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クローン病で人生詰んでる人集まれ [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
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2016/02/05(金) 21:56:40.64ID:Gp8sc57JO
語ろう
0002病弱名無しさん
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2016/02/06(土) 01:22:33.01ID:Xmw+WKa80
田中萌アナかわいいよね
結婚して毎日ディープキスしたい
0004病弱名無しさん
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2016/02/06(土) 14:41:33.80ID:cgmQKPMr0
クローン病になって人生詰みました

早く死にたいです
0007病弱名無しさん
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2016/02/06(土) 18:44:42.69ID:cgmQKPMr0
>>5
仕事も出来なくて生活保護もらっとる
0009病弱名無しさん
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2016/02/06(土) 22:32:12.15ID:kRd28ZBE0
>>8
働ける状態になれば就労指導が始まって切られる方向になる
0011病弱名無しさん
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2016/02/07(日) 09:31:48.48ID:Vio0CCzB0
>>10
しっかり扶養してもらえよ
0014病弱名無しさん
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2016/02/07(日) 09:54:49.31ID:Vio0CCzB0
別に不正を推奨する訳じゃないけど、世帯分離して一人暮らし始めれば受けられるんじゃない？

もちろん無職でアパートは借りにくいから無理して一時的にでも働く必要はあるけど
0016病弱名無しさん
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2016/02/07(日) 10:36:43.17ID:Vio0CCzB0
ある程度知識がないと受けられるものも受けられないし、役所の水際作戦もあるからな

それに体調悪くて入院とかになると実際動けないから前もって悪くなった時のシミュレーションはいつも考えておかなきゃね
0019病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 10:33:43.19ID:sKlyXYvy0
今さら完治しても俺の大腸は帰ってこないし痔瘻は右尻全域に広がって治る気がしない。パット当ててないと一日中膿がダラダラ
0020病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 11:26:34.63ID:UvgoqP7M0
>>19
次郎の根治手術はしないの？肉ごとろうかんごとえぐるアレ
くり抜きは再発したけどえぐるアレしたら再発してないよ
0021病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 14:49:12.95ID:Xr4R8phl0
19じゃないが、何だそれ？
詳しく教えろよ。
0022病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 15:01:59.40ID:UvgoqP7M0
>>21
文字のとおりだよ
瘻孔のある尻の肉をガッツリ切り取って毎朝晩洗浄して肉が盛り上がってくるのをひたすら待つ
塞がらないようにガーゼ入れたりね
膿瘍と違いこれは塞がる率高いから…
不良肉芽になったらまた切り取る
その間食事すると上手く塞がらないからＣＶだけどね
小児の時何回かやったけど、洗浄は術後5日まで絶叫してた。鎮静剤使っていたはずなんだけどね
0024病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 15:08:21.02ID:UvgoqP7M0
めちゃくちゃ痛いですよ
でも膿ダラダラ生活からは脱することが出来るよー
術後2ヶ月くらいは浸出液出るからガーゼ必要だけど

肉が盛り上がってきた後の見た目は凹んでちょっとツルッとしてる
ほかの皮膚よりは固い
0025病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 20:30:50.47ID:sKlyXYvy0
俺のお尻は大げさじゃなくコンクリート並にカチカチになってドレーン14本いれてた穴が塞がらなくてダラダラ。やっと一ヶ所塞がったら膿の行き場がなくなってパンパンに腫れて痛くて泣いてる。
介護用パットが1日で血まみれダクダクで交換するくらいには出てる。
やっぱ痔瘻に強い病院がいいのかね。
クローンでは有名な病院なんだけど。
たぶん一生このままな気がしてきた。
0027病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 21:41:03.68ID:uEzNrKAm0
>>25
入院はできるような状況？
なんとか改善しようとするならば結構入院しなきゃいけなそう……14ほんはすごい
次郎に強いところがいいよ
根治手術したら傷がふさがるまで絶食
食べると盛り上がってきたお肉が腫れたりするんだよ、ろう管なんて無いはずなのに
ただの膿瘍切開でもクローンならばしばらく絶食すべきなのに食事OKという病院があってビックリするよ
一時のQOL(だっけ？)優先して後々長く苦しむことになるんだよね……
0028病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 21:50:56.75ID:F0xLJRqS0
ほんと生き地獄だな

自分は切腹四回目を昨年末に受けてようやく退院出来たけど、小腸の狭窄は相変わらず残ってて食事もあまり取れない状態が続いてる。
0029病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 22:20:09.63ID:iy8+ZuARO
痔瘻も狭搾も一定より悪化すると人生詰みますよね。痛みと我慢が生活の全てだよ
0030病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 22:23:22.06ID:iy8+ZuARO
>>22
小児の時って何歳でそんな大がかりな手術したんだ
0031病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 22:32:07.78ID:sKlyXYvy0
痔瘻の激痛と潰瘍の激痛でペルタゾン１ヶ月に400錠以上使ってます。
入院だけは嫌なので苦しんでもいいから自宅で療養したいのです。
0032病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 22:44:27.02ID:iy8+ZuARO
病院が嫌いなのか？凄い量だろそれｗ肝臓やられるぞ
俺もベンゾ中毒状態で内科に入院したら辛かったから気持ちが分からなくはないが
0033病弱名無しさん
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2016/02/08(月) 23:10:53.70ID:uEzNrKAm0
>>30
10、12、13、14歳の時だよー
発症した時は文字通り口から尻まであちこち酷かった

で、19の時に病院変わって絶食無しで手術した後はうまく治らず結局病院戻って肉ごと取る手術したよ

そして今1つ爆弾抱えてるからそのうち手術予定
年とともに治りが遅くなってる気がするからビクビクしてるよ
0034病弱名無しさん
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2016/02/09(火) 09:08:01.30ID:fGbtGlVwO
>>33
そんな子供の頃から手術の繰り返してたのか…大変ですね
0035病弱名無しさん
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2016/02/09(火) 12:51:53.32ID:fGbtGlVwO
入院した時の知り合いで株で食ってくと言っていた人がいたんだがどうなってるんだろう
この乱高下は素人が手を出せる相場じゃないよね
0036病弱名無しさん
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2016/02/09(火) 18:41:31.74ID:2PaluzaE0
親長生きしてくれ！俺は一生引きニートクローンでいたい！
0039病弱名無しさん
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2016/02/10(水) 00:12:06.42ID:V8fbQ8OX0
今の会社を辞めたら次みつけるの年齢的にも障害的(人工肛門)にも難しい、てか無理と思うから絶対辞められないわ

会社にはクローンで人工肛門ってカミングアウトしてるけど普通に雇用してくれててほんとに感謝してる
0040病弱名無しさん
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2016/02/10(水) 03:12:09.81ID:o1cYj1nG0
久しぶりに39.2℃でた。つれえ...
ボルタレン飲んだのに熱下がりそうにないし。うぇぇ
0042病弱名無しさん
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2016/02/12(金) 20:16:04.59ID:s9to6W/r0
生活保護受けて気楽に暮らしてるけど、毎日退屈だわ
もっと金に余裕があれば楽しいかもな
0043病弱名無しさん
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2016/02/14(日) 10:49:35.94ID:vS5uch3XO
薬物中毒も併発してるから死ぬしかないのかもしろん
0044病弱名無しさん
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2016/02/14(日) 20:31:36.01ID:ix7StzI90
障害年金もらえるようになった。
ちょっとうれしい。
0045病弱名無しさん
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2016/02/15(月) 11:01:36.29ID:RrUsh5dY0
今はまだ詰んでないけどこの先悪化してくにつれて詰みへどんどん近づいていくと思うと怖いな
0047病弱名無しさん
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2016/02/15(月) 13:24:59.09ID:qTZY5gNa0
無職6年目
気付けば小学生が卒業するくらいまで仕事してなかったよ
0049病弱名無しさん
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2016/02/15(月) 15:43:18.51ID:DiFySJM4O
>>47
俺も気付いたら６年無職。病気に苦しむだけで６年過ぎた
もどかしさが辛い
0050病弱名無しさん
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2016/02/16(火) 20:08:18.93ID:po6OXcsm0
>>48
実家。親がいなくなったらと思うとぞっとするな
ところでクローンでもらえる障碍者年金ってどの程度のレベルになるんだ？
ストマ程度じゃ無理だよな
0051病弱名無しさん
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2016/02/16(火) 21:11:38.35ID:g4rfvBNa0
>>50
ストマだったら基礎年金は無理だけど厚生の障害年金の方は貰えるよ

年金払ってたらの話だけど
0052病弱名無しさん
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2016/02/16(火) 21:27:27.00ID:mgBKPqFp0
>>51
2年しか働いてないし、退職後は貯金から2年は払ったけどここ4年は免除手続きしてるから無理かな
年金事務所に免除すると障碍者年金もらえなくなるぞと脅されたがそういうことだったのか
0054病弱名無しさん
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2016/02/16(火) 22:35:50.85ID:yGepZt/m0
うちは両親も他界してるし、年金貰えないから単身で生活保護受けてる。
入院も頻繁にしてるけど、兄弟や叔母に世話かける事も多いな。
仕事復帰の見込みも立たないし、早く死にたいです。
0055病弱名無しさん
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2016/02/17(水) 08:26:16.28ID:1qs0/3yS0
働き始めてから発症する方がやっぱマシだよな
年金ももらいやすいし就職もしやすい
0057病弱名無しさん
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2016/02/17(水) 19:40:20.74ID:vxIJ+hUw0
＞＞52
障害年金は発病したときの初診日が基準で、初診日前に一定期間年金払ってないといけない。
年金の免除手続きしている場合は、払っているのと同じ扱いになる。
免除の手続きで障害年金もらえなくなることははいはず。
0058病弱名無しさん
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2016/02/17(水) 19:47:39.59ID:XmMh/QkM0
発病したのが高校生の頃だったらもらえないの？
0060病弱名無しさん
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2016/02/18(木) 19:57:24.23ID:BIXwbLhg0
＞＞58
20歳前に発病した場合は、障害年金1級2級ならもらえる。
でも、クローン病のストマとか短腸症候群だけでは1級2級の条件に該当しない、と思う。
精神疾患を併発して2級が認められたとかいう噂は聞いた気がする。
0061病弱名無しさん
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2016/02/20(土) 10:10:37.25ID:TcD1E1JoO
本スレ覗いたらみんな軽症すぎでワラタ
0062病弱名無しさん
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2016/02/20(土) 17:13:53.60ID:hf+R7w270
大腸全摘出
小腸一部切除
ストマ（一時）
痔瘻（ストマにしたことで軽減）

軽症でスマン☆
0063病弱名無しさん
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2016/02/20(土) 19:03:00.09ID:/pfod5gJ0
小腸50cm削除
直腸狭窄による永久ストマ
痔瘻はえぐり取る手術でその後症状無し
薬は
ヒュミラ
ペンタサ

クローンは今んとこ大人しいけど小腸の狭窄が怖い
これ以上切ったら短腸症候群とかいうのになるかもとか言われてる


ここでは軽症なのかな？
0064病弱名無しさん
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2016/02/21(日) 16:29:40.30ID:BaHG9KuQ0
レミケード
ペンタサ
大建中湯
座薬
エレンタール

薬の量で体調がどうこうなるものではないが
0065病弱名無しさん
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2016/02/21(日) 17:30:26.43ID:VGefdu8n0
さすがにペルタゾン尋常じゃない量使ってたら最近ぶつぶつ言われるようになった
0066病弱名無しさん
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2016/02/21(日) 23:49:04.73ID:rZqAiLA5O
医者も上とか薬剤部からブツブツ言われてんじゃね
俺の主治医も精神系とかの薬は薬剤でストップかけられることあるよ
0068病弱名無しさん
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2016/02/25(木) 13:10:08.84ID:LWh/n/GV0
こうしてボーっとしてる間に着実に人生詰んで行ってる気がする…
何か資格の勉強をした方がいいのだろうか
0069病弱名無しさん
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2016/02/26(金) 22:40:43.77ID:3vs3cePQO
資格あっても出勤できる体がないと話にならん
0072病弱名無しさん
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2016/03/04(金) 19:38:52.54ID:YhTDIhUv0
安楽死って人道的な行為だよな。ここは一つ獣医と相談。
0074病弱名無しさん
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2016/03/10(木) 00:33:37.80ID:JVYH+ycq0
人生終わったから二回ほど首を吊ってみたけど痛くて無理だったわ
0078病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 12:30:53.46ID:ggZAIYdY0
自分の車持ってるなら練炭もやりやすいよね。
0079病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 13:01:31.34ID:Nw5OR+fI0
48歳無職職歴無しのクローン病の俺がきたよ。

もう片親のみ。母親も79。
死にたくはないが住んでいる家を出て行くとき家を壊すという契約で土地を借りているので
その家を壊す金(200万弱)が無い。

もう死ぬしか無い。
うちの周りの家はみんな壊して出て行ってるからウチだけポツンと建ってる。

母親の国民年金に依存。
残念だね。
0081病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 13:16:27.89ID:tTGlG/68O
開発地区かなんかなの？社会経験に乏しいからその状況がよく分からない
0082病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 13:19:30.09ID:Z+54r30J0
ウチも道路通す時は立ち退いてもらうという契約で立った家だったが、県の財政が不足して
道路計画が立ち消えになったから存続することが出来た。そういう家って立ち退きの時に
ある程度お金がもらえると思うんだが、そういうのもないの？
0083病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 13:22:11.83ID:Nw5OR+fI0
>>80
経済的な事はないね。
就職の事は40前ぐらいに手帳をもらったときに職安行ったことがあるけど、その歳で職歴なしはという感じで話を聞いてもらうだけだった。

家を壊す金があればどっかに引っ越して生活保護とかあるかもしれないけど、壊す金がないからもうこの家にしがみついてだからね。
し、引っ越したくても保証人関係や仕事をしてない人に貸す家があるのかとから問題あるしね。

母も俺も自殺の事をよく考える。
0084病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 13:25:33.50ID:Nw5OR+fI0
>>82
いや、初めから土地を借りてその上に中古の家があるのを手に入れてる訳で、
そこの家を出て行くときは壊すという条件なんですよ。
なので土地代月二万円ぐらいで借りられてるから安いといえば安いんですけどね。
家の固定資産税は六千円ぐらいだし。

もうこの家にすみだして40年以上ですから。
0087病弱名無しさん
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2016/03/11(金) 20:07:00.73ID:Zxrw32iQ0
もうヒュミラまっっったく効かない！ただ痛い思いして射ってるだけ！
0089病弱名無しさん
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2016/03/12(土) 13:35:29.22ID:ez1lFS1T0
今のお薬ではほぼ自殺は出来ないよ。
俺たちは病弱でも若いから多量に飲んでも吐いてしまってなかなか吸収されなくて、
かかってる病院に搬送されて自殺するより苦しい胃洗浄しておしまい。
あとは知ってる医者看護婦からつらい視線を浴びるぜ。
0090病弱名無しさん
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2016/03/12(土) 15:49:46.83ID:IH/QuqVS0
将来を悲観的に考えることはもの凄くあるけど、自殺は考えた事ないなぁ
0091病弱名無しさん
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2016/03/15(火) 07:16:49.87ID:BGxXaLOx0
仕事何してますか？
今、働いているところ人員削減で通院が難しくなりそうなんで
辞めようと思うんだけど、４０超えてるし次見つからないだろうな
0092病弱名無しさん
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2016/03/15(火) 14:01:54.55ID:ctxaJD02O
辞めたらもうこのスレの住人になるしかないだろうね
0093病弱名無しさん
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2016/03/15(火) 16:10:52.38ID:l7CciHnT0
見つけてから辞める。
っと職歴無し男がアドバイス。
0094病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 16:11:37.83ID:VPCJhbIt0
勤めれてるだけまだ良いよ、辞めても雇用保険使えるでしょ。
0095病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 16:39:42.25ID:l7CciHnT0
ほんと若い時ちゃんとしとけばよかったよ。
体が悪いから調子が良くなってからとか言ってたらズルズルいって取り返しがつかなくなった。

人生考えたら軽症の無職より重症の職ありの方が人生は続く。
無職ほど人生こじらすもの無いわ。
0096病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 18:19:24.88ID:FTVbwaiy0
ネットとか本とかでクローン病の説明を見ると「口から肛門までの消化器系に炎症が起こる」って書いてあるけど、大腸小腸以外の消化器、胃とか食道とか口に炎症起こってる人っているの？

たまに複数できる口内炎がソレなんかな？
0097病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 18:22:07.73ID:TnDKMXVX0
>>96
胃・十二指腸に何度か潰瘍が出来てる
クローン由来かストレス由来かまでは不明らしいが、病気と無関係ではないだろうとの医者の見解
0098病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 18:24:12.62ID:ctxaJD02O
ソセゴン中毒の人もいつか胃に穴空くんじゃないか
0099病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 18:43:23.03ID:BGxXaLOx0
一人者だし、もうフリーターでいいや！
疲労感半端ないし、気楽さや軽さを重視するわ
0100病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/15(火) 18:53:49.41ID:ctxaJD02O
フリーターって気楽なのか
あれはあれで実質の年齢制限あるよね
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