【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎【難病】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 20:08:13.19

情報交換しませんか

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 23:39:19.69

よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 15:37:19.04

ステロイド・・・

3 · 2016/01/09(土) 16:15:56.04

ステロイドしか道が無いのは辛いですよね。

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 21:37:33.13

オノン、アレグラ、リンデロンを常用
その他2ヶ月おきにセレスタミンを1日2回1錠ずつ2週間の服用で
どうにか嗅覚は保たれている状態
ステロイドが効かなくなったら手術しか無いと言われています

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 21:47:53.81

わたしはキプレス服用してました
嗅覚なくなると頓服でプレドニン、リンデロン点鼻薬でしのいでた
プレドニンはあのほんの一粒でスカッと匂いが戻るからすごい
今は妊娠して漢方薬に切り替えてもらったけど、あんまり調子良くない～
ちらほら好酸球性の方がおられるみたいですね
よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 23:36:03.91

セレスタミンをだされたけど怖くて飲んでない
状態の悪いときに飲んでくださいって
匂いがわからないのは悪いの？でもこれずっとだし…
薬の飲み方しっかり聞かないとな
薬剤師もじいさんで適当なんだよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 18:35:12.72

>>7
処方される量にもよるけど長期服用でなければ飲んだ方がいいよ
プレドニンスレも見てるけどいろいろと参考になるわ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 19:38:03.44

>>7
通常なら匂うよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 20:43:26.45

結局はステロイド使わないと匂い戻らないんだよね・・・
根本治療はいつになったら見つかるのだろうか・・・

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 21:39:03.60

>>8
7です
ありがとう
ステロイドっていうと怖いと反射的に思ってしまって…
二週間分なので飲んでみます
ステロイド点鼻薬は使ってるけどまったく効果ないんだよね
これもしばらく続けないと効果わからないものなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 23:03:48.53

点鼻薬はナゾネックスやエリザスのようなスプレータイプは
くしゃみ鼻づまりには効いたけど嗅覚障害には全く効果なかったわ
リンデロンは一週間ぐらいで匂いが戻る感じかな

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 23:51:18.65

>>12
あ～俺もそんな感じ。
リンデロン以外は効かなかったわ。

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 02:15:25.87

にっくき鼻茸
ステロイドしか効かないね
手術で取ったのにな
匂いが無い、リンデロンで戻る
やっぱ鼻茸再発してるよね

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 02:36:57.98

>>14
タバコは吸ってませんか？

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 13:44:37.68

>>15
禁煙しました

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 23:57:50.68

ステロイドでカンジダを繰り返している
最初は抗生剤は飲んでないのになんでだと思っていた
医師も肝機能とかは気にしてくれたけどそれについては一切触れず
こっちから質問してあっさり答えてくれた
無臭の世界よりはマシだけど結構つらい
人にも話しにくいし

**病弱名無しさん** · 2016/01/12(火) 12:27:34.02

>>17
お大事に
ステロイドは常用？

17 · 2016/01/12(火) 17:01:40.22

>>18
ありがとうございます
今はセレスタミンを常用です
すぐにカンジダが出たわけではないので短期で止められたら良かったんでしょうね
これでも減らしたのですが
完全にやめてしまうと嗅覚はもちろん喘息のほうも悪くなってしまって（スレチ失礼）

**病弱名無しさん** · 2016/01/13(水) 15:41:49.06

>>19
副作用大丈夫？

19 · 2016/01/14(木) 01:55:14.26

>>20
上で書いたこと以外には特にないかな
血液や尿検査は異常なし
加齢の陰に隠れて疲れやすいとか諸々の症状がでてる可能性が無きにしも非ずですが
何にせよ異常を感じるほどのことはまだありません

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 06:18:51.64

酒飲んだ後にセレスタミンは駄目だ
記憶無くなるから朝1錠にしてる

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 16:55:15.36

>>21
それなら良かった

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 17:08:52.32

酒飲んだらセレスタミンに限ったことじゃなく全部ダメだろ

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 21:09:14.69

リンデロンさすとちょっと味覚も分かるようになる
今まで具合悪い時にさしてたけど常用してる方いますか？
毎日さして副作用とかどうなのかな…

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 21:10:43.41

>>19
喘息はスレチでもないかもー
わたしもついに最近喘息気味になってきてしまったので…

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 16:57:03.08

>>25
丸一年リンデロン使ってるよ
使い始めて半年後には３本から２本に減らされたけど
その前に通ってた耳鼻科は４本処方されて半年後には打ち切られた
副作用はどうなんだろ、血液検査とかしたこと無いし

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 16:59:07.44

ttp://blog.goo.ne.jp/fukami-ent/e/103c8e94376861bd21035df0eecc5a2b
こことか参考になるかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:13:11.98

リンデロン長期使用すると血中コルチゾール値が低下する。
自分の副腎でステロイドが作られなくなる。
俺もリンデロン使う以外に嗅覚が戻らないから使ってるけど、
血中コルチゾールが基準値以下になったら1ヶ月以上はリンデロンの使用をやめて
副腎の働きを戻すようにしてる。
もちろん、その間＋再びリンデロンを使い始めて半月くらいの間は無臭生活。

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:36:28.00

>>27
ありがとう
どうしてものどに落ちたりするから全身に回っちゃうのかなーって思ってたの

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:37:24.38

>>29
主治医はそこまで丁寧に診てくれないなー
良い先生に診てもらいたい

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 22:21:50.94

>>31
一年も使ってたら、おそらく副腎は働いていないと思われる。
血液検査してみた上で、医者に聞いたほうがいいよ。

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 22:44:58.02

>>32
よい情報ありがとう
いつも好酸球値しか重視してなかったから聞いてみるよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 10:47:51.91

すぐに風邪ひいちゃう味覚無し…嗅覚無し…
唯一匂うのは鼻の中、腐った魚の匂いがする…

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 23:15:57.44

腐った魚って蓄膿じゃないの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/26(火) 13:55:01.98

>>35
手術したけどすぐ蓄膿行きだ
難病の概要通り体調の変化であっという間に増悪する
生涯続くとか、、、やめてほしい
新薬に期待

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 17:12:00.96

最近診断されたんだけどまだ25なのに難病とか泣ける。特効薬作ってくださいお願いします。

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 18:36:44.84

>>37
わたしは28歳から発症
お先まっくらだけど治療法が見つかる事を信じて頑張ろうね

**病弱名無しさん** · 2016/02/05(金) 20:23:42.66

>>38
返事ありがとうございます！初めて手術してひと段落してます。
これから長く付き合っていかないといけないらしいので、情報交換させてください。

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 00:53:39.00

私は鼻茸が手術するほど大きくないらしく、ステロイド飲んでます。
ずっとステロイドに頼るわけにはいかないけど、やめたら匂いがしなくなるし…困った病気だ…

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 09:56:53.38

ステロイドを長い間飲むのは避けたいですよね。
明後日にステロイド飲みきるんで、悪化しないように体調管理を崩さないことと、鼻洗浄しっかりしていこうと思います。

僕はロキソニンとか湿布で寒気と吐き気がするんですが、これも好酸球が関与してるんですかね。

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 12:49:56.25

>>41
好酸球と関連あるのはアスピリン喘息だけど寒気と吐き気なら低体温ショックじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 21:04:09.61

咳ぜんそくといわれて吸入ステロイドを使っているけど
いつからか鼻が通っているのに嗅覚が消えて
ムコダイン　クラリシッドと点鼻リンデリロンで復活

風邪引くとまた最初からやり直しってパターン

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 08:45:47.18

皆さん黄色っぱなが出ますか？

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 10:17:15.44

>>44
調子悪いと黄色、みどり色
ノーマル時は透明粘着有後鼻漏は黄色かな

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 10:24:42.13

>>43
吸入ステロイド処方されてるなら、口から吸って鼻から出すって方法？
経鼻呼出法って言うらしいけど
最近やり始めたよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 20:00:25.15

>>46
ぜんそく用なので、気管支のためにしてるんだが、
鼻から出してたこともあるよ
目の横の副鼻くうの膿にも効くの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 20:22:08.77

私は逆にステロイド点鼻してるから喘息の吸入ステロイド止めてる
喘息の症状もでてない

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 21:55:16.46

>>47
鼻茸予防？かな？
鼻からスプレーするより口から鼻に出すほうが、構造的に届きやすいみたい

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 01:15:26.49

>>49
好酸球の数値は高いけど断定されたわけではなく
咳ぜんそくで　呼吸器科の吸ステ
耳鼻科では　点鼻リンデロンを匂い回復するまで使うように言われた
膿があるからムコダインとクラリス
手術するほどひどくないと言われたけど　薬漬けこわい

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 20:39:35.51

>>42
症状からすると薬による低体温のショックっぽいですね。
これから鎮痛薬もしっかり選んでいかないといけませんね。

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 21:49:17.04

>>50
私も3つの病院で手術する程じゃないって言われてたし、鼻茸も見当たらないって言われてたけど
薬飲むの嫌だったし手術してもらった
結果、鼻茸いっぱい出来てて
これは辛かったでしょうって言われたよ…
最終は鼻茸の病理検査で好酸球性って診断されたよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/11(木) 00:29:19.26

ひと月に４本処方されてたリンデロンだったけど
副作用の恐れがあるからと２本に減らされ３か月が経過
だんだんニオイしなくなってきちゃった

**病弱名無しさん** · 2016/02/12(金) 15:29:03.25

まあ、飲み込まない様にうまく使えれば問題ないんだろうけど。

そこまでしなけりゃ匂わない時点でCT撮って膿溜まってりゃ、さっさと手術だよ。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 08:53:26.25

初期症状は何がありますか？
可能性がありまして。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 09:14:56.68

各鼻炎の症状は同じなので初期ってのはわかんないんじゃない？
検査してわかるものだから。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 09:17:29.25

>>55
風邪引いたなー鼻水いっぱい出るなー鼻づまり、鼻水だけ治らないなーあれ、匂いも味もしない
3ヶ月間抗生物質飲むも無効
自力でググッて好酸球性を疑い始める…
それからから1年半で手術しました
手術で好酸球性としんだんされる

考えてみればそれ以前から鼻風邪よく引いてたしその度に無味無臭にはよくなってましたね

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 10:50:14.78

ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 10:54:26.58

早期の特効薬を希望します。喘息と共に。

**病弱名無しさん** · 2016/02/22(月) 23:36:15.54

ステロイドがよく効くな～～！

**病弱名無しさん** · 2016/02/23(火) 00:55:44.59

>>60
好酸球性で？？？

**病弱名無しさん** · 2016/02/23(火) 04:32:21.14

そんなもん常につかえねーよ！

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 05:39:04.87

マジかよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 08:29:25.62

>>61
むしろステロイドしか効かないな…

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 16:51:59.40

好酸球性副鼻腔炎って、国から難病指定されているんでしょう？
その病気にかかっている我々には、何か補助とか支援とか無いの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 17:53:05.98

調べたらすぐ答え出るし・・・

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 13:25:13.34

診断が確定されたら医療費安くなったりするんだろうけど…疑いだからなぁ。薬代がキツイわ。かといって鼻茸手術するほど大きくないから好酸球調べられないし

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 14:44:32.41

鼻茸の組織を調べてもらったらokだよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 15:11:34.70

手術しなくても組織調べられるんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 15:41:18.53

組織の一部を切り取り、病理検査します

**病弱名無しさん** · 2016/03/03(木) 00:43:34.64

ありがとうございます！先生に聞いてみます

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:24:34.53

>>6

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:34:28.00

こんばんは、今日も無味無臭。
好酸球性副鼻腔炎に詳しい先生がいる
耳鼻科はないですかね？
教えてください！

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:45:30.16

詳しいったって、そんな難しい病気じゃないよ。
町医者に質問して不安だったら大病院紹介してもらいなよ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:14:20.43

現在の症状は無味無臭になり抗生物質、リンデロンの点鼻薬で改善するも頻繁に繰り返す。
二年前には手術で好酸球根性副鼻腔炎と判明、
鼻閉、鼻水、風味、嗅覚障害を繰り返してます。今授乳中なんで、経口ステロイドはストップしてます。本当に厄介な病気ですよね。
気が滅入ってしまいますね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:23:05.41

二年前の手術とはザックリ鼻茸切除、副鼻腔内清掃の手術？
それで2年でその症状は酷すぎるんで、簡単な手術とか組織切除なんかかな？
授乳中とかじゃなくてもステロイドはからだに良くないので、
塩いれるだけで簡単にできる鼻うがいをしてください。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:33:59.70

>>76
二年前は鼻茸切除、鼻中核歪曲症、鼻腔肥大の切除手術とか書いてました。鼻うがいは塩水で毎日二回してます。最近特に頻繁になるので、気が滅入ってます。ステロイド以外で効く漢方とかがほしいですね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:31:15.00

そうでしたか。
西洋医学では今のところステロイド投与しか無さそうなので、東洋医学の情報も欲しいですね。
他の難病とかはそういう情報もあるみたいですし。
花粉の季節なので、なるべく鼻を刺激しないように高規格のマスク等で自衛するしか無いかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:39:01.01

>>78
そうですね。この時期は特に自衛しないといけませんね。
新薬が開発されますように。
ここで情報を収集したいと思います。
返信ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:49:04.54

経口ステロイドは全身に作用するので、鼻から数滴入れるステロイド点鼻薬の方がいいかと思います。
当然入れすぎたりしたら喉に流れてきてそれを飲み込むのは非常にヤバイので
その時は度々うまく吐き出すのがコツです。
お互いがんばりましょう。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 10:14:37.16

>>80
リンデロン点鼻薬がやっぱり効きますね！続けてるといずれ効かなくなるのでは？と非常に心配になります。
無味無臭はつらいですからね。
とりあえずは点鼻薬で様子みていきます。
はい、お互い頑張りましょう。
色々とありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 11:09:20.64

薬に慣れて効かなくなってしまうことはないと思いますが、点鼻方法より経口の方がやはり効きます。
あまり常用する薬ではないので、良心的な医者は逆に患者の体を気遣って薬を出したがらなくなります。
するとまた発症するの繰り返し・・・。
だから難病指定なんですね、あぅあぅ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 11:42:46.61

>>82
経口薬は手術前に飲んでましたが、今は飲んでません。今はなんとか点鼻薬で治まってますが、本当すぐに悪くなるからへこみますよね。
これを繰り返しながら気長に付き合うしかないんですよね。辛いことです(;_;)なった人にしかわからないこの辛さ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 17:12:17.20

>>6
すいません、漢方は何を飲まれてましたか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/13(日) 15:18:34.44

手術しても激痛が鈍痛に変わったくらいだった
漢方薬何種類か試して効果もあったけど、妊娠初期なため漢方薬も飲めない
手術前みたいな痛みが出てきて死にたい

**病弱名無しさん** · 2016/03/13(日) 16:27:03.87

それに、匂わなかったら料理の味にも影響するし、女性は特に大変だよね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/14(月) 17:48:03.27

>>85
私も妊娠中ほとんど無味無臭でした。
妊娠前に鼻茸切除手術はしてたから、痛みはマシになってたけど。
漢方も効果なし。出産したらさらに悪くなったように感じます(;_;)育児にも影響がでます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 01:38:30.24

>>85
安定期入ったら少し気分も落ちつきましたよ。
妊娠中でも、リンデロン点鼻薬たまにしてました。

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 16:53:37.55

>>84
6です
紫朴湯（サイボクトウ）を処方されています

産科医からは自分の状態が安定することも大事なので、とプレドニンの服用を許可されています
5mm程度なので

昨日からまた具合悪く、眠れない程の鼻づまりです…
鼻水っていうよりも鼻粘膜の腫れぼったさが気になります
あとは気管支がかゆい！

今日はリンデロン使おう

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 16:55:48.90

>>87
出産後、更に悪くなる場合もあるんですね…
お大事にしてくださいね
自分もどうなるのか怖い…泣

**病弱名無しさん** · 2016/03/16(水) 00:00:19.98

>>90
出産後によくなることもあるみたいです！
気をおとさずに！
お互い頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2016/03/17(木) 21:49:54.37

福岡県に住んでてこの病気に悩んでる方いますかー？

**病弱名無しさん** · 2016/03/26(土) 14:10:54.67

ステロイド常用は良くないのはわかる。でも飲むのをやめてまた嗅覚が無くなるのが怖い

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 19:29:24.20

この病気ってどういう理由で無臭になるの？

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 19:56:48.27

>>94
鼻茸
鼻の粘膜が腫れぼったくなって鼻詰まり
高粘性の鼻水で鼻詰まり
それでニオイ感知する所に空気が届かず無臭に
ついでに無味って感じですかねー？

**病弱名無しさん** · 2016/04/02(土) 00:16:06.28

>>95
鼻茸ですか…だとすると手術かステロイドしかないですよね。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/04/07(木) 05:44:22.29

匂いのしない世界には戻りたくない

**病弱名無しさん** · 2016/04/07(木) 13:45:32.14

>>97
わかります！調子悪くなる前兆がわかるから、なおさら憂鬱になります！

**病弱名無しさん** · 2016/04/18(月) 03:26:06.32

、

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 12:01:11.17

最近調子はどう？みなさん！

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 16:12:12.52

すこぶる調子悪いです
鼻呼吸は問題無いけどニオイが全くわからない
プレドニンが欲しい…