IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/ いいんじゃない？
俺は寝る前にお腹をマッサージしてるよ。 _,,,,,,,,,,_ .l >>9
強く押されてってのがどの程度かわからないから
ボブサップに腹パンされたくらいと考えると
かなりやばい エイズになったら完治するんだろ？
ということはエイズが完治できるような薬ができれば
クローン病も完治できるということか。 チョコレート食いてえ
ポテトチップス食いてえ
ピザ食いてえ
焼き肉食いてえ
カレー食いてえ
濃厚な豚骨ラーメン食いてえよ >>15
チョコレートとホテチなら、年に１回くらい食ってる。調子のいい時に、ちょっとだけ。
後は、あきらめてる。 どうせ下痢だ
完治しないんだから
好きなもの食おうぜ 問題は下痢ではない。
ピザ・焼肉・カレーは、食べるとおなかが痛くなって、１週間くらいは悶絶する。 前スレで負担額の話題だしたんだけど、みんな用紙もらわなかった？
月額自己負担上限額とかのやつ。
今現在１割負担の人は変わらないけど、一般所得ⅠとⅡの人と上位所得の人は2018年1月1日から増えるって言われた。
ちなみに大阪府。 >>994
前スレだが、ロキソニン勧めるのはやめろよな。
責任取れねーだろう？
痛みにも熱にも関節痛にも効くが。
俺はロキソニンを矢鱈と使う医者に捕まって、「この位じゃへいきだから」
平気じゃねーじゃんかよ！縦走潰瘍からかなりの量の下血ジャー！
たまたま入ったトイレが立ち上がると流れてしまうトイレで、細工をして出たらナースコール押してください。
１０分後、トイレに行こうとして貧血性ショックで点滴棒ゴト倒れた。
一回目の下血で主治医に報告するべきでしたと病棟課長，主任，担当が謝罪に来た。
普通に採血してヘモグロビンか、8.0を切ってたし、サチュレーションもやばかったらしい。
２リットル輸血して助かりました。
何時でも誰でも同じ目に会うとはおもえないかも知れないが、貧血気味で鮮血弁を見たら早めに病院へ向かいましょう。 安易に痛み止めにすがるのはオレも好かん
痛みは体からのシグナルなんだよ
痛み止め使うのはせいぜい術後の１週間だわ ロキソニンは腸閉塞になる可能性があるからね。
痛み止めで一番いいのはやっぱりブスコパン？ >>21
それはロキソニンが原因ではなく縦走潰瘍からの出血だよね。でロキソニンで多少出血が増えたんだろ。謝罪とロキソニンは関係ないよな。
お前さんはロキソニンで大変な思いをしたと考えてるんだろ、それと同じく私はロキソニンに助けられてるよ。なるべく飲まないようにしてるがロキソニンを飲んでなければ10年前から無職になってわ。
デメリットがあるからやらないって選択肢はないな、働かないと生活していけないもんでね。 >>24
そいつは何でもかんでもクスリや病気のせいにしてるバカだから
病気に詳しいベテラン患者のフリして得意気に語ってはみんなから笑われてる
荒らしだからサクッとNGにしていいよ そんなことより完全に人工肛門している人
うんこでるの？
それとも肛門の中はきれいなの？
やっぱ何かでてくるの？ >>26
肛門を閉じていれば出ない 閉じてない人はちょっと出る時がある >>29
一年前の話じゃん
薬ができるまであと50年は辛抱だな ロキソニンの文章にも消化器系の疾患はダメとか注意しろとかかいてあるはず
自分は絶対飲まないわ・・・
食事の話出てるけど、カレーだけは絶対避けるな
トイレの住人に早変わりしてしまう 下痢の悩みについて書き込んでいる人いるけどさ、そういう人は下痢止め使ったりしないの？
俺は下痢について相談したら、ポリフル勧められたよ？効果なくて絶望したけど たぶんだけど
腸が少ないとかエレンタールとかの下痢は
下痢止めきかないんでは そうだったんですか……(´・ω・`)
大腸切ったし、エレンタール欠かさず飲んでるから諦めるしかないのかな
痔瘻だから辛いんだけども ロペミンを飲んでたけど、狭窄ができてしまうと飲めなくなるんだよね。
ロペミンを飲んでいても水溶便の回数が減るってていどだけどね。 >>35
狭窄があるとロペミン飲んじゃダメなの！？
近々手術しないといけないくらいやばい狭窄あるけど
毎日朝晩ロペミン飲んでるけど・・・ >>36
お腹の動きが弱くなるから、私は詰まる原因になったりするんだよね。詰まらなくても狭窄の手前が渋滞しすきでパンパンになるかな。
ロペミンは量を減らして一錠よりすくない状態で飲んでたりしたけど今は無理かな。
狭窄と下痢止めの関係？は、他の患者の言うことより自分の感覚でコントロールするしかないと思うよ。あと主治医と相談してね。 >>36
あと私は在宅で高カロリー輸液をやってるから、エレンと食事じゃ管理できないレベルの狭窄だと思う。
その辺りの違いもロペミンを飲む飲まないに影響あるんじゃないかな。 >>37 >>38
親切に回答してくれてありがとう。
こないだ小腸造影したら１番狭いところで5ミリって言われました
近々外来なので主治医に聞いてみます。
近々大学病院でオペ予定なんですが、大学病院でオペするのって
4回目にして初めてなんだけどどうなんですかね？
実名出しちゃダメかもだから伏せるけど普通の総合病院との差というか
意見が聞きたいです 大学病院にもよるよ
たとえば俺の地区だと福岡だけど
福大筑紫は昔から炎症性疾患に取り組んでるから症例も多く専門の先生もいて強いけど本院の福大病院はそうでも無いし
国立の九州大学病院は昔は良かったけど今は普通
普通の総合病院と行ってもピンキリだし規模にもよるんじゃないか？
徳州会みたいなでかいところなら待遇も良さそうだけど行った事無いわ
別に悪口を書くわけじゃなきゃ待遇とか設備とか経験聞くために病院名出しても構わんと思うよ 徳洲会系の循環器にスーパードクターがいるとかいう病院は潰瘍性大腸炎やクローン病の治療はしてないって言われたから4つか5つ離れた市の大学病院に行ってる。 >>43
夜間だけやって朝に外して働いてるよ。
体に負担はかかるだろうけど点滴を鞄に入れたりして仕事にいく気力はないかな。
>>39
大学病院はクローンに詳しい先生のいるところで手術したけど、病室が快適で病院に金があるんだなぁという印象しかないなあ。 >>44
夜間だけやってるんですね 私は24時間やってますね 今は仕事してませんからね ポート使ってるのかな？ポート使ってやっています >>45
残存腸の長さとかも点滴を外せる時間に影響するよね。
私もポートだよ。
人前で服を脱ぎ着できて気に入ってる。ブラブラ管が下がってるとさすがに脱げない >>46
聞いていいかな、昼間に仕事へ行くときはその都度針を抜いてるのですか？
自分の時は1週間に1度針を差し替えるようにしています。一時的な場合は生理食塩液でロックして外しています _,,,,,,,,,,_ .l"゛''=-、,,, r‐┐ _,,,,ｖ---,,,、
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39だけど、意見ありがとう。
大阪の阪大病院ってとこに専門の外科医がいるからって紹介されて
今まで総合病院でIBDに詳しい外科医に切ってもらってた
もしオペ受けたことある人がいたら意見聞きたいです
何がどうとか細かいことはいいのでざっくりとで >>47
都度針を抜いてるよ。
確かにヘパリンでロックでもいい気がするね。考えた事がなかった。感染のリスクも減るし考えてみる。
針刺しの手間とリスクをとるか、抜いて快適な時間を取るかどうかだね。 >>49
ここで病院の質まで聞いても有効な回答は得られないと思うよ。
執刀医のレベル差もあったりするし（術後のデータで表れてる）、今の担当医を信じて転院してみたら？ >>39
大学病院でオペするのを極端に嫌がる人っているよ
私が参加してる患者の会でも、群馬大学の事件を指して、大学病院は派閥争いがあって閉鎖的だから避けろと言われてる
もっとも、クローン病の場合IBDに詳しい医者が居るか否かのほうが重要とも聞くので、私はあんまり気にしてない
大腸の狭窄切除するため腹腔鏡の手術したのも、大学病院だった 今度、横浜市民病院を紹介してもらって手術予定だけど
杉○先生と小金○先生に任せておけば間違いないかな？ >>50
ありがとう 針をあまり抜き差ししないほうがポートが持つかと思うけど、どうなのかね？針は1週間で点滴ルートは週2回交換で2年半ぐらいやってます
感染しちゃうとアウトなんで気をつけています >>54
週６の抜き差しで五年以上もったから週1ならかなりもつと思うよ。何千回だか抜き差しのテストをしてるってみた気がする。
それよりも患者側での感染が先になるパターンが多そうだね。
感染しないようにお互い気をつけよう。 >>55
ありがとうございます。
すごいポートの持ちですね。うらやましいです 管理がしっかりしてたんでしょうね 見習いますね お互い気をつけていきましょう >>49
早くからカメラ使ってオペしてたけど、四回目なら途中までカメラ使うかも知れないけど、中の様子の確認だけで開腹になるだろうね。
高カロリー輸液や輸液セットの製品化にも関わってたし、治療目標が食事開始まで行くかはわからないけど、
IBD食美味しかったよ。 20歳ぐらいのときに大腸カメラを研修医か学生4、5人に見られながらやられたから大学病院は2度と行かない >>53
うん、間違いない。
ただ、トイレは狭い。。 >>57
49です、情報ありがとうございます
やっぱ癒着もあるだろうし開腹ですかね・・・仕方ないかな 福大〇紫は昔から手術があまり上手とは言えないし
ICUでの術後の管理も良くないので、刑事事件になったりして
地元での評判はちょっと、 内科は普通なんやけど >>61
マジカ
まあ手術なら長崎から東京にいつも行ってるから
関係ないけど 有名な外科の病院で手術したいけど
一人だとやっぱ不安だし家族が通える範囲だと
どーしても病院も限られてしまうしなぁ・・・
関西だと兵庫医大一択なんだろうかね・・・ >>38
夜間だけの高カロリー輸液で、何kcal摂れるのですか？ >>62
遠くに行き過ぎ 長崎医大あるのに。あそこは優秀 >>65
だってクローンも毎日かっさばいてる病院のほうが安心じゃん
長崎はただの田舎だよ >>59
どっちかの先生にやってもらったの？
二人とも還暦ぐらい？だから老眼とか
ちょっと心配だけどやっぱり腕は間違いないのか。 >>68
とりあえず手術だけの付き合いだから
偉そうでも一番腕のいい人がいいんだけど
そこらへんは誰も分からないよね。。
横浜市民が日本一と聞いたけど
あまり上手くない先生に当たったら嫌だし
初手術だから緊張するわ。。 新大久保の病院で手術したらやり直しになった
ストマであけたとこが腸を出せてなくて
数ヶ月後で自然に穴がふさがったw
執刀は白髪まじりのおばちゃん外科医
そのあと再手術してもらったのが今の副院長 大学付属のとこって研修医？学生？が寄ってたかって質問してきてうざかった
腹いてーのにロビーで待機中に4～5人きてぎゃーぎゃーと・・・二度とその病院には行きませんでした それくらい協力してやれよ
あんさんがお世話になってる医者だって
実習なり研修なりあったんだぞ… なーんか最近おかしいと思ってたら、BB2Cがよいよ使い物にならなくなったみたいだな。
safariのタブが増えてくから、余りi.test.2ch.netは好きでは無いが、仕方ないな。 >>72
入院して落ち着いてるなら協力するが
調子悪くて、初診でやられたらたまったもんじゃなかったよ >>38
1100から2000位かなぁ
スタート時間と睡眠時間でばらばらになるね。 >>75
エレンタール4pでは置き換え不能なんですか？
どーしても、主治医がポート埋め込みを承諾してくれなくて。
そりゃ前回はポートの経験が殆んど無い病院でやって、感染を起こして抜いたのだけれど。
確かにエレンタール4pでは足りない、5pなら良いかなと思うけれど、残存小腸が吸収しない。
困りますよね。 >>76
自分が通院してる病院だとポート専門外来というものがある >>76
体重も今から14キロ少なくて働くための体力を維持できなかったから在宅の点滴にしてもらったんだ。何度か感染しつつポートになった。
家で安静にする生活でたまに外出ていどならエレンでもやっていけるかな。 主治医が自信ないんだろ。
やめるべき。医者を変えるべきだな。 ポート埋め込みってそんなにヤバイの？
私の主治医はエレンタールで体調をコントロールできないなら、やりましょう。ぐらい、気楽に提案してたんだけど…… >>83
ある菌があなたの体内に入ろうとします。口や鼻から入った場合、唾液，鼻水，食道，胃酸，膵液とまぁ何重にもトラップが仕掛けられています。
でもポートの場合はどうでしょう？刺入時の消毒だけですよ。それを突破されたら、 >>83
カテ熱（菌血症），重篤になると敗血症になって命がけの闘いになる
そういう意味ではポートとエレンタール鼻管とは次元が違いすぎるのよ。 エレンタールでは死なないが
フルカリックでは死ぬ可能性があるんだよな >>83
管理さえできれば安全です。エレンタールなどで体重減少続いてるとか短腸の場合は
やったほうがいいですね 他の病気でも死のリスクを抱えるかで手帳の等級にも差がでてる傾向はある気がする。
ポートとかは年齢が上がるにつれて死のリスクが上昇するんだろね。
それでも体調管理が楽すぎて在宅の高カロリー輸液からは離れがたい 前スレでKono-S吻合手術をやるという人がいたけど
もし国内で実施している11の病院リストを知っていたら教えて下さい。
検索してもこの3つの病院しか見つけられませんでした。
札幌東病院
藤田保健衛生大学病院
広島大学 >>90
関東でやっている病院はないですか？
レミケードを使わないで術後5年の再手術率０％なのに
全国的に主流にならない何かデメリットみたいのがあるのかな？
http://toru-kono.com/crohn2.html >>92
聞き方が悪くすみません^^；
栃木は遠いので他に関東でやっている所があれば教えてほしいです。 分からないけど東京ならどっかしらやってるだろうから電話とかで教えてもらえないのかな？
あるいは今の主治医に聞いてみるとか >>95
何かおかしいよな。
スレ立てしたのが遅過ぎて、親切な人が二人いて、同じ名前のスレが二つ出来たと思うんだ。
暫くは両方見るわー 矯正コテハンのあっちのスレの方が
何故かイチイチ発言につっかかってくるキチガイが多いのが不思議
今も子持ちのキチガイがつっかかってたわ >>85
なるほど。たしかに、そうですよね。
ポートが安全で手軽なら、エレンタール鼻管なんていらなくなるわけですし。 >>99
安全です。ポートで感染したことありません >53
K先生お勧め。S先生は引退間近なので。
あとその下についてる先生でT先生とF先生もいいよ。
ウンコは自分でカップに採って目分量で計測だからびっくりするよwww >>101
何で素人のあなたが断言できるのか？甚だ疑問である。あなたが感染したことが無いだけで「安全です」とは。笑わせないでください。 厚生労働大臣の諮問機関である中医協＝中央社会保険医療協議会は、
がんの治療薬などの高額な薬が医療費を押し上げている現状を
見直す必要があるとして、年内をめどに薬の適切な使い方の
ガイドラインを取りまとめることを確認しました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160727/k10010610671000.html >>107
どうやってもアンタとは分かり合えない、すれ違いな空虚なやり合いになるだけだ。
そのうち感染してみろ、三途の河が見えるから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
