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起立性調節障害 [無断転載禁止]©2ch.net
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0003病弱名無しさん
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2016/05/24(火) 13:17:27.66ID:k/V9gjtr0
難病だよね。子供が患ってるけどまいったわマジで。
0004病弱名無しさん
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2016/05/24(火) 23:56:35.36ID:22NaXNUp0
子供のクラスに 去年の夏休みあけから不登校の子がいて 多分だけどこれ
午前中は具合悪いが午後は元気らしい
病気と言ってもなかなか理解してくれる人はいないな〜
0005病弱名無しさん
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2016/05/25(水) 11:46:31.16ID:qs6FgxIk0
体調の日内変動があるってところがね。理解されにくいんだよね。
うちの子は長距離歩行が無理で、外出時は車いすを借りることもある。
0006病弱名無しさん
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2016/05/31(火) 22:27:08.74ID:cXaHptxv0
本人が一番辛いんだと思うんだけ
親も本当に辛い。
学校へ行く行かないは本人の事と割り切ったけど、やっぱり行けば安心するし
行かなければ「あ〜あ」と思ってしまう。
0007病弱名無しさん
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2016/06/01(水) 18:32:27.01ID:2YMP9+jF0
>>6
本当にそう。よく分かるよ。(ノД`)
うちは中高一貫に行かせてるから、学費ももったいなくて泣ける。
0008病弱名無しさん
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2016/06/02(木) 04:25:06.99ID:8tWVhhIG0
>>7
ありがとうございます。
学校の事がなければ
だいぶ気持ちが楽ですよね…
0009
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2016/06/02(木) 09:17:21.26ID:PpbizMsf0
脳血流も低下してるらしくて、勉強もできないうちの子。
でも、スマホはいじれるらしい。
大阪の起立性(OD)の病院の先生によると、勉強は脳の前、ゲームは脳の後ろで
使うところが違うから、勉強できなくてもゲームはできるんだとさ。
都合良いなあと思えてしまうが、そんなもんかと眺めてるところ。
辛いね。
00107
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2016/06/02(木) 10:00:46.58ID:PpbizMsf0
連投スマソ。身体測定のために一時間も学校に行けないのに、アニメのイベントには
(顔色は悪くフラフラしており、途中から車椅子を借りたりするが)何時間も居続ける。。。
「帰ろう」と言っても帰らない。ため息が出る。
0011病弱名無しさん
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2016/06/03(金) 15:24:11.77ID:Xf2SIrGB0
体調がどん底の時は好きなモノにも
興味を示さず
怠くて寝てるしかない状態だった。
食欲もなく夜眠れず頭痛と吐き気で
どんどん痩せてって
もうなんでもいいから
元気になって
生きていていてくれればいい!って
思っていたなぁ〜。
今はだいぶ体調が戻ってきているけど
学校へは行ったり行かなかったり。
無理をすると
ODの症状が強くでたりするから
まだまだなんだと思うよ。
長〜い目で見ていかないと
ダメなんですよね。
0012病弱名無しさん
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2016/06/04(土) 11:41:11.94ID:Y6MzK+Fb0
子供のクラスの子 不登校になって そろそろ1年になる
休みの午後はお友達を呼んで遊ぶ事もあるらしい
皆 午前中は具合悪い病気だからと理解してるようで 悪くは言わないが うちの子供は 不思議君と言っている
0013病弱名無しさん
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2016/06/07(火) 06:07:52.51ID:xm4oQ8FK0
ODの子供たちにとって
しんどい季節です。
子も親も無理せずに。
0014病弱名無しさん
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2016/06/07(火) 17:08:50.12ID:SfsUAcjp0
この病気の子を何年も見守っているお母さんマジで尊敬します。
OD歴一年ちょっとだけど、めちゃくちゃ辛いわ。
0015病弱名無しさん
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2016/06/09(木) 12:16:45.93ID:rriZC2720
昨日一か月ぶりに学校行った。でも帰りのHRと部活動だけだけどね。
こんなんでも、めでたいとかなんか哀しい。
0016病弱名無しさん
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2016/06/09(木) 16:46:42.55ID:z+G1iEwr0
学校へ行く事が目的でなく
将来自分に合った
もしくは自分に出来る
自立して生きていく方法を
見つけられればいいと思っている。
0017病弱名無しさん
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2016/06/11(土) 12:46:29.34ID:n+K+nQ4h0
まわりに結構治った子がいるけど、みんな口をそろえて、まあいっかって諦めた頃に治ったっていうんだよね。いろいろやったけど結局なにが効果あったのかわからないって。難しい病気だよね。うちはまだまだ不登校中
0018病弱名無しさん
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2016/06/11(土) 15:03:39.15ID:Ul24QAfS0
>>17
諦めるとかそんな境地にどうやったらなれるんだろう。
真面目な子がなりやすいというし、親子そろって真面目な性格だったりすると
その辺から厳しいのかな。とにかく早く治って欲しいよ。(ノД`)・゜・。
0019病弱名無しさん
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2016/06/11(土) 16:56:21.90ID:n+K+nQ4h0
>>18
諦めたふりをしてみてもそれは無意味でホントに諦められないですよね。でもなおるんです。あれはなんだったんだろう?くらいに。お互いがんばりましょう
002018
垢版 |
2016/06/11(土) 23:49:52.17ID:Ul24QAfS0
19さん、ありがとうございます。
うちの子11歳後半で発症し、現在もうすぐ13歳ですが、まだまだです。
お互い頑張りましょう。
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/24(金) 20:17:27.44ID:rlxr9n4f0
起立性調節障害四ヶ月目 漢方いいですよ。朝起きれるようになった。頭痛もだいぶおさまってきたみたい週の半分以上はいけるようにはなった。遅刻はしないけど
0022病弱名無しさん
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2016/06/25(土) 01:28:12.70ID:B+heH0kg0
OD歴1年の娘がいます。みなさんどんな治療してます?
ウチは漢方二種類、週一でプラセンタ注射、週一で心療内科と鍼灸院へ通院。
その他に水分&塩分多めに取らせたり、カフェ抜きとかしてます。
0023病弱名無しさん
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2016/06/25(土) 21:24:03.46ID:xWLTy6Yb0
うちはODになって2年目になります。
発症時から6ヶ月はほぼ寝たきりで
メトリジンを飲んでいましたが
あまり効果が見られず
歩く事も辛くなってきて
通院もできなくなり
薬も止め病院にも行かずでした。

人によってだと思いますが
とにかく体と心を休ませる事を
一番に考えて過ごしていたら
徐々に生気が戻ってきて
普通に近い生活が送れる様に
なってきました。

ただ頭痛は頻繁にあるので
鎮痛剤(ロキソニン)は飲んでます。
快復してくると行動的になるので
それが目安になって
調子の良し悪しがわかります。
0024病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 00:35:56.77ID:xsTzhL9T0
20だけど、心療内科も鍼灸もうちは拒否。
わたしがやってあげる「せんねん灸」はおkらしい。
あと手足の薬指の「井穴」というツボに鍼のシールを貼ってあげてる。


漢方は水毒を排出するやつ@そろそろ2か月かな。
脈も舌もよくなってるらしいが、学校には全然行こうとしない。
血圧も以前よりは20うpした。

星状神経節ブロックが気になっているが、昼夜逆転中のため、まだ実施できず。
002524
垢版 |
2016/07/07(木) 00:40:07.68ID:xsTzhL9T0
追記。
ビタミンC2000mgも毎日摂取させてます。
0026病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 19:55:21.67ID:RVohp1Zc0
22です
ありがとうございます。
ここ最近は体調が少しだけ良くなったみたいで、家で勉強するようになりました。
なかなかこれと言った治療法がないのがこの病気と分かっていても、何か効くのがあるんじゃないのかと毎日考えちゃってる。
それが子供にはプレッシャーやストレスになるかもですね。
気長に付き合わなきゃですね。
0027病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/08(金) 08:22:53.09ID:jTWUbJqG0
ビタミンB,C効くかも。マルチでなく単体の配合の多いやつ。治ったかも。という状態で、テスト休みはいっちゃったけど、めっちゃ元気だ
002824
垢版 |
2016/07/08(金) 23:06:06.08ID:Pf9xvMqP0
26さん、私もそんな感じです。
やっぱり27さんのいうようにビタミンBのサプリも追加した方がいいのかな。
どこかおススメとかありますか?
0030病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/09(土) 15:07:57.24ID:gL6yRzYx0
>>21
漢方は何を飲まれてますか?
病院の処方ですか?
娘がODと診断されて途方にくれています。メトリジンはじめてまだ3週間ほどなので、まだまだ様子見ですが。
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