【手術で完治】片側顔面痙攣【ピクピク】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/03/30(水) 01:16:29.28

以前立てたスレが消えてしまったので、また立ててみましたが、またすぐ消えてしまうのだろうか？
この病気で悩んでる人多いと思うんだけど！

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 10:00:07.44

まじか
直後から３日間位は平穏だったんだ
みんなそんなパキッと治ったの、うらやま

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 10:06:08.79

>>101
執刀医は顔面痙攣の専門？
俺も地元では神経内科の先生にここの病院は専門の脳外科医いないから紹介状書きますでとんでもないとこまで来てるが来ただけの価値はあったしな

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 10:49:49.20

>>102
専門ではないよ
ただ脳外科手術の実績は多いからミスとは考えたくないな
顔面痙攣の専門医もいるもんだな

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 11:07:34.36

>>103
お住まいはどちらですか？
差し支えなければ

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 11:42:08.73

>>104
9州

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 12:50:45.85

次は成功しますように

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 12:54:26.74

>>103
手術後頭はなるべく上げとくようにとか指導されました？
ベッドは頭の位置を高くして寝ろ
昼間はなるべく座っていてくださいとか

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 13:33:49.97

術後2日はICUで傷口上にして横になって、3日後から徐々に頭起こす時間延ばすようにいわれた
制約は特になかったな
ありがとう、午後から手術だ

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 13:35:46.12

>>107の経過の無事を祈る

**病弱名無しさん** · 2016/06/17(金) 13:40:53.17

>>109
ありがとう
日曜日退院予定なので

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 09:45:56.11

>>108
まだICUかな？
病棟に戻ったらレスお願い

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 10:07:26.70

実績の多い脳神経外科医でも片側顔面痙攣の実績が少ない医師の中には生命への危険度の低さから舐めてかかる医師がいると聞く。
この手術は脳腫瘍等とはまた別の気を配るポイントが多いようなので医師選びにには少し慎重になったほうが良い。

**病弱名無しさん** · 2016/06/18(土) 13:48:01.01

俺も言われたのは脳腫瘍の名医とかいわれても顔面痙攣の手術がうまいかというと別問題と
神経内科の先生がおすすめする3人のドクターから選んだほうが間違いないですと

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 18:44:09.35

顔面痙攣の手術入院ブログって一杯あるね。
手術前も少し見てたけど、術後にそれまでは検索の仕方が悪かったのか沢山見つけた。
術後の経過も治癒もそれぞれだな。

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 19:19:20.48

昨日退院してきたが耳のつまりがきもち悪いくらいだわ
主治医いわく日にちがたてば治りますよの一点張りなんでしんじてまつしか
おまけで手術台に固定された時に脇腹に負担かかったのか結構痛いし
耳のつまりがなくなったら完治じゃないかと痙攣は感じてないし

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 19:25:26.49

俺の場合は耳のつまった感じは一ヶ月くらいで解消されたな
おもいっきり鼻をかんだ時に鼓膜が破壊された感触があった時はやってしまったかなってなったけど
その後はどうってことはなかった

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 19:42:51.64

>>116
昨日風呂入ったときに癖で鼻かんでしまってやばい音したわ俺も
横になるとあまりかげんよくないので病院でも椅子に座っていたが
そんなもんですかね？
医者からも昼間はなるべく動いて椅子に座っていたほうがいいですねといわれたが

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 19:53:17.37

耳の遠い感じは最初は嫌だったけど先生からそのうち解消されるとは聞いていたので、あまり気にならなくなったな
脇腹の痛みは手術前に体を横にして手術をするから後で痛むかもしれませんとは言われていたけど結局何もなかった
それよりも頭痛に悩まされた記憶が

**病弱名無しさん** · 2016/06/20(月) 19:57:07.11

脇腹は助手についた医者がベルトで固定するんだろうと思うけど力一杯やったみたいで平謝りだった

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 10:26:31.41

108氏は無事病棟に戻れたのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/06/21(火) 20:21:57.99

退院してから耳のつまり感が強くなってる感じがするんだがいいんだろうか？
こういう時に遠方の病院で手術すると不便なんだよな

**病弱名無しさん** · 2016/06/22(水) 10:48:04.42

頭痛、耳こもり、肩こりなど色々心配になるけど
徐々に解消してきます
身体は適度に動かしたほうが循環が良くなって治癒も早くなるとか

**病弱名無しさん** · 2016/06/22(水) 19:27:26.00

入院中は病棟の中うろうろ歩いたり売店まで結構距離あったが１日数回うろうろいったりしてたから結構運動になっていたかも
退院してきて耳の詰まりが朝起きたときが最悪でおきて座っているとだんだんよくなってくる
でもこもってるが朝と晩にとろとろながら少しでも散歩程度に歩いてると気分はよくなるな

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 12:51:16.35

先輩は無事退院できたか
再手術して6日、一般病棟に移った
1発目の術後の耳のコモリは解消、頭痛もまったくない

が今度は嚥下障害がひどくなってる
声もでないぜ

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 13:40:58.69

>>124
一般病棟に無事帰還おめでとう
先に退院してきたが耳のこもりが二週間たってもぬけないわ
喉の引っかかりは2～3日でぬけたが
自宅療養中だが午前中に親戚の家に顔出しただけで疲れた

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 15:11:22.02

耳の水はだんだん骨に吸収されてくっていうから、ひにち薬って感じか
経過はさまざまだな

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 18:29:19.23

再手術のあとICU？
何日いたの？

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 19:28:20.89

手術して退院後の注意事項に床屋は１ヶ月いかないようにはあったが
歯医者はどうなんだろう？
傷口には直接は関係ないだろうが
定期検診なので次回診察のあとにしてもいいんだが

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 19:30:42.56

5日いたよ
3日意識なくて、呼吸ができなくて臨死体験のなりそこないやってﾜﾛﾀ

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 19:32:27.86

>>128
歯医者問題なくね
傷口が痛むのかな

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 19:49:44.70

>>129
さらっといってるけど怖い病院にかかっちまったね・・・
まあ俺も人のいうこと聞かないで地元の病院で強行したらわからなかったけど
今度は無事退院できますように

**病弱名無しさん** · 2016/06/23(木) 22:22:02.71

>>129
君のご家族のみなさんさぞかし心配されたでしょうよ

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 20:51:22.31

>>130
上の方で美容院の質問をした者ですが、シャンプー台や歯科の診療台って結構首根っこに圧がかかりませんか？
傷よりも穴を開けた骨の部分が心配です。

まだまだ手術に踏み切る勇気がない段階で聞くのも何なのですが。

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 22:11:11.61

病院で看護師が一度頭洗ってくれたが
床屋方式だったで
あとはシャワーは自分であびてと

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 22:26:12.12

>>133
上のレス読んで慎重に考えてください

**病弱名無しさん** · 2016/06/24(金) 22:39:07.59

ピンポイントで尖ったものが500円ほどの穴に当たったりしない限り全く無問題らしい。
穴も皮膚に覆われてどこか自分でもあまりわからない感じだし。

**554** · 2016/06/24(金) 22:42:41.71

皮膚が弱いせいか抜糸後の瘢痕化が醜くて痒くなって仕方なかったな
寝ている間に掻きむしらないかヒヤヒヤしていた

**病弱名無しさん** · 2016/06/25(土) 14:37:48.82

退院後1週間たつが耳の詰まりは少し気になる程度にまで落ち着いた
月曜日から仕事復帰するんだが今日午前中うろうろ表にいったら疲れるな
あとは再発しないように

**病弱名無しさん** · 2016/06/25(土) 17:48:47.17

>>129
その後おかげんはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 07:48:45.71

今日から仕事復帰だが再発は勘弁してください

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 09:49:21.62

回復オメ
術後からピタッと痙攣止まった？

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 10:49:56.88

自分では痙攣感じてない

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 12:39:40.52

昨年GW中に手術
年末10月頃には結構おさまってたんだけど年末から少しずつ戻ってきて
4月頃には元通りピクピク
今は手術前よりひどくなったよ

術後のICUやらの経験から二度と手術はしたくないけど
どうしたもんかな

細かな作業中は気が散って仕方がない

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 12:43:38.42

手術の方式は血管を移動するか
切れを挟む方式どっちですか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 12:46:54.32

移動してなんか挟んだって聞いてたからどっちもじゃないのかな
移動を挟む前に避けるって意味だったのかな

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 13:32:00.93

医療用のガーゼを挟む方式は再発率がよくないとか・・・

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 18:02:12.16

ひええ...

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 21:13:30.80

そうなのかぁ
何かを挟むもんだとばっかり思ってたから
考えもしなかったわ

再手術ってやっぱ同じ病院でやったほうが良いのかな？

**病弱名無しさん** · 2016/06/27(月) 21:45:36.84

http://square.umin.ac.jp/takafuji/HFS_QandA.html
参考までに一度読んでみてはいかかでしょうか

人それぞれ事情はあると思いますが僕だったら違う病院を模索してみたいかと

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 10:41:44.35

3週間たっても手術のおまけで痛みつけられた脇腹痛いわ

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 19:23:47.64

>>148
おつらいですね
手術した医師には再発したこと伝えました？
何と言ってますか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 21:38:43.13

>>151
辛いって言うかどうしたもんかなって段階です
癒着とかもあるから2回目の手術は難易度が上がる
手術したいかどうかではなく出来るかどうかを
とりあえず検査してから考えましょうって

そんな状態ならまだカルテとかある同じ病院の方が
マシなんでしょうかね

違う病院だと開頭した後で勝手のわからない手術跡に
戸惑ったりしないのかな

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 22:36:32.92

難しいですね。
同じ医師だとまた挟む式になるだろうし。
とりあえずデータ出してもらって他の病院でセカンドオピニオン受けるかも。
命に関わらない分、患者に選択が委ねられてると悩みますよね。

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 23:06:12.56

脳外科の先生で専門分野に片側顔面痙攣と記載のある先生にセカンドオピニオンしてみることをオススメしたいですね
完治をしたいですからね手術決断したわけですから
ちなみにどちらの地方お住まいですか？

**病弱名無しさん** · 2016/06/29(水) 23:37:51.38

関西です
職場や家庭の事情を考えて京都南端を軸に
奈良大阪当たりで探そうと思ってます

とは言っても今の先生を悪く思ってるわけでも無いですし
より良い先生を探す手段もわからないんですけどね

**病弱名無しさん** · 2016/06/30(木) 08:47:57.80

大阪なら専門医いると思うから
かかって話聞いてみるのも

**病弱名無しさん** · 2016/06/30(木) 11:37:04.90

4月から大病院の初診料が値上げになってるし、紹介状もらうのにもお金かかるしね
でも完治するしないには代えられないよな

**病弱名無しさん** · 2016/06/30(木) 13:09:38.56

紹介状って俺800円くらいかな払ったの
神経内科の先生が指名した医者しか書きたくない見たいな口調だったけど
まあおかげで90%くらいは治った感じだけど
高いわりにきかないポトックスうたなくていいし安上がりでは
県外で入院したが思ったより金かかってないし保険でおつりくるし

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 12:26:08.72

手術して再発しました
もう一度同じ医者に手術してもらいたいかというと・・・

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 15:50:31.17

再発率高いな
術後はピッタリ治まってた？どんくらいの期間で再発した？

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 17:00:05.23

>>160
ピッタリ治まった時期はなかったです
痙攣を忘れてる時間が多いかな？程度
時間かけて治まる人もいるって聞いてたから
期待してたけど半年後には諦めた
一年後の今は前より酷いよ

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 17:30:49.47

術後3週間だが入院前が10としたら今はたまに1以下の力でぴくぴくすることはあるがこれが疲れ目なのか痙攣なのかはわからない
入院前はいきなり顔の左側にぎゅっと力がかかった感じになるんで
このままいってほしいな

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 19:49:47.23

根治治療なんていっても信用できんな
俺も先週再手術終えたけど、完全に痙攣は止まってはいない
薬で紛らわせるレベルか...？程度

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 20:19:04.23

大手小町に奥さんがアメリカでこの手術受けた人の書き込みがあって、この手術のパイオニアのジャネッタ医師と直接話したことがありボトックスしてると手術しても再発しやすい？治りにくいとか。
10年ぐらい前の書き込みでしたが。
信憑性はどうかわかりませんが気になりました。
再発した方はボトックスやってましたか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 23:08:08.15

神経内科の先生に聞いた話でもポトックスはお手軽な治療法だがうちすぎもよくないと言われた
実際紹介で脳外科で手術受けた時に神経がだいぶ弱っていたとかいわれた
ポトックス３回うちましたがあまりきいてるとか思わなかったので手術しましたが
結果いまのとこ良好です

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 23:20:25.41

私もボトックス投与を約10年間続けましたが、手術をうける際にそれを医師に伝えるとかなりびっくりされてました
打ち過ぎて左の頬がタレ気味にもなっていましたので
既にボトックスの効果は感じにくくなっていましたが打たないともっと酷くなるのではと半麻薬状態に陥ってました
手術後の経過もよく5年経ってもまったくビクリともしていません、こんなことならもっと早くやっておくべきだったと後悔さえしています。
やはり手術は顔面痙攣のことをよくわかっている脳神経外科医が良いと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 07:44:02.35

>>163
次は信用できるドクターを探してください
10人のうち9人の方は治ると残念ながら1人の方は治らないこともありますがと僕は説明受けました

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 09:57:13.99

＞164です。
ボトックス10年とはすごいですね
ジャネッタ医師の話は多分挟む式が主流の時の話なのでそのせいの再発なのかな、と思いました。
心配になった方いたらすみませんでした。

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 10:33:15.23

まあ根治だか完治だかした人は
ここ見ないし書き込まないしね

治らなかった人や困ってる人の書き込み
ばかりになるのは仕方ないですよ

藁にもすがる思いで書きこんだところで
がんばって良いとこ探せ、どっかにあるわ
ってレスしかないけどなw

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 11:25:20.14

関東でも関西でもどこでも行きますよというなら専門医いるけど
北海道でとか九州でとかだと

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 13:01:38.87

>>163
医者はなんて言ってるの？
同じ医者で2度手術したんですよね？

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 18:59:54.71

>>169
行動力あるなら教えますが
MRIの画像を今の医者からもらって持っていく
MRIの画像診てもらって手術希望という
で話聞いてあとは手術前検査をする
レントゲンとか血液検査等
入院のしおりをもらういつから入院か医者と相談して次は入院の日に病院へ
手術のときだけ家族くるあとは退院まで一人で洗濯とかもこなすで退院
とんでもない県外で入院しましたが経過は良好です
退院１ヶ月後に検診

**病弱名無しさん** · 2016/07/02(土) 20:15:49.62

>>172
そのレス私宛であってます？

**病弱名無しさん** · 2016/07/03(日) 07:30:17.55

>>171
原因の血管はより遠くに離して固定したから、必ず良くなるってさ
それでも度々痙攣がでるから、ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙ処方してもらった
ただ今はそれ以上に挿菅の後遺症の嚥下障害と声帯の麻痺が悩みの種だ

**病弱名無しさん** · 2016/07/03(日) 10:47:18.07

誰か関西圏でお薦めの病院を...

**病弱名無しさん** · 2016/07/03(日) 11:30:28.95

大阪なら北野病院とかどうかな？

**病弱名無しさん** · 2016/07/03(日) 14:01:09.47

手術後喉のつまりは3日くらいでぬけた
耳の詰まりは2週間くらいかかったまだ耳からぷちぷちおとしてるけど
痙攣は手術後すぐ消える人としぱらく出る人いると説明聞いた

**病弱名無しさん** · 2016/07/04(月) 23:23:33.40

大阪市大病院もお勧め。
再発率の少ない吊り上げ移動法が理想的な方式であるとし、安全に出来うる限りはこの方式で手術を行うことを謳っています。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 06:53:26.02

美容院の件聞いてる人とか、質問しっぱなしで、レスついても自分の思うようなものじゃないと反応なしな人なんなの

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 17:18:41.68

今日も仕事先で知り合いがこの病気で苦しんでるからと僕と同じルートでいかがでしょうとおしえてさしあげた
地元で手術はやめたほうがいいと僕が医者から聞いた話も

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 22:34:39.99

>>179
過疎スレだし書き込んだっきり
見てないだけじゃね？
感謝されたくてレスしてるわけ？

**病弱名無しさん** · 2016/07/06(水) 15:33:06.42

再発率が高い手術方式なぜとるのかね？
やっぱり技術の問題なのか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/06(水) 18:49:29.87

こンな時はっきり言い出せない性格はダメだなぁ
まあそもそも手術にいろんな方法があるって知らなかったけど
知ってたとしてもさんざん手術するか相談しながら検査やらやって
いざ手術決めて方法聞いてから最後にその方法はいやだから
よそでやりますって俺には言えない気がする

**病弱名無しさん** · 2016/07/06(水) 18:50:03.99

以前に会った医師は「顔面痙攣の手術＝スポンジを挟む」のが常套手段的な事を言っていた
残念ながらあまり顔面痙攣に関わりのない脳神経外科医にとればこういう認識が一般的な感じみたい
それは上でも言われているようにジャネッタ術という出発点がそれであったのが大きい
最新の動向に関しては日本脳神経減圧術学会と言う専門的な学会もあるのでそことの情報の隔たりもあるのかも

**病弱名無しさん** · 2016/07/06(水) 21:38:01.63

検査といっても
1件目地元の神経内科でMRIで投薬
2件目専門医の神経内科紹介でポトックス
3件目専門医の脳外科紹介で1件目のMRIを見てもらっただけで手術希望ならいつから入院できますかだけだった
2件目の先生の同士なので○○先生の診断なので間違いないと思いますので

**病弱名無しさん** · 2016/07/07(木) 12:25:04.30

ネットで知識をつけて医者に質問するくらいの度胸なければですね
神経内科の段階でいい先生紹介してもらえたらいいが

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 07:57:27.10

再手術や再発でボトックス打つ費用考えたら、少し遠出しても手術件数が多い実績のある医師に手術してもらうことがいいですね

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 10:17:46.08

スポンジ挟まない方式でいい医者にあたれば顔が痙攣でぐちゃぐちゃだったのがすっきり治ったしな
東海の田舎から北陸の病院にいきましたがいってよかったですよ

**病弱名無しさん** · 2016/07/10(日) 20:03:33.76

今年手術して今の所痙攣は止まってます。
治るか治らないかで、経済的にも精神的にも人生が変わってきますよね。
皆さんが納得できる良い治療を受けられますように。

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 12:43:59.30

明日手術後の検診ですが経過はいいと自分でも思います
いい先生紹介してもらって感謝しかないですね

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 14:35:29.21

>>190
よかったな
大変うらやましいわ

**病弱名無しさん** · 2016/07/11(月) 20:42:11.94

>>191
顔は経過はいいですが
おまけでもらった脇腹痛が１ヶ月たっても治らない最近特に痛いわ
整形いってもラチあかないしな

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 13:33:41.94

そーいう術後の合併症？的な症状の治療費って普通に自己負担なんだろうか

ぶっちゃけ病院のせいでダメージ負った訳じゃん
俺の場合全身麻酔の挿菅のせいで声帯麻痺して声が出なくなった
手術もあると言われたが、手術費が別途かかるのが納得いかない
かといって声戻らなけりゃ働けない

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 13:49:58.20

>>193
経験者です。
原因は挿管もあるかもしれないけど、舌咽神経、迷走神経を手術で触った可能性が高いのでは。
とにかく独り言でもいいからかすれ声でもとにかく話したり運動したりと積極的に循環を良くしないと長引くよ。
リハビリは術後1ヶ月が肝心。

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 18:08:17.12

合併症というか手術台にしばりつけられてドクターが自分に都合のいいようにいろいろ動かしたからだろうといわれれたいった医者で
3000円だしなそれよりも痙攣が一切消えたほうがでかいからな

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 18:55:47.23

なんか再手術になった人とかなんらのおまけいただいた人とかいろいろですね
やはり医者選びは慎重にだな
声でなくなったなんてそれで金とるとかありえないですよね？

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 19:54:37.54

再手術と声が出ないは同じ人だね

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 20:21:59.72

そこまでされたらただのやぶだろその医者
また手術したらまたつぎのおまけもらいそうだな
俺だったらよその医者に移るわ

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 21:08:14.76

だよなあ
病院訴える行動力ないし更に別の病院開拓すんのももはや躊躇するわ

**病弱名無しさん** · 2016/07/12(火) 22:17:17.63

>>199
執刀医は若い医者なの年配なの？
専門知識のない医者にあたってしまって災難でしたね・・・