特発性大腿骨頭壊死症　7 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/04/28(木) 11:28:34.66

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1375076839/

**病弱名無しさん** · 2016/07/17(日) 09:55:45.00

>>100
リハビリ頑張って。
自分も今は様子見で、手術するなら骨頭置換って言われてる。
落ち着いたら経過教えてくれるとありがたい。
お大事に。　

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 18:20:50.32

>>100
乙です！
今日はゆっくりお休みしてくださいね

**病弱名無しさん** · 2016/07/18(月) 21:07:03.30

>>100
おつかれさまです！
体調第一でがんばりましょう！

自分は最近痛みはかなり少なくなってきたんですが、可動域がどんどん狭くなくなってきました
真剣に手術を考えてます
近いうちに人工骨頭仲間になってるかも

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 00:48:27.96

はじめまして！先週に大腿骨頭壊死と診断された者です。かなり痛い状態で階段ものぼりづらくなり受信しました。1ヶ月の松葉杖で右足に体重はかけるなと言われました。1ヶ月たつと痛みは少しおさまるのでしょうか？初心者ですみません…

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 02:49:56.55

>>104
時間とともに痛みは無くなるけどまた不定期で痛みがやってきたりするよ、人にもよるけど回避不能だろうから安静にしとくしかない。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 17:30:47.31

>>105
ありがとうございます！やはり痛みが完全にとれる事はないのですね…立ち仕事なので、休み休みしようと思います。ありがとうございました！

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 21:43:17.46

>>94
実用化されています。治験ではありません。
T大病院整形外科で普通に診察を受けてお医者さんに話せばくわしく手術について聞けます。
手術名はcabmatです。

私は圧潰確率90%でしたが、手術後２年以上経ちますが、いまのところ大丈夫です。痛みが抜けるかどうかは個人差があるみたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 21:53:35.68

>>95
どなたかわかりませんが、適当に書き込まないでください。確かに条件はあって圧潰3ミリ以下です。数年前の時点では壊死範囲はかなり広くても手術対象でした。最新の状況はお医者さんに聞いてください。

**病弱名無しさん** · 2016/07/24(日) 22:23:07.22

念のため補足しますが、T大病院の手術は、今の時点より病気を進行させないことに重点が置かれているように思います。劇的に症状を改善、もしくは完治が目的の方は、他の手段のほうが良いかもしれません。治療を受けた身として情報は提供しますが、何も責任は持てません。

**病弱名無しさん** · 2016/07/25(月) 07:12:52.46

左脚を去年１２月、右脚を今年３月に人工関節にした者だけど、左のほうがまだ痛みます。
手術前の激痛とは、違いますけどね。全体重をかけると痛いですね。
自転車は、乗れるけど歩きが苦痛です。杖使ってます。階段下るときも難儀しますね。

**病弱名無しさん** · 2016/07/25(月) 09:17:58.37

>>110
どちらも入院期間は一ヶ月ほどですか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 01:54:47.71

すみません！現在、右大腿骨頭壊死と診断され松葉杖で生活している者です。
お聞きしたいのですが、室内で松葉杖を使用する時は先のゴムの部分をみなさんはどうされていますか？室内で、片足の生活はかなりしんどいので松葉杖の先を家に入る際に拭いていますが、面倒なのでなにが他に方法があれば教えて頂きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 07:42:22.08

>>112
松葉杖じゃなくてロフスト杖使ってるけど外出用と室内用で二本持ってる

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 12:21:28.34

俺も杖を自宅用と外出用で2本使い分けて使ってる。
でも、歯石取りとかで年数回行ってる歯科医院は入室時に靴を脱いで
スリッパに履き替えるようになってるから、その際杖先のゴムの汚れは
毎回ウエットティッシュを持参して拭いてる。
小規模の医院やクリニックは土足禁止になってるとこが多いからめんどいなぁ。
まあその方が医院側は床の掃除が楽なのかな。

**病弱名無しさん** · 2016/07/26(火) 23:24:13.98

ありがとうございます！今の松葉杖が病院からのレンタルなのでしばらくはウエットティッシュで拭いて、この先の事が決まれば杖を2本で検討しようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/07/29(金) 21:06:29.99

人工骨頭手術の予約をしました。早くても年末だけど

なんか寂しいような変な気持ちです
自分の骨を守れなかった申し訳なさとか、本当に走れるようになるのかとか
手術が正解なのか、温存が正解なのか

まだ迷ってます

**病弱名無しさん** · 2016/07/31(日) 03:28:32.82

人工関節にして、働いていない状態で
通院とたまに買い物で外出するくらいなんだけど、
金銭的に選べるとしたら、
都心部の利便性のいいところと、自然の多いところでのんびり暮らすのと、
どちらがいいんでしょうかね？
自分はターミナル駅近くに住んでいるのですが、働きに出ていないので、
ここを貸しに出して田舎暮らしするのもありかなあと思いまして。
最近、安いリゾートマンション買って永住するのも流行ってるみたいだし。
管理費と修繕費がちょっと問題みたいだけど、
熱海とか小田原とかどうですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/08/01(月) 14:15:01.93

個人的には通ってる病院の近くに住みたい
病院ありきの生活なんで

どんな体調なのかはわからないけど今のところがいいんじゃないかな？
それで金銭的な余裕があるならいろいろなところを旅行するとか

とりあえず、熱海と小田原を旅してみたらどうだろか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 03:02:05.85

>>118
アドバイスありがとう～
そうだよね、病院から離れられないから、
まず、膠原病科が充実している病院を調べるところから始めてるんだけど、
今の総合病院がかなり充実していて、タクシーで行ったとしても近距離なんだ。
あと、今は片足が人工関節だけど、両足が人工関節になったら、
出歩く機会が結構減りそうだから、
今の住宅を売らないで賃貸に出す予定なら、
今の住居の至近距離にしておいたほうがいいのかな・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 10:59:39.11

あっという間に人工にして5年経ってしまった
手術した時は痛くてたまらなかったのから開放されて嬉しかったが、今は後何年もつかが心配だ

**病弱名無しさん** · 2016/08/02(火) 11:37:58.60

そうなんだよね
完治とは違うからね
だから人工にふみきれない
痛いけど・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 10:46:49.62

>>13
自分も４年半ほど前にCABMAT受けた。
杖使って大事にしているから
圧潰の進行もしてないようだし、痛みもほとんどない。
杖使うと、周りの通行人がある程度よけてくれるし安心。
以前、歩きスマホの通行人に階段から突き落とされかけた。
でも杖使うの疲れた。使わず歩きたい。
みんな杖つかってるの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 19:05:59.68

温存してるから杖使ってるよ
日常生活では自動車使って、そこから杖で歩く感じかな
病院内とかで距離歩くときは車イス借りちゃう

杖は無言で脚悪いアピールできるからいつでも持ってるよ
小さい子には効果ないから夏休み中はちょっと怖いけど

私は杖に抵抗ないけど、そんなに嫌？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 20:07:42.86

>>123
杖、嫌だ。
悪いのは片足なので、
杖を使うといい方の足に体重をかなりかけて保護するから
いい方の足がすごく疲れる、筋肉痛になる。
筋トレはほそぼそ続けてるけど、どうにも筋肉が足りない。
雨の日は両手がうまって不便。
ロフスト使うのも抵抗がある。
筋トレ頑張って使わずに済むようにしたい。
贅沢かな・・。

温存で杖つかってない人いる？

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 21:55:07.06

私も、本日の受診で再生医療は無理だと言われ温存する事になりました！
できるだけ自分の骨でがんばってほしいと言われました。杖を使えとは言われてなく、できるだけ股関節の負担を減らすように生活し、痛みがでればまた松葉杖と言われました。杖は私も抵抗があります… ただ使ったほうが骨が守られるのであれば…教えて頂きたいです！

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 21:57:01.71

杖は使ったり使わなかったり

外出する時と、調子が悪い時はロフスト使ってる
でも視線が気になるから我慢できるギリギリまでは使わず頑張ってるよ

自分はロフスト使うと脚は負担が軽くなるけど腕とか体力の負担が大きくなるから一長一短だと思う

**病弱名無しさん** · 2016/08/04(木) 05:57:50.70

>>124
雨の日に両手がうまって不便なのはわかるよ
小雨くらいなら傘差さないし
私は両脚壊死してるからその時痛い方をかばってる
脚の負担減らすためにダイエットしたよ
歩くのは大変だからエアロバイク買ってそれをこいでる
1年半くらい続けてるけどなぜか筋肉はつかない
先生の話では水泳とかプールで歩くのが良いらしい
私はステロイド使ってるから感染が怖くてプールはパスしてるけど
昨日スーパー内を歩いただけで両股関節痛くて目が覚めた

先生とはよく話し合いできてる？
リハビリとかは考えてない？

>>125
内容見たかぎりでは体重管理が基本かな？
杖なしから松葉杖ってずいぶん極端だね
その状態で杖に抵抗あるんなら、
ちょっと高いけどスポーツ店で売ってる登山とかウォーキング用の杖試してみたら？
あれなら健常者も使ってるよ。両手杖でウォーキングを楽しんでるひともよく見るよ
私も一本持ってるよ
こだわりないんで日常生活ではT時杖使ってるけど
あとアクトネルっていう骨の薬処方されて月1で飲んでる
ヨーグルトとか小魚で意識してカルシウムとってるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/04(木) 21:01:37.23

>>127
ダイエットは心がけてるけど、体重維持が精一杯。
栄養も気を付けてるけど、運動不足で体脂肪が上がってく。
水中ウォーキングは週１位行き始めた。
リハビリは入院中、退院後何回か通って
教わったものを中心に筋トレしてる。
ほんと筋肉ってつかないよな。
一時期、病院で加圧トレーニングしてたけど
足にボルトが入ってるから骨を突き破るかもと言って半年後に断られた。
自分なりに努力はしてるんだけどね。
主治医ともっと話し合ってみるよ。
ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 13:13:06.69

>>128
私よりずっと努力してるんだね
頭下がるよ
筋肉つかないよね。っていうか明らかに落ちてる
スーパーの中、買い物カート押してるだけでかなりキツイ
プレドニンはじめ色々な薬使ってるからその影響かな

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 13:58:43.79

プールかあ、デブの私も栄養士に勧められたんだけど、
人工関節にしているからなんか怖いのと、膠原病はリウマチっぽいから、
スパに行って、一生懸命、いろんなお風呂に入るようにしているよ。
朝ごはん食べていって、行った日はもうあまり食べないせいもあるだろうけど、
翌日には一キロ減っている感じ。
人工関節にしていても、プールで泳ぐの問題ないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 15:32:43.93

>>130
人工関節とプールで泳ぐのは関係ないんじゃないかな
カナヅチだって医師に行ったらプールで歩くだけでもいいよって
浮力で体重がかからなくていいらしい

私はプレドニン飲んでるのと、プールで水飲んじゃう自信あるから
エアロバイクにしてる
原病で入院中のリハビリでエアロバイクやってたから安心してできる
ちなみに温存、経過観察中

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 19:14:51.68

エアロバイク・・・人工関節にした後に、股関節をグリングリン動かすの怖い・・・
今度、整形外科の先生に聞いてみて、報告するわ！

**病弱名無しさん** · 2016/08/05(金) 20:11:30.06

歩くより自転車の方が荷重が少ないからいいと主治医に言われたけど
壊死の位置の関係か、自転車こぐと痛いから
エアロバイクは自分は無理だな。

買い物、ネットスーパーをよく使う。
重い物持たずに済むし、スーパー内歩き回らなくてすむから
ホント便利。

**病弱名無しさん** · 2016/08/06(土) 15:13:22.51

>>133
ネットスーパーか・・・
今はキャリーサービスで車まで運んでくれるドラックストアや
買い物カゴをカートに載せ降ろししてくれるスーパーで買い物してるけど、
ちょっと検討してみようかな

でも店頭で商品選んで買うのも嫌いじゃないんだよね
あまり外出しないから人と話すのもけっこううれしかったりするし

**病弱名無しさん** · 2016/08/07(日) 22:41:17.71

脚痛いから休みの日はずっと寝て過ごしてる
だから昼に1時間と夜に4時間位しか起きてない

買い物も基本ネットスーパーや通販
行けないからイベントとか買い物とかも興味なくなった

世界と遮断されてるなぁ

**病弱名無しさん** · 2016/08/08(月) 11:51:43.45

大腿骨頭壊死に白血病の薬の副作用でなったんだけど障害者手帳とか障害者年金とかこの病気とれるのかな？
白血病治療で家族に負担かけてるから年金とれるなら欲しいな…

**病弱名無しさん** · 2016/08/08(月) 17:33:32.24

>>136
障害者手帳なら改定前に4級をもらったよ
今は厳しくなったらしいんでどうかな？
医師の診断がとても大事
病院に医療相談室とかあるなら
年金関係も合わせて相談してみては？

ちなみに私は障害者年金もらってない orz

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 00:39:03.19

>>136
人工股関節で手帳4級、年金厚生3級(永久認定)取れたけど
今、認定厳しいらしいからねぇ。
可動域厳しめに書類出してもらってどうかって感じじゃない？

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 01:29:05.23

ちょうど通院日だったんでステージっていうのを聞いてみた
今は3aでとどまってるけど、3bになる可能性もあるらしい
あまり痛いようなら手術した方がいいかもねって
まあ、原病の関係で手術は出来ないと思うが・・・

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 04:59:49.63

障害等級は6級で、ちょっと痛いけど歩くぐらいはできる、手術はしてもいい頃だけど30代なのでしないで済むならそのまま様子見ましょう、てな状態だったところ、
今年の二月頃に左の骨頭に微細骨折らしき激痛が走り松葉杖生活に。
回復しなければいよいよ手術かーと覚悟したけど幸い血流がまだ残ってる部位だったようで、二ヶ月ほどで歩ける程度に回復して手術は回避。
しかし歩くとピリッと違和感が走る事が多く再発しそうな恐怖感がずっとあるような状態。

松葉杖生活で体重も激増したので、五月頃から一念発起して海に出かけてボディボードを開始。
くそハードで疲れるけど、体重も減ってきて衰えてた全身の筋力がみるみるうちに戻って、気がついたら股関節の痛みも違和感もすっかり出なくなった。

壊死の程度によるところが大きいとと思うけど、足回りの筋力はこの病気にはものすごく大事だと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 10:13:12.21

>>140
足回りの筋力、はげしく同意！
骨がダメなら筋力でカバーするのはいいかもしれない

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 10:19:11.06

>>125
私も昨日受診だったんで再生医療について聞いてみた
結果は無理だって
股関節の骨頭部は面積大きいから今の医学では難しいらしい
可能な限り温存するよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 22:13:16.46

>>140
ボディボード、いいね！
この病気になって、旅行もスポーツもホント出来ないことが増えて、ため息つきたくなるけど、
楽しく、したいことを持って、心豊かに生活したいと思ってるよ。
文科系の趣味は増やしたけど
スポーツはなかなか・・・。
やっぱり浮力を生かして水系になるよね・・。
金づちには辛い(;´д｀)
ダイビングはタンクが重くて無理だしな・・。
なんかできるスポーツないかな。

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 01:20:15.05

学校の夏休みは毎年水泳の補習だったなぁ
しかも高校3年まで・・・
それから1回も泳ぎに行ってないから泳げる人尊敬！

流行りのロードバイク乗りたいな
乗るの無理なのわかってるから、
乗ってる人にショップ連れてってもらって自転車見て楽しんでる

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 02:14:28.04

プールとか行くのが面倒で通えなかった
それでも一時期はハマって6h/wぐらい泳いでて、
その時は確かに筋力がついた覚えがあります
根気ある方にはお勧めです、歩くのが楽になります

今は、近所へのチャリと、高負荷の室内バイクで
筋肉現状維持です（徒歩は爬行するのでつらい

両足とも温存で、範囲も広いし圧潰寸前ですが
かれこれ7年以上はこれで過ごしてます

診断確定時はあれこれ考えましたが
案外、何とかなるもんだなー、と
みなさんの参考になればと思い書き込んだ
40代♂でした

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 13:26:32.21

>>145
ありがとう！
じゅうぶん参考になったよ
特に徒歩で爬行しちゃうとこ
ここら辺は周りに同じ疾患の人がいないから不安だったんだ
私も徒歩は爬行しちゃうんで車移動で杖歩行
車イスが借りれればそれに乗っちゃう
現状は145さんと近い感じです

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 04:14:06.54

アルコールでなった人はいないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 10:41:52.05

>>147
以前アルコール性の人の書き込みがあった覚えがあるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 10:56:59.66

アルコ―ルでなったよ。
毎日ビ―ルを1リットル、10年以上続けて発症

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 09:11:58.56

>>149
俺もアルコール
16年くらい、焼酎をアホ飲みしてたら右股関節で発病したよ
両足？

**病弱名無しさん** · 2016/08/13(土) 10:38:50.63

>>150
右足だけ。今のところは…
そのうち左足も発症しないかと、ビクビクしながらビール呑んでる。

**病弱名無しさん** · 2016/08/15(月) 16:53:46.90

>>151
俺も同じで左足に違和感を感じると、ハラハラするよ
お互いに酒には注意しようね

**病弱名無しさん** · 2016/08/15(月) 23:15:40.53

生活保護受けてる人いる？

**145** · 2016/08/22(月) 06:50:10.11

>>145 です
えーとアルコール関連がでてるので少し書きます

自分は脳内粕漬けで過ごしてましたが、一気に両足発病したのは、いまは所謂脱法ドラッグ、当時は違法ドラッグかな、それらを摂取したタイミングがどうやら合致してるような

というのも、合法お酒はもとより違法のｗとか他もバンバン楽しんでいましたが、股関節は先の違法系以降なのです

思えば当時は手軽に気持ちよかったのですが、言動とか怪しかったりしたようです
なので今は発病を機に他を止め、酒だけ飲んでます
その結果数年間は維持できてるので、あまりアルコール単独というのは考えにくいかな、などと愚考しました

以上書き連ねましたが、ステロイド等起因の方たちに対しては申し訳ないです、たかが道楽で苦しんでたのに

書くのはどうかとも思いましたが、もし同様のモヤモヤを感じている方の一助になればと書きました

では

**病弱名無しさん** · 2016/08/23(火) 22:09:09.29

>>154
ステロイド性だろうとアルコール性だろうと、結果同じ病気になっているだけだし、自分は特に気にしてない

**病弱名無しさん** · 2016/08/27(土) 22:31:46.73

自分のアイデンティティはヒールの靴にあったんです
7センチ以上のヒールの靴しか履かなくて、ペタンコ靴なんて持っていなかったです

両足共この病気になってヒールの靴を履くことはなくなってしまいました。靴も眺めるだけ。
もう一度お気に入りのヒールの靴を履いて歩きたいです

あ、散歩も好きだったなぁ
好きなことも思い出せなくなってきた

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 20:49:20.52

>>156
私はハイヒールがアイデンティティとまでは思ってなかったけど
ヒールの高いサンダル買って、夏を楽しみにしていた矢先に
壊死して、結局はけないままサンダルとさよならしたよ・・・。
切なかったなあ・・・。
散歩も旅行も大好きだったけど
今はほとんど出来ないし。
でも、それを考えていても、疲れるだけだし。

ONE PIECEの中で出てきた言葉
「失ったものばかり数えるな！お前にまだ残っているものは何だ！」
に励まされて、ささやかな幸せに目を向けるようにしてるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 21:21:04.23

>>156
以前、書き込んだ人かな？
靴も眺めるだけではかわいそうだから、
イスに腰かけてヒール履いて姿見とかで眺めるとかじゃだめかな？
足の状態次第だけど歩かなければ大丈夫そうなら、
ヒール履いて自撮りとかで楽しんだりもできるよ
そんなに未練あるならできる範囲で楽しんだらいいと思う

私はすっぱりスニーカー生活に切り替えたけど

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 01:11:30.22

>>156
じゃ、医師に相談したら？

私はそこを重要視してないから同じくスニーカーにシフト。精神的にも大丈夫。
杖をつき始めた時はシンドかったけど、時間が解決。
精神的にキツいならカウンセリングに通うのも一つの手。

**156** · 2016/08/29(月) 19:06:28.25

>>157 >>158 >>159
以前に書き込んだかはわかんないです...
皆さんの様にスッパリと気持ちの切り替えができたらいいな

今は温存療法で何とかしてるんですけど、最近また痛みが強くなってきたのと
やっぱり眺めるだけじゃなく、ヒールの靴を履いて街中を歩きたいっていう未練が強くて人工骨頭も考えてます
もちろん先生と相談して決めます

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 21:41:07.20

>>160
自分らしく生きるっていうことも大切だよ
できることはどんどんチャレンジするほうがいい
今できないことでも前向きに生きていれば、
いつかそれが可能になるかもしれない

私はおしゃれ関係はあまり重視しなくなったよ。最低限って感じ
もう少し若かったら違っていたかもしれないけれど、
今は杖も車いすにも抵抗なくなったし便利に利用してる

あまり体力はないから、やらないといけないこと、
やりたいこととか順序付けしながら生活してるよ

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 17:36:45.27

人工関節にして、旅行とかってできるもんですかね？
現在、片足を人工関節にして1年ほどたって、
休み休み、電車に乗って用事を済ましに行ったりはできてるんですが、
今までの人生の中で、海外旅行どころか、
国内旅行もほとんどしたことがないんです。
両足が人工関節になったことを考えたら、
行けるうちに海外旅行に行っておいたほうが良いのかと思って・・・
でも、特に目的もないんですけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 18:42:20.56

片脚人工6年
平地6000歩は毎日でも問題ない
10000歩はちょっと疲れる。途中座りたい。
12000歩はしんどい。バスや鉄道乗りたいレベル

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 22:20:55.78

両足が人工関節になったときって、今より行動範囲が狭くなるだろうから、
片足で、なんとか行けるときに行っておいたほうが良いのかな・・・
高齢者用のツアーだったら、移動がゆっくりだろうし。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 01:24:39.53

人工骨頭にする予定だけど一時間程度歩いただけでも痛みなんかが出るの？

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 13:42:47.00

>>165
人それぞれかもだが左人工股関節で１時間程度歩いただけではなんともない。

プレドニンの副作用で骨頭壊死した方で
「医薬品副作用被害救済制度」の請求された方はいますか？
請求してみようかと思うんだが、なんかよくわかんない。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 15:21:10.97

>>166
医薬品副作用はすげーハードル高いぞ。
例えば病院で50mg使った場合何mgのアンプルと何mgのアンプル合わせて50にしたとか錠剤の場合も何を何錠飲んだとか
どこのメーカのプレドニン使ったとか
全部調べて出さないと書類不備で突き返される。
自分も途中までやったけど書類不備の連発で挫折した。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 15:22:18.57

>>166
ステロイド以外も全部どこの何を何錠全部出さないと書類不備。

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 17:28:08.58

それって、ほぼ不可能じゃん

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 00:09:41.73

>>165
私は全然ですよ。健常者と同じようにガンガン歩きます

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 01:28:01.43

>>165
個人差あるっぽい。
普通に歩けて靴下や足の爪切りも問題ない人もいる反面、
靴下にマジックハンド使わないとダメですぐ痛みが出る人もいる。
自分は交換再手術の時期やアクシデントの脱臼にびびっているけれど、生活に全く支障はない。

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 20:04:08.49

>>166
公式サイトは中身がありそうでないような、パチンコの広告並みに内容が分かりにくいと思うわ
自分は指定難病を申請したら、医薬品副作用被害救済制度に該当するからということで指定難病が不認定になった(併用はできないため)
指定難病ならすぐに自己負担額が抑えられるみたいだから、なんか損な感じ…

**166** · 2016/09/01(木) 23:30:54.75

166です。

皆さんいろいろ情報ありがとうございます。

本日、担当医に書類渡してきましたが先生はこの制度知らなかった。

ステロイド処方した先生（免疫内科）と大腿骨頭壊死の先生（整形外科）の
書類の連携？も難しいみたいです。
病床数千以上の大病院ならではの複雑さです。

医薬品副作用被害救済制度と難病指定（特定疾患）は併用できない？？？
これはこれで難儀ですね。

特定疾患は現在申請中で認定待ちなんですが
どうなるものか。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 02:20:19.88

>>166
プレ由来の骨頭壊死だけど、家族がこの案内見つけてきたので、患者相談室に聞いてみた（医局や医師とのしがらみがないから）んだよね。
したら、まず認められないから頑張らない方がいい、それより特定疾患を早く手続きしよう！ってなった。
そして、そのままだ。

今は障害者手帳の申請やってる。
早く決まって欲しい。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 02:24:05.88

>>173
大病院でも大変な所あるんだな。

俺の所、大学病院だから先生達は基本先輩後輩関係で、地味に人間関係出来てて助かること多いよ。
あとは、科をまたいで電カルがいい仕事してくれてる。
ただ人事で担当医変更がマメに起きやすいのが難だな。

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 20:52:30.61

障害者用の転職サイトやエージェント利用したことある人いる？

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 20:11:02.92

プレドニン由来の膝の骨壊死だけど、
特定疾患の認定はできないよね…

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 20:54:01.47

>>177
先生が診断書書いてくれるならほぼ行けると思うよ

自分もプレドニン由来だけど特定疾患受給者証取れたし

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 22:49:46.45

>>176
ヤバイって噂だよ。
ろくな企業がないとか。
>>177
膝はまだ特定疾患に入ってないから、ちと無理じゃないかな。

**178** · 2016/09/05(月) 20:08:46.16

>>177
ごめん、特定疾患貰ったの大腿骨頭の方だった
膝は申請してませんでした

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 00:02:10.46

皆様、ありがとうございます。
同じ機序でも、出来た場所が違うからやっぱりダメなのね。

手術予定なので聞いてみました。
またよろしくお願いします。

**178** · 2016/09/06(火) 00:46:49.06

>>181
手術ファイト！

**病弱名無しさん** · 2016/09/07(水) 23:54:02.65

最近痛みが踝辺りまで広がってきたー

やばい痛い

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 16:30:38.69

人工関節にして、家事手伝いレベルの引きこもりで、
2ちゃんねるばっかりやってて、一日、8時間くらい座ってるんだけど、
人工関節にしたところが痛くなる。

こんなんで、障碍者雇用とかで働きに出たら、
通勤でもけっこう歩くし、座り仕事で一日8時間とか座って、
週五日で働けるものなんですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/09/12(月) 17:07:13.83

>>184
おおお
それ自分も聞きたい！

人工関節にしたら療養期間どれくらいとってるのか、
障害者雇用使ってる人いるのか、
ひとり暮らししてる人はいるのか

いろいろ聞きたい！

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:14:26.12

人工にしたけど痛いよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:23:03.98

>>167

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:30:01.15

痛いよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 18:40:04.20

>>166
右と左で２回請求した。
この制度に慣れてる病院だったので、時間はかかったけど
請求はすんなり出来た。

ただ知り合いが違う病院で手続きしようとしたら
凄く大変だったと言ってた。
書類の差し戻し何回もだって

病院によって随分違うなと思った

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 20:52:03.79

>>186
人工にしてどれくらい？

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:01:39.18

5年かな

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:21:11.46

おれも5年
普段は普通に生活してるけど疲れたら違和感がでる事があるよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 21:57:05.84

100メートルも歩けないよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 22:03:19.55

普通に働いてる？

もう限界だよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/20(火) 22:35:24.00

>>193
急になったの？

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 14:20:48.47

>>195
手術してから、歩けなくなった
厚壊の痛み程じゃ無いけどとにかく、痛だるくなって歩けなくなった

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 16:51:19.50

あー
死にたい

無理だ無理

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 17:52:30.06

>>196
辛いね。医者に言った方がいいね。

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 17:56:19.43

>>198
ペインクリニックかかってる
なんか後悔してる

**病弱名無しさん** · 2016/09/21(水) 18:34:50.14

頑張れ、ってのが禁句だと思うけど
とりあえず思いとどまれよ
痛いことしなきゃいいよ、寝てればいい
とまれ死んじゃすべて終わる
死ななきゃまた始まる
まあのんびりと生きててな