特発性大腿骨頭壊死症　7 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:28:34.66

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1375076839/

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 15:37:21.41

治験に参加できた人いいなあ
参加したかった

大学病院に通ってるけど、こういう情報一切教えてくれない
あまり共有されないものなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 19:27:45.99

>>775
私、膝の壊死持ちなのだけど調べたよ。
大学病院にも問い合わせた。
その時には、膝は扱っていませんと言われた。
骨頭の方は、基準が出ていたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 19:57:20.76

>>776
そうなんだ
治験があったことも知らなかったから調べもしなかったんだけど、かかっている大学病院から紹介とかしてもらえたのかなあ

もう今にも潰れそうだから治療を受けたい

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 22:02:30.37

今はひざまずいてもやってくれないよ。
経過観察に2年かかるよ。
現在1年から1年6か月ぐらい。
病院にお願いしても今は受付できない。
断られるよ。
悲しいかな私も治験は終了しましたと全ての大学病院言われた。
だから潰れないようにみんな頑張ろう。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 22:06:41.81

今にも潰れそうってフェイズいくつですか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 22:08:53.12

ごめん、フェイズでなくステージいくつですか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 23:55:17.08

>>780
それが聞いたことないんです
おかしいですよね
ただ潰れてはいないと言われるだけで

今年初めて違うことを言われたのでとても不安です

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 00:17:15.65

どのようになって発覚しましたか？
現在はどのような痛みですか？
少し詳細を教えてください。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 01:53:37.55

>>781
聞けば教えてくれるよ
自分は両方ともタイプCのステージ3だったかな
それで5年以上温存してます

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 01:59:07.10

>>782
自分はずっと左が痛くて、医者に行って確定

しばらくして、自転車乗ってたら無茶な歩行者避けるために制御で右をドスンとついた、そしたら右も痛くなった

いまは左より右が痛いけど幸い崩れてはいない
もとより両方壊死してたのだけど衝撃で症状が進んだというか

痛みは、ひどい時はひどく爬行する、軽い時は軽く爬行しますｗ
もっとひどいけど動かなければいけない時は、塗る痛み止めと腰痛バンド、膝サポーターで固めて動きます
その時も痛み止めは携帯してます

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 02:15:50.29

どうやったら5年もの間、温存できますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 02:25:54.50

はって進むなら圧潰してますかね？
激痛なんですか？
何年経過してますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 05:27:41.97

>>785
自分はこの病気にかかっている事を知ったのは、７年もたってからだったよ
ステロイド性で
つぶれて激痛で初めて知ったという

両脚ともステージ３で、その７年の間にすでに硬化している部分が多くなってました
つぶさないためには、体重をなるべく増やさないこと、筋肉を鍛える事、どこかから転げ落ちたりしない事
自分の場合は全く運動をしないので筋肉がなく、逆にそのおかげで負荷をかける機会が少なかったため、守られてきたようですけど(^^;)

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 10:03:45.65

>>785
年数は >>787 さんおっしゃるように人それぞれじゃないかな

>>787
痛みは >>786 のように日替わりです
這っては進まないからそういうのはわかりません

自分は年明けに、他の科にかかる用事があるので、2年ぶりぐらいに問診受けてきます
まあ特に普段通りだから、塗り薬と湿布をもらってこようかな、というかんじです ( ^ω^ )

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 11:14:11.35

ようするに
今潰れてないない人は新しい治療ができるまで潰さない為にも！
①体重を減らす。
②体重をかけないストレッチをする。
③無理なことだけど歩かないようにする。
後、何かありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 11:22:26.57

④ネットの情報はあくまでも参考程度にして専門家にちゃんと話を聞く

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 11:43:35.65

ひとつここでわかったことは痛みを感じて病院に行ったが壊死してると言われたが潰れていないという人が
いること。私も違和感で病院で壊死で潰れていないと言われた。
ネット情報だと痛みを感じた時は圧潰しているという情報はどうも違うよね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 12:23:34.66

今思い返せば、壊死した直後は腰痛の激痛で、正体不明のいたみでした、その後半年から一年ぐらいして少しずつ股関節に痛みや不具合が出てきました。この頃にレントゲン写真やMRIなどで確定診断されました。その後、いたみがでたり楽になったりを繰り返しました。
痛みがでているのは微細骨折が起きていたのだと理解していました。すかすかでつぶれた場合は明白に見えますが、それ以前に骨頭の表面が少しずつ脆くなってきてすこしずつ折れていっている場合は見えにくいでしょうから。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 13:37:54.44

>>792
現在も潰れないでいるんですね？
何人か一度のスレでわかえいませんが5年、7年潰れてないという人がでてきましたが
発症してから何年維持できてますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 16:08:46.32

圧潰は画像として確認できるものと確認できないものがあり
痛みが出て病名が確定する頃には
骨頭表面下には画像で確認できない微細骨折があり痛みがでると医者に言われた
小さなヒビの繰り返しだから『痛み⇔治る』も繰り返す
そして骨頭表面が耐えきれなくなるとステージの進行…
>>787のように突然の激痛ステージ３で病気確定もありうる
自分は大量ステロイド後、６年近く痛みなし
痛みが出て病名確定してからは筋力も落ち骨頭圧潰
画像で潰れたのが確認できるようになるまで２年かかった

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 16:27:12.11

>>794
ということは潰れてしまったんですね。
3か月前に私は痛みが少し出て壊死と言われ、こんな病気があるのかと知りました。
潰さない手立てはありますでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 16:41:19.86

潰さない手立てのいうのは一生ではなく数年持たせたいという意味です。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 22:28:10.04

なんか痛いは…

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 09:24:28.46

加圧トレはどうなんだろうか。
再生する場合もあるね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 11:32:01.35

長期に持たすことはなかなか困難だと思います。なぜなら負荷をかけないでいようと杖などをついて免荷すれば、筋肉が弱ってきます。大腿骨周りは筋肉でも支えています。
理想は大腿骨頭に負荷をかけないように筋肉をつけていくことだろうと思います。自転車こぎ、足あげなどで。
私は両足とも圧潰し、片足は人工、片足は骨切りですので、いま思い返せばこうすればよかったのかな、という意見ですが。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 11:36:13.26

潰さないでいるには免荷が必要だし、免荷をすれば筋肉がよわるし。痛みがあれば運動もしにくいし、筋肉が弱れば潰れやすくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 11:39:24.69

股関節に負荷をかけないでトレーニングできる（加圧で時間を短縮できる）という意味ではこうかてきかも。闘病時にはうさんくささがあってやる気にはまったくなりませんでしたが。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 13:05:39.56

>>801
加圧トレーニングは血流が良くなりそうで
骨にも良さそうですね。
自転車こぎは負荷が骨頭にかからないですかね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 13:34:00.77

血流が良くなる方法がわかった
ゴム紐をやめれば良い
ふんどしなら腰が普通にあったかくなる

**795** · 2018/01/01(月) 00:11:18.01

潰さない手立てがあるなら自分が知りたかった(笑)
同じ病名でも個人差があると思っている
・両側性or片側性、壊死範囲(タイプ)
・骨頭への荷重(体重や活動量)
・骨頭を守ってくれる筋肉量　など
壊死した骨頭と軟骨を守り支えてくれるのは現状、筋肉しかない。
が、圧潰や痛みを恐れ守りに入ると筋肉がやせ衰えるのは早い。
>>799の意見には同意だ
自分は近所にプールがあったから水中ウォーキングしてた
痛みの強かったほうは確定後２年で潰れたが
痛みの少なかった利き足のほう。
先に潰れたほうより壊死範囲が広かったわりに５年持ちこたえた
やっぱ筋肉と筋力だよなーと今なら思える
持病悪化で水中ウォーキング行けなくなり半年くらいで潰れたからさ

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 00:38:12.56

めでたくもないが年明けだな

>>796
>>一生ではなく数年持たせたい
極論になってしまうが、数年痛みや不自由を我慢するという手もある
圧潰したからって全く歩けなくなるわけでもないからさ
ただ人工関節なら慌てることも無いが自骨温存術はタイミングが肝だ
ちなみに２年で潰れたほうは人工関節全置換で
５年持ちこたえたほうは軟骨の損傷が少なかったから骨切りした
結果どちらの術が良かったか？と問われれば
近ごろやっと両方の術を受けられたことで
一方のデメリットを一方のメリットが助けてくれると思うようになった

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 00:44:24.40

壊死になってる人、おめでとう。
外にもいけずどんな年になるか、つらいなー。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 09:10:49.74

こんにちは
2年で潰れてしまったとのことですが痛みを感じてからですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 10:09:21.36

治験が無事終わって認可がおりたとき、新しい治療法が適用されるステージは治験の時と同じなのかな？
時間がなくてとても焦る

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 10:40:41.65

>>808
こんにちは、みんな焦りますよね。
どんな状況ですか？
ステージとか痛みとかは？

**804** · 2018/01/01(月) 14:24:17.72

>>807
はじめて股関節に痛みを感じてから２年で
画像によるステージ進行を確認です。
５年持ったほうは痛みそのものが
当初からあまり無かった

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 15:07:43.61

＞はじめて股関節に痛みを感じてから２年で
画像によるステージ進行を確認です。
５年持ったほうは痛みそのものが
当初からあまり無かった

痛みを感じてから2年でステージ確認とのことですが
その間の2年間は痛みがそれなりにありましたか？
私はなんか違和感があると思い検査したのですが
まだ2か月なのに壊死のせいなのか腰痛も今出てます。
それと2年間はお仕事はできましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 16:06:33.04

>>808
だんだんステージ3,4の人にもできるように
するのではないかな。
わからないけど。

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 16:13:38.14

>>775
膝は再生治療はあるの？

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 18:11:11.37

踏み切る勇気がでない

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 18:44:03.73

数年前に左の膝の骨が壊死と診断されて(その時は歩くの困難な激痛)大学病院で骨粗鬆症の薬飲まされ数ヶ月
あげくに緊急性ないから
掛かり付けの病院で様子見してと言われいまだに肉体労働系の仕事してます
今はたまに違和感あるけど激痛は無し皆さんも頑張って
長文失礼しました

とは言ってもやっぱり不安

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 20:43:07.61

旭化成　大腿骨頭壊死と検索してみて

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 23:13:11.66

>>811
足にグッと荷重をかけたりした場合に痛みがあった記憶
仕事は配置転換してもらい
アピールかねて職場でのみ杖を使ってた(笑)
痛みは股関節の付け根あたりだけだったが
徐々に痛みの出ることが多くなりはじめたころに潰した。
結局、仕事は契約満了で退職。時間ができたんでプールに通いはじめた。
大腿骨頭壊死の痛みは基本足の付け根内側と言われてるが
患者内では太腿・膝・腰などの痛みを話す人も多いように感じる。
医者いわく「筋力低下・柔軟性の低下・放散痛・関連通」だそうだ

**病弱名無しさん** · 2018/01/01(月) 23:28:14.80

>>816
細胞培養や移植による再生ではなく
薬ってのが珍しい

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 03:50:04.59

吐き出させてください

ステロイド性の両大腿骨頭壊死症で片足は10年前に人工股関節になった。
ここ数年でもう片足の痛み(関連痛もあり)がだいぶ強くなってきたんだけど
まだ痛み止め飲みながら我慢しようと思えばできなくもない範囲で、
人工股関節全置換術するか、決定的な後押しがなくてものすごく迷ってる。

現在まだ20代なので主治医はできるだけ手術するの遅らせたいみたいだけど、
常に痛みもやりたいことも我慢して過ごす普通以下の日常で
少ない若い時間を無駄にしてこのままでいいのか自問自答で疲れた。
でも遅かれ早かれいつかは必ず人工股関節にしなきゃいけないくらい圧潰変形してるから、
時間を無駄にするくらいなら踏み切ったほうがいいのかなぁ。

今のあなたの両親の歳頃にはもう車椅子かもしれないって言われててすごく怖いよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 10:44:10.71

>>819
大変だね、若いのに。
なんとか耐えれるならもう少し我慢できれば。
でも圧潰してるのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 10:54:38.65

>>813
どのくらい潰れてるかにもよると思いますが、前回の診察の時、手術方法として軟骨を培養して埋め込む方法も考えてるとの話が出たよ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 17:25:53.31

>>820
すでに骨頭の3分の1～半分くらいが圧潰、平たく変形しています。
体重をかけすぎないようにしても、20分ほど立っているだけで大腿から膝にかけてバキバキに固まったように痛いです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 18:46:29.58

潰れてないのに痛いのはなんなんだ。
医師もうまく答えてくれない。
誰かわかってる人いませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 21:56:37.08

819の人
多分、人工しかないと思うけど、筑波大学、広島大学で骨髄移植で治療できるのがあると聞いてるけど
一度聞いてみたらどうですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 21:40:22.13

質問です。
この病気になってから普通に座ってるだけでお尻が痛くなってきて座ってられなかったのですがみなさまもこのような症状はありましたでしょうか？

人工股関節にしたら痛くなくなると思っていたのですがやはり痛いんです…

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 22:09:28.07

>>824
筑波と広島の骨髄単核細胞移植はステージ進行前が術の適応のはずだ
移植により血管を再生させることで
壊死部の血流を再開させ骨の再生を促がす

**病弱名無しさん** · 2018/01/03(水) 23:04:01.61

>>819
年齢が若いからこその悩みなんだよな
患者は「今やりたいことや痛みを我慢して
　　　　　年取って痛み無く動く足になっても」と思う
医者は「患者のためと再置換や再々置換のリスク」に二の足を踏む
自分は人工にしたかったのが経済的な理由だったんで「車椅子上等や！」と
半ばケンカ腰で３０半ば～４０代で置換した。
持病があるから長生きもできず再々置換も無理だろうし
５０代で再置換できたら御の字だと思ってる。
ステロイド性なら必ず副作用被害救済の手続きしておけよ。
車椅子なら障害年金の対象になるから。

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 04:18:14.46

＞医者いわく「筋力低下・柔軟性の低下・放散痛・関連通」

そうなんだ、やっとわかった。
潰れるだけの痛みではないんだね。
有難う。

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 07:39:34.77

>>826
圧潰が少しあっても、ステージ３でも、範囲Ｃでも
一応聞いてみるだけ聞く価値はあると思う
なぜなら手術してフタを開けてみないと、その細胞が使えるかどうかはわからないからです
問題は、「再生に使える細胞かどうか」が一番で、
例えばステロイド性ならステロイドの量が残りすぎてたら使えなかったりするけど
それは手術の時に培養するから、やってみないとわからないのです
また、若い年齢の人のほうが、やはり生き生きした細胞です

ただ>>819さんの場合、すでに骨頭の半分が圧潰しているなら、無理かな…残念ながら
潰れた骨の表側の部分は再生しないからね、あくまで内部だけだから
年齢的には視野に入れられる治療法だけど…ただ半分の人は結局もたずに潰れるという結果も聞いた

**病弱名無しさん** · 2018/01/04(木) 21:49:57.38

827病弱名無しさん2018/01/03(水) 23:04:01.61ID:Qn7M2inK0

苦労してますね。
人工にしてからは良かったと思いますか？
長く持つことができる人は30年ぐらいとも聞きますが
そうならいいですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 00:22:54.65

>>819です
後出しになってしまうのですが
実はタイプCくらいあった壊死範囲が、痛み止め以外何もしてない放置状態で
勝手に縮小して今はタイプAくらいまで減っていることがここ数年でわかりました。
医師も、これほど広範囲で圧潰もしているのに自然に壊死が治る(縮小する)のは見たことがないと。
片方を人工にして庇っていることと年齢が関係しているかもしれないそうです。
それもあり、医師はせっかく良くなっているからできれば自分の骨で、と思っているようです。

片方を人工にする前に大学病院で再生治療の治験を受けられないか話を聞きに行きましたが
その当時まだ10代だったので20歳以上じゃないとできないと断られました。
当時に比べればもっともっと医療が発達してると思うので、また聞きに行くだけでも価値はありそうですね。

副作用被害救済もここに来るまで知りませんでした
有益な情報ありがとうございます！

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 00:35:12.47

副作用被害救済を調べてみたけど、そもそも主治医が協力してくれるのか不安だ
人工置換になったらその時相談するか

上の方に出ているような新治療法でも適用されるのかなあ

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 01:38:08.04

壊死は治らないが
大腿骨頭萎縮は回復する可能性があるらしい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 05:11:57.94

>>831
それは、壊死が縮小して良くなったのではなくて、
壊死している部分の周りの骨ががっちり固くなった「硬化」という状態だと思います。
私もそれでしたから。

私の場合は両脚で、それぞれＣ－２、Ｃ－３。
でも壊死から何年もたって、硬化してから見つかったので、最初に確定してくれた大学病院のお医者さんがそう教えてくれましたです。

>>832
主治医は協力してくれますよ。
問題は副作用被害救済のその機関のほう。
「手術するなりして何らかのことした人対象だからね～～ブツブツ…」と
最初からすごく面倒くさそうな態度を年配のジジイにとられたので
もう申請はやめてしまった。
すでに難病の受給票をもらってたので、手当をもらえたとしても２万とかだったし。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 05:59:45.65

>>834ですが、ちなみに硬化したおかげでＣ－２でも潰れてません。

でもその内側は、やはりブヨブヨのこんにゃくみたいになってるのだそうです。
MRIやレントゲン、シンチ画像ではブヨブヨさはわかりませんが、
骨壊死＝骨がスカスカ、なのではなくて、ブヨブヨなのだとか。
とりあえず骨粗しょう症の薬をもらって、飲み続けてます。
骨粗しょう症になったら一気に潰れやすくなるそうで。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 08:31:41.69

>>834
「硬化」という状態になるんですね、知りませんでした。
MRIもレントゲンも何度も撮りましたが一度も言われませんでしたし、
MRIの医師？も「縮小が認められる」と言っていたので、びっくりです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 10:42:07.81

硬化！
これになると潰れにくくなるのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/05(金) 23:10:04.96

硬化と骨棘は同じ？
経過観察中に「骨棘ができると潰れにくい」と言われた。

副作用被害救済、制度ができた当初は問い合わせても対応が悪かったが
今は患者側に寄りそって相談にものってくれてる。
ステロイド治療歴があり「骨頭壊死での入院治療」があれば１００％通る。
制度の知名度も上がり整形外科の医者は嫌がらない。
問題はステロイド治療開始から骨壊死での入院までの期間が長くなると
ステロイドの治療歴を証明するのに手間取ること。
ステロイド処方した医者(病院)が面倒だから嫌かるかもしれんが。
>>834さん　時効まだなら請求しときなよ。
一回認められれば次からは簡単に請求できるから。

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 11:18:38.92

>>838
＞経過観察中に「骨棘ができると潰れにくい」と言われた。

　こうなると痛みが減るかもしれないね。
　

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 16:45:30.39

硬化かー、はじめて知ったわ、調べてみるよ
こういうレスがあるから専スレ見るのは有効だ、

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 20:04:41.43

>>835
質問です。
硬化になる理由なんてわかりませんよね？
また硬化になると痛みに変化あるのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 20:16:11.17

【医療詐欺】インフルエンザ【予防接種】アマルガム【虫歯治療】マンモグラフィー【乳癌検診】
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1515150444/l50

**病弱名無しさん** · 2018/01/06(土) 21:14:04.08

>>841
正確なエビデンスは今手元にありませんが、骨頭壊死が骨頭内で確定している時期は、壊死部と健常者部に層ができて明確な分離層のような状態になります。
健康な部分は強度を持ち、壊死部については脆く、すのようになっているわけですが、圧潰がおきることで不安定な壊死部周辺の荷重バランスや血流などが変化し、硬化が起きるというような話を耳にしました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 04:48:37.46

>>841

>>835ですが、私は壊死が起きてから何年もたってから、ちょっと転んで圧潰し、
それで整形外科にいき、この病気が見つかったので、硬化した理由や仕組みはわかりません。

こうすれば硬化するよ！という情報はないのです、すみません。
ただ、とにかく何年間も症状に気づきませんでした。Ｃ－２、Ｃ－３なのにです。
まぁ数ミリ潰れてＣ－３になったから病院に行ったので、あそこで転んで潰れてなかったら、今も気づかなかったかも。
というわけで、壊死範囲がこんなに広くても、ずーっと自覚症状も痛みも何もありませんでした。
圧潰した時、片足の付け根に激痛が走りました。階段から降りれず、はって歩くのがやっと。
２～３日で痛みが消えたものの、２か月後にまた激痛が来て、それで初めて医者に行きました。
主治医からは「そりゃそうだよ。骨折と同じだもん」と言われて、激痛に納得しました。

硬化したのは何年間も気づかないままの症状だったから、としか言えません。
新しい壊死ではないので、年月とともに白く固くなっていったのだ、と聞かされました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 04:58:41.82

>>844に追記ですが、その後、圧潰は進んでません。

なので、圧潰してしまった部分がへたに軟骨や神経に触れることもないようで、いま、痛みは全くありません。
可動域だけは、動かさないと狭まりそうなので、たまにストレッチしてます。
圧潰してないほうの足の付け根が、なぜか重く感じる事もあります。
雨の日に違和感を感じる事が多いように思います。

主治医いわく、多少圧潰していても、自転車をこぐ運動、もしくは布団の上で足を上げてフリだけでいいからしておくと、
骨頭の丸みが軟骨に対してクルンクルンと滑らかに動くようになるので、痛みもなく、可動域も確保できるそうです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 18:36:24.05

>>845
硬化して痛みがなくなったというのは嬉しい事ですね。
でもひょっとして硬化でなく治癒なんてこともあり得るような気も
しますけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/07(日) 20:33:01.21

>>844
激痛はどのくらい続いたのですか？
で、そんなに痛いのですか？
怖い、ただでさえ痛むのに。

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 01:25:07.32

副作用の申請をしたほうがいいと皆さん言うけど何故ですか？
何か大きな特典でもあるのですか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 09:14:00.48

>>846
ん？
勘違いなさっているようですが、もともと痛みはなかったのです。
「発症から痛みが続いてて、硬化したら痛みがなくなった」と思われてるようですけど
違います、始めから痛みは全くありませんでした。自覚症状はなかったんです。

残念ながら治癒ではありません。今もレントゲンやＭＲＩには壊死部分が写ります。
壊死した部分がグレーに映り、硬化した部分は真っ白に映ります。
ステロイド性の場合だけか忘れましたが、一度壊死したら、もうこのまま壊死は広がらないので、
レントゲンでいかに白い部分を保てているか、圧潰がないかの確認のための検査に行ってます。

最初の激痛は圧潰によるもので、道で人に弾き飛ばされて転んだ翌々日くらいに来ました。
転んでなければ今でも圧潰してなかった気もすると思うと情けない。
その時は２日くらいで軽減していき、前にも書きましたが２か月後にまた激痛で、これはおかしいと総合病院に行き、大学病院へ、のパターンでした。
２度目の痛みも、やはり２～３日で軽減しました。歩けるほどでしたから。
「ただでさえ痛むのに」を経験してないので何とも言えませんが、圧潰の激痛は、記憶が飛ぶほどで、痛い！とひたすら叫んだ記憶があります。

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 12:38:48.13

もう一度スキーしたいなぁ～

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 17:27:26.72

>>849
記憶が飛ぶほど！
これって、何日も続くのですか？
そうなら人工関節しとかないと
私も含め失神してしまいます。
嫌だなー。
ぞっとしてきた。

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 18:17:53.32

だから、圧潰時の痛みは何日も続かなかったと書いているのに・・・
最初の一瞬にドカンときて、そのあと２～３日でみるみる軽減でしたかね

でも痛さは人それぞれなのでは？
まだ圧潰してなくてもなぜか痛いという人、可動域が狭くなったという人も多いですよね

痛みが怖いからと、早期に人工関節・人工骨頭にすべきなのかは自分には判断できません
痛くても、変形性股関節症になっても、何もせず温存を選んでいる人も少なくないと思います

**病弱名無しさん** · 2018/01/08(月) 18:55:34.53

私も年末事故で大腿骨頸部骨折(Stage4)になってしまいましたので参加します。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 03:56:28.15

>>852
ごめんなさい、しっかり読んでいませんでした。
でもよく理解できました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 03:57:58.08

IPS細胞治療ﾏﾀﾞｧ?(・∀・ )っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 22:09:29.30

壊死の経過今日病院に行きました。
壊死の人は骨粗鬆症になってる人が多く温存するなら
とフォルテォという新薬で骨を強くするらしく毎日1回
自宅で注射するのだそうです。
明日骨密度の検査をすることになりました。

**病弱名無しさん** · 2018/01/09(火) 22:54:30.43

>>848
発症年齢が就労年齢と重なる場合が多く経済的な自立が難しい中
副作用制度を利用する場合の(＋) (－)
(＋)ステロイド性の骨頭壊死は　ほぼ１００％副作用被害と認められる
(±)指定難病の制度もあり入院した場合でも医療費の自己負担が少ない
(－)自己負担が少ないため副作用制度からは少額の支払いしか受けられないわりに
　　用意する書類が多く面倒
(＋)一度入院して副作用の認定を受けておくと以降の請求が容易
(－)副作用の請求を後回しにするとステロイド投与の履歴が追えなくなる可能性があり
　　時効うんぬんではなく請求ができなくなってしまう

障害程度が高くなると障害年金がある
(持病により手術できないとか再置換や再々置換できず車椅子とかの場合だが)
副作用の認定を受けておくのは万が一に備えた掛け金不要の生きる保険
ステロイド中止できない自分は死なない場合の万が一を考える

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 04:41:00.76

>>857
発症から8年、初診からずっと１つの病院にかかっているけど今からでも申請したほうがいいってこと？
今は年１で経過観察中だけど、数年以内に手術もあり得る状態

**病弱名無しさん** · 2018/01/10(水) 19:00:30.00

発症から8年ですか。
また強者の登場ですね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/13(土) 22:22:40.81

4日ぐらい落ち着いていたのに今日は腰の痛みが続いてる。

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 03:34:25.07

今更ランソプラゾールで予防できるみたいな記事を見つけて凹む

http://web.sapmed.ac.jp/jp/news/press/03bqho000026ehfb-att/03bqho000026ehif.pdf

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 07:16:07.95

これからステロイド飲む人にはいい報告だね
はやく実用化されないかなあ

なってしまった自分はひたすら例の治験が無事に終わることを祈ってる
自分に適用されるかわからないけど…

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 09:58:33.47

こっちのほうも数年でできるのではないぁな。
http://www.asahi-kasei.co.jp/asahi/jp/news/2017/ze170922.html

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 11:05:43.73

>>863
これね！
ここで知って旭化成の株買ったわw

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 12:30:28.04

>>864
だけどベルギーでフェーズ3はかなりいいけど
旭化成は今からではないの？
ここから4年ぐらいかからないのかな？
ベルギーにデータですぐ移行できればいいけど
臨床の規定がどうなんだろう。

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 18:14:42.61

>>862
しかし我々にとって長いよね。
維持できればいいけど。

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 23:48:54.95

みんなはこの病気になってから「目を閉じれば今すぐ眠れるな」って位体を使えたことってある？

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 06:05:51.87

昨日は最近買ったゴムのフィットネスチューブで色々試してたらクタクタになりました
体力落ちてるのか今朝はあちこちが少し筋肉痛みたい

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 12:38:11.25

自転車もなかなか良いよ、気分転換にもなるし
無理しない程度にね

**病弱名無しさん** · 2018/01/15(月) 13:10:42.54

外傷性大腿骨骨折でCABMATの適応可能かどうか診察してもらうことになりました。まだ怪我して2週間なのですが骨頭壊死の確率が
高いので聞いて来ます。役に立てそうな情報あれば書き込みします。

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 03:08:10.97

>>867
仰向けになると腰痛が出るしうつ伏せ
だと股関節がジンジンするし横で寝ると
腰痛と股関節に痛みが出る。
立ってるほうが私は楽。
寝るときはいつも睡眠薬を飲んでる。

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 11:13:04.88

>>867
人工にして数キロ歩行する。
ふくらはぎパンパンになるくらい歩く。
お薦めはしない。市販のエアロバイクだとかなり負荷かけても足は疲れないからね。

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 17:58:37.94

どなたか京セラのアクアラと言う人口関節入れた方いらっしゃいませんか？
新しい人口関節なので迷っています

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 00:28:58.18

>>873
人工関節手術検討している者ですが、私も気になっています。S赤十字病院とか有名な病院でも採用しているところありますよね。

従来のものより耐久性あるというところに興味がありますが、まだ新しい人工関節だからその点少し怖いです。

特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net

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