年に一回くらい、計4回やって手術を4年延ばせたけど、膨らませた
腸は4回目で破れた。昨日のテレビでは1年に一回10年やってるって言ってたけど、
狭窄部位は同じとは言わなかったし、あの患者も過去に腸を切除していたし、
バルーン拡張してる間は一度も手術しなかったとは言わなかった
いかにテレビがいい加減かよくわかったわw
0221病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 15:49:08.59ID:bVhMDe+V0
一晩置いて患者が急に発熱してCT撮ったら漏れてたから緊急手術になった


どうせ手術予定なんだから、一晩ぐらいええやん。

成功する可能性もあるんだし、全国の狭窄の手術待ちの人は
そういうリスクも覚悟の上で申し込みするよ。

なぁ?
俺が言ってる病院はみんなの理想だろ?
0223病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 16:08:23.42ID:8jKpfko+0
>>221
目が覚めた時にストマになっててもそんなことが言えるかな?
失敗したら手術すればいいなんて簡単な話じゃないぞ
緊急手術は医者側もぶっつけ勝負だから、縫合とか雑になる場合もある

>>222
激痛というほどでもないが腹痛がずっと続いたわ。熱のせいか体がだるくて
歩くのも辛かったし、トイレの感覚がおかしくなってずっとトイレに籠ってた
CRPも爆増していたっけな
0224病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 16:20:44.56ID:8jKpfko+0
>>211
そういえばあの病院、前に潰瘍性大腸炎の治療法として便移植が行われているって
テレビで取り上げられた時も、あの病院であの先生が処置してたわ。
便移植が出来る病院は日本では6つくらいしかなくて、そのひとつがあそこだから
手術の腕はわからんけどIBDに強い病院ではありそうだな
0225病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 16:31:03.12ID:1CNSmdvK0
医療用ロボットダ・ヴィンチまで備えてる なかなか凄い病院だ
0226病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 21:10:32.60ID:1CNSmdvK0
>>224
ベッド数1200床もあるみたい 大きい病院だね 自分が通院してる病院の2倍ある
0228病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 21:53:22.52ID:P5ugqutO0
>>227
さて、申請したところでいつ頃に認可されるだろうねえ
3年後?それとも4年後くらい?
0230病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/07(水) 23:52:01.18ID:BXQjEi1A0
>>219
そう!破れたら絶対まずい。一緒に入院していた仲間が死にかけた。
すぐではないけど、破裂後に手術して腹膜炎になって意識不明、
がんばったけど、凄かったな、。
先生も家族も「死」感じさせていたからなあ。
0231病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 00:08:24.26ID:lopFSSPf0
バルーン自体がそもそも腸壁を破壊して広げるというリスクの高い方法だからな
破れたら手術で腸を切除してつなぎ直せばいいなんて単純なものじゃないし、
腹膜炎起こしたら膿が出て体内が汚染されて、腸がむくんで縫合できなくなるから
そのままストマになる可能性もある。まだまだわからないことだらけの病気だし、
レミケにしろバルーンにしろ結局一時しのぎしか出来ないのが現状だよ
0233病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 08:03:36.33ID:L3lwZbbt0
>>224
>>226
そこでは手術はKONO-S式吻合法でやっているけど
これから手術するなら、やっぱり狭窄になりにくい、S吻合が正しい選択だよね?
0234病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 08:40:51.55ID:N3qc2srW0
>>233
国内では11箇所で実施されているようなので
他にご存知でしたら情報提供お願いします。

札幌東徳洲会病院(河野先生在籍)
藤田保健衛生大学病院
自治医科大学附属病院
慶応義塾大学附属病院
浜松医科大学附属病院
京都大学附属病院
広島大学附属病院
シカゴ大学

他スレから転載だけど、もう少しあると思う
0235病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 10:05:10.30ID:NveQyhwB0
>>232
怖がらんでもええで
だけどバルーン拡張が必ずしも最善策で、切除は悪手だとは思わんことやな
狭窄は何度でも出来るし、そう考えると思い切って切除して寛解維持に努めた方が
良いこともある
0237病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 09:07:20.89ID:Km2LCGZ60
バカの一つ覚えご苦労さん
0238病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 10:57:34.66ID:Y8OrbTXS0
既に腸が短いあなたには興味ないかもしれませんが
私達にはこれからの未来のことなので構わないでもらえますか?

あなたみたいに有名な病院が何故やらないのか、デメリットもなにも調べないで、ただ手術を繰り返すような馬鹿にはなりたくないんです。
0239病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 11:14:21.96ID:DRv9PmK10
クローン患者のブログで読んだけど、KONO-S式吻合法は10年後くらいには
一般的な接合術になるらしいね。その人のブログが2014年の話だったから、
3年目の今年だとまだまだ採用してしてる病院は少ないかな?
0240病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 15:09:36.49ID:1uTaNOQk0
逆に言えば数が少なすぎて10年くらい経たないと症例が集まらない
新しいものに飛びついて取り返しのつかないことになっても自己責任
0241病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 19:46:35.90ID:Y8OrbTXS0
前に誰かが紹介したブログで破裂するかもしれない人がいる、と書いてあったけど
そういう起こりえるリスクをもっと知りたいね。
実際S吻合をやった人で2ちゃん見てる人はいないのかな・・・
0242病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 05:13:55.33ID:MsgPZ8S+0
パラリンピック見てるとどんな障害でもこれならいいなんて無いけど
内蔵がなんともなければこんなに筋肉も付くし太れていいなって思ってしまう
0245病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/10(土) 21:20:59.26ID:fuSQOZbP0
>>242
その気持ち、凄くよく分かるよ。
会社の知り合い(同僚)に車いすの人がいるけど、おれは外見は健常者に
見えて良いな、と以前言われたが、数分おきにトイレに消える俺を知って、
かなり驚いていたというか、信じられない・・・みたいな感じだったよ。

彼は歩くことは出来ないが、その他は普通に人と変わらないんだよね。
俺は普通に見えて、普通じゃない障害なんだね、と言われた。
俺は色覚も聴覚も障害があるから、トータルでは俺の方がハンディが
多いと言っていた。
何だかなあ・・・
0246病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 11:18:50.93ID:VkmJD9SU0
エレンタールのフレーバーがなくなくてもうた‥‥
どなたか都内とかで譲っていただける方いませんか。取りに伺いますので‥メ欄
0249病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 11:46:03.34ID:9LHwmMtx0
インスタントコーヒーぶち込んだらコーヒーフレーバー味に
0250病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 15:13:46.96ID:YIgirMPY0
エレンタール出してもらってる薬局に相談しな
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