【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎【難病】 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 20:08:13.19

情報交換しませんか

**病弱名無しさん** · 2016/01/08(金) 23:39:19.69

よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 15:37:19.04

ステロイド・・・

3 · 2016/01/09(土) 16:15:56.04

ステロイドしか道が無いのは辛いですよね。

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 21:37:33.13

オノン、アレグラ、リンデロンを常用
その他2ヶ月おきにセレスタミンを1日2回1錠ずつ2週間の服用で
どうにか嗅覚は保たれている状態
ステロイドが効かなくなったら手術しか無いと言われています

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 21:47:53.81

わたしはキプレス服用してました
嗅覚なくなると頓服でプレドニン、リンデロン点鼻薬でしのいでた
プレドニンはあのほんの一粒でスカッと匂いが戻るからすごい
今は妊娠して漢方薬に切り替えてもらったけど、あんまり調子良くない～
ちらほら好酸球性の方がおられるみたいですね
よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2016/01/09(土) 23:36:03.91

セレスタミンをだされたけど怖くて飲んでない
状態の悪いときに飲んでくださいって
匂いがわからないのは悪いの？でもこれずっとだし…
薬の飲み方しっかり聞かないとな
薬剤師もじいさんで適当なんだよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 18:35:12.72

>>7
処方される量にもよるけど長期服用でなければ飲んだ方がいいよ
プレドニンスレも見てるけどいろいろと参考になるわ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 19:38:03.44

>>7
通常なら匂うよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 20:43:26.45

結局はステロイド使わないと匂い戻らないんだよね・・・
根本治療はいつになったら見つかるのだろうか・・・

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 21:39:03.60

>>8
7です
ありがとう
ステロイドっていうと怖いと反射的に思ってしまって…
二週間分なので飲んでみます
ステロイド点鼻薬は使ってるけどまったく効果ないんだよね
これもしばらく続けないと効果わからないものなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 23:03:48.53

点鼻薬はナゾネックスやエリザスのようなスプレータイプは
くしゃみ鼻づまりには効いたけど嗅覚障害には全く効果なかったわ
リンデロンは一週間ぐらいで匂いが戻る感じかな

**病弱名無しさん** · 2016/01/10(日) 23:51:18.65

>>12
あ～俺もそんな感じ。
リンデロン以外は効かなかったわ。

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 02:15:25.87

にっくき鼻茸
ステロイドしか効かないね
手術で取ったのにな
匂いが無い、リンデロンで戻る
やっぱ鼻茸再発してるよね

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 02:36:57.98

>>14
タバコは吸ってませんか？

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 13:44:37.68

>>15
禁煙しました

**病弱名無しさん** · 2016/01/11(月) 23:57:50.68

ステロイドでカンジダを繰り返している
最初は抗生剤は飲んでないのになんでだと思っていた
医師も肝機能とかは気にしてくれたけどそれについては一切触れず
こっちから質問してあっさり答えてくれた
無臭の世界よりはマシだけど結構つらい
人にも話しにくいし

**病弱名無しさん** · 2016/01/12(火) 12:27:34.02

>>17
お大事に
ステロイドは常用？

17 · 2016/01/12(火) 17:01:40.22

>>18
ありがとうございます
今はセレスタミンを常用です
すぐにカンジダが出たわけではないので短期で止められたら良かったんでしょうね
これでも減らしたのですが
完全にやめてしまうと嗅覚はもちろん喘息のほうも悪くなってしまって（スレチ失礼）

**病弱名無しさん** · 2016/01/13(水) 15:41:49.06

>>19
副作用大丈夫？

19 · 2016/01/14(木) 01:55:14.26

>>20
上で書いたこと以外には特にないかな
血液や尿検査は異常なし
加齢の陰に隠れて疲れやすいとか諸々の症状がでてる可能性が無きにしも非ずですが
何にせよ異常を感じるほどのことはまだありません

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 06:18:51.64

酒飲んだ後にセレスタミンは駄目だ
記憶無くなるから朝1錠にしてる

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 16:55:15.36

>>21
それなら良かった

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 17:08:52.32

酒飲んだらセレスタミンに限ったことじゃなく全部ダメだろ

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 21:09:14.69

リンデロンさすとちょっと味覚も分かるようになる
今まで具合悪い時にさしてたけど常用してる方いますか？
毎日さして副作用とかどうなのかな…

**病弱名無しさん** · 2016/01/14(木) 21:10:43.41

>>19
喘息はスレチでもないかもー
わたしもついに最近喘息気味になってきてしまったので…

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 16:57:03.08

>>25
丸一年リンデロン使ってるよ
使い始めて半年後には３本から２本に減らされたけど
その前に通ってた耳鼻科は４本処方されて半年後には打ち切られた
副作用はどうなんだろ、血液検査とかしたこと無いし

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 16:59:07.44

ttp://blog.goo.ne.jp/fukami-ent/e/103c8e94376861bd21035df0eecc5a2b
こことか参考になるかも

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:13:11.98

リンデロン長期使用すると血中コルチゾール値が低下する。
自分の副腎でステロイドが作られなくなる。
俺もリンデロン使う以外に嗅覚が戻らないから使ってるけど、
血中コルチゾールが基準値以下になったら1ヶ月以上はリンデロンの使用をやめて
副腎の働きを戻すようにしてる。
もちろん、その間＋再びリンデロンを使い始めて半月くらいの間は無臭生活。

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:36:28.00

>>27
ありがとう
どうしてものどに落ちたりするから全身に回っちゃうのかなーって思ってたの

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 21:37:24.38

>>29
主治医はそこまで丁寧に診てくれないなー
良い先生に診てもらいたい

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 22:21:50.94

>>31
一年も使ってたら、おそらく副腎は働いていないと思われる。
血液検査してみた上で、医者に聞いたほうがいいよ。

**病弱名無しさん** · 2016/01/15(金) 22:44:58.02

>>32
よい情報ありがとう
いつも好酸球値しか重視してなかったから聞いてみるよ

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 10:47:51.91

すぐに風邪ひいちゃう味覚無し…嗅覚無し…
唯一匂うのは鼻の中、腐った魚の匂いがする…

**病弱名無しさん** · 2016/01/25(月) 23:15:57.44

腐った魚って蓄膿じゃないの？

**病弱名無しさん** · 2016/01/26(火) 13:55:01.98

>>35
手術したけどすぐ蓄膿行きだ
難病の概要通り体調の変化であっという間に増悪する
生涯続くとか、、、やめてほしい
新薬に期待

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 17:12:00.96

最近診断されたんだけどまだ25なのに難病とか泣ける。特効薬作ってくださいお願いします。

**病弱名無しさん** · 2016/02/01(月) 18:36:44.84

>>37
わたしは28歳から発症
お先まっくらだけど治療法が見つかる事を信じて頑張ろうね

**病弱名無しさん** · 2016/02/05(金) 20:23:42.66

>>38
返事ありがとうございます！初めて手術してひと段落してます。
これから長く付き合っていかないといけないらしいので、情報交換させてください。

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 00:53:39.00

私は鼻茸が手術するほど大きくないらしく、ステロイド飲んでます。
ずっとステロイドに頼るわけにはいかないけど、やめたら匂いがしなくなるし…困った病気だ…

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 09:56:53.38

ステロイドを長い間飲むのは避けたいですよね。
明後日にステロイド飲みきるんで、悪化しないように体調管理を崩さないことと、鼻洗浄しっかりしていこうと思います。

僕はロキソニンとか湿布で寒気と吐き気がするんですが、これも好酸球が関与してるんですかね。

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 12:49:56.25

>>41
好酸球と関連あるのはアスピリン喘息だけど寒気と吐き気なら低体温ショックじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2016/02/06(土) 21:04:09.61

咳ぜんそくといわれて吸入ステロイドを使っているけど
いつからか鼻が通っているのに嗅覚が消えて
ムコダイン　クラリシッドと点鼻リンデリロンで復活

風邪引くとまた最初からやり直しってパターン

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 08:45:47.18

皆さん黄色っぱなが出ますか？

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 10:17:15.44

>>44
調子悪いと黄色、みどり色
ノーマル時は透明粘着有後鼻漏は黄色かな

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 10:24:42.13

>>43
吸入ステロイド処方されてるなら、口から吸って鼻から出すって方法？
経鼻呼出法って言うらしいけど
最近やり始めたよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 20:00:25.15

>>46
ぜんそく用なので、気管支のためにしてるんだが、
鼻から出してたこともあるよ
目の横の副鼻くうの膿にも効くの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 20:22:08.77

私は逆にステロイド点鼻してるから喘息の吸入ステロイド止めてる
喘息の症状もでてない

**病弱名無しさん** · 2016/02/07(日) 21:55:16.46

>>47
鼻茸予防？かな？
鼻からスプレーするより口から鼻に出すほうが、構造的に届きやすいみたい

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 01:15:26.49

>>49
好酸球の数値は高いけど断定されたわけではなく
咳ぜんそくで　呼吸器科の吸ステ
耳鼻科では　点鼻リンデロンを匂い回復するまで使うように言われた
膿があるからムコダインとクラリス
手術するほどひどくないと言われたけど　薬漬けこわい

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 20:39:35.51

>>42
症状からすると薬による低体温のショックっぽいですね。
これから鎮痛薬もしっかり選んでいかないといけませんね。

**病弱名無しさん** · 2016/02/08(月) 21:49:17.04

>>50
私も3つの病院で手術する程じゃないって言われてたし、鼻茸も見当たらないって言われてたけど
薬飲むの嫌だったし手術してもらった
結果、鼻茸いっぱい出来てて
これは辛かったでしょうって言われたよ…
最終は鼻茸の病理検査で好酸球性って診断されたよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/11(木) 00:29:19.26

ひと月に４本処方されてたリンデロンだったけど
副作用の恐れがあるからと２本に減らされ３か月が経過
だんだんニオイしなくなってきちゃった

**病弱名無しさん** · 2016/02/12(金) 15:29:03.25

まあ、飲み込まない様にうまく使えれば問題ないんだろうけど。

そこまでしなけりゃ匂わない時点でCT撮って膿溜まってりゃ、さっさと手術だよ。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 08:53:26.25

初期症状は何がありますか？
可能性がありまして。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 09:14:56.68

各鼻炎の症状は同じなので初期ってのはわかんないんじゃない？
検査してわかるものだから。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 09:17:29.25

>>55
風邪引いたなー鼻水いっぱい出るなー鼻づまり、鼻水だけ治らないなーあれ、匂いも味もしない
3ヶ月間抗生物質飲むも無効
自力でググッて好酸球性を疑い始める…
それからから1年半で手術しました
手術で好酸球性としんだんされる

考えてみればそれ以前から鼻風邪よく引いてたしその度に無味無臭にはよくなってましたね

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 10:50:14.78

ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/02/21(日) 10:54:26.58

早期の特効薬を希望します。喘息と共に。

**病弱名無しさん** · 2016/02/22(月) 23:36:15.54

ステロイドがよく効くな～～！

**病弱名無しさん** · 2016/02/23(火) 00:55:44.59

>>60
好酸球性で？？？

**病弱名無しさん** · 2016/02/23(火) 04:32:21.14

そんなもん常につかえねーよ！

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 05:39:04.87

マジかよ

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 08:29:25.62

>>61
むしろステロイドしか効かないな…

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 16:51:59.40

好酸球性副鼻腔炎って、国から難病指定されているんでしょう？
その病気にかかっている我々には、何か補助とか支援とか無いの？

**病弱名無しさん** · 2016/02/25(木) 17:53:05.98

調べたらすぐ答え出るし・・・

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 13:25:13.34

診断が確定されたら医療費安くなったりするんだろうけど…疑いだからなぁ。薬代がキツイわ。かといって鼻茸手術するほど大きくないから好酸球調べられないし

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 14:44:32.41

鼻茸の組織を調べてもらったらokだよ

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 15:11:34.70

手術しなくても組織調べられるんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/01(火) 15:41:18.53

組織の一部を切り取り、病理検査します

**病弱名無しさん** · 2016/03/03(木) 00:43:34.64

ありがとうございます！先生に聞いてみます

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:24:34.53

>>6

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:34:28.00

こんばんは、今日も無味無臭。
好酸球性副鼻腔炎に詳しい先生がいる
耳鼻科はないですかね？
教えてください！

**病弱名無しさん** · 2016/03/06(日) 23:45:30.16

詳しいったって、そんな難しい病気じゃないよ。
町医者に質問して不安だったら大病院紹介してもらいなよ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:14:20.43

現在の症状は無味無臭になり抗生物質、リンデロンの点鼻薬で改善するも頻繁に繰り返す。
二年前には手術で好酸球根性副鼻腔炎と判明、
鼻閉、鼻水、風味、嗅覚障害を繰り返してます。今授乳中なんで、経口ステロイドはストップしてます。本当に厄介な病気ですよね。
気が滅入ってしまいますね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:23:05.41

二年前の手術とはザックリ鼻茸切除、副鼻腔内清掃の手術？
それで2年でその症状は酷すぎるんで、簡単な手術とか組織切除なんかかな？
授乳中とかじゃなくてもステロイドはからだに良くないので、
塩いれるだけで簡単にできる鼻うがいをしてください。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 08:33:59.70

>>76
二年前は鼻茸切除、鼻中核歪曲症、鼻腔肥大の切除手術とか書いてました。鼻うがいは塩水で毎日二回してます。最近特に頻繁になるので、気が滅入ってます。ステロイド以外で効く漢方とかがほしいですね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:31:15.00

そうでしたか。
西洋医学では今のところステロイド投与しか無さそうなので、東洋医学の情報も欲しいですね。
他の難病とかはそういう情報もあるみたいですし。
花粉の季節なので、なるべく鼻を刺激しないように高規格のマスク等で自衛するしか無いかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:39:01.01

>>78
そうですね。この時期は特に自衛しないといけませんね。
新薬が開発されますように。
ここで情報を収集したいと思います。
返信ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 09:49:04.54

経口ステロイドは全身に作用するので、鼻から数滴入れるステロイド点鼻薬の方がいいかと思います。
当然入れすぎたりしたら喉に流れてきてそれを飲み込むのは非常にヤバイので
その時は度々うまく吐き出すのがコツです。
お互いがんばりましょう。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 10:14:37.16

>>80
リンデロン点鼻薬がやっぱり効きますね！続けてるといずれ効かなくなるのでは？と非常に心配になります。
無味無臭はつらいですからね。
とりあえずは点鼻薬で様子みていきます。
はい、お互い頑張りましょう。
色々とありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 11:09:20.64

薬に慣れて効かなくなってしまうことはないと思いますが、点鼻方法より経口の方がやはり効きます。
あまり常用する薬ではないので、良心的な医者は逆に患者の体を気遣って薬を出したがらなくなります。
するとまた発症するの繰り返し・・・。
だから難病指定なんですね、あぅあぅ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 11:42:46.61

>>82
経口薬は手術前に飲んでましたが、今は飲んでません。今はなんとか点鼻薬で治まってますが、本当すぐに悪くなるからへこみますよね。
これを繰り返しながら気長に付き合うしかないんですよね。辛いことです(;_;)なった人にしかわからないこの辛さ。

**病弱名無しさん** · 2016/03/07(月) 17:12:17.20

>>6
すいません、漢方は何を飲まれてましたか？

**病弱名無しさん** · 2016/03/13(日) 15:18:34.44

手術しても激痛が鈍痛に変わったくらいだった
漢方薬何種類か試して効果もあったけど、妊娠初期なため漢方薬も飲めない
手術前みたいな痛みが出てきて死にたい

**病弱名無しさん** · 2016/03/13(日) 16:27:03.87

それに、匂わなかったら料理の味にも影響するし、女性は特に大変だよね。

**病弱名無しさん** · 2016/03/14(月) 17:48:03.27

>>85
私も妊娠中ほとんど無味無臭でした。
妊娠前に鼻茸切除手術はしてたから、痛みはマシになってたけど。
漢方も効果なし。出産したらさらに悪くなったように感じます(;_;)育児にも影響がでます。

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 01:38:30.24

>>85
安定期入ったら少し気分も落ちつきましたよ。
妊娠中でも、リンデロン点鼻薬たまにしてました。

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 16:53:37.55

>>84
6です
紫朴湯（サイボクトウ）を処方されています

産科医からは自分の状態が安定することも大事なので、とプレドニンの服用を許可されています
5mm程度なので

昨日からまた具合悪く、眠れない程の鼻づまりです…
鼻水っていうよりも鼻粘膜の腫れぼったさが気になります
あとは気管支がかゆい！

今日はリンデロン使おう

**病弱名無しさん** · 2016/03/15(火) 16:55:48.90

>>87
出産後、更に悪くなる場合もあるんですね…
お大事にしてくださいね
自分もどうなるのか怖い…泣

**病弱名無しさん** · 2016/03/16(水) 00:00:19.98

>>90
出産後によくなることもあるみたいです！
気をおとさずに！
お互い頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2016/03/17(木) 21:49:54.37

福岡県に住んでてこの病気に悩んでる方いますかー？

**病弱名無しさん** · 2016/03/26(土) 14:10:54.67

ステロイド常用は良くないのはわかる。でも飲むのをやめてまた嗅覚が無くなるのが怖い

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 19:29:24.20

この病気ってどういう理由で無臭になるの？

**病弱名無しさん** · 2016/04/01(金) 19:56:48.27

>>94
鼻茸
鼻の粘膜が腫れぼったくなって鼻詰まり
高粘性の鼻水で鼻詰まり
それでニオイ感知する所に空気が届かず無臭に
ついでに無味って感じですかねー？

**病弱名無しさん** · 2016/04/02(土) 00:16:06.28

>>95
鼻茸ですか…だとすると手術かステロイドしかないですよね。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/04/07(木) 05:44:22.29

匂いのしない世界には戻りたくない

**病弱名無しさん** · 2016/04/07(木) 13:45:32.14

>>97
わかります！調子悪くなる前兆がわかるから、なおさら憂鬱になります！

**病弱名無しさん** · 2016/04/18(月) 03:26:06.32

、

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 12:01:11.17

最近調子はどう？みなさん！

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 16:12:12.52

すこぶる調子悪いです
鼻呼吸は問題無いけどニオイが全くわからない
プレドニンが欲しい…

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 17:46:51.30

俺はリンデロン派 ^^;

**病弱名無しさん** · 2016/04/27(水) 23:55:33.71

わたしも悪い～
目の周りが痛い。。

**病弱名無しさん** · 2016/04/30(土) 21:06:52.21

やっぱ花粉とかの影響もあるのかなぁ～。
最近は治療のおかげで味しとります！

**病弱名無しさん** · 2016/04/30(土) 22:04:44.61

>>104
どんな治療されてますか？

**病弱名無しさん** · 2016/05/01(日) 11:51:20.09

>>105
お坊様の磁気熱で治療をしていただいてます。
信じられないけど、現に私は３月からステロイド服用せ

**病弱名無しさん** · 2016/05/01(日) 11:56:11.37

>>105
すいません、途中で送信してしまいました。
３月からステロイドを服用してませんが、味も臭いもしてます。腫れぼったさもありません。
私は11月に出産してから非常に調子が悪かったのですが、今は調子いいです。
福岡県にあるので、本当に紹介したいです。
詐欺とかではないので、信じない方は書き込みしないでくださいね(^^;

**病弱名無しさん** · 2016/05/11(水) 12:50:32.85

、

**病弱名無しさん** · 2016/05/24(火) 22:08:40.36

2年前に手術しても結局リンデロンかセレスタミンを定期的に使わにゃ嗅覚障害になってしまう。分かりやすい副作用でニキビが鼻に出来るし痕は残るし…

**病弱名無しさん** · 2016/05/25(水) 00:11:45.48

>>109
結局そーいう病気なんだよね…つらい

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 00:25:17.54

セレスタミンってどのくらいの量をどのくらいの期間使ってる？
病院で具合の悪い時に飲むと渡されたけどどのタイミングで飲めばいいのか
二週間分しかだせないくらいキツイ薬と言われたのでなるべく飲まないようにしてるけと
臭いわからないのも辛いし

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 00:43:34.95

>>111
わたしはプレドニンなんだけど服用は自分で管理して～って言われてる
わたしの場合は5mm一粒で1ヶ月は調子がいいから
悪くなったら一粒飲むって感じかな
ステロイドなのにこんなでいいのかなって不安はある

**病弱名無しさん** · 2016/05/26(木) 18:07:51.76

私はセレスタミンだと朝晩1錠ずつを二週間服用
プレドニンだと漸減療法で二週間の間に30mgからスタートして最終的には5mgで終了でしたよ
次の服用までは最低でも2か月は空けないと処方してもらえないので
あとはリンデロンでどうにかしのいでる感じかな

**病弱名無しさん** · 2016/05/28(土) 17:30:48.57

一ヶ月ぶりの無味無臭+痛みありで辛い❗

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 07:09:15.79

難病の認定された方いますか？

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 09:04:11.08

申請したら認定されるけど、メリットないので申請してません。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 09:30:10.75

>>116
メリットあるけど。医療費の自己負担割合減るし。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 09:33:57.48

入院手術ってなったときの高額医療費の限度額も下がるし。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 10:03:35.52

手術前に認定してもらえる？最終は術後、鼻茸の病理検査で診断つくんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 10:40:11.28

かかりつけの耳鼻科が難病指定医じゃないし、病理検査費用の負担とか年に一度の更新とか
いろいろ考えてたら面倒で申請してないです。
それと私の場合月一の通院で2.600円ぐらいだし手術の予定もないのでこのままでもいいかなと。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 10:43:11.35

>>119
主治医から難病の認定の申請したら？ってすすめられたから、主治医にも聞いてみてー。病理検査って、術後にしかしてもらえないもんかな？

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 10:46:31.17

認定されるのに、申請後数ヶ月かかった。術後に認定されても過払い分は後から請求出来るよ。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 11:55:09.05

>>122
認定前のは無理なんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 11:55:45.88

あ、申請してるのか。

**病弱名無しさん** · 2016/05/31(火) 14:13:04.45

>>92
おとなりの県ならﾉｼ
福岡県で手術しました

**病弱名無しさん** · 2016/06/02(木) 13:38:16.43

>>117
それは知らなかった

**病弱名無しさん** · 2016/06/02(木) 13:39:32.80

>>118
それも知らなかった。医療保険？

**病弱名無しさん** · 2016/06/02(木) 15:58:39.57

申請して得する位ステロイド飲むなんて考えられないわ。

**病弱名無しさん** · 2016/06/02(木) 16:40:50.37

>>128
薬代だけじゃなくて、定期的な血液検査もしたくない？好酸球値の管理したい

**病弱名無しさん** · 2016/06/02(木) 17:17:24.44

せっせと検査しても体質なんて変わらないし

**病弱名無しさん** · 2016/06/30(木) 20:18:21.11

ステロイド飲み始めてから白髪増えまくった…

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 11:49:38.17

最近、ステロイド飲むと、しゃっくりが10日位止まらなく成った。耳も中耳炎に成ったし。

**病弱名無しさん** · 2016/07/01(金) 14:30:57.42

私は知覚過敏と肌荒れ。

**病弱名無しさん** · 2016/07/04(月) 22:37:13.52

手術しても再発の割合は高いのでしょうか？
手術のときの入院日数、だいたいの金額とか教えて欲しいです
好酸球と診断されたら手術をしたほうがいいと言われそうで参考までに

**病弱名無しさん** · 2016/07/04(月) 23:46:30.77

好酸球性のは再発が多いとされてるよ。鼻茸が出来やすい。手術2回した。今は数ヶ月に1回通院中。術後ケアを怠るべからずです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 01:20:23.85

>>134
手術したから完治するっていう病気ではないですね
入院は5日間くらい
手術費は限度額申請を事前にしておけば、所得に応じた費用までの支払いで済みます
私は5、6万くらいで済んだかと思います

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 01:20:53.19

>>135
術後ケアはどのような事をされてますか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 06:16:05.11

134です
参考になります
ありがとうございます

再発しても手術された135さんはもし3度目も手術をすすめられたらしますか？
費用、効果、再発の可能性があっても手術する必要性があるのか悩んでます
再発があるなら痛みと不自由さを薬でごまかしながら過ごすのも…と考えてしまいます

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 08:58:19.19

>>138
鼻茸のせいで匂いがしないなら手術すべきと思います。ガーゼ詰めまくりではなく、シリコンプレートを使う医者を選ぶといいかと。術後のつらさがまるで違います。翌日から鼻呼吸出来る場合があります。一泊二日の全身麻酔がお財布的にも体の負担的にもオススメです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 09:04:02.25

好酸球性副鼻腔炎の特効薬って今後出てくるかな。鼻茸が出来る度に手術かと思うと憂鬱です。かといって匂いがしないのは生きてる感じがしないし・・・。手術と無臭のトレードオフって辛いね。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 09:11:32.08

>>137
鼻洗浄、点鼻薬。調子悪くなったら早めに診察してもらう。それでも臭いしなくなったり中耳炎なったりしたらステロイド処方される。鼻茸は術後２年くらい経つけど出来てない。

**病弱名無しさん** · 2016/07/05(火) 09:17:10.40

>>140
主治医が、病変部位にだけ効くステロイドを開発中らしいってチラと言ってたからそれに期待してるんだけどなー。どうかなー。

**病弱名無しさん** · 2016/07/07(木) 09:17:12.85

吸入ステロイド（キュバールやシムビコート）を口から吸って鼻から出す治療法（経鼻呼出法）してる方居ますか？
主治医からは経口ステロイド薬しか出されないけれど調べると上の治療法が効くような記事があるね～

**病弱名無しさん** · 2016/07/07(木) 11:37:09.58

>>143
使ってますが、喘息そのものへの処方で、鼻茸への効果ではないと思います。経口ステロイドも併用してます。セレスタミンです。

**病弱名無しさん** · 2016/07/07(木) 11:42:22.05

アドエア使っているけど、結構著名な呼吸器科医に、そうやった方が良いと教えてもらい、実践してます。匂いはもう全く判らないですが…。

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 13:51:56.08

臭いがしません。医者がポリープのせいだといい続けていましたが、
ポリープ小さくても臭いません。
ポリープのせいではないですよね。と言うと逆切れでした。
「この病気はそういう病気だから仕方ない。嗅覚もあきらめてください。」だって
病院変えようかな。

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 17:25:48.78

>>146
薬は何を処方されてますか？

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 17:58:33.23

>>146
病院変えるべきです。ポリープが見た目小さくても匂いの分子の通り道を塞いでたら匂わないですよ。僕もこないだ手術して匂いが復活しましたが、それ以前はアリナミンテスト以外全て駄目。嗅覚ゼロ診断でした。

**病弱名無しさん** · 2016/07/08(金) 20:03:01.04

>>146
まずはアリナミンテストして、匂いのセンサーが機能してるか調べたほうが良いかと思います。

2016/07/10(日) 10:01:36.74

去年、難病認定もらって年末に手術。
入院費用がメチャクチャ安くて助かったけど、先月診てもらったら再発
退院して、ちゃんと通院して薬使ってたのに早すぎる
そういえば手術前までは耳の奥が痒くて痒くて仕方なかった。
湿った耳垢やカサカサの耳垢も多かった。
好酸球性中耳炎ではなかったけど痒くて辛すぎ
同じ症状の人って居る？

2016/07/10(日) 12:05:14.68

せめて嗅覚だけでも失われなければいいんだけどなぁ。
手術してもすぐ再発して臭いもわからなくなるんじゃ
どうしても躊躇してしまうわ。

2016/07/10(日) 15:29:24.46

>>150
いるよー。
臭いしなくなる耳の中痒い→耳が詰まる→ほとんど聴こえなくなるってなるときがある。好酸球性の人の中耳炎はほっとくと聴力を失うらしいね。コワイ・・・

2016/07/10(日) 19:50:25.27

暑い毎日ビールがうまい！
ビールがうまい？
んー、アルコール飲むと調子いいときでも無味無臭になっちゃう。
みんな同じ？

**病弱名無しさん** · 2016/07/20(水) 07:09:18.84

>>150
今も耳痒いですか？俺も耳の中が痒くてリンデロンっていうの処方してもらいました

**病弱名無しさん** · 2016/07/20(水) 07:12:05.56

手術後半年間くらいプレドニン飲んでるけど皆んなも毎日プレドニン飲んでるの？

**病弱名無しさん** · 2016/07/27(水) 00:44:43.94

そのくらい飲んでたような気がする
自分は手術して一年後くらいからまた出始めて臭いしないし耳詰まる
手術したら一時的に良くなるのわかってるけど、どうせまた悪化して薬飲み続けなきゃと思うとなぁ

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 14:43:03.79

症状悪化してまたプレドニン処方された。12日分。４日毎に量を減らしていくんだけど、飲み方にいろんなパターンがあるのかな？自分は毎回このパターンで、次回プレドニン飲むまで最低４ヶ月間をあけなきゃいけないと言われてる。

**病弱名無しさん** · 2016/08/03(水) 14:43:24.20

だから次回までの間に悪化しても我慢しなきゃいけない。少ない量毎日飲むパターン？もあるのかな？そっちの飲んでる間効くものなの？副作用は？

**病弱名無しさん** · 2016/08/06(土) 01:47:41.31

セレスタミンを２錠→１錠→半錠と減らしながらですが長い間飲んでます。半錠にしてから匂いは弱くなりましたが、リンデロンでなんとかしのいでます。副作用はなんでしょう…白髪が増えたことですかね

**病弱名無しさん** · 2016/08/06(土) 10:55:15.69

>>159
自分の副腎でコルチゾールが作られなくなる。
疲れやすくなる。
体がストレスに対して弱くなる・・・など。

**病弱名無しさん** · 2016/08/09(火) 07:27:35.01

プレドニン飲み続けてるな
飲まんと耳漏がなぁ、ひどいときはヘパリンリンデロン点耳してるわ

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 15:00:13.86

今年から5000円支給されるようになるんでしょ！
マジで助かる

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 17:09:01.43

>>162
難病認定されてる場合ですか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 17:10:44.30

>>163
そうそう！

**病弱名無しさん** · 2016/08/10(水) 17:19:35.98

>>164
情報ありがとー！調べてみる！

**病弱名無しさん** · 2016/08/11(木) 21:20:22.65

>>162
地域によって額が違うかも

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 08:25:06.10

１５０００の地域もあるって

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 09:21:00.78

>>167
難病情報センター見てみたけど探しかたが悪いのか分からん。ドコ見たら分かるか教えてくださいな。

**病弱名無しさん** · 2016/08/12(金) 13:03:20.38

おいらの地区、してない(-_-)

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 16:35:27.18

この病気と診断されて三ヶ月薬飲み続けて来週手術するか判断することになって
なぜか先週から匂いが復活してきた！
なにか変わったことしたかと考えてみたけど半月くらい鼻うがい1日2回と寝る前にあずきの入ったカイロでおへそ周りと顔面を温めて寝ることを続けてみたくらいだった
冷えからくる自律神経失調状態が改善されたのか？
前回スコープで見てもらったら鼻ポリープが小さくなってると言われてたのでそれが更に改善したのかな？
とにかく匂いが続いてくれればいいな

**病弱名無しさん** · 2016/08/18(木) 00:53:20.07

プレドニンかセレスタミンっていうの服用してない？
ステロイドの薬なんだけどポリープをなるべく小さくして手術をしやすくするために服用してると思うんだ
多分手術日の1、2週間前くらいから服用されていると思う

**病弱名無しさん** · 2016/08/18(木) 14:48:51.27

170です
ステロイドは飲んでません
アラミストは毎日点鼻してます

鼻が良くなったら耳の調子が悪いかも
これは気圧のせいかな

**病弱名無しさん** · 2016/09/26(月) 08:39:30.63

>>172
好酸球性の中耳炎になることがあるよ。放置しておくと難聴になるから良くないなら早めに病院行きましょう。

**病弱名無しさん** · 2016/09/26(月) 19:10:37.61

170です
手術したら耳も良くなりました
鼻茸を検査したら好酸球があり難病認定申請しようと思います

眼があかないというのは副鼻腔炎ではなく別の難病でした
そっちのほうが大変です

**病弱名無しさん** · 2016/09/26(月) 19:12:13.61

あ、眼があかないってことは蓄膿スレに書き込んだ内容でした
すみません

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 11:16:33.35

手術しても再発するらしいし、一生リンデロンのお世話になるのかと思うと辛いな

**病弱名無しさん** · 2016/10/01(土) 23:05:16.82

そのうちリンデロンも効かなくなってくるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/10/02(日) 08:56:14.21

そのうち嗅覚細胞も死んでくるよ

**病弱名無しさん** · 2016/10/04(火) 12:23:46.82

更新で新しい証書来た
でも来年から審査厳しくなるらしいね
来年却下されたりしたら辛いな

**病弱名無しさん** · 2016/10/06(木) 14:46:57.55

審査厳しくなるとはどこ情報？

**病弱名無しさん** · 2016/10/10(月) 23:18:10.00

あー、無味無臭期間長すぎ❗
授乳止めて薬飲みたいなぁ😢
子供産んだら一人目、二人目と鼻の調子が悪化⤵予防頑張ってもすぐ鼻風邪～無味無臭の腫れぼったい感じになる。
鼻うがい以外でみなさんは何か予防法してますか？良かったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2016/11/10(木) 12:35:09.74

セレスタミン二週間分できたけど、症状が緩和したら頓服にしても大丈夫なんですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/11/10(木) 13:16:38.71

所詮ステロイドだから体にいいことはない罠

**病弱名無しさん** · 2016/11/10(木) 18:42:49.18

>>182
ステロイドは頓服したらダメだよ。ちゃんと順に量を調整しないといけないから

**病弱名無しさん** · 2016/11/10(木) 21:45:43.82

>>184
そうなんですね！調べたとこ少し強そうなお薬なんで、ずっと飲みたくないなと思いました。でも、手術しても鼻茸は再発、すぐに鼻風邪をひいて無味無臭になってしまうからストレスたまりますね。
とりあえずセレスタミンを二週間飲んでみます。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 19:16:52.30

この病気になる人の傾向ってあるんだろうか？
体型やら体質やら。悪化→ステロイドで治まる→悪化の繰り返してウンザリだから何が原因か分かったらなー。まー原因不明だから難病指定になったんだろうけど。ちなみに色白デブです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 20:39:30.65

好酸球がいっぱいある人

**病弱名無しさん** · 2016/11/27(日) 16:26:59.62

薬以外で好酸球を減らす+副腎の働きを良くするのに何かしてる？好酸球を減らす効果があるというので最新アレルケア飲み始めた。

**病弱名無しさん** · 2016/11/27(日) 16:40:18.99

しょぼいステマだことｗ

**病弱名無しさん** · 2016/12/06(火) 18:55:19.84

>>90
その後の体調いかがですか。

私も育児真っ只中です。

QOLも下がるし最近は耳にきて何も手がつかない状態です。

産後の容態よければ聞かせて下さい。

**病弱名無しさん** · 2016/12/07(水) 21:10:10.16

新薬のヌーカラされてる方いますか？
始めている方いましたら効果のほど教えてください。

**病弱名無しさん** · 2016/12/09(金) 00:13:24.78

副鼻腔炎・蓄膿症を改善できる方法とは？
⇒　http://oyako.biz/himago/hukubienshou/

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 07:55:32.86

私も育児真っ只中です。
まだ母乳をあげていますか？
私は悩んだ末に薬を飲むために
ミルクに切り替えました。薬を飲んでもすぐに治るわけでもないですが…。
繰り返し起こるこのツラい症状にどうにかなりそうだったので。私もQOL下がってます。楽しみがないですが…お互い頑張りましょ！

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 17:39:09.35

>>193
今は授乳していません。
好酸球数値はどうですか？私はそんなに高くないのですが症状は悪化の一方です。持病を持ち合わせており経口ステロイドに踏み切れていなかったのですが限界です。ステロイドを服用したからといって症状が必ずしも緩解するわけではないのですね。
お薬はプレドニンでしょうか。妊娠中、現在も骨粗鬆症のお薬は併用していますか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 19:30:13.72

横だけど、別の病気でプレドニン飲んでる
プレドニンには骨粗しょう症と胃薬はセットで飲むことになるよ
プレドニンに効果か、手術後の再発の様子もなく好酸球性の鼻茸もできてなく良好だよ
ただプレドニンの副作用が多くてこれから不安

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 22:25:53.46

>>194
横です…。私も育児中です。
二人目を出産後にバタバタと悪くなり、手術も３年前にしたけど、すでに悪いです。
免疫力が低下してるのか、頻繁に悪くなり、１ヶ月のうちに何度病院にいくことか…。
一応抗生剤で炎症を押さえますが全くダメで、セレスタミンを飲んでますが、イマイチです。
とりあえずはいい状態を少しでも維持したいですが、なかなか厳しい状況です。
私も好酸球数値は高くないです。
でも、すでに無味無臭。子供のうんちもわからずです(T-T)

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 22:36:48.68

>>190
産後ということで、書き込みさせていただきました。私は一人目を出産後に好酸球性副鼻腔炎になり、産後2年経って手術しました。
それから少し症状は落ち着いてましたが、また悪くなりました。しかし二人目が欲しく、年齢も35なんで、二人目にふみきりました。
やっぱり産後悪くなり、今に至ります。
頻繁に鼻から膿のような粘調の鼻水がでて、すぐに無味無臭になります。病院に行くとクラリス、セレスタミン、ザイザルの経口薬に点鼻薬のアラミストを処方されてます。
二週間ほど飲んで少し改善されて、また二週間後に悪くなるというイタチごっこを繰り返してます。最近耳も詰まったような感じになり、不快な毎日を過ごしています。

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 22:38:07.18

今年8年ぶりに2度めの手術したけど薬飲まないと臭わない。
手術の意味なし・・・。
ちな、好酸球高め。

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 22:48:08.76

やっぱり手術しても薬漬けは変わらないんですね。私もずっと薬漬け生活です。
近所の病院なんか好酸球性副鼻腔炎は仕方ないよ、臭いがもどるかもわからない！って匙投げられました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 22:50:09.23

鼻は通ってるのに臭いがしない。味もしない。
どうして？？詰まってないのに。
確かに少し黄色い鼻水にはなってるけど。
初期の風邪症状から鼻おかしくなるから困る。