【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎【難病】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 20:08:13.19

情報交換しませんか

**病弱名無しさん** · 2017/08/23(水) 21:00:14.24

>>850
さあ、自分は400円/日位で買っているからわからないけど、この処方聞いてみたら？
証で出す、とか言われてムッとされそうな気はするが１種類とか自分も試したけど全然効かないし、
混合して処方する(保険２種まで？)やりかた知らない先生は治すの無理だと思う。
いずれにしても上に書いた処方が基本だと自分の薬剤師は云っていた

**病弱名無しさん** · 2017/08/23(水) 21:09:01.93

関西に、吸入ステロイドを鼻から吐く方法を研究されてる医師たちのグループがあり、そこの先生によると、

経鼻呼出法は、
1.シムビコート4～8吸入
強く早く吸って一瞬止めてから鼻から吐く
（CT改善率65%）
2.キュバール800（エアロチャンバー使用）
3秒で吸って3秒止めて3秒で鼻から吐く
（CT改善率55%）
3.オルベスコ800（エアロチャンバー）
4.アズマネックス800
の順に効く
ということです。

薬の選択と使い方も重要ということですね。

ご参考まで。

**病弱名無しさん** · 2017/08/24(木) 23:09:03.09

>>852
有益な情報ありがとうございます！改善率65%はすごい数字ですね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/24(木) 23:47:30.38

>>852
確かに粉の点鼻薬を使う時に、篩骨洞めがけて奥深くに挿入して噴霧すると効き目が良くなった気がする。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 07:01:05.24

最近がんばって噴射する時に鼻息を吸いながらやったり、後に数分上向いたりしてるんだけど
喉の奥から口に流れ込んでくる。

ステロイドは飲み込むと全身に回るらしいから怖くて吐き出すんだけど
微量に飲み込んでる気がして怖い。
ちなみにナゾネックス。

あと、自分は喘息持ちだからシムビコートとか使うけど
シムビコートでその量は軽い発作の時だよ。

喘息でもない人が鼻炎の治療に気管支拡張剤の入った薬を使うのは副作用が出たら怖い気がする。
どうなんだろ。

例えばシムビコートだと動悸とか手の震えとか。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 13:02:54.53

拡張剤なしのステロイド吸入もあるよね。自分はそっち使ってる。
リンデロン打っても匂いイマイチわからないな…。
今2ヶ月ほど漢方薬飲んでるけどそんなに変化ない。
　

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 19:48:07.02

>>855
852です。
先述したグループに所属されてる先生に診てもらっています。半年ほど前に手術しました。術後すぐはシムビコート、キュバール、キプレス錠が処方されましたが、術後ひと月ほどでキュバールのみ朝晩吸入となりました。喘息は今のところありません。
キュバールの経鼻呼出と鼻うがいで、現在良い状態を維持できています。
内服ステロイドが処方されたのは、初診時と手術前の2回だけです。

この病気になった原因を考えるとき、住環境も大きく影響してるのではないかと思うのですが、どうなんでしょう？
というのも、発症当時住んでいたのは北向きの築年数の古い集合住宅で、今思えばカビや埃がすごかったと思います。（アレルギー検査では全て陰性ではありますが）
この病気は、真菌も関係してると読んだことがあります。たまたま１年ほど前、まだ病気がわかる前に24時間換気システムのついたマンションに引っ越したので、今はカビを見ることもなくなり、引っ越して良かったと思っています。

長々すみませんでした。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 20:23:58.05

まあこの病気の歴史は喘息のステロイド吸入薬の普及とリンクしていると云われているから。
他はアレルギー性鼻炎でステロイド点鼻薬使ってた人とか。
ステロイド吸入薬で毎日好酸球殺しても次から次に気管粘膜に集まってくるから、
それが鼻粘膜にも及んで鼻炎により副鼻腔炎になりこの病気になるんじゃないのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 20:57:05.66

だから逆に云ったら喘息で吸入薬使っている人は鼻炎で口呼吸にならないように
鼻うがいなどしてこの病気の予防することが大事なんでしょう。
もしこのこと云っている医者がいるとすれば本物の医者だな

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 09:09:14.27

シムビコートは微粉末なのに鼻から出すとき成分通過して効くのかな

キュバールやオルベスコはエアゾールタイプでガスだから分かる気がするけど

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 12:00:08.17

>>860
同じ質問をしたらシムビコートは１日、8吸入できるため炎症患部に届く確率が高くなるそうです。ガスタイプは4吸入が多いらしい。自分の力で吸入すると鼻の奥まで風が届けられるので効いてる気がする。ガスタイプは鼻が詰まって、いまいち吐き出せない時には有効に思える。

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 21:53:34.05

>>857
私も住環境関係してる気がします。
今住んでいる家に越してきて半年で発症。カビや湿気で困ってます。
でも、良い環境に引っ越ししても症状は変わらずってことですか？

**病弱名無しさん** · 2017/08/27(日) 00:18:01.87

>>862
今の家に引っ越して半年後くらいに手術し、その後はずっと良い状態をキープしてるのでよくわかりませんが、前の家のままだったら手術してもすぐに悪くなってたかも、、と思ったりします。

**病弱名無しさん** · 2017/08/29(火) 10:02:52.90

ウンコしたあととか、臭くても「あ、匂いがする」って嬉しくなる。この病気になると匂うという何でもないことが本当に大切だと解るね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/29(火) 21:36:02.57

先月、ポリープ除去手術を受けて、一カ月でポリープ再発。匂いは依然感じられず。
毎週の通院で薬代等が結構負担なので、難病申請したいから書いて下さいってお願いしたけど、喘息無いし、好酸球値があまり高く無いからダメだねって。症状は好酸球性副鼻腔炎なんだけどねって。ステロイドで湿疹だらけで鬱になりそう。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 00:12:20.75

>>865
病院変えてみたら？

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 07:10:22.25

>>865ポリープ除去手術って、日帰りでちゃちゃっとやるやつ？
もしすれならそりゃ再発するわ
育って大きくなった部分だけぶちぶち取るだけだからな

嗅上皮付近のポリープをきっちりきれいにしてもらう手術しなきゃ
匂い戻らんよ！

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 07:39:48.03

>>865
喘息は無いけど申請通るよ

やぶっぽいから病院変えた方がいいかも

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 09:48:59.27

ひでぇ・・・。

わざと長期通院させて治療費ウマウマ臭がする・・・。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 13:16:50.14

痛みがある人はいる？
耳鼻科行ったら好酸球はあんま痛くないと言われた。
けど歯茎の上と眉間はすぐ痛くなる。リンデロンで眉間の痛みは引いてるけど頬が痛い。
オムツの●の臭いが分からないってけっこう悪いよね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 23:12:59.52

手術して2週間経過、嗅覚復活してコーヒーが美味い。まだ鼻の奥は違和感あり、鼻中骨湾曲症もあったのでシリコンが入っているからだろうか。あと2週間間後の検診で取れるかどうか。
しかし、2週間経っても鼻ウガイすると、溶ける綿と血のかたまりが出てくるので、ビビる。
再発しないようにセレスタミンと鼻ウガイ頑張るしかない。

**病弱名無しさん** · 2017/08/31(木) 00:05:36.82

0812です。
このスレ凄いです。
ナゾネックスの使い方が間違ってたぽかったのですが
ここで見た方法を参考に使ったら、臭覚が若干戻って来た！！！

1.朝、両鼻が詰まってない事を確認
2.片方スプレーしたら鼻で深く息を吸い
すぐにもう片方もスプレーして鼻呼吸
3.すぐに2をもう一度行う
4.すぐに仰向きでテーブルに寝て頭だけを下げる
※顔に血が上るので注意

上向くのさ2～3分程でも効いてきてるよ

まだまだ完全じゃないけど、食事するのが嫌じゃなくなりそう！
みなさんありがとう！

**病弱名無しさん** · 2017/08/31(木) 12:59:30.53

リンデロン点鼻しても臭い戻らない。仰向け時間が短いかな。こどもが、じゃましてつい起き上がってしまって😨

**病弱名無しさん** · 2017/08/31(木) 13:32:43.95

そんな環境じゃ錠剤でさっさと回復させ、あとは毎日シュッシュで持続。

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 14:30:48.53

日帰り手術済みですが嗅覚戻らなかったので
高額でも入院して全部ポリープ取ってもらえばよかったと後悔しています
難病申請してからと思ってましたがそれまでにかかる薬代やらなんやらで結局…

この病気で悩まれてる方で「Bスポット療法」やってる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 16:21:45.12

鼻うがいはにがりを添加してやる方が良いな。150mlに１０滴プラスα
にがり水にはIgEを下げたりヒスタミンを放出しにくくなる作用が期待できるが
そのヒスタミンが好酸球をよぶ。
にがりのMgが上咽頭炎を抑える作用も期待できるので塩ではなくにがりだな。

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 17:13:37.10

>>875
Bスポット療法はしたことないけど、後鼻漏には効果ありそうだね。
もし病院探すなら、好酸球性副鼻腔炎を研究してる医者に頼んだら間違いないんじゃない？研究者名簿が難病情報センターのHPにあるから貼っとく。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_306_kenkyumeibo.pdf

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 18:07:50.50

Bスポット療法は喘息に効果ある。

**病弱名無しさん** · 2017/09/04(月) 12:59:49.31

>>877
ありがとうございます。
大きな病院ですが主治医はBスポットに否定的（古い治療方法という考え）でも患者としては出来るベストを尽くしたい、という気持ちです。
878さんもありがとうございます。
喘息持ちなんで淡く期待。

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 12:42:30.49

ステロイド点鼻薬って
苦くないですか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 14:53:18.72

>>880
苦しいって例えば？
苦しいと感じたことはないけど

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 15:50:18.99

中耳炎になった…つまってるわ
聾にいたるのは嫌だ

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 16:07:19.50

>>880さんは「にがくないですか？」と聞いてるんじゃないの？
飲み込んで無いから苦いと思った事は無いけどね。
臭いが苦手だと思った事ならあるわ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 20:34:38.00

苦しく
苦く

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 21:26:56.55

のみこまないように吐き出すんだけど
鼻から喉に落ちた時点で苦い(にがい)
んです

**病弱名無しさん** · 2017/09/06(水) 23:59:27.37

若いという字は苦しい字に似てるわ～♪

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 09:21:40.01

>>882
好酸球副鼻腔炎になって、どれくらい経ってから、中耳炎になったんですか？
初期症状など良ければ教えて下さい。
私も強く鼻をかんでしまうので…

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 12:31:35.21

>>882
俺も右の耳だけ定期的に聞こえなくなる

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 13:59:40.93

私の母は４０年間ずっと耳垂れが続き、とうとう片耳だけ難聴になったわ
それと並行して連続的なクシャミ鼻水も続いてて放置した結果がこれ
ただ嗅覚は失ってないから果たしてこの病気なのか断定は出来ないけど
遺伝も関係してるとしたら怖いわ

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 15:18:16.21

鼻かむのは本当に注意したほうがいいね
鼻をスッキリさせたいのはわかるけど優しく優しくかんで
聞こえが悪くなって治るまでかなりかかったし、聞こえにくいことで気分も塞ぐから

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 16:02:19.89

俺左耳が詰まる。右は中耳炎になる。聴こえないし、中耳炎は釘を打たれてるみたいな激痛があったりするので無臭より辛い。

**病弱名無しさん** · 2017/09/07(木) 19:58:17.65

>>891
副鼻腔は正常だけど鼻の構造がおかしくて、鼻汁が鼻の奥に滞留してるってことで、今度形成外科で鼻の形を整えることになった。
肋骨の軟骨を鼻に移植するみたい。
これで治ったらまた報告しますね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/10(日) 22:35:34.38

>>892
891です。俺も鼻の手術してから中耳炎と難聴繰り返すようになったから関係ありそう。手術成功しますように！落ちつき次第のレポ待ってます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/18(月) 22:16:04.73

手術してないし今のところ予定もないけど、右耳のみ中耳炎繰り返して耳管閉塞で聞こえなくなるの繰り返してる
嗅覚も弱い

**病弱名無しさん** · 2017/09/18(月) 22:18:55.11

喘息持ちでもあるんだけど、ヌーカラは副鼻腔炎にも効くのだろうか？と思ってる
高すぎて使えないけど

**病弱名無しさん** · 2017/09/18(月) 22:58:11.75

>>895
同じく喘息もちの、耳つまり、臭覚障害ありでステロイド使ったときだけ良くなる感じだったけど、ヌーカラ打ったら効果でたよ！ステロイド無しでも臭いわかるようになったし、耳も完全じゃないけど良くなった！

**病弱名無しさん** · 2017/09/18(月) 22:58:55.13

気がするだけじゃなくて呼気NOの値も下がってた。皆に効くといいけど喘息もちでも適応になるならないのハードルあるし高額だからね・・・

**病弱名無しさん** · 2017/09/19(火) 07:18:26.38

>>896
おお…！経験者…！
ありがとう、ヌーカラの効果素晴らしいね
毎月打ってるの？
自分はIgEも高くなく、吸入ステは何吸ってもダメで、鼻も一進一退を繰り返しているのでヌーカラにチャレンジしてみたい…けど、本当高くて助成がないと継続はなかなか難しい

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 13:35:13.83

シュッシュしたら
喉まで到達してるw

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 19:20:54.60

ヌーカラ、初めて知った！
好酸球が高くて喘息持ってるから
藁にもすがる思いでダニの減感作してるんだけど
効いてるのかどうなのか…
ヌーカラやってみたい！
好酸球下げたい！
都内でやっているのか知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 19:42:34.37

>>900
都内でやってるとこあるだろうけど、まずは自分が対象になるか呼吸器内科の主治医に聞いてみて
でも余程のコントロール不良じゃなきゃ高額すぎるしお勧めされないと思う
助成があってヌーカラできたら喘息にも副鼻腔炎にも万々歳だよね

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 20:04:26.19

897だけど、都内で1ヶ月毎に打ってもらってるよ。自分の場合は1回目で効果あった。今ステロイド飲んでないけど安定してる。今までは鬱々とした気持ちで過ごしてたけど光が見えた感じで日々楽しい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/20(水) 20:04:52.75

医療費の助成と主治医に感謝です。副作用もいまんとこないとされてるし、はやく普及するといいですね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/22(金) 00:29:56.98

>>901
>>902
情報ありがとうございました。
自分でも調べてみたらあまりにも高くてビックリしましたw
好酸球性副鼻腔炎と喘息の組み合わせはホントキッツイです。
喘息だけなら今は気管支を広げる手術で治せるらしいけど
好酸球が悪さをしているから喘息だけ治しても…
もっとヌーカラが世間に広まって、安くなればいいなと願うばかりです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:35:13.81

副鼻腔をESSで単洞化してちょうど2週間経過。ちなみに２回目の副鼻腔の手術。一般的な慢性副鼻腔炎の施術だった前回に比べて、今回は好酸球型副鼻腔炎を前提にした手術なので、篩骨洞を全開口して蝶形骨洞までつなげる。左右の前頭洞も開通。上顎洞も開口。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:49:01.75

自分の場合、ステロイドを経口すれば嗅覚はOKな状態だったが、ステロイドに頼りきりは内臓系に過度の負担がかかると思い、手術に踏み切った。好酸球数値はなんら変わるわけではないので、再発のリスクはあるらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:52:48.20

しかしながら、毎日の鼻洗い。（手術により、上顎洞、篩骨洞、蝶形骨洞、前頭洞あたりまで洗える）症状が悪化した時はすぐにステロイド服用。この2点を気をつければ、今後は再手術の必要はないらしい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/27(水) 22:59:08.83

ヌーカラは好酸球副鼻腔に効くらしいが、保険適用は当分先らしい。しかも、好酸球数値の低下で症状緩和はしても現時点での副鼻腔の鼻茸や浮腫が劇的に改善するわけではなく、副鼻腔炎を患ってる人はどのみち手術は必要らしい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 18:45:12.27

好酸球副鼻腔炎に詳しい専門家のところで手術ですか？骨もけずるのかな？
鼻の軟骨とったり手術でしたけど速攻再発しました…。
再手術はそのうちしたい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 19:49:59.90

>>909
慢性副鼻腔でも少しは骨をや軟骨を削りますが今回は好酸球副鼻腔の知識に明るい先生を紹介されたので、手術しました。骨は凸凹の篩骨洞をフラットにして、蝶形骨洞まで広げて単洞化。おでこにある前頭洞も骨を削って左右をつなげる感じみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 19:50:31.64

鼻洗いには水量と水流があるナサリンを用いてますが、びっくりするぐらい副鼻腔を洗えます！

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 20:02:45.25

どんな病気でも言える事ですが病院、どのような先生にかかるかで症状が好転や悪化したりします。かかりつけの病院選びって難しく、我々患者にとっては悩ましい部分ですね(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 20:11:17.44

わたしもこちらのサイトで得た書き込みをもとに、情報を得ました。具体的には好酸球副鼻腔の手術範囲や方法といった感じです。好酸球副鼻腔炎型のオペではいかに副鼻腔をキレイに除去できるかが、重要です。

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 21:55:04.35

鼻うがい
ほかにも個人輸入するものがあればですが
アメリカ製のスクイージーというものが塩付き、ナサリンのような柔らかい口で千円、容器を押しつぶすような感じです使うのですが、一気に洗えて使いやすかったです。
Squeezie
Nasal Rinsing System

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 22:17:12.79

>> 910
レスありがとうございます。
私は鼻中隔の軟骨と粘膜削る手術しました。
頭蓋骨削るとなると入院期間などのびるのですか？痛みも術後きついのですか？質問たくさんでごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 00:04:54.91

鼻うがいは先生がこっそりくれた注射器とチューブでやってる
注射器とチューブは本当は一回の使い捨てなんだけど家では洗って何度も使ってる

チューブを鼻に軽く入れて鼻をつまんで注射器に入れた生理食塩水を入れる
病院でも同じ方法で鼻うがいしてもらってたからこれがベストかなと思う
ハナノアの容器とか昔は使ってたけど

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 01:16:44.41

話聞くだけで鼻がすっきりする！w 単洞化うらやましい

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 01:58:59.61

>>916
素人だけど本来使い捨ての物を洗って何度も使うのは別の病気の原因になりそうな気がするんだが
通販とかで手に入らないのかね

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 05:35:17.43

>>914
スクイージーは手術した病院のネブライザーでパンフレットと現品見本があり販売してました。柔らかい容器でなかなかよさげだなと思ったので、試してみます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 05:46:34.18

>>915
手術する前日から病院に入り、術後3日いればいいようです。12年前にした手術は内視鏡で切り刻みながら術後はガーゼをぎっちり詰め込むといった施術で、正直、口呼吸しか出来ず苦しくて、痛くて、辛かったです。(笑)

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 05:52:25.91

今回は骨を削るので、相当痛いだろうと覚悟してましたが、水で切り刻むハイドロデブリッターシステムを使う病院だったので術後も痛みが少なかったです。溶けるガーゼ、鼻の中にはチューブをバイパスしてた

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 05:58:19.00

ので、麻酔が切れて直後から鼻呼吸が可能。10年間の医療の進歩を体感しました。溶けるガーゼは二週間ぐらいかけ身体に吸収、もしくは鼻洗いで少しづつ出てきます。ちょうど、二週間で鼻からの臭気が感じられるようになりました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 06:06:59.62

単洞化手術の場合は、鼻の状態を極力いい状態にしておく必要があるらしく、術前にプレドニンを一週間。術後は1ヶ月を目処に服用する予定です。この術後のステロイドが重要らしく、粘膜再生時に50～70%の確率で好酸球に影響されにくい粘膜になるそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 06:10:44.84

ちなみに書き込みにもありましたが、10年前は感染症の観点からステロイド服用はしておらず、1ヶ月で再発する事とかザラだったそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 13:25:30.57

1ヵ月前に鼻風邪かなと思い、耳鼻科へ行って、レントゲンを撮ってもらい1週間ほど通院していたのですが、
中々良くならず、大きい病院の耳鼻科を紹介してもらい、CT検査やら血液検査をしてもらったところ、好酸球性副鼻腔炎かも
知れないと言われました。
家に帰って調べてみたら、難病指定されてびっくり・・・
そこの病院の先生から、一生治らないので、ずっとこの先、通院してもらう事になると言われかなりショックを受けました・・・
またその先生がかなりの不愛想な感じの悪い先生で、この先、この先生と一生付き合っていかなければならないのかと思うと
かなりショックです。
まだ好酸球性副鼻腔炎と確定した訳でもないらしいのですが、鼻茸というのは、自分でも出来てると確認出来るものなのですか？
調べてみたのですが、中々良く分からなくて。どなたか、アドバイス頂けると嬉しいです・・・

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 13:29:15.19

また手術というのも、今は内視鏡による手術が主流との記事を見かけたのですが、
結構鼻の奥まで内視鏡を入れるのでしょうか？
鼻の手術なんて今までした事無いので、不安でたまりません・・・・

今は、薬と点鼻薬を処方されまた、2週間後に来て下さいと言われました・・・

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 13:41:28.19

鼻茸なんか専用ドリルカッターでチュルチュル～と切り取って吸い取るだけだから大したことない。
問題は日本人の大抵は鼻中隔が歪んで手術の邪魔なのでその軟骨を切除する。
これが麻酔がきいているのにかかわらず覚めるほど激痛い。
あとはご存知、術後の何日にも渡るこれでもか、これでもかと鼻の奥の奥まで入れる恐怖のガーゼ入れ、ガーゼ抜き。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 16:48:39.90

なんか手術も最新のから古い手術まで当たり外れありそうだね。
自分は多分好酸球に明るくない医者で一生再発しないと言われて術後風邪引いて速攻副鼻腔炎に。
免疫力が低下しているので食べ物とか漢方で免疫力つけて、子供が大きくなったら手術する予定。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 17:18:12.63

八月に好酸球副鼻腔炎の手術をしました。
手術は麻酔込みで約4時間、副鼻腔の単洞化取り、鼻中隔湾曲症の為軟骨切除など行います。
とにかく単洞化して空気の通りを良くする、膿が溜まりにくくする。のが目的です。
術後はガーゼを鼻の奥まで入るのですが、溶けるガーゼですので、喉に血溶けるともに落ちたりするのが辛いのですが、ガーゼを取るのが地獄というのはありませんでした。
その後セレスタミンの飲用と鼻うがいで、良い粘膜を作ることで、再発防止をしていきます。
一月半経過しましたが、嗅覚も戻り、鼻の通りもよく睡眠もよく取れるようにあり、劇的に改善しました。
ただ、セレスタミンの副作用か、ランニングをすると息がすぐに上がる現象があります。ですが、日常生活にはまったく影響ないです。
症状が悪くなければ、すぐに手術をしなくても良いかとも思います。
私の場合は完全に嗅覚ロスト、夜も1時間半で鼻がつまり起きてしまうなど、限界でした。

この板は、みんな困ってる人がほとんどですので、色々意見交換していきましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 20:07:31.46

まさか自分が指定難病になるなんて、夢にも思っていなかったので、正直ショックです。
しかし、皆さんの書き込みで少し勇気をもらいました。上手く付き合っていくしかないんですよね。
命に関わる病気でもないですしね・・・

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 23:41:18.29

>>929
三年前にjki医大で手術のときは
術後のセレスタミンはありませんでした
最近の療法なんでしょうか
差し支えなければ病院教えてもらえませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:24:09.53

>>925
かかりつけのお医者さんは好酸球の数値、副鼻腔炎の症状から診断したんでしょうね。好酸球型の場合、鼻茸は下鼻道、中鼻道などファイバーで確認できるとこにはなくても。篩骨洞内にびっちりポリープ！ってパターンが多いようです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:31:44.28

>>932
私の場合もそうでした。喘息症状があるならやはり好酸球型だと思います。正直、ネブライザー、シムビコートを鼻から出す。ステロイド経口、点鼻、薬の服用はもちろん、

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:32:19.21

あやしい民間治療、漢方etc。ありとあらゆるものをしてきましたが、単洞化手術の有効性が確立されつつあるので個人的にはベストだと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:38:50.76

>>929
私とほぼ同じ手術内容ですね。僕は福岡の病院でした。鼻うがいする際は勢いよく生理食塩水をだすようにしてますか。慎重にやってますか？あと眠りが深いせいか睡眠時間が短かくてもスッキリ目覚めるようになりました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:46:18.12

>>931
929ではありませんが、この板で耳鼻科の先生が書き込みでは、術後のステロイド経口が肝と書き込みされてました。最近になって分かったらしく、それ以前に手術された人は残念ながら…という感じの投稿をされてました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 02:51:45.34

私もその旨を主治医に尋ねてみると、ステロイド経口がかなり重要だと言われました。ちなみに私はセレスタミンではなくプレドニンを服用してます。（主治医曰く、量をコントロールしやすく使い勝手がいいからとの事でした）

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 03:02:14.91

好酸球型副鼻腔炎もESSにて単洞化後、期待の新薬であるヌーカラを月一で注射すれば好酸球数値をほぼコントロールできるみたいです。根治は無理でも寛解状態を一生継続させる事が出来る段階はすぐそこ！

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 03:07:20.73

現時点で、ヌーカラは重症喘息患者さんにしか保険適用ではないですが、いずれ副鼻腔炎にも適用になるかと思います。同じ病気で苦しむもの同士、諦めないでこの病気と向き合っていきましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 14:03:18.42

ヌーカラが安くなる可能性はないのかな。材料がたかいのか。。
また再発して頭痛で死にたくなってます。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 14:23:30.17

>>940
詳しくは聞いてませんが、一回の注射で保険適用外なら15万オーバーみたいですね。好酸球値が15～20の喘息、副鼻腔炎持ちの人が適用になり注射したところ2、3回の注射で正常値の5以下に落ちたとブログで見ました。

**病弱名無しさん** · 2017/09/30(土) 16:30:19.19

特定疾病受給者証を持ってるかた、今年の申請しましたか？
手術退院して１年９ヶ月、鼻の軽度な不調は日常。
体調崩さなければ良いんだけど風邪引いたりしたら喘息ひどくなったり。くらいなんだけど、薬を飲まないととたんに悪化する。
一応、申請はしたけど、来年から厳しくなるみたいだからたぶんダメだろうな

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 00:18:57.53

生活保護と障害者認定で毎月16万円も国から貰えるもんな。
手続きわすれない方がええで。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 11:29:06.78

jki医大でやるか悩む。
目黒の東京共済病院でやった方いませんか？
そこでは「好酸球性副鼻腔炎は一回の手術で殆どが完治します」って言われてる。

でも好酸球が下がらないうちは
また出るんじゃ…と疑心暗鬼で手術にふみこめない。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 12:16:22.59

>>944
手術しても好酸球値は下がりませんし、残念ながら治りません。手術はあくまでも症状緩和のためです。好酸球を下げることができるのは今のところ、ステロイド経口かヌーカラだけかと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 12:39:23.62

>>944
一回の手術で完治するなら、こんなスレに人は集まらないわけで・・・
簡単に言うと手術は鼻腔内を広くするだけなんで、根本的な治療にはならない。
鼻たけ再発して再手術が必要な人だってたくさんいる。
手術は膿を溜まりにくくしたり、洗浄しやすくするためのもの、位に思っておいた方がいいよ。

つか、そんな適当な事いう医者の所では手術したくないなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 13:26:40.97

なぜ1回で治るのか説明してもらってないの？
先生に聞かないほうが不思議。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 14:00:49.87

私も手術前治ると言われたな。。信じてなかったけど速攻再発して、ショック受けた。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 20:37:06.27

929です。
手術はTH大学病院で行ないました。先生はjki系列です。この好酸球副鼻腔に関わらずjkiは耳鼻に関しては一番進んでるそうどのこと。
好酸球副鼻腔は完治はしないと説明受けてますので、良い状況をキープさせること、それが現在の治療法と言われました。
その手法がステロイドと鼻うがいですね。
単洞がした後は、かかりつけの耳鼻科に毎週末鼻を見せながら、取れるかさぶたや鼻汁を取ってもらい、月一で経過観察を大学病院でというサイクルになりそうです。そして毎日の鼻うがい。朝晩のセレスタミンですね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 20:39:42.32

>>949
東邦大学病院？

慈恵医科大学が耳鼻科の権威ってのは、
確かによく聞くね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/02(月) 22:48:57.04

なんで病院名隠すかな
なにか都合でも悪いの？